Sujet du post :     Probleme cardiaque grave à 13 ans

Bonjours, je m'appel Amandine, j'ai 13 ans, et je vient d'apprendre suite a de nombreux malaise que je suis cardiaque, j'ai un souffle au coeur assez grave, 4 valve du coeur d'une personne de 50 ans, et une tachycardie. Le cardiologue a dit que ces assez grave est que je devrais controler mon coeur 2 fois par ans minimun. Et qu'il y a de forte propabilité que un jours je me fasse opérer... Vous pouver conprendre qu'à 13 ans s'avoir que un jours on peu se faire opérer et il rester a l'opération peu faire peur.. De plus mon arrière-grand père paternelle est mort suite a un malaise cardiaque car son coeur avait les même probleme que moi ! Et ma grand-mère maternelle a des proleme cardiaque également et mon père et ma mère on tous deux un souffle au coeur. Mes 2 cousin et mon frere et ma soeur n'on aucun problème cardiaque, je suis sans arret stresser, et je n'arrive a accepter tous sa. Mon prof de sport m'interdit de faire du sport alors que jadore sa ! Avez vous une solution pour que je dramatise moi, qu'on me remonte le moral. Et surtout que je l'accepte !

Merci
Amandine

Bonjour Amandine!
Mon fils a appris comme toi ou presque-à 14 ans -qu'il avait un souffle au coeur, et comme toi il a paniqué et sa maman(moi) avec...C'est en venant sur ce forum en fait qu'on a compris tous les progrès de la chirurgie cardiaque, et qu'on a vu virtuellement des gens partir se faire opérer et revenir en forme, alors ça remonte le moral.Et sache que mon fils aussi "un jour" se fera opérer, mais il a 21 ans et est toujours asymptomatique....Alors en attendant il vit bien, et on espère idem après l'opération....

Bonjour Amandine

et bienvenue sur le forum ! Tu y trouveras toujours du soutien.

Je me doute bien que ce n'est pas facile d'apprendre à 13 ans qu'on a des problèmes cardiaques, mais je pense que le fait d'avoir identifier ces problèmes permettront de mieux les affronter. Ce suivi 2 fois par an est là pour pouvoir trouver des solutions à l'évolution de ton petit coeur. Dans quelle région es tu ? Ou es tu suivie ?
Es ce que tu as déjà un traitement pour ta tachycardie ? Si tes valves ont un jour besoin d'être opérées, ce sera pour aller mieux après.
Je comprend tes angoisses par rapport aux antécédents de ta famille. La chirurgie cardiaque a fait beaucoup de progrès.
Ton prof de sport t'interdit le sport. Qu'en dit ton cardiologue ? Il y a peut-être des sports que tu peux continuer ? peut-être plus doucement ...

J'ai été opérée à coeur ouvert à 13 ans, et cela m'a permis de faire les études que je souhaitais et de vivre normalement ;-)

Je te souhaite plein de courage !
amitiés

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Coucou Amandine,

Je suis heureuse de voir que tu as suivit mon conseil de venir ici, tu verras, nous sommes une grande famille et nous serons là pour te soutenir.

Maintenant, nous ne sommes pas docteurs et comme je te l'ai dit sur l'autre forum, il faut que tu puisses en parler librement avec tes parents et ton cardio-pédiatre. Si tu te poses trop de questions et que tu as peur de les oublier, tu peux les inscrire sur une feuille et de ce fait, tu pourras les poser directement au cardio quand tu le verras.

Comme Nadège te le dis,il faudrait savoir ce que tu as le "droit" de faire comme sport, tout en restant plus cool peut-être sur la pratique et l'intensité.

Je t'embrasse et n'oublie pas de parler de tout ça avec tes parents, ton cardio mais aussi pourquoi pas à ton médecin traitant, il te connaît mieux aussi et tu te sentirais peut-être plus à l'aise pour discuter avec lui.

Bon courage, ne baisse pas les bras, vis ta vie en levant le pied si tu es trop fatiguée mais ne te coupe pas du monde et de tes loisirs et pose toutes les questions que tu veux et que tu peux à ton cardio, ça t'évitera de te faire des films aussi.

Gros bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Amandine,

Je suis la maman de Maïwen qui a 14 ans 1/2, elle a été opérée à 16 jours de vie, elle avait une transposition des gros vaisseaux, une coronaire unique mal placée et 2 CIV.

A l'école elle fit du sport mais à son rythme et les professeurs sont compréhensifs, le mercredi elle fait du cheval mais comme elle débute ce n'est pas violent ni fatiguant.

Maïwen aussi est suivie 2 fois par an avec le cardiologue. Je comprends très bien que tu te fasses du soucis vu les antécédents familiaux mais comme te le dis Alex, parles-en avec ton médecin traitant, il t'expliquera avec des mots que tu comprendras et fais-toi accompagner de ta maman, on a toujours besoin de sa maman, Maïwen ne va jamais sans moi voir un docteur.

Plus tu vas stresser, plus tu vas te fatiguer, je sais facile à dire mais pas facile à faire, mais il faut que tu puisses parler librement de ta maladie.

Sur ce forum, tu trouveras toujours quelqu'un pour parler quand tu en ressentiras le besoin.

Je te souhaite beaucoup de courage et viens nous donner de tes nouvelles

Je t'embrasse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'habite dans le 83 à la Seyne-Sur-Mer, dans mon collège mais problème cardiaque se sont vite sus et je suis devenu le "pantin' de la classe !! Quand on me voie on me dit souvent " ces quand tu meurs ? " ou encore "alors pas trop fatigué avec ton coeur ? (d'un air moqueur)" , .....

Quand t-au sport on me dit que je pourrais reprendre dans 6 mois minimun pour controler le coeur avant de donner le feu vert ou pas !

En dehors du collège je pratique énormément de chant, l'année dernière j'ai même chanter devant 400personnes ! Mais le cardio ma dit que je devrait ralentir énormément et que "ces pas très bon tous sa pour mon coeur" , le chant ces une passion du matin ou soir je chante , ces vital pour moi !!

Donc voila et pour ma tachycardie non je prend aucun un traitement car le cardio a dit que pour l'instant sa n'en vaut pas la peine.

Je part a New-York entre le 01 et 10 Mai 2010, avec le collège sauf que la prof d'anglais a dit que avant de prendre l'avion (10h d'avion + 5h de décalage horaire) je devais voir le cardio et ces lui qui me donnera oui ou non l'autorisation, et que je devais avoir une ordonnance pour mais médicament...

Je voulais également savoir si ces normal que de temps en temps j'ai une douleurs intense au coeur comme un noeud ou quelque chose comme sa !!

Gros bisou
Amandine

Quel beau département tu habites!

Alors pour tes camarades de classe, laisse tomber, fais abstraction de leurs commentaires et si tu peux, parles-en à ton prof principal, il devrait leur faire la leçon car ce genre de comportements n'est pas acceptable!!!

Pour le sport, ben mets le de côté pour un temps, mais continue de marcher,à ton rythme, ne te fatigue pas...as-tu le droit de nager un peu? Celui-ci n'est pas violent comme sport mais pose la question à ton cardio. Idem pour ce fameux "noeud" que tu dis ressentir. Que disent tes parents? Je sais qu'à cet âge là, la communication peut-être difficile avec ses parents mais ils doivent rester tes premiers confidents ( mais je te comprends aussi, tu ne veux pas les inquiéter et c'est tout à fait louable mais il faut que tu en parles...ou alors à ton docteur traitant ) On ne peut malheureusement pas te dire nous si c'est normal ou pas ( enfin moi tout du moins vu que c'est ma fille qui a été opérée à la naissance )

Quant aux précautions pour le voyage, elles sont normales. Il faut que tu demandes aussi au cardio et idem pour les médicaments.

Et enfin, pour le chant, tu peux continuer mais pas chanter du matin au soir car il faut du souffle et c'est cela qui "fatigue" ton coeur.

Et laisse -toi le temps aussi pour digérer tout ça...J'espère avoir pu t'aider un peu en t'apportant tout mon soutien mais n'hésites pas à parler avec ta famille, ça te fera du bien de te "décharger" un peu de ce poids sur eux.

Gros gros bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou

Quand ta mes parent ces un peu conpliquer: car il divorce , mon père est dans le 01300, et ma mère nous éléve (moi, ma soeur et mon frere), je ne voie pas mon père depuis + 1 ans et demi !! Et il ne me manque pas !

Et avec ma mère ou ma famille on est pas très bavard a ce sujé je préfere éviter de parler de sa !! Sa me dérange de parler de sa car je trouve que sa ne les regarde pas, il ne save pas beaucoup de chose sur moi ( mes relation , mais amours , ....) donc j'éviter de parler de sa est je garde tout pour moi !!

Gros bisou
Amandine

Bonjour Amandine,

Tu sais ma puce, il faut à tout prix que tu en parles avec ta maman, de toute façon, elle doit aller avec toi chez le cardiologue ?
Ta santé regarde ta maman, elle doit s'en occuper.

Pour le collège, je te comprends, Maïwen est passée par là, elle a été traitée d'handicapée par une fille de sa classe, elle lui a dit qu'elle n'avait rien à faire au collège qu'il fallait qu'elle soit dans un établissement spé@#$%&é, Maïwen a eu très mal et moi aussi mais je suis allée voir le principal du collège et la fille en question a été obligée de s'excuser devant Maïwen.

Pour l'avion, oui parles-en à ton cardio ou à ton docteur traitant, pour les médicaments c'est vrai il faut une ordonnance, Maïwen a des médicaments pour ses crises de tachycardie et l'infirmière du lycée a une ordonnance, ils ne peuvent pas donner des médicaments comme ça.

Pour le sport, essaie de parler à ton prof, il faut qu'il soit compréhensif, avec un certificat disant qu'il faut que tu fasses du sport à ton rythme il devrait comprendre, c'est ce qu'il se passe pour Maïwen.

Maïwen aussi avait fait partie de la chorale du collège, cette année elle a changée d'établissement et il n'y a plus de chorale mais ça ne l'empêche pas de chanter à la maison, maintenant c'est ton cardiologue qui sait ce qui est bon pour toi.

Je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrase très fort, viens nous donner de tes nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Amandine et bienvenue sur ce forum.

Je ne suis pas malade mais maman d une petite fille opérée du coeur.
Je voudrais donc te répondre d abord en tant que maman. Même si tu ne parles pas beaucoup avec ta mère (ce qui n a rien d anormal à ton âge), tu restes son bébé, sa fille. A ce titre là, naturellement, elle s inquiète pour toi, à un point que tu ne peux pas imaginer.

D autre part, je veux bien comprendre que le choc soit dur à encaisser, tu dois être morte de trouille. C est évident. Cela dit, maintenant, tu sais d où viennent tes problèmes de santé. Tu vas être suivie très régulièrement.

Essaies de parler à ta mère, ne cache pas tes sentiments (plus facile à dire qu à faire). Elle sera certainement ton meilleur allié pour passer cette épreuve. C est ta mère, c est son rôle de te protéger et de te soutenir.
Nous serons là aussi, sans aucun doute.

Je t embrasse

Bonjour,
pour ma part ma malformation a té decouverte vers 5 ans, j'ai donc grandit avec.
j'avais des certificats medicaux pour le sport scolaire , je faisais ce que je pouvais (et voulais du coup lol).
peu de mes camarades etaient au courant pour mon "souffle au coeur", car effectivement il y a la pitié, les moqueries, l'incomprehension, et meme ceux qui te traitent de menteuse...
j'étais assymptomatique, ma malformation invisible, donc j'ai vécu comme toutes les autres adolescentes. je pensais peu à mon soucis et pensais n'etre opére qu'à 60 ans... (bon ce fut à 35)
j'ai commencé à espacer mes rendez vous cardio (grosse betise) et à ne plus y penser du tout!

Je t encourage à vivre normalement mais avec un suivit très regulier.
Ton soucis doit etre vérifié 2 fois par an pour voir l'evolution, donc fait le et pose bien tes questions au cardio.
Tu n'as pas de traitement, pas d'opération prevue pour loe moment, donc fait confiance à tes medecins. Ils ne te laisseraient pas ainsi si tu étais en danger imminent.
donc vit et profite de ta jeunesse! :) ne te prend pas pour une mpalade ou une handicapée, reste positive!
pour ce qui est des douleurs, ce sont souvent des points intercostaux tout à fait bénins mais alimenést par ton stress.

je ne parlais pas à ma mère non plus et dès mes 14 ans, j'allais seule chez mon cardio.
je faisais le rapport à mes parents bien sur, mais je gerais seule mes rendez vous.
je n aurais pas voulu que mes parents me regardent comme une grande malade ; qu ils me couvent et surprotegent.
cela n aurait fait qu ajouté de la matiere à mes angoisses.
ils ont eu l'intelligence de ne jamais me traiter autrement que comme une ado ordinaire.
sans doute avaient ils peur parfois, mais jamais ils ne me l'ont montré.
je les en remercie! :)

Je suis maintenant 4 fois maman... une maman très zen.
je ne courre pas quand un des enfant tombe. j'attend de voir s il se releve seul.
quand une de mes filles a été opérée des amygdales (elle avait 6 ans) je n'ai pas angoissé, je n'ai pas passé la nuit à coté de son lit mais dans le mien. me voyant detendu, elle l'etait aussi.

bref, ne te met pas des idées noires en tete ; voit ton cardio regulierement ; vit comme tes amis !

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Sa y est le cardio ma donner le feu vert samedi (20-03-2010) pour le sport !! Il ma dit de commencer doucement

Ce matin j'était tellement exité à l'idée de faire sport que je me suis un peu enballer et que j'ai fin moins attention, 9h46 fin du sport retour a l'hopital pour une double entorce du doigt gauche avec peu etre même une frature, et aujourd'hui j'ai un platre pour 1 mois !!

Je suis vraiment modie sa peu m'arrivé cas moins tout sa !! Moral a 0

Eh bien dis donc...sacrée semaine pour toi !
Enfin, c est déjà bien que tu puisses faire du sport, c est une bonne nouvelle.

Prends soin de toi

Sa y est le cardio ma donner le feu vert samedi (20-03-2010) pour le sport !! Il ma dit de commencer doucement... Ce matin j'etait tellement exite a l'idee de faire sport que je me suis un peu enballer et que j'ai fin moins attention, 9h46 fin du sport retour a l'hopital pour une double entorce du doigt gauche avec peu etre meme une frature, et aujourd'hui j'ai un platre pour 1 mois !! Je suis vraiment modie sa peu m'arrive cas moins tout sa !! Moral a 0


→ Pas plus tôt repris pas plus tôt arréter !! Ces encore plus la m****

Bonsoir Amandine,

Bon, tu n'as pas de chance, pour te consoler, Maïwen a eu pas mal de plâtre et d'attelle et puis ça se calme, peut-être n'étais-tu pas assez échauffée.

Il faut que tu gardes le moral, ça arrive à tout le monde.

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci. Je pense déjà que ce qui va me redonner mon moral ces ma moyenne que j'auré lundi matin !! Après une moyenne pas supper au 1er trimestre , je pense que j'ai augmenter vu que je me suis donner a fond !!

Bonjour Amandine,

Tu vois, tu vas avoir une super moyenne, le sport finalement quelque fois ça fait baisser la moyenne, c'est pas cool!!!!!!!!!

Aller, courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci, on vera Lundi, pour ma moyenne mais bon:

15.33 en techno - 5.30 en francais - 6.21 en anglais - 6 en italiens - 9 en math - 11 en physique chimie - ABS en musique - 20 en conportement - 14 en histoire - ?? en SVT - ?? en art plastique - ?? en eps

Je pense qu'en EPS et en svt j'ai la moyenne mais en art plastique je ces pas, car la prof a as de gout dans l''art (et je ces de quoi je parle), pour un truc que j'ai fait faire par une amie qui est artiste peintre (je ces ces pas bien) elle ma mis 10/20 pas assez précis !

Bon gros bisou
Amandine

Je pense que ma moyenne décidera de mon moral ! Si j'ai une bonne moyenne j'auré un bon moral mais si la moyenne n'est pas super le moral seras a 00

Bonsoir Amandine,

Bon courage pour demain matin pour ta moyenne, tiens-nous au courant. Tu sais il ne faut pas baisser les bras, tu as encore un trimestre à faire.

Pour l'art plastique tu sais c'est très spécial, et puis peut-être que ta prof a vu que ce n'était pas toi qui l'avais fait.................tu sais ils ne sont pas bêtes non plus.

Allez courage, ça va aller

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou

Et voila ma moyenne mais tombé dessus : 10.55/20 je trouve ma moyenne très décevante, les prof mon dit que je remonté petit a petit la pante et qu''il faut doubler déffort !! Et être un peu moins absente !! De 10.31 à 10.55 il n'y a même pas 1 poind d'écard vous vous en rendez compte !!

J'été completement déprimer mais ce qui ma remonter les moral ces que déjà dans 1 semaine on m'enlever l'orthese que j'ai au doigt et que le collège organise un concour de chant, en gros tu chante devant des pro du chant si tes céléctionné tu fait une série de 2-3 concert devant des centène de personne !! Et je mis sus forcément inscrite !! Le problème ces que je ne ces pas la chanson que je vais chanter en sachant qui demande une chanson française, pas de duo, pas de RNB, et rap, pas de langue autre que le français !!

Gros bisou

Je trouve ça plutôt normal d'imposer des chansons françaises... chanter en anglais quand on ne maitrise déjà pas bien le français...
Il y a de très belles chansons en français ;-)

Pour ta moyenne, c'est vrai qu'il faut poursuivre tes efforts ; ne te décourage pas.
Il faut par contre que tu te mettes à lire pour progresser en français justement.
Tu fais beaucoup de fautes grossières, en reprenant les règles de grammaire, de conjugaison, d'orthographe et avec des exercices tu vas vite progresser :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/03/10 20:57 par cilou73.

Bonsoir Amandine,

Bon, il va falloir que tu fasses un effort le trimestre prochain pour pouvoir passer dans la classe supérieure mais nous comptons sur toi.

Comme Cécile, je vais te dire de lire, ça aide pour le français.

Bonne chance pour le chant

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis dégouter, il y à quelque jours je me suis inscrit au concours de chant dans mon collège, mais hier quand j'était en cour il mon demander de venir voir la CPE, j'y suis aller elle ma annoncé que je ne participerais pas au concours de chant pour cause de mes problème cardiaque ! En début d'année il ne mon pas accepter en cours pendant 1 mois a cause de mes malaise cardiaque et la il ne veule pas que je participe au concours à cause de mes problème cardiaque !! Je trouve personnellement que ces une honte de ne pas m'accepter à cause de mes problème de santé, ... Je ne suis pas en sucre tout de même !

qu'en disent tes parents?
peut etre qu'un mot de la part de ton medecin pour rappeler ce que tu peux faire et ce que tu dois eviter, tranquiliserait ton college?
par excès de prudence pour le moment tu es exclu de ce concours ; si cela te tien à coeur, demande à tes parents et à ton medecin de te soutenir.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonjour Amandine,

As-tu fait un P. A. I. avec l'établissement en présence de tes parents et de l'administration du collège avec un certificat du cardio ?

La C.P.E. t'as dit seulement que c'était à cause de tes problèmes cardiaques que tu ne pouvais pas chanter ?

Il faut que tu vois avec tes parents et qu'ils en discutent avec la C.P.E.

Bon courage et bonnes fêtes de pâques

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou, Ma CPE ma seulement dit que pour moi " Ce ne seras pas possible " . Mon médecin les as appelé mes elle à dit " même l'accadémie ne me ferais pas changer d'avis " . Bisou

Bonsoir Amandine,

alors là ma puce, si ton médecin est d'accord que tu chantes, il faut que ta maman prenne contact avec la C. P. E. et pourquoi pas avec l'académie, elle n'a pas le droit de te priver de chant si tu peux le faire

Gros bisous et courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

tu es privée de chant à cause de ta cardiopathie?
où il y a une autre raison?
je trouve ça étonnant^^

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonsoir Amandine,

je suis tout à fait d accord avec Martine. Si ton cardiopédiatre te fait une attestation d aptitude au chant, personne n a le droit de t en priver. C est de la discrimination.
Pour toi et pour tous les autres personnes malades, il faut que vous vous battiez pour que tu chantes !

Tu vois, c est la première belle chose que t apportes ta cardiopathie : te battre pour une cause qui te semble juste et qui, de plus, peu aider d autres personnes. A toi de savoir si tu en as envie.

Je t embrasse

Ben dis donc, elle n'a pas le droit de faire ça...elle n'est pas à la place d'un cardio pour prendre une telle décision...j'hallucine là!
Ne baisse pas les bras et avec l'aide de ta maman, il faut que tu fasses quelque chose.

Plein de gros poutoux et courage ma belle.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou,

Avant les vaccance ma mère a appelé mon collège, elle a eu directement le principal, celui-ci ne savent pas mentir à dit " En faite nous anullons le concours parce que il n'y a pas assez de personne qui ces participer, sa ne concerne donc pas votre fille seulement " , Ma mère a donc demander combien y avait t-il de personne qui s'étaient inscrits , il à répondu qu'il y avait environt plus 40 élèves. Ma mère n'à pas insisté plus mais elle aussi elle halluciné.

Bisou

Bonjour Amandine,

Je fais partie de l'Association des Parents d'Elèves du lycée de Maïwen, donc je connais un peu le fonctionnement. Il ne faut pas que tu te laisses faire, pour moi ce concours de chant aura bien lieu, plus de 40 inscriptions ils ne vont pas l'annuler. Dis à ta maman de téléphoner directement à l'académie en exposant ton problème et je suis certaine que le principal va se faire remonter les bretelles et qu'il va t'inscrire. Il faut qu'il accepte tous les enfants, même les enfants différends, il n'a pas le droit de faire de la discrimination et c'est ce qu'il fait, bas-toi ma grande mais avec l'aide de ta maman, montres leur que même avec ta maladie tu es capable de faire comme les autres.

Bon courage et gros bisous, tiens-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou


je comprend pas la cpe là psk je vois pas trop de quel droit elle fait sa surtout que ton cardio est ok que tu participe au concour donc elle elle a rien a dire faut que toi et ta maman vous vous battiez de toute façon dans des situations comme sa y a que sa a faire se battre tout le temps et espérer


bsx



Maïwen (TGV,CIV , coronaire unique mal placé , insuffisance respiratoire) petite s½ur de Yoann petite étoile

Maii... le concours est annulé car trop peu de participants (40 sur tout un collège a priori) ... ça n'a rien à voir avec Amandine (heureusement)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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mais 40 participants c'est suffisant pour un concour de chant donc je ne comprend pas la CPE

Coucou,

Désoler de ne pas être venu mais plus d'ordinateur, juste celui de ma mère est je ne veut que dans aucun cas elle ne sache que je déprime et que je me "plaint" à des personnes ayant vécu la même chose ... Pour ce concours, ces à cause de moi, le principal ne sachez pas trouver une excuse à ma mère alors il à fait croire que ces parce qu'il n'y avait pas assez de participant. De plus ce concours n'était même pas organisé par le collège mais par un association pour faire des petits concert...... Dans mon ancien collège ( Paul Cèzanne à Brignoles ) dès qu'il y avait plus de 10 participant le concours avait lieu....

Mon cardiologue dit que ces "douleur intense au c½ur" sont dus à un trop gros stress, il y a quelque moi ces douleur avait arrêter mais elle on repris avant hier (21/04/2010) quand j'ai fait de l'escalade et que un élève pas très intelligent ma lâchez puis rattraper à 2 repris avant de me lâcher complètement à 3 mètre du sol !! Heureusement je m'en sort s'en aucune blessure mais également lui : Le professeur à bien vu ce qu'il ces passer mais n'a ni intervenu et n'a ni punis ou averti l'élève !!

Gros Bisou
Amandine

Re

Quand je dit "ma lâchez puis rattraper a 2 repris avant de me lâcher complètement a 3 mètre du sol ", ces que j'étais en l'air en train de descendre et il ma lâchez dans le vide et ma rattraper à 2 reprise avant de me lâchez complétement à 3 mètre du sol.

Bisou

Bonsoir Amandine,

Eh ! ben, tu as du avoir peur dis-moi, bon heureusement tu t'en tires bien, mais tu n'étais pas attachée pour faire de
l'escalade ?

Tu sais ma grande si tu déprimes, tu devrais peut-être en parler avec ta maman, une maman comprend tout et peut-être qu'en parlant avec elle ça te ferais du bien. A Maïwen aussi on lui avait dit que ces douleurs venaient du stress, mais le docteur traitant lui avait donné des anti-inflammatoire et ça lui faisait du bien comme quoi je doute que l'hôpital avait raison quand il disait que c'était le stress.

Bon courage et viens sur le forum quand tu en a envie, il y aura toujours quelqu'un

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou

Oui j'étais attaché mes l'élèves tennais la corde enfin que je ne tombe pas. Et quand je descender il doit petit à petit laisser la corde descendre, mais lui à eu plusieur minute d'innatention...

Bisou

Bonsoir Amandine,

Ah ! ces garçons, on ne peut jamais compter sur eux quand on en a besoin...........................

Bon, le principal, c'est qu'il n'y ait pas eu d'accident.

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Oui ces sur on peu pas leur faire confiance !!! On vera Mercredi si il me re-lache ou pas... LOL

Bisou, Amandine

Tu arrive à faire de l'ecalade avaec ton atelle? c'est pas super raisonnable non?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Bonjour Amandine.

Je viens de lire tout les messages que tu as mis dans ton post.Pardonne moi si je n'interviens qu'aujourd'hui, mais il y a un point dont tu as parlé dans ton premier message.C'est le fait de chercher à accepter.Personnellement j'ai eu beaucoup de problèmes de santé puisque comme tu lira dans ma signature (en bleu) j'ai à mon palamarès si j'ose dire 14 opérations chirurgicales dont la dernière au coeur suite à un anévrisme cardiaque et 5 comas hypoglicémiques.J'ai donc plusieurs handicaps et je peux te dire que je n'ai jamais accepté mes handicaps par contre j'ai appris à faire avec.Ce que je veux dire par là c'est que accepter mes problèmes c'est quelque chose pour moi de négatif puisque je peut rien y faire par contre faire avec alors là je peux jouer sur la gamme des sentiments et des sensation, je peux même me servir de mes handicaps pour en tirer avantages.

Je suis d'accord avec les autres personnes qui ton répondu.Ils serait bien que tu puisses parler de tes problèmes cardiaques à ta maman, car elle doit savoir ce que tu as pour mieux te comprendre et t'aider.Tu sais c'est important de pouvoir avoir de l'aide d'un adulte.

J'espère que dans ton collège ils vont te remettre sur la liste des participants à ce concours de chant qui te tiens visiblement à coeur.Quand aux moqueries des autres élèves de ta classe je te comprends car moi aussi quand j'avais ton age et même après certains imbéciles étaient très intolérant anvers moi et se moquaient de moi.Comme dirait l'autre tu n'empêchera pas les ânes de braires.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, ne te décourage pas que se soit pour le chant ou pour les différentes matières que tu as au programme...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou amandine,

ne reste pas avec tout ça sans en parler, que ce soit ici ou ailleurs, il faut absolument que tu gardes le moral amandine !

Ceux qui se moquent sont des nases, des bébés qui ne comprennent rien, ne te laissent pas démonter par eux ! Tu es déjà bien plus forte qu'eux vu ce que tu nous explique! Sur ce forum tu trouveras des gens qui comprennent bien, qui ont vécu tout ça oui qui ont des enfants avec ces problèmes cardiaques. Amandine je voudrais t'envoyer plein de courage poulette, je te fais une énorme bise !

Pour ton français lis autant que tu peux, en plus la lecture est formidable pour s'évader.

valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour Amandine.

Je reprends la balle au bon par rapport à ce qu'écrit Valérie.Plus tu liras, plus tu auras envie de lire.Non seulement tu t'évades en lisant de bons bouquins mais en plus tu apprendras plein de choses...Tiens je peux te conseiller deux livres le Roman du Coeur du Professeur Alain Deloche.C'est une vrai mine d'information sur cet organes qui nous réunis sur ce forum et un autre livre c'est le Roman de la Pologne que j'ai beaucoup aimé.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou,

Merci Vincent de m'encourager à lire : je ne connais absolument pas ces 2 livres, donc je vais voir pour les lires !! Voir avant tous si il y sont a mon CDI et si cela n'est pas le cas je verrais pour aller à la librérie pour l'acheter. En tout cas, vraiment merci à tous !!

Gros Bisou

Bonjour Amandine.

Le Roman de la Pologne de Béata de Robien édition du Rocher raconte l'histoire de se pays de l'arrivée des premiers peuples jusqu'à la chute du communisme.C'est vraiment un très bon livre qui te transportera à travers les étapes et les personnages importants de ce pays.

Le Roman du coeur d'Alain Deloche édition du Rocher raconte la découverte et la conquète de cet organe par l'homme.Ca commence à Imhotep jusqu'à aujourd'hui.Tu découvriras que ça n'a pas été un long fleuve tranquille et que le fait de pouvoir te soigner relève d'une grande chance qui mérite le plus grand respect.C'est vraiment un livre formidable.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Amandine,
J'ai lu ton histoire, et j'aimerai apporter quelques précisions, ou plutôt partager un peu de mon parcours et de mon expérience pour t’encourager à continuer la tête haute!
Tout d'abord n'ai pas de scrupule à venir te « plaindre » comme tu dis, sur ce forum ; en fait tu es ici chez toi, pour apprendre à vivre et à te battre avec cette cardiopathie. Tu verras que nous sommes tous très différents, mais que nos histoires personnelles nous ont permis de nous construire malgré l’adversité. Et d’être heureux !
Tu as treize ans, si j’ai bien lu, et j’ai lu aussi que ta situation familiale est assez compliquée en ce moment pour trouver une oreille un peu plus attentive. Mais ne néglige pas le dialogue avec ta maman ou quelqu’un proche de toi, c’est aussi très important.
Pour l’épisode de la chorale, je suis bien entendue très fâchée contre ta CPE, et tu peux lui répéter de ma part. En effet, elle a juste la frousse pour elle (c’est très à la mode le principe de précaution), comme beaucoup de personnes qui ignorent ce que sont les cardiopathies congénitales. Voilà le premier écueil : l’ignorance. Bien sur tu ne pourras rien obtenir d’elle de plus (pour le moment en tous les cas). Mais si tu es encore dans ce collège l’an prochain, je te suggère de lui offrir un petit signet avec la description des cardiopathies congénitales, comme marque page de son cahier de presence, comme ça, tous les jours elle aura matière à reflexion et apprendra que cardiaque congénital ne vaut pas dire crise cardiaque(infarctus ) de la personne qui est en face de nous. Allez hop, ma p’tite dame tous les malades du c½ur dans le même sac, ça ira plus vite !! ben voyons, c’est trop facile! Non, tu dois la jouer tout en finesse ! Puisque tu aimes le chant, ne t’en prives pas, c’est excellent pour la santé et la capacité pulmonaire. En plus ton médecin te l’a spécifié. Donc j’en reviens à ma petite idée, trouve-toi une chorale dans le coin, ne parle pas de ta cardiopathie a cette chorale, puisque ce qui importe c’est l’avis de ton médecin. Chante de tout ton c½ur ;-)) , tu as déjà chanté devant 400 personnes, ce n’est pas une CPE apeurée qui va te faire baisser les bras je pense ! Donc, quand ce sera le premier concert de cette nouvelle chorale, invite ta chère CPE, et dédicace lui ta première chanson en solo, au nom de tous ceux qui ont un c½ur un peu pas comme les autres mais qui veulent vivre comme les autres. Je suis sure qu’elle reconsidérera la mise à l’avenir ;-)) malgré ma très lourde cardiopathie, j’ai appartenue pendant longtemps à une chorale, et cela a permis a mes poumons de garder leur souffle plus longtemps que prévu par les toubibs !
Tu écris : « Je pense que ma moyenne décidera de mon moral ! Si j'ai une bonne moyenne j'auré un bon moral mais si la moyenne n'est pas super le moral seras a 00 » , alors là, excuse-ma franchise, c’est une philosophie à la noix !Si j’avais écouté ce genre de philosophie, je serai déjà morte depuis des lustres. Avec 1,5 de moyenne en français en classe de sixième (que j’ai redoublé bien sur), puis 5,5 de moyenne de physique chimie en classe de seconde (que j’ai redoublé aussi bien sur), j’ai tout de même réussi faire une série d’abord scientifique pour finir par un bac et une formation littéraire, simplement parce que je me suis accrochée et n’ai pas baissé les bras. Essaye de lire un peu plus comme dit Cilou, ta moyenne de français n’en sera que plus contente. Commence par lire des textes simples de chansons françaises que tu pourras mémoriser et…chanter, par exemple ! J’ai découvert la lecture après l’échec de la sixième, elle ne m’a plus jamais quittée, m’a permis d’améliorer sérieusement ma moyenne, et surtout de découvrir des merveilles. Bon pour la physique chimie, j’ai laissé mon tour aux « scientifiques »,c’était pas mon truc ! Tout cela sans pouvoir faire de sport (mais pour les bêtises, la cardiopathie n’a pas d’effet secondaire).Essaye donc de faire de ton mieux pour tes devoirs et de trouver des copains ou copines avec qui tu peux essayer de t’améliorer, car une fois les devoirs bouclés et les leçons apprises, tu auras plus de temps pour t’amuser. Et si tu manques les cours, essaye de les rattraper régulièrement.
De même ne laisse pas une entorse ou un plâtre te démoraliser, tu l’as dis toi-même, tu étais tellement contente de pouvoir reprendre le sport, que tu en as fait…un peu trop tout de suite ;-)) Donc coollllllllll
Fais tout ce qui dépend de toi, c’est TRES important, et tu en tireras la satisfaction d’avoir donné le meilleur de toi-même. Ce qui viendra en plus ne sera que du bonus !
Et ne paniques pas pour l’avenir, laisse le venir en son temps ! Surtout sois très scrupuleuse dans ton suivi chez le cardiologue pour tes contrôles, et pour le reste vis ta vie ! Fais aussi très attention aux infections qui ne sont pas bonne copine avec les valves.
Au fait, je me permets de te donner ce genre de conseils d’amie, puisque je suis née avec une cardiopathie congénitale avec aussi entre autre des valves malades, de la tachycardie, et plein d’autres choses qui faisaient dire a tout le monde que j’avais pas de chance et n’en n’avais pas pour très longtemps (j’ai 45 ans). Bon d’accord, j’ai du être opérée à c½ur ouvert trois fois ( a 25,32 et 33 ans) , et je suis greffée du c½ur depuis un peu plus de deux ans, mais chacun nous avons des histoires différentes, il faut surtout retenir que tu dois te battre, que tu as le droit de vivre comme les autres même si tu n’es pas exactement comme les autres (et c’est très bien sinon la vie serait terriblement ennuyeuse ;-))tu as toute la vie devant toi, et tu verras, elle est belle !!!
Ah ! j’oubliais pour l’escalade, ton prof de sport doit avoir la même maladie qe ta CPE, un coup il interdit le sport et ensuite il permet l’escalade, en n’intervenant pas sur le genre de bêtise de tes copains. D’accord vous vous amusez, mais il faudrait tout de même pas trop pousser non ? Avec ce genre de saut dans le vide, tes côtes doivent être gentiment mise à rude épreuve, ainsi que ce stress, donc là –aussi, peut-être un peu plus cool serait mieux, si tu ne veux pas te retrouver avec une nouvelle entorse.
Eh voilà, Amandine, je me doutais bien que tu allais dire : « mais j’aime pas lire » et…sans le savoir, tu viens de faire un peu de lecture ;-))
Bonne journée !
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/04/10 16:32 par AgnesZ.

Bonjour Amandine,

Je suis cardiaque congénitale et je l'ai toujours su. J'ai été opérée une première fois à 4 ans, puis à 12 ans à coeur ouvert d'une CIV. Comme j'avais aussi une grosse scoliose j'ai dû être traitée puis greffée de la colonne vertébrale à l'âge de 13 ans. Autant de moments passés à l'hôpital ou en institution où j'ai effectué toute ma scolarité.
Je n'étais pas douée en orthographe. J'étais étourdie et je faisais beaucoup de fautes, surtout les accents. Je me rappelle le conseil que m'a donné mon frère : "lis un maximum (pas besoin de m'encourager pour ça) et regarde bien comment les mots s'écrivent".

Dès que j'ai su lire j'ai adoré ça. Pour moi la lecture est un plaisir et une évasion. J'ai lu également, comme beaucoup ici, "le roman du coeur" que te conseille Vincent. C'est un très beau livre qui t'apprendra beaucoup sur les cardiopathies et les moyens de les soigner. Tu as tout un choix de livres, Ce peut être aussi bien des bandes dessinées que des documentaires ou des romans sentimentaux ou autre chose selon tes goûts, le choix est vaste. Pourquoi pas de la poésie ou des textes de chansons ? Certaines pourront te conseiller utilement à ce sujet ici. Essaie le CDI ou la bibliothèque.

Pour le chant, pense à tes chanteurs, chanteuses préférés français(e)s. Choisis en une ou un que tu aimes particulièrement ou tout simplement ta chanson préférée et entraine-toi de tout coeur !

J'espère de tout coeur que tu pourras aller à New-York. C'est une ville très dépaysante que j'ai adorée. Alors je te conseille également d'améliorer ton anglais dans ce but afin d'avoir le plaisir de parler et d'échanger avec de jeunes ou moins jeunes américains.
Personnellement je n'ai pas eu trop de difficultés à supporter le voyage (entre 6 et 8 h d'avion) ni le décalage horaire (dans le sens France-USA) et j'avais déjà de la tachycardie. Au retour c'est un peu plus fatiguant mais tu auras bien le temps de te reposer.

Voilà déjà quelques pistes pour penser à autre chose que ta cardiopathie. Beaucoup d'enfants, d'ados et d'adultes vivent avec. C'est sûrement plus dur quand on le découvre à 13 ans mais tu n'es pas la seule ici et tu trouveras toujours quelqu'un avec qui parler, pour te rassurer, te réconforter.

Ne coupe pas le dialogue avec ta mère à ce sujet. Ca la regarde tant que tu n'es pas majeure, que tu vis sous son toit. Elle aussi doit s'inquiéter pour toi. A deux vous serez plus fortes pour lutter et trouver les meilleures solutions.

De gros bisous Amandine. A bientôt. Reviens quand tu veux nous faire part de tes progrés. Et rassure-toi le moral ne tient pas à une note heureusement ! Le moral, l'envie de vivre sont en nous et même encore plus fort devant l'adversité !

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.