Sujet du post :     Il ne grossit pas !!!

Bonjour a tous

voila 1 mois que mon Sohan a été opéré de son cerclage ; on pensé que cela allait mieux mais non!
Sohan ne grossit pas, dès qu'il prend 20 g il en perd 60 le lendemain !
Même les cardios ne savent plus vers ou aller ! on a changé le lait, il a été enrichit, ils lui passent en plus des apports nutritifs par les veines. mais rien n'y fait . ils pensent qu'il depensent trop de calories et d'energie quand il s'enervent ( il fait des crises de pleurs , je pense qu'il en a marre de tout ça !). ils est a nouveau en réa avec l'infant flow pour soulager son coeur et ses poumons mais qu'ils ont du lui retirer car il ne le supportait pas !

vers ou on va et combien de temps va t-il tenir dans ces conditions ! je suis desesperée, épuisée, démoralisée ... je n'y crois plus ! il est a l'hopital depuis qu'il est né et ça n'en finit pas !

merci de m'avoir lu
A bientot

Audrey et Sohan ( vddi, civ , htap, fuite tricuspide)

bonsoir Audrey,

garde confiance.
Pour Cléo aussi, c était galère. Elle était angoissée en permanence, pleurait à longueur de temps....un enfer de la voir mal, comme pour ton loulou.

nous avons réussi à calmer ses angoisses par de longues heures dans les bras, même les siestes se faisaient contre moi. et nous avons également donné un traitement post traumatique en homéopathie qui, lui, a été très efficace. Peut être y a t il un homéopathe dans l hôpital.

Continuez de lui parler, de lui dire que c est difficile pour lui, pour vous mais que vous croyez en lui.

courage

Bonjour AUDREY

Que dire!!!!

Continue a etre plus forte,ton loulou le ressentira...

Je t'envoie pleins d'onde positives et un peu de mon énergie qu'il me reste....


DIEU veille j'en suis sure courage

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Chère Audrey,
Est-ce que des examens ont étés fait concernant cette non prise de poids? Les pédiatres l'ont-ils vu??
Parfois même les enfants cardiaques peuvent avoir des pathologies telles que l'intolérance aux protéine de lait de vache et qui font la non prise de poids!!!!
Voilà mes quelques interrogation concernant votre petit bout.
En espérant que tout rentre vite dans l'ordre.
Sylvie(maman petite fille TGV de 3a1/2)

Bonjour Audrey.
Il est si difficile de voir son enfant souffrir que votre désarroi est légitime. Comme le disent Nouss et Claudia, continuez de lui parler, de lui expliquer votre souffrance à vous aussi, et surtout malgré tous les efforts que cela demande, ne cessez pas de croire que demain sera meilleur.
Recevez toutes mes pensées et de gros bisous à votre petit garçon.

Audrey30,

j imagine ta douleur, ton angoisse et ton desespoir ...
il faut malgre tout rester forte pour Sohan, qui s accroche ..

j ai avec mon petit eu beaucoup de soucis de poids et la, a 13 mois , il vient d atteindre 8 kilos
je crois que malgre les operations, certains petits restent marques au niveau alimentaire
moi c est un pique assiette ...
heureusement , il ne perd plus de poids depuis 2 mois ...
il s est decide , un jour, tout seul a manger des petits morceaux dans l assiette de sa soeur ....
je n ai pas d explications a ce changement ...
maintenant , c est au jour le jour, ...certains jours, il ne mange qu un yaourt et une compote et d autres un peu plus ....
il ne grandit pas vraiment , mon pediatre me dit de lui laisser du temps et de ne pas trop mettre la pression....

les medecins ont il pense a une allergie, intolerance aux proteines de lait [ essayer de le passer au lait hydrolisat en pharmacie ou laits vegetaux , mais ceux ci ne sont pas tres riches en calories ]
y a t il des solutes hypercaloriques qu il pourrait avaler en bib ?

quand aux pleurs , beaucoup de calins, de caresses, de massages , des chansons, dire ce qu on pense ,, lui parler de la vie meilleure qui l attend dehors ...

as tu pense a ce qu un pedospy vienne le voir et lui parle,
meme a des bebes de qq jours, ca peut fonctionner [ et tu ne perds rien a essayer ]
parfois le bebe peut comprendre l intonation, le calme du therapeute et ainsi cela pourrait le calmer et eviter ses pleurs ?

les medecins font ils des examens au niveau gastro qui pourrait expliquer cela ?

beaucoup de courage a toi et a ton bonhomme...
tiens nous au courant ....
on pense a toi

Bonjour Audrey,

La "non prise de poids", nous aussi, nous connaissons. thibault a 1 VDDI+ des CIV+ 1 CIA. Il va avoir 1 an début avril et il ne pèse que 6kg6... Il a eu un cerclage à 5 semaines et à nous aussi, on nous avait dit qu'après, il remangerait bien, mais il a été tellement forcé (en plus il avait une oesophagite, non diagnostiquée) qu'il s'est braqué. Durant ses 2 premiers mois, on a alterné entre gavage par sonde naso-gastrique et essais de sevrage, mais le gavage l'a emporté et je dois avouer, même si je ne peux plus voir ce tuyau, que ça lui a donné un énorme coup de pouce pour ses débuts, il a pris 2kg en 2mois!
Maintenant c'est une autre paire de manche car nous n'arrivons plus à le sevrer, mais je pense quand même que nous avons bien fait d'accepter le gavage au départ.
Vu son petit poids, les médecins pensent lui faire sa correction complète avant l'été, pour qu'il ne perde pas trop au niveau psychomoteur.
Sohan est-il gavé?
Bon courage à vous, c'est dur tout ça, mais faut s'accrocher.

Sophie

Coucou

Alors je vous réponds un petit peu mais Audrey fera le reste. Elle doit être à l'hôpital à l'heure qu'il est.
Sohan est iplv et est déjà sous lait spécial ( peptit junior) mais pour l'instant, son poids est pas terrible comme elle vous la écrit. Il est en réa donc je pense comme vous, qu'il a besoin d'un peu de calme sans sons autour de lui, il a besoin de câlins et de ses parents...
C'est vrai qu'en dernier recours, le gavage est peut-être la solution mais s'il digère mal encore le lait, est ce que ça le fera grossir pour autant? Je n'y connais pas grand chose dans ce domaine là, moi, je suis plus iplv...lol! Emma a eut aussi un traitement homéo et j'ai suggéré à Audrey de voir s'il y a un homéopathe là-bas pour qu'ils essaient...
Comme je te l'ai dit sur mon message ce matin, ne baisse pas les bras, on est là si tu as besoin et fais d'énormes câlins à ton champion.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou,

ici aussi on a galéré côté alimentation.
Gabriel a été gavé par sonde naso gastrique puis gastrostomie à 100% jusque l'âge de 2 ans et des poussières. Puis on est passé à la phase de sevrage. Depuis un peu avant ses 3 ans il est sevré. Il a 4 ans à la fin du mois et il a grossit en 1 an malgré le sevrage. Manifestement c'est toujours un petit gabarit si je compare aux copains de classe; mais il est toujours dans les courbes. Il fait environ 95-96 cm et environ 12.8 kg. il y a une petite fille à l'école avec une cardiopathie aussi, pareil petit gabarit mais quand même dans les courbes.
Agnès.

Bonjour,
Merci a tous pour vos temoignages qui font qu'on se sent moins seul ...

Je vais prendre en compte tout vos conseils, déja demandé a l'allergologue de se pencher un peu plus sur son cas ( merci Alex), puis on va tout faire pour qu'il rentre un peu a la maison car c devenu insupportable de le voir ds ces hopitaux, sans reperes et sans l'affection permanente qu'il devrait avoir ( bien que le service de réa de montpellier soit super, puer , auxilliare et medecins) , ils ne peuvent bien sur pas remplacer une famille!

Heureusement il aime teter mais se fatigue vite, il a la sonde a gavage depuis sa naissance mais depuis qq jours ils l'ont retiré car cela l'irritait.
Le probleme pour le faire sortir c qu'il a encore une vvc pour completer les apports nutritifs mais on va en parler aux medecins ... je languis tellemnt de le voir a la maison !

merci a tous , et bon courage a vous
je vous donnerez des nouvelles

Audrey et Sohan

/oui

bon courage a toi et a ta famille car moi aussi jai le meme probleme avec mon bébé il a 4 mois il et gaver depuis sa naissance a 2 mois et demis il a commencer a teter mais meme pas 5 g et petit a petit 20 grame et maintenant 30/40 grame pas plusssssss donc jai essayer plusiueur fois de le sevrer car je sais que ses la sonde qui le fait vomir a chaque fois moi perso je sui contre le gavage mais il pren pa assez donc jai pas le choi il doit faire ses 6kg pour sa prochaine operation et il pren a penne 10g par jour ou des fois rien niette je compre pas aussi il a le lait special infatrini et du liquigène et la maltodextrine mai il le vomi aussi ( jai changer plusieur fois de lait) mai bon si on trouve le remede miracle je sui partante lol
la il a 4 mois et demi et il pese 4kg400 je suis loin des 6kg pour avril !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! jengoisse et jepleure a chaque fois kil ne tete rien


voila miss si ta trouver une solution nesite pas a plussssssss

Coucou Audrey,

J'ai pensé à un truc cette nuit ( j'ai pas trop bien dormi...) et il aurait pas un reflux avec tout ça? Ca expliquerait aussi qu'il vomisse? Emma a des remontées acides et le seul traitement efficace qui a marché et après 17 mois de galère, c'est grâce à l'oméprazole, tout est rentré dans l'ordre rien qu'à ce moment là...Elle a en plus du motilium avant et du gaviscon après ainsi que du polysilane pour calmer les brûlures dû au lait qui remonte.
J'espère qu'il est mieux aujourd'hui? Gros poutoux à vous 4.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci à Alexandra, ca me revient maintenant. Cléo a eu du gel de polysilane aussi et ca a bien marché...

courage à vous tous qui galérez avec l alimentation de vos bébés. C est super difficile, mais tout rentre dans l ordre finalement. Ma puce est devenue un estomac sur pattes alors que les pronostics des pédiatres sur les enfants hypotrophes étaient loin d être réjouissants à ce sujet...comme quoi, il faut garder espoir.

Bises à tous

bonsoir à vous
juste pour vous dire de ne pas vous laissez abattre sinon votre bout'chou le sentira et lui même baissera les bras!!!
nous sommes parents d'un bébé de 18mois Demain! il a été opéré y a 3 mois d'une tétralogie de fallot et est tjs à l'hôpital!! et en plus loin d nous à cincinati aux USA nous le voyons par photo sur le net!!
3 semaines de coma et 4 semaines 1/2 d'éveil partiel sur un autre continent!!!!
profité de chaque instant avec votre bou et ne stressé plus pour sa prise de poids ça viendra tout seul!!! ayez la foi !!!!!!!!!!!
bon courage
nos prières vous accompagnent !!!
prenez soi de vous