Sujet du post :     LE 14 FEVRIER ARRIVE C'EST CE WEEK END!!!!

Bonjour à tous.

J'ouvre ce nouveau post car le précédent devient peut être trop important et surtout il était la boite à idée pour préparer la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

Ce nouveau post est la concrétisation de toutes les idées.

Donc en ce qui me concerne j'irai donc demain au centre Leclerc de Cognac pour faire de l'information sur les cardioapathies congénitales et sensibiliser le public.

Pour moi cette année sera sous le signe de tout les enfants qui nous ont quittés à cause de ces foutues maladies que sont les cardiopathies congénitales.Mais aussi des adultes dont François l'ami d'AgnèsZ, Stéphane de Vesoul, Aude etc...Enfin je souhaite personnellement que cette année nous pensions très fortement à notre grande Juliette au coeur en or qui est toujours à la pointe du combat et passe son temps à soutenirs les copains...Noublions pas Juju s'il vous plait elle est un des symbôles le plus formidable de l'association Heart and Coeur. C'est aussi pour toi ma Juju que je m'engage dans cette journée.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

la Juju en question te remercie cher biquet mais tu vas me faire rougir (j'ai déjà bu top de vin!)
belle idée de post

voici aussi un article publié dans ma revue de poésie pour le 14 février

http://www.francopolis.net/langue/Valentin-fevrier2010.html


et de gros bisous à tous et toutes
(en attendant mon chéri, ce week-end on fête nos 7 ans, sortis le soir-nuit du 13 au 14 février lors du week-end de sensibilisation)

nos étoiles sont en mon coeur et bien présentes aussi en cette journée

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette

Je t'ai envoyé un mp à propos de ton article que j'ai trouvé super...

Gros Bisous de ton biquet.Tout ça pour être sur que ça dépassera les 80 caractères

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je trouve le slam extra!
quelle brillante idée!

Hier dans l'emission de france 5 les maternelles, dans "l'actu" le journaliste a parlé du 14 fevrier journée de tous les coeurs :) (46è miute de l'emission, visible en ligne.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

j'ai lu ton article juliette extra! et pour le slam!!!!!genial!!!
mais en parlant de slam amelie coeur n'as pas donne signe depuis quelque temps! quelqu'un a des nouvelles?

bises marie claude mamie de thybo*

whaouuu ce slam m'a mis la larme à l'oeil, c'est dingue ce que sa touche quand on se sent concerné !

j'ai une petite question, voilà j'ai déjà mis le lien pour la petition sur un site bien connu de tous ( FB ) et je pense avoir fait apporté pas mal de signatures, j'aimerais aujourd'hui y mettre l'affiche de sensibilisation pour le 14 fev et pk pas aussi le joli slam que j'aime bcp... enfin si ça ne derange pas bien sur....

avez vous un moyen de mettre l'affiche sur ce site, car j'ai essayé hier mais j'y suis pas arrivée

merci

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour j'aurai voulu visionner l'emission des maternelles mais je n'y arrive pas.

l'emission : http://les-maternelles.france5.fr/index-fr.php?page=popup_video&file=http://les-maternelles.france5.fr/IMG/asx/maternelles_faut-ilavoirpeurdesonchien.asx
c'est vers la 46è minute.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Bonjour à tous.

Ce soir je suis vané de chez vané ce soir mais HEUREUX!!!Me voilà revenu de Leclerc Cognac où j'ai distribué la doc sur les cardiopathies congénitales ainsi que de la doc sur le don d'organes, sur le don de moelle osseuse et enfin sur "la greffe à partir d'un donneur vivant peut être une solution".Je suis d'abord passé à la halle de Cognac (marché couvert) où j'ai donné des signets à deux ou trois marchands puis je suis allé à Leclerc Cognac.Après avoir donné la lettre de la direction à l'accueil une monsieur m'a indiqué la place où je devais installer ma table et ma chaise faisant office de stand.Une fois installé j'ai mis deux affiches au niveau des entrées du magasin.

Durant la première heure et demi ce fut très calme j'ai eu énormément de refus.J'avais beau présenté un exemplaire de chaque documents dans les mains on peut pas dire que ça marchait.A tel point que je me suis dit que la journée risquait d'être bien longue.Puis vers 11 heures ça a commencé se réchauffer jusqu'à midi et demi j'avais plus de gens qui acceptaient de m'écouter et de prendre la documentation.De 12h30 à 13h45 nouveau creux j'en ai profité pour moi aussi remplir un petit creux (;-o))).Puis de 13h45 jusqu'à 18h30 ce fut un véritable coup de feu pour ne pas dire que ça a marché du feu de Dieu!!! En effet les refus devenaient largement minoritaire.Beaucoup de gens semblait très intéressé.J'ai même eu à faire à deux ou trois personnes directement concernées par les cardiopathies congénitales.Alors je leur ai parlé un peu plus de l'association Heart and Coeur.Peut être qu'elles viendront sur le forum.J'ai distribué tout les documents sur le don de moelle osseuse, idem pour la doc "sur la greffe à partir d'un donneur vivant peut être une solution".

Résultat sur 300 affiches du 14 février 2010 imprimé par l'imprimeur et moi il ne m'en reste que 26
sur 250 déplaints cardiopathies congénitales adultes il ne m'en reste 119
sur 150 plaquettes don d'organes avec la carte de donneur à l'intérieur il ne m'en reste que 12
sur 1000 signets commandé l'année dernières je n'en ai plus que 250 à peu prêt.
Enfin je vous disais que je n'avais plus de plaquettes sur "la greffe à partir d'un donneur vivant peut être une solution" et bien si j'en ai une la vilaine elle s'était planqué au milieu des plaquettes sur le don d'organes...MDR!!!

En conclusion je peux dire que si la journée de sensibilisation a commencé doucement pour ne pas dire plus elle a fini en trombe.Donc malgré un départ poussif je considère que ma seconde participation à la journée de sensibilisation a été un succès.

Pour demain je souhaite du fond du coeur un franc succès à tous ceux de l'association Heart and Coeur qui vont participer à la journée du 14 février jour des GRANDS COEURS COMME VOUS LE SAVEZ!!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/10 23:48 par vincent.

Vincent c'est super!!
merci de tout coeur pour ta mobilisation
je suis avec toi, avec tous ceux qui se mobilisent

merci de cette chaleur humaine, cette écoute
ça fait du bien

de grosses bises
pensées très fort à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Vincent,
Excellent , félciitations, c'est vrai que ce n'est pas facile d'aborder le sujet ....surtout dans un super marché ...Les gens viennent plutôt pout y faire leurs courses et sont parfois pressés ....
Juju ...;bon week end

Bravo Vincent ! Je sais par expérience que ce n'est pas facile de démarcher dans un supermarché, même si c'est pour faire passer de l'information et non pas pour demander de l'argent ou autre chose. Il ne faut pas se laisser abattre par l'indifférence ou les réactions parfois négatives des gens et c'est ce que tu as fait.

Ta persévérance a été couronnée de succés, c'est bien ! Et maintenant tu mérites amplement de te reposer et de profiter de ton dimanche.

Bravo aussi à tous ceux et celles qui ont fait quelque chose en faveur de la sensibilisation aux cc hier ! Bon dimanche à eux également.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

Ce soir je pense à Christian et Maryvonne.J'espère que les premier résultats de cette journée sont bons et que pour vous deux celà annonce une réussite pour cette journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales 2010. Merci pour tout ce que vous faites pour nous TOUS chères Christian et Maryvonne.Je le dis sans détours et tout naturellement possible personnellement si j'arrive à faire ce que je fais depuis deux ans lors des journées de sensibilisation des cc, c'est grâce à beaucoup de personnes du forum dont vous deux au premier chef...C'est vrai que ce n'est pas forcément évident d'aller vers les autres dans un magasin et de parler de ses problèmes de santé, même si je faisais exprêt de ne pas en rajouter sur mon compte et que j'insistais beaucoup sur les enfants et les opérations qui pouvait s'enchainer.Bien sûr je ne donnais aucun prénom et quand je parlais de greffe je disais que je connaissais deux personnes greffées.

Merci Lucien et Sylvie pour vos encouragements et félicitations.Cest vrai qu'aujourd'hui ce fut une journée repos pour récupérer.Mais ce que je me dis c'est que j'ai la chance de pouvoir le faire donc il est normal que j'y mets tout mon coeur.Je sais que pour toi Sylvie cette année tu n'as pas pu tout faire ce que tu voulais pour cette journée de sensibilisation aux cc, c'est pour ça qu'il faut se battre quand on est mieux.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir , les deux articles sont sortis ( républicain lorrains et est républicain ) , j'ai hâte de vous les faire parvenir mais avant j'attend de voir ce qu'aura donné la vente des portes clés alors j'attends encore un peu ...........

Voici l'article du Dauphiné Libéré concernant le 14 février :
http://www.casimages.com/img.php?i=100215012014205355.jpg

J'espère faire mieux l'an prochain.
Je recherche du reste des personnes sur la savoie et hte savoie pour ce joindre à moi ;)
J'ai déjà des personnes interessées qui suite à l'article m'ont téléphoné!

Bizz et bravo à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bravo cécile, il me semble t'avoir vu dans un tout autre sujet aussi concernant plus directement la ST valentin lol...euh tu connais qq qui bosse au Dauphiné ?
bravo pour ton projet !
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour à toutes et à tous.

Ben nous aussi à Mende en Lozère tout cela a pas mal marché.
02 articles dans les journaux.
Distribution d'affiches et signets dans toutes les pharmacies, laboratoires, maternité, hall de l'hôpital, fleuristes, médecin.
Samedi avec Alex nous étions à Hyper U. Début du stand à 09 h 00 fin vers 18 h 30. Journée fatigante!!!!!!!!!!
Nous avons vendu des petits nounours, au total 110 (pour le moment car je n'ai pas fini).
Nous avons récolté 370 ¤ pour l'association, (pour le moment).
Nous avons rencontré pas mal de monde, des gens beaucoup plus intéressés que l'année dernière, beaucoup plus de questions.
Voilà pour le moment, je vous tiens au courant pour la suite.
Merci Alex pour cette journée, et je voudrais dire un grand merci à ma cousine et son copain qui sont venus m'aider le matin, à mettre le stand et toutes mes affiches en place, et merci à ma famille pour son soutien.
Voilà OWEN cette journée, je l'ai faite pour toi, et tous les autres petits anges et bien sûr toutes les personnes (petits et grands) qui sont atteints de CC et se battent tous les jours.
Mon ange je t'aime et je pense très fort à toi, surtout en ce moment, ne me laisse pas tomber.
Tu me manques mon ange.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

valthu écrivait:
-------------------------------------------------------
> bravo cécile, il me semble t'avoir vu dans un tout
> autre sujet aussi concernant plus directement la
> ST valentin lol...euh tu connais qq qui bosse au
> Dauphiné ?
> bravo pour ton projet !
> valérie

lol euh non je ne connais paersonne au DL :)
Pour l'article de dimanche, il fait suite à un concours, je ne pensais pas qu'il serait dans le journal... et aussi peu discret :s

Pour l'article de lundi, j'avais contacté la rédaction du journal pour leur parler de la journée de tous les coeurs... le sujets les a interessé et j'ai été contacté par une journaliste.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir!! Bravo à toutes et tous pour ce que vous avez fait!!

J'ai vu l'article dans le républicain Lorrain.. malheureusement juste au deçu de l'article j'étais déçu de lire que le grand pôle Cardio pédiatrique qui devait être installé à Nancy restera un projet et que ça sera jamais finalisé.. ça m'a fait quelque chose de lire ça :-( .. enfin bref: ce n'est pas le sujet..

encore Bravo à tous.. moi j'ai pas fait grand chose, mais j'en ai parlé autour de moi et j'ai mis un pti mot sur les différents forums ou je vais..

bonne soirée

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Je viens enfin de regarder le passage des maternelles... C'est bref, mais plus long que ce à quoi je m'attendais. Bravo pour ce mail qui a su interpeler son lecteur, Cécile !
Et bravo à toutes et tous !!!

Sandrine (E. & K.)

L'article paru dans Le Dauphiné semble avoir intéressé plus que l'année dernière, car il m'a permis 2 contacts avec des personnes qui voulaient des informations supplémentaires.
Un couple viendra peut être nous rejoindre sur ces lignes et nous racontera son histoire s'il le souhaite, et aujourd'hui, je viens de recevoir une lettre d'une dame opérée d'une tétralogie de Fallot en 1957.
Je n'étais pas très satisfaites du titre choisi par le journaliste (mis entre guillements comme si c'était mes mots, ce qui n'était pas précisemment le cas), mais finalement, s'il a accroché les lecteurs, c'est tant mieux.

Je suis contente de me rendre compte que cette information est utile, ce qui, évidemment, m'encourage à faire mieux l'année prochaine (dans la mesure du possible...).

Bonne soirée à tous !

Sandrine (E. & K.)

Ce n'est pas pour le 14 février mais ....

Bonjour,
j'ai été contactée hier via mon blog par un journaliste...

"Ce message vous est envoyé par un visiteur grâce au formulaire de contact accessible en bas de page de votre blog

Interview reportage
Hugues Arbellot
Bonjour Cécile,
je suis journaliste pour un hebdomadaire féminin, et serai intéressé de consacrer un article sur les cardiopathies congénitales afin d'informer et de sensibiliser le grand public. En ce sens, votre témoignage me serait très précieux. Pourriez-vous me joindre au 06 ********
j'espère vous parler au plus vite; merci et à bientôt j'espère
Hugues arbellot"


J'ai de suite renvoyé un mail avec mon numero de téléphone, en lui demandant de m'appeler aujourd'hui entre 14h et 16h...

J'ai cherché son nom sur la toile, il semble travailler pour le magazine MAXI....

Une bonne chose si cet article pouvait voir le jour.

donc à suivre

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonjour Cécile.

Tout à fait Cécile c'est vraiment une bonne chose si cet article voit le jour.A force de frapper à toutes les portes on va finir par se faire entendre des médias nationaux.

Pour ma part ce matin j'ai donné une affiche du 14 février, un signet, une doc sur les cardiopathies congénitales et une plaquette sur le don d'organes à un monsieur qui venait en vue de faire des analyses des murs pour lutter contre l'humidité.

Dès que je peux je n'hésite pas à donner de la doc aux gens.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Voilà, le journaliste vient de téléphoner!

Il s'agira d'un article sur les cardiopathies congenitales en générales, et par rapport à mon parcours en particulier.
Donc pas de choses technique puisque c'est pour un large public, mais un article informatif.

dites moi quels sont les points que je dois mettre en avant.

AVk
dons d organes

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Bonjour Cilou,

Si tu connais la date de parution de l'article dans Maxi, je voudrais bien que tu me la communique, j'achèterais le magazine.

Merci pour ce que tu fais

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je vous tiendrais au courant bien sur :)
Le journaliste vient chez moi mercredi prochain.

Si vous avez des suggestions sur les thèmes que je doit aborder et qui vous semblent importants, c'est le moment de me laisser vos suggestions ;)

sinon, y a pas à me remercier lol je n'avais pas solicité l'article, juste que le journaliste est tombé sur mon blog par hasard.

mais c est bien s ils font l'article, les CC sont encore vraiment trop mal connues et comprises.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Coucou Cilou,
J'espère que la rencontre avec ce journaliste s'est bien passée. J'ai pensé a toi hier soir, j'étais a une soirée organisée avec des amis de l'Addoth54, et la présidente (que Catherine -maman de Yann-) connaît m'a présenté a un journaliste de l'Est Républicain qui voulait savoir comment on passait de la cardiopathie congénitale à la greffe cardiaque. Donc l'occasion de parler des CC, du don d'organes et de la transplantation.... sans que j'ai sollicité quoique ce soit, c'est pas beau ca? Et pour finir, il a voulu prendre une photo en me demandant de tenir le c½ur en chocolat que les jeunes élèves de l’école de chocolaterie de Nancy avaient réalisé pour l'occasion. Le c½ur en question a été ensuite partagé aux trois greffés cardiaques dans la salle (dont un ami qui a 20 ans de greffe et va très bien) qui l’ont partagés autour d’eux…c’était délicieux ! J’ai pensé a toi Flore-Anne ! Catherine , et ceux qui sont en Meurthe-et-Moselle, l’article doit paraître cette semaine en même temps que l’AG de l’Addoth et une conférence sur la greffe de cornée et le don de tissus . Il y a avait également deux jeunes qui avaient retrouvé la vue grâce a une greffe de cornée, et j’ai pensé avec beaucoup d’émotion à mon cher grand-père qui est décédé en 1995 a 83 ans et qui avait accepté de donner ses cornées…
Bonne continuation pour parler des CC a travers les occasions que se présentent, même en dehors du 14 février
Cordialement
AgnèsZ