Sujet du post :     canal atrio ventriculaire = forcement trisomie 21 ?

par ce message je remercie les 3 personnes qui ont repondu a celui d'hier...aujourdhui j'ai eu mon rdv a angers...apres 2H30 d'echo...le cardiologue et la gyneco nous ont donc expliqué que bébé avait une CAV...qui n'etait certes pas tres grave...operable vers 6 mois voir plus tard...2 ans meme...et qu'il vivrai normalement sans bien sure pouvoir faire les jeux olympiques...( mais c'est pas ce qu'on lui demande lol )

cependant rassuré de ce coté...il me demande de faire une amioscentese...lundi...pour voir si il n'est pas trisomique car cette pathologie de cardiopathie serait dûe dans la majorité des cas a cela

j'ai eu a 4 mois de grossesse la prise de sang pour detecter la T21...qui disait que je n'etait pas a risque...la clarté nucale etait de 1,6 ...normal donc...et là on nous annonce donc qu'il a de forte chance d'etre trisomique...

ma question...qu'en pensez vous ? je suis a 34 SA est ce que vos enfants atteint de cette forme de cardiopathie sont trisomique...merci a tous pour vos reponses et de gros bisou a vos bébés et plus grand bébés !

Bonjour Vanessa

Ma fille Calixte avait un CAV partiel associé à d'autres malformations et n'est pas trisomique.
Une CIV avait été détectée à 20 semaines et j'ai fait une amio qui a révélé que tout est correct.

Si je ne me trompe pas la majorité des enfants ou adultes qui ont un CAV sur le forum ne sont pas trisomiques (je pense à Tybo le costaud et Flore-Anne en particulier, mais il y en a d'autre)

Donne nous des nouvelles

Bisous

Margaux

Bonjour Vanessa,
Mon bébé n'avait pas la meme cardiopathie: TGV mais j'ai eu droit aussi à une amiosynthèse. On m'a expliqué que c'était systématiquement après un diagnostic du coeur car ça peut etre parfois lié (mais pas toujours) c'est pour être sur. Après vu que c'est pas la meme malformation, je ne peut pas vraiment te répondre. Une maman dont son bébé a une cav te répondra beaucoup mieux que moi,
bises

bonsoir Vanessa


tout d'abord c'est cool que le diagnostique soit moins grave que l'hypoplasie.....

c'est vrai que les cardiopathes associent une malformation cardiaque bien souvent avec la trisomie..mais pas forcement toutes...


En plus si la clarté nucale etaais bonne, dis toi qu'a 34semaine une ammio risque de fausse couche ou naissance prématurée..

J'ai une amie ,on lui avais annoncée la trisomie de son BB au depistage précoce car elle a plus de 40ans..Et les semaine qui on

suivie le BB suite surement a plusieur examm n'y etais plus du tout a risque..BB normale

Donc c'est a toi de voir si tu est pour ce depistage



Bon courage a toi...

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

merci margaux
merci mireille

c'est vrai qu'on se pose beaucoup de question car a 34 SA nous annoncer cela alors que dans la logique une T21 est quand meme aperçu avant...du moins je pense...ça nous as mis un bon coup...
je vous tiendrai au courant dans la semaine prochaine..3 jours apres l'amnio on aura les resultats qu'ils nous ont dit...j'espere que non on etait pas preparer a cela.

de gros bisou a vous 2 et prenez bien soin de vos famille
a bientot

merci claudia pour ton message...on tiens a faire l'amnio ça c'est sure...apres longues discutions avec la gyneco il n'y aura pas de risque car vu comment est positionné bébé y'a de la place...et y'aura aucun danger pour lui. je peux meme me lever aussitot fait.
aparremment c'est plus delicat a 20 semaines où oui les risques de fausses couches sont plus acccrus ! mais je crois en les medecins et surtout dans l'hopital où c'est fait.
bisou a toi et je ne sais pas quoi te dire pour ton bébé prevu debut avril atteint d'une hypoplasie...j'espere seulement que tout ira pour le mieux...prends soin de toi

bonjour vanesss
53
comme l'a signaler plus haut Margaux, thybo* le costaud (mon petit fils ) n'etait pas trisomique, celine a du faire l'amnioscenthese aussi qui etait normale!

et c'est normal de faire ce test , ne t'inquietes pas tout ira bien!!!

tu peux lire et remonter le post de celine" thybo cav complet" tu pourras suivre son parcours ainsi
courage et gros bisous
marieclaude mamie de thybo*

Bonsoir Vanessa,

Je suis née avec un CAV partiel + sténose pulmonaire. Ce qui a permit d' attendre mes 8 ans pour la 1ère opération. La suite a eu lieu il y a 2 ans (changement de la valve mitrale). Pas de trisomie 21!
J' ai eu une enfance normale, fait des études, aujourd'hui je travail à plein temps... tu vois, tout va bien!!

Gros bisoux plein d' espoir et de courage

Si tu as d' autres questions, n' hésite pas!

Bonjour Vanessa ma fille est née avec un CAV complet et une fuite à la valve mitrale le 15/07/2008 sans trisomie. Elles s'est faite opérée à 2mois. Aujourd'hui elle en a 19 et elle est en pleine forme.

Si tu as des questions n'hesite pas. A bientot.

Lauriane maman d'Eléna.

bonjour
merci pour vos reponses marie claude et flore-anne !
ça me rassure mais tant que je n'aurais pas fait l'amnio et que les resultats ne seront pas là...je ne peux que attendre et esperer...

je remercie aussi lauriane maman de la tite eléna...je suis bien contente qu'elle aille bien ta tite choupinette...effectivement j'aurais une question qui me trotte...
quand vos enfants sont nés avec CAV et fuite...ont-ils due etre en rea a la naissance ? avez vous programmer votre accouchement ?
le cardiologue ma dit que je pouvais accoucher là où j'habite en mayenne car c'etait une fuite minime...mais le risque zero n'existe pas et si probleme ils emmeneront mon petit aussitot a angers !
et aussi la prise des biberons se fait normalement où il vomisse plus souvent ?
merci pour vos reponses...bisou a tous !

bonjour a tous

donc j'ai fait mon amnio lundi suite a la decouverte d'un CAV...resultat negatif...bébé n'est pas trisomique...le soulagement !
bon maintenant ils veulent que j'accouche tout de meme a angers a 1H30 de route de chez moi...donc ils veulent tout programmer et declencher...alors l'angoisse se reinstalle...
qui a été dans la meme situation de declenchement ? est ce que ça fait mal meme en prenant la peridurale ?
et combien de temps etes vous rester a l'hopital...,? j'angoisse surtout qu'on m'avait dit que je pouvais accoucher dans mon departement...mais mon gyneco qui me suivai a contacter celui d'angers et prefere que j'aille la bas car eux ils n'ont pas de pediatre sur place...j'ai bien un autre hopital a laval a 30 km de chez moi ..eux ont tout sur place...mais le gyneco d'où j'habite ne veut pas car il dit que c un hopital plein de microbe !!!
je suis a 35 SA ...rdv echo de controle le 17 mars a angers + anesthesiste !
rdv le 22 mars pour dire quand il declenche...je me dis que non seulement bébé n'a rien de mander de venir au monde avec cette cardiopathie mais en + il lui enleve ce droit de venir quand il aura decider...!
vous allez surement me dire...c'est pour le bien de ton bébé...si jamais y'avai un souci a la naissance...mais sachant que j'ai quand meme a 30 km de chez moi un hopital susceptible de le prendre en charge...si probleme...!
j'ai vraiment l'impression qu'on a rien a dire c'est comme ça pas autrement !

et si j'accouche avant...avant la date qu'ILS auront choisi...je veux dire si j'ai des contractions avant je n'aurais pas le temps de faire 1H30 de route !
besoin de vos temoignages SVP merci d'avance !

Bonjour Vanessa,
Mon bébé n'avais pas la meme cardiopathie (TGV) mais moi aussi j'ai accouché loin de chez moi (3h). Chaque fois que je voyais un médecin différent pour préparer l'accouchement, ils disaient une chose différente, "on vous hospitalise en attendant", "on le programme assez tot" "il est hors de question qu'on le déclanche" "l'hospitalisation coute trop cher à la sécu", la galère quoi. Du coup j'ai passé un mois avant l'ccouchement chez la grand mère du papa qui habitait à 60 km de l'hopital et qui ne conduisait pas, j'avais pas trop d'autres solution car le dernier médecin qu'on a vu ne voulait pas le déclancher, ce qui m'allait quelque part car comme toi, je trouve ça un peu violent, un bébé sort quand il est pret. Mais quand 30 cm de neige dehors, ils ont décidé de le déclancher pour plus de sécurité. Contrairement à toi, on me laissait le choix pour le lieux de l'accouchement , soit dans ma ville mais bébé transféré très vite, soit j'accouchais directement la bas. Mais ça a été très dur car dans les deux cas, les médecins de l'autre hopital me reprochaient mon choix. J'ai pas du tout été soutenue et meme critiquée par mon choix d'accoucher sur place. j'ai rarement vu un meme médecin deux fois de suite pour le suivi de ma grossesse. Pour l'hopital, renseigne toi peutetre mieux sur celui proche de chez toi si tu préfère aller la bas, recueillir plusieurs avis sur cet hopital. Tu peux toujours le programmer à l'autre si ça te rassure et si ça arrive plus tot aller dans celui proche de chez toi. C'est difficile de décider ce genre de chose, on veut le mieux pour son bébé mais on n'y connait pas grand chose en cardiologie!
Pour le déclanchement, je suis arrivée le lundi matin, ils m'ont mis du gel pour produire des contractions, ça a pas marché, mardi matin, perfusion qui a pas marché aussi puis ils ont rompu la poche des eaux (naissance mercredi matin). Pour moi ça a été violent d'insister comme ça, je l'ai mal vécu, mais comme tu dis, c'est pour le bien du bébé, elle a pu partir dès sa naissance en cardio et etre opérée à un jour. J'ai eu la péridurale avant qu'ils rompent la poche des eaux alors au moment de sa naissance, je n'avais plus beaucoup d'anestésiant!!
Je suis restée quatre jours à la maternité puis j'ai rejoins le papa à la maison des parents juste à coté.
je pense pas avoir réussi à beaucoup t'éclairer mais j'ai donné mon témoignage, chaque cas est tellement différent et cahque cardiopathie aussi....
Si tu as d'autres questions, hésites pas
Mireille

Sur mes 4 accouchements, les 2 derniers ont été programmés et déclenchés pour avoir les medecins sous la main au cas où...

pose de la perf à 8h, accouchement à 14h30 pour bb3
pose de la perf à 8h, accouchement à 12h30 pour bb4

mais mon col était déjà "mur" à chaque fois et a priori j'accouche facilement vu la vitesse également des 2 premiers. (pourtant entre 3.5kg et 3.9kg)
je n'ai jmais eu de péridurale par choix et par curiosité lol (suis maso) et je n'ai pas trouvé plus douloureux les déclenchements.
en salle de travail avec ma perf, mp4 dans les oreilles et un triller entre les mains...

Moi aussi j'avais peur d'accoucher avant le déclenchement (surtout que le papa n'etait là que les weekend et que j'etais donc seule avec les ainés)

Je crois qu'il faut choisir la maternité qui offrira le plus de sécurité au bébé.
Une maternité pleine de microbes? elle aurait fermée non? le gynéco n'aime peut etre pas cette mat pour des raisons plus perso?

Tu dois avoir confiance en l equipe qui va t accoucher et suire ton petit, n'hesite pas à en voir plusieurs et puis tu jugeras ensuite.
c'est vrai que je trouverai bof d'aller à 1h30 alors qu'une autre mat est à 30 min.
a voir donc laquelle est effectivement la mieux pour vous 2.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Vanessa
Judith est née le 02/10/09 avec un CAV dans une maternité normale, l'accouchement a été programmé le 01/10/09 pour que ce soit ma gynéco qui soit de garde mais elle est arrivée le lendemain avec un 1ème déclenchement et c'est la sage femme qui m'a accouché sans problème. Elle n'a pas été en réa, juste une heure en couveuse pour surveillance mais tout allait bien. J'ai également fait une amio qui s'est avérée négative pour la trisomie.
Elle vient d'avoir 5 mois et doit se faire opérer Jeudi.
Bises et bon courage.

merci cilou pour ton vecu ! je vais faire les demarches aujourdhui pour bien me renseigner et accoucher sereinement...car ça me préoccupe drolement !

merci a toi aussi françoise cela me rassure que tous les bébés avec un CAV ne vont pas en réa...je te souhaite tout plein de courage pour son operation de jeudi...je suivrai les nouvelles de ta tite judith dés que tu pourra en donner !!!
en attendant de gros bisou a elle.

une forte pensée a françoise et sa tite judith pour qui l'operation est prévu demain normalement....de gros bisou et beaucoup de courage !
en esperant avoir de bonnes nouvelles rapidement !



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/03/10 10:07 par vanessa53.

BONJOUR JE VOULER SAVOIR QUESQUE VOUS AVAIS FAIT DEPUIS PARSEQUE J AI LE MEME PROBLEM ET JE SUIS ENCEINTE DE 7 EME MOIS DE GROSSESSE ET MON BÉBÉ IL LA CAV COMPLÈTE

bonjour nadia
depuis la decouverte du CAV j'ai du passer une amnio qui s'est revelé donc negative pour la trisomie...là je suis a 36 SA j'ai juste une echo de controle avec le cardiologue mercredi prochain...et apres reste plus qu'à attendre l'accouchement...j'en saurai plus donc a l'echo...surtout le " apres " car pour l'instant tout est flou.
je sais juste que le petit devra se faire operer...mais quand exactement mystere...je pense qu'ils attendent qu'il naisse pour mieux cerner son CAV...et voir comment il va reagir a la naissance.
je vous redonnerai des nouvelles mercredi prochain...tout ce que je sais c'est que j'ai hate d'accoucher car j'en peux plus...depuis l'annonce de son CAV y'a 2 semaines bah j'arrive plus a vivre sereinement ma grossesse...et pourtant le plus dure n'est pas passer ! et ça j'en suis bien consciente...je me morfonds sur mon cas mais...quand on lis les autres post ici...bah y'a beaucoup plus grave ! et je ne sais pas comment les parents arrivent a garder le moral ça ne doit pas etre evident tous les jours.
prends bien soin de toi un bisou a bébé et toi et n'hésite pas a poser toutes les questions qui peuvent te hanter...plusieurs personnes y repondront . a bientot

merci Vanessa pour votre témoignage ,j ai découvert la mal formation de mon bebe a 23sa j ai fait l amio a 25 sa (négative pour tr 21 ) j ai juste fait echo cardiaque apres 2sa pour me confirme que si une cav complet et pour voire asq il ya d autre mal formation depuis je suis stresse je pense toujours a sa je dort pas ,je suis vraiment fatigue j p plus,surtout j ai 25ans et si ma 1 ere grossesse au dedut j ai pense de faire l interruption mais je peux pas elle bouge elle a envie de vivre , j espère que tout ira bien et maintenant je suis a 32 SA et j ai un RDV le 22/03 pour 3 eme eco ,et j ai encore plein de question et je demande comment sera sa vie après ,je suis angoisse merci pour ton témoignage bon courage pour aujourd'hui Vanessa et j attend toujours ta réponse merci pour ton soutien

bonjour nadia
donc l'echo de controle a eu lieu ce matin avec l'echographe et le cardiologue...36 SA +5 ....en ce qui me concerne bah son CAV complet serai désormais un CAV partiel...sur les 2 fuites des valves ...une s'est resorbé plus de debit !
du coup d'apres le cardio il devrai y avoir une operation pour sa CIA de 8MM vers ses 5 ans.
ceci etant ils attendent l'accouchement et le cardio veut voir bébé dans les 10 jours qui suivent sa naissance pour lui faire passer les examens necessaire a bien cerner sa cardiopathie ( mais il etait tres confiant )
ce qui est aussi rassurant pour la naissance c'est que un CAV n'est pas une cardiopathie cyanogé ( d'apres le cardio ) beaucoup de terme qu'on apprend qui nous etait inconnu y'a encore quelques jours !

en ce qui te concerne toi...je comprends tres bien que ca doit etre tres dure a accepter pour une 1ere grossesse...encore + d'angoisse ( moi deja 2 enfants avant ) mais dis toi deja le risque de trisomie est ecarté...et qu'un CAV se repare bien contrairement a d'autre cardiopathie qui sont beaucoup plus graves.
le plus essentiel c'est de poser toutes les questions qui t'angoissent au cardiologue qui te suit...l'echographe est moins performant a te repondre...le cardiologue te dira clairement ce qu'il en est...et ne te mettra pas dans le doute ni te fera esperer quoique que soit...il te dira les choses clairement.
continue a vivre ta grossesse pleinement...bébé ressent tes angoisses...et là actuellement pour lui il vis normalement dans le ventre de sa maman...car il ne sait pas encore qu'il a une malformation.
alors continue a caresser ton bidon ...a lui parler...et quand il sera là ...ce ne sera malgré tout que du bonheur...et t'arriveras a gerer...d'autre l'ont fait...faut etre fort...et avoir confiance a nos enfants !
passe une bonne apres midi... a bientot et prends bien soin de toi...bisou

vanessa