Sujet du post :     tetralogie de fallot deja operer

Bonjour Denise

Je ne fais que relater une conversation que j'ai eu la semaine dernière avec cette amie. J'ai un autre ami cardio de ville et à qui j'ai posé plusieurs fois des questions sur la cardiopathie de Calixte et qui n'avait pas la réponse.

Actuellement, on est à Montréal au Québec et il est prévu que l'on rentre en France l'année prochaine. A date, on ne sait pas où on va s'installer, la seule certitude que l'on a c'est que Calixte sera suivie à Haut Lévêque par un cardiopédiatre.

Maintenant, heureusement pour vous qui avez un garcon plus âgé que nos enfants que certains cardiologues de la "vieille génération" connaissaient les CC. Mais ce n'est vraiment pas une majorité.

Bonne journée

Margaux

Coucou les filles,

Le cardiologue qui nous avait dit quelques mois avant l'opération de Rudy, qu'un coeur opéré ne faisait pas de pointes au coeur est le même cardio qui avait diagnostiqué sa ToF quand il avait 10 jours ...

Le 2è cardio, celui qui m'a dit qu'il ne fallait ni l'opérer ni lui mettre de pacemaker, m'avait aussi dit qu'on ne changeait jamais cette valve ou que très très rarement ... une abération quand on sait que tous les fallots pour ainsi dire vont y repasser à plus ou moins long terme !!

Oui Véro pratiquement tous les fallots y repassent ou presque.

Mon fils a trouvé l'explication et elle est logique : elle lui a bien été confirmée.

Margaux mon fils est plus âgé, mais surtout il fait des études para-médicales : donc si ce jeune homme veut me parler c'est en termes précis. Je dois avoir le compte rendu la semaine prochaine mais mon fils m'a piqué celui de l'an dernier pour un cours.......

Juste une question pour Véro : mon fils a une cicatrice à son poignet droit qui peut faire penser, on le lui a dit tout haut, à une TS pas facile quand on est en stage en psychiatrie. Rudy en a t'il une importante ?

Denise,

Rudy n'a pas de cicatrice au poignet.
D'ou vient celle de votre fils ?
Il a "juste" sa cicatrice et celles des drains en double car comme sa deuxième cicatrice était plus longue, forcément les drains étaient plus bas.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

vero,
j'interviens par rapport à ton post sur les fallots qui subiront tous à nouveau une opération pour changement de valve...
lorsque Gabin est sorti du bloc, le grand chirurgien de l'hopital qui l'a opéré (à Lyon) nous a recu dans son bureau et ses propos ont été les suivants....:"si un jour il y a besoin d'y retoucher...ce ne sera pas avant 30 ou 40 ans..."....que penser des ces paroles??venant de celui qui venait de "guérir" et de "sauver la vie" à notre enfant?celui qui a réalisé à la lettre tout ce qu'il nous avait promis?
et pourtant la réalité sera surement différente...mais à l'entendre pour lui Gabin est tranquille et on verra qd il sera adulte...

Bonsoir Clem,
Quand je dis que "pour ainsi dire tous les fallots vont y repasser à plus ou moins long terme", ce ne sont pas mes paroles, mais je l'ai aussi constaté par moi même depuis plusieurs années ...
Mon avis a moi et rien qu'a moi ... 30 ou 40 ans, je n'y crois pas trop, mais je t'assure que c'est tout ce que je lui souhaite !!
La valve pulmonaire est âbimée lors de la première opération. A t'il une IP ou pas ?
Faut voir avec les comptes rendus aussi.

Que penser aussi du cardio qui m'avait dit après son opération qu'il était guéri et qu'il pourrait faire tout ce qu'il voudrait ? ( il y a 14 ans)
Que penser du cardio qui m'a dit que cette valve ne se changeait pas ? ( il y a a peine 2 ans )
Que penser du fils de Denise qui est en grade 3 avec un vd dilaté et qu'on n'opère pas, alors qu'il est suivi par les mêmes cardios que Rudy et qu'ils ne m'ont pas tenu le même discours ?

J'ai beaucoup parlé, et posé beaucoup de questions au cardio de Rudy, parfois j'ai dû le saouler, mais j'avais bien compris qu'il fallait le faire et pourquoi ... et heureusement !! Imagine ma tête quand le cardio m'a dit qu'il ne fallait pas l'opérer !!
Quand il m'a dit ça, je lui ai demandé si il plaisantait, et que Rudy s'essoufflait rien qu'en parlant !! Et il m'a dit : oui, mais moi je ne l'aurais pas opéré.
Je n'ai même pas insisté tellement c'était grotesque !! Et je t'assure que ça m'a fait plus marrer qu'autre chose =)

La seule chose que je pourrais te conseiller, c'est de garder à l'esprit que ça pourrait arriver.
Une des pires choses qui me soit arrivé, c'est d'avoir élevé Rudy pendant 9 ans comme si il n'avait jamais rien eu, et de me prendre la réalité en pleine tronche !

Bisous Clem

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

Pour la cicatrice il apparaitrait qu'il a été pris un morceau de veine mais je n'ai pas plus de détails.

Quant à l'opération de la valve, nous en avons entendu parler : "il faudra le réopérer quand il aura l'âge adulte" précision de notre cardio région vers 18 .-19 ans. Puis tonton Choussat est parti rejoindre nos étoiles et plus personne ne soulevait le problème jusqu'à il y a 3 ans où l'intervention est revenue sur le tapis. On fera cette valve : les années passent, mon fils supporte bien mais son ventricule droit se fatigue ! Que penser ! Je ne sais plus ! Est il opérable, ne l'est il plus .....

Loin de moi l'idée de vous démoraliser mais je sais que pour les interventions sur Fallot ont beaucoup évoluées par rapport aux interventions faites il y a seulement 5 ans.

Mon fils est parti de la maison, vit sa vie mais moi je ne vis guère rassurée. Surtout avec ma petite étoile qui veille sur lui je pense.

Denise, nous, le discours qu'on nous a tenu c'est que plus on laisse le VD se dilater plus il mettra de temps à se remettre et je trouve ça très logique en fait.

je vous rejoint un peu .

Edelle n'a pas eu une fallot, mais CIV multiples (6), et le cerclage de l'artere pumonaire a abimé sa valve..
au depart on nou sa dit à nous aussi que la valve pulmonaire se remettait tres bien, que ct rare de la changer etc.;; maintenant on sait qu'il faudra le faire, surtotu que son tronc pulmonaire, partie avant que les areteres se separent en deux, est abimé et ne grandi plus avec le reste du coeur, et qu'on nous parle de changer cette partie aussi pour l'adapter..

Véro : je crois que ça a ete tres vite pour Rudy non?, d'"un coup tout s'est accelere??
ici son VD est legerement dilatée, l'IP est de 2, ou 1.5 selon les compte rendus...!!!! alors on attend, ils disent que c le pb de croissance du tronc quipourrait gener en premiere, masi si ils doivent operer ils changerotn tout d'un coup, valve et tronc...

c jamais evident de vivre en sachant qu'on va y arriver et de ne pas savoir quand ni comment surveiller non plus;;

bon courage à toutes

Karine, maman d'Edelle

Oui Karine, c'est allé plutôt vite pour Rudy.
Son IP est restée grade 2 pendant 9 ans, puis en décembre 2008 elle est passée à grade 2 et demi et on à commencé à parler opération.
En février elle était grade 3 + et là nous avons plannifié l'opération pour "le plus vite possible" car son VD était bien dilaté et son IP "conséquente".
Parce qu'au dernier compte rendu, il n'était plus marqué de grades mais juste IP conséquente ...
Il à été opéré le 3 avril 2009.
Il s'est passé 4 mois entre le moment ou ça a commencé à changer et le jour de l'opération avec entre, tout un tas de check up, et l'irm.

Bisous a tous les petits coeurs

Heu, je dis n'importe quoi là !! =)

On l'a élevé pendant 9 ans en pensant qu'il était guéri.
Par contre son IP est restée grade 2 depuis sa première opération ou il avait 2 ans jusqu'à 4 mois avant sa deuxième opération ou il avait 14 ans et demi donc 12 ans et demi !!
Plus exactement, il a fêté ses 2 ans une semaine après être sorti de l'hôpital.

Re bisous

On ne m'a pas caché qu'il n'y aurait pas d'autre intervention mais on est resté avec la nouvelle équipe qui n'en parlait plus...... contrairement à tonton Choussat.

Véro, je pense comme vous pour le VD mais je ne suis malheureusement pas mèdecin ! Par contre on sait que tout peut aller très vite ! On demande juste 2 mois de plus histoire de valider l'année et le DE se passera plus tard.
Mon fils n'est pas essouflé, c'est d'ailleurs lui qui m'a envoyée chez un cardio car arrivée au 2ème étage je suis essouflée. Il ne cyanose pas et je peux vous dire que la bande de copains et copines qu'il s'est fait dans la promo le surveille de près.

Une autre question que je me pose : il a une fatigue chronique et à HL pas d'affolement, ils le mettent sur la vie menée pendant les études avec des horaires de leur futur métier. Rudy est il fatigué ?

Secret médical exigé mais j'ai su qu'il avait eu comme patient un petit Fallot. Il ne m'a rien dit c'est une infirmière que je connais où il est qui m'en a parlé. Il a su rassurer la maman et tout le monde était époustouflé. Il a un relationnel impressionnant. Le cardio en région n'est pas étonné : passer des mois à l'hopital même s'ils oublient les murit énormément.

Le fil est cloturé apparemment.

Je vous souhaite beaucoup de courage à vous mamans et jeunes.

Mon fils ne va pas finir ses études : c'est dommage de gacher du temps par la maladie mais voilà c'est ainsi.
Que des intervenants ne comprennent pas qu'il a des coups de fatigue, moi je ne comprends pas ni les infirmières où il est en stage d'autant plus qu'il est en altitude.

Je ne décourage personne vu les avancées qu'il y a eu au contraire croyez en la vie : les avancées sont énormes en 23 ans il suffit de vous lire.

Bonsoir Denise,

Je ne pense pas que le fil soit clôturé.

Je n'avais pas vu votre avant dernier message.
Rudy n'a pas de fatigue particulière maintenant.
Quand il était mal, avant son opération, il était fatigué et essoufflé.
Après son opération, il est resté faible et anémié plusieurs mois, mais maintenant qu'il a récupéré, il est en pleine forme =)

Pourquoi dites vous que les intervenants ne comprennent pas qu'il ait des coups de fatigue ?
Personnellement, je le crois et le comprends tout à fait avec IP et son VD dilaté, c'est même logique !
Pourquoi votre fils ne terminera t'il pas ses études ? Avez vous de nouvelles infos sur sa santé ?
Je suis désolée pour lui ...

bisous

véro

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Denise,
Je suivais le parcours de votre fils qui a été le mien. C'est dommage qu'il ne poursuive pas ses études. Mais je ne vous cache pas, et c'est vrai aussi, que le rythme de l'hopital est difficile à suivre. Mais pas pour autant incompatible! C'est pour cela que moi j'ai fait le choix de ne pas parler de ma CC au travail (ni pendant mes études d' ailleurs). personne ne le sait. J'ai de bons coups de fatigue aussi pourtant, mais je trouve toujours un prétexte (souvent faux) pour le justifier quand on me dit "petite mine aujourd' hui".
En ce qui me concerne, j' adore mon métier et je ne le regrette pas. les études sont difficiles, c'est 3 ans et demi très pénible. mais après c'est que du bonheur.
Dites à votre fils de bien réfléchir... tout n' est pas perdu. S'il souhaite, on peut en discuter en MP.
Plein de courage

Bonsoir,

Il ne terminera pas ses études car il n'en n'a pas la force. Les intervenants sont des pédagogues qui ont malheureusement appris par une fuite son problème et ceci en dernière année.
Ils font tout pour le casser. Il a du caractère, est soutenu par ses copains de promo et ses copines. Il a été obligé de parler de son problème à la mèdecine du travail Flore-Anne, parce quand on se met torse nu il faut bien avouer que c'est visible et en plus la toubib n'est pas bête au point de ne rien entendre moi la première je perçois le bruit. Je ne pense pas que ce soit la toubib sinon je la fais virer. Je connais très bien un mèdecin influent sur cet hopital. On pense que c'est quelqu'un qui connait un membre de notre famille qui a parlé à savoir une AS.
J'appelle ceci non pas de la ségrégation mais du racisme : un enfant opéré du coeur ne peut être infirmier : bizarre, il a de bonnes notes en stage et a fait des stages dans une clinique où nous, ses parents, sommes hospitalisés souvent, et nous n'avons que de bons échos. Il a passé le plus dur et vlan à la fin "vous ne serez jamais infirmier" et pourquoi mystère. Les infirmières de la semaine dernières étaient écoeurées.

J'ai personnellement en maison de rééducation eu affaire à un infirmier opéré d'une TF à HL alors ?????? Il fait les nuits en plus.

Je suis désespérée, mon mari aussi et mon fils commence à prendre l'eau lui le battant !

Bien sûre que le médecin du travail doit être au courant. mais il est tenu au secret professionnel. Moi aussi ça je ne lui ai pas caché. Surtout que de toute façon, sur la radio du poumon obligatoire, ma valve mécanique et mon pace maker se voient!!! Et au moins je me dis que si j'ai un malaise, le médecin du travail est au courant.
Et pourquoi ne change t il pas d' école alors si ce sont les profs le problème? car ça c'est possible aussi. Une amie l'a fait pou sa 3e année justement. Elle a été bien accueillie et a pu finir son année tranquillement, dans les 1eres de sa promo. (ce changement d' école pour elle n'était pas du à des problèmes de santé).
C'est certain qu' en étant infirmier plus tard, on le cherchera pour comprendre sa fatigue. Et ça il faut se blinder. Je m' en suis rendue compte très vite aussi. Car ça ça ne peut pas se cacher. J' ai une valve mécanique, personne ne l'a encore entendue. Ma tenue est décolletée à l' hôpital et personne n'a encore vu ma cicatrice, j' ai une tonne de collier pour la cacher ;-)
C'est vrai que le travail est plus dur. mais s'il veut être infirmier, il a la possibilité de l' être. Il faut qu'il contacte les écoles pour changer. Il sera surement pris!
C'est vraiment trop dommage qu'il arrête là où il en est. Il va s' en vouloir après...plus tard.
Bon courage

Mais c'est complètement fou ça !! Quels arguments ont ils avancé ?
Si il est bon en cours et qu'il apprend bien son boulot c'est carrément de la discrimination !! Je suis outrée !!
Encore se battre !! pfffffff !!!

bon courage à vous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci Flore-Anne et Véro,

Il revient dans la soirée et va passer le WE chez nous. On va essayer de parler et surtout avec notre mèdecin traitant qui est un ami et ses enfants sont ses copains.
La référente l'a pris dans le nez voilà tout et l'a mis à la repêche et c'est elle qui sera encore là ......

Pour changer d'école, ce n'est pas facile du tout. Une amie a lui a essayé mais avec la nouvelle réforme c'est très difficile tout comme il est difficile de redoubler. Je pense qu'il faut qu'on le reprenne parce qu'il peut s'arrêter et recommencer ensuite. Un des ses copains me disait que cette histoire dure depuis le début de l'année mais il a validé à chaque fois. En plus ce qui fait raler c'est que dès que l'école sait que l'élève ne restera pas elle l'embête jusqu'au bout.

Je vous tiens au courant lundi. Et sourtout merci à vous.

Ok pour les nouvelles Denise.
Pfff, il faut toujours galérer !!

Bon courage a vous et surtout à lui !!

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Il ne perd rien à essayer... J'ai convaicu mon amie d' écrire à des dizaines d' écoles en France quand elle était en galère dans son école. Même avec l' ancien diplôme, le redoublement était difficile (interdit dans mon école même). ce n'est pas nouveau. Quelques écoles lui ont répondu OUI. Comme dit Saint Exupéry: "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité". Il ne perd rien à essayer en tout cas!
Il en verra d' autres des difficultés quand il aura son poste. J' ai eu les miennes aussi il y a 2 ans quand j'ai du quitté mes collègues adorées à cause de la cadre de mon service et d' un directeur d' hôpital qui n' ont pas cru en moi après mes opérations alors que j'allais mieux qu' avant, que je n'avais jamais eu d' arrêt maladie, aucune plainte contre mon travail... il faut qu'il se protège et qu'il accepte quelques difficultés tout en sachant se défendre et trouver des solutions adaptées pour passer ces durs moments.
Courage!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/05/11 22:01 par flore-anne.

Bonjour,

Le WE n'a pas été folichon puisqu'il est déprimé un max. Je n'ai pas insisté et nous l'avons laissé parler quand il a voulu. Il y a une chose qui le chagrine aussi c'est qu'il croise son ex à longueur de journée. En plus les migraines reviennent au grand galop !

Sinon pour le redoublement, c'est possible et il dispose de 3 ans avant de recommencer sa dernière année. Comme il sera parti de l'école où il est, il redoublera où il va travailler.
On parle redoublement alors que pour le moment il y a pire que lui comme repêche : à savoir qu'il a une msp non validée et un module à repasser. Sauf qu'il n'est pas habitué à cet état de fait. Comme lui a dit notre mèdecin, "tu regarderas à côté de toi et tu verras qu'il y a pire".

On verra bien mais je n'ai pas envie qu'il se tape une déprime à cause d'une intervenante qui a monté le jury contre lui.

Merci à vous.

bonjour à toutes!
je viens de trouver ce forum pour me conseillé et je me rends compte qu'il y a des gens qui se font suivre à l'hopital Haut Lévèque comme moi et ça m'interesserai d'échanger avec vous.Depuis avril 2011je suis suivis par le Dr Thambo ,j'ai 36ans j'ai été opérée d'une T.de F. àl'age de 2mois et 2ans et demi .Jusqu'a mon adolescence je me faisait suivre par mon cardiologue de PAU.A lage de 15ans ,ma maman estdécédée et depuis plus aucune visite chez un cardio.Je suis maman d'un jeune homme de 15ans qui est en pleine forme (pendant la grossesse suis allée à Pellegrin pour un echo foetale approffondi).Donc depuis 1an j'ai eu une batterie d'examen entre autre holter ,irm,ecg,et electrophysiologie en juillet 2011 car je fais des extrasystoles .Pas plus tard qu'hier j'avais rdv avec le Dr THAMBO suite à l'intervention du mois de juillet et il est content car pour lui tout va bien malgrés une petite fuite pulmonaire.Il souhaite me revoir dans un an pour un autre controle.
En ce qui concerne l'electrophysiologie il me l'a expliqué comme une cartographie du coeur et j'avoue que j'étais trés angoissé car je n'aime pas du tout les piqures et aiguilles .Ca été une intervention assez difficille meme pour le docteur mais je m'en suis bien remise.Jai entierement confiance au Dr THAMBO ! Bon courage à valérie 24 et véro qui apparement vont à haut lévèque aussi pour leurs enfants.

Bonjour Veuveu,

Rudy à son rdv le 21 mars.
Il est suivi par le même cardio que toi.
Dans quel coin es tu ?
Nous sommes à Oloron Ste Marie.

Bisous

Bonjour Veuveu et Véro,

je suis également suivie par le Professeur THAMBO à Haut - Lévèque (j'ai 18 ans). J'ai quant à moi rdv le 14 mars pour un contrôle un an après mon changement de valve pulmonaire.
Je tiens d'ailleurs à remercier toute l'équipe médicale du CHU qui ont été extraordinaires lors de mon opération et surtout pb mes complications post op' l'an dernier.

Bisous à tous et bonne journée

Bonjour véro, moi je suis de Lons ,je pense que pour des parents ce n'est pas facile d'avoir son enfant malade mais moi je le vis bien.Quels examens va t il avoir? Bon courage à vous et soyez confiants.bises

Bonjour Veuveu,

Nous ne sommes pas très loin =)

Rudy devrait avoir un bilan et les gaz du sang, une écho et une épreuve d'effort sous VO 2 max.
Il ne peut plus passer d'irm car il à un pacemaker.
Aujourd'hui il est a pau car il a sa journée de citoyenneté.

Rudy a eu son changement de valve pulmonaire à 14 ans et demi et c'est à ce moment là qu'ils lui ont mis le pacemaker
Tu as été opéré en juillet pour la même chose ?
Il en a bavé et il à mis 6 bons mois à s'en remettre, mais aujourd'hui il est en super forme.

Bisous

Bonsoir Véro,en effet nous ne sommes pas loin .tous les examens que ton fils a subi je ne les connais pas moi au mois de juillet j'ai simplement eu un IRM et une electrophysiologie car j'ai des extrasystoles assez répétées.L'examen a été difficille car ils ont voulu passé par la fémorale (sans anésthésie) mais comme j'ai été opérée il y a 36ans ce n'était pas comme maintenant alors ils s'en sont vus pour passer.Je suis descendu au bloc à 10h je suis remontée à 16h:mon mari qui m'attendait dans la chambre était super inquiet...Enfin je m'en suis remise avec une semaine d'arret(suis assistante maternelle).Donc le 30 janvier je suis revenue voir le Dr THAMBO pour un controle annuel avec mes résultats de l'holter .J'ai fais l'epreuve d'effort et un ECG.

Qu 'appelles tu l'epreuve d'effortsous VO 2 max?
Moi je reviens sur Bordeaux dans un an car THAMBO était satisfait des résultats mais j'avoue qu'à chaque fois que je dois monter je stresse alors que je sais que c'est pour un controle.
Est ce que ton fils a droit au 100%de prise en charge et si oui quelles sont les démarches à faire?
Je suis fiere que ton fils soit en pleine forme maintenant car apparament il a du en baver...et vous avec...

Bonne soirée car demain debout de bonne heure et à bientot .Bisoussssss....

Bonjour, ma fiancé a 21ans et a une tétralogie de fallot et elle n as pas été opéré et je souhaiterais savoir si elle pe vivre comme sa? Si c est trop tard pour une opération? Ou que faire? Car je regarde sur beaucoup de site mais n arrive pas a trouvé des cas de adulte non opéré et je ne connais rien a cette maladie et elle a un blocage et ne veut en parlé. Ce qui m inquiete c est que j ai vu sur wikipédia que l esperance de vie des non opéré était de 30ans donc cela m inquiete...

Bonjour, ma fiancé a 21ans et a une tétralogie de fallot et elle n as pas été opéré et je souhaiterais savoir si elle pe vivre comme sa? Si c est trop tard pour une opération? Ou que faire? Car je regarde sur beaucoup de site mais n arrive pas a trouvé des cas de adulte non opéré et je ne connais rien a cette maladie et elle a un blocage et ne veut en parlé. Ce qui m inquiete c est que j ai vu sur wikipédia que l esperance de vie des non opéré était de 30ans donc cela m inquiete......

bonjour je m'appel guylaine et je suis enceinte de 22 sa je vient d'apprendre hier que mon petit mec avait une malformation cardiaque a type de tetralogie de fallot j'ai rendez vous chez un cardio-pédiatre le 16 octobre 2012 et je me reseigne depuis lors sur la pathologie de falot. je sais pas quoi pensé de tout ce que je peut lire et j'ai vraiment peur de ce qui pourrait arrivé a mon ptit gars, plusieurs avis sur l'évolution de cette malformation pourrait peut etre m'aider a mieux la comprendre c'est mon premier enfants et j'ai deja fait 3 fausse couche pour cause de mauvaise coagulation de mon sang. j'ai le sentiment que le sort s'acharne et lorsque je sent mon amour bouger je sait pas quoi faire. Je suis completement perdu, je veut pas que mon enfant ai une vie rythmée par les rendez vous médicaux et les multiples opération, qu 'il puisse courir avec les autres et faire du sport tout a fait normalement. J'en saurati plus le 16.

Bonjour Guylaine,
Vous dire combien d'opération, le suivi,...... tout cela seul votre cardio pédiatre pourra vous le dire. La chose que je peux vous dire c'est que mon fils a eu une "pas trop méchante" tétralogie de fallot et il a maintenant presque 3 ans et il est comme tous les autres enfants. Un peu plus hargneux et intrépides que certains mais je ne vais pas lui en vouloir je lui ai demandé de se battre pendant 1 an et un suivi annuel de son coeur "réparé".
Les deux malformations de mon fils (atrésie duodénale et tétralogie de fallot) ont été détectées à 5 mois de grossesse. J'ai donc eu une amnio pour écarter le risque de trisomie (j'ai eu de la chance car la recherche s'est fait en FICH et nous avons eu le retour dans les 48 h) et ensuite un suivi mensuel chez la cardio pédiatre. J'ai essayé de profiter un maximum de ma grossesse (pas facile de se projeter....) car tant que mon lou était dans mon ventre tout allait bien pour lui.
Il ni a pas moyen de voir le cardio pédiatre avant le 16 !!!! Je me souviens que nous avions eu rendez vous dès le lendemain de la découverte de sa malformation. Sa cardio nous a bien tout expliqué et je ne suis pas sorti rassurée de son cabinet mais avec la certitude que mon fils pouvait vivre donc que je devais être là pour lui.
Je suis à ta disposition si tu as des questions. Tu trouveras sur ce site beaucoup de soutien. Vous allez avoir certainement des jours pas facile mais après c'est que du bonheur.
Je vous envoies a tous les deux des wagons d'ondes positives.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

bonjour, je vois que mon post bouge bcp, je vous lis et je me pose des questions encore.

ma fille a 3ans elle pete le feu lol, vous parler de loperation de la valve pulmonaire moi le chirugien ma dit pas avant 30 voir 40ans et ce que je lis ca me fait peur, ma fille a des suivi tous les ans. j'attend le prochain c en decembre et j'avoue j'ai peur quand meme, meme tous les jours j'ai peur.

vous parlez aussi des examens d'effort, c'est a partir de quel age? et a quoi cela peut servir?
moi on me reproche d'etre une maman trop protectrice, trop sur elle et on me demande de la lacher un peu. j'avoue je n'y arrive pas . le pire c'est en sept elle a etait a l'ecole, pour la premiere fois j'etais tres angoissée a l'idée de la laisser.
tellement peur qu'il lui arrive qu'elle que chose.

j'envisage d'avoir un 2eme je passe par les meme ttt de puregon et j'ai la trouille, j'en parle a personne a par vous mais j'ai une trouille bleu que ca recommence.

pensez vous que je devrais la laisser tranquille et d'etre moins angoissée.




melissa maman de ENORA operée d'une tetralogie de falot a 3 mois, elle pete le feu