Sujet du post :     La Timone = deception

bonsoir a tous

Juste un petit coup de gueule, Sohan a eu son cerclage, là rien a dire, apparenment c efficace; par contre le suivi laisse vraiment a desirer!
Entre des medecins qui vous prennent pour des cons ( excusez l'expression ) et le paramedical qui n'arrive pas a gerer et qui ne sait même pas pourquoi ils donnent tel ou tel traitement !!! j'ai peur pour mon fils!

je vous passe les details car je n'en reviens pas !

bises
Audrey et Sohan

soyez ferme , exigez,
c'est votre enfant , c'est vous qui commandez
ne vous laissez pas faire !
bizzz
évelyne

Audrey,

Je t'ai laissé un message sur l'autre post. Ne te laisse pas faire et vas voir les docs. N'hésites pas à demander, quitte à le faire 10 fois, tu obtiendras enfin tes réponses et essaie de voir la chef de service, elle est très gentille ( enfin, si c'est toujours Mme Cabrol?)
Bon courage et gros poutoux à ton champion.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir,

Comme tout le monde je vais te dire, insiste pour avoir des réponses. Pour mon premier bébé avec cardiopathie congénitale, je n'avais que 28 ans, je me laissais faire mais crois-moi que pour Maïwen, j'en avais 41 et j'ai été "chiante", je n'arrêtais pas de poser des questions jusqu'à que l'on me donne les réponses, à la fin on me répondait tout de suite.

Ce sont nos enfants, nous avons le droit de savoir. En réa, une infirmière m'avait vu lire le dossier de Maïwen et elle m'a dit "ça ne sert à rien, vous ne comprenez rien", du tac au tac je lui ais répondu qu'elle ne savait pas quelles études j'avais faites, du coup elle ne m'a jamais plus fait une remarque et pourtant je n'ai qu'un CAP d'employée de bureau mais elle ne le savait pas.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à ton petit Sohan

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je rejoins les autres. quitte à passer pour une chiante, insiste...c est ton fils ! que ca les ennuie ou pas, il est de ton droit de comprendre et de connaître chaque chose qu ils font à ton enfant.

Gros bisous à ton petit amour

bon courage a toi audrey, c'est une épreuve délicate mais si tu peux recentres toi sur tes ressources, celles qui nous ont nous même encouragées à nous battre,

je prie les anges pour qu'ils t'entourent toi et sohan de sérénité et de force


affectueusement,

johanna

Bonjour Audrey,

Je comprend ta situation, car je t ecrit de la chambre de mon fils au 6 eme.
Je pratique cet hopital depuis deux ans, jai vu beaucoup de chose et ce n est pas tres jolie.
je te donne uniquement ce conseil,ne laisse jamais Sohan seul et verifie tous ce que font les infirmieres.
elles sont a mon sens pas assez nombreuses et pas assez experimentees pour certaines.
cette semaine une infimiere m a amene la perfusion de mon fils avec la moitie d air, la pompe prend la partie haute donc l air.
Si je n etait pas intervenu elle me le tuait.elle me prend pour un con et me dis qu elle a puger l air alors qu il y avit des vague dans la cassette.
Je ne te parle pas de l etat des locaux et l hygiene deplorable.

Alors prudence, bon courrage et bon retablissement a ton enfant

Arnaud

surtout ne pas se laisser faire
toujours poser des questions jusqu'à avoir les réponses
on sait mieux que le médical ce qui est bon pour soi ou son enfant
donc ne pas lâcher prise

courage et bisous aux petits loulous
pesées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonsoir audrey,
je dois avouer qu'il m'est arrivé de coller mon oreille à certaines portes.
surtout quand on me faisait sortir.
ça veut dire quoi ?
on parle entre toubibs , je suis trop c**** ?
en fait j'y ai entendu :" il ne vivra pas ! "
je m'en tape , il est là !
alors ?
je crois que ce forum a lieu d'éxister !
bizzzz
évelyne

bonsoir,

merci a tous pour vos messages.
On a fait muté Sohan sur montpellier car ct devenu impossible de le laisser ds cet hopital ! notanment au 6 ème, je te rejoint Arnaud83, c une honte de laisser nos enfants entre de telles mains !! j'ai du gueuler +sieurs fois, surveiller ce qu'elles faisaient, et passer mon mari ou moi les nuits . sans parler des internes !!! je me sius même embrouillé avec un des chir !
Notre petit bout doit subir une autre intervention ds qq mois et nous hésitons a le faire operer a marseille en raison de tout ça !
Pour le moment il reprend des forces a montpellier
bisous a tous
bon courage a ton fils et a toi Arnaud83
Audrey et Sohan

c'est bien audrey,
vous avez bien fait de changer sohan d'établissement
puisque la confiance n'était plus là.
vous allez pouvoir retrouver un peu de sérénité .
je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite .
tendresse pour le petit loup.
évelyne

Bonsoir Audrey,

Tu as bien fait, tu l'as fait pour ton petit Sohan, j'espère que tout se passera bien à Montpellier.

J'ai eu 2 enfants avec des cardiopathies congénitales, tous les deux ont été opérés à Marie Lannelongue aux Plessis Robinson à côté de Paris, je peux te dire que là c'est un hôpital extraordinaire, tout le personnel est à l'écoute des parents, des enfants, ils sont humain. Bien sûr cela fait un gros déplacement, nous, nous habitons Brest, donc 500 KM, mais nous étions aux Rosiers Rouges à Vanves et il y a des bénévoles qui venaient nous chercher tous les après-midi pour nous conduire à l'hôpital en voiture et le soir ils venaient nous rechercher.

Je te souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à ton petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Audrey

je te comprends aussi, j'ai eu aussi qq craintes ( mais c'était dans un autre hopital) c'est pour cette raison qu'a chaque hospitalisation je reste 24h/24h aupres de mon petit pere et que nous avons fait le choix de le faire suive par un cardiopediatre dans le privé ( à l'hopital ça n'aurait jamais été le meme dr qui l'aurait vu et je pense que pour le suivi c'est pas ce qu'il y a de mieux).
essaie peut etre de voir si il n'y a pas un cardiopediatre dans ton secteur et pour la future op, n'hésite pas à faire qq km de plus si tu n'es pas confiante, nous aussi on est allés au CCML pour l'opération et c'était tres bien.
( je precise que l'hopital dont je parlais plus haut n'est pas le CCML)
bonne continuation

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

nous avons eu la chance d'avoir dès le départ
une cardiopédiatre géniale , qui suit toujours mon fils 20 ans après.
je mesure pleinement l'importance que ça peut avoir et vous souhaite de trouver
au plus vite LA personne en qui vous aurez confiance.
bizzz
évelyne

Quelque soit l'hôpital, je dirais "vigilance" y compris (malheureusement) au CCML ...
Beaucoup de courage à tous ceux qui se trouvent face aux difficultés, pensées étoilées à nos petits anges

Syl

Coucou Audrey,

Je suis contente de te savoir, de vous savoir rentrer à Montpellier. Même si ce n'est pas encore la maison, on s'en approche et ça, c'est génial!
Comment va Sohan? Il a encore le PM? Et toi? Pas trop fatiguée? Il tête bien ton petit amour?
Bon courage et gros mimis à tous les 4.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Syl écrivait:
-------------------------------------------------------
> Quelque soit l'hôpital, je dirais "vigilance" y
> compris (malheureusement) au CCML ...
> Beaucoup de courage à tous ceux qui se trouvent
> face aux difficultés, pensées étoilées à nos
> petits anges
>
> Syl

bonsoir Syl

tu as eu des soucis au ccml ???? de quel genre ???

bonsoir,

ce post est assez effrayant quoique fort utile.

Ma fille a été opérée à Massy....en cardiopédiatrie, rien à redire, c était parfait ; Mr Lecompte qui l a opérée, un homme d une gentillesse exemplaire.
"Petit" bémol cependant pour l inf de réa que nous avons vu débarquer, les bras chargés de bracelets !
Après 2 mois de néonat et une mère puer en réa nouveaux nés, je n ai pu qu' être saisie de panique...à tel point que je n ai rien osé dire!

18 mois après et ma princesse en pleine forme à mes côtés, je dois avouer que j y repense encore souvent (avec une certaine culpabilité évidemment). Je ne sais pas comment cela est possible que personne ne lui demande de les retirer, ces foutus bracelets....

Vous avez bien fait de faire transporter votre petit bout ailleurs.

Bises à tous

Bonjour,

Mon petit garçon a été opéré à la Timone en décembre 2009 , il a eu une cathé pour fermer une cia donc nous ne sommes pas passé par la réa.
Par contre votre message me touche, nous étions au 6ème et c'est clair que beaucoup de choses m'ont déplu voir m'ont revoltés !!
Je n'ai meme pas envie d'en faire la liste ( ou en privé )mais je confirme qu'il faut bien bien faire attention a tous les soins, les medicaments donnés et j'ai trouvé effectivement qu'au niveau " propreté " il y avait de quoi être effrayé ( et je n'étais pas le seul parents à m'en plaindre dans cet étage)
On m'avait proposé d'etre transferé à Montpellier ......j'aurais du accepter .....je regrette....
C'est vrai qu'après notre séjour là bas je me suis dit que ce n'était peut etre pas la faute du personnel en sous effectif et donc complètement debordé mais bon quoi qu'il en soit il s'agit de la santé de nos enfants !!! Je me pose beaucoup de questions concernant le devenir des hopitaux......
Par contre au niveau chirurgie rien à redire, les medecins ont été formidables.

Plein de courage a tous les petits bouts malades et leurs parents

Bonjour à tous,
Concernant ton message Dahlia59, entre mon passage à la mater (12 jrs), les pédiatres rencontrés pdt le petit mois que nous avons passé à la maison avec notre minette, les 20 jrs au CCML ... et le reste ... : la liste serait bcp trop longue. Mon généraliste est lui-même tellement écoeuré de notre parcours qu'il nous incite d'ailleurs à porter plainte Mon ami et moi avons voulu faire confiance. Confiance en une médecine qui malheureusement aujourd'hui nous fait peur ...
Plein de courage et de pensées positives à tous les petits bouts malades et leurs familles, pensées étoilées à tous nos petits anges ...
Syl

Bonjour Audrey,

Comment va Sohan, j'espére que cela se passe mieux à Montpellier?
Nous sommes sortie avec mon fils, enfin, je ne tenais plus aprés 15 jours, c'est vraiment un enfer ce 6 éme étage.
ma femme était resté 2 mois, je ne sais pas comment elle a fait.
Je pense toujours au piéces jaunes et aux projets qui en découlent pour les enfants, il ferais bien de passé a la Timone.
il y beaucoup de chose a faire pour améliorer le quotidien de ces petits malades.
Donne nous des nouvelles des que possible.

Bonsoir,
Arnaud

bonjour a tous,

nous revoila au départ ! Sohan a été a nouveau muté sur la timone pour que les chir voient leur boulot de M..... sur la cicatrice de ma crevette ( il y a une beance au niveau du sternum )on est arivé hier et aujourd'hui les chir ont dit qu'il n'y avait rien a faire et donc il est muté au 6è etage !!!!! pour surveillance !! cette fois ci on se laisse pas faire et on demande un rdv avec les chir face a face et on va pas le lacher ds le service , maintenant qu'on sait comment ça se passe! de toute façon on adeja demandé a ce qu'il retourne sur montpellier si il n'y avait de pb chir ; mon pauvre bonhomme est promené sans arret ! j'en ai vraiment marre!

Je suis contente pour toi arnaud83 et surtout pour ton fiston, j'espere qu'il va mieux ( il etait hospit pour quoi ? ) vous etes rentré a la maison ? je pense que c le meilleur des remedes !
bises a tous

Audrey et Sohan

merci pour toutes ces infos.
Nous devons nous rendre à La Timone en avril ...du coup nous serons 2 x plus vigilants !!!!
On vous donnera nos impressions....

Princesse Rubi, maman d'Ezéchiel (5ans) et du petit Joseph né le 8 avril 2010 ,opéré pour une TGV par le Pr Kreitman (désolée pour l'orthographe)

Bonjour,

Pauvre petit bout de chou, encore à la Timone, j'espère que tout se passera bien, n'hésitez pas, posez des questions et dites ce que vous avez sur le coeur, c'est de votre enfant qu'il s'agit, nos enfants ne sont pas des cobayes.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Depuis quelques jours, je lis vos messages sur la Timone.
Mon petit ange Owen a été opéré à la Timone par le Pr KREITMAN. Nous sommes allés en réanimation du Pr CAMBOULIVES.
Pour ma part, nous ne sommes pas allés au 6ème étage, mais j'ai eu affaire à des personnes très humaines, à l'écoute et qui m'expliquaient tous ce qu'elles faisaient, les machines etc....
Tellement bien expliqué que les machines je peux les dessiner les yeux fermés, et j'attends encore leur bip bip.
Les visites étaient seulement de 14 h 00 à 23 h 00, alors j'appelais, le soir, la nuit, le matin, et j'avais en ligne l'infirmier ou l'infirmière qui s'occupait exclusivement de Owen. Et j'ai toujours été très bien reçu.
Le Pr KREITMAN a toujours été à l'écoute de mes questions, de mes peurs. Quelques mois après le décès de mon fils, j'avais encore des questions, alos je l'ai appelé, il était en salle d'opération. La secrétaire lui a laissé un message et vers 22 heures pour téléphone sonne c'était lui. Nous sommes restés trois quarts d'heure au téléphone, où il a répondu à mes questions, conseillé et m'écouter pleurer.
Alors oui, peut être que tous les étages ne sont pas pareils, mais en ce qui concerne le Pr KREITMAN et son équipe en réa, ils ont toute ma confiance.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bon, comme Steph, aucuns soucis en réa, ni au 6ème pour nous...Aucuns reproches à faire à notre chirurgien, c'est notre sauveur et on ne les remercieras jamais assez de ce qu'ils ont fait pour nous. Emma a la cicatrice de travers mais on s'en fout complètement, tant qu'elle va bien et qu'elle est là. Cela a t'il une incidence sur sa cardiopathie ou pas? Si non, laisse-toi le temps de digérer cela et tu verras qu'avec le temps, tu n'y prêteras plus attention.

Par contre, c'est clair qu'il "trimballe" ton loulou dis donc...normal qu'il attrape des diarhées avec tous ces déplacements!!! Il va mieux?
Tu as eut une réponse pour Montpellier?
Et là, je suppose que tu es à la maison Mc Do sinon tu n'aurais pas pu nous écrire...je m'inquiétais de ne pas avoir eut de réponses sur ma messagerie, je comprend mieux maintenant!
Bon courage et gros bisous bisous à Sohan et tiens bon. On est de tout coeur avec toi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

mon fils a été hospitalisé a la naissance au 6eme etag a la timone ila avai une malformation cardiaque pendant un mois sa a été l'horreur les infirmiere fouter rien je fesai tou je le brancher au scop je le debrancher je lui rincer la sonde et lui debranché si on avai besoin elle été tjs occupé yen a une qui lui a fai passer tout les examen possible radio echo sintigraphie prise de sang a repetition juska kil monte o bloc pour lui metr une perf telemen ellui avai exploser toute les veine meme a la carotide san oublié la ponction lonbaire san anesthesidan leur sal de soin tou sa pour chercher pourkoi il ne manger pa san ce douter kil naimai pa le lai bledina tou simplemen enfin je ve affoler personne mai j'ai detester ce service en revanch pour son operation au service de camboulives il été a lecoute il mexpliké surtou si ya des question fo pa hesiter c votre enfan il son obliger de vou dir ce kil fon , il a été operer par le chirurgien Pr MACE que jeremercierai jamai assez il etai genial courage

La timone...
Comme Stephanie et Alex ...
Je n'ai absolument rien à redire sur le travail des chirurgiens, du professeur Kreitman qui a des doigts de fée. Il a toujours été là, patient, a expliquer avec beaucoup de délicatesse....
Le 6e n'a pas été mon étage de prédilection... je suis resté 23/24h avec Lenny pendant 2 semaines, je ne m' absentais que pour aller chercher un sandwich et rapidement je le mettais dans son landau et j'allais déjeuner avec lui en bas... les infirmieres pouvaient dire ce qu'elles voulaient je l'avaient décidé !!!! Elles sont en sous effectif...n'ont pas le temps de s'occuper de votre enfant comme vous l'auriez fait et ne sont pas toujours aimables..
Lenny a aussi fait un petit séjour au 11 ou 12e etage à sa naissance... Césarienne, je peinais pour venir le voir de la maternité... donc aucun passage avec Lenny à la maternité, difficulté à le mettre au sein, à me lever, .... j'utilisais la sonnette pour que l'on vienne me donner un coup de main... on m'a "enguelais" car la sonnette est pour la cas d'urgence !!!!!
Enfin aujourd'hui Lenny va bien .... merci Pr Kreitman

Bonjour a tous,

Mon Sohan etant toujours hospitalisé, j'ai du temps pour reflechir quand il dort dans mes bras .... Et quand je leregarde je me dis qu'il faut que je fasse qq chose même si c l'impact ne sera pas magique .

Je vais faire une lettre pour decrire notre séjour a la timone et les difficultés que l'on a eu.
Dans un premier temps je vais l'envoyer au directeur ( ou directrice ) de l'hopital et si je n'ai pas de reponse je l'enverrai a un journal regional.

Sohan va se refaire operer a nouveau ds qq mois et surement a la timone donc ce sera mon petit coup de pouce ... car j'angoisse de revivre toutes ces mesaventures avec mon petit bonhomme !

Audrey

Bonsoir Audrey,

Encore des soucis avec Sohan, cela fait combien de temps qu'il est hospitalisé maintenant ?

Pourquoi une autre opération ?

Bon courage et gros gros bisous à Sohan

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à toute,
j'avoue que vos derniers messages m'affolent un peu....déjà que je n'étais pas tranquille, là....
Avez vous vu aux informations cette semaine l'histoire du petit à la Timoneà qui il y a eu une erreur de prise de médicament???? je me dis que peut etre ça aurait donné un coup de fouet à la vigilance du personnel?!....
En tout cas ça ne rassure pas ...même si on sait qu'ils sont en sous effectif, qu'ils ont la pression, qu'ils debordent de boulot... bref...on doit y aller ce mois ci pour Joseph,franchement ça me fait "Flipper" !!!!!!!!!!

Princesse Rubi, maman d'Ezéchiel (5ans) et du petit Joseph né le 8 avril 2010 ,opéré pour une TGV par le Pr Kreitman (désolée pour l'orthographe)

Bonjour ,

Oui, Martine , Sohan en fait n'ai jamais sorti depuis , il est encore en réa a montpellier car il ne prend pas de poids; il est en gavage continue et les docs nous parlent de gastrostomie !!!
L'autre operation c pour faire une derivation cavopulmonaire du fait de son VDDI , c dans qq mois...

L'histoire recenment évoqué a la timone , n'est pas une exception, cela peut arriver partout même si ce n'est pas acceptable !! mais c pour ça qu'il faut etre vigilant dans la mesure de nos possibilités!! on ne peut pas verifier les doses diluées ...

Bon courage a toutes et a tous ; ce qu'il faut se dire c que l'on fait au mieux pour nos enfants en etant des parents aimant , present;
les docs m'ont tous dit que le fait que Sohan soit si éveillé a 3 mois et demi ( et autant d'hospit ) , c en grande partie parce qu'on est aupres de lui tout les jours depuis le debut et qu'on le stimule, et ça, ça nous motive même si cette longue hospit nous épuise de plus en plus .

A bientot
Audrey et Sohan

Bonsoir Audrey,

Je suis tout à fait d'accord avec toi, les enfants ont besoin de leurs parents et des frères et soeurs s'ils en ont.

Nous en avons eu l'expérience avec Maïwen, tant qu'elle était à Paris, ses frères et sa soeur avait le droit de la voir chacun leur tour puis arrivée à Brest, le docteur n'était pas d'accord, nous nous sommes un peu fâché, surtout mon mari, car moi j'avoue que je n'avais plus la force de me battre, puis en catimini mon mari a fait rentrer les enfants dans la chambre de Maïwen, le jour même elle a pris 30 g alors qu'elle ne prenait pas de poids, ils ont besoin d'avoir du monde autour d'eux, leur famille surtout.

Je te donne raison d'écrire au directeur de la Timone mais sache que dans tous les hôpitaux il y a aussi un médecin médiateur, moi j'en ai eu besoin à Brest, parce que sous prétexte que Maïwen n'était pas suivie par l'équipe de Brest, quand j'allais aux urgences avec elle parce qu'elle faisait une crise de tachycardie ou qu'elle avait des douleurs dans la poitrine c'était vite bâclé si bien qu'en 2005 quand elle a fait une hypokynésie antéroseptale , le cardio soi disant n'avait rien vu et c'est un interne qui m'a dit d'aller à Paris plus tôt que prévue et finalement elle a été hospitalisée au CCML.

Je te souhaite beaucoup de courage et fais un gros gros câlin à ton petit Sohann

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Audrey,

Je te laisse un petit message ici mais t'écrirai plus longuement sur ta boîte perso. Excuse pour le retard dans ma réponse, je suis over bookée en ce moment et naze...le printemps peut-être?lol
Je pense bien à vous et je t'envoie des tonnes et des tonnes d'ondes+++++ pour Sohan et plein de caresses à lui et des gros bisous à Yannis.
J'ai changé, une fois de plus, le lait d'Emma, elle ne supportait plus le pepti junior, une semaine de diarhée...depuis que j'ai arrêté, oh miracle, tout est rentré dans l'ordre. ( dans le pepti, il y a des hydrolisats de lactosérum)...pfff enfin, on a trouvé la solution...
Gros poutoux poutoux et promis, demain, je te réponds.
Bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Notre fille est hospitalisée. Au 11e etage a la timone après avoir passe plus de 15 jours en Rea au10e etage. En Rea les medecins étaient a l'écoute, nous recevaient chaque jour. Pour les infirmières quand une machine sonnait elles accouraient, ou presque car a force elles reconnaissent un dysfonctionnement des capteurs d'un problème sur nos enfants. Au 11e des qu'on demande quelque chose elles sont trop occupées a faire leur papiers, elles auraient du travailler dans un bureau. Elles ne gèrent pas les priorités. Notre fille est restée plus d'une heure sans machine de contrôle de la fréquence cardiaque et de la saturation en oxygène alors qu'elle a une htap élevée. Pourtant j'ai été les prévenir mais une heure après il n'y avait toujours personne. Il s'est révèle qu'en 10 secondes c'était règle le problème et que ma fille avait un rythme cardiaque eleve et de la fièvre on aurait pu gagner une heure si elle avait pris 10 secondes. Ensuite elle pensait que ça allait etre moi qui lui donnerait ses médicaments par sonde. Je veux bien faire mon rôle de papa en changeant les couches en lui faisant des câlins, ce qui est dur car il faut une infirmière pour nous la mettre ds la bras en raison de sa voie centrale et elles ne sont jamais dispos. on pense faire une lettre au directeur du service le pr Guy avec copie au directeur.
Ça fait du bien de dire ce qu'on a sur le c½ur, car on n'ose rien dire a l'hôpital.
Bon courage a tous vos petits super courageux.

Bonjour Aurélien,

Dans chaque hôpital il y a un médiateur, après avoir écrit au directeur de l'hôpital mettez-vous en contact avec le médiateur qui vous recevra dans un premier temps tout seul et après avec l'équipe médical. Je suis passée par là à Brest pour ma princesse et je vous assure qu’après tout se passait bien, il y avait un protocole d'établi rien que pour elle quand elle venait aux urgences car c'est là que ça c'était mal placé.

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout ne baissez pas les bras, ce n'est pas parce que se sont des docteurs qu'ils ont tous les droits, nous aussi nous avons des droits, se sont nos enfants dont il s'agit et nous avons le droit d'avoir nos exigences que finalement ne sont que normal.

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen