Sujet du post :     les aventures de juliette (grande juliette) à l'hopital

j'ouvre un nouveau post pour vous donner les petites nouvelles de
notre juju,qui a l'air bien installée.
gouter,chocolat chaud, irm en passant .
elle partage sa chambre avec une autre personne mais sera seule la nuit.
( ils craignent que ses ronflements ne terrorisent ses voisines de chambre !)
voili voilàa voilou pour le moment.
évelyne

Bon courage à Juliette et merci Evelyne pour ces infos ....Quelques moments plus ou moins inconfortables à passer parfois ...l'IRM, c'est pas top !!! Un pic vert dans la tête !!!
J'ai pas trop apprécié cet examen . J'espère que tu as bien supporté ...

Bonsoir et merci Evelyne pour les aventures de notre grande Juliette j'espère qu'on ne la fera pas trop souffrir !! amicalement Régine

Merci Evelyne de nous tenir au courant des aventures de Juju à l'hôpital.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merçi evy de nous donner des nouvelles de juliette!!!!!
un examen de fait!!!!
mais evy tu as oublie de dire que juliette a pris son the!!!!!!!!!!pour le matin (heu enfin je crois!!!)

bises à juliette de ma part!!!merçi evy
bisous marie claude mamie de thybo*

c'est vrai marie claude,
j'ai voulu vous épargner des détails insupportables.
genre : elle a pensé à emmener sa glacière mais a oublié ce qu'il y
avait à mettre dedans !
une galette et un petit pot de beurre !
et celui qui devra lui apporter se transformera donc en grand méchant loup garou ,
bien évidemment !
" et toi comment vas tu , gros bisous "
aaah ! je suis terriblement indiscrète , c'est la fin du texto !
un peu scabreux , mais on lui pardonne , bien évidemment !
évelyne

YESS!!! "Les aventures de Juliette Racontées par Evy" !!! Un inédit, je sens que ça va etre palpitant ça! enfin surtout les "bonus" comme d' hab ;-))
Ma pauvre Juju, défends toi avant que les droits d' auteurs soient réservés!

Trève de plaisanteries... je reviens de l' hôpital où j'ai endormi tous mes patients en leur chantant leurs berceuses préférées, j'espère que les infirmières en font autant avec toi pour que tu puisses te reposer comme il se doit et faire un bon vrai dodo!

Mille bisoux Juju

Merci Evelyne de faire le facteur.

Nous pensons bien à toi Juliette, reposes-toi et j'espère que tout se passera à merveille.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Nan Evy, tu n'y es pas ; c'est le petit chaperon rouge qui apporte la galette et le petit pot de beurre au grand méchant loup déguisé en bonne grand-mère !

J'imagine bien Juju en bonne grand mère avec le bonnet de nuit et les crocs qui poussent (sans compter les oreilles poilues qui dépassent du bonnet) !

Avec les ronflements il y a de quoi faire fuir sa voisine de jour. Elle a trop peur que Juju se transforme en loup-garou la nuit !

juju penses-tu à partager tes provisions dans la glacière avec tes voisines ?

Bon j'arrête de te taquiner et je te souhaite plein de bonnes choses (dans ta glacière et ailleurs). Déjà je sais que tu auras une agréable visite demain. Courage Juju, nous pensons tous fort à toi !

Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Merci Evy de nous donner des news de Juju.

J'espère qu'ils vont vite pouvoir atténuer ces mots de tête.

Gros bisous à toi juju

Merci chère Evy pour ces nouvelles. Heureusement que les sms franchissent les frontières, cela m'a permis aussi d'envoyer un peu de douceur a notre chère Juliette. a celle qui lui rendra visite, Mère-grand ou grand mechant loup (quoique....je n'en connaisse aucun sur le forum) faites lui de grosses bises de ma part,s'il vous plait
cordialement
AgnesZ

Gros gros bisou à notre Juju.

Pourvu que cette semaine d'hospitalisation lui apporte un peu de soulagement et de repos.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merçi evy!!!!!
bien le bonjour à juliette de ma part si toi ou flore anne l'avait au telephone!!!
juliette est courageuse et determinée donc !!!!!

gros bisous juliette à bientôt
bises marie claude mamie de thybo*

MERCI d'avoir ouvert ce post
Bonjour grande juju et nous pensons bien a toi , prends du repos meme si dans les hopitaux on dort très mal
Ma p/tite juliette me fais voyager encore . Hier controle avec cardiopédiatre et tout va bien puis rv bilan pré-anesthésique
Aujourd'hui rebelotte sur nantes controle opthlamo
comme disait hier le cardiopédiatre "c'est un travail a plein temps" et la je pense a ta maman toujours très présente
Des tonnes de poutounes

je peux vs faire un coucou la  le 3G passe et le forum aussi alors qu'hier non. nini gare a  toi demain. c'est moi les droits d'auteur pr la mere-grand et le loups gnark! je partage pas ma caverne d'ali-baba avec les voisines de passage car elles sont a  jeun! et crevees apres les examens. hier autre IRM mais avec perfusipn iodee. m'ont embarquee pile qd floflo arrivait (16h30) et je suis revenue a  19h dc plus de floflo qui s'est metamorphosee en pascal, mon grand loup! ce matin on a voulu me faire les gaz du sang, arteres refractaires. piquee trois fois pour rien! la psychologue est passee, le psychiatre cet apres-midi. plus d'IRM, deux m'ont suffit!
agnes je t'ai envoye un mail. les mails passent. sur le forum c'est plus aleatoire.

bisous et merci de vos pensees.
pensees a  nos etoiles tjs presentes

juju

ps les accents ne passent pas ici

Merci juju pour les nouvelles.

J'espère que tu gardes le moral et qu'on s'occupe bien de toi.

Je t'embrasse bien fort.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Coucou Juju,

J'ai reçu ton mail, je te repondrais plus tard.

Allez encore deux jours et tu retrouveras tes pénates et Schubert qui doit s'ennuyer de toi...il sera temps de rentrer car ta glacière sera vide !;-)

Ici c'est froid et neige. Je ne sors pas dehors car avec ce temps là je suis très fatiguée et vite essoufflée, même à l'intérieur, donc repos avec Fripon qui se révèle être un adepte de la sieste, entre deux cavalcades à travers l'appartement. Il aime particulièrement mon coin bureau et s'installe confortablement sur l'imprimante. Quelquefois c'est sur le clavier et il aime beaucoup jouer avec la souris. Il ne répond pas encore aux mails que je reçois mais ça va venir...

Bises à toi et à ta maman, amitiés à Pascal et à tes visiteuses du soir !;-)
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Juliette,

Contente d'avoir de tes nouvelles, Flore-Anne serait-elle magicienne ? tu as du être surprise mais bon une bonne surprise.

Je te souhaite beaucoup de courage et de rentrer bientôt dans ton petit nid douillet.

Gros gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Juliette

Je suis content d'avoir de tes nouvelles.J'espère que les IRM seront bon pour toi.

Alors ma Juju tu te mets à la magie maintenant tu transforme Flore Anne en Pascal.Si j'étais le personnel soignant je me méfierais sérieusement surtout ceux qui sont méchant avec toi il pourraient se retrouver transformer en crapeaux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou juliette contente d'avoir de tes nouvelles! malgre les heures d'attente et des examens, tu as toujours ton humour c'est bien !!!!!!
pour la glacière je pense que tu as ete prevoyante !!!lol!!!!
gros bisous et mrçi de penser à nos etoiles!!!
bises marie claude mamie de thybo*( 11/2)

Heureuse de voir que tu as le moral Juju! Merci de ce petit mot en direct de l'hôpital!
Allez, plus qu'une journée et une nuit et tu reviendras bien au chaud auprès de ta maman et de Schubert qui doit s'ennuyer de toi!
Gros bisous enneigés de Lozère.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

un petit coucou. hier mon meilleur ami et pascal sont venus. je verrai le psy aujourd'hui. visite de la clique des médecins ce matin puis mon jeune interne revenu discuter avec moi. la psy est revenue discuter aussi. cool! elle me plait bien, une juste ecoute. logiquement je partirai avec un nouveau traitement. ils vont contacter Mme Iserin etre surs que pas de degats avec le reste. ils n'ont que des hypotheses, pas un diagnostique sur car ils n'ont jamais vu de cas comme moi. ben oui je suis unique je sais! l'essentiel est que je parte avec un traitement! encore plusieurs médecins à voir et l'essai du fauteuil electrique puis une equipe viendra à mon domicile. je suis entendue, enfin! ce soir nini vient (et mon cheri j'espere qu'un mechant fantome ne va pas les transformer!). a demain de chez moi pour la fin du recit. bisous et pensees a nos etoiles toujours

Bon tu as une meilleure forme le fait de l'écoute c'est bon pour le moral !je te fais de grosses bises !mes amitiées à nini Pascal et maman !!! amicalement Régine

Coucou Juliette,

Super ses nouvelles, que tu sois unique ce n'est pas un scoop, nous on le savait déjà!!!!!!!!!!!!!!les docteurs ont un train de retard...................

bon retour chez-toi avec j'espère des traitements

gros gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir chere Juliette,
Quelle plaisir de voir que tu te sens ecoutée, et surtout que des solutions sont cherchées bien que ton cas ne soit pas repertorié...c'est quelquechose que je connais...
Tiens bon!!! bises
AgnesZ

pffff !
même pas drôle si juliette vous donne elle même de ses nouvelles !
à quoi je sers moi alors ? hein ? à quoi ?
suis bien contente de t'avoir vu ma juju, même si j'étais un peu vannée !
ce que juju ne vous dit pas , c'est que maintenant elle est seule la journée
aussi tellement elle a épuisé ses voisines de chambre avec ses bavardages !!!
et après elle dit qu'elle est fatiguée ! tss tss !
il est temps que tu sortes ma toute belle, avant que tu n'installes ton propre couvre lit,
tes doubles rideaux et le micro ondes.
une semaine de plus et on pendait la crémaillère !
j'espère surtout que tu auras enfin un traitement efficace pour soulager tes affreuses
migraines, je croise les doigts et j'y crois très fort.
mille tendres bisous ma douce , et à ce week end de chez toi .
évelyne

Trop rapide juju pour les nouvelles.
Donc tu rentres demain, c'est cool.

J'espère qu'ils t'ont pas trop fait de misère et que tu vas avoir un super traitement pour rentrer.

gros bisous
aurélie

Evy, t'as squaté le lit d' à côté???
j' imagine Juju te servant un thé pendant ce temps là...
et les infirmières autour veillant à ce que le confort de ces dames soit respecté... (la TV est en panne?!)

Voilà le nouvel hôpital de demain, moi je dis BRAVO!!!!
Avec la pénurie d' infirmières, j'ai opté depius longtemps à l' autosurveillance dans les chambres doubles!

Bonne dernièe nuit ici ma Juju

Gros bisoux chaud

bonjour Juju,

Cela fait du bien de temps en temps d'être écouter, et surtout d'être comprise.
J'espère que les nouveaux traitements vont être efficaces.

Ici, les enfants sont en vacances un peu plus tôt que prévu. Eh oui, la neige est arrivée.
En plus, Lénaïc avait mal à la tête et vient de vomir. Je serais donc parti au bureau mais pas pour très longtemps.
Donc vacances pour les enfants et week-end prolongé pour moi.

Gros bisous

Evy et Juju dans la même chambre ; quel tamdem ! Et elles ne s'ennuieraient pas. Il suffirait de leur laisser un jeu de scrabble et elles réinventeraient la langue française à leur manière. Ah j'aimerais voir ça ! En plus pour les visites ce serait pratique, on ferait d'une pierre deux coups. D'ailleurs en si bonne compagnie mutuelle auraient-elles besoin de visite ?

Juju je te souhaite boon retour à la maison. J'espère que ta maman va mieux.

Je suis contente que tu aies été écoutée et que les médecins cherchent et te proposent des solutions pour adoucir ta vie quotidienne.

@ bientôt le plaisir de te retrouver sur internet !

BIsous.
S

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Si j'ai bien compris, Flore-Anne, l'autosurveillance c'est Evy qui surveille Juliette ou l'inverse...mais si les deux s'endorment....qui surveille qui???
bon retour Juliette et merci aux visiteuses
cordialement
AgnesZ

bon retour chez toi juju!!!avec un traitement adequat à tes maux de têtes!


gros bisous marie claude mamie de thybo*

si les deux s'endorment c'est l'oiseau d'évy et la ache de mon ami chrisophe qui veilleront ;-) mes deux peluches à l'hôpital ;-)
je suis de retour avec un traitement pour soulager : mon moral ;-)
et avec les maux de tête qui en fait sont une manifestation de ma dépression sévère!

je vais avoir un suivi à domicile, et aussi une ergothérapeute de l'hôpital viendra pour aménager mon appartement et voir pour un fauteuil électrique

j'ai vu une psychologue adorable (et un carde psychiatre et un médecin psychiatre) qui restait discuter une heure à chaque fois avec moi et m'a dit de l'appeler si souci car la psy à domicile n'est pas simple à mettre en place! mais que ça se fera!!


les IRM étaient ok!

bon l'effet du traitement met environ 3 semaines, mon neurologue m'a dit de le rappeler dans un mois voir si ça allait mieux ou pas avec ce traitement (dans ce cas on verrait autre chose)


Pascal va venir pour le week-end, on fêtera nos 7 ans puisuqu'on est sorti ensemble le week-end de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales (la nuit du 13 au 14 février)

je vous reviens lundi!

pensées à tous et à nos chères étoiles
AgnèsZ merci de ta carte pour le 14 février

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Coucou juliette,

Tes IRM sont bons et c'est super. Ca doit te faire du bien dêtre rentrée à la maison surtout pour ce week end. Ne faites pas trop les fous.

Si tu es suivie ça va te faire du bien et tes maux de tête vont commencer à partir. Comme je suis loin je t'envoie pleins d'ondes positives. Peut être qu'un jour on se verra.

Ici ça va doucement car neela ne mange pas donc elle va avoir la sonde tout le temps mais il faut que j'accepte ça avant et c'est pas facile car pour nous c'est un régression.

Bon week end et gros bisous

Bonjour Juliette enfin j'espère ...

B'en oui parait que tu fait dans la magie maintenant!!!Tu transforme Flore Anne en Pascal, tu créés illico un lit pour qu'Evelyne te tienne compagnie...J'en passe et des meilleurs!!!mdr

Plus sérieusement je suis content que tu sois de retour parmis nous et surtout que tes IRM soient normaux et enfin que le noerologue est pu mettre un traitement en marche.Eveidemment il faut attendre que celui ci fasse effet mais enfin te voilà avec quelque chose qui j'espère te revigorera un peu.Quand aux psy c'est super qu'elles t'ai comprise et espéront qu'elles seront efficace dans l'aide qu'elle pourront t'apporter.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

les IRM sont "normaux" entre-guillemet car disons qu'il n'y a rien de changé par rapport à ceux de quand j'ai eu l'AVC
car les lésions que j'ai eues ne s'en iront jamais...

Aurélie je te comprends pour Neela
j'avais refusé la sonde gastrique lors de mon AVC quand je ne pouvais boire ni manger, j'étais aux crème protéinées et à l'eau gélifiée

mais dis-toi que ce sera un confort pour elle

Mathilde, la fille greffée de Rachida a porté de longues années cette onde et à présent ça y est...
courage!

bon week-end à tous! mobilisons-nous pour ce 14 février

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bienvenue à la maison chère Juliette, je suis très heureuse que ce traitement soit mis en place (je me doutais un peu du diagnostic...) car dans l''état physique ou tu es(pour être passée par là), le moral a le droit de tomber dans les chaussettes! Et, ....comme il exist(ait)e (dans les bons polars) des tire-chaussettes ...il existe une gamme d'antidepresseurs dont on ne devient pas dependant (sinon...tu imagines les tires-chaussettes jour et nuit;-) Je me rejouis que tu aies rencontré des personnes attentives et compétentes, et également qu'un suivi à domicile pourra se faire de plusieurs manières.
Très heureuse que ma carte soit arrivée a temps. Prends bien soin de toi. Puisque le traitement va faire effet progressivement, ca nous laisse le temps de nous organiser pour venir te faire un coucou groupé.
bon week end et anniversaire avec Pascal,
bises
AgnèsZ

Bonsoir Juliette,

Super que tu puisses rentrer chez toi, et en plus tu pourras fêter la St Valentin avec Pascal.

Si les IRM ne montrent pas de changement tant mieux. C'est certain, le traitement ne fera pas effet tout de suite il va falloir être patiente.

Si je comprends bien tu as trouvé quelqu'un qui enfin t'écoute, il était temps............

Je t'embrasse très fort ainsi que ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bon retour chez toi juliette et avec pascal en prime!!alors que du bon
IRM normales : cool
alors pour la depression du chocolat!!!!!!encore et encore !au fait du the au chocolat çà existe????????????


allez treve de plaisanterie!!!bon week end en amoureux!!!gros bsxc juliete et pascal!
marieclaude mamie de thybo*

Bonjour,

Le thé au chocolat, je ne sais pas mais du chocolat au thé (vert) oui ça existe (à déguster). Un goût fin et subtil. Si ça te tente Juliette je t'en amènerais ou je t'en enverrais dès que possible.

Laisse tomber le jus de chaussettes Juju ! ;-) J'espère que le nouveau traitement t'y aidera !

Bon week-end en amoureux avec Pascal.

Bises à vous deux et à ta maman, caresses à Schubert et à Chopin (j'aimerais bien voir sa tête !)

Amitiés à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Juju,je te souhaite un excellent week end avec Pascal.

Cerise, le thé au chocolat existe. Plus exactement, c'est du thé menthe/choco, "façon moelleux" de Twi.. ings.
Bon week end a tous.

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

merci de vos souhaits et pensées

je vous embrasse tous et toutes et vous souhaite une belle journée de saint valentin, merci à tous ceux qui se mobilisent pour cette journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales

pensées très fort à nos étoiles qui brillent en nous, et d'un éclat plus particulier encore aujourd'hui

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox