Sujet du post :     Le séjour en réa à 4 ans ??

Bonjour à tous et toutes,

Je suis la maman d'un petit Quentin de 3 ans et demi, qui souffre d'une tétrallogie de Fallot. Il a déjà été opéré 2 fois au CCML (la 1ère fois en palliatif, à l'âge de 15 jours) et la 2ème à 9 mois (cure complète).
Les 2 fois, nous avons très mal vécu le séjour de notre fils dans cet hôpital. La réa a été une torture horrible, nous ne pouvions pas approcher notre fils plus de 2h par jour (et encore, pas tous les jours car il a fait des complications).
Nous avons été très mal reçus par le service, n'avons trouvé vraiment aucun soutien psychologique, bref c'était l'enfer.
Le temps a passé et nous nous disions que c'était du passé tout ça, et que, heureusement, notre fils ne garderait aucun souvenir de ces moments affreux.

Mais aujourd'hui tout a changé, nous venons d'apprendre que la sténose pulmonaire recommence, la CIV commençait déjà à se rouvrir depuis un moment... Quentin va devoir se faire réopérer. Le cardio a tenté une intervention par cathé, mais ça a échoué. La prochaine étape est donc une nouvelle opération au CCML dans quelque mois.

Mais voilà, notre fils aura donc 4 ans au moment de l'opération, il sera donc cette fois-ci parfaitement conscient de tout ce qui se passe et se rappellera de tout, et nous ne pouvons envisager d'accepter l'idée de le laisser tout seul, pendant des jours, en réa.
Cette idée me semble absolument abominable.
Un enfant peut surmonter énormément d'épreuves, mais la moindre des choses est d'avoir un parent à ses côtés. Que quand il ouvre un ½il, il voit un visage connu, que dans son demi sommeil il entende une voix rassurante...

Nous savons bien ce que dit le règlement du CCML: c'est 2h de visite seulement pendant la réa. Nous ne pouvons accepter ça.

Alors y a-t-il moyen d'exiger de rester présent à côté de son enfant ? Sans avoir une chambre grand luxe, bien sûr, une simple chaise à disposition et l'autorisation d'entrer nous suffirait!
Je sais qu'il existe une "charte de l'enfant hospitalisé" où l'une des toutes premières clauses est justement qu'un enfant a droit à la présence d'un parent à ses côtés 24h/24. Est-ce possible de faire jouer cela pour avoir gain de cause?

Les règles de la réa sont-elles plus souples dans d'autres hôpitaux? Peut-on alors exiger de changer d'hôpital? Jusque là on ne nous a jamais demandé notre avis pour rien...

(je sais bien qu'on dit qu'en général l'étape réa ne dure pas longtemps, mais la dernière fois il y est resté plus d'une semaine à cause des complications, il a eu le curare parce qu'il "remuait trop" en plus des mains et des pieds attachés, je n'imagine même pas les séquelles psychologiques sur un enfant de 4 ans...
En fait, ces séquelles me font même bcp plus peur que le fait que l'opération pourrait mal se passer, c'est pour dire...)

Merci de m'apporter vos témoignages, ça serait vraiment gentil, je suis en stress total depuis que je sais qu'il va devoir subir ça tout seul...

Bonsoir Jessie

Je te dirai bien de venir à Montréal à Ste Justine. Ici les soins intensifs sont accessibles 24/24 par les parents et les subsituts des parents.
Et heureusement puisque ma fille y a passé beaucoup de temps (2 mois 1/2 pour sa première opération, puis 5 semaines pour la 2ième et 2 semaines pour une bronchiolite).
Pourquoi ne pas laissé un accès 24/24 aux parents ????
Seuls moments où nous devions sortir : lors de la tournée des médecins, lors de l'arrivée d'un patient dans la chambre ou si les médecins avaient quelque chose à faire sur un patient.
Donc effectivement, on ne peut pas y passer 24h mais un bon nombre d'heures dans la journée. Et surtout en habitant près de l'hopital, il nous arrivait d'y retourner avec mon mari après le diner, embrasser notre puce.

Bon courage pour l'opération de ton loustic et j'espère que tu vas trouver une solution pour être le plus longtemps près de lui.

Bisous du Québec

Margaux

Merci beaucoup pour ton message, franchement si ce n'était pas si loin je foncerai tout de suite à Montréal avec ce que tu me dis!!!
Si on faisait ça, je doute que les frais d'hospitalisation seraient pris en charge malheureusement....

Il vaudrait mieux pour moi que j'arrive à trouver un service identique en France! Ca doit bien exister quelque part, ce n'est pas possible quand même !

D'autres témoignages, sinon ?

Notre a fils a 3ans1/2 on prévoit l'opération pour le printemps 2010, par contre à Nantes on peut aller en réa 24/24H, nous devons sortir juste pour les soins. C' était comme ça en 2007 on verra au printemps.

En 2007, il a été opéré d'une RVPA et maintenant d'une CIA trop importante pour être par cathé.

J'appréhende l'intubation et le fait d'être attaché,la douleur, ...

Excuses moi, j'ai autre chose à rajouter,

Ne stresses pas trop pour profiter de ton bonhomme en attendant, en ce qui me concerne j'ai beaucoup de mal, on s'énerve vite encore plus que d'habitude.

Mon petit bonhomme a compris qu'il allait réparer son coeur une 2ème fois mais il n'a pas la notion du temps.

Oh comme je te comprends. Mon louloup devra aussi être opéré à peu près au même âge que le tien et je stress aussi pour les soins intensifs.
Mais j'avoue que chez nous, c'est très différent. Nous sommes à Bruxelles à l'hôpital St Luc. Si mes souvenirs sont bon, les soins intensifs c'est de 11h à 23h mais à coté de ça je pense qu'ils sont assez souple malgré tout. Mathéo a été opéré à 10 jours donc il n'a pas vraiment souffert de ça mais je me doute que quand il aura 4 ans ... Le cardio nous a dit que normalement cela ne dure pas plus de 2 jours mais s'il y a complications ...
Rooooh je compatis, j'ai vraiment pas envie d'y être non plus :o(

Plein de courage,

Véro (maman de Mathéo)

bonjour jessie!!!!

celine ma fille et le papa de thybo ont pu rester plus de deux heures en rea au CCML!l' en decembre 2008!!! je ne pense pas qu'ils ont eu des problemes pour rester aupres de thybo!!mais si vtu veux demande lui en MP ,sur le post THYBO cav complet!
ils etaient a la maison des parents " le rosier rouge"!!!

si tu exposes ton souhait de rester aupres delui je pense qu'ils t"ecouteront!!!!
bises bon courage marie claude mamie de thybo*

CélineA écrivait:
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> Ne stresses pas trop pour profiter de ton bonhomme
> en attendant, en ce qui me concerne j'ai beaucoup
> de mal, on s'énerve vite encore plus que
> d'habitude.
>
> Mon petit bonhomme a compris qu'il allait réparer
> son coeur une 2ème fois mais il n'a pas la notion
> du temps.


oui tu as raison, ce n'est pas qu'on est plus énervés que d'habitude, mais tellement stressés qu'on ne pense plus qu'à ça et du coup on oublie un peu le reste à côté. Alors que comme tu dis, les enfants n'ont pas la notion du temps, en plus ils ne réalisent pas la gravité de ce qu'ils ont... du coup ils ne peuvent pas comprendre nos réactions.

Véro (maman de Mathéo) écrivait:
-------------------------------------------------------
mais je me doute que quand il aura 4 ans ... Le
> cardio nous a dit que normalement cela ne dure pas
> plus de 2 jours mais s'il y a complications ...
> Rooooh je compatis, j'ai vraiment pas envie d'y
> être non plus :o( )


oui voilà, c'est sur que si ce juste l'affaire de 2 jours, en plus ils sont tellement shootés par les médicaments ces 2 jours là, qu'effectivement ça irait, il ne réaliserait pas trop... Mais bon, je ne peux pas m'empêcher d'envisager l'autre scénario, d'abord parce que c'est ce qui s'est passé la dernière fois, et en plus parce qu'il n'a pas franchement eu de chance jusque là... :(

marieclaude écrivait:
-------------------------------------------------------
> bonjour jessie!!!!
>
> celine ma fille et le papa de thybo ont pu rester
> plus de deux heures en rea au CCML!l' en decembre
> 2008!!! je ne pense pas qu'ils ont eu des
> problemes pour rester aupres de thybo!!mais si vtu
> veux demande lui en MP ,sur le post THYBO cav
> complet!
> ils etaient a la maison des parents " le rosier
> rouge"!!!
>
> si tu exposes ton souhait de rester aupres delui
> je pense qu'ils t"ecouteront!!!!
> bises bon courage marie claude mamie de thybo*


Merci pour ce message très rassurant! Je vais aller voir sur le post en question!
Les parents de Thybo ont eu plus de chance que nous, visiblement, ça montre que c'est possible...

Nous avons été, les 2 fois, comme je disais, très mal accueillis au CCML. Mis dehors manu militari à la fin de l'horaire théorique des visites, voire pas autorisés du tout à entrer une fois en particulier, envoyés bouler au téléphone alors que nous appelions pour des nouvelles et j'en passe... Ca nous a vraiment laissé un très mauvais souvenir de cet hôpital qui, selon moi, mérite un gros zéro pointé pour la gestion du psychologique.
Mais c'est vrai qu'en parcourant ce forum, j'ai pu lire de nombreux témoignages de parents qui disent y avoir été très bien reçus. Je pense donc que ça doit dépendre de sur qui on tombe.. Nous n'avons pas eu de chance, certainement...

Du coup c'est vrai que je ne mise pas du tout sur leur "bonne volonté" ou "ouverture d'esprit" pour nous faire un passe-droit et nous autoriser à rester plus longtemps... :(
Tant mieux si je me trompe !

Bonjour Jessie,
je viens de lire votre message et je suis de tout coeur avec vous. N'hésiter pas a vous imposez pour rester auprès de votre p'tit bout chout en réa. Ma fille est rester 2 mois (a Nantes) et je pouvais aller auprès d'elle de jours comme de nuits,(sauf pendant les soins) on m'avait mis a ma disposition une chambre accompagnant qui ce trouve a coter de la réa (car il est interdit de dormir dans la chambre pour des raisons d'hygiènes et de stéréliter) son frère et sa soeur pouvais venir aussi voir leur soeur (pas plus de 2 dans la chambre) a part sa, on a été très entourer par l'équipe médical, et le chef du service pense que le meilleur des médicaments est la présence des parents , mème quand elle était dans le coma, et je suis tout a fait d'accord avec eux.
je vous embrasse et un gros calins a votre petit garçon
patricia maman de 3 enfants



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/02/10 16:22 par patty44.

Tu vois Jessie, il faut que tu viennes à Nantes, visites à volonté pour le papa et la maman par contre ils ont montré une réticence pour que ma fille vienne voir son frère.

Mais c'est important aussi pour toi et ton mari que vous ayez du soutien exterieur donc quand on peut faire subir cette intervention près de chez soi, c'est quand meme mieux.

Dans notre petit malheur, nous avons la chance d'habiter à 1H - 2H de Nantes. La deuxième heure c'est pour le parking.

bonjour jessie,
j'ai lu les différents messages , et il semble possible que vous puissiez
rester auprès de votre enfant ( dans l'hypothèse d'un séjour en réa ),
même au ccml .
comme vous le dites vous même, vous n'etes pas tombés sur une équipe
très sympa la première fois , ça peut arriver mais il n'y a pas de raison pour
que cela se renouvelle.
le mieux ne serait il pas de demander à rencontrer les personnes suceptibles
de s'occuper de quentin en expliquant vos inquiètudes et ce qui s'est passé la
première fois ?
au moins vous seriez rassérénés et certains que l'on accèdera à vos demandes.
vous avez un peu de temps devant vous et ce souci en moins , vous pourrez vous
préparer ainsi que quentin à cette intervention , qui ne sera ,je le souhaite de tout
coeur, qu'une formalité.
donnez nous des nouvelles
biz
évelyne