Sujet du post :     Alcapa

Cela interresse personne pour la journée mondiale du coeur??????????

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour maman de bébé Aaron.

J'ai vu ton petit bout de chou dans le jardin des étoiles. Qu'il est beau !!!!
Pour la journée de sensibilisations aux CC, il y a plusieurs post ouverts déjà. Si tu veux en discuter, n'hésite pas à venir écrire sur l'un d'entre eux.
Bisous à toi, et tendres pensées pour Aaron.

Sandrine (E. & K.)

Je suis en colère trop de petit bou vont rejoindre les anges c'est pas normal la vie est injuste pourquoi eux pourquoi des enfants pourquoi ??????????????

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Mon ange tu vois maman et toute la famille se bat pour faire parler de vos malformations a vous nos anges je t'aime mon amour tu me manque tellement mais le combat que je menne me tiens debout pour toi mon fils et tout les autres le combat continu je t'aime mon coeur. Maman

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Mon coeur cela va faire un mois que tu as quitté bientot je suis completement anéantie mais comme dit Vincent je vais continué le combat et je passerai par la fenetre tu me manque je t'aime ma petite tete de chou fleur. "tu t'en souviens quand je te disais ca et que tu me regardé avec tes grand yeux bleue et tu me fesai un grand sourire" je donnerai tout se que j'ai pour pouvoir revivre ca mais s'est impossible...................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Maman de Bébé Aaron,
mon Dieu que c dure de lire votre détresse sans trouvé les mots pour vous réconfortez...
Voilà un poème que j'ai mis sur le post de Thybo... si ont pouvais vraiment ce mêlé parmis les oiseaux pour voir si tous va bien..

Qu'on aimerait suivre les âmes
Au pays où elles s'enfuient.
Je marcherais la nuit, le jour,
Et les cieux je parcourrais
Pour voir les bien-aimés
Qui m'ont laissée le coeur blessé.

Qui voudrait m'accompagner
Au pays où se trouve les âmes ?
Nous irions à leur recherche
Et, nous mêlant aux oiseaux,
Nous nous élèverions en plein ciel
Vers mes enfants bien-aimés.

Qu'on aimerait suivre les âmes
Au pays où elle s'enfuient.
J'irai à travers les cieux,
Cheminant avec les étoiles,
A la rencontre des bien-aimés
Par qui mon coeur est endeuillé.


TAOS AMROUCHE
Le grain magique

QUE DIEU PREND SOINS DE NOS ENFANTS ET VOUS APPORTE DU RÉCONFORT....

Merci

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour a tous, j'ai vu plusieur medecins, j'ai parlée de la malformation ALCAPA et c'est effrayant de voir que personne dans le domaine médical connaisse cette malformation cardiaque pulmonaire. C'est a se demander se qu'ils apprennent pendant leur etudes. J'en suis malade je comprend pourquoi maintenant mon ange se trouve dans le jardin des étoiles. Le pire c'est quand ils me parlent de pourcentage ! Vous avez compris !!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Réponse a toutes les mamans de nos anges :

Va, mon enfant, ne te retourne pas...ton heure est venue...qu'il était bon d'être ta mère......envole-toi...
regarde les papillons qui dansent autours de toi...ils viennent te chercher...ils t'emmèneront vers la Lumière...
n'aies pas peur. Ne crains rien, je te promets d'être forte, je te promets de vivre, mon enfant, ma chaire,
mon sang, je te promets de continuer... d'être...Souviens-toi de là où tu seras que sur cette terre qui reste la
mienne, une femme a été bénie, une femme qui ne croyait plus en rien, a eu le plus beau cadeau de sa vie...Toi.
Si de ta Hauteur, tu me sens perdue, alors vient de ta Lumière me guider. Je sais déjà qu'à chaque souffle du vent
je sentirais tes baisers, je sentirais ton amour, a chaque soleil levant jusqu'au soleil couchant je sentirai ta
chaleur, et le soir, je regarderai les étoiles, en les enviant d'avoir près d'eux un si bel ange. vas, envole toi
dans l'amour, car rien ne mets fin à l'amour, je sais qu'il est temps pour toi de partir, ne regrette rien, ne
vois dans mes larmes que la joie de t'avoir eu, que le bonheur de te savoir Libéré...Vole petit ange...Vole...et
je te chanterai le soir en m'endormant, ma promesse d'être encore maman...un sourire vient de se dessiner sur tes
lèvres...dors mon bel enfant...deux mains...deux mains qui se sont unis...demain...demain...elles se retrouveront.


de l'autre cotes du rivage...

Que c'est drôle...je te vois, je t'entends...mais toi...toi, maman, tu ne vois de moi que ce corps allongé.
Je t'en Prie, lève les yeux, je suis là, maman, tout près. Je les ai Vu, tu sais ces papillons qui dansaient,
ils étaient si beaux...si légers...plus ils venaient à moi, plus j'entendais au loin une douce musique. Tu me
parles de Larmes, mais je ne vois sur ton Visage que de jolies gouttes de cristal, qui roulent sur tes lèvres...
tes lèvres si douces qui m'ont tant embrassé. Maman, je ne souffre plus, c'est si bon, et puis tes mots qui m'ont
accompagné pendant ma danse céleste entouré de papillons, tes mots maman ont fait de moi, le bel oiseau libre que
je suis devenu. Qu'il est bon de voir l'Ampleur de ton Amour, qu'il est Doux de sentir ta main dans la mienne,
m'aidant à rejoindre ce chemin fleuri qui aujourd'hui est le mien...
Que ta Promesse te rende heureuse, je serai là, toujours pres de vous, et quand mon petit frère ou ma petite s½ur
viendra prendre place parmi vous, ne lui dit de moi que le garçon gai et insouciant que j'étais...ne lui fait pas
porter mon ombre...il sera lui, je serai toujours moi...Mais Maman? tu souris? Tu m'entends? Je vois tes larmes
couler encore plus fort, tu me "sens" maman je le sais...tu vois je ne suis pas parti, je suis juste de l'autre
cotes du rivage...et demain...demain...nos deux mains se tiendront...je te le promets...je serai là comme tu l'as
été pour moi aujourd'hui...Maman, les anges existent...ils sont là...ils m'attendent...je t'aime maman...je suis
si...Bien.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Mon coeur tu aurai eu 9 mois hier, toute la journée j'ai revecu ta venu au monde quel magnifique accouchement que j'ai eu, tu as fais tout le travail tellement que tu voulais venir, tu poussais sur le col alors que c'etait un accouchement provoqué a 8 mois car maman est a risque de problème cardio vasculaire. tu es arrivé, tu etait magnifique d'un blond mais voila tu es venu au monde avec un petit coeur mal formé mais personne ne le savais personne jusqu'a tes 4 mois. Quatre mois de bonheur avec nous mais 4 mois ou toi tu souffrais sans que personne sans doute pourtant j'avais donné l'alerte tu avais des signes mais pour le medecin c'etait une inquietude parentale. mon coeur je te pleure tout les jours je cupabilise de savoir ta souffrance meme si elle ne se voyais pas,et de pas avoir crier au medecin de m'ecouter, je t'aime mon amour repose en paix mon ange, avec tout tes amis...........!!!!!!!!!!!!!!!!

Aaron demande à ses parents
Pourquoi pleurez-vous ?
Je ne comprends pas, dit-il
Il demande à Dieu
Seigneur, pourquoi mes parents pleurent-ils ?
Et Dieu répondit :
Quand j'ai créé tes parents,
Ils devaient êtres spéciaux
J'ai fait des épaules assez fortes pour porter le poids du monde
et assez douce pour être confortables.
Je leur ai donné la force de donner la vie
Celle d'accepter le rejet qui vient souvent des enfants.
Je leur ai donné la force pour leur permettre de continuer
quand tout le monde abandonne.
Celle de prendre soin de leurs familles en dépit de la maladie et de la fatigue.
Je leur ai donné la sensibilité pour aimer leurs enfants d'un amour inconditionnel,
même quand ces derniers les ont blessés durement.
Et finalement je leur ai donné des larmes à verser quand ils en ressentent le besoin.
L'amour que tes parents te portent,
Réside et résidera à jamais dans leurs yeux et leurs c½urs.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

bonsoir valerie
douces pensees pour Aaron , en cette journée , demain c'est thybo trois mois
biz marieclaudemamie de thybo petite*

Pensées à Aaron et Thybo

Je me sens mal c'est affreux, j'en peu plus, je n'y arrive plus, aidez moi svp, pitié Aaron me manque de trop, c'est trop dur!!!!!!!!!!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonsoir Valérie,

Oui, c'est dur et ce n'est pas moi qui vais te mentir après l'hommage que j'ai laissé pour mon petit Yoann car il est décédé le 6 mai il y a 27 ans et la douleur est toujours là.

Il faut survivre pour les autres, ton mari, ta famille pour tes enfants à venir. Je sais ce n'est pas facile, on ne vit plus après une épreuve comme celle la on survit mais il le faut.

Je te souhaite beaucoup de courage et douces pensées à Aaron.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

valerie,

qu il est dur de te repondre, d essayer d apaiser ta peine, ta douleur ...
je souhaiterai te reconforter et pourtant, que dire ?
tu subis ce qu il y a de pire , la perte de ton bebe ...

je pense que la douleur sera toujours la, malgre les annees
mais qu heureusement , peu a peu ce sera moins vif ...
j espere que tu auras la chance de donner a Aaron des petits frere ou soeur ...
alors , le bonheur qu ils t apporteront , t aidera a vivre

j espere que tu es bien entouree par la famille, les amis
peut etre qu un therapeute pourrait te permettre d accepter de deuil ...

je pense bien a toi et a ton ange
bon courage ...
tiens nous au courant ....

marion

bonsoir valeire
je te comprends c'est tres dur mais essaie au moins de survivre pour tes enfant et ton petit fils!tendres et douces pensees pour nos petites etoiles!
marie claude mamie de thybo*

Bonjour Valérie,

C'est encore très frais, je ne peux pas dire que je comprends votre désaroi, oh que non, mais que vous dire. On me dis moi qu'avec le temps la peine s'estompe, pas l'amour, c'est ce que je vous souhaite ! Dites-vous qu'Aaron n'a pas fait un bref passage pour rien, un jour vous saurez pourquoi... un jour...

Avec toute mon amitié, bon courage.

Merci pour vos soutiens cela me touche et me fais du bien...!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

bonjour, oui il faut tenir mais ça c'est facile à dire c'est comme une maladie incurable qui nous ronge de l'intérieur mais qui ne doit pas nous tuer alors il nous faudra combattre ce mal ...... Courage
Marie tata de laura partie à 11 ans à cause de l'ignorance du mèdecin qui pense qu'une crise cardiaque et un malaise vagal c'est pareil.

Rep a marie19
merci et Aaron est parti a cause de l'ignorance et la betise d'un medecin, cela et encore plus difficile car je me suis battu pour dire que mon bebé n'allais pas et il ma repondu et il me repondez chaque fois ( Vous avez 40 ans, vous avez perdu l'habitude donc vous vous 'inquietez trop) 5 Mois apres Aaron etait allongé dans un petit cercueil blanc et apres ont me dit que c'est une inquietude parentale...????

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Valerie je viens prendre quelques nouvelles de toi?? comment vas tu ?

douces pensées à Aaron..

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour, il est d'autant plus difficile si en plus on a se dit que on le savait , dans notre chair, on savait que ça allait arriver. Il m'est insurportable de voir ce mèdecin qui comme dirait l'autre à sauver des vies oui mais a pris celle de Laura, si on dit vraiment ce que l'on ressent, on est pas compris il parait qu'il faut excuser, savoir accepter, apprendre à vivre autrement ...... Et bien je ne suis pas encore prete et me battrait (j'ai porté plainte) jusqu'au bout. Très amicalement en attendant un demain pllus serein
Marie tata de ma petite Laura décédée à 11ans en 2006 et qui me manque

Aaron mon amour tu me manque tellement, je te pleure tout les jours pourtant la vie me souris puisque tu va avoir une petite soeur ou un petit frere, mais j'ai peur, tout les jours je pense a toi, j'arrive pas a parler de toi sans pleurer, ton depart est une souffrance de tout les jours, mon coeur je t'aime plus que tout tu me manque tellement mon amour, JE T AIME, JE T AIME....!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Valérie,

je suis contente pour toi si un petit frere ou une petite soeur point le bout de son nez.....

je te souhaite bcp de courage dans ce combat de tous les jours.

et je voulais te poser une question ( tu y réponds si tu veux bien sur ) : quels étaient les signes qui t'on allarmée mais pas ton médecin ?

A bientot et pleins de bisous à toi

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Les signes etaient : Aaron ne mangeait pas pas, prenait pas de poid normal ( 400 gr par mois) avais les pieds blanc, comme si il avait un elastique qui lui coupait la circulation du sang, les levres bleu pale et surtout une pseudo crise d'epilestie dont il as pas tenu compte de l'hopitalisé en me disant qu'il fallait attendre la prochaine alors qu'il avait 1 mois et en faite c'etait une crise cardiaque (dans mes bras), il dormait tout le temps et les( hareuuu) il arrivait pas a les faire, c'etait pas un enfant qui se develloppé normalement mais pour mon medecin j'était trop inquiete, voila. Aaron ne pleurait jamais il pouvait pas trop fatigué.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Déja 6 mois aujourd'hui que notre petite étoiles nommée Aaron brille dans le ciel, mon ange je t'aime trés fort et tu manque a tout le monde, je te fais plein de gros bisous et j'oublie pas toutes les autres petites etoiles.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

tendres bisous a toi petit ange Aaron, 6 mois que tu as rejoins le jardin des étoiles............... quel tristesse........!!
j'embrasse également ta maman a qui je pense bcp en ce jour du 21 juillet.......
continue de veiller sur elle et ta famille petit ange
bisous bisous a toi et a tous les petites étoiles en particulier a mon ptit thybo
je vous aimes tous..
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

bonsoir valerie a nouveau douces pensées pour Aaron ce jour
qu'il veille bien sur toi et ta grossesse, je suis sure qu'il vous protege de là-haut
douces pensées pour thybo aussi et toutes les petites étoiles du forum

bisous marie claude mamie de thybo*