Sujet du post :     La 4éme rencontre Heart and Coeur

Je suis d'accord aussi pour la vaisselle jetable c'est plus simple et ok Flore-Anne pour les salades et tout ce que tu prévois on est pas difficile on mangera ce qu'il y a(il y aura du coca ? car je suis accro sinon j'en ramène un pack ça me dérange pas)

Je veux bien faire un ou 2 cakes salés (suivant le temps) car les gateaux c'est pas ma spécialité et pour le repas du samedi soir on est 2 adultes.

Pour le karaoké toujours pas de matériel en vue pour moi non plus mais ça serait très sympa comme soirée et pour le loto j'ai toujours que 2 DVD en lot.

On se retrouve dans 9 jours maintenant :-) =)

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Sonia, t'inquiète pas pour les lots du loto, y'a plein de choses pour petits moyens et grands enfants...
les boissons sont dans le coffre de la voiture de maman qui vient de faire les courses à Poitiers: et il y a du coca!!!! Youpi!!!... mais pas que ça lol!!!
J'ai trop hâte surtout que le soleil est enfin arrivé: mettez vos maillots de bains, boués, brassards, tubes... dans les valises!! La piscine chauffe...

Bonsoir,

Ok, Flore-Anne pour la vaisselle jetable, moins de travail.

alors pour nous pas de changement nous serons 4 adultes.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

biafine,lunettes noires,écran total,chapeaux de paille, paille, paille
paillasson,paillasson,paillasson son son . . . . . . ........................................................................................................................................................................................................

Bonjour Flore Anne.

B'en moi je loge avec Sonia et Patrick mais bon j'ai beau être resté un enfant dans l'âme je crois bien que je suis bon pour être avec les adultes. Donc pour le traiteur ça fait 1 adulte de plus.

Pour la vaisselle c'est vrai que c'est une bonne idée d'acheter des assiettes en carton, verres et couvert en plastique. De mon coté j'envisage de faire une tarte aux poires (j'en connais qui vont être content HOU LES GOURMANDS!!!) et un gateau au chocolat noix de coco.J'espère qu'ily a un maximum de gens qui aiment la noix de coco!!!Sinon je peux remplacé par des amandes effilées.Si j'ai le temps je ferai un autre gateau mais là c'est pas sûrs du tout.

Quand au karaoké j'ai rien contre de pousser la chansonnette mais faudra pas venir vous plaindre s'il tombe des cordes le lendemain mdr!!!Parcontre je n'ai pas de jeu karaoké.

Enfin pour le loto j'en ai parlé à mes petits cousins s'ils voulaient me donner des jouets ou livres dont ils ne se servent plus.Je verrai ce que je peux récupérer.Mais je tiens à dire tout de suite que si je gagne quelque chose je le transmettrait immédiatement à toi Flore Anne, ou Christian ou une autre personne pour qu'ils les donnes dans les hopitaux service cardio ou autres pour que les enfants puissent jouer avec...Je trouve tout à fait normale que les enfants dans les hôpitaux puissent jouer avec des jeux que chacun donne et ainsi oublier un moment la maladie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/05/10 08:00 par vincent.

le loto oui! j'ai des livres à donner, ma Maman aussi (les férus de romans policiers seront contents avec ma Maman)
chantale contente de te revoir ;-)

ici je viens de prévenir mon organisme d'oxygène pour l'installer dans notre chalet handicapé où nous serons flore-anne, nadège, pascal, ma maman et moi
et j'espère avoir mon fauteuil électrique pour tous vous doubler et faire la course avec christian!!
mais je saurai vous attendre aussi comme vous l'avez toujours fait pour moi!



à tout bientôt
pensées à ceux qui ne pourront pas être avec nous
et nos étoiles toujours avec nous

bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Hello tout le monde,

Neela voit un gastro-entérologue cet après midi. J'espère qu'elle ne va pas se faire hospitaliser. Je vous tiens au courant. Neela devrait bientôt avoir un fauteuil roulant.

Moralement j'ai besoin de vous voir.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie,

donnes nous vite de bonnes nouvelles quand tu rentreras du gastro-entérologue.

Pleins pleins de wagons d'ondes positives pour Neela.

Je vous embrasse très fort toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

elle sera mieux avec un fauteuil roulant!
oui, j'espère te voir aussi! et que pas d'hospitalisation pile ce week-end (mais on peut jamais prévoir, je sais bien ça!)
bisous aurélie
douceur à neela et justine

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Hello,

J'en saurais plus mardi car la gastro-entérologue doit voir la neurologue et elles vont décider quoi faire si pose d'un nissen (pour éviter les reflux) et donc passage au bloc opératoire. Tout doit être fait avant le 15 juin car après pas le droit de se baigner pendant 6 semaines et on est en vacances le 31 juillet.

Peut être que ce sera la semaine du 31 mai et donc on sera là.

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie,

J'espère que Neela sera opérée après la rencontre, tu as besoin toi aussi de recharger les batteries.

Gros gros bisous à Neela et beaucoup de courage à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Aurélie.

Je pense que tu peux demander à ce que l'intervention soit faite après le 31 mai, quand même.Je suppose qu'il n'y a pas une urgence absolue et prioritaire car sinon les médecins s'en serait aperçu qu'il fallait opéré Neela en quatrième vitesse.En tout cas moi j'y crois à ta présence parmis nous.

Gros Bisous à toi et à Neela.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oui Aurélie pour l'intervention, je pense que tu peux dire que logiquement tu es prise le week-end du 28 au 30 mai... :-) tu nous préviens!

ici j'aurai peut-être seulement le fauteuil manuel
le fauteuil électrique est bientôt prêt mais pas pour vendredi! ça sera début juin (quand ?) elle m'a dit "vous l'aurez avant de partir en Bretagne" c'est l'essentiel!

bises et à tout bientôt
on arrivera vendredi soir (on ne peut vous dire d'heure car on s'arrête souvent sur la route)
pensées à nos étoiles et ceux qui ne pourront être là

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juliette,

Bon, comme tu n'auras pas ton bolide, tu ne feras pas d'excès de vitesse, quand tu l'auras fais attention car en ce moment les gendarmes sont de sorties, c'est comme les moustiques, ils sortent quand il fait beau................

Gros gros bisous et au week-end prochain

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Hello tout le monde,

Avant que les médecins décident si elle doit se faire opérer elle doit passer une PH métrie (examen sur 24H). Donc pas de pb on est là samedi.

Flore anne comme tu y vas plus tôt je sais pas si ils regroupent les personnes dans les chalets. Si c'est possible il vaut mieux que je sois seule avec neela car elle se réveille 2 à 3 fois par nuit et elle vomit. Je ne veux pas déranger les autres.

Je vais réfléchir quel gâteau je fais.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie.

Je suis super content que tu puisses venir à la rencontre et je suis ravi de faire ta connaissance ainsi que celle de ta princesse Néela.

Pour les gateaux de mon coté je vais faire un gateau au chocolat et noix de coco (c'est un de mes préférés) et une tarte aux poires avec fond de frangipane.Peut être un troisième gateau mais là rien n'est moin sûrs.

Par contre je n'aurai vraissemblablement pas de lot pour le loto à part un jeu de carte.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/05/10 18:38 par vincent.

Bonjour,

Je suis super contente que tu puisses venir Aurélie, nous allons faire connaissance avec ta petite princesse Neela.

Je suis certaine que se sera super.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/05/10 17:26 par Martine Vourc'h.

Aurélie,

Pas de problème pour ton hébergement, tu es maître de ton chalet, tu fais comme tu veux! J-2 déjà ça passe trop trop vite!!

Vincent, t'inquiètes pas pour les lots, il y a plein de choses: le père Noël va gater tout le monde!!

Encore 2-3 petites choses à régler demain.... notament la sono qui me stress++++++++ ce soir.............

Bonjour à tous.

J'envoie un petit message à tous ceux qui vont prendre la route demain ou après demain pour rejoindre les chalets du grand recoin à Poitiers lieu de la rencontre Heart and Coeur de cette année.Pas besoin de rouler comme des fous...Prenez le temps de faire le voyage...Les chalets du grands recoin ne vont pas s'en aller de leur plein gré...Surtout soyez prudents...BONNE ROUTE A TOUS!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je vous souhaite une belle rencontre du beau temps - surtout une bonne fête aux mamans même toutes celle du forum !

Tendre pensée aux étoiles et courage a ceux qui se battent pour mieux vivre la vie ! ! !


Amicalement Régine 13

Bonsoir


Un coucou j'espere que le WE se passe bien, malheureusement je n'ai pu y venir cependant j'ai pu alleraujourd hui à la journée des rêves à vincnnes, c'etait sympa, j' ai vu mathilde et rachida et cela m'a ait plaisir.....

Profitez tous du we,

A bientot si dieu le veut.

SHERAZ