Sujet du post :     Je viens de recevoir le compte-rendu de Maïwen

Bonjour à tous,

Je viens de recevoir le compte-rendu de Maïwen, elle a une insuffisance pulmonaire, nous ne le savions pas avant aujourd'hui.
Qui connaît ?

J'ai pris rendez-vous pour son test d'effort avec VO2max et nous irons donc à Rennes le mercredi 28 avril à 14 H 30, apparemment il n'y a pas beaucoup de docteur qui font cet examen.

bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

d'où son essoufflement (je suis en insuffisance pulmonaire)

mais tu sais, ça peut venir du poumon gauche, droit, du coeur de...
il faudra que le médecin vous en dise d'avantage pour bien savoir

mais cela n'est guère étonnant qu'elle soit épuisée

de grosses pensées à Maïwen
plein de courage et de vitamines pour bien prendre ça en main

de gros bisous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

oh zut martine, voilà donc la raison de son essouflement!!! c'est encore loin le 28 avril!!!!!au moins vous savez !comment le prend t-elle ce resultat?
je peux pas te renseigner là desolee
bonne apres midi bises marie claude mamie de thybo*

Bonjour Martine,

Je suis également en insuffisance respiratoire. C'est ce qu'ont décelé les médecins lors de mon hospitalisation récente.

Apparamment pour moi cela viendrait à la fois du coeur, des poumons et de mon important scoliose qui comprime ma cage thoracique (et un poumon).

Maïwen est jeune. C'est un atout pour elle.

Qu'est-ce que le test d'effort avec VO2 ?

Beaucoup de courage et de gros bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous,

Merci de vos renseignements et de votre soutien. Je n'ai rien dit à Maïwen, je ne sais pas comment le faire.

L'épreuve d'effort avec VO2max, c'est une épreuve d'effort avec de l'oxygène, si l'on ne trouve rien le Dr Lambert nous a dit qu'elle ferait une exploration.

Merci et bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je pense qu'il vaut mieux lui en parler Martine dès que tu pourras.. Maïwen doit s'inquiéter, quand on sait, ça va mieux, on regarde ça en face et on avance, on voit petit à petit

comme Sylvie j'ai un poumon comprimé par ma cypho-scoliose (il est très sténosé, presque inexistant), et l'autre avec une grave hypertension artérielle pulmonaire

parles-en avec Maïwen, le pire est quand on reste dans l'inquiétude... Maïwen est forte, elle mérite de savoir ce qui lui arrive même si j'imagine que tu dois d'abord digérer le choc!
mais dis-le lui dès que tu peux

elle ira peut-être lire ici d'ailleurs ;-)

de gros bisous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Martine !

Bon et bien ,même si ce ne sont pas des supers nouvelles, au moins vous savez d'où vient la fatigue de Maïwen.
Maintenant , il faut attendre le 28 avril. Hilaire me dit que tu as raison de ne pas alarmer Maïwen avant d'avoir plus de précisions, mais bon, elle a surement envie de savoir donc c'est pas évident.
En tout cas , nous pensons toujours bien à vous.
( Sinon , Erwan -t-il été contacté ?)

Gros bisous à vous

Sidonie
Espérancia , maman de Lucien, 8 mois 1/2 , opéré d'une TGV le 13/07/09

Bonsoir,

Oui, je me dis que peut-être je dois dire à Maïwen ce qu'elle a et en même temps je ne sais pas comment le lui dire mais je pense qu'il vaut mieux qu'elle l'apprenne avec moi et puis si ça se trouve, quand elle va faire son test d'effort le docteur en parlera, j'avoue que je ne sais plus.

Sidonie, pour le moment Erwan n'a eu aucun contact mais il me dit qu'Hilaire lui avait dit de l'appeler s'il n'avait pas de nouvelles alors il pense l'appeler lundi. Merci pour tout.

Merci de votre soutien, en ce moment je n'ai pas tellement le moral, le mois de mars est toujours dur pour moi, plus maintenant Maïwen, je me dis que le Pr Neveu avait bien raison, il nous avait dit qu'il y aurait peut-être une autre opération vers 14/15 ans, se sera peut-être un peu plus tard, mais je me fais une raison, elle repassera sur la table.

Je vous remercie tous, heureusement que je vous ais, vous êtes une famille formidable!!!!!!!!

Bisous à tous Gros gros bisous à Lucien

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

L'épreuve avec VO2 max, s'est une épreuve d'effort avec un masque pour calculer la capacité pulmonaire ... si j'ai bien tout compris =)

Pour l'IP (insuffisance pulmonaire) il y à 4 grades.
Rudy avait dépassé le grade 3 quand il a été opéré. Sa valve est restée grade 2 pendant 9 ans, et quand elle à commencé à se dégrader, c'est allé plutôt vite.
Il s'essouflait rien qu'en parlant un peu fort.

A priori, je dirai aussi qu'il faut lui en parler, mais toi seule la connait le mieux ...
Quelle est sa malformation ?

gros bzooo et bon courage à Maïwen

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir Martin,

Pas cool la nouvelle. Le seul point positif c'est de savoir pourquoi elle était essouflée. Maintenant il va falloir trouver des solutions.
Il faut le dire au plus vite à Maiwen. C'est mieux pour elle de l'apprendre par sa maman que par le médecin.

Bon courage et gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Et puis elle est bien suivie. Dans votre cas il faut faire confiance aux médecins. Ils font le maximum.

De gros gros bisous en espérant avoir bien mis les 80 caractères.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bon courage à toi et à Maïwen.
je vous embrasse et pense à vous dans l attente de la solution à trouver.

Bonsoir,

J'ai sauté le grand pas, j'ai prévenu Maïwen et finalement elle ne l'a pas trop mal pris. Elle m'a juste demandé si elle aurait un traitement, je lui ais dit que je ne savais pas mais que le 28 avril on en saurait plus.

Pour le moment, sur le compte-rendu il n'y a pas de grade, donc je ne sais pas.

Pour sa fuite aortique elle est au grade 1.

Véro : Maïwen a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, elle a une hypothyroïdie et un nodule de 5mm. Bon si tu me dis que le grade 2 est resté 9 ans, Maïwen a encore le temps j'espère.................

Merci à tous pour votre soutien

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Je ne poste pas souvent, mais je vous lis régulièrement...
Il est super difficile de recevoir de telles nouvelles et surtout de les transmettre aux êtres que l'on aime plus que tout au monde, je comprends et partage ton angoisse de maman..
Je suis de rennes et je voulais te proposer ainsi qu'à Maiwen de passer nous voir ce jour là puisque vous serez sur place . Et surtout il y a une possibilité de vous héberger si vous ne rentrez pas le jour même (la chambre d'amis est prête)! Le cas échéant, n'hésitez pas à m'envoyer un mail privé pour que je vous communique mes coordonnées..
Je vous souhaite bcp de courage et vous fait de gros bisous.

Brenda (maman de Dany opéré à J+13 d'une TGV, CIV et coarctation de l'aorte).

bonjour martine
tu as eu raison de le dire à maiwen, parce qu'elle aurait pu lire sur le forum
un jour à la fois,je vois qu'elle a plutôt bien pris la nouvelle!et c'est tant mieux

bon week bises marie claude mamie de thybo*

bon, eh bien faut attendre le 08/04 pour en savoir plus (si c'était une urgence vous seriez passées prio, donc c'est plutôt bon signe)
du courage et surtout de la patience!

Bonjour,

Merci de votre soutien.
Oui, j'ai préféré l'annoncer moi-même à Maïwen plutôt qu'elle le lise sur le forum ou que le médecin en parle, et puis elle a le droit elle aussi de savoir ce qu'elle a, je crois qu'elle aurait été déçue si je ne lui avais rien dit mais c'est vrai que je ne savais pas comment le lui dire, c'est dur de dire à sa fille "le médecin t'a encore trouvé quelque chose", surtout qu'elle en a marre d'aller voir les médecins, entre le cardio, le docteur traitant, l'endocrino, l'orthophoniste, l'orthopédiste et l'ophtalmo.........;;
Bien sûr elle n'est pas la seule, il y en a qui ont plus qu'elle et j'en suis bien consciente mais ça fait beaucoup.

Enfin, nous attendons le 28 avril, j'aimerais bien vieillir d'un coup mais ce n'est pas possible.

C'est gentille de ta part Brenda de nous inviter à passer te voir, je verrais avec toi en MP comment on peut s'organiser, pour dormir, il n'y a pas de problème, nous avons le camping-car, c'est un peu pour ça que nous l'avons acheté, mais je pense qu'il faudra que l'on rentre le soir même, car Maïwen a école le lendemain et cette année c'est le brevet des collèges.

Je vous souhaite à tous un très bon week-end et merci de me remonter le moral

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oui Martine, c'est toujours dur d'annoncer à sa grande fille qu'elle a encore des difficultés et qu'elles s'accroissent...Surtout au moment de l'adolescence.

Bon courage à vous deux et à la famille aussi. Je pense à vous.

Pensées aussi aux petites et grandes étoiles et aux hospitalisés (dont je faisais partie il n'y a pas si longtemps ;-))

Bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Martine.

Je vienS aux nouvelles dans un cyber café.Je suis d'accord avec beaucoup et toi par la même occasion. C'est bien mieux que tu es dit à Maïwen qu'elle ait un problème aux poumons car l'apprendre de ta part est certainement plus facile puisque tu es sa maman et donc tu la connait mieux que nous et tu pourras choisir les mots pour expliquer à Maïwen ce qu'il se passe.De plus Maïwen n'est plus une petite fille c'est une ados qui a certainement envie de savoir le pourquoi du comment et de décider bien sûrs avec l'aide de ses parents mais de décider tout de même.L'important maintenant c'est de savoir qu'est ce qu'il y a exactement au niveau des poumons.Comme dit l'autre on va suivre ça de prêt.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir,

Merci, heureusement que vous êtes là pour me remonter le moral. Oui, Sylvie, maintenant Maïwen fait partie des ados et c'est encore plus difficile d'accepter pour elle mais comme elle le dit souvent "je suis obligée de faire avec, je n'ai pas le choix".

Vincent : Maïwen ne l'a pas trop mal pris, mais il est vrai que j'y ai mis les formes, je ne voulais pas la brusquer et c'est pour cela que j'ai hésité mais je ne regrette pas, maintenant elle le sait et c'est mieux comme ça.

Depuis 13 h 30, elle est partie avec ses copines en ville pour fêter les 16 ans d'une amie, elles allaient faire les magasins, manger et voir un film, maintenant nous attendons son coup de fil pour aller la chercher, je pense qu'elle va être fatiguée mais bon demain c'est dimanche et elle pourra se reposer, je veux qu'elle vive comme les autres, elle a le droit de sortir aussi surtout que ce n'est pas souvent, et puis comme disait mon papa "elle ne sera jamais plus jeune qu'aujourd'hui".

Je vous souhaite à tous un très bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine
Je vous lis régulièrement, et je pense que vous avez eu raison d'annoncer vous-même à votre fille les résultats de ses examens. Pas facile pour vous, pas facile pour elle, mais les non-dits sont encore plus difficiles à vivre.
Je vous souhaite que le futur examen et surtout les remèdes apporteront un nouveau confort de vie à Maïwenn plus en adéquation avec une vie d'adolescente.
Iroise

Merci Iroise, pour le moment Maïwen ne le vit pas trop mal, maintenant je sais que comme moi elle a hâte au 28 avril, d'ici là elle va se ménager.

Heureusement que j'ai le forum, je dirai même que c'est devenue ma drogue, oh! une drogue qui ne fait pas de mal au contraire, Heart And Coeur est devenue ma famille principale puisque je pense que si l'on a pas vécu ces choses là on ne peut pas comprendre.

Bon dimanche

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen