Sujet du post :     opération prévue à Haut Lévêque

Merci de prendre des nouvelles, et en plus elles sont bonnes!!
Aujourd'hui cela fait 13 jours qu'Adam est à HL et ce matin même les médecins l'ont revu pour faire un contrôle et ils ont dit qu'ils étaient vraiment satisfaits des résultats de l'opération. Une prise de sang a été faite ce matin (on attend les résultats) et dans l'après-midi une écho sera réalisée, et en fonction de ces examens mon petit ange pourrait revenir à la maison demain après-midi!!!!!!!!!!!!!!!! Quel bonheur...Sinon, lui, il pète la forme, il arrive de nouveau à se mettre en position assise, il peut même se mettre à 4 pattes et trotter un petit peu, c'est génial! Mais lui aussi ça doit lui tarder de rentrer et de retrouver sa chambre, ses jouets, les petits plats préparés par Papa et Maman; et tout le reste.
Quant à nous, ils nous tardent vraiment de pouvoir rentrer à la maison, également, afin de reprendre une vie "normale", ce n'est plus un besoin c'est devenu une nécessité car on est vraiment sur les rotules entre les allers-retours (bien que l'on habite qu'à moins de 70km de l'hosto) quasiment tous les jours, moi qui travaille à côté et tous les petits trucs à régler à droite à gauche et bien on n'en peut plus.
Sinon, je le redis mais les infirmières sont vraiment géniales, elles sont aux petits soins avec mon Bibou et il est plus que chouchouté.
En fin de compte, notre "épisode" avait mal commencé mais c'est finalement très bien terminé, et je remercie encore toute l'équipe soignante pour leur travail.
De tendres pensées à toutes les mamans que j'ai pu côtoyer, les mamans de Manon, d'Emi (je pense à vous et vous souhaite bon courage pour la suite) et bien évidemment Nicoco!
Avec toute mon affection,
Lagazelle1

Coucou Lagazelle,
Voilà des histoires comme celle d'Adam ou de Nicolas on voudrait en lire plus souvent, quand tout est terminé et que l'on rentre à la maison et que l'on voit que nos enfants pètent la forme
on se dit mais pourquoi avoir attendu mais bien sur c'est pas nous qui décidons et dieu sait qu'ils ont du boulot les mèdecins, chirurgiens et les infirmières et ils font un beau métier.
En tout cas bon retour à la maison, vous allez pouvoir profiter des beaux jours. Gros bisous à Adam. je crois qu'il doit pas en manquer !
Joëlle maman de Lucile 15 ans opérée 3 fois (13 mois, 6 ans et 13 ans) à Haut Levêque (CIA et rétrécissement aortique sous valvulaire). tout va bien maintenant.

merci beaucoup pour ton message Joëlle et effectivement Adam ne manque pas de bisous.
Cela fait maintenant un mois qu'Adam s'est fait opéré et au niveau de la santé tout va pour le mieux, en tout cas de ce que l'on peut voir à l'extérieur.
Nous avons rdv avec Dr JIMENEZ le 14 juin, nous en serons plus à ce moment là.

J'aurai voulu avoir divers témoignages, si possible, sur le comportement de votre enfant lors du retour à la maison. Je m'explique : avant l'opération Adam était un bb des plus doux et sage, qui ne faisait aucun caprice, qui mangeait avec plaisir et tout le reste enfin un bb idéal. Mais, depuis le retour de l'hôpital (je ne dis pas non plus qu'il est devenu un petit diable) son comportement a énormément changé. Il fait beaucoup de caprices à en devenir tout rouge, à crier, à pleurer ; quand on le change, il donne des coups de pieds, il hurle ; le repas devient un vrai calvaire, il ne mange presque plus rien (repousse la cuillère, mets les doigts dans la bouche et hier, il a même vomi). Vous me direz il a subi une opération lourde, il a été traumatisé parce qu'il a vécu et je le conçois (je suis même du genre à lui pardonner un peu tout, j'ai même bien peur de devenir une maman poule, très protectrice et qui le considère comme l'enfant roi à qui on laisse tout passer), mais pour le papa qui le garde toute la journée, eh bien ça lui tarde que je rentre du boulot.
Pensez-vous que ce sont les suites de l'opération ou on se trouve dans une phase normale de l'évolution de bb qui s'affirme ? (il a 15 mois maintenant). Je ne sais pas...Je prendrais évidemment conseils auprès des médecins (pédiatre et cardio) cependant l'avis de maman ou papa me parlerait beaucoup plus.
Merci d'avance pour vos conseils et/ou témoignages.
Bisous à tout le monde

Je pense que peut-être, Adam montre sa façon de dire maintenant je vais bien et j'exprime tout mon mal être d'avant parce qu'avant j'avais pas l'énergie.
Mais cela dit, même si c'est dur de dire non, même si on sait qu'ils ont souffert, il ne faut pas tout leur passer sous prétexte qu'ils sont malades, c'est pas leur rendre service, plus tard il ne feront aucun effort. Enfin c'est difficile de donner des conseils parce que c'est déjà pas facile d'élever des enfants alors quand en plus on sait qu'ils sont malades, on a tendance à les caliner davantage. Lucile était tout le contraire, avant l'opération, elle mangeait pas, ne souriait pas, se renfermait et après l'opération c'était une autre petite fille, gaie pleine d'énergie, qui remangeait. Donc tous les enfants n'évoluent pas pareil, mais parlez en avec le docteur Jimenez qui connait bien le comportement des enfants pour avoir longtemps travaillé à Haut-Levêque.
Dailleurs, elle a suivi Lucile de sa naissance jusqu'à l'âge de 12/13 ans puis c'est le docteur THAMBO qui a prit la relève.
Peut-être aussi que Adam a besoin de vous et vous le manifeste beaucoup plus maintenant.
En tout cas, il va bien et c'est le principal, tout rentrera dans l'ordre, j'en suis sûre c'est une question de temps.
Plein de calins à Adam.
Joëlle

Je vous remercie beaucoup Joëlle pour vos conseils qui se sont effectivement confirmés avec le temps. En effet, la période post opératoire fut compliquée et surtout fatigante, on n'avait "perdu" le petit Adam chéri qui ne faisait jamais de caprices, qui faisait tout le temps des sourires, qui dormait, mangeait bien. Mais on s'attendait à quoi...On était tout à fait conscient des dures étapes que notre fils allait vivre mais on ne s'imaginait pas de quelle manière elles allaient ensuite se manifester et finalement on a vu et on s'est retrouvé déboussolé.
En tout cas, comme vous dites, bien qu'ils soient "malades" c'est une grave erreur de leur laisser tout passer, être plus prudent Oui mais être laxiste Non. Donc j'essaye de remédier à tout cela en étant un peu plus autoritaire (car papa en a un peu marre de faire le gendarme et je le comprends).

Par ailleurs, nous avons rendu visite au Dr JIMENEZ pour l'examen de contrôle qui, au passage, nous a confirmé que l'opération était une vrai réussite !!!!!!!!!!!!!! (prochain rdv de contrôle pour décembre). Elle nous a demandé d'arrêter le Coversyl le jour même et en quelques jours, il y a eu des changements : dort mieux, mange mieux, plus ronchon ect. (en fait notre pédiatre, en regardant le Vidal, nous a indiqué que le COVERSYL avait des effets secondaires dont la fatigue, le manque d'appétit, l'irritabilité et j'en passe parce que la liste était bien longue). Pour le tempérament, les caprices sont toujours là mais il s'affirme tout simplement et puis quand on connaît le père et la mère on comprend mieux...

Encore merci à vous et à toutes les personnes qui ont été présentes physiquement ou à travers ce super forum. Je vous embrasse tous très fort, vous souhaite bon courage.
Malgré les moments difficiles surtout ne pas perdre espoir et ne pas hésiter à chercher de l'aide en partageant son histoire, c'est grâce à vous (entre autres) que j'ai pu faire face à cette situation.

COUCOU!

je suis contente d'avoir de vos nouvelles! Alors le traitement aurait eu des effets secondaires? apparemment oui, et tant mieux s'ils se sont dissipés! j'avoue que je ne savais pas quoi te répondre. Moi, nicolas avait été irritable avant l'opé et c'était bien lié à de l'angoisse, c'était vraiment perceptible, et puis il n'a plus eu ces réactions de retour à la maison. Par contre les caprices, il a tenté d'en faire... d'ailleurs il en a fait. C'est vrai que l'on a passé une période à lui passer beaucoup de choses et il a tenté de continuer à en profiter. Mais on a mis le holà car on allait se faire bouffer tout cru! Il a fallu beaucoup de discussions , de parlementations, et raisonné petit à petit ça s'estompe, doucement mais sûrement.
Vous avez passé une période très difficile et j'espère que tout ira en s'arrangeant de plus en plus! ça vous a fatigués et c'est normal que tout parte en live mais si Adam se sent mieux il va s'apaiser et vous aussi, c'est un vrai cercle vicieux cette affaire. Il est coquinou ce bonhomme dis-moi! mais voilà, à la maison moi aussi je sévis mais il ne faut pas culpabiliser surtout, c'est notre rôle et l'enfant a besoin de ça pour se construire. Il cherche sans cesse les limites! Je te souhaite bien du courage! apparemment tu en as besoin! Chez moi Henry a tendance à lâcher prise souvent aussi et au moment où l'un faiblit l'autre prend le relais. C'est pas pour autant que nicolas m'en veuille longtemps car on a une vraie relation privilégiée , on est très complice et très proche. Et je suis certaine que c'est tout ce que l'on a traversé ensemble qui nous soude à ce point. C'est vrai que nous aussi on a lâché du lest souvent mais tant pis, quand il cherche les limites on les lui met! Il le faut. Toi seule connais ton fils par coeur et alors tu sais à quel moment ce n'est plus tolérable et là les limites sont à poser. C'est dur de punir, nous on a du mal aussi. Mais bon, il reste raisonnable dans l'ensemble mon nicoco donc on a de la chance.

Toutefois, la visite de contrôle de ton petit Adam s'est avérée bonne et c'est très bien ça! Je suis très contente qu'il guérisse bien!

Fais lui des gros poutous toulousains de ma part!
Je vous embrasse tous les 3!

Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans, TGV, CIA fermée à 5 ans)

Bonjour,
3 ans après le derniers message, je me permet de commenter pour vous remercier.
Votre discussion me permet d'aller ce jours faire opérer mon bebe à haut l'évêque par le docteur ROUBERTIE d'une civ + cia avec un peu moins peur.
Merci.