Sujet du post :     Scanner Maïwen

Bonjour tout le monde,

Des petites nouvelles de ma p'tite soeur par téléphone: elle a passé son scanner, mais, faudra attendre demain pour que le docteur puisse voir et commenter les résultats.

Erwan

Merci Erwan des nouvelles de ta tite soeur. Dis à ta mère qu'on pense fort à elle et on espère qu'ils vont trouver le pourquoi de cette fatigue.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci Erwan de nous donner des news de ta petite soeur.

J'espère que les médecins vont vite trouver ce qui ne va pas.

Fais de gros bisous à ta maman ainsi qu'à ta soeur de ma part.

Sabine maman de Lénaïc

merci erwan de nous donner des nouvelles!! on attend alors....
tu fais le bonjour à maman et maiwen gros bisous
marie claude mamie de thybo*

Merci Erwan de nous tenir au courant.Nous attendons les nouvelles...avec impatience de ta courageuse ptite soeur mais ça tu le sais encore mieux que nous.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Il faut encore attendre.

Merci de nous tenir au courant. Embrasses les pour nous.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,

Maman et bébé vous remercient pour vos messages.
plus de nouvelles demain.

Erwan

ERWAN
Merci de donner des nouvelles
plein de bisous a maiwen et Dr Lambert est superbe de gentillesse
Je reviendrais demain soir pour plus d'info

Ca y est, Maïwen a vu le docteur.

Les résultats sont bon:
- Le scanner de la coronaire est très bon. Le reste aussi.
- Il y a une épreuve d'effort à faire à VO2 max pour voir pourquoi elle est fatiguée et essoufflée tout le temps.

Théoriquement, la prochaine fois, ce sera maman ou Maïwen qui répondra.

Merci pour les nouvelles.
Bon courage Maiwen pour l'épreuve d'effort.

Tout plein de biz
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

GRANDE MAEWA
Ah cette épreuve d'effort :il faut pédaler et toujours encore plus vite ..Ma juju a fait et les "petits hommes en blanc "ont noté qu'elle n'était pas motivé ..la rage car juju avait fait son maximun
Bisous a toi +ta famille

Michelle, moi aussi, il y a quelques années, j'ai eu le droit à la même réflexion !!!

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

YESSSSSSSSSSSSSS!!merci erwan , super contente de lire ces bonnes nouvelles!!!
alors on attend maiwen nous dire le reste
bisous marie claude mamie de thybo*

Bonjour Martine,
c'est super cette nouvelle des resultats du scanner. Bon courage pour l'epreuve d'effor, c'est toujours un moment spécial, le plus désagréable est quand elle est faite en VO2max avec le masque a oxygène, mais c'est un bon moyen de connaitre le fonctionnement du coeur .?....sans faire de trou...
courage donc ...mais tu es deja tres courageuse, alors confiance!
cordialement
AgnesZ

Bonjour à tous,

Nous voilà rentré, merci à tous de nous soutenir autant, quand j'ai besoin de me faire remonter lemoral, je trouve toujours quelqu'un ici, vous êtes une famille formidable!!!!!!!!!!!!!!!

Vendredi soir nous étions avec Maryvonne, Gaëlle, Christian et Mickaël nous a rejoint après son travail, nous avons passé une excellente soirée, pendant ce temps là je pensais moins aux résultats, merci à toute la famille.

Bon, Maïwen a une épreuve d'effort à faire et si l'on ne trouve rien, elle aura une exploration mais le Dr Lambert veut savoir pourquoi elle est fatiguée et essoufflée et nous aussi.................

Maïwen est entre de bonnes mains car je fais tout a fait confiance au Dr Lambert, elle m'a dit d'attendre son compte-rendu pour prendre le rendez-vous à Rennes pour l'épreuve d'effort, donc j'attends.

Jeudi, nous avons rencontré "Espérancia", son mari et son petit Lucien, il est magnifique et très très sage.

Merci à tous, bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Maïwen reste quelques jours au CCML ?
famille Daumal toujours hyper présente (venu quand Pascal a été hospitalisé suite à sa visite au Dr Lambert)
on croise les doigts pour Maïwen
merci à Erwan des premières nouvelles
gros bisous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juliette,

Non, Maïwen n'est pas hospitalisée, elle est rentrée avec nous à Brest. Elle fera son test d'effort à Rennes, après suivant les résultats on ne sait pas.

Oui, tu as raison Juliette, la famille Daumal est toujours là pour nous et nous ne les remercierons jamais assez.

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen

Gros bisous ainsi qu'à ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Cool Maiwen est rentrée à la maison. Elle le fait quand son examen à Rennes. Vivement que vous sachiez pourquoi elle est fatiguée.

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie,

Merci de ton soutien.

Dès que j'ai le compte-rendu du Dr Lambert, je peux prendre le rendez-vous à Rennes, je pense que je vais recevoir le compte-rendu sous une quinzaine de jours et donc je prendrais le rendez-vous pendant les vacances si c'est possible.

Oui, nous avons hâte de connaître la cause de la grande fatigue de Maïwen. Elle a dormi toute l'après-midi dans le camping-car, elle n'a pas vu la route.

J'espère que Néela va bien

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Je suis contente de vous avoir rencontré avec Maïwen et ton mari. J'espère que le test d'effort se passera bien, mais de toute façon on aura des nouvelles. Et puis c'est mieux pour vous que ça se passe plus près de chez vous. Enfin, pour une prochaine visite , on se reverra avec plaisir ! ( et qui sait, peut être que pour Erwann cette rencontre sera positive aussi ).

Gros bisous à vous tous.

"Espérancia" maman de Lucien, 8 mois, TGV opérée le 13/07/09

Bonsoir Sydonie,

Nous aussi nous avons été très heureux de t'avoir rencontré avec ta petite famille, ton petit Lucien est vraiment très très beau et très sage, c'est une merveille.

Oui, Rennes n'est qu'à 250 kms de chez-nous, nous faisons l'aller/retour dans la journée.

Normalement, nous retournerons à Paris en juillet 2011, sauf s'il y a une exploration à faire, je pense qu'elle se fera au CCML mais je donnerais des nouvelles de Maïwen sur le forum.

Je serais contente que pour Erwan ca se fasse car pour lui aussi je me fais du soucis, je pense à son avenir et il n'aura pas grand chose pour vivre puisqu'il n'aura pas travaillé longtemps, pour le moment nous sommes là mais nous ne sommes pas éternels.

Ce sera avec plaisir que l'on se reverra.


Gros bisous à vous trois et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen