Sujet du post :     opération prévue à Haut Lévêque

Bonjour,

Nouvelle venue sur ce forum que j'ai bien longuement étudié de long en large avant de m'y inscrire, mais j'ai enfin sauté le pas...Je poste ce message car comme beaucoup d'entre vous j'aurai besoin de témoignages, de conseils ou même de soutien, si vous le voulez bien.

Je vous explique mon cas : je suis une maman de 29 ans en couple mais non marié, de la région bordelaise, qui a donné naissance (par césarienne, suite à une insuffisance cardiaque du bébé), en mars 2009, d'un petit garçon prénommé Adam.

Lors de ma sortie de la maternité, soit 8 jours plus tard, on lui a détecté un souffle au coeur (4/6). Une semaine après rdv chez le pédiatre qui, par précaution, nous prescrit une consultation à la Clinique St Augustin Dr GIMENEZ. Donc pour ses 3 mois, on nous annonce que notre petit bout à une CIV avec sténose pulmonaire, il n'y a pas de caractère d'urgence mais il faut surveiller (et là grosse claque dans la figure, l'enfant que vous désiriez temps n'est pas en bonne santé : 7 à 8 enfants sur 1000, et évidemment il faut que ça tombe sur nous!! Mais c'est comme ça, c'est la vie...). A partir de ce moment, commencent les rdv mensuels où finalement on n'en apprend pas beaucoup à part qu'une intervention à c½ur ouvert sera nécessaire et inévitable mais pour quand, on ne sait pas.
Le plus difficile, finalement, c'est d'essayer d'expliquer à l'entourage mais quand vous n'avez vous-même pas beaucoup d'informations à leur donner, c'est dur. Par ailleurs, notre fils ne semble pas malade, de l'extérieur il semble être un enfant tout à fait "normal" (pas de cyanose) sauf qu'il n'est pas "gros" comme les bébés en général mais tout le monde dit qu'il est longiligne comme sa maman donc ça ne choque pas. Nous avons même tendance avec mon compagnon à occulter le fait qu'il soit atteint d'une pathologie ("bravo" les parents...).
Pour ses 6 mois, le Dr nous informe que maintenant elle peut voir Adam que dans 3 mois car il y a une bonne évolution, mais l'opération est toujours prévue. Mais pour quand? Comment ? Quelle intervention ? Par qui ? Elle garde le mystère et nous, on repart encore bredouille! Décembre arrive, toujours une bonne évolution ("bon ben tant mieux") mais la sténose est toujours là ainsi que la CIV, opération toujours à programmer ; rebelote rdv dans 3 mois.
Donc, nous avons rdv le 1er mars où cette fois-ci, enfin on l'espère, le Dr nous donnera rdv avec les chirurgiens de Haut Lévêque et nous serons enfin ce qu'ils vont faire à mon "petit ange des îles".

C'est un compte rendu un peu succinct car je ne vous donne pas en détails toutes les émotions qui me traversent : la culpabilité, la colère, l'angoisse, l'anxiété et j'en passe...Mais j'espère que j'aurai été assez claire dans mes propos.

Finalement, est-ce que quelqu'un peut me renseigner sur l'intervention qu'il peut être envisagée, si quelqu'un a été dans le même cas et comment se passe une hospitalisation et une convalescence d'un bébé d'un an, qui connaît le service cardio pédiatrique de cet hôpital, savez-vous si la bioprothèse Melody peut être envisageable bien que se soit une technique récente ? Je vous pose ces questions, mais ne vous inquiétez pas je les poserai également aux médecins, mais c'est toujours bien d'avoir l'avis de parents.

Merci d'avance pour l'attention que vous porterez à mon message.
Tout mon soutien aux enfants et parents.

Bonjour Lagazelle,

Je ne peux répondre à toutes tes questions ...

Mon fils à une Tétralogie de Fallot, 4 malformations dont une CIV.
En ce qui concerne la CIV, elle a été refermée avec un patch de dacron, mais le patch à aussi servi à replacer la crosse aortique ... a peu près ...
Donc ça ne se passera pas comme ça pour ton petit Adam.

Par contre, j'ai aussi une question à te poser : Puisque ton fils doit être opéré à Haut Lévêque, pourquoi ne le fais tu pas suivre là bas ?
Ca serait quand même plus pratique d'avoir les cardiologues sur place, surtout que vous êtes du coin ...

Nous faisons 500 km aller / retour pour conduire notre fils à l'hôpital.
D'ailleurs, il a rendez vous Lundi qui arrive.

bzooo et bon courage

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonsoir et bienvenue,

ma seconde fille a aussi une civ, opérée à 5 mois, en septembre 2009.
L opération se passe à coeur ouvert (pas d autre solution si la civ ne se referme pas seule) et le magicien pose un patch (de velour de dacron dans le cas de Cléo aussi). Ensuite, ils ont refermé avec des points internes ce qui fait une cicatrice toute fine qui disparaît assez vite. Ici, 1 an après, elle n apparaissait déjà plus sur les photos et Cléo ne subit aucun regard de travers aux bébés nageurs, donc, je pense que les autres, ne voient pas la cicatrice.
Voilà, pour nous, l opération a duré environ 3 heures, puis 24h de réa, puis retour en chambre pour un bébé qui a pris des couleurs, boit tous ses bibs et revit littéralement...un bonheur incroyable.

voilà pour l opération mais ne soit pas pressée et si ton loulou va bien, profite à fond.

Bonjour,
Nous allons à Pessac depuis une vingtaine d'années. Mon fils a été suivi par le Pr Choussat et Maria Gimenez.
Maria est toujours attachée à Haut lévêque : c'est elle qui décide qui va suivre.
Mon fils a aussi été opéré d'une tétralogie de Fallot : il pesait 8 kg à 2 ans 1/2. Il va en controle début avril ses seules vacances avant septembre.
Il n'est toujours pas gros puisque 1m 70 pour ..... 50 kg .

Pour l'intervention est elle à coeur ouvert ou à coeur fermé ? Une amie de mon fils a une petite fille qui a apparemment la même chose. Pour la sténose il est envisagé un stent et pour la CIV à suivre puisque très souvent on la laisse si elle ne gêne pas.

Bon courage à vous.

Bonjour,

Je vous remercie énormément pour vos réponses cela fait du bien d'être un peu plus éclairée sur la situation et surtout d'être comprise.

En réponse à Véro, nous ne l'avons pas fait suivre à Haut Lévêque car c'est le Dr JIMENEZ qui avait en charge le suivi d'Adam et c'est elle qui devait prendre la décision du moment où nous pourrions rencontrer les médecins de l'hôpital, donc on ne sait pas trop posé la question. Et pour nous, que se soit Haut Lévêque ou Saint Augustin la distance est la même car nous habitons sur le bassin d'Arcachon. Évidemment par rapport à toi nous faisons beaucoup moins de kilomètres (env 120km A/R)...
Et pour toi, le rdv de ce lundi s'est bien déroulé ?

Sinon pour nous le rdv de ce lundi a été décisif car le Dr JIMENEZ nous a confirmé que l'opération se fera d'ici deux ou trois mois. La CIV s'est améliorée mais est toujours présente et la sténose (SPO et SPI) quant à elle n'évolue pas suffisamment donc pas le choix, il faut opérer. Elle nous a expliqué que l'intervention se fera à c½ur ouvert, que son c½ur sera arrêté et branché, qu'il subira une transfusion (mais évidemment pas de sang de ses parents car le don de sang est anonyme??? petite question à poser au chirurgien...Je ne comprends pas cette démarche surtout qu'elle nous informe qu'il y a un risque de contamination : hépatite C. Ce n'est pas vraiment rassurant...). Ils interviendront sur la communication en la refermant et ils déposeront une "rustine" pour la sténose. Après, il sera en réa pendant 2-3 jours où nous le verrons que très peu de temps, (là ça va être dur) et ensuite, il sera en convalescence pendant plus de 10 jours. Et là, enfin, nous pourrons le ramener à la maison. Cela va être des moments difficiles ; et ce que j'appréhende, cela peut paraître ridicule, ce sera la présence de sa cicatrice (tu me dis qu'elle n'est quasiment plus visible, je l'espère qu'elle en sera de même pour lui car ayant moi-même une peau métissée je marque assez facilement, il est vrai qu'Adam est plus clair que moi mais bon...). Et après cette période, il sera suivi une fois par an et après tous les deux, trois ans.

Moi qui voulais enfin être fixée sur la situation car cela faisait un an que nous allions aux rdv sans vraiment savoir de quoi demain sera fait, eh bien là je suis servie...Je me dis que c'est pour son bien, que le service de cet hôpital est à la pointe de la technologie, que c'est une intervention bien maîtrisée mais je me sens impuissante. J'ai horreur de me sentir dépendante des autres encore plus s'il s'agit du bien-être de mon fils.
Enfin, voilà, nous sommes donc en attente du rdv avec l'anesthésiste et avec le chirurgien Dr LABORDE ou Pr CHOUSSAT (il me semble).

Encore merci pour votre soutien et vos témoignages, je me répète mais cela fait du bien.

Bon courage à vous aussi et profitons au maximum des moments présents.

PS : bon anniv à mon petit ange des îles. Papa et maman qui t'aiment jusqu'à l'infini et bien plus encore

Bonjour Lagazelle,

Le Dr Laborde est le chirurgien qui a opéré Rudy la première fois, en fait c'est une femme =)
Le Pr Choussat est décédé il y a environ 4 - 5 ans.

L'année dernière, c'est le Dr Roubertie qui a opéré Rudy, il a été formé par le Dr Laborde.

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour La Gazelle.

Tout d'abord je trouve ton pseudo jolie comme tout ça dépayse et réchauffe le coeur par ce temps froid , venteux etc...

Pour en revenir au docteur Nadine Laborde, je la connais puisque c'est elle qui m'a sauvé la vie il y a un peu plus de trois ans avec ses doigt de fée.C'est un petit bout de femme extraordinaire avec une énergie du feu de Dieu.Le Docteur Laborde est très, très humaine et fera certainement tout ce qu'elle peut pour vous rassurer, j'en suis convaincu.

Pour ma part ce que je peux vous dire de plus c'est d'y CROIRE ET DE SE BATTRE!!!Je sais c'est pas facile de laisser faire les autres et d'être tributaire des autres, mais là je me répète votre fils sera entre de très bonne mains, je sais de quoi je cause.

Quand est ce que ton fils sera opéré???

Pardonnez moi de n'intervenir que maintenant mais je préfère c'est vrai maintenant amener ma petite pierre à l'édifice au milieu des copains ça fait plus collectif.Je suis de tout coeur avec toi.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Véro pour ta réponse et cela confirme bien que j'avais mal entendu le nom du deuxième chirurgien (à moins qu'il est un clone?!). As-tu eu un bon contact avec le Dr ROUBERTIE ? est-il à l'écoute ?
Par ailleurs, je n'insisterai pas mais tu ne m'as pas dit si le rdv s'est bien passé. Je l'espère en tout cas.

Et Denise quel âge a ton fils à présent ? A-t-il pu avoir une activité physique "normale" ou des restrictions sont nécessaires ? Effectivement 1m70 pour 50kg ce n'est pas très gros mais plus d'une mannequin rêverait d'avoir sa ligne. Blague à part, je lui souhaite et à toi aussi bon courage pour le contrôle à venir et de bonnes vacances!!

Dis moi Nouss quand est-ce que Cléo a pu aller aux bébés nageurs après l'opération parce que c'est l'une des choses que l'on souhaite vraiment faire découvrir à notre fils ? Dire que lorsqu'il était dans mon ventre je lui racontais qu'après sa naissance on irait patauger dans la piscine...Je me faisais vraiment une joie de partager ce moment avec mes deux zoms (mais bon ce fut pas le cas). Et comment se passe le suivi de ta petite, des examens particuliers sont réalisés ?

Quant à Vincent merci pour ton message cela donne du baume au c½ur. Pour la date de l'opération nous ne l'avons pas encore, je suis déjà en attente du rdv avec l'anesthésiste et le chirurgien. Et surtout il est inutile de s'excuser toute intervention est bonne à prendre : maintenant, dans deux jours, dans une semaine ou plus, peu importe. Et oui on y croit et on va se battre malgré la peur et l'angoisse qui sont présentes, on fera tout notre possible pour les chasser et être forts pour notre Adam.

Encore merci à vous tous.

Bonsoir à lagazelle en particulier,
Mon fils a 24 ans et veut être .............. infirmier. Je me souviens du Pr Choussat qui lui disait que le plus bel hommage qu'il pouvait faire à la mèdecine, c'était d'aller dans le domaine médical. Il a batifolé dans un BTS, DUT et finalement a plongé dans les études d'infirmier. Ce n'est pas toujours facile mais il s'accroche : il n'est pas très costaud mais ne se plaind jamais et pourtant il faut remuer les malades. Une de ces profs avec qui je suis amie m'a dit qu'il avait vraiment une vocation et j'avoue qu'il a été mal aiguillé à un moment donné<;

Il a eu des restrictions à savoir ne pas faire de sport : assez dur quand on a un terrain de tennis à côté de nous mais maintenant il fait beaucoup de marche à pied. Je n'ai pas eu peur de le laisser partir, il a son apart à plus d'une heure de chez nous et je pense que c'est mieux plutot que de passer du temps sur les routes. Il ne prend jamais sa voiture dans la ville où il se trouve.
Il envisage d'aller en salle de muscu quand il aura vu le pr qui le suit à Pessac.
Donc voilà l'histoire d'un petit Fallot qui retourne à Pessac dans un mois pour voir où en est son IP et si elle va lui permettre de finir ses études car ils n'ont droit qu'à 1 mois d'absence dans l'année.

Je suis ravie de lire ton message Denise et de voir que ton fils se débrouille comme un chef! Tu as eu raison de le laisser partir vivre sa vie, tout jeune adulte a besoin de ça et je pense encore plus dans son cas. Infirmier c'est un super métier (j'ai moi-même dans mon entourage des ami(e)s infirmiers et ils ne regrettent pas du tout, ce n'est pas tous les jours faciles mais ils ne changeraient pour rien au monde) et le Pr avait bien raison, c'est un très bel hommage. Tu me tiendras au courant, si tu veux bien, du rdv d'avril.
Bonne journée.

Bonjour Lagazelle,

Nous avons eu un bon contact avec le Dr Roubertie, nous l'avons vu la veille de l'opération avec le cardio, quand ils sont venus nous expliquer ce qu'il allait faire ( même si le cardio nous avait déjà expliqué les nombreuses fois ou nous l'avons vu) et nous dire que l'opération serait reportée au lendemain après midi car un bébé arrivait en urgence.

Pour ce qui concerne la visite de Rudy du 1er mars dernier, tout c'est très bien passé.
Il ne doit plus prendre ses médicaments.
Sa valve fonctionne très bien, son coeur à retrouvé une bonne taille et n'est pas fatigué.
Il à été opéré au bon moment ...
Vraiment, le cardio était très enthousiaste =)

bon courage à vous

bzoo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Je suis très ravie pour toi Véro et d'autant plus pour Rudy.
Je vous souhaite à tous deux plein plein de bonnes choses.

Pour nous ça avance un petit peu, on a reçu le courrier du secrétariat de Haut Lévêque et nous avons la visite avec l'anesthésiste et l'équipe soignante le mercredi 7 avril. Je vous tiendrai informés.

Biz à vous tous

Faites confiance à l'équipe de Haut Levêque et surtout si c'est le Dr Laborde qui opère votre petit garçon c'est une pro. Tout se passera bien, détendez vous, et tout se passera bien, reposez vous pour être disponible et en forme pour votre petit, n'hésitez pas à voir le médecin ou l'infirmière pour poser une question ou pour être rassurer ils sont là pour ça. Ma fille Lucile a été opérée 3 fois à coeur ouvert, CIA, CIV et rétrécissement de l'aorte, elle a 15 ans, elle est au lycée, elle a manqué certes l'école mais n'a jamais redoublé, elle ne fait pas trop de sport mais qu'importe, elle a des projets plein la tête, elle veut même partir aux états unis pour être une grande styliste alors je l'a laisse rêver et c'est bien, elle rigole tout le temps, elle est très optimiste voilà, vous savez je connais des jeunes autour de moi qui n'ont pas de cardiopathie et qui en font bien moins que Lucile alors, il faut y croire vraiment et destresser, organisez vous dans votre tête avant de partir à l'hôpital pour que votre séjour se passe au mieux, n'hésitez pas aussi à vous faire remplacer à l'hôpital pour refaire le plein d'énergie. Si vous allez bien votre petit garçon ira bien aussi. Bon courage et des calins à Adam de la part de Lulu et de sa maman.

Bonsoir Joelle,

Votre fille à 15 ans, comme mon fils.

C'est aussi le Dr Laborde qui à opéré Rudy quand il avait 2 ans, et c'est le Dr Roubertie qui l'a opéré l'année dernière. Il a été formé par le Dr Laborde.

A quels âges à été opérée Lucile ?

Je vous fais de gros bisous

Lagazelle, je suis tout à fait d'accord avec Joelle. C'est sûr que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est déjà une très bonne chose qu'il ne soit pas opéré dans l'urgence.
Vous verrez que dès que l'opération sera finie et qu'il sera en réa, vous aurez un sentiment d'apaisement.

Gros bisous

Bousor Véro,
Lucile a été opérée 3 fois par le docteur Laborde, à l'âge de 13 mois, à 6 ans puis à 13 ans, je peux vous dire que j'étais pas fier mais j'ai toujours garder un grand espoir surtout qu'après la première opération elle était tellement mieux, elle souriait tout le temps, elle a grossi, fait des progrès. Avant l'opé elle n'évoluait plus, était toujours triste, j'avais tellement mal de la voir comme ça que l'opération a été une délivrance, ensuite plus tard en grandissant, les 2 autres opérations n'étaient pas prévues mais bon ça s'est bien passé, elle a vite récupérée après et ma fille est une battante, surtout je pense qu'il ne faut pas les traiter comme des malades sinon c'est fichu, il faut les considérer comme les autres enfants parce que si vous rentrez dans le "jeu" "oh le pauvre il peut rien faire parce qu'il est malade" alors là non ! je pense que c'est pas ça qui va leur donner l'envie de se battre et d'être fort, les aimer les entourer oui mais pas les plaindre tout le temps. c'est ma façon de voir les choses. Lucile a rendez-vous prochainement à Haut Levêque pour un contrôle, voilà, Bonne soirée

Merci beaucoup Joëlle pour votre message ainsi qu'à toi Véro, ça fait du bien.
Comme vous dites Joëlle, l'important c'est de se préparer moralement, psychologiquement afin qu'Adam soit encore plus fort mais j'avouerai que là en ce moment ce n'est pas trop le cas : la fatigue plus d'autres soucis bien moins importants mais prenants quand même font que le moral est un peu dans les chaussettes.
Mais nous prévoyons avec mon ami un petit we pour justement s'aérer l'esprit et penser à autres choses et surtout pour revenir gonfler à bloc et être à 200% pour notre bibou.

Je suis ravie de voir que Lucile a plein de projet, c'est important à son âge d'avoir une motivation. Et c'est une belle idée que le stylisme, pas facile comme voie car les débouchés sont très restreints mais quand on aime une chose et que l'on se donne à fond on peut tout réussir.
Sans vouloir être indiscrète comment se fait-il qu'elle ait dû se faire opérer de nouveau car au vu des patho que vous décrivez Adam est quasiment dans le même cas : CIV et rétrécissement de l'aorte pulmonaire ?

En tout cas, je suis tout à fait d'accord avec vous sur le fait de ne pas les plaindre constamment car c'est dans ce contexte là que l'enfant n'évolue plus et se laisse aller. Il faut être plus attentif, soit, mais il faut les considérer comme n'importe quel enfant. C'est très important à mon avis.

Bon le rdv du 7 avril approche, les questions vont fuser, l'angoisse et l'inquiétude vont monter mais une maman doit être forte pour son enfant et JE LE SERAI.

Encore merci à vous tous.

Affectueusement.

lagazelle1

Bien sûr que tu seras forte !! Je n'en ai aucun doute =)
Et puis si toi tu ne l'es pas, qui le sera à ta place ? Bien sûr il y aura aussi son papa, mais les papas se reposent aussi pas mal sur nous ... en tous les cas c'est comme ça chez moi et sans généraliser, je connais plusieurs familles ou ça fonctionne comme ça =)
Nos enfants ont besoin de nous, nous sommes OBLIGES d'être fort pour et avec eux ...

Mon chéri ne sait pas grand chose sur la CC de Rudy.
Il sait qu'il à une T de Fallot, qu'on lui à changé une valve, qu'il à un pace maker, mais il ne saurait pas te nommer les malformations de la T de F, il ne se rappelle jamais quelle valve a été changée et encore moins t'expliquer pourquoi il à un pace.
L'avant dernière fois qu'on était à l'hôpital, une cardio est venue dans la chambre alos que j'étais descendue acheter des boissons et revues, et dès qu'elle a commencé à lui parler il l'a coupée de suite en lui disant qu'il n'y comprenait rien et qu'elle devait voir ça avec sa femme !! =)

Du coup, il prend tout à la légère, Rudy n'a jamais rien ... donc on se prend pas mal la tête à cause de sa santé.
N'empêche que chaque fois que j'ai signalé quelque chose, ou que Rudy se plaignait, il s'est avéré qu'il y avait bien quelque chose !!
Rudy avait eu une visite en novembre 2008. A la sortie, rdv dans un an pour un contrôle + IRM.
J'appelle le cardio 2 mois plus tard qui le fait revenir pour un check up complet.
Il avance l'IRM et une opération est décidée.
Si je n'avais rien dit, rien remarqué, Rudy avait sa visite en octobre 2009, alors qu'en avril il à été opéré !!

Le cardio me dit qu'il ne veut pas que son fils soit malade, donc il ne le voit pas malade !
Il ne voyait même pas que Rudy était mal et essoufflé ... il a des explications pour tout !!
Si il tousse c'est parce qu'il l'a vu pieds nus, si il est pale c'est parce qu'il ne sort pas ...

C'est usant à la longue ... en plus de "porter" Rudy, je dois aussi gérer son père =)

Bref, je te le redis ... dès que tu sauras ton fils en réa, tu vas relacher la pression ...

gros gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonsoir tout le monde... on se retrouve quelques unes par ici aussi! Mais bonsoir surtout à lagazelle !

je suis maman d'un petit Nicolas de 5 ans dans quelques jours. Il va être opéré d'une CIA à coeur ouvert dans 8 jours à Haut-Lévèque ; on y rentre le 7 avril, qui sait si on se croisera à la salle du service... si je repère un bout de chou prénommé Adam, je viendrai lui faire un petit clin d'oeil ainsi qu'à sa maman!
Aussi, je peux comprendre tes angoisses. Nicolas a déjà été opéré à coeur ouvert à la naissance et c'est vrai que la cicatrice est fine; si on se voit le 7 on te montrera celle de Nicolas (s'il le veut bien... car il risque d'être contrarié et je sais pas s'il coopérerait... mais desfois il nous surprend, alors....). C'est bien à Haut-Lévèque que tu as RV le 7 avril où je n'ai pas compris?...

En ce qui concerne la transfusion , il est vrai qu'ils ne prennent pas le sang des parents et pour cause, m'avait-on expliqué à la naissance de Nicolas, en effet il faut savoir qu'il arrive que l'enfant ne soit pas celui du père... choquant, non?! mais ça a été la réponse en tout cas que l'on m'a formulée! Et donc pour éviter un quelconque drame familial on préfère prendre un sang "étranger". A moins qu'il y ait une autre explication que je ne connaîtrai pas... dites-le moi si c'était le cas car je ne sais que ça.
Il y a, 2-3 mois après la transfusion, un bilan sanguin complet qui n'est qu'une mesure supplémentaire, rassure-toi, par rapport à toutes celles déjà faites . C'est sûr c'est pas plaisant mais on n'a pas le choix de l'embarras ni l'embarras du choix, n'est-ce pas?! LOL!

On croit fort en cette équipe de dr Laborde nous aussi pour notre nicoco, comme toi nous n'avons jamais eu affaire à eux mais les témoignages de nos anges gardiens que sont joëlle, denise et tous les autres bien sûr sont très rassurants et je leur fais entièrement confiance.

Je suis de tout coeur avec vous dans cette étape à passer,et je vous souhaite beaucoup de courage.

bisouilles et rebisouilles tout le monde!
Pascale31

Bon ça y est revenue du grand we détente et je suis au taquet, prête à affronter toutes mes angoisses et mes peurs, je suis remontée à bloc.

Chère Vero, que cela doit être usant de devoir tout gérer, il y a des moments où nous aussi nous avons besoin de pouvoir nous reposer. Mais comme tu dis, malheureusement cela arrive souvent que les hommes se reposent sur leurs compagnes, c'est tellement plus facile! Mon homme a quelques défauts, tout comme moi ceci dit, mais en ce qui concerne la cardiopathie de notre Bibou il ne se voile pas la face, il est très bien au courant de tous les détails et il assure même quand je ne suis pas là et pour cause c'est lui qui fait Papa au foyer. Donc à ce niveau là je n'ai pas à me plaindre bien au contraire (un gros poids en moins). C'est vrai que volontairement ou involontairement, je ne sais pas vraiment, on évite de parler de l'opération mais on est sûr d'une chose c'est que nous souhaitons tous les deux que cette épreuve fasse partie du passé et que nous croquions la vie tous les 3 à pleines dents sans penser au lendemain!

Pascale31, merci pour ton message et je te confirme bien que nous avons rdv le 7 avril à Haut-Lévêque à 9h30 où on commencera, d'après leur planning, à lui faire des examens : écho et radio donc je ne sais pas si on va se retrouver dans le même service. Sinon pour me reconnaître ce n'est pas bien compliqué je suis métisse et Adam a deux grands yeux noirs avec deux doigts à la bouche et un petit chat blanc comme doudou et le papa en général porte une casquette.
Pour ton Nicoco, ça me rassurerait effectivement de pouvoir voir sa cicatrice mais s'il le veut bien, bien évidemment, je ne veux surtout pas le brusquer et je comprends tout à fait que cela peut le gêner de montrer sa cicatrice.
Pour la transfusion, je comprends maintenant pourquoi ils ne veulent pas le sang des parents c'est vrai que ça la fout mal d'apprendre lors de cette épreuve déjà douloureuse qu'en plus le gamin que tu chéris n'est pas le tien LOL Mais bon moi c'est vraiment le papa, il n'y a pas d'erreur à ce sujet...Je demanderai quand même, il y a peut-être d'autres raisons.
Tu dis que tu n'as jamais eu affaire à l'équipe du Dr LABORDE mais comment cela se fait-il ? tu n'as pas eu droit à une visite pré-opératoire comme nous allons avoir le 7 avril? Cependant, aucune inquiétude, au vu de tous les témoignages lus sur ce forum au sujet de cet hôpital et de son équipe, de mémoire je n'ai vu qu'une seule critique négative du service de Haut-Lévêque sur les X messages envoyés donc c'est carrément rassurant.
N'hésites surtout pas à venir à ma rencontre si tu penses m'avoir reconnu, ça me ferait plaisir de voir ton petit et pouvoir un petit peu discuter (enfin si nous en avons le temps...).

Encore merci à tous et à toutes.

Affectueusement.

Bonjour,

Pour la première opération de Rudy, j'avais vu sur son dossier qu'il n'avait pas été transfusé.

Pour la deuxième opération, le cardio nous avait dit qu'il serait certainement transfusé du fait des anciennes adhérences ...
Bref, je dis au cardio que pour sa 1ère opération, Rudy n'a pas été transfusé et là, il me répond que oui, obligatoirement un peu pour faire démarrer la CEC ... logique quand on y réfléchit 2 secondes, ils ne vont pas faire tourner à vide.

L'année dernière, il à été opéré à coeur ouvert, sous CEC mais à coeur battant.

Bon courage à vous
bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/03/10 11:51 par vero.

Pour Pascale, Lagazelle et Véro,
J'aime bien lire vos messages, j'ai l'impression qu'on vit et que l'on agit un peu toute pareille et les maris aussi (ils font un peu l'autruche) enfin je veux dire ils sont pas comme nous, ils parlent pas ou très peu, ils gardent tout pour eux ou peut-être avec les copains mais ils sont aussi inquiets que nous sauf qu'on a l'impression qu'ils s'investissent moins enfin pour ma part. Les enfants ont tendance à exprimer leur mal être en étant un petit peu capricieux (ils en profite un petit peu) et là bien sur, la culpabilité s'ajoutant, on leur laisse faire tout ce qu'ils veulent, je suppose que vous êtes de jeunes mamans, pour ma part j'ai 50 ans et 2 autres grands enfants qui ne sont pas malades certes (et heusement..) mais un enfant c'est un enfant, alors bien sur c'est dur pour eux de savoir qu'ils vont se faire opérer mais j'ai pas mal observé autour de moi à l'hôpital des enfants qui menaient la vie dure à leur parents, je crois qu'il faut rester ferme et pas tout leur céder quand même, je suis loin d'être une mère modèle, mais le Professeur Choussat quand Lucile était bébé m'avait expliqué des petites choses comme ça et j'ai essayé de l'appliquer, parce que c'est déjà dur à gérer alors quand un enfant est sage c'est mieux. J'arrete ma morale (n'importe quoi celle là.........)
En tout cas, je serais par la pensée avec le petit Nicolas et Adam, et pour Rudy aussi.
Pour les transfusions, je voulais aussi donner mon sang , ils n'ont pas voulu.
Un petit conseil, fuyez les parents négatifs, ça ne vous apportera rien de bon au contraire, vous allez penser, celle là alors c'est un ours. Une maman a eu la bonne idée de me raconter des bétises et ma fille était à côté, je suis partie et ma fille se faisait opérer le lendemain à cause d'elle, elle a eu peur, c'est pas parce qu'il arrive quelque chose à quelqu'un qu'il va vous arriver la même chose. Bon les filles, allez courage, ça va bien se passer et puis vous allez vous retrouver, Pascale et Lagazelle, c'est bien vous vous connaissez, vous allez vous remonter le moral.
Bisous à tout le monde.
Joëlle

Bonjour à toutes,

Bon voilà, le rdv du 7 avril tant attendu s'est enfin déroulé mais il ne s'est pas du tout passé comme on le pensait...
Donc rdv à 9h00 à l'hôpital
* 1er passage : les papiers administratifs,
* 2ème passage : radio pulmonaire,
* 3ème passage : électrocardiogramme,
* 4ème passage : rencontre de l'anesthésiste.
En règle générale, tout s'est super bien déroulé quasiment aucune attente, infirmières et anesthésiste très sympathiques et en plus le petit Adam est un réel amour...(tout posé et les infirmières tombent sous son charme). Nous sommes à ce moment là satisfaits du déroulement de la matinée mais après en avoir terminé avec l'anesthésiste, on retourne voir une infirmière à l'accueil du service cardio qui nous répond "c'est bon vous pouvez rentrer chez vous". Comment ça on peut rentrer chez nous, et le chirurgien quand est-ce qu'on le voit ? et l'opération, elle est prévue pour quelle date ? comment on s'organise pour l'hospitalisation ? et la convalescence ? et pleins d'autres questions. Eh bien elle nous répond qu'elle n'est pas au courant, " l'anesthésiste ne vous a pas donné la date de l'opération ?" eh bien non au contraire, c'est lui qui nous a posé la question. Tu crois rêver! Du coup, l'infirmière nous conseille de nous diriger à l'étage 6, service des enfants pour les cardiopathies, où le personnel en sera peut-être plus.
Donc on y va, les nerfs commencent à monter, Adam qui commence à devenir grognon (réveillé depuis 7h00 du mat', petit déj' dans la voiture, pas fait de sieste, il fait super chaud, on circule de service en service...), comme on dit ici : j'ai le bouillie qui monte!
Bref on arrive à l'étage 6 et là je rencontre Pascale31!! Entre temps on demande des info à une infirmière qui nous dit qu'elle n'est pas au courant non plus et qu'elle va se renseigner. Pendant ce temps avec Pascale on a le temps de papoter, de présenter nos familles respectives. Ceci a duré plus de 15 mn pour au final nous entendre dire que rien n'est programmé et qu'ils nous contacteront. Ouais, je veux bien mais bon comment on s'organise, comment se passe l'hospitalisation ? Eh bien, réponses vagues, aucune précision, aucun détail.
Eh voilà comment se termine notre matinée à l'hosto. On repart donc super frustrés car on n'en sait pas plus qu'avant! Pour couronner le tout quand on arrive chez nous, on se rend compte avec mon compagnon que finalement personne ne nous a demandé notre numéro de tél et nous, nous l'avons transmis à personne (quels abrutis ont fait!). Mais c'est pas grave car cet aprèm je fais le forcing en appelant le service concerné pour avoir une réponse concrète.
Je vous fais à toutes de gros bisous et vous souhaite un très bon courage pour la suite.
lagazelle1

PS : Pascale, j'ai été très ravie de te rencontrer et j'ai pensé fort à toi et ta famille ce jeudi. J'espère avoir envoyé assez d'ondes positives et que petit Nicoco se remettra très rapidement de son opération. Encore bon courage à toi et à ton mari. Mille excuses pour ne pas être restée plus longtemps pour discuter, ce qui m'aurait fait énormément plaisir, mais je t'avouerai qu'avec la matinée que nous avions passée c'était pas gagné. Donne-nous très vite de tes nouvelles. La bise

Bonjour la Gazelle.

Ca fait longtemps que je n'ai pas mis de bafouille sur ton post.Mais ton dernier message m'a rappelé des souvenirs.La première fois que je me suis pointé à Haut Lévêque je devais passer une échographie avec le professeur Roudaut après être passé au bureau des admissions, avec papa on s'est dirigé vers les consultations externes.La ptite surprise une infirmière a appelé une personne ayant le même nom que mois à deux lettres prêts.Sur le coup je n'ai pas réagit.C'est seulement à quand l'infirmière est repassé et que je l'ai entendue dire c'est bisarre j'ai le dossier de monsieur xentre les mains et il n'est pas là pourtant il devrait être présent que j'ai compris que c'était à moi qu'elle faisait allusion et que mon nom avat été mal recopier.Je me suis alors présenté en eppelant mon nom puis avec papa on a suivi l'infirmière dans la salle d'examen.L'échographie à bien du durer une demi heure à trois quart d'heure.A la fin de l'examen le professeur m'a serrer la palluche ainsi qu'à papa et il nous dit que l'on allait recevoir un courrier de sa part dans les semaines suivantes (ce qui s'est passé).Ensuite je suis allé passer une radio des poumons et on nous à dit que je pouvais rentrer chez moi.C'est vrai que de primes à bord c'est plutôt frustrant mais c'est comme ça que dans cet hôpital ils font.Quand à lorganisation je sais qu'il y a des hôtels pas loin de l'hôpital.

Voilà j'espère que j'ai pu t'aider par mon témoignage et surtout que ce soir tu en saura plus.A mon avis tu devrait recevoir un courrier de leurs part dans les jours qui suivent.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir Lagazelle,

Pas de panique, c'est le service de chirurgie qui t'appellera pour te donner une date, ou pour t'en proposer et que tu choisisse.
Le staff se réunit, ils font le point et te tiennent au courant.

bzooo

Bonjour,

Je ne vais pas critiquer Haut lévêque,au contraire ils ont sauvé mon fils et c'est une des meilleures réussites sur son cas.

Mais je vous rejoins lagazelle sauf que je ne déshabille pas un hopital pour habiller l'autre et en clinique c'est pareil. Mon fils est bien placé pour savoir que ce n'est pas facile à gérer mais en tant que patient il grince un peu des dents en temps que soignant non !!!!!

Mon fils fait son entrée mardi et nous voilà au 2ème Ouest sauf que pas de lit : "et au 6ème ?" non plus. Donc il se retrouve en CTP.... j'ai avalé le nom à savoir au rez de chaussée en face de l'accueil pour ceux qui connaissent Haut lévêque : mais là c'est le top pour la chambre et le personnel. Donc chambre seule, télé rien à dire sauf que "Où est le dossier de ce jeune homme ?" mystère entre le 6 et le 2ème. Nous allons à la radio et j'attends un fils qui ne revient pas. Au bout d'une heure je le rejoins au holter où il n'était pas prévu donc attente. Résultat de la course, il est 18 h et je dois aller à mon hotel.
Le lendemain matin, j'apprends qu'il a pu sortir se promener dans le parc qu'il a trouvé magnifique et l'interne l'a vu à 20 h mais le dossier est retrouvé. IRM prévu à 10 h 30 et plouf 11 h. Il part j'attends dans la chambre et les infirmières viennent me dire qu'on l'attend à l'écho : donc 13 h 20 écho pour épreuve d'effort à 13 h. Mais on n'est pas hospitalier pour des prunes, il prend le temps de manger et y va. Et tout s'accélère, l'interne vient lui faire un compte rendu mais nous avions vu le mèdecin à l'écho et on sort. Youpi !

Il y a 2 ans, nous avions eu un problème : il a fallu qu'il laisse son lit à une urgence et s'est retrouvé en hospi de jour donc à l'hotel avec moi. Heureusement que j'avais pris 2 lits et qu'on nous avait dit que les hospi de jour étaient révolues......

Gérer tout le monde n'est pas évident : perso j'ai souvent eu des problèmes partout où je suis passée et je suis une rentre dedans et ne me laisse pas faire ce qui avait fait dire au Pr Choussat que si mon fils avait le caractère de sa mère...... eh oui il l'a. Un minimum est à nous donner quand les enfants sont petits et je trouve qu'il y a un manque de communication.

Nous cotoyons ces temps ci un neuro-chirurgien pour mon mari. Il a quitté un CHU pour une clinique et son service marche comme sur des roulettes. Il a le personnel demandé et il dit que c'est grace à cela.

J'aurais bien voulu vous rencontrer mais notre passage au 6ème a été rapide puisqu'il fallait aller à la salle d'écho.

J'espère que tout va bien. Bon courage à tout le monde. Mon fils se bat depuis 24 ans et malgré le petit problème mène une vie normale .......... dans le milieu médical.

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup pour vos témoignages qui confirment bien que la communication est primordiale.

Vendredi dernier, j'appelle le service du Professeur ROQUES où la secrétaire m'explique gentiment qu'ils n'avaient pas le dossier d'Adam (donc a priori non envoyé par notre cardiopédiatre) et qu'il était encore trop tôt pour demander une date d'intervention étant donné que nous sommes venus mercredi 7 avril. Au final, elle me conseille de téléphoner à notre cardio pour lui dire d'adresser le dossier médical de notre fils. Évidemment, pas de bol le vendredi après midi le Dr JIMENEZ n'est pas présente.

Faute de temps (trop pris par mon travail), je téléphone au secrétariat du Dr JIMENEZ mardi. J'explique la situation à la secrétaire qui m'informe qu'elle doit se renseigner auprès du Dr JIMENEZ. Après quelques minutes, coup de téléphone du secrétariat du Professeur ROQUES (Haut-Lévêque) qui enfin me donne toutes les explications que j'attendais : en fait il y a eu un manque de communication entre les secrétaires de l'hôpital, le dossier avait bien été envoyé par notre cardio depuis début mars mais entre temps il s'était perdu (les boules) et la secrétaire m'apprend qu'Adam est attendu aux admissions ce lundi 19 avril à 10h00 et qu'il sera opéré le lendemain (je vous dis pas le coup de massue, prévenus 1 semaine avant (alors que l'opération est programmée depuis plusieurs semaines), le temps de tout organiser, annoncer à ton patron presque du jour au lendemain que tu vas t'absenter au minimum 1 semaine, demander à tes amis de bien vouloir te loger quelques jours...). Enfin que veux-tu il fallait bien que ça nous arrive. En tout cas après mon appel au secrétariat de notre cardio, j'ai eu droit à l'appel de la secrétaire du Professeur ROQUES, une infirmière du 6ème étage pour m'expliquer le déroulement de l'hospitalisation et même notre cardio nous a appelé. Comme quoi en insistant mais tout en restant courtois tout se décante rapidement...

Bref au final avec mon compagnon, on a relativisé en se disant qu'au moins on n'avait pas le temps de cogiter. De toute façon, pour Adam c'est la meilleure solution, il sera pris en charge par l'un des meilleurs chirurgiens de France en cardio (nous avons eu la confirmation qu'il sera opéré par le Dr LABORDE) et après, il pourra profiter pleinement de cet été et des autres qui suivront.

Mais, il fallait bien qu'un autre truc se rajoute, le pauvre a chopé un bon gros rhume donc après visite chez le pédiatre on fait le nécessaire pour qu'il soit en pleine forme pour mardi prochain. On s'est quand même posé la question à savoir s'il n'était pas préférable de repousser l'intervention après tout le déroulement de cette "affaire" ? Mais c'est reculer pour mieux sauter, je pense...

Donc voilà on a jusqu'à la fin de la semaine pour organiser tout cela et être à + de 200% pour notre petit bout (à qui il va falloir que je trouve les mots justes pour lui expliquer ce qu'il va lui arriver. Pas facile pour un petit de 13 mois, mais il comprend déjà tellement de choses...).

Bisous à tous et bon courage

Bonjour Lagazelle,

Juste pour te dire de faire attention pour cet été ...
Adam ne pourra se baigner ni à la mer ni à la piscine car l'eau salée et l'eau chlorée creusent la cicatrice.

Rudy s'est fait fait opéré le 3 avril de l'année dernière et n'a pas pu se baigner de tout l'été.

bzooo et bon courage pour le 19.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Coucou Lagazelle,
Comme tu dis tu n'as pas le temps de cogiter, expliques lui à Adam sans rentrer dans les détails il comprend mais bon à cet âge, il ne stressera pas comme à 14 ans par exemple, soignes bien son petit rhume, il va faire beau ce week-end profitez, prenez l'air pour faire le plein d'énergie.
Par contre Véro a raison, attention à la cicatrice cet été pas de soleil (toujours un tee-shirt s'il se baigne) et hydrater la cicatrice avec une crème. voilà pour les petits conseils.
Tu peux être rassurée si c'est le Dr Laborde qui opère Adam, c'est le top niveau !
Nous avions été averti une semaine avant aussi c'est pas un manque d'organisation, je crois que c'est à cause des urgences, il ne peuvent pas prévoir longtemps à l'avance, il faut se mettre à leur place, un chirurgien ne se remplace pas comme ça et quand il a opéré pendant plusieurs heures, il faut qu'il se repose pour recommencer....
Ma fille Lucile a son contrôle mercredi 21 Avril, on se croisera peut-être dans les couloirs en tout cas, des calins au petit Adam et plein de pensées positives.
Joëlle.

Joelle, pas de soleil, ok, mais pas de baignade non plus.
Il ne faut surtout pas que la cicatrice "macère" dans l'eau pendant minimum 3/4 mois.

bzooo

Bonsoir à toutes,

Je pense que même à des années d'écart les mêmes choses se répètent. Mon fils avait été hospitalisé une semaine mi-janvier pour des examens et nous étions partis le vendredi soir avec un "on opèrera en mai quand les travaux seront finis". J'ai eu du mal à croire ceci vu l'état de notre fils.
Sauf que le lundi coup de fils à 18 h le soir au boulot où les Prs nous demandaient de venir le lendemain pour une intervention le jeudi. Comme vous pas le temps de se retourner.

Il arrive que comme dit Joelle il y ait des urgences, sauf que nous l'urgence était notre fils mais on voulait nous laisser passer un WE tranquille à la maison : nous l'avons su par notre cardio en région : aussi mon mari qui avait passé une journée avec lui aux intensifs trouvait ce discours bizarre alors que les mèdecins disaient qu'on ne pouvait plus attendre.

Je vous souhaite bon courage et nous penserons fort à vous mardi ainsi qu'à "votre titi" (c'est mon expression). Dommage qu'on n'ait pu se voir à HL la semaine dernière.

Bonjour la gazelle.

Je confirme les propos de Joelle et Véro, le docteur Nadine Laborde est vraiment une pointure.Dire qu'elle la meilleur j'en sais rien mais au top niveau ça c'est certain.Elle m'a sauvé la vie et pourtant ce n'était pas gagné d'avance.En tout cas le docteur Laborde fera tout pour réparer le ptit coeur de ton enfant, j'en suis sûrs.Ce qui est bien aussi c'est que l'opération va avoir lieu dans moins d'une semaine ce qui t'évitra de cogiter trop du cigare.

Pour la baignade je pense aussi comme véro et Joelle il vaut mieux éviter la baignade.Mais pour être sûrs il faudra que tu demandes au cardiopédiatre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Salut Vincent !

Si j'ai dit qu'il ne devrait pas se baigner cet été, ce n'est pas mon avis.C'est que, comme tu le sais, Rudy s'est fait réopérer le 3 avril de l'année dernière et telle à été la consigne...
Et vu qu'il est suivi et va être opéré au même endroit, c'est ce qu'on lui dira.
Après, chacun fait ce qu'il veut, mais si on ne veut pas une vilaine cicatrice, ben on ne se baigne pas =) pas d'eau salée, ni chlorée

Sinon ? Comment vas tu Vincent ?

gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Véro.

Pardon je me suis mal exprimé, j'aurai du dire suivant la consigne des médecins il faut éviter d'exposer la cicatrice à l'eau de mer ou à celle des piscines.Il faut aussi rajouter d'éviter d'exposer au soleil la cicatrice, mais ça me semble encore plus évident.Personnellement j'ai été opéré au mois de novembre donc pour l'été j'ai eu l'autorisation d'aller me baigner dans l'océan et à la piscine.Par contre je faisais gaffe au soleil je me séchais rapidement et je me dépêchais de mettre un tee shirt de coton blanc.Très important aussi il faut éviter les teeshirts avec des couleurs surtout le noir qui absorbe la chaleur.il faut mettre des tee shirts blanc.

Autrement je vais bien, quand j'étais sur Paris j'ai eu un jour un petit coup de moue au moral (faut dire qu'il ne faisait pas beau et qu'il faisait froid cejour là) c'est pourquoi je suis rentré dans une agence de voyage et j'ai pris plusieurs catalogues.Après les avoir regardés dans tout les sens j'ai décidé d'aller aux canaries pour une semaine dans un framéco.Depuis le temps que je voulais voir les canaries...Ca sera chose faite fin août début septembre.

Comment vous allez tout les trois???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Houlà Vincent ! pas la peine de t'excuser =)

Je précisais juste pour ne pas que d'autres personnes non plus ne pensent pas que c'était juste mon avis.
Nous avons fait ce que le cardio nous a dit, rien de plus.

Alors comme ça tu vas voir les canaries ... mes parents y sont allés il y a quelques années et en sont revenus ravis.

Sinon nous allons bien.
Lolo à repris le boulot et Rudy est en vacances aujourd'hui même.

gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonsoir est ce quelqu'un a des nouvelles de pascale et de son petit nicolas operé à haut leveque?

Bonjour à tous

LOUKA TGV : j'ai rencontré Pascale hier et je peux effectivement vous informer que Nicolas va bien, l'opération s'est bien déroulée. Mais je n'en dirai pas plus car c'est à Pascale de vous raconter tout cela.

En ce qui nous concerne encore une fois nous sommes revenus à la maison...Eh oui après avoir été informés il y a à peine une semaine (puisque le dossier de notre fils était perdu) qu'Adam devait se faire opérer aujourd'hui, nous avons appris hier lors de son admission et après deux heures 30 d'attente sans que l'on nous dise quoi que se soit + une heure d'examen (questionnaire, pesée, tension, électro, prise de sang) le Dr ROUBERTIE nous prend à parti et nous annonce qu'ils ont des urgences et que ça les arrange de décaler l'intervention à la semaine prochaine. On se retrouve bouche-bée mais de toute façon que pouvons nous dire...
Alors on retourne voir les infirmières pour les informer qu'Adam sera finalement opéré que la semaine prochaine, on leur demande du coup si, quand on reviendra, il faudra refaire tous les examens et bien oui et là j'ai craqué!
Je sais qu'ils ont beaucoup de monde, que les urgences passent avant mon fils mais trop c'est trop. Il y a un manque énorme de communication et ce n'est vraiment pas admissible. Vous imaginez faire endurer tous ces efforts à un enfant de 13 mois, levé à 8h30, petit déj' dans la voiture, attente incessante dans une salle où il fait une chaleur épouvantable, pas de pièce calme pour pouvoir lui faire une sieste ou qu'il reste au calme un instant, sans compter toute l'organisation que se soit le boulot, contacter les amis qui doivent nous héberger, se taper une semaine supplémentaire de stress, les frais divers et j'en passe.
Heureusement qu'ils ont une bonne réputation au niveau médical car au niveau organisationnel, je suis désolée mais c'est la M....
Je vous assure que là je suis fatiguée physiquement mais moralement également et tout ça à cause du service du 6ème étage de Haut-Lévêque, ils ont vraiment intérêt à assurer pour l'intervention de mon fils.
Enfin bref, j'ai pu me défouler. Désolée, si j'ai pu heurter quelques uns d'entre vous mais il fallait que cela sorte.
Donc je vous tiendrai au courant de la suite.
Bien à vous.

lagazelle1

Bonjour,

Je vous réponds en tant que patiente du Haut-Lévêque depuis l'âge de 18 mois (j'ai aujourd'hui 24 ans). J'y ai entre autres été opérée d'une CIV. A ce moment-là mes parents étaient aussi un jeune couple d'une vingtaine d'années. Ils étaient un peu désemparés face à tout ça. Le Haut-Lévêque est un très bon hôpital, parmi les meilleurs, les plus réputés. Le service du 6ème ouest destiné aux nourrissons et jeunes enfants jusqu'à l'âge d'environ 20 ans est vraiment très bien. L'équipe d'infirmier, d'aide-soignants... est très chaleureuse, à l'écoute, toujours là pour les patients, leur famille.. C'est comme une grande famille. Le service est spécialement adapté aux enfants avec une salle de jeu, des murs présentant des fresques de schtroumpfs.... . Le Dr. Thambo qui dirige le service est très gentil, compétent, ouvert à la discussion.
Pour ce qui est de l'intervention, ça a dû changer depuis le temps. Moi, j'avais subi une opération à coeur ouvert : j'ai une cicatrice au niveau du sternum. Il s'agissait de reboucher cette cavité inter-ventriculaire pour ne pas que sang oxygéné et non oxygéné se mélangent. C'est une opération maintenant classique, presque banale si on peut dire, très bien maîtrisée.
J'espère que ce témoignage vous réconfortera un peu.

Ma fille n'est pas suivie à Bdx mais que les urgences passent avant une opération programmée, c'est comme ca dans tous les hopitaux .... A l'hopital où est suivie ma fille, j'ai rencontré un enfant dont l'opération a été décalée pendant 2 semaines un jour après l'autre. Et ici on nous prévient tout juste 48h avant .....

Donc râler ne sert à rien .... Juste prendre son mal en patience et se dire que son bout'chou ne va pas si mal que ca, puisqu'il le décale pour opérer des enfants en urgence.

Margaux

Bonjour La Gazelle.

Je comprends ta colère surtout ce qui me semble invraissemblable c'est que les examens déjà effectués doivent être refait sur tout dans le même service.A mon avis soit vous n'avez peut être pas tout compris ce qu'ils vous ont dit car étant à cran on a du mal à tout saisir comme il faut (ce n'est pas une critique de ma part) soit c'est le service qui s'est pris les pieds dans le tapis...Ca me rappelle ce qui m'est arrivé quand j'ai été hospitalisé la première fois à Haut Lévêque.Suite à une échographie que m'avait fait passer le professeur Roudaut le 18 octobre 2006 on m'avait envoyé un courrier pour faire des examens complémentaire pour le début décembre2006.Entre temps j'avais fait une nouvelle crise de décompensation et j'avais été hospitalisé à l'hôpital de Cognac.Comme il ne pouvait pas faire grand chose pour moi, le docteur Al Saleh a décidé de me faire hospitalisé dans le service du Professeur Roudaut.Papa lui a dit que l'on avait reçu le fameux courrier pour effenctuer des examens complémentaires.Le docteur Al Saleh a essayer de voir si Haut Lévêque pouvait faire ces fameux examens compémentaires durant mon hospitalisation à Haut Lévêque.Ceci se passait fin octobre.Finalement on a eu le feu vert de Haut Lévêque pour mon transfert.Le docteur Al Saleh m'a affirmé que les examens avaient été dépalcés et que j'allais les avoir durant mon séjours à Haut Lévêque.Arrivé dans le service du professeur Roudaut j'ai appris à ma grande consternation qu'aucun examen était prévu pour moi durant mon séjour.L'interne qui s'occupait de moi à bataillé ferme durant cinq jours pour mettre en place de nouveaux examens.De mon coté j'avais l'impression de perdre mon temps,je tournais dans le service du professeur Roudaut comme un lion dans une cage.Un soir n'y tenant plus, j'ai carrément gronder (pour rester polie) cette interne l'accusant de ne rien faire pour me soigner.Est ce que mon coup de gueule a porter ses fruits, je n'en sais rien mais quoi qu'il en soit 24 heures plus tard l'interne à débarqué dans ma chambre tout sourrire en me disant qu'elle avait réussi à caler deux examens un KT et une IRM du coeur une semaine plus tard.Entre temps je rentrerais chez moi pour une semaine.Evidemment je me suis empresser de m'excuser auprès de cette interne.

En conclusion je peux dire qu'il vaut mieux être patient même si parfois un petit coup de gueule peut faire avancer les choses.Mais c'est comme tout faut pas en abuser.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Ma belle gazelle,

que je comprends ta colère...!
J'étais dans le même état quand ça a été annulé fin mars pour mon nicoco à cause de la rhinite. Refaire tous les examens... la pire angoisse de voir son enfant angoissé! et toute ton organisation... oui je te comprends et c'est inadmissible de l'avoir embêté pour rien votre petitou d'adam. N'hésitez pas à faire la remarque au dr Iriart à propos du manque de communication!
Le savez-vous? Dr Iriart (cardiopédiatre) remplace le dr Thambo chef de service pendant que celui-ci travaille (ou se forme au KT, je crois?) en Angleterre. Mais sachez aussi que le dr Thambo supervise tout depuis là -haut. Ne vous génez pas en tout cas d'en faire la remarque au dr Iriart si vous le voyez pour l'écho ou plus tard. Celui-ci est adorable et très compétent; aussi il ne faut pas laisser passer un truc pareil afin que cela ne se reproduise pas!
Je suis de tout coeur avec vous, je viens de te lire et je suis moi-même en colère pour vous!
Sachant ta situation ... j'aimerai pouvoir vous aider mais je suis impuissante et ça me stresse!
Protégez-vous, ménagez-vous...Adam a besoin de toutes vos forces en plus de tout votre amour. Essayez de mettre ça de côté quelques jours et concentrez-vous sur vous 3. Préservez-vous tous les 3. Si tu veux qu'on reparle du congé dont je t'ai parlé, n'hésite pas. Il faut juste appeler la CAF pour qu'ils t'envoient les papiers à domicile...à toi de voir mais tu es sous tension maxi et ce congé n'est pas de trop, crois-moi, ça soulage beaucoup. si tu veux on en reparle, sinon prends soin de toi aussi...

A très bientôt,
grosses bises de moi.
Pascale31

bonjour je suis contente que tout soit bien passe pour le petit nicolas. je vous fais de gros bisous a tous ! et bon courage à tout ces petits bout qui se battent pour vivre.

Coucou,

Bon c'est bon je me suis calmée et je vais répondre à chacun d'entre vous, en vous remerciant avant tout pour avoir pris de votre temps pour m'envoyer vos messages.

Kiki65 : je vous remercie pour votre témoignage qui conforte la réputation du service cardio de Haut Lévêque. En ce qui concerne l'opération, il est prévu comme pour vous une intervention à c½ur ouvert.
Margaux : je sais très bien qu'une urgence passe avant les autres, j'en suis tout à fait consciente et c'est tout à fait normal (je n'ai jamais dit le contraire ou alors je me suis mal exprimée). Ce n'est pas à cause de cela que je me suis mise en colère : c'est plein de petites choses qui finalement prennent une importance incroyable quand vous êtes dans une période de stress et de vous sentir impuissante devant votre enfant qui est grognon parce qu'il a trop chaud, qu'il a sommeil et qu'il a faim ; qu'il pleure parce qu'il a mal à cause de la prise de sang, des électrodes qu'on lui décolle sur la peau et de savoir que dans une semaine rebelote. Eh bien oui je "râle".
Vincent : la moralité du déroulement de ton histoire est à prendre au pied de la lettre et je ne manquerai pas de la mettre en application si cela m'est nécessaire.
Très chère Pascale31 : je te remercie encore pour tous tes conseils et ton écoute et je suis vraiment ravie pour ton nicoco. Profitez au maximum (ça je n'en doute pas). Sinon j'espère que tes beaux parents vous ont préparé un bon plat maison...
Pour le Dr Idriart, si j'ai l'occasion je lui en parlerai. En ce qui concerne la CAF c'est gentil mais je m'arrange avec mon patron. Je récupèrerai les heures ou je m'arrangerai autrement mais je ne peux pas me permettre de ne pas recevoir l'intégralité de mon salaire. Nous avons qu'un seul revenu...

Sinon, effectivement, le service cardio m'a contacté aujourd'hui et Adam est admis mardi prochain et opéré le mercredi donc je vous dis à très bientôt.

Gros bisous à tout le monde, particulièrement à Pascale31.

Bonjour La gazelle: je confirme les dires de toutes les personnes qui ont donné de bonsa vis de Haut Leveque et des chirurgiens.
Je suis moi même infirmière en chir cardio adultes de nuit chez le Pr roques et les intervention se déroulent bien , les resultats sont bons.Quant aux bébés, mon fils s'est fait opérer le 26 décembre 2008 d'une transposition des gros vaisseaux par le Dr Laborde puis 3 mois apres d'une sténose de l'artère pulmo par le Dr Roubertie.A chauqe fois tt s'est tres bien passé et mes collègues puéricultrices sont vraiment des amours ( je ne les connaissai pas avant sauf une ou 2!!).
La prise en charge de la douleur du bébé est niquel, elles sont toutes tres a l'ecoute des angoisses des parents et on se sent vraiemnt pris en charge, pris en compte ecouté et consolé....Ce qui fait 50% du travail, car a maman zen , bébé zen!!!!

BON COURAGE ET DESOLEE pour vous que l'intervention soit déplacée.C'est toujours du stress en +....

Je vous remercie beaucoup tat pour votre message et je ferai donc confiance aux infirmières pour leur professionnalisme et surtout pour leur côté humain car effectivement c'est très important d'avoir confiance et de se sentir écouté dans des moments pareils.
Comme je disais précédemment ma colère est passée et à cet instant tout ce qui compte c'est mon fils et pour cela je reprends du poil de la bête. Nous allons profiter des beaux jours annoncés et nous arriverons à l'hôpital mardi prochain gonflés à bloc.
Avec toutes mes pensées pour chacun et chacune d'entre vous.

Bonsoir La Gazelle,

Je viens de lire vos articles et nous vivons certainement les mêmes choses actuellement.

Mon fils de 9 ans se fait opérer d'une CIV dans 15 jours à Massy, opération programmée depuis le mois de février. Je pense que nous devons être dans le même état d'esprit en ce moment. Pour moi, tout tourne autour de Massy et de l'opération, penser à tout, du coup j'ai commencé diverses listes !! Quand ton petit Adam sera-t-il opéré précisement ? En tout cas, tu sembles avoir retrouvé tout ton courage et ta force, et c'est tant mieux pour les jours à venir. Comme pour Adam, il y a l'opération à coeur ouvert, puis la réa et ensuite le repos à l'issue à la maison avant de reprendre le chemin de l'école. Nous avons la chance d'avoir un "grand" garçon qui travaille bien, donc il ne sera pas pénalisé par son absence de presque 1 mois de l'école. Mais avant tout, sa santé, et le reste après.

Je vous souhaite donc à tous les 3 les meilleures choses pour la semaine prochaine, conservez toute votre énergie actuelle. Mes pensées seront avec vous dans les jours à venir.

@ bientôt pour de bonnes nouvelles d'Adam !

Béatrix Potter

Coucou la miss!

courage!
je pense bien fort à toi!
Tu verras, tout le monde est charmant! Les médecins sont super sympas , ils adorent les enfants et ont avec eux un super contact. Les infirmières du service sont TB aussi mais débordées le matin, car tous les matins, elles reçoivent les consultations extérieures et, je te l'accorde, c'est le bazar dans la salle. Mettez-vous à l'écart en arrivant, si c'est possible, comme on l'a fait, sur le banc devant la porte du bureau des infirmières. Adam sera moins perturbé par toute cette agitation car c'est vrai qu'il y a aussi tous les enfants du service avec les dames en blouses roses pour les activités manuelles...
j'espère qu'ils vous attribueront rapidement une chambre... ça peut être rapide comme ça peut être long... on a vu un bébé attendre jusqu'à l'après-midi; il faut l'envisager aussi; en tout cas préparez-vous y au cas où...
Et puis les aides soignantes sont adorables. elles passent tous les matins et elles blaguaient avec Nicolas, elles sont super .
Les infirmières de la nuit sont gentilles aussi, quand elles passent après 22h on peut discuter, elles sont disponibles, très à l'écoute aussi. N'hésitez pas à exprimer vos angoisses et doutes, ça fait du bien de leur parler avant de s'endormir....
Et les équipes de réa et des soins sont top! A-do-ra-bles! on a bien discuté et blagué aussi ,une fois que nous avons été rassurés surtout bien sûr! N'hésitez pas quand vous y serez à poser toutes les questions aux infirmières, médecins, n'hé-si-tez pas. Il n'y a pas de question stupide!

que vous dire si ce n'est que je suis très fort avec vous 3 par la pensée. Je vous envoie toutes mes meilleures ondes.
Fais de gros bisousousous à ton magnifique Adam pour moi.

Bien amicalement,
Pascale31

Je pense très fort à vous 3!
Il faut paraît-il 80 caractères pour que le post soit valide; alors...
Bise, bises, bises, bises, bises, bises, bises, bises, bises,
Bises, pascale.

J'ai été suivi depuis toute petite à Haut-Lévêque et depuis que Maria Jimenez est parti par choix perso je l'ai suivi à la clinique St Augustin mais je ne renie en rien les années passées à Haut-Lévêque ainsi que mes 2 opérations à coeur ouvert et mes 2 changement de pacemaker que j'y ai eu. Je ne peux t'en dire que du bien et d'ailleurs malgré que je sois suivie ailleurs depuis 3 ans je continue à aller leur dire bonjour aux anciennes infirmieres et aux médecins que je connais dès que j'en ai l'occasion.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour tout le monde,

J'arrive enfin à trouver un peu de temps pour vous écrire et surtout vous donner des nouvelles de l'intervention d'Adam.
Donc Adam a été opéré le mercredi 28 avril en début de matinée (ils sont venus le chercher un peu avant 8h00) et l'opération a duré comme il nous l'avait indiqué près de 5 heures. Après qq heures supplémentaires d'attente nous avons vu le chirurgien (Dr ROUBERTIE) qui nous dit : " l'opération s'est bien passée mais je ne rentre pas dans les détails car cela ne va pas vous intéresser". Au moins nous sommes enfin rassurés, notre petit ange des îles va bien.
Cela fait maintenant presque une semaine qu'il est à HL et il évolue à grande vitesse. Moins de 48h en réa, presque tous les jours aux soins intensifs on nous annonce une bonne nouvelle : qu'il mange bien, que le transit a repris son rythme, que le cathéter situé au poignet est enlevé et hier mon compagnon m'annonce (car malheureusement je n'ai pu venir le voir, travail oblige) qu'il a vu un des médecins qui lui a indiqué qu'Adam faisait parti de l'un des meilleurs résultats pour ce type d'intervention ! Il me tarde ce soir de le voir mon bibou...
En d'autres termes, je remercie effectivement l'équipe de HL (pas pour l'attente en tout cas...nos nerfs ont été mis au défi et cela n'a pas été facile tous les jours et du coup moi j'ai le moral en dent de scie et c'est mon compagnon qui en fait les frais LOL) et tout particulièrement les infirmières de réa et soins intensifs (comme tu disais Pascale elles sont au top, rien à redire. Très attentionnées, à l'écoute, tendres avec les enfants, enfin que du bonheur pour se sentir rassurée). Je remercie effectivement le Chirurgien pour son travail et ses doigts de fée mais je vous avouerai que humainement parlant je n'ai pas accrochée du tout et mon ami non plus. De toute façon, cela m'importe peu le principal c'est qu'il prenne bien soin de mon enfant, ce qu'il a fait et je lui en serai toujours reconnaissante.
Maintenant nous attendons avec impatience le retour à la maison qui ne serait tarder au vu de l'évolution de notre petit bout (il nous épate. C'est incroyable comment un si petit être peut s'avérer être aussi fort, c'est notre petit éléphant!) mais ne hâtons pas les choses...
Il est vrai que lorsque l'on se retrouve confrontés à d'autres familles dont le destin peut être plus tragique que le nôtre et bien c'est là que nous arrivons enfin à relativiser (malheureusement...).
Ces moments que nous avons passés, sans aucun doute très durs physiquement et psychologiquement, nous ont permis de nous renforcer (bien que ce ne soit pas encore terminé). Cependant je prie le Seigneur ou qui veut bien m'entendre (bien que je ne sois pas croyante) que cette situation ne se renouvelle pas (je l'espère du fond du c½ur).
Je te fais de gros bisous mon petit ange qui rend encore plus fier ses parents.
Gros bisous également à tous ceux et toutes celles qui ont été présents et qui m'ont soutenu.
Bon courage également.
Avec toute mon affection.
Lagazelle1

Coucou!

Comment ça va la miss? Et comment se porte Adam? Retour maison? Pour bientôt, j'espère!
Donne-nous vite de vos nouvelles.

Bien amicalement, bises.
Pascale31