Sujet du post :     Neela de nouveau hospitalisée

Ma petite neela rentre jeudi au CHU de Nantes pour son épilepsie. Les médecins n'arrivent pas à stabiliser ses crises depuis le mois d'octobre.

En même temps ils vont contrôler sa laryngomalacie. Et puis elle a tjs les mains et pieds tout bleus.

C'est sûr ce n'est pas à cause de son coeur mais si l'opération se serait bien pasée elle n'aurait pas tout ça.

J'en ai marre de cette maladie de m....

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

aurélie, je t'envoie tout mon soutien et mile pensées vitaminées à neela...
de gros bisous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Aurélie,

Je suis régulièrement l'évolution de ta petite puce et je lui fais de gros bisous d'encouragement.
Neela a de la chance d'avoir une super maman ! Il faut bien se lancer des fleurs de temps en temps, ça fait du bien !
J'espère qu'ils vont trouver qq chose pour stabiliser ses crises.
A bientôt

Delphine mam'ange d'Enzo*

courage aurelie Neela est une petite fille forte .j'espere que les medecins vont trouve ce qu'elle a .bise a toi et Neela Estelle maman de Nohann

coucou
j'espère que l'hospitalisation de neela ne sera pas trop longue, que tu pourras vite la ramener chez chez toi, mais j'espère surtout qu'ils trouveront enfin un traitement pour stabiliser tout ca...
En tout cas je suis de tout coeur avec toi et je pense bien fort à vous
bisous a toute la ptite famille

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Une envolée de courage pour toi Aurélie, baisse pas les bras tu es un sacrée Maman et ta Puce a tellement besoin de toi. C'est une grande championne aussi.
J'espère que les médecins vont trouver le traitement adéquat pour Neela.

Gros bisous à vous 2 et donne nous vite des nouvelles

Margaux

oh, zut ,j'envoie une wagon d'ondes positives du nord ensoleille!!
courage aurelie, Neela et toi etes des battantes!!!!
on va attendre des nouvelles aves impatience
gros bisous marie claude mamie de thybo*

bonjour aurelie

la vie est faite d'epreuves..mais beaucoup trop pour certains...
alors courage je suis sure que celle ci encore vous allez avec NEELA la combattre d'un seule claquement de doigt...
d'avance vous etes des gagnantes...


cordialement

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonjour Aurélie.

Je viens de lire ton post à l'instant.J'espère que les médecins vont vite trouver le pourquoi du comment de toutes ces hépilepsies et que Neela va se rétablir rapidement...

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Aurélie,

J'espère que Néela ne restera pas hospitalisée trop longtemps.

Je te souhaite beaucoup de courage et fais lui des gros bisous de notre part elle est si courageuse ta petite princesse

donnes nous des nouvelles si tu le peux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Allez Aurélie...faut rester accrochée, on est tous avec toi, derrière toi...devant aussi !! Enfin, on est là, tout autour !!!
Oui, je sais qu'encore une fois Neela sera hospitalisée..que cela est angoissant...mais les 16 mois ( + 9 autres préalablement...) qu'elle a passé avec vous, vous on sûrement fait comprendre qu'elle en veut, cette petite la !
Alors, si j'avais un conseil à te donner pour tenir un peu mieux le coup " accroches toi à ses trois sourires !!!", je suis sûre qu'il y en aura encore plein plein d'autres...
Je pense à toi, à vous quatre...
Gros bisous

Cora

Aurélie, je rejoins Cora ....
Je me souviens d'un médecin qui m'avait dit quand Calixte n'allait vraiment pas bien du tout, "un enfant s'il sait qu'il a une chance de s'en sortir, il va se battre sinon, il va se laisser partir" et là ca fait 16 mois que Neela se bat. C'est qu'elle veut vivre et elle se bat tous les jours pour ca. Elle est bien à la maison avec sa Maman, son Papa et sa grand soeur Justine ....

Gros gros bisous à vous !

Mgx

Merci à tous. Oui je me raccroche à ses sourrires.

Je ne devrais pas me plaindre quand je vois tout ces anges partis trop vite. Je profite de ma puce le temps qu'elle est encore avec moi.

Mais c'est pas facile de savoir que son cerveau détruit à petit pas.

Je vais la chercher

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Aurélie, je t'envoie aussi une tonne de bisous d'encouragement et de soutiens.... j'espere qu'elle ne restera pas trop longtemps et que les recherches faites aboutiront à un nouveau traitement efficace.
gros bisous à toute la famille et encore bon courage

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir Aurélie,

Ce n'est pas te plaindre de dire que tu en as marre de cette maladie, c'est de ta fille dont il s'agit, nous sommes toutes de mamans et nous aimerions voir nos enfants en bonne santé.

Je te souhaite beaucoup de courage et fais de gros gros bisous à ta petite Néela très courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Aurélie,

Je te souhaite encore du courage pour toi et aussi pour Neela qui en a beaucoup . Le courage , ça doit être de famille !! Je vous envoie plein d'ondes positives et j'espère qu'un nouveau traitement sera trouvé et que Neela sortira le plus vite possible.

Espérancia (maman de Lucien, 8 mois et demi, TGV, opérée le 13/ 07/09)

aurélie, tu ne te plains pas! tu en as marre de ces hospitalisations à répétition, de voir que ça ne s'arrange pas pour neela! je te comprends très très bien
elle a bien le temps de rejoindre nos étoiles (je pense fort à vous) en attendant, elle montre par sa ténacité que la vie, ben, elle en veut bien en partager encore un peu avec tout l'amour dont elle est entourée et qu'elle donne

alors on s'accroche à ça, cet amour, cette force, le reste, on a bien temps! un pas après l'autre
ne pas voir trop loin...
mais prends le temps de respirer pour toi aussi

ma maman oublie souvent et m'a donné un max d'énergie, et parfois elle s'essouffle, n'a plus de temps pour elle, et parfois ça craque, ça pète! c'est normal!
tu existes toi aussi et c'est pas facile de donner autant, même par amour, alors prends soin de toi aussi pour des deux louloutes!

de gros bisous très forts
pensées à no chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

allez allez, beaucoup de courage a vous tous dans la famille ....

de gros bisous a Neela, la guerriere et Juju la super grande soeur qui doit s inquieter pour sa petite soeur...

et beaucoup de tendresse pour vous , formidables parents , face a toutes ses galeres medicales....

j'espere que vous trouverez la meilleure des solutions pour la puce afin qu'elle se stabilise ,
toutes ces crises doivent la fatiguer enormement ....

viens vite nous tenir au courant,
en souhaitant que rapidement , les crises s 'estompent ...

Bonjour Aurélie, je viens à l'instant de voir ton post.. et je comprends que tu en ai marre, c'est sur que ce n'est pas la vie dont tu rêvai pour ta puce..
mais tu es vraiment une maman formidable, tu te bats tous les jours avec elle, pour elle.. et ta puce je suis sûr le sais. elle se bat au quotidien grace à toi..

Si tu peux essaye de faire des petites pause détente, avec des amies histoire de prendre toi aussi des forces.. le combat que tu mènes est difficile et dans ces situations on a tendance à "s'oublier" ..

beaucoup de courage.. toutes mes pensées vont vers ta puce..

j'espère que les docs pourront stabiliser ses crises

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Tu es une maman formidable Aurélie, j'admire ton courage et ton combat pour ta fille.
Neela et sa grande s½ur ont beaucoup de chance de t'avoir comme maman.
Tu ne sais probablement pas qui je suis mais j'ai suivi ton histoire avec ta puce et elle me touche beaucoup alors je tenais à te le dire.

Plein de courage, plein d'ondes positives et plein de bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

J'ai suivi votre parcours, même si je ne me suis jamais manifestée.
Neela et vous, sa famille êtes extrêmement courageux.

Ma fille est aussi suivi au chu de Nantes.

Beaucoup de courage à vous ...

Bonjour Aurélie,

Je venais aux nouvelles, j'espère que tu auras le temps de nous mettre un petit mot ce soir.

Je te souhaite beaucoup de courage même si je sais que tu en as des tonnes

Gros gros bisous à ta petite princesse battante

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage Aurélie !

Pleins d'ondes + pour la courageuse Neela, que les médecins trouvent enfin comment la soulager durablement la petite puce.

C'est vrai qu'à force, on en a marra de toutes ces hopitalisations, de cette énergie qu'il faut toujours avoir pour aider nos petits bouts et on a souvent envie de baisser les bras. Cela ne fait pas de toi une mauvaise maman, bien au contraire. Tu es géniale avec ta fille ! Laisses-toi le temps de digérer tout ce qui vous arrive depuis quelques mois et prends un peu de temps pour toi (je sais plus facile à dire qu'à faire).

Tiens nous au courant dès que possible pour la puce.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir tout le monde,

Neela rentre que demain après midi (pb de place).
Ce matin j'ai fait un malaise vagal. Normal j'ai la crève et j'ai perdu 7kg en 2 mois (je suis au régime) donc je suis affaiblie.
Aujourd'hui j'ai rencontré Estelle la maman de Nohann. Ca fait du bien de voir quelqu'un qui nous comprend. J'avais l'impression de la connaître depuis longtemps. C'était une super journée. Nohann est un vrai battant.

Merci à tous pour vos messages. Ca me donne bcp de forces

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain, j'espère que Néela ne restera pas longtemps à l'hôpital.

Fais bien attention à toi, 7 kg en 2 mois c'est peut-être beaucoup.

Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

hey hey attention aurelie faudrait voir à ne pas perdre de trop!!!!
ta puce a besoin d'une maman en forme et avec des forces!!!!
7kG EN DEUX MOIS bcp non?
une fausse entree donc vous recommencez demain alors!!!pas cool çà ils savaient pas le voir avant?
gros bsx pourdemain et courage!!! bises marie claude mamie de thybo*

En fait elle devait rentrer demain matin. Mais il y a du avoir des urgences. Samedi j'ai personne pour garder ma juju. Mon mari bosse et mes amies n'ont pas appelé et je ne veux pas demander.

Pour le poids j'ai perdu exactement 6,5kg en 9 semaines. Mais c'est vrai j'ai perdu 2kg les 2 dernières semaines. Mais je mange. La preuve ce midi j'ai mangé une mousse au chocolat.

Bonne nuit je vais me coucher

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir tous le monde je suis trop contente de d'avoir rencontré Aurélie s'est vrai que s'etait une super journée et pour nos grandes filles aussi .comme dit les autres prend soin de toi .je peux vous dire que Neela a vraiment une maman formidable elle se bat pour sa fille .bise Estelle maman de Nohann

bonsoir aurélie,
je viens te deposer des tonnes de courage pour demain ainsi qu'a la petite Neela !!!!
pleins d'ondes positives pour vous 2, prends soin de toi aurelie, je sais facile a dire mais a faire c autre chose !!!!!!!!
je vous embrasse bien fort.
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

coucou !

comment va tu ?
fait attention a toi quand même ;-)

alors, Neela va mieux ?

Gros bisous a vous tous

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir tout le monde,

Voilà les news de Neela. Elle a perdu 1kg mais elle va vite reprendre avec son régime. Au goûter elle a mangé un petit suisse avec de la crème fraîche et de l'huile.

J'ai vu la neuro. Son épilepsie est le syndrôme de Lennox Gastaut. C'est l'une des plus sévère. Elle fait bcp trop de crises. Le médecin a halluciné. Elle sait que quand j'appelle c'est que ça va vraiment pas. Si le régime ne marche pas elle devra reprendre des cortcoïdes. Le cerveau de Neela n'arrive pas à se reposer entre les crises. Elle m'a dit que le risque c'est qu'un jour Neela s'endorme pour toujours.

Et puis je viens de voir qu'avec ce syndrôme il y a 5% de mortalité.

Donc j'essaye de profiter un max de ma fille comme si chaque jour était le dernier.

Mon corps me dit stop. Je me sens pas bien quand je suis debout. Je reprendrais mon régime plus tard. Il faut que je prenne des forces. Ce soir j'ai mangé Mac do avec ma juju.

Voilà pas trop le moral ce soir. Je vais aller me coucher.
Estelle je serais au 1er étage demain.

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou aurelie courage je s'est que s'est pas facile Neela est forte elle va ce battre .repose toi bien et on ce voit demain bise Estelle

Prends soin de toi, Aurélie !

gros bisous à Neela et je crois que tu as raison, profite de ta super championne qui se bat toujours grâce à tout votre amour.

bisous

merci de nous donner des nouvelles de vous
j'espère ça te fait un peu de bien de pouvoir venir parler ici
continue tu de voir un psycho ? et ton homme comment il gère tout ça ?
tu a du soutien de ta famille ?
tu a raison, tu a besoin de force et de repos, ton régime attendra plus tard ;-) quand tu le sentira
neela rentre quand à la maison alors ?
plein de bisous
bonne nuit !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Mets ton régime de côté et repose toi pour prendre des forces pour tes Puces ...
Une volée d'ondes positives pour vous en direct du Canada ... Neela est une très grande championne qui se bat tous les jours et elle a une Maman formidable.

Plein de gros bisous à vous et bon macdo !

Mgx

Bonsoir Aurélie,

Je te souhaite beaucoup de courage Aurélie, arrête ton régime, tu auras bien le temps de le faire après, tu as besoin de toutes tes forces pour te battre comme Néela le fait.

Je vous embrasse très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

couciu aurelie merci de nous donner des nouvelles! pas bonnes en effet! mais comme tu dis un jour à la fois , Neela est forte et une battante,
et puis tu as raison, basta le regime prend des forces,
un wagon d'ondes positives du nord pour ta puce
essaie de passer une bonne nuit demain est un autre jour

gros bisous marie claude mamie de thybo*

Coucou Aurélie....

J'ai lu avec attention les nouvelles de Neela, et bien, le goûter à l'huile et crème fraîche...c'est pas du Weight Watcher !!! J'espère que Neela ne vit pas trop mal son hospitalisation, je pense qu'elle est consciente de là où elle se trouve.... En tout cas, comme toujours elle a besoin de l'amour de ses proches, et vu les sourires qu'elle a fait dernièrement, je crois qu'elle le ressent bien tout cet amour....
J'ai tout de même lu qu'il existait des traitements efficaces contre le Syndrome de Lennox Gastaut, que certains antiépileptiques pouvaient contrôler les crises...
Je t'envoie mes pensées les plus affectueuses et un gros calin pour Neela sans oublier Justine et son papa
Bisou
Cora

Bonsoir Aurélie,

Je venais aux nouvelles mais peut-être n'as-tu pas eu le temps de venir sur le forum.

Je te souhaite beaucoup de courage même si je sais que tu es une maman très courageuse.

Fais de gros gros bisous à ta petite poupée qui se bat

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ma chère Aurélie

je t'envoie toutes mes pensées les plus tendres
et mes sourires vitaminés et ensoleillés à partager avec Neela et Justine
tu as raison de te faire des petits moments avec Justine aussi

je n'ai que peu de mots devant ce que je ressens en toi de tristesse, alors reçois ma plus sincère affection
et viens écrire quand ça peut te soulager

on est très fort en pensée avec vous...

de très gros bisous
grosses pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Me voilà pour des nouvelles avant d'aller me coucher.
Les constantes de Neela sont bonnes mais l'interne vient de remarquer que neela avait perdue 1kg en 2 mois donc elle préfère qu'elle sorte dimanche au lieu de samedi. Je vais essaer de faire le forcing pour qu'elle sorte demain.
J'ai vu la diététcienne qui m'a expliqué tout le régime. Je dois peser les aliments. Ca va être un peu galère. Elle aura la sonde le matin et le soir uniquement.

Moi j'ai fait bcp de malaises aujourd'hui. Je suis allée à ma pharmacie et je fais une cure de vitamines. C'est la 1ère fois que mon corps dit stop en 16 mois. Il fallait bien que ça lâche au bout d'un moment.

Bonne nuit

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

j imagine que ce n est pas facile mais essaies de profiter de l hospitalisation de Neela pour te reposer.

bisous, aux prochaines nouvelles

Bonsoir Aurélie,

Fais bien attention à toi, ta petite princesse a besoin de toi, vas voir ton médecin, il te donnera peut-être quelque chose pour tenir le coup.

Oui, bien sûr se serait mieux que Néela sorte demain, vous pourriez passer le dimanche tous ensemble.

Ca ne vas pas être simple pour toi ce régime mais avec le courage que tu as tu y arriveras.

Je t'embrasse très fort ainsi que ta famille et beaucoup de bisous à ta princesse guerrière Néela

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Aurélie,

et oui prends bien soin de toi, ta puce à besoin d'une maman en pleine santé, et basta pour les kg superfluls.... tu verras ça plus tard, ou peut etre un régime moins strict et plus en douceur....
j'espere que ta petite guerriere est sortie aujourd'hui pour pouvoir profiter d'un we en famille à la maison, c'est tjr mieux qu'a l'hopital !

je vous envoie un wagon de courage et de bisous qui s'accroche derrière celui de marie claude car ils viennent du nord aussi.... allez un convoit exceptionnel juste pour vous !

Bon courage

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Aurélie,

Je souhaite de tout coeur que tu ais pu sortir de l'hôpital avec Néela.

Je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille un très bon week-end et beaucoup de courage

Gros câlins à Néela

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Aurélie.

Je suis de tout coeur avec toi et Neela.Je suis bien d'accord avec Juliette c'est normal que par moment tu craques physiquement et moralement.Tu es sur les nerfs depuis longtemps donc faut que ça sorte. Pour reprendre du poids je pense que les macdos sont pas la meilleur des nourritures, mais bon si ça te fait envie...Personellement je suis plus cuisine traditionnelle que fast food.

Gros Bisous et gros courage.

Vincent.

Coucou tout le monde,

Ce midi je me suis absentée 1h du CHU pour faire les courses pour Neela et le médecin est passé à ce moment là et elle voulait bien que neela sorte. Je suis arrivée à 13H15 et le médecin avait fini sa journée donc elle sortira demain. Et puis sa grande soeur a la gastro donc c'est mieux comme ça.

Vincent je suis d'accord avec toi mon mari bosse dans un bon resto traditionnel. Le Mac do c'est surtout pour faire plaisir à ma juju.
Pas de malaise pour moi aujourd'hui. J'ai repris des forces. Le moral va revenir doucement.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Le temps que ta Juju guérisse de sa gastro et hop Neela à sa maison demain ....
Qu'ont-ils fait finalement pour ses crises ? que t-ont-ils dit ?

Plein de gros bisous à vous tous

Margaux

on est tous avec vous!
ma nièce aussi (4 ans l'aînée, bientôt 2 ans la seconde) adore le mac do!
et surtout l'espace jeu!!

que neela rentre bien demain!
c'est justine qui sera contente de revoir sa petite soeur

de gros bisous à vous quatre, prends soin de toi aurélie
pensées fort à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Aurélie,

Bon, sortie demain pour Néela, ta grande sera guérie de sa gastro, c'est peut-être mieux ainsi.

J'ai vu ton message pour la rencontre, tu as raison, pourquoi Néela ne vivrait pas comme les autres enfants, elle aussi a le droit de s'amuser, de rencontrer d'autres enfants et d'autres parents, il n'y a aucune raison, elle a le droit de vivre comme tout le monde.

Je suis contente de voir que tes forces reviennent ainsi que le moral, Néela a besoin de toi et ta Juju aussi.

J'espère qu'ils ont trouvé un traitement pour ta princesse

Bon courage et gros câlins à Néela

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen