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Sujet du post :     La 4éme rencontre Heart and Coeur

Envoyé par webmaster 
La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 13:51:34
La 4éme rencontre Heart and Coeur


Bonjour à tous,

cette année la 4éme rencontre Heart and Coeur aura lieu dans un endroit déjà connu, à Poitiers, plus exactement aux chalets du grand recoin,
La rencontre es fixée le dernier week-end du mois de mai étant donné que cette année il y a très peu de week-end à « rallonge » donc nous avons bloqué les dates du vendredi 28 au lundi 31 mai 2010 inclus, afin que chacun puisse avoir du temps pour s'organiser.

Il est bien évident que nous souhaiterions faire la soirée de cette rencontre le samedi soir.
Nous vous communiquerons les tarifs des hébergements sachant aussi que les ch chalets du grand recoin, peuvent fournir des pensions et des demi-pensions, à chacun de voir en fonction de ses possibilités.

Nous allons (Maryvonne et Flore Anne) faire un maximum pour vous communiquer au plus vite les festivités de ce week-end. L' important étant que tout le monde puisse se rencontrer et échanger ses expériences.
Il y a 10 chalets de cinq personnes de bloqués pour Heart and Coeur aussi nous vous demanderons de bien vouloir donner vos réponses sans trop tarder afin que les propriétaires (Philippe Magali et leur fille Elodie ) des « chalets du grand recoin, » puissent s'organiser.

Pour ceux qui ne connaissent pas Philippe Magali et leur fille Elodie, propriétaires, des chalets du grand recoin, nous vous invitons à lire les pages de la 1er rencontre ;

en cliquant sur ==> 1er rencontre
ce sont vraiment des personnes charmantes.

INSCRIPTIONS

Les inscriptions se font en ligne en remplissant un formulaire en cliquant sur ==> Inscriptions
(attention de ne pas oublier d'envoyer accompte de réservation aux chalets du grand recoin)

Pour voir les inscrits:
en cliquant sur ==> Les inscrits,

_____________________________________________________________

LES CHALETS DU GRAND RECOIN TARIFS 2010

- Huit Chalets en formule hôtel tarif suivant le nombre de personnes par chalet, draps, serviettes et ménage compris, pas de coin cuisine. Maximum 5 places.

TARIFS FORMULE HÔTEL 2010. tel : 05.49.45.59.93
1 personne 39 ¤
2 personnes 48 ¤
3 personnes 65 ¤
4 personnes 73 ¤
5 personnes 78 ¤

Petit déjeuner adulte 5 ¤ / Petit déjeuner enfant 4 ¤ (5 à 12 ans)
De : 8h30 à 11h00

- Huit chalets en formule gîte, draps serviettes et ménage non compris, équipé d’un coin cuisine maximum 5 places.

TARIFS FORMULE Gîtes 2010
Location à la semaine de 1 à 5 personnes
Tarif basse saison 310 ¤ 1er Octobre au 31 mars
Tarif haute saison 360 ¤ 1er Avril au 30 juin et du 1er Sept au 30 sept
Tarif haute saison 410 ¤ 1er Juillet au 31 août
Location à la nuitée
De 2 pers : 45 ¤ la nuitée
3 pers : 52 ¤ la nuitée
4 et 5 pers : 62 ¤ la nuitée

Drap, serviette et ménage non compris.
Forfait ménage 32 ¤ Location de draps 5,5 ¤

Possibilité de repas à commander. Tarif 12 ¤ vin compris.

Lien: chalets du grand recoin,
_____________________________________________________________

Alors à vos calendriers et à bientôt.

Flore Anne et Maryvonne



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur




Modifié 2 fois. Dernière modification le 07/03/10 14:48 par webmaster.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 14:57:38
Bonjour à tous.

Bon apparemment pour moi ça peux marcher.Je ne faisais pas de bruit car j'avais peur que la rencontre tombe le week end du 16 mai.Si ça avait été le cas je n'aurais pas pu être des votres car le dimanche 16 mai c'est la communion de mon filleul Alexandre.Mais OUFF!!!C'est une autre date donc pour moi ça peut marcher.

Je pense réserver un chalet de trois personnes car peut être Sonia et Patrick pourraient venirmais pour l'instant je ne sais pas si Patrick peut se libérer.Il faut qu'il voit son planing.

Amicalement.

Vincent.

PS: Merci Maryvonne, Christian et Flore Anne de faire tout ce que vous faites pour l'association Heart and Coeur.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 15:56:28
Bonjour tout le monde,

Ce n'est pas un week-end à rallonge, donc pour le moment je ne sais pas si l'on pourra y aller, Maïwen a classe le vendredi et le lundi.

Les week-end à rallonge sont les 13, 14 ,15 et16 mai et 22, 23 et 24 mai.

Nous allons y réfléchir et je vous tiendrais au courant.

Bises à tout le monde

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 16:50:52
apparemment flore-anne a réservé pour moi! je te bigophone pour savoir excatement car ma maman veut savoir qui payer, si on doit réserver.. bref
on sera soit deux, soit trois (pascal a bien envie de venir, logiquement il sera avec nous mais pas encore certin! enfin comme de toute façon il partage mon lit!! pas de problème)

vous réservez en demi-pension etc ?

bon, va falloir qu'on s'appelle pour organiser çaii

je serai je pense avec mon fauteuil roulant électrique (sinon manuel), y'avait pas un gite handicapé ?

en tout cas comptez sur nous!! (si pas de second AVC!!)

bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 17:20:34
Bonjour Juliette.

Je viens de téléphoner aux Chalets du Grand Recoin donc pour quelques renseignements pour moi et pendant que j'y étais j'ai demandé si le chalet pour handicapé dans lequel je logeais lors de la rencontre de 2007était toujours là. La dame qui m'a répondue (je pense fortement que c'était Magali car je crois bien avoir reconnu sa voix) m'a répondue que oui il était toujours là. La chose importante Juliette c'est quand tu réserveras il faudra signaler que tu as un fauteuil roulant.Voili, voilou...

Ca y est je me suis inscrit j'ai pris un chalet pour trois personnes.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 2 fois. Dernière modification le 07/03/10 17:45 par vincent.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 17:32:27
ok vincent! merci!
en fait flore-anne va réserver pour nous 5 car on sera avec flore-anne et nadège, un chalet à cinq donc! 3 en haut et 2 en bas!

je vais la prévenir (elle me disait que celui qu'on avait avait une rampe) mais mieux vaut s'en assurer en effet

on va réserver du vendredi au dimanche (sinon je suis trop crevée ensuite et pascal bosse le lundi! mais pas ce vendredi-ci)
en demi-pension

bonne soirée
pensée à nos étoiles et ceux qui combattent!
j'espère qu'agnèsz pourra être là cette fois-ci!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 18:25:09
Je crois que ce sera encore sans nous (6h00 de route ça fait beaucoup, surtout qu'on ne pourrait pas partir avant le samedi matin)... L'année prochaine peut être.

Sandrine (E. & K.)
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 7 mars 2010 21:13:48
Bonsoir tout le monde,

Moi je viens avec ma fille Neela. Mon mari travaille donc il ne viendra pas. Je laisserai ma grande fille en garde car sinon je vais devoir la surveiller toute la soirée.

Je m'occupe de ma résa cette semaine. Je suis trop contente. Je vais enfin pouvoir vous rencontrer.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 8 mars 2010 11:17:54
Poitier c'est pas vraiment central....

6h de route pour moi aussi...
pas un long week end...
fete des meres le dimanche
un week end où j ai mes enfants...
mon cheri travail
faire 6h de route le samedi avec les 4 et 6 h le dimanche, je crois que ça va faire trop :s

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 8 mars 2010 16:52:42
ZUT ZUT ET REZUT
je travaille tout le WE et en + d'am donc aucune collegue ne pourra me remplacer
Pour moi poitiers c'était bien vu
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
vendredi 12 mars 2010 11:53:27
Bonjour,

Ca sera sans moi également, j'ai 6H de route et je serai enceinte de 6 mois 1/2 donc ça fait un peu trop pour un we.. dslée..

Mais je penserai bien à vous, j'espère que le soleil sera de la partie et que vous allez vous éclater!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 13 mars 2010 15:26:33
je vais ecrire un mot ..désolée et désolant, puisque je ne pourrai pas venir. Je rentre de Pologne le 26 au soir, dois m'occuper des impots et autres papiers avec des rv le 27. et controle de greffe le 31 au matin a Nancy avec la veille une diurèse sur 24h... J'ai demandé s'il était possible de deplacer le rv au CHU? Mais ce n'est pas possible car avec l'inauguration et le demenagement du tout nouveau pôle de cardiologie, tout est bousculé et les plannings sont sur-bookés et bouclés. Ainsi il ne me semble pas raisonnable de faire 6h de train aller, 6h retour en deux jours apres avoir voyagé plus de 14 h l'avant-veille...
Je ne désespère pas d'y participer un jour... Et puis, en juin je serai là plus longtemps en France avec a Gif ou ailleurs la possibilité de renouveler un repas avec une promenade ensemble avec Juliette l'apres midi. (avant qu'elle ne déménage..)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/03/10 23:16 par AgnesZ.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 13 mars 2010 23:02:38
Bonsoir,

Je suis rentrée à la maison hier.

Il est trop tôt pour que je puisse dire si je viendrais ou non à la rencontre. En revanche, en juin je suis partante pour renouveler une expédition à Gif et à ce moment là j'espère bien que les températures clémentes et mon état de santé le permettra ! Avec un peu de chance l'escalier roulant en construction à la gare de Massy fonctionnera peut-être !
Bises.
Sylvie
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 15 mars 2010 18:23:47
en juin je serai en Bretagne chère Agnès!!
tu me redonneras tes dates et on verra ça! de toute façon on se voit bientôt!!
Sylvie, tu sais que tu es bienvenue quand tu veux...
repose-toi surtout, comme tu le fais...

il n'y avait que cette date de disponible en mai Christian ?

en tout cas je viens (et peut-être avec mon nouveau fauteuil électrique!)

bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 15 mars 2010 19:04:41
Bonsoir à tous,

Juliette, dès que je peux me déplacer je viens te voir ! Mais pour le moment patience ! Pas de folies !

J'ai eu de bonnes nouvelles cet après-midi.

Je les mettrais dans le post qu'a ouvert Vincent pour mon hospitalisation.

Je me réjouis des bonnes nouvelles de certaines aussi.

De gros bisous à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 17 mars 2010 12:47:35
J' étais un peu (complètement!) absente depuis quelques jours car panne d' ordi: réparé, donc je viens aux nouvelles!

Pour le choix du WE, il n'y a pas eu beaucoup d' autres solutions: seul we disponible avec un nombre suffisant de chalets pour pouvoir accueillir tous ceux qui veulent venir.

Pour les personnes qui étaient déjà venues en 2007, elles se souviendront de l' excellent accueil qui nous avait été réservé, d' un cadre superbe avec ballade en forêt (avec chasse au Dahu possible!), plongeon dans la piscine, nuit à la belle étoile pour les aventuriers en herbe (il y a un micro climat à Poitiers ce WE là!!) et autres excursions autour... avec les mille et un fou rire qui vont avec évidemmen!

Dépéchez vous de réserver!!!

N' hésitez pas à discuter ici si vous vous retrouvez seul, sans chalet ou autre problème: il y a des solutions à tous les problèmes ;-)

Mille Bisoux

Flore-Anne
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 17 mars 2010 14:49:49
Bonjour,

J'ai téléphoné pour savoir s'il y avait de la place pour le camping-car, la dame que j'ai eu au téléphone, m'a dit que l'on pouvait se mettre sur un parking en face de chez-eux mais sans eau et sans électricité.

Pour le moment nous ne faisons pas de projets, nous attendons de faire les examens de Maïwen et d'avoir les résultats mais ça nous convient.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 17 mars 2010 16:38:25
nous on sera quatre avec flore-anne
5 si nadège vient!
sinon on pourra accueillir quelqu'un en dernière minute si nadège ne peut pas (elle ne sait pas encore)
on a réservé un chalet avec cinq couchages, donc ;-)
merci floflo pour ta réservation sur la fiche de christian!

bisous et pensées à nos étoiles

ps et martine sinon sac de couchae devant les chalets ;-) nuit à la belle étoile pour les téméraires (y'en a eu!)


souvent ça se décide petit à petit, parfois en dernière minute!
mais je pense qu'on aura du monde comme en 2007
chouette endroit, et l'accueil super chaleureux!

je me demande si on peut rester jusqu'à lundi (pascal veut bien), si je ne suis pas trop naze... mais bon, je vais faire juste deux nuits, enfin, on peut toujours appeler pour réserver une nuité supplémentaire, non ?

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/03/10 16:40 par Juju grande Juliette.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 17 mars 2010 16:59:01
Bien sur que je viens chère Juliette !
le samedi et le dimanche, c'est sur ! et plus si je ne travaille toujours pas ;-)

Le chalet est pour 5 seulement ?
Je voulais proposer à une amie de venir...
La première année, il y avait Isabeau avec nous, non ? mais peut-être que Pascal n'était pas là, je ne sais plus ...

J'ai pas bien suivi, Flore-Anne a réservé le chalet, Merci beaucoup !
donc si je comprends bien pas la peine que j'appelle .. ou il faut que je confirme ?
je m'inscris aussi sur le tableau de Christian ?

Bisous à tous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 17 mars 2010 17:29:06
Bonjour Juliette,

Tu as raison pourquoi pas à la belle étoile........................Jean-Yves peut-être, je me souviens qu'il l'a déjà fait quand nous descendions sur Luchon pour la cure des enfants, il avait trop chaud dans la voiture, mais moi, je suis un petit peu frileuse!!!!!!!!!!!alors le camping-car ça ira.

J'espère que l'on pourra y aller

gros bisous ainsi qu'à ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 17 mars 2010 21:39:45
pas la peine que tu appelles, flore-anne a réservé!
après il faut confirmer sur le tableau de christian (flore-anne l'a fait pour moi, merci encore!)

on verra si on peut mettre une chauffeuse

pascal était là aussi en 2007, il dort avec moi de toute façon ;-)
on prend le lit double en bas!!


sinon on pourra bien mettre un sac de couchage! on a réservé les repas de vendredi soir et samedi midi je crois pour la pension
tu peux toujours appeler avec magalie voir pour les derniers derniers, l'ajout de fleur pour les repas etc!

on av encore bien remplir le chalet!!

bisous

Martine, t'inquiète avec Maïwen vous dormirez au chaud ;-)

pensées à nos étoiles qui veilleront les nocturnes

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
vendredi 19 mars 2010 22:25:36
bonsoir a vous
bonne nouvelle ;ma cadre viens ce jour de me changer mon plannig et devinez je suis dispo ce we
si et re si la santé de p/juliette le permet je vais etre avec vous
bien sur pas encore le temps de me retourner mais j'y pense fort
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 20 mars 2010 11:29:20
cool Michelle! je serai ravie de vous revoir avec tite Juju
de gros bisous!
y a-t-il les 80 caractères ?

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 20 mars 2010 13:24:50
je n'aime pas décider à l'avance, mais par contre si je viens pas de problème, le duvet et dodo dans la voiture (ou une tente si le temps s'y prête) moins de confort et plus de temps pour se décider, c'est mon choix!
c'est vrai que j'aimerai bie faire connaissance avec vous.
Toujours pas de réponse de Christian depuis le 14/02, est-ce normal?
le biquet
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 20 mars 2010 15:41:41
Bonjour Michelle.

Je n'ai q'un seul mot YOUPIEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Certe il faut que ptite Juju se remette de son intervention mais d'ici la fin mai il y a encore le temps...

Gros Bisous à toi et à ma ptite soeur du forum que je n'oublie pas ainsi que tout les enfants du forum.

Vincent.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 20 mars 2010 18:03:08
Super petite juliette vient.

Vous ferez tous la connaissance de Neela. Je veux qu'elle vive normalement. Donc je l'emmène avec moi.

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 20 mars 2010 22:51:08
Aurélie, je serai ravie de vous connaître toi et Neela!si tu veux emmener Justine, tu sais, pas mal de parents venaient avec les frères et soeurs qui ne s'ennuyaient donc pas!
en tout cas, j'espère vivement pour ma part n'avoir aucun contre-coup cette fois!
gros bisous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 21 mars 2010 13:16:22
Bonjour,

Amélie-coeur : si nous pouvons venir à la rencontre, on pourra toujours s'arranger pour que tu ne dormes pas dans ta voiture, on te fera une petite place dans le camping-car, il n'y a pas de soucis.

J'espère que l'on pourra être des vôtres

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 21 mars 2010 17:45:02
merci Martine, on verra ça...c'est loin, faut laisser aux malades le temps de se requinquer ;-)
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
dimanche 21 mars 2010 23:52:23
bonjour a tous


je vais pouvoir venir avec angie sa soeur sandy et le petit dernier lenny 14 mois pour les repas sa ce passe comment?


bises a tous
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 22 mars 2010 07:41:06
Désolée mais mon fils sera en stage pendant ce WE. Dommage car non seulement CG mais aussi en module cardio ces jours ci et justement stage cardio en mai.
Regrets car Poitiers n'est pas le bout du monde pour nous.
Amicalement
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 22 mars 2010 10:16:08
Bonjour Steph,

Pour les repas il y a plusieurs solutions au choix: demi pension ou pas. Tu choisis en réservant ton chalet. (précise leur que tu viens avec H&C).
Pour le samedi soir, tout est déjà prévu puisque ce sera la grande soirée avec un buffet.
Quand tu auras réserver ton chalet, n' oublie pas de t'inscrire sur le tableau que Christian a créé (lien sur le 1er message de ce post)

A bientôt!
le biquet
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 22 mars 2010 10:56:19
B'en ça va faire du monde pour la rencontre même si je vois que pour l'instant je vois que le compteur des participants est toujours bloqué à 21 participants.J'espère que beaucoup s'inscrieront maintenant que le printemps est là...


Aurélie je suis tout à fait d'accrd avec ce que tu dis les enfants et adultes atteints par des handicapes doivent pouvoir vivre normalement comme tout le monde.

Amicalement.

Vincent.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mardi 23 mars 2010 14:09:00
Ca y est j'ai réservé pour moi et neela. Je suis toute seule dans un chalet donc si vous voulez être avec moi il n'y a pas de pb.

Bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 24 mars 2010 19:39:01
Bonsoir à tous,

J'ai contacté les Chalets du Grand Recoin où aura lieu notre rencontre. Apparemment beaucoup d' entre vous n' ont pas demandé la demi pension lors des réservations.

Dans ce cas il y a plusieurs solutions: à proximité des chalets il y a une friterie où un restaurant qui seront ouvert pour ceux qui désirent.

Le service demi-pension ne pourra être assuré que si il y a un nombre suffisant de personnes inscrites. Le traiteur qui assure ce service ne se déplacera pas juste pour quelques personnes, ce que vous pouvez comprendre!

Le samedi soir, ce sera la grande fiesta: le diner est prévu (sous forme de buffet froid) avec un gâteau au couleur d' H&C (Surprise!!)

Pour les petits déjeuners dans tous les cas, ils peuvent être commandés le jour pour le lendemain. Ce service étant assuré par les Chalets du Grand Recoin.

Voilà de quoi éclairer vos lanternes pour mieux vous organiser en connaissance de cause!

Si vous avez des questions, n' hésitez pas à les poser ici: il y a des réponses à tous problèmes ;-)

Bonne soirée
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 31 mars 2010 15:34:40
bonjour

voila chalet reserver doit-ont vous envoyer de l'argent floe anne ou maryvonne
pour la soirée de samedi?heureuse de vous revoir tous

stephanie maman angie opérer en octobre d'une derivation cavo pulmonaire totale
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 31 mars 2010 17:43:13
Nous pourrons venir au moins jusqu'au dimanche j'attends toujours la réponse pour le lundi (demander un changement de planning) donc j'attends pour voir pour la demi pension ou non et Vincent a déjà réservé un chalet. Pour le repas du samedi soir ça se passera comment pour le réglement ?

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
jeudi 1 avril 2010 14:05:46
Bonjour à tous c'est Maryvonne maman de Gaëlle
En ce qui concerne les réservations pour les chalets pensions complètes, ou demi-pensions vous versez l'argent aux chalets du grand recoin ne vous inquiétez pas, ils sont au courant pour le samedi soir.
Inscrivez-vous aussi sur le tableau en haut du forum en cliquant sur inscrit.
Pour le repas du samedi soir nous verrons avec Flore-Anne à son retour car rien n’a encore était définis pour le repas et le reste de la soirée.
Nous vous tiendrons au courant des que nous en saurons plus, et nous vous dirons à ce moment là à qui rembourser les avances.
Je vous souhaite une bonne journée à tous.

Maryvonne maman, de Gaëlle et Adrien, femme de Christian

Maryvonne maman de Gaëlle et Adrien
femme de votre webmaster
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
jeudi 1 avril 2010 19:30:21
bonjour



un grand merçi a toi maryvonne pour toutes ces explications
et vraiment impatiente de vous revoir tous

gros bisous et a bientot
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 17 avril 2010 10:58:58
Bonjour,



Florence, la fille d'Helyett avec qui je comptais venir devant subir une petite intervention deux jours avant le début de la rencontre, nous ne pourrons venir cette fois-ci.

Moi-même je ne me sens pas encore assez en forme pour me déplacer.

Cependant nous aurons certainement l'occasion de nous voir un peu plus tard.

Bien amicalement à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 17 avril 2010 17:09:16
Bonjour à tous!


Voici la 2e étape de l' organisation de notre WE: l' organisation des repas.
Si nous sommes assez nombreux à commander des repas, le traiteur pourra alors s' en occuper.

Merci d' inscrire ici, pour chaque famille, ou chalet le plus rapidement possible:

* Le nombre de repas commandés
* Avec le jour du repas en précisant midi ou soir.

En attendant de pouvoir joindre Maryvonne pour mettre tout ça sous forme de tableau!



2° chose sinon, je voulais avoir votre avis:

Etes vous toujours partant pour l' organisation d' un Loto comme les autres années (avec des lots pour les gagnants bien sûre!)

Ou sinon j'avais l' idée d' organiser plusieurs petits jeux (mikado, carte, chamboule tout...) avec des "matches" entre équipe (pourquoi pas entre chalets). Et toujours des lots pour les gagnants.

Qu'en pensez vous?



Si certains peuvent avoir des lots par leur CE etc... n'hésitez pas à me le dire!!! Ils sont les bienvenus!


Pour les questions, problèmes d' organisation ou suggestions je suis dispos aussi ;-)


Bon Week End à tous (sous le soleil à Paris!),
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
samedi 17 avril 2010 17:35:33
Bonjour Flore Anne.

Je vais voir avec Sonia et Patrick, pour les repas.

Autrement j'avais pensé à un truc, si tu nous montrait les photos que tu a du faire lors de ton voyage au Grenadines.Ca pourrait être sympat???Qu'en pense tu???

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
lundi 19 avril 2010 19:04:13
Bonjour Flore Anne.

Bonne nouvelle Patrick et Sonia seront présent toute la rencontre du vendredi au lundi et on s'est inscrit pour tout les repas que nous concocteras le traiteur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mardi 20 avril 2010 19:29:22
Pour les concernés, merci de lire le message du 17 Avril et de répondre vite ici!!
Merci!!
Bonne semaine
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mardi 20 avril 2010 20:57:01
Bonsoir flore-Anne,

Je suis désolée, mais pour le moment je ne peux toujours rien dire tant que Maïwen n'a pas vu le pneumologue, de plus elle a une prise de sang à faire, le taux de cortisone, moi aussi j'ai une prise de sang à faire, un bilan complet.

Si l'on vient, nous arriverons sans doute le samedi matin et nous repartirons le dimanche car Maïwen a école le lundi. Bien sûr nous mangerons avec vous le samedi soir, mais je ne peux toujours pas faire de projet.

Pour les lots, j'ai quand même demandé au Super U du quartier où je fais mes courses, j'attends une réponse, si je ne peux pas vous les donner cette année, je les garde pour l'année prochaine.

Dès que je sais quelque chose je te tiens au courant.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 21 avril 2010 15:23:39
Martine,

Je parlais de l' organisation des repas pendant la rencontre... à moins que personne ne veuille manger!!!
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 21 avril 2010 15:53:46
Bonjour flore-Anne,

Excuses-moi, pendant la rencontre, nous mangerons dans le camping-car.

Bonne journée et merci pour tout ce que tu fais

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mardi 27 avril 2010 12:40:33
Bonjour Flore Anne.

Je post ce petit message pour te dire que sauf miracle Michelle et ptite Juliette sa fille ne seront pas de la partie encore cette année, car ptite Juliette n'est pas encore assez remis de sa dernière opération à la hanche (pose d'une prothèse de hanche).C'est ce que m'a dit Michelle hier au téléphone.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 28 avril 2010 09:33:06
Bonjour Flore-Anne et bonjour à tous

Je suis OK pour tous les repas mais il ne m'est pas encore possible de dire pour combien de personnes car je ne suis pas encore sure de la présence de mon fils et de mon petit-fils et en ce qui concerne Chrystelle, la maman de Thérence, il faut résoudre les problèmes de véhicule. Dès que j'ai plus de précisions, je t'en fait part.
Bonne journée à tous et au plaisir de vous revoir .
Mamie roller
Re: La 4éme rencontre Heart and Coeur
mercredi 28 avril 2010 18:53:12
Bonjour à tous,

Quelques petites nouvelles de ce WE qui s' organise petit à petit...

Finalement, comme très peu de personnes ont réservé les repas pour les déjeuners et diner du WE, on ne réservera pas de traiteur (attention, cela ne concerne pas la sioirée du samedi soir bien sûre!). On s' arrangera sur place: il y a la friterie et on pourra faire de grandes salades de riz ou pates ou autres pour rempir nos estomacs affamés.selon vos envies...

Il va aussi falloir penser à boire!!

Pour organiser ça et prévoir une quantité adaptée de boissons en tout genre (...!) et de repas-salade ou autres (gambas à la placha par Sonia!), il faudrait avoir une idée du nombre de personne que l' on sera.
Je sais que plusieurs d' entre vous ne se sont toujours pas décidés pour diverses raisons... Mais 1+1+1+1+1+.. ça représente beaucoup ;-)

Pouvez vous dire ici votre "peut-être présence", quel jours "peut-être", à combien "peut- être" pour pouvoir commencer à organiser concrètement les choses! En tenant compte du nombre aproximatif de personnes présentes (qui devra devenir définitif un jour quand même!)

Est-ce que l' idée d' organiser un Loto un jour vous plait?

J' attends de vos nouvelles car les jours passent vite!

Bonne fin de semaine sous le soleil
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