Sujet du post :     Opération prochainement de mon fils, bientôt 5 ans, d'une CIA à coeur ouvert consécutive à une opération de TGV. A bordeaux(?) à défaut de toulouse actuellement.

Bonjour à toutes et àtous.

J'ai beaucoup lu tous vos messages avant de me décider à écrire moi-même...
En effet, notre petit garçon Nicolas de bientôt 5 ans aujourd'hui a subi une opération à 8 jours de vie d'une transposition simple des gros vaisseaux, décelée pendant la grossesse. Intervention réussie à Toulouse, clinique Pasteur. Il ne devait pas y avoir de suite sauf qu'une cia s'est installée et a progressé jusqu'à 24mm.
Dans le mois qui vient Nicolas devra subir une nouvelle intervention à coeur ouvert (pas le choix) pour fermer la cia.
Mais manque de bol (et nous sommes loin d'être les seuls concernés!) il y a des soucis actuellement à toulouse quant à la reprise de la chir. cardio. pédiatrique qui ne se fera plus à la clinique Pasteur mais à l'hôpital des enfants de Purpan . Ils sont en attente d'une salle de cathétérisme pour pouvoir réouvrir le service. Normes et contraintes obligent...!
Donc grosse déception pour ne pas dire effondrement de devoir quitter toulouse alors que tout y a toujours bien fonctionné. Mais bon, voilà il faut faire un choix: bordeaux, marseille ou paris ...! comme si l'annonce précipitée d'une nouvelle intervention ne suffisait pas !
Nous opterions pour bordeaux mais nous ne connaissons pas la réputation de ses services cardio ; aussi y a t il une maison des parents à proximité? je ne connais pas encore le nom du chirurgien qui opérerait notre petit bout.En fait il y a encore beaucoup d'ombre autour de l'intervention qui pourtant est proche et j'aurai souhaité avoir des échos de bordeaux pour pouvoir m'y projeter un peu mieux car cette attente est angoissante et longue et avoir des avis extérieurs nous donnerait peut-être l'impression d'avancer.
En fait nicolas a attrapé la varicelle il ya 10jours donc tout est reporté à la mi-mars...l'angoisse poursuit son chemin en attendant...

Aussi, même si l'opération est simple pour les médecins c'est toujours douloureux pour nous parents, sachant qu'après l'intervention il y a une suite et que pour y être passés à la naissance c'est un mauvais souvenir que les longues heures en réa loin de son enfant. Il n'a repris sa respiration autonome que le 4ème jour après l'opération . Je crois que ça a été pire , parce que plus long dans le temps, que l'intervention en elle-même qui avait duré 5 heures. Les sentiments remontent à la surface et la douleur en ressort d'autant plus forte. On est laminés complètement. Avons très très peur comme tout un chacun qui vit ça, ou pire encore(!) on se dit, ... mais zut! on s'en passerait bien non?!!

Notre petit bout nous inquiète aussi car que pense-t-il vraiment? que comprend-il au juste ? comment le vit-il? on lui explique , on en parle ... mais.... lui il ne dit pas grand chose... inquiétant ou normal? Que ressent-il?

Voili voilou que des questions et des tourments, dur dur dur.
Quelqu'un aurait-il des réponses ou conseils? Merci d'avance en tout cas.

Bonjour Pascale,
Je n'ai pas d'avis ni d'expérience concernant Bordeaux puisque ,bien qu'habitant en Charente -maritime, mon enfant a été opérée à Necker avec suivi sur Nantes(TGV simple).
Par contre ce que je peux dire c'est qu'un enfant de 5 ans comprend parfaitement ce qu'on lui dit.... C'est surement hyper angoissant pour lui de savoir qu'il va se faire opérer et de sentir votre angoisse concernant la réa, Bordeaux, la séparation.........
A-t-il rencontré une psychologue qui pourrait lui faire dire son ressenti et ses éventuelles angoisses concernant la chir à venir?
Il est souvent plus facile de parler à quelqu'un qui n'est pas dans l'affectif car on sait qu'on ne va pas lui faire de peine, plutôt que dire à sa maman qu'on a peur de telle ou telle chose......
J'espère que d'autres parents pourront vous renseigner sur la chir cardiaque de Bordeaux et vous aider à vous projeter là bas .
Sylvie

Bonjour,

nous n' avons rencontré personne pour faire le lien avec nicolas, toutefois effectivement il nous a dit qu'il avait peur car nous lui avons posé la question ; alors nous avons donné des réponses pour le rassurer, du moins je l' espère, mais ça fait mal de savoir qu'il peut en souffrir. Peut-être vais-je l'amener voir qulqu'un mais c'est pas gagné... quand il ne connaît pas il ne parle pas...! on va voir.
Votre enfant se porte-t-il bien suite à la réparation de la TGV? car Nicolas n'aurait pas la CIA il se porterait bien! (malgré une légère fuite de l'artère pulmonaire mais sans conséquence).

Merci pour le conseil.
A bientôt.

Bonjour Pascale

Ma petite fille Delphine 5 ans aujourd'hui (agée de 3 ans 1/2 ans a l'époque) c'est faite opérée d'une CIA large a la clinique Pasteur.A coeur ouvert bien sur et sous CEC pour continuer a alimenter son corps.
Nous lui avions tout expliquer dans tous les vrais thermes:qu'ils allait lui ouvrir la poitrine et qu'il alllait réparer son coeur qui était malade...maintenant elle est fière de le dire a tout le monde que son petit coeur est répareret va bien.

Je peux vous assurer qu'elle n'a jamais souffert.Et elle s'en est très bien remise.A part sa cicatrice elle n'a aucunes séquelles que se soit..... Pour elle l'opération a durer 4H et 24 H de réa.L'attente comme vous le dites a été très longue surtout quand personne ne vous met au courant.mais après cela n'a été que du pur bonheur...1 mois de convalescence a la maison et reprise de l'école sans problème.Ella va a la piscine ,fait du sport a l'école fait du tennis ,du vélo....
si vous avez des questions n'hésitez pas a les écrire et quelqu'un vous répondra.

Amicalement
Grosses bises a votre fils Nicolas..

Maryvonne maman de Delphine CIA et de Nicolas

Merci beaucoup maryvonne!

c'est rassurant.
Nous parlons beaucoup avec Nicolas comme vous le dites dans des termes simples. Je sens que parfois de par ses réactions il a besoin de réconfort et on le lui apprte, par moment il a besoin de retrait ou de discrétion alors on écoute au mieux ses besoins et on tente d'y répondre en le respectant.

Delphine a-t-elle éprouvé une différence après l'intervention: mieux être , moins de fatigue, moins essoufflée? L'a-t-elle formulé?

Je suis curieuse de savoir ce qu'il ressentent après, alors qu'ils ont toujours vécu dans cet état "normal" pour eux étant donné qu'ils n'ont rien vécu d'autre? Le vivent-ils comme un bénéfice car nous lui expliquons qu'il pourra courir plus vite que papa et les copains sans être essoufflé par exemple mais en font-ils la découverte et en parlent-ils de cette différence?
En effet, j'ai lu sur le forum des adultes opérés de CIA qui eux regrettent du coup de ne pas l'avoir fait plus tôt et ils en clament les bénéfices. Heureuse pour eux! alors les enfants expriment-ils ce changement? Curiosité... si votre petite delphine est fière et n'a pas souffert c'est ultra positif; on croise les doigts que ce soit pareil!

Je lui ferais le bisou merci pour lui.
Amicalement aussi.
N.B: je vais regretter un moment de ne pas pouvoir l'opérer à Pasteur comme il l'a été à la naissance. Au moins on connaissait les services et les médecoins, ça nous aurait rassuré un peu plus. Mais no comment!...

Bonjour Pascale,

Mon fils à subi sa 2è opération à coeur ouvert en avril dernier au chu du Haut Lévêque.
C'est à Pessac exactement.

Les 2 interventions de Rudy se sont bien passées, le personnel est sympa dans l'ensemble.
Les cardios sont aussi sympas et ouverts, même si parfois il faut un peu tirer les vers du nez de certains =)

C'est une équipe plutôt jeune qui n'a pas l'air de se la raconter ... quand ils parlent les uns des autres avec nous, ils s'appellent par leur prénoms - Maxime va faire l'écho, et pas le Dr machin va faire l'éco - les infirmières aussi les appellent par leurs prénoms et les tutoient.
La réa est boxée, et on nous laisse voir les gamins, donc c'est plus 'intime".

Nous leur avons accordé notre confiance pour ce que nous avons de plus précieux pour la vie ...

Si tu as des questions plus particulières à me poser, n'hésites pas ...
bzooo et bon courage

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonsoir je compatie ! on nous dit que tout va bien et puis rebelotte! mon fils louka a ete operer d'une tgv à bordeaux ,aujourd'hui le pediatre a decelée une hernie au niveau de sa cicatrice, je suis inquiete! sinon bordeaux est un trés bon centre ,ils sont serieux,ils expliquent bien ,et sont compréhensible,et oui il y a une maison des parents à coté! voila bon courage pour la suite! tiens nous au courant

Merci!
j'espère que Louka va aller mieux. Tiens moi au courant.
C'est exactement ça c'est toujours rebelotte! on s'en passerait.
Impeccable pour la maison des parents , je vais mieux me renseigner, mais ça me rassure déjà!
Je suis allée sur le site de l'hopital et en effet il a l'air très réputé et que vous me disiez que l'équipe est bien ça rassure aussi; non que j'en doute mais les témoignages sont toujours mieux que l'ignorance et l'inconnu.

Merci encore et à bientôt.

Gros bisou à Louka qui va se battre encore, il a prouvé qu'il en était capable.

bonjour, oui c'est un petit bonhomme trés fort mais c'est plutot la maman qui pleure en cachette...
j'espere pour toi que tout va bien se passer ,gros bisous à nicolas!
ils sont fort ces petits bonhommes!

Bonjour Pascale,

Effectivement cette fermeture de Toulouse est bien embêtante.

Nous allons à Haut Lévêque depuis 24 ans. Le personnel est très à l'écoute et les mèdecins aussi. J'avais peur après le malheureux départ du professeur Choussat que nos enfants appelaient "tonton" qu'il y ait du changement. Il y en a eu mais nous avons une équipe jeune et très à l'écoute aussi.
Mon fils est appelé par son diminutif, est tutoyé par les mèdecins qui lui demandent de le tutoyer aussi et tout se passe bien sauf le tutoiement au début. Maintenant c'est plus facile puisqu'il est dans le médical. Ce qui m'époustoufle c'est que les infirmières ou autres qui ont 20 ans de plus le reconnaissent toujours quand il va les voir.

Pour les explications, mon fils ne parlait pas du tout et un jour, je l'ai conduit chez un psychologue et il a fait ....... une séance ! ensuite, il me demandait de lui même de voir notre mèdecin traitant pour parler. La personne que j'ai vue m'a bien fait comprendre que ces enfants malades comprenaient beaucoup mieux qu'on ne pensait.

Mon fils est un adulte maintenant mais il doit avoir une autre intervention : nous revenons à Pessac dans un mois pour voir l'évolution d'une valve pulmonaire qui est en gradiant 3 (suite logique pour un pourcentage de patients ayant été opéré d'une tétralogie de Fallot).
Il ne veut pas que j'aille avec lui mais je suis obligée : pour lui faire comprendre chapeau !

Pour l'herbergement, allez sur le site du Haut lévêque et vous trouverez des renseignements. Je sais qu'il y a toujours des familles qui louent pas chères des chambres et s'occupent bien de nous pour certaines. Il y a aussi un foyer. Mais je ne me lance pas trop : mon fils étant en hospi de jour depuis quelques années nous avons juste une nuit d'hotel.

Bon courage à vous mais comme vous dites que c'est long l'attente : là j'arrive à un point où c'est mon fils qui me fait la morale. Mon mari accepte très mal aussi.

Bonjour!
Merci à toutes pour vos témoignages toujours précieux.
J'espère que vos enfants à toutes se portent bien sinon qu'ils se maintiennent c'est déjà bien dirons-nous. Tenez-moi au courant.
Denise , qui sait nous nous croiserons à Pessac, peut-être... Car enfin, nous connaissons la date de l'intervention de Nicolas: le 24 Mars. Il était temps ! ça devenait interminable, mais nicolas nous a fait cette varicelle qui a tout retardé. Il ne nous tarde pas du tout d'y être, bien sûr! Mais au moins que ça se fasse et que tout aille pour le mieux...! Vivement que ça soit fini. J'ai discuté longuement avec le cardiopédiatre de mon fils hier, ça rassure par rapport à certaines questions que l'on n'avait pas ou peu évoqué. Mais je continue à lire le forum de temps en temps, mais c'est comme la maman de Louka, je n'y vais pas toujours car le moral va et vient, vous savez bien...
aujourd'hui, on a très peur évidemment mais il faut gérer nicolas également qui pose des questions et qui a des représentations bien particulières et fausses parfois donc je fais de mon mieux pour le rassurer et lui expliquer les choses simplement mais je sais qu'il a peur, il le dit et il est inquiet qu'on l'embête ou qu'on ne le laisse pas se reposer "tranquille".
Nous arrivons à en parler avec lui mais ça fait mal au coeur, ça nous blesse de le savoir inquiet. En sachant qu'il n'exprime pas tous ses sentiments, c'est dur.
Depuis Pessac, je ne pense pas pouvoir acceder à internet, si oui je vous donnerai des nouvelles, sinon j'en donnerai à notre retour.
Apparemment, pour l'hébergement, il n'y aurait que des hôtels, gîtes et chambres d'hôtes alentours m'a dit la secrétaire, donc je vais faire mon choix la semaine prochaine; à moins que vous connaissiez une maison de parents ou autre tout près de Haut-Lévèque car il y en a une au nord de Bordeaux m'a-t-elle dit mais pas facile d'accès, alors si vous aviez des suggestions plus précises je suis preneuse...!
Notre cardiopédiatre, a pris contact avec Dr Laborde qui va opérer Nicolas; ça me rassure. Par expérience peut-être avez -vous ressenti une bonne communication entre l'hôpital et les cardiopédiatres ou pas? Parce qu'il me semble que c'est plutôt nécessaire pour l'enfant et je n'ai pas l'impression que ce soit vraiment le cas partout.
En tout cas j'ai confiance en l'équipe de Pessac d'après tout ce que j'ai lu et mes propres recherches.

En tous les cas je pense bien fort à vous toutes et merci encore; à bientôt que tout le monde se donne des nouvelles;

Bien amicalement à toutes ,
Pascale

bonjour pascale ,le dr laborde est trés bien ,c'est elle qui operer louka. as tu recu mon adresse email?

Bonsoir Pascale,
La maison des parents Mac Donald, renseignez vous, vous pouvez y séjourner pour un prix raisonable, je n'ai pas testé, mais j'en ai entendu parler et je crois que c'est pas mal. Pour Nicolas, si vous allez à Haut Levêque, il sera chouchouté par les pédiatres, cardiologues, Julie, le Dr Thambo, c'est une équipe jeune et dynamique, quand à la "grande" Dr Laborde (c'est une femme) c'est la meilleure. S'il a peur (ce qui est tout à fait normal) rassurez le, dites lui que vous serez toujours à côté de lui, accompagnez le au bloc dites lui "à tout à l'heure" et s'il n'est pas demandeur, n'en parlez pas, dites lui tout le temps que vous l'aimez et essayez de l'occuper, jouez avec lui, changez lui les idées. Ma fille a été opérée 3 fois à Haut Levêque et par le Dr Laborde, elle a 15 ans elle va bien, tout le monde l'a connait dans le service et elle plaisante avec les médecins, la dernière fois qu'elle s'est faite opérée il y a 2 ans, elle est allée voir un petit garçon aux soins intensifs et comme il fallait qu'elle mette une blouse et qu'elle était trop grande le pédiatre lui a fait des noeuds aux manches, enfin c'est presque des copains pour les enfants, ils sont très pro mais savent aussi plaisanter avec les enfants.
J'espère que ces quelques mots vous aura fait du bien.
Des bisous à Nicolas et bon courage. Joëlle

MERCI joelle pour tous ces renseignements!

Vous êtes tous très rassurantes! Ca fait plaisir!

On a dit à Nicolas que c'était une dame qui allait l'opérer , il a été très surpris et apparemment satisfait que cette dame était sûrement une maman aussi et qu'en plus elle avait opéré des "milliers" d'enfants comme lui pour réparer leur petit coeur. Il est étonné de savoir que d'autres enfants que lui doivent aussi réparer ce petit coeur. On ne se rend pas compte mais il se sent différent c'est sûr et il a l'air rassuré quand on lui dit qu'il y aura d'autres enfants que lui, grands ou petits.
Il planifie déjà d'effrayer les médecins et infirmières avec des jouets qui font peur , je lui ai même dit qu'il pourrait apporter un masque; il en riait d'avance! ... Mais il a peur que quand on l'endorme son corps soit "tout mou" (son expression pour dire qu'il est fatigué) et surtout il craint de ne pas se réveiller. Enfin, ça se débloque il parle! mais que cela est dur de savoir qu'il ressent tout ça.... il en souffre et ça m'arrache les tripes. Bien évidemment on le rassure, ça ne se passe pas comme ça lui disons-nous haut et fort! Et j'en passe...
Certes ça nous chagrine beaucoup mais on fait face et il ne faut surtout pas qu'il ressente notre angoisse comme me dit le cardiopédiatre. Les mots d'accord, on le rassure, mais notre angoisse ne doit pas transparaître et je me dis qu'on va y arriver pour lui. Jusqu'au bloc on lui dira qu'on l'aime mais on se le dit tellement souvent , il le sait tant! Et il nous le rend tellement bien! Je suivrai vos conseils Joêlle. Quant à l'équipe je vois qu'elle fait l'unanimité :-) !et nous ne regrettons pas du tout d'avoir choisi Bordeaux. On a confiance en eux .

Pour ce qui est de la maison ronald mc donald, j'avais lu un commentaire dessus en effet très positif mais je n'avais trouvé ni coordonnées ni adresse et je vais chercher encore mieux car il me semblait bien aussi que c'était cette maison qui se trouvait à proximité mais je n'en étais pas sûre. Merci donc pour le tuyau.

Si vous saviez comme votre soutien est précieux, je n'osais pas écrire sur ce forum mais c'est vrai que ça fait du bien par moments. Je n'écris pas à tout va sur les posts mais j'en lis beaucoup et je suis souvent très émue et touchée . Mais parfois je n'ose pas intervenir, j'ai le sentiment de ne pas être à ma place. C'est curieux et pourtant on vit plus ou moins les mêmes situations mais c'est tellement intime... je dois admettre que moi aussi j'y ai ma place et aujourd'hui je suis faible mais quand tout sera fini j'espère être plus forte pour encourager bon nombres de parents désabusés . En tous les cas je pense aux petites et plus grandes étoiles qui illuminent ce forum et, si elles me lisent, ce sont les familles que je soutiens chaleureusement.

Joêlle, de quoi a été opérée votre fille? (On peut se tutoyer si ça ne "te" dérange pas , ce sera plus simple pour moi en tout cas!) Comment s'appelle-t-elle, si ce n'est pas indiscret? Et comment va-t-elle aujourd'hui? Embrasse -là très fort pour moi...

Maman Louka, oui bien sûr j'ai l'adresse mail! Je m'en servirai, promis! Alors si Louka a été opéré par Dr Laborde j'y vais les yeux fermés pour la CIA de Nicolas! Un jeu d'enfant pour elle sûrement! Fais de grosses papouilles à ton petit bout de ma part et toi tu es dans mes pensées , courage... si les visites sont espacées dis-toi qu'il n'y a rien de gravissime dans l'urgence même si c'est sérieux. Et c'est sûr que c'est sérieux mais tiens bon , accroche-toi.
Et si ça ne va pas tu verras comme les enfants nous portent au-delà de nos limites. C'est pour eux que l'on se dépasse et c'est grâce à eux qu'on y arrive surtout. C'est dur, certes, mais ça rend les liens tellement plus forts que après c'est du pur bonheur d'amour partagé avec le bambino. En tout cas pour nous, mais je suppose que c'est pour tous pareils même si desfois on n'en peux plus , dis-toi que ça nous rend plus fort et ton enfant sera d'autant plus fort pour affronter la vie.
Je ne connaissais pas le forum auparavant, mais par contre j'ai été accompagnée de psy. Et je le recommande vivement (forum ou psy). Ne pas rester seul c'est ma certitude, mais c'est mon avis. Je dis "mon" avis car mon conjoint est anti psy, pour lui ça ne change rien. C'est vrai mais ça peut aider d'être entendu par quelqu'un d'extérieur car l'entourage n'"entend" pas au quotidien alors que c'est notre quotidien. C'est vrai que quand ça ne va pas j'ai du mal à écrire sur le forum, d'où des absences, mais je crois qu'il ne faut pas en avoir peur même si c'est douloureux ou que l'on se demande qui ça pourrait bien intéresser. Il faut qu'on se décharge je pense par n'importe quel moyen ça soulage malgré tout. Ici, on est même plutôt réchauffés!

Je vais arrêter là le roman . Et je vous envoie toutes des grosses bisouilles et serrez très fort vos enfants dans vos bras pour moi.

Une pensée particulière ce soir à toutes les petites étoiles qui brillent dans le ciel et dans nos coeurs.. Ca m'émeut de l'écrire mais je voulais le faire. Voilà c'est fait...

Bises!
Pascale.

Bonjour Pascale,
Ma fille s'appelle Lucile, elle à 15 ans, elle a été opérée d'une CIA à 13 mois, par la suite elle a été opérée à nouveau à l'âge de 6ans et à 13 ans mais d'un autre problème cardiaque qui n'avait rien à voir avec la 1ère opé qui s'est très bien passée, les enfants récupèrent très vite, quand ils sortent des soins intensifs, ils ont des médicaments à prendre mais l'évolution va vite vers le mieux, ils sont super résistants plus qu'on ne le croit. Ca se passera bien pour Nicolas. Dites lui qu'à l'hôpital, il y des clowns et les blouses roses c'est des dames qui viennent 2 fois par semaine pour leur faire faire des activités manuels c'est très sympa, il a aussi des jeux à disposition des enfants, parlez lui de l'hôpital comme un lieu accueillant, personellement j'ai fais comme ça avec Lucile quand elle était petite et ça a marché, elle ne voyait pas l'hôpital comme un endroit qui lui faisait peur, quand il fait beau avec l'autorisation des infirmières, on peut se promener dans le parc.
Le prochain rendez-vous de Lucile est prévue pour le mois d'Avril, pour un contrôle, elle va bien maintenant, elle est au lycée, elle mène une vie normale et n'a aucun traitement, elle a la pêche, c'est moi qui la freine parfois mais elle aime pas elle me dit "c'est bon, je suis pas handicapée" elle me remet à ma place gentiment........
A bientôt Pascale
Bisous à Nicolas

Merci Joêlle!
j'ai profité de tes conseils pour rassurer mon petit nicolas! ça a l'air de fonctionner, en tout cas même s'il ne veut pas aller se faire opérer, il appréhende moins le séjour à l'hôpital. Demain après-midi, on rencontre l'anesthésiste à Toulouse qui s'était occupé de lui à la naissance; il transmettra le compte-rendu à Haut-Lévèque. Nicolas ne voulait pas y aller mais je l'ai rassuré et lui ai dit que c'était une visite toute simple. Mais bon... qu'y a-t-il dans sa petite tête d'enfant? Il est tellement adorable (c'est le plus adorable des enfants bien sûr! :-) ). Il ne mérite pas tout ça !
J'ai le moral en dent de scie mais de plus en plus bas;

Il se fait opérer avec 1 jour d'avance c'est-à-dire mardi 23 Mars au matin et ça approche... et + ça approche + c'est dur. Ca commence à devenir un cauchemar, un cauchemar que j'ai déjà vécu à sa naissance et c'est parce que je l'ai déjà éprouvé une fois que ç'est difficilement supportable aujourd'hui. C'est trop dur même si je sais que l'opération est smple pour les chirurgiens , je le sais bien mais ça n'est tellement pas anodin pour nous et surtout pour lui. Il est tout menu, il est faible le soir, il n'arrive pas à s'alimenter par épuisement. ça tourne en rond. On lui donne la bécquée à table (il a 5 ans!).Ce qui nous fait le plus de mal, c'est qu'il souffre, il pleure; il a mal aux articulations, aux muscles des jambes. Vers minuit hier soir on le massait pour le soulager et on a dormi tous les trois ensemble pour le rassurer. Ce soir il avait encore mal, il m'a réclamé un bain au lieu d'une douche pour se soulager les jambes. C'est inadmissible de voir son enfant souffrir. Son anorexie est épuisante pour lui mais pour nous aussi c'est du stress , de l'angoisse qu'on essaie de dissimuler mais parfois c'est difficile.
J' avoue que le moral depuis 2 jours n'y est pas du tout . Maaaare!

Je vous laisse, à + tard.

Des gros bisous à Lucile et Louka à qui je pense bien fort ce soir .
Bisouilles à tout le monde aussi! .. comme ça , pas de jaloux!!

Pascale31

bonsoir pascale, que je te plain ,pauvre petit bout,pourquoi tant de malheur. je pense fort à vous, bon courage .
n'hesite pas à m'ecrire sur ma boite email

Bonjour Pascale,

Pour avoir séjourné à la maison Mac Do, je peux te dire que c'est vraiment génial.
Tu as une chambre avec salle de bain, une cuisine IMMENSE avec plusieurs plaques de cuisson, laves-vaisselle, micro ondes, machines a café/ thé/ chocolat, bouilloires, griles pain, un grand salon avec une cheminée, un grand écran, un plus petit salon avec télé, une terrasse, un barbecue, une salle de lecture, une salle de jeux pour les petits, une salle avec des ordis et internet ... des machines à laver, sèche linge, et même de quoi repasser =)
Le principe est simple, quand tu prépares ton repas, tu fais comme à la maison, tu mets au lave-vaisselle et tu ranges ce que tu as utilisé.

Chaque chambre à un nom.
Il y a près de la cuisine, une chambre froide ( c'est le frigo, sauf que tu rentres dedans =) ) avec des caisses qui portent le nom de ta chambre.
Il y a aussi des congélateurs avec des tiroirs avec les noms des chambres.
Et enfin, tu as un garde manger, toujours au nom de ta chambre.

Quand tu pars, tu dois faire le ménage de ta chambre.
Et tout ça pour 10 euros la nuit !

Par contre, tu dois OBLIGATOIREMENT passer par l'hôpital, c'est eux qui vont appeler la maison mac do.


Pour ce qui est de l'hôpital, tu peux rassurer Nicolas, ils ne vont pas le réveiller à 6h du mat' =)
Un matin, nous avons dormi jusqu'à 10h30 =) les infirmières étaient mortes de rire et moi j'avais trop honte =) mais bon, on avait pas mal de sommeil à récupérer =)
Sinon on dormait jusqu'à 8h / 8h30.

Voilà, si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

Bzooooo et bon courage

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Coucou, Véro!

Je te remercie pour ton enthousiasme! Ca fait plaisir à lire! Par contre , je ne comprends pas tout car en effet, je me suis renseignée sur la maison Mc do mais d'après ce que j'ai trouvé comme renseignements elle serait dans l'enceinte de l'autre hôpital de Bordeaux et non à Pessac ?!!! Où est -elle alors cette maison mc do? ! Je suis paumée. sinon c'est pas grave car l'hôpital m'a fourni une liste de gîtes et j'en ai trouvé un pour 21 euros /nuit à 1 minute de l'hôpital en voiture. Donc c'est pas trop cher non plus. Mais dis-moi quand même où ça se situe exactement et quelle démarche faut-il faire auprès de l'hôpital? à qui devons-nous nous adresser exactement? Merci d'avance pour les renseignements que tu me donneras. Mais il est vrai que je veux être à proximité de Haut-Lévèque, on n'a pas envie de circuler... mais ça m'intéresse toujours si c'est à proximité.

Sinon moral bof. Un coup ça va , un coup ça va pas... il fait le yoyo. aujourd'hui RV avec l'anesthésiste. à suivre...

Sinon comment va ton grand Rudy aujourd'hui Véro?
Denise, je pense à vous aussi! comment va votre fils? Peut-être êtes-vous déjà à l'hôpital et/ou peut-être nous y croiserons-nous sans le savoir la semaine prochaine?
Bisous à tous nos enfants adorés et merci pour ces témoignages qui me réchauffent malgré tout. Plein d'espoir , d'ecouragements, et d'enthousiasme... ça fait du bien!

A plus tard,
pascale31



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/03/10 10:07 par pascale31.

J'oubliais ... la maison mac do est à environ 15 minutes de l'hôpital

N'oubliez pas de mettre quelques pièces dans les petites tirelires en forme de maison sur les comptoirs des mac do'

bzooo

Re,

La maison mac do se trouve dans l'enceinte de l'hôpital pellegrin (tripode).
Il faut que tu t'adresses à la cadre de santé de Haut Lévêque et c'est elle qui les contactera et te dira si il y a une chambre dispo.

Moi aussi, j'ai toujours dormi à côté de l'hôpital, mais comme Rudy était en réa et que nous ne pouvions le voir que de 16h à 18h, nous avions tout notre temps.

bzooo

Merci, Véro!

donc je pense que je vais garder la solution du gîte. Nous serons indépendants et complètement à proximité (le papa n'a aucun sens de l'orientation alors je ne voudrai pas qu'il se perde lol!). Tant pis pour la maison mc do. En tout cas je le saurai pour une prochaine fois, on ne sait jamais...

Moral en hausse! le petit a bien mangé ce midi! ça permet une trève. Je vais lui donner son dessert maintenant.

A plus tard!

pascale31

Bonjour Pascale,
Je vais penser à ton petit Nicolas mardi. Tu sais Lucile était menue aussi avant son opération (CIA) elle avait 13 mois elle ne grossissait plus, j'étais très inquiète, surtout que pendant le séjour à l'hôpital, c'était pareil elle ne s'alimentait pas (son papa lui préparait des soupes maison) pour qu'elle se nourrisse un peu et puis dès qu'on est rentré à la maison, elle a mangé, elle souriait, elle jouait tout est rentré dans l'ordre très vite elle a grossi grandit, cette opération a changé sa vie et la notre bien sûr. alors j'espère de tout coeur que ça sera pareil pour vous. Passes un bon week-end, changez vous les idées. Des calins et des bisous à Nicolas. Nous on a rendez vous le 21 Avril pour le contrôle annuel. Joëlle.

Coucou!

au secours! Nicolas a fait une poussée de fièvre sans aucun symptôme hier matin à J-5 de l'opération! du coup on a passé la journée à courir entre médecins et labo d'analyses. On lui a fait faire un bilan complet sanguin, urines, prélèvements buccaux... sheck up pour vérifier que rien ne peut entraver l'intervention de mardi. Nous espérons que ce n'était qu'une légère gastro... Mais voilà , l'anesthésiste m'a dit que cet épisode fiévreux se doit d'être rapide sinon on reporte. A priori, la fièvre a disparu ce matin. Je dois récupérer les résultats d'analyses dans la matinée et recontacter les médecins. Je n'en pouvais plus hier soir, plutôt démoralisée de penser à reporter l'intervention à nouveau. On verra en fin de matinée mais la fièvre ayant disparu, je suis un peu rassurée là.

Enfin, bon!

En tout cas joëlle j'espère que tu as raison, c'est en effet ce que j'ai cru comprendre que l'appétit reviendra après l'intervention ; d'après le cardiopédiatre, le corps de nicolas devrait profiter à nouveau. Sinon, re-batterie de tests (gastro, endocrinaux...) . Alors on verra. Je veux y croire mais j'ai du mal, c'est tellement fastidieux les repas que j'ai peine à imaginer qu'un jour ça deviendra plus "normal". Mais si ça doit être le cas, il me tarde crois-moi! On attend beaucoup d'effets et de bénéfices de cette intervention pour notre petit bout...

A plus tard pour les résultats d'analyses. Et merci encore pour tout ce soutien et ces encouragements!

pascale31

Bonjour Pascale,

Il faut croire que nos loulous se sont donné le mot !! =)

Hier, en fin d'aprèm, Rudy avait 38.1°, et le soir un grop coup de gastro.
1 cachet pour la fièvre l'aprèm et 1 pour la gastro le soir et tout était terminé le soir même !!
Là il n'a plus rien ...
Il me fait toujours des trucs bizarres ... =)

bzooo et bon courage pour mardi, je penserai bien à vous et plus particulièrement à Nicolas

Je comprends que tu sois désespérée, s'il faut reporter l'opé, c'est assez casse pied mais si le médecin te dit que c'est plus prudent, il vaut mieux attendre encore (bien que ça soit très pénible) c'est malheusement les aléas de la vie!!! un rhume, une gastro prend des proportions énormes quand un enfant doit se faire opérer alors que d'habitude, ça dure 2 jours et puis c'est fini, en tout cas je te comprends, vous devez en avoir marre le fait de partir de chez vous et tout ce qui se greffe autour, bon restons optimiste, on est avec toi, on te soutient moralement, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre. J'espère à bientôt avec des bonnes nouvelles.
Bisous à Petit Nicolas
Joëlle maman de Lucile

bonjour pascale , que je compatie , je pense fort a vous. je te fait de gros bisous à toi mais surtout à ton petit bout. ca me fait de la peine. tiens moi au courant.

Re,

Le cardiologue avait fait arrêter l'école à Rudy 15 jours avant l'opération car il était très fragile et pour qu'il essaie de se reposer un peu car il à aussi des problèmes de sommeil.

Comment va Nicolas aujourd'hui ?

Gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour, tout le monde!

Alors, aujourd'hui tout va mieux! la fièvre a disparu et les analyses sont excellentes! Donc on est soulagé; c'était sûrement un petit problème viral sans conséquences heureusement!
Donc, on part aujourd'hui avec un pincement au coeur bien sûr et demain on rencontre l'équipe et on découvre l'hôpital...
Je voulais vous remercier pour tout ce soutien et si je peux communiquer depuis la-bas je le ferai, sinon dès que nous rentrerons je vous avertirai.
Mardi ce sera très dur mais on est tous les 2 ensemble pour notre coco et ça c'est important. L'anesthésiste nous a prévenu que l'intervention peut durer 4 heures mais aussi peut-être moins. Le geste opératoire en lui-même (fermer la CIA) est rapide 15 min sous CEC. Mais il y a du boulot autour de ça. Aussi, du fait d'avoir eu une intervention telle qu'il a eu dejà à la naissance , il va y avoir beaucoup de saignement, c'est sûr a-t-il dit, mais ne pas s'inquiéter car ils seront prêts à transfuser. Même si on s'inquiète eux y sont préparés, donc on leur fait confiance.

Nous on croise les doigts, d'autres vont prier pour le petitou, chacun à sa manière nous réconforte et ça fait du bien de savoir que l'on n'est pas seul. C'est pas anodin ce que nicolas va subir mais on sait aussi qu'il y a bien pire malheureusement. Encore "2 dodos" mais nicolas trouve maintenant que ça ne fait pas beaucoup et nous dit qu''il ne veut pas se faire opérer et qu'il veut rester dans son lit. Alors on le rassure, on le distrait, et surtout on va préparer un petit sac de jouets pour la-bas et les doudous. Ca a l'air de le rassurer.

Voilà,
merci encore à vous pour tout; embrassez bien vos petits et grands loulous tout le monde!
à très très bientôt.
Pascale31

Bonjour Pascale,

Quand Rudy a été opéré en avril dernier (opération à coeur ouvert), il a été branché sous CEC, mais a été opéré à coeur battant.

Au départ, on nous avait annoncé que l'opération durerait environ 3h et que selon la durée et comment ça se passerait, le chir mettrait le pacemaker ou pas.
L'opération à duré 6h30. Nous savions pour avoir fait appeler le bloc que tout se passait bien.

Le fait qu'il ait décidé d'opérer à coeur battant a rendu l'opération un peu plus délicate, pas dans le sens plus dangereuse, mais les battements du coeur pendant l'opération l'ont un peu gêné.
Ca plus la pose du pacemaker ont fait que l'opération à duré plus longtemps que prévu.

Je te dis ça pour te rassurer, et que tu saches que s'ils mettent un peu plus que le temps qu'ils t'ont annoncé au départ, ce n'est pas forcément mauvais signe.
Chirurgicalement parlant, je pense que la fermeture d'une CIA n'est pas une intervention des plus compliquées, même si ça reste une opération à coeur ouvert.

Il me tarde de lire des nouvelles de ton doudou.

Aussi, à Haut Lévêque, il n'y a pas internet ... et pourtant, en face des admissions, il y a le bureau pour la télé, le téléphone ... et internet =)
Ca fait au moins 2 ans qu'il y a INTERNET écrit sur la porte du bureau, et le 1er mars, il y avait toujours rien =)

Par contre, arpès la réa et les soins, si tu peux rester en chambre avec Nicolas, tu ne paieras pas la télé, elle est gratuite dans le service des enfants.
Si je me rappelle bien, c'est Mac do qui paye ...

Si tu as des questions, n'hésites pas.

gros gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 2 fois. Dernière modification le 22/03/10 13:13 par vero.

Coucou!

nous revoilou à la case départ! nicolas va bien car il n'a pas été opéré! Il nous a fait une poussée de fièvre la veille au soir qui a duré jusqu'au petit matin de l'intervention . Bilan: annulation de l'intervention au dernier moment! Trop risquée avec la fièvre et puis il était bien encombré... il a eu une rhinite au final bien carabinée.
Alors l"intervention a été reportée pour dans 15 jours -3semaines environ, on ne connaît pas encore la date. Nicolas était ravi de rentrer à la maison hier soir, quant à nous on commence à en avoir assez de toujours reporter! Il nous joue des coquins de tours ce petitou! J'espère que la prochaine sera la bonne!

Voilà! donc stand by pour le moment! et notre angoisse, eh bien on se la trimbale au fur et à mesure des événements, c'est pénible mais l'essentiel est qu'il guérisse pour être dans les meilleures conditions lors de son opération. Ca n'en finit pas!

Merci encore pour tout tout le monde! Le moral est bon aujourd'hui! Que ça dure...

Des grosses bises bises bises bises à tout le monde! A bientôt!

Pascale

bonjour moi qui pensait a vous, ca doit te stresé de toujours reporté! tiens moi au courant . je voulai savoir vas tu a la rencontre a poitiers?je pense fort à vous , gros bisou et bon courage !

Pas facile d'attendre.
C'est un petit mâlin ce nicolas.
En tous les cas je vous souhaite bon courage pour la prochaine opération.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

J'ai beaucoup pensé à vous mardi, tu vois ils ne prenent pas de risques et ça c'est plutôt une bonne chose. Je comprends que c'est long d'attendre mais Nicolas lui doit être drolement content d'avoir retrouvé ses jouets, sa chambre et surtout papa et maman, alors petit Nicolas plus de blagues à tes parents ! en tout cas gros bisous et si c'est dans 3 semaines, on se verra peut-être puisque Lucile a rendez-vous le 21 Avril !

Courage Pascale,

Je sais que c'est dur d'attendre : j'avais pensé à vous et déjà noté au cas où vous auriez été à Pessac. C'est le 6 Avril pour nous mais en 2ème Ouest. Mon fils de toute façon n'est jamais perdu dans un hopital (et pour cause) et on vous aurait trouvé.
Il ne reste plus qu'à attendre et si je dis ceci c'est qu'on y a eu droit.

Véro, suite à une TF, je trouve qu'il y a beaucoup d'intervention ssur les valves pulmonaires. Le Pr Choussat nous en avait parlé mais c'était resté stable, puis plus rien et paf, il y a 2 ans rebelotte et pour cause.
Mon fils a fini son module cardio et comprend avec l'aide d'un cardiologue le pourquoi du comment. Il est adulte et gère mieux que moi sa maman.

Pascale on est avec vous : bon courage.

Bonsoir Denise,

Le Pr Choussat ne nous avait jamais parlé de la fuite de la valve pulmonaire, il nous avait même dit que Rudy était guéri et qu'il pourrait faire tout ce qu'il voudrait, excepté du sport à haut niveau.
Après son décès, sa remplaçante nous a parlé de la fuite pulmonaire.

Elle est restée grade 2 pendant 9 ans, puis à commencé à se dégrader et tout est allé très vite.

C'est normal que tu trouves qu'il y ait beaucoup d'interventions sur les valves pulmonaires des Fallots, c'est "Le" problème des Fallots
En fait, la valve pulmonaire est abimée lors de la première opération et pour ainsi dire tous les fallots devront être réopérés.
En général, le premier changement de valve se fait autour de 18 / 20 ans.

Pour Rudy, c'est arrivé plus tôt car il à beaucoup grandi (12 cm en 1 an). Tout ça avec une forme simplex de Fallot !

Il a aussi un Bloc de Branche Droit Complet depuis sa 1ère opération ( a 2 ans), c'est un trouble de la conduction et du fait, ses ventricules sont asynchronisés.
C'est pour ça qu'il porte un pacemaker. Les cardios pensent que le pacemaker peut améliorer certaines choses.
Avec lui, ils sont 7 gamins à tester ça.

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,
ben je vous souhaite bon courage à toutes! on est dans la même galère c'est sûr!

Nicolas se fait opérer le jeudi 8 avril.
J'ai du appeler pour le savoir hier car on ne nous avait pas recontactés depuis mardi...no comment, j'attends de voir la suite mais ils ont intérêt à être clean car ils ne savent pas à qui ils ont à faire! lol! nous sommes détérminés à ce que tout se passe bien pour notre petit bout et quand je lis sur un autre post ce qui peut se passer comme à la timone par exemple...!...
je pense qu'il nous faut être toujours très vigilants! On nous a soumis l'idée que s'il n'y avait pas de places suffisantes notre fils resterait dormir sans nous à l'hôpital... alors ils se mettent le doigt dans l'oeil! nous on lâchera pas! notre fils est trop angoissé pour qu'on le leur laisse au service! Même si l'équipe de nuit était super sympa, je doute que mon fils le vive bien... ils ont pas intérêt à nous chatouiller car ils vont se brûler les doigts et chacun devra prendre ses responsabilités . Notre enfant est mineur et jamais de la vie nous ne le laisserons seul! Ce genre d'AVERTISSEMENT dès qu'on est rentrés dans le service (...?!...) nous incite à être très vigilant à tout.

Et non, nous n'allons pas à Poitiers à la rencontre. Et comment va petit Louka?

Des grosses bisouilles à tous vos petits et grands;

A +
Pascale31

Coucou tout le monde!

Je voulais juste faire un ptit clin d'oeil à tout le monde!
Nicolas va bien! Il s'est remis de sa grosse rhino et maintenant nous n'avons plus qu'à attendre une petite dizaine de jours.... pourvu qu'il n'attrape pas de maladie d'ici là le canaillou, d'ailleurs je ne le mets pas à l'école sur les conseils de mon médecin.
On part à Bordeaux le mardi 6 avril, le jour de mon anniversaire (!), pour qu'il rentre le mercredi matin à l'hôpital.
Ce qui m'attriste un peu c'est que son anniversaire est le 11 avril et qu'il ne sera pas avec nous... Opéré le 8, il y a des chances qu'il soit toujours aux soins intensifs; et même si on peut passer quelques heures avec lui ça me chagrine quand même. Pas gais les anniversaires cette année...
Ce qui m'effraie un peu c'est qu'il était très angoissé pour la prise de sang; Le masque pour rire n'a pas fait son effet, et malgré les patchs, l'infirmière l' a raté plusieurs fois tellement il hurlait et était tendu. Autant dire insupportable à vivre! j'en étais malade même si je sais que ce n'est pas la faute de l'infirmière (il a toujours fait ça) mais malgré qu'on l'ait prévenue elle le grondait quand même un peu ce qui ne m'a pas plu du tout...
Il paraît qu'après l'intervention il sera "shooté" ainsi ce sera plus simple pour les soins mais je souhaite du courage à l'équipe car il a un rapport à son corps très sensible et difficile.
Alors j'appréhende beaucoup, car je sais qu'il souffre psychologiquement, mais il paraît qu'il y a des clowns... alors j'attends de voir... car mon petit nicolas n'est pas dupe du tout et il faut gagner sa confiance. C'est dur quand son enfant hurle qu'on le laisse tranquille (et que pour une prise de sang...!).
On va le préparer au mieux à nouveau...

En tout cas il pète la joie de vivre à la maison et en effet il est ravi d'avoir retrouvé ses jouets! Et même l'appétit!

Voilou, pour les news de la journée! Grosses bises bises bises bises!
Pascale31

Bonsoir,

Ravie que Nicolas soit guéri. Donc si je comprends bien, vous rentrez le 7 et c'est le jour où nous repartirons mais en théorie la journée est bien complète du fait de l'IRM qui j'espère est bien programmé sinon j'en connais un qui risque se facher.

Ne vous inquiétez pas pour l'anniversaire : c'est vrai que ce n'est pas amusant pour nous parents mais si c'est comme du temps où mon fils a été opéré, aucun anniversaire d'enfant hospitalisé n'est oublié.

Après l'intervention il sera shooté comme vous dites. Sur un autre point, vu qu'il n'a que 5 ans faites le forcing pour avoir une chambre avec lu quand il sortira des intensifsi. Je n'ai jamais eu ce privilège sauf ...... il y a 2 ans. Il a passé l'âge..... Certaines personnes en ont pourquoi pas vous ! Et que je sache j'ai agi en ce sens à une époque : ils ont besoin de notre présence.

Aller tout ira bien mais je sais que mes mots ne veulent rien dire.

Bon courage à vous et comme vient de me dire mon fils au téléphone, plus qu'une semaine entière où il est d'ailleurs du matin et passe un exam.

Chère Pascale,
Je viens de lire les messages, je suis contente pour vous que Nicolas aille mieux de sa rhino. Pour ce qui est de l'opération peut être que le mieux c'est de ne plus lui en parler à moins que ça vienne de lui, comme ça il oubliera un peu et sera moins stressé (peut être je sais pas... c'est une idée comme une autre)
E puis les anniversaires vous les fêterez en rentrant chez vous, vous pourrez quand même lui amener un petit cadeau aux soins intensifs, c'est vrai que les enfants ne souffrent pas, ils ont des anti douleurs (morphine) et ils sont nourris par perf. avec beaucoup d'autres médoc bien sur. Mais c'est un mauvais moment à passer, je sais ça va pas te consoler mais vous avez pas le choix alors autant prendre sur soi (je sais que c'est très dur). J'y suis passée 3 fois enfin ma fille plutôt, à 3 âges différents (13 mois, 6 ans et 13 ans) la dernière a été plus difficile pour elle, parce qu'à cet âge on se rend bien compte, mais elle est partie au bloc sereine, on était tous là. Ils n'ont pas le droit de te refuser une chambre la veille de l'opération et après pleures, casses leur les pieds....
Je t'embrasse et courage bisous à petit Nicolas.
Joëlle

Comme on se retrouve chère Pascale31. J'ai lu avec attention tous les commentaires de ton post et je constate que ton petit Nicolas est un vrai coquin!!

Il est tout à fait compréhensible que ton enfant en ait marre de cette situation, tout comme ses parents, ce n'est pas facile tous les jours mais le dialogue est très important. Cependant, je suis également du même avis que Joëlle tant que Nicoco ne te parle pas de l'opération et bien n'en parles pas (ce n'est qu'un avis évidemment). Il le sait très bien qu'il va se faire opérer et surtout quand. Donc aérez vous l'esprit, faîtes des activités, enfin bref oubliez pour ces quelques jours à venir l'opération (bien que cela ne soit pas facile, je le conçois). Je pense que cela vous fera du bien à tous les 3.

Si l'on se voit le 7 avril, on fêtera mutuellement nos anniv (quelle coïncidence) eh oui moi aussi je suis du 6 avril et je me faisais la réflexion suivante : "super comme kdo au lendemain de mes 30 ans, une journée entière à faire des examens pour mon petit bout qui va être opéré du c½ur, je m'en souviendrai!". Mais ce n'est pas grave des anniv j'en fêterai pleins d'autres (enfin normalement) et j'aurai le temps de rattraper tout ça. Avant toute chose : mon fils.

Grosses bises et surtout beaucoup beaucoup de courage et je t'envoie pleines de pensées méga positives.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/03/10 12:31 par lagazelle1.

Hello!

lagazelle: peut-être à la semaine prochaine...! je guetterai, c'est sympa si on se croise! Aussi, nous venons de Toulouse et on leur a envoyé le dossier de Nicolas, donc ils ont programmé l'intervention comme ça sans en parler avc mon cardiopédiatre. Etonnant non?! je suis d'accord aussi et crois-moi la démarche ne m'a pas plus du tout, ce que j'ai explicitement dit à mon cardiopédiatre. J'ai d'ailleurs été très claire mais avant l'intervention il devait se rendre à Pessac et rencontrer l'équipe pour d'autres raisons professionnelles mais il m'a certifiée qu'ils parleraient de mon petit boubou. Ce qui a été le cas . Mais nous avons fait les échos sur place avec le dr Iriart et nonThambo. Je ne sais pas comment ça se passe pour les autres mais c'est vrai que j'ai été choquée par la manière dont tout s'est passé rapidement. Il faut savoir aussi que la pathologie actuelle de Nicolas (CIA) est simple pour les médecins, toutefois nicolas ayant présenté depuis le début de l'année des épisodes répétés de grande fatigabilité, le cardiopédiatre a recommandé une opération en "urgence" et d'ailleurs tout aurait été bouclé mi-mars si Nicolas ne nous avait pas fait tous ces tours de maladies! C'est urgent mais pas vital comme ont dit les médecins, on peut attendre et reporter pour qu'il guérisse c'est tout de même plus prudent.

joêlle: c'est quand le RV de Lucile, déjà?

aussi, une question me turlupine : qui est dr Roubertie? car nous n'avons vu que dr Laborde, mais nicolas sera aussi opéré par dr Roubertie....? quelqu'un l'a-t-il déjà rencontré?
je sais rien du tout sur lui... je demande pas son CV mais je voulais savoir si vous aviez , quelqu'un, par hasard, au détour d'une éventuelle intervention chirurgicale, .... eu à faire à lui et/ou vu?
On a vu tellement de monde la dernière fois...et c'est allé tellement vite que parfois on ne prend plus de recul sur rien, c'est pas évident.

Sinon, on rentre de 2 jours à la campagne dans la famille avec Nicolas et j'avoue que ça fait un bien fou d'être partis tous les deux loin de la maison faire un break!... une pensée au papa qui travaille dur quand même!

grosses bisouillettes à vous et à vos petits et grands, et moyen petits et moyen grands peut-être aussi! Bonne journée tout le monde!
A plus tard!
Pascale31

Bonjour Pascale,

Rudy à été opéré par le Dr Roubertie il y aura 1 an dans 2 jours.

Le Dr Roubertie a été formé par le Dr Laborde.

Nous l'avons vu la veille de l'opération avec le Dr Thambo et le staff, c'est surtout le Dr Thambo qui à parlé.
Ensuite nous l'avons vu après l'opération ou il nous a dit ce qu'il à fait.

Le Dr Thambo est à Londres pour encore quelques mois ...

En règle générale, nous avons très peu a faire au chirurgien.
Pour la première opération, nous n'avons vu le Dr Laborde qu'après l'intervention, et plus jamais après.

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Pascale Nicolas et a son papa

Contente de voir votre petit bout en pleine forme.Vous avez raison de ne pas le mettre a l'école celui lui évitera d'avoir encore d'autres microbes.Pour son anniversaire et le votre le principal et que vous soyez ensemble a la clinique ,ce que je crois lui fera bien plaisir.Il devrait être sortie de REA au bout de 3 jours...
En tout cas embrassez le pour nous et nous vous souhaitons bon courage ne lachez pas le morceau et gardez confiance.Il paraitrait que la CIA et la cardiologie la plus simple a réparer.

Donnez nous vite des nouvelles quand ca sera fait.
Amicalement

Maryvonne maman de Delphine CIA opérée le 17 Avril 2008 et de Nicolas

Bonjour à toutes,

Si je comprends bien le 7 on va être plusieurs à Bordeaux. Pas au même étage tout en sachant que mon fils ne va pas louper le 6ème pour voir le personnel.

Je vous souhaite bon courage et espère vous rencontrer. On va passer une bonne partie de la matinée aux USN.

A bientôt.

bonsoir pascale , louka va bien pour l'instant ,chaque jour compte et j'en profite à 100%! le 11 mai il va avoir 1 an deja!je ne sais pas si ton fils toussait beaucoup aprés son operation mais louka beaucoup, il ne save pas d'ou ca vient. et puis il arreter et la ca recommence. j'angoisse tout le temps ca menerve! bonne chance a vous et te laisse pas faire , reste avec ton fils , il a besoin de toi ,plus que tout! gros bisous je pense fort à vous.

Bonsoir Louka,

Est ce que ton enfant prend un traitement ?

bon courage pour les futurs opérés et leurs parents.

gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Coucou Véro,

Nous prenons la route dans 1 h pour 3 h d'autoroute. Ah on l'aura faite cette fichue liaison avec le centre cardio. Mon fils ne laisse rien paraître comme d'hab. Moi je flippe. Je suis une maman mais il va avoir 25 ans et à force d'attendre c'est long...... Lui voudrait l'intervention rapidement dans un sens (il étudie le module cardio) et voudrait avoir fini ses études 2 ans encore.

On verra bien surtout après l'IRM qui donne "la donne".

Je ne sais pas si je verrai Pascale et d'autres : pas de nouvelles.

Amicalement et que Rudy aille bien.

Bonjour!

zut! j'ai raté Denise qui a du partir...
Bon anniversaire à Lagazelle!!! si elle me lit...!
Peut-être nous croiserons nous toutes demain?! Ce serait sympa!

Pour Louka petitou ! : je suis contente d'avoir des nouvelles! mais par contre nicolas ne toussait pas après son opération de la TGV; Attention tout de même que ce soit pas une bronchiolite ou une saleté de ce genre! J'espère que les médecins sauront identifier la toux pauvre petitou; Bon courage à sa maman et des grosses papouilles à tous les 2!

Nous partons d'ici 1/2 heure, et comme denise le dit: gros stress!
J-2 et on n'en peut plus!
On a appliqué et on va continuer à appliquer tous vos conseils !

On vous remercie chaleureusement pour tout votre soutien et vos conseils...!

Des grosses bisouilles tout le monde!
Pascale 31

Comme c'est sympa de se retrouver à plusieurs et de se "connaître" en vrai.

Rudy à sa prochaine visite le 2 juillet et normalement, j'y vais avec mon amie et son fils qui à la même cc que Rudy. Pour une fois qu'une visite pourra sembler un peu sympa ... =)

Encore bon courage à vous tous qui allez rentrer ou êtes déjà à l'hôpital.

Gros gros bzooooooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009