Sujet du post :     des nouvelles d'Abel: CIV+VDDI+sténose importante de l'Artère pulmonaire gauche

Bonjour Voici quelques nouvelles d'Abel (né le 17 février).
Abel n'est toujours pas sorti de l'hôpital cardiologique de Lille. Il est d'ailleurs transféré demain au CMML pour une opération paliative. Il va subir un blalock qui va surtout lui permettre de peut être sauver son poumon qui n'est pas ou peu alimenter du fait de la sténose ou de l'absence d'artère( zu KT on ne voit rien mais à l'écho un infime flux est visible). Il sera opéré par le Pr. Belli normalement. A sa sortie il devrait être sous oxygène le temps de patienter jusqu'à l'opération réparatrice qui devrait avoir lieu en fin d'année si tout va bien. Nous sommes vraiment inquiets quant à cette première opération. Tout d'abord parce que c'est une 1ère et que nous partons vers l'inconnu. Ensuite parce que ce n'est pas certain qu'ils arrivent à reconstituer l'artère ou à palier à son absence et que dans cette hypothèse, il devra vivre avec un seul poumon ce qui , selon le prof, est très embettant à moyen terme quant à son espérance de vie. Enfin nous sommes inquiet car c'est une opération risquée à cet âge là. Et pour couronner le tout Abel a une insuffisance renale qui l'empêche d'être piqué dans le bras pour préserver ses veines (selon la nephrologue il faut à tout prix que l'on^évite cette situation) et le cardio nous a dit que ce serait inévitable (discours contradictoire qui fait peur). Voilà rien de bien réjouissant même si nous gardons espoir que d'ici quelques temps cette satanée cardiopathie ne se limite plus qu'à une visite périodique chez le cardio. Si vous avez des temoignages comparables et notamment sur cette stenose pulmonaire, nous serions ravis de vous lire. D'un point de vue pratique, ABEL part demain matin en ambulance pour être opéré demain am ou vendredi. On nous a dit que nous ne pourrions pas le voir avant 48h après son opération. Nous allons donc le rejoindre samedi ou dimanche en fonction. D'un autre côté cela nous fait mal au coeur de le laisser seul. Pensez-vous que nous puissions tout de même être avec lui sur place?
Bien à vous tous et merci au forum. Bon courage / Nicolas et Virginie.

Bonjour,

Tout d'abord je vous souhaite bcp de courage pour les jours à venir. Pourquoi vous ne le verrez que 48H après l'opération ? Ma fille a passé 2 semaines et demi en réa. Certes il y a marqué des heures de visite mais ils nous ont jamais empêché de la voir. La veille de l'opération on est resté avec elle jusqu'à 22H.

Au niveau de la malformation je ne peux pas vous donner d'infos car ma fille a eu une TGV.

J'envoie pleins d'ondes positives à Abel et pleins de gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Nicolas et Virginie,
J'entends ,comme tous ceux qui vont vous lire ou qui vous ont lu,l'inquiétude qui est la votre et je souhaite que tous se passe le mieux possible.
Vous savez que l'on ne peut pas vous empêcher de voir votre enfant . Il existe un charte de l'enfant hospitalisé ainsi qu'une déclaration des droits de l'enfant qui font toutes deux que vous êtes en droit de voir votre BB et généralement les services de réa permettent aux parents de voir leur enfant avant la chir.
Les avez vous appelé pour savoir si réellement vous ne pourrez pas le voir? Ne vont-ils pas avoir besoin de reccueillir votre consentement pour la chir???
Je me souviens qu'avant que notre enfant soit opérée de sa TGV à Necker, nous avons rencontré l'anesthésiste qui nous a expliqué les risques de la chirurgie ... et qui nous a fait signer une autorisation de soin sur laquelle il était dit que nous avions compris que le pronostique vitale était engagé.....
Dans tous les cas , faites ce que votre c½ur vous dit. Allez près de votre petit Abel si vous ressentez ce besoin de le savoir à quelques mètres de vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces moments de stress terrible que pour la plupart sur le forum avons connu.Et n'oubliez pas que nos enfants ont des ressources inimaginables, qu'on peut avoir confiance en eux!!!
Sylvie(maman d'1 petite fille de 3a1/2 opérée d'1 tgv )

Bonjour à vous !

Je vous souhaite plein de courage pour cette épreuve difficile. Nous connaissons le CCml car notre petit garçon y a été opéré d'une TGV à 6 jours de vie. L'équipe est très compétente et nous avons entendu de très bon échos concernant le Pr Belli ( nous c'est le Pr Seraf qui l'a opéré). Dans notre cas, on a pu voir notre petit le lendemain de son opération mais en pouvant téléphoner autant de fois que l'on le souhaitait . Nous serons au CCml le 11 mars pour une visite de contrôle et nous monterons au K3 ( service de cardio pédiatrie, après la réa) pour donner des nouvelles et dire bonjour aux infirmières, peut être votre petit bout y sera t il , ça voudra dire qu'il est sorti de réa !! N'habitant pas très loin du CCML, je vous envois des milliers d'ondes positives et penserai bien à vous demain et vendredi .

Espérancia (maman de Lucien, 7 mois 1/2, opéré d'une TGV le 13/07/09)

Bonjour Virginie et Nicolas,

J'ai une cardiopathie assez similaire à votre petit Abel (large CIV, VDDI et sténose pulmonaire). J'ai eu 2 blalocks étant petite, puis une dérivation cavo-pulmonaire à 14 ans.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces moments difficiles. Confiance dans l'équipe médicale et dans votre petit bonhomme qui va se battre avec toute son énergie !
Plein de doux baisers à partager avec Abel

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

bonjour virginie et nicolas
merçi de nous des nouvelles helas pas celles qu'on attendait!!
mais vous verrez le chirurgien BELLI est un chir en OR et aux doigts de fee ! a dit celine , c'est lui qui a opere Thybo il a eu un cerclage de l'artere plumonaire en meme temps que la reparation de son CAV
par contre allez voir au rosier rouge la maison des parents qui n'est pas loin du CCML, nicolas tu peux aussi contacter christian le webmaster de H&C qui est en relation avec le CCML
et surtout, insiste pour accompagner Abel, celine et seb ont suivi en voiture l'ambulance emmenant thybo de lille à paris, et ils ont pu le voir le soir , je pense meme avant l'operation ( celine confirmera) et ils ont pu le voir aussi le lendemain en rea!!! personne n'a interdit de le voir au contraire il faut qu'il sente la presence de ses parents!donnez lui son doudou il le mettront à cote de lui quand il sera opere! je vous assure, Abel sera bien pris en charge...l'equipe est formidable et en pediatrie aussi, l'infirmiere Deborah est super!!

allez gros bisous à Abel! on attend les nouvelles avec impatience! et nous savons ce par quoi vous passez sommes de toutcoeur avec vous!j'envoie un wagon d'ondes positives pour Abel
bisous marie claude mamie de thybo*

Bonjour,

Au CCML, votre enfant est entre de bonnes mains, tout le monde est vraiment extraordinaire et vous aurez le droit de voir votr petit, au contraire, ils préfèrent quand les parents sont là.

Comme vous le dit Marie-Claude, vous pouvez loger aux Rosiers Rouges, c'est à Vanves, vous paierez d'après vos revenus, vous aurez une chambre, le petit déjeuner, le repas de midi et le repas du soir.

Nous aussi nous serons à Marie-Lannelongue le 11 et le 12 mars car Maïwen a un scanner de la coronaire le jeudi et elle voit le Dr lambert le vendredi. Nous sommes de Brest et nous y allons en camping-car.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à votre petit battant Abel.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/03/10 16:23 par Martine Vourc'h.

bonsoir et merci pour tous vos temoignages de soutien.....
Nous serions heureux de vous croiser dans les couloirs du K3 au CCML Esperancia et Martine, cela voudrais dire qu'Abel se remettra de son opération en attendant de rentrer avec nous à la maison. nous vous laisson dons un numero de portable si le coeur vous en dit de venir nous saluer lors de votre passage à marie Lannelongue.....

Nicolas et Virginie

oups !!!! voici le telephone... 06.74.78.55.27 je crois que j'ai la tête ailleurs....

Bonjour Nicolas et Virginie,

Ok, j'ai noté le N° de portable, si nous pouvons nous voir ce serait bien, nous serons à l'accueil à 10 h 45 avec Espérancia.

Bon courage et gros bisous à votre petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à vous,
J'ai noté votre numéro de portable pour le 11 mars. En attendant, je pense bien fort à Abel. Plein de courage à vous ....
A bientôt pour des nouvelles .

Espérancia (maman de Lucien , TGV opérée le 13 /07/09)

Bonjour,
Abel a passé un scanner. Son artère pulmonaire gauche est trop petite ou n'existe pas. Ils ne peuvent pas l'opérer. Son poumon est perdu. Etant donné qu'il n'est pas bleu ou très légèrement de temps en temps, ils ne pratiquent pas de blalocks et préférent attendre 4 ou 5 mois afin de procéder à une opération réparatrice directement. Nous espérons que le fait qu'il n'est plus qu'un seul poumon lui permette de passer cette épreuve et de vivre une vie correcte malgrè tous ces problèmes. En tout cas pour l'instant il est courageux et surtout costaud car avec une cardiopathie et avec un seul poumon il n'est presque pas cyanosé pour l'instant et sa saturation oscille en 85 et 95 avec un mini à 78 et un maxi à 100 de temps en temps. Nous croisons les doigts pour qu'il ne fasse pas de malaise avant son opé. et que tout aille mieux ensuite. Nous espérons enfin qu'il puisse sortir de l'hôpital et arriver enfin chez nous. cela fait déjà 16 jours qu'il est là ce petit bout. Si vous connaisez des cas, cardiopathie et absence d'artère pulmonaire gauche, similaire au notre, ce serait avec plaisir que nous échangerions.
Bon courage et bien à vous tous
Nnico et Virginie

Bonjour, à vous,

Je suis bien contente d'avoir des nouvelles d'Abel. Effectivement d'après son taux de saturation, et avec un seul poumon, c'est un costaud. Bon et bien maintenant, il faut qu'il prenne des forces pour attendre son opération. Restera t il hospitalisé au CCML ou va t il être tranférer plus près de chez vous ? Va t il pouvoir rentrer à la maison avec un traitement ?
En tout cas, Nicolas et surtout Virginie , toi qui a accouché il n'y a pas si longtemps, il faut que vous aussi vous repreniez des forces pour pouvoir transmettre de l'énergie et du courage à votre petit bout !
Bon courage et de la force d'amour pour Abel !

Espérancia (maman de Lucien, presque 8 mois, TGV)

Bonjour Nicolas et Virginie,

C'est une mauvaise nouvelle pour ce poumon mais Abel a l'air de bien le supporter. Alors tant mieux.
Gabriel lui avait des soucis au niveau des veines pulmonaires, pas des artères, mais ça a été compliqué au démarrage. Maintenant ça va plutôt pas mal du tout.
Courage.
Agnès.

oh zut et rezut!!!pas possible, j'avais laisse un message sur votre portable ce matin !
abel est à encore à lille où au CCML?
virginie et nicolas toutes pensées sont pour vous, apres Thybo le costaud sur le forum il ya Abel le costaud, c'est sur c'est un battant un guerrier!quelle force avec un seul poumon!

je fais gros à toute la famille
marieclaude mamie de thybo*

Bonsoir,

Je suis désolée pour votre petit Abel, où est-il maintenant ?

Je vous souhaite beaucoup de courage, en tous les cas s'il est au CCML jeudi prochain, j'ai gardé le numéro de portable.

Gros gros bisous à votre petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Virginie et Nicolas.. je suis vraiment triste de lire que son poumon est perdu.. En tout cas il est vraiment costaud votre petit bouchon !! c'est un vrai battant .. penses tu qu'il pourra rentrer un peu à la maison avant son opération?
Et toi comment tu vas? je sais que le plus important c'est ton fils, mais il faut aussi que tu fasses attention à toi ..

Bon courage, pleins d'ondes ++++++ pour cette ptite force de la nature!

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour a tous,

merci pour tous ces messages. Marie Claude effectivement nous avons bien reçu ton SMS vendredi c tres gentil à toi..... Nous sommes partagés entre déception (de n'avoir pu rien faire pour son poumon) et soulagement (de savoir qu'il n'a pas eu a subbir d'intervention chirurgicale aussi rapidement)..... nous savons maintenant qu'il nous faudra patienter encore quelques mois et gerer notre angoisse et notre stress avant sa fameuse operatoin réparatrice. En attendant Abel est retourné à Lille hier, il restera apparemment encore quelques jours (jusqu'à Vendredi prochain au plus tard) pour voir si sa saturation reste stable et ensuite nous pourrons enfin rentrer à la maison avec lui...... que le temps nous parraitra long d'ici là !!!! mais nous faisons preuve de patience car nosu savons que c pour son bien s'il reste encore quelques jours sur lille.
Voilà les amis pour les derniers rebondissements de la vie trépidente d'Abel.
La suite au prochain épisode. En attendant nous vous embrassons fort et vous remercions pour tous vos témoignages de soutien

Nicolas et Virginie

bonjour,
Mon fils aussi est suivi a lhopital cardio de lille par la dr Godart. Apres son opération assez longue sur Paris il est resté ensuite 3 jours en observation sur lille et il est vrai qu'on se sens rassuré et c pour son bien. bon courage pour la suite (si c pas trop indiscret de quelle coin de Lille etes vous?) amicalement

bonsoir Myriam,
nous ne sommes pas de Lille mais d'Arneke du côté de Cassel... nous llons a Lille car le personnel compétent le plus proche géographiquement se trouve a Lille. Nous avons nous aussi eu affaire au Pr Godart même si Abel été suivi et diagnostiqué en anté-natal par le Dr Fancart. normalement nous pourrions rentrer avec Abel à la maison ce mardi..... comme nous avons hâte d'y être !!!! depuis sa naissance nous n'avons pas encore eu l'opportunité de profiter de lui en dehors d'un lieu médicalisé...... ça nosu fera tellement de bien de se rentrouver en famille, à la maison.....

A Bienôt

Nicolas et Virginie

Bonjour,
Comme je vous comprend quitté un endroit médicalisé pour enfin retrouvé une vie de famille avec son petit loulou rien de plus merveilleux. Je vous souhaite bcp de bonheur avec votre loulou savourez chaque moment et profitez de chaque minutes.
amicalement

Nicolas et virginie
D'abord bienvenue a ABEL a qui je fais de gros calins et il fait tres fort dans son nouveau monde avec des sat aussi magnifique
Vous connaissez le parcours de juju meme syndrome . actuellement pas trop le temps de vous soutenir car elle a subit une prothèse de hanche donc entre travail et l'hopital pas le temps de repondre correctement ..mais mais je vous suit et ABEL est plein d'énergie .
Quand juju a la naissance était ds les hopitaux je lui susurait a l'oreille qu'elle allait rentrer dans une maison avec des rideaux
Plein de pensées a vous et je vous contacterais plus tard
amities michelle

Bonsoir Nicolas et Virginie,

Bon il va falloir être patients mais les retrouvailles à la maison sont pour bientôt.

Si l'opération a lieu plus tard il sera encore plus costaud, c'est mieux.

Gros gros bisous à Abel

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour quelques nouvelles d'Abel pour celles et ceux qui ont suivi les événements. Abel a perdu l'usage de son poumon gauche. L'artère pulmonaire gauche est quasi inexistante ce qui signifie qu'elle n'alimente pas correctement le poumon. C'est parait il très rare. Son poumon reçoit tout de même du sang comme tous les ...autres organes. mais il ne joue pas son rôle pulmonaire. Pour le reste tout va bien (disons qu'il n'y a pas d'aggravation). Il est suivi tous les 10 jours pour l'ensemble de ses pathologies. Il devrait être opérer du c½ur en septembre (lorsqu'il fera 6 kilos mini). En tout cas il est enfin avec nous depuis le 9 mars. Et ça c'est c'est magnifique. Il reçoit des bisous par milliers et commence à nous offrir des sourires. Il est en forme et a un beau teint.
Merci de vos soutiens.
Bon courage pleins de pensées positives à tous et gros bisous
à très bientôt.
Nicolas

merci nicolas de nous donner des nouvelles!!!!à priori pas mauvaises compte tenu des pathologies!! il a beau teint , c'est magnifique ,un jourà la fois, en attendant septembre!
que du bonheur il doit etre gater par ses grandes soeurs!!!!
et qui sait peut etre nous verrons nous un jour apres tout Arneke n'est qu'à meme pas 20Km d'hazebrouck!!!!

bises marie claude mamie de thybo

Bonjour Nicolas et Virginie,

Vous devez être heureux d'avoir votre petit Abel avec vous, il a un beau teint malgré toutes ses maladies, c'est bon signe.

Bon courage en attendant l'opération et gros gros bisous à votre petit guerrier Abel

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à vous

Je suis bien contente que les nouvelles soient bonnes et que votre petit Abel pousse bien et prenne des forces. C'est super de l'avoir enfin à la maison !!
Bon courage en attendant.
Pleins d'ondes positives ...

Espérancia (maman de Lucien , bientôt 9 mois, opéré d'une TGV le 13/07/09)