Sujet du post :     recherche témoignage de personnes ayant l'HTAP et sont tombées enceintes

Bonjour
Je m'appelle Julie et j'ai 22 ans. J'ai l' HTAP depuis ma plus tendre enfance. Avant comme traitement j'avais que de l'oxygène, maintenant j'ai aussi le tracleer et révation depuis décembre de l'année dernière.
Je recherche des témoignages de personnes ayant l' HTAP et qui ont pu avoir des enfants naturellement.

Merci



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/02/10 23:19 par webmaster.

Bonjour Julie
J'ai 35 ans j'ai aussi une HTAP + CIV ,je suis oxygène ,tracleer,révatio,aldacton lasilix sotalex etc .
Avoir un enfant c un grand risque surtt avec nos traitement avec tracleer et révatio c a éviter.
Pose la question a ton cardio
A bientôt
Fat

bonjour Julie,
j'ai 32 ans cardiopathie complexe, dont HTAP, mais pas de traitement sauf Kardégic.et Pacemaker depuis 2007.
Pour ma part j'ai posé la question à mon cardio. pour avoir un enfant et il m'a dit qu'il y avait de très grand risque
tant pour moi que pour l'enfant.sachant qu'une grossesse demande beaucoup d'effort sur le plan cardiaque et pulmonaire
et beaucoup d'oxygène pour le bébé.
je sais que cela n'est pas facile à entendre mais pose vraiment la question à ton cardio.et après c'est à toi de prendre la décision.
Voilà.

bonjour! ici j'ai 36 ans, une HTAP avec ventricule unique, j'ai dû faire une ligature des trompes car enfants impossible
ma saturation de repos est à 65%
je suis sous oxygénothérapie, tracleer et revatio (et cardensiel, levothyrox et kardegic)

l'enfant manquera d'oxygène car on en a pas assez nous-même
on a de fortes chances d'y passer mais récemment, en attendant ma consultation je discutais avec une jeune femme inopérable et sous HTAP qui a eu un enfant!!
tout dépend de ta saturation etc! il faut en discuter avec le cardio qui te suit

Mme Iserin, ma cardio à l'HEGP a fait une thèse sur les femmes cardiaques désirant une grossesse
et suit une formation sur les thérapeutiques liées à l'HTAP...

tu pourrais demander à discuter avec elle de ce problème en continuant ton suivi avec le cardio qui te conseille
demande d'abord à ton cardio (certains n'aiment pas quand on va voir ailleurs, même pour un avis)

avant d'opter pour la ligature des trompes sous anesthésie locale (on craignait de me faire une anesthésie générale) j'ai vu une gynéco à Béclère et j'ai pris du lutéran pendant quelques années (je n'avais pas droit aux contraceptifs normaux)

courage dans tes réflexions

plusieurs ici ont opté pour l'adoption
je ne peux pas étant trop épuisée et vivant chez ma mère (j'ai eu un AVC à mes 35 ans avec de lourdes séquelles)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 3 fois. Dernière modification le 04/02/10 12:46 par Juju grande Juliette.

slt je m'appelle béatrice j'ai 38 ans j'ai été opéré du coeur à l'age de 12 ans (CIA) et en décemdre 2008 mon HTAP est survenu
je n'avais jamais été sous traitement, j'ai eu un enfant à 19ans et actuellement je sui sous révatio, tracleer
ce vrai ke les risques d'avoir un enfant sont énorme car les médecins m'ont affirmé ke j'avais eu bocou de chance ainsi ke mon enfant
je ne désire pa avoir d'enfant car j'ai osi fai un coma en 2008 et on ne comptai pa sur moi
bonne chance et vivez pleinement

Bonjour Julie,

J'ai trouvé ça sur le net. mais bon je ne sais pas si cela te concerne...

Bon courage

► Les patientes à haut risque (grossesse contre-indiquée)
La grossesse est contre-indiquée chez toutes les patientes en stade
fonctionnel NYHA III ou IV et si :

HTAP : mortalité de 30 à 50 % et risque de thrombose pulmonaire.
Dans le syndrome d’Eisenmenger, la diminution des résistances
périphériques entraîne une diminution du débit pulmonaire et une
majoration de la cyanose

Bonjour Julie,
Tout comme toi j'ai de l'HTAP depuis toute petite sauf que je l'ai appris en début d'année dernière après un KT(au niveau de l'aine). Je faisais plusieurs examens pour savoir si mon coeur supporterait une grossesse mais malheureusement l'HTAP étant toujours là, je me suis heurté à un refus de mon cardio.
Assez dur à avaler au début mais comme nous voulions (avec mon mari) un enfant, nous nous sommes tourné naturellement vers l'adoption.
Comme d'autres l'on dit, parles en à ton cardio car chaque cas est différent.

Bon courage.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)