Sujet du post :     ma fille va subir une ouverture de la valve aortique

Bonjour , je lis souvent les temoignages , voila c'est mon tour de poster , ma fille maeva 12 ans va subir le 16 avril un catheterisme cardiaque pour lui ouvrir la valve aortique par ballonnet . elle est née avec une bicuspidie aortique avec retrecissement aortique et a l'echographie du 3 fevrier son retrecissement est devenu sérré c'est pourquoi le cardiologue a decider de lui ouvrir la valve par ballonnet , depuis mercredi je pleure je ne dors plus je m'inquiete beaucoup est ce que quelqu'un a deja eu recours a ce genre de methode , merci beaucoup pour vos futures reponses qui me rassureront peut etre ... monelle

Bonjour Monelle

Mon fils Hugo est né avec un rétrécissement valvulaire aortique serré. En fait, il n'y avait pas valve approprement dit, Mais 3 petites "boules" à la place.
Le chirurgien, qui a opéré Hugo à 2 mois et demi, a séparé ses petites boules pour en faire une valve. Ce n'est pas la même technique que Maeva. Une autre opération sera nécessaire à l'âge adulte pour remplacer la valve.
Sa cardioptahie a été détectée à 3 jours de vie. J'étais dans le même état que toi jusque l'opération à Massy. J'espère t'avoir rassurée un peu. N'hésite pas si tu as d'autres questions.

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

bonjour mon fils a subi cet intervention a 5 jours de vie le 1 decembre 2009 au soir sa lui sauvé la vie( merci PR BONNET a neker) il a été 3 jours en rea ensuite 5 jours en cardio pediatrique .tous c est tres bien passé .il a subi le 4 janvier 2010 une autre operation car le retrcissement etait reapparru il a été opéré par le DR Tamisier .a neker mon fils est suivi la bas .en cemoment il est en service pneumologie depuis mercredi car il a une bronchiolite .si vous avez d autre questions n hesité pas bon courage

bonjour merci pour vos reponses , est ce que quelqu'un a deja subi un catheterisme pour ouvrir la valva par ballonnet sans ouvrir le thorax? car je suis perdue j'ai tellement peur ce serait bien d'avoir des temoignages de personnes qui pourraient me rassurrer et m'expliquer comment ça se passe . merci beaucoup

bonjour je vous est deja repondu mon a subi un catheterisme pour ouvrir la valve ils sont passé par l aine pour passer le ballonet tous c est tres bien passé apres l operation ila été 3 jours en réa et 5 jours en cardio si vous voulez on peut se donner adresse mail ou msn pour pouvoir plus en discuter sa sera plus simple (sa serais avec plaisir ) cordialement

Bonjour lina 11 , pardonnez moi je n'avais pas compris que votre fils c'etait aussi par ballonnet , le cardiologue qui suit ma fille m'a dit que 2 jours apres si tout allait bien elle rentrait il ne m'a pas parler de rea , votre fils est aller en rea? comment ça c'est passé pour votre fils ? le cardiologue m'a dit que ça ne marchait pas tres bien que le retrecissement pouvait revenir des le lendemain , a ce que je vois pour votre fils le retrecissement est tres vite revenu , la 2eme fois c'etait aussi par ballonnet? merci beaucoup de m'avoir repondu monelle maman de maeva bicuspidie aortique avec ra serré

bonjour mos fils a fait de la réa car quand il est arrivé il etait dans un état cadaverique car le service de neona ou il etait car cest un prema ne c etait pas rendu compte de son etat .pour la deuxieme operation ils ont ouvert aux niveau des cotes sur le coté ( la cicatrice est tres belle).ou votre fille va se faire opérer? car mon fils est suivi a neker par le PR BONNET et ils sont vraiment tous genials tres humain aucun reproche a leur faire.le proffesseur ns a tout de suite dit que sa peut encore se ressérré et si le cas il effectuerons encore l intervention avec le ballonet .

Bonjour lina , ma fille est hospitalisée a la clinique saint odile a strasbourg et l'intervention se fera a la clinique de l'orangerie a strasbourg , je vois que pour votre fils la deuxieme fois ils ont ouvert et ils ont fait quoi exactement sur la valve ? merci beaucoup et un gros bisou a votre petit bout ! monelle maman de maeva

bonjour a l operation ils ont sectionné la partie de l aorte qui etait retressie terme du compte redu operatoire: dissection de l isthme aortique de la thoracique descendante et de la portion distale de crosse.clampage suppression du canal arteriel resection de la zone de coartation .o sacrifiera la sous claviere gauche de maniere a eviter toute traction sur la reparation .voila si vs avez d autre questions hesiter pas car je comprend votre stress
..

Monelle...
Maeva va avoir un catheterisme, c'est une operation dont on se remet très vite.
elle n'aura pas de thoracotomie et l'hospitalisation est courte.
vous devez être positive!
au moins pour rassurer Maeva qui de vous voir si inquiete doit se sentir bien angoissée...

J'avais moi aussi un retrecissement aortique et une bicuspidie...
le retrecissement etait modéré, on n'a donc pas fait de catheterisme, mais j'ai été opérée l'an dernier car ma valve se calcifiait et que j'avais en plus un anevrisme de l'aorte ascendante.
cela ne m'empeche pas de mener une vie tout à fait normale et même d'avoir eu 4 enfants.

Bon courage et soyez confiante.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Monelle,

J'interviens un peu tard, peut être ? Cecile a raison. Pas besoin de thoracotomie. Le chir passe par le creux de l'aine et remonte jusqu'à la valve. De là, il gonffle un petit ballon qui agrandit le retrecissement.
Voilà, en gros ce que votre fille va subir.Ces gestes sont frequents, n'ayez crainte. Mon fils en a eu un lorsqu'il était petit. Tout s'est fort bien passé.
Agnès

Bonjour , merci a vous , vous m'avez un peu rassurée , je suis tellement angoissée , ce qui va faire plaisir a ma fille c'est de voir que meme quand on a un retrecissement aortique , on peut avoir des enfants, car malgré qu'elle a 12 ans , elle parle beaucoup d'avoir des enfants plud tard, elle adore les bebes , s'occuper d'eux et elle avait peur qu'a cause de sa pathologie elle ne pourrait pas en avoir , elle est tres mure pour son age , quand elle a su qu'elle allait subir ça c'est elle qui m' a remonter le moral , j'essaye d'etre forte pour elle malgre que j'angoisse enormement j'essaye de ne pas le montrer ce qui n'est pas facile parfois. merci encore bonne journee a vous ... monelle maman de maeva