Sujet du post :     Météo de Printemps

Le post de météo 2010 naquit en début d'année....le printemps venant de faire son entrée, j'ouvre ce nouveau post pour chasser les derniers givres de l'hiver. J'ai ramené le printemps français lors de mon passage eclair pour l'apporter ici en Pologne ou il gele encore la nuit, mais la journée est ensoleillée et frole les 10 degrés. Mon dernier passage à Paris ne m'a pas permis de repeter l'episode de Gif en decembre, même si plusieurs rencontres ont été possibles, ainsi que la visite de la très belle exposition d'icones de la "Sainte Russie " au Louvres (que je vous recommande) pour l'iconographe que je suis..Mais, avec - entre autre- Juliette , nous avons pensé qu'il serait envisageable de refaire un repas a Gif le premier we de juin. Je vous redirai cela. Ce qui permettrait a ceux qui ne peuvent venir a Poitiers (comme bibi) d'envisager un moment d'amitié ensemble, avec notre chere Juliette qui sera deja motorisée et pourra être des nôtres, J'en reparlerai, il faut d'abord que je recontacte le propriétaire du restaurant pour savoir quelles sont ses possibilités ( juin étant toujours une periode chargée en communions, mariages et autres fetes de familles). Bonne journée, cordialement
AgnesZ

Bonjour à tous,

Je passe souvent, mais post moins ces temps-ci. Je cours sans arrêt, et j'avoue que je suis épuisée en ce moment. Mais ça va revenir, comme à chaque fois, mais il faut un peu de temps.

Mon loulou est également très fatigué. Mais quoi de plus normal, en plus des cours, il a de la kiné 3 fois par semaine, de l'ergothérapeute, de l'orthophonie, de psychomotricité.
Il a fait son bilan TSH, il est dans la norme, mais fatigué. Après un coup de fil à l'endocrinologue, elle a décidé d'augmenter légèrement son traitement. Il refera une prise de sang dans 3 mois. Et on verra comment il se sent.

Mon grand loulou, Alexandre a eu 18 ans le 5 mars, et vient d'avoir son permis.

Gros bisous à tous, une énorme pensée à nos petites et grandes étoiles, à Neela et tous les petits bouts qui se battent pour vivre.

Sabine

Bonjour a tous et a toutes

Cela fait longtemps que je n'ai pas poster mais je vous lis souvent.
Aujourd'hui nous avons eu une journée magnifique le Tarn étais sous le soleil....et.les enfants vont bien.
Delphine vient de passer un cap .Elle a enlevé ses petites roues de vélo et s'est élancée seuls...elle est fière..Elle est tombée plusieurs fois mais n'a rien dit elle est remontée et en avant....elle trépigne d'impatience que son papa rentre du travail pour lui montré.
Nicolas travaille bien a l'école.Il continuera son centre encore 1 an avec ses 3 1/2 journée en école "normale" avec EVS et il progresse toujours autant en scolaire qu'en alimentation .Il deviens posé et zen...
Quand a moi je me suis enfin lancé dans le permis de conduire...j'ai commencer le code et j'ai déja 4H de conduites....cela fait 10 ans que je reportais l'échéance mais maintenant que j'ai commencer j'adore ca et je m'éclate....vivement jeudi que je reconduise.
L'année a bien commencée......avec de bonnes résolutions.

On vous embrasse tous et pensons très fort a tous vos bouts de choux ...........................

Amicalement Maryvonne maman de Delphine CIA opérée et de Nicolas

et oui Agnès, en début juin car après tu l'as vu, mon planning sera chargé (quelques RDV hôpitaux puis ensuite départ en Bretagne pour trois semaines et ensuite cure d'oxygène dans le centre de Ste Feyre minimum un mois (le temps que les travaux se fassent dans l'appartement qu'on va habiter!)

cette fois-ci je serai des vôtres, logiquement en juin je vais mieux qu'en décembre! j'espère qu'on sera nombreux ;-)
on en reparle!

en attendant, assez occupée ces temps-ci donc pas trop disponible

je vous reviens bientôt

gros bisous

merci Agnès pour l'ouverture de la météo de printemps! alors cher biquet, tu n'y as pas pensé ? he beh alors! enfin tu nous as fait une belle météo d'hiver!
donc on prend ta relève et c'est Agnès qui prend le relai au printemps!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir AgnesZ....
beaux jours, Botanique en fleurs, Pompidou qui va ouvrir...ca fait pas mal de bonnes raisons pour enfin se voir, non?

Waiting for a sign.....

bonsoir à tous! ici dans le nord les journées commencent à ressembler au printemps!!! bonne temperature et soleil!
toujours la course aussi!mais bon mamie est un metier aussi!!!lol!!!!
et puis nous preparons l'arrivée du bb n°7 chez celine et du bb n° 8 chez aline !!hey oui mamie puissance 8 à partir de MAI!!!!
merci Agnes d'avoir ouvert le post du printemps!!!!bises à tous et toutes!!
marie claude mamie de thybo*

Bonsoir à tous,

J'ai l'impression que tout le monde court en ce moment et qu'on est tous naze. Moi j'ai une otite et c'est pas cool. Et puis ce week end on dort 1h de moins. Sniff !!!

Neela a sa sonde toute la nuit pour que ça aille tout doucement car sinon elle vomit. Donc régime pas efficace pour l'instant.

Je vais me coucher Bonne nuit

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie,

J'espère que ton otite va mieux, c'est douloureux en général, je n'en ai fait que 2 mais je me rappelle, j'en ai fait une au décès de mon père quand j'avais 10 ans 1/2 et une au décès de mon petit Yoann.

Oui, tu as raison, ce week-end, 1 h de moins, là aussi je m'en rappelle, car c'était le jour de mon mariage il y aura...........
34 ans déjà.

Il faut peut-être attendre un peu que Néela s'habitue à sa sonde pour que ça fasse de l'effet, c'est dure mais il faut de la patience.

Bon courage et gros gros bisous à ta princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Bonne idée l'ouverture de ce post AgnèsZ ! Hé non Juliette, ce ne pouvait être Biquet pour ouvrir ce post car il est à Paris en ce moment et ne peut se connecter qu'à partir d'un cybercafé.

Quelle bonne idée aussi un petit resto à Gif le premier w.end de juin. Mon état est si instable en ce moment que je ne suis pas sûre de pouvoir venir à Poitiers, alors si une mini-rencontre pouvait se faire à Gif pourquoi pas ? Avec plaisir même, toujours le même plaisir de revoir Juliette et de vous revoir et puis aussi pour le cadre charmant de cet endroit.

J'ai donné de mes nouvelles récentes dans le post qui m'est consacré "Sylvie hospitalisée, grr !", ouvert par notre cher Biquet donc je ne recommencerais pas ici.
Je me contenterais simplement de dire que ce n'est pas facile pour moi en ce moment mais que je ne me laisse pas abattre, que je me défend et défend ma santé, et que je garde le moral, même quand je ne suis plus "shootée" à la Cortisone (attention à la "descente"). J'essaie aussi de rester agréable et de garder le sens de l'humour ce qui n'est pas toujours évident. Bisou est toujours chez mon amie mais, bien qu'il me manque, je ne me fais pas de souci pour lui car je sais qu'il y est comme un coq en pâte, et pour le moment Fripon est toujours là, il est trop mignon même quand il fait des bêtises, d'ailleurs il s'est calmé et je ne pourrais pas vivre sans une présence animale à mes côtés.

Je pense bien aux personnes hospitalisées, aux petits, aux grands surtout aux enfants qui ne comprennent pas toujours ce qui leur arrive et pour qui c'est si difficile d'être séparés de leurs parents. Pensées également à nos étoiles petites et grandes qui brillent dans le ciel de printemps.
Amitiés et bises à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pour ceux qui consultent mon blog de temps a autre, ne cherchez pas de mise a jour ces temps ci; la plate forme qui héberge le blog (comme celui de Cilou d'ailleurs - over b l o g - ) est victime depuis plusieurs jours d'une cyber-attaque et donc la mise en ligne est extrêmement longue ou difficile, voire impossible. Dès que les cybermartiens (qui viennent peut-être d'Italie soit dit en passant, d'après les premiers éléments d'enquête-) seront mis sous les verrous, je vous ferai signe .
Bonne soirée cordialement
AgnesZ

bonjour,
ici aussi le printemps s'installe, pluie et soleil se battent en duel après la tempête qui a laissé des traces, même si elle n'a touché qu'un nombre réduit de foyers: ça a qd même des conséquences psychologiques...Junior est toujours asymtomatique et continue ses études avec un bel entrain: stage de 3 mois en Angleterre.Ici je vais "représenter" heartandcoeur" sur le 17, et essayer de faire connaître les cc par ici, grâce à l'aide (et l'exemple) des autres associations concernant la santé - en accord avec Christian.C'est pourquoi j'espère fédérer d'autres "patients" même si dans ce département il n'y a pas d'opérations des CC car pas de CHR ni de CHU.Etre un groupe pour se serrer les coudes et informer le reste de la population locale me paraît une action citoyenne très nettement digne d'intérêt...

Bonjour à tous.

Un ptit coucou du matin parisien froid et nuageux avec certainement des averses à venir.J'ai eu mal à ma cheville droite comme au moi d'octobre toute la journée d'hier mais ce matin c'est passé.Dans la semaine j'ai eu un ptit coup de blouse et oui ça arrive, alors pour me remonter le moral je suis rentrer dans une agence de voyage pour prendre differents catalogue.Après les aoir consulter je pense que que je vais aller une petite semaine aux Canaries fin août début septembre.Ca fait longtemps que j'avais des vues sur les Canaries.En fait ça remonte aux années 80 quand j'ai regardé à la télé la séries des Sissi l'impératriceet notamment le numéro 2 qui se passe en partie aux Canaries.

Le grand départ de Flore Anne pour les grenadines doit approcher à grands pas.

Je ne vous oublie pas même si pour l'instant je suis un peu moins présent.Je pense toujours autant à nos étoiles et aux enfants opérés.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour les amies et amis un survol pour rappeler ""le changement d'heure"" bonne journée à toutes et tous surtout ceux qui prennent un traitement à H.fixe !


Amicalement Régine 13

Bonjour à tous,

J'espère que ta cheville va mieux Vincent et le moral aussi, tu sais ça n'arrive pas qu'aux autres..............Alors te voilà Parisien et tu veux partir aux Canaries, tu as raison fais des projets, il n'y a que ça de vrai.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

on a de bonnes nouvelles pour l'appartement!
le déménagement est prévu vers juillet et une ergothérapeute de la MDPH viendra en mai pour voir les travaux à réaliser! ça c'est une bonne nouvelle! tout semble bien s'agencer

et je vais m'offrir un beau lit électrique pour dormir un peu relevée car j'ai beaucoup de mal à être allongée
j'ai toujours mieux dormi dans les lits d'hôpital mais louer un lit médicalisé double ne semble pas si évident, et je préfère le lit électrique, ça fera moins hôpital!!

bref, je n'attends plus que mon bolide électrique et la prise en charge pour le centre de ste feyre en juillet (mon médecin va la faire)

je suis bien contente, l'avenir s'entrouvre!

bises à chacun-chacune
pensées à nos étoiles

ps j'ai d'ailleurs mis mon site à jour

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/03/10 14:17 par Juju grande Juliette.

Wahou super Juliette.Je suis content pour toi.Pour le fauteuil électrique c'est pas parce que tu auras un bolide qu'il va falloir griller les feux rouge, prendre les sens interdits et plus dire coucou aux copains...mdr!!!Quand au lit électrique il en existe où il n'y a qu'un coté qui se relève et surtout ils sont très confortable mais évidemment plus cher que ceux à plat.Quand je cherchais à changer de lit j'avais regarder aussi chez une marque suisse de literie bien connue qui est spé@#$%&é dans la literie électrique.Finalement j'ai pris mon lit chez une autre grande marque et je dors très bien depuis trois semaines que j'ai changé mon lit.

Gros Bisous.

Vincent.

Super ses nouvelles Juliette, il paraît que les lits électriques sont bien, il est vrai que si l'on doit rester allitée pendant un moment c'est plus confortable.

Mais dites moi les jeunes ( Juliette et Vincent ) comment vous faites pour dormir si bien, moi je n'y arrives pas, ça doit être l'âge !!!!!!!!!! ou les soucis !!!!!!

Bon, j'ai réussit, Maïwen voulait que je prenne rendez-vous pour elle à Brest pour son test d'effort et annuler celui de Rennes, donc au lieu de le faire à Rennes le 28 avril elle le fait à Brest le 13 avril, en plus ça tombe pendant les vacances comme ça elle ne manquera pas l'école.

bonne journée à tous

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou ici,

Que de bonnes nouvelles Juju! Un lit électrique, génial et super pour l'appart' et les travaux. Je suis heureuse pour toi.
Flore-Anne doit être sous les tropiques là, non? Elle a bien de la chance car ici, ce matin, il a neigé 5 cm...grrrr ce temps...vivement le "vrai printemps"...mais bon, c'est la semaine sainte donc, en général, le temps n'est pas excellent...
Emma va très bien, nous aussi d'ailleurs. Nos projets avancent alors on est heureux.
Plein de douces pensées à nos étoiles, plein de poutoux à vous toutes et à vous tous et même si je poste moins, je viens aussi souvent vous lire.
Prenez bien soin de vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

ici aussi ça a bien plu!! le chat est parti se refugier sur une chaise sous la nappe le temps que ça cesse ;-)
oui, floflo doit être bien au chaud dans ses grenadines! elle le merite son reve!

bisous alex, emma et family

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Oui en effet la semaine Sainte est pourrie de chez pourrie surtout au niveau des températures.Aujourd'hui il fait froid je trouve à cause du vent mais beau ciel bleu sur Paris.

Je viens vous donnez des nouvelles d'Hélène ma cousine dont je vous avait un peu parlé à Noël chez qui on avait détecté un cancer au cerveau. Je viens de la voir aujourd'hui elle va mieux qu'en janvier même si entre temps elle a fait un oedème à nouveau au cerveau, elle est tombée et après plusieurs examen on lui a trouvé un cancer de la traché et ailleur je ne sais plus où.Elle a passé un sal hiver avec de la paralysie d'un coté mais bon aujourd'hui ça allait beaucoup mieux elle sortait d'une chimio et on allait commencé bientôt à faire peut être des rayon si nécessaire suite à un irm.Je trouve Hélène très, très courageuse...Je préfère vous donnez de ces nouvelles par petites touches car ce forum n'est pas destiné pour les personnes atteint de cette foutue maladie qu'est le cancer mais je remercie grandement Christian de permettre de temps à autres de pouvoir donner des nouvelles de nos proches qui sont dans la panade.

Autrement j'espère que pour Floflo les vacances se passent bien.Tu l'a dit Juju mérite son rêve.Elle en a assez bavé ses dernières années.Moi je pense que ça sera demain que je vais aller m'inscrire pour faire un petit coucou aux iles des Canaries.Hier avec papa on a reçu une partie de la famille et une personne espagnol ainsi que ma cousine Brigitte m'ont conseillé d'aller absolument voir l'ile de Lanzarote donc je pense séjourné du coté de l'ile de Fuertéventura qui se trouve à coté de l'ile de Lanzarote.

Amicalement.

Vincent.

Lanzarote, Houellebecq a écrit dessus! tu m'envoies une carte écrite en espagnol, hein Vincent ;-)

vincent, je pense bien à ta cousine hélène

ici, ça y est, j'ai appris que fauteuil serait intégralement remboursé par divers organismes
beau travail des ergothérapeutes!!

lundi je vais voir Alice de Tim Burton (et Disney!) c'est décidé!!

demain on visite l'appartement avec Pascal!

je vous souhaite un bon week-end pascal justement ;-) ce soir on a fini les délicieux chocolats offerts par notre chère AgnèsZ lors de sa venue ici avec floflo!

allez, à table!

je penserai fort à nos étoiles, toujours en mon coeur et toujours présentes en ces dates de fêtes

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/04/10 21:11 par Juju grande Juliette.

Bonjour à tous.

Voilà Pâques est passé et comme par hasard il fait beau même si les températires sont encore fraiche en ce début d'après midi.Hier j'étais chez ma cousine ou on s'est régalé du bon repas Pascal.A la fin j'avais apporter une grosse poule en chocolat avec de la friture.J'avoue j'ai un peu trop forcé sur les chocolat et évidemment hier soir j'ai été un peu malade.Bah tempis ce matin appart un bon mal de crâne ça allait beaucoup mieux.

Je suis content pour toi Juliette que le remboursement de ton fauteuil soit entièrement pris en charge par les organismes concernés.Au fait comment la visite du nouvel appartement c'est passé???Comment tu l'as trouvé???Bien je l'espère.Pour la carte j'espère que tu seras indulgente avec les faute d'orthographe et de grammaire espagnoles car je ne suis pas bon en écrit dans la langue de Servantès.

Une bonne nouvelle à vous annoncer mes amis Didier et Sylvie avec leurs enfants (dont Alexandre mon filleul) débarqueront jeudi sur Paris.Ils logeront à l'appartement.Je vais leur faire une petite surprise...On ira durant le week end à la foire du trône.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour à tous,

Ah ! la gourmandise Vincent !!!!!!!!!!!!!! fais quand même attention à ta santé et la foire du trône par dessus le
marché !!!!!!!!!! tu as raison Vincent profites de la vie, et ta cheville, elle va mieux ?

Super Juliette pour ton fauteuil, remarque je dirais "c'est normal qu'il te sois remboursée complètement".

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

c'est normal mais pas si évident ;-) donc, une bonne surprise à prendre!
hier j'ai été voir alice en 3D au cinéma et j'a bien apprécié!! ça faisait longtemps que je n'étais plus sortie au cinéma et j'ai bien tenu le coup ;-)
donc je pense que j'y retournerai car ça me manquait!!
j'ai passé un bon moment, du grand spectacle!

oui vincent, la visie s'est bien passée
les portes sont bien larges etc
juste un souci avec la porte d'entrée de l'immeuble que je ne peux ouvrir seule de mon fauteuil! on verra si on peut faire un aménagement quand viendra l'ergothérapeute de la MDPH
l'ascenseur est assez spacieux, et les portes s'ouvrent automatiquement!

il va y avoir de nombreux travaux à réaliser, mais l'appartement est clair et spacieux on a une belle vue sur les jardins, la nature...
pour aller dans le balcon la marche est trop haute, là encore je ne peux le faire seule donc encore travaux à prévoir!

mais au fur t à mesure on va arranger toutes ces petites choses

belle semaine à vous
bises et pensées à nos étoiles et nos combattants

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/04/10 15:55 par Juju grande Juliette.

On reconnaît les gourmands, Vincent;-)))...
Sylvie, ca se passe bien ton appareil pour l'apnée?
Nadège tes pages de scrap sont toujours aussi belles!!!
Juliette je me réjouis que ces solutions commencent enfin à se réaliser. Et que tu aies pu voir Alice, ma nièce m'en a dit beaucoup de bien, mais je ne crois pas que j'irai le voir, en tous les cas pas en Pologne (en anglais sous-tiré en polonais, ça va bien pour d'autres film, mais pas trop pour Alice)
Les fêtes de Paques se sont déroulées sous un magnifique soleil, avec des journées bien remplies. Puis nous sommes partis quelques jours dans les Carpates plus lointaines, malheureusement la météo a changé juste au moment du "schmigus dingus" qui est une tradition polonaise du lundi de Pâques ou les jeunes s'amusent a s'arroser copieusement. il faut faire extrêmement attention quand on se ballade. Mais cette année, c'est le ciel qui s'en est occupé.
Je suis en train de préparer une série d'émissions radio avec Radio Jerico et Thierry Georges (avec qui nous avons enregistré plusieurs émissions sur les cardiopathies congénitales en 2006, puis sur le don d'organes en 2007, la transplantation cardiaque en 2008. Thierry anime également une série d'émissions intitulée "suivez le guide", qui a pour but de faire découvrir des régions du monde ou vivent des français(e)s. J’avais dit en blaguant a Thierry, quand j’attendais mon c½ur, que si j’étais greffée et que j’allais bien , je lui servirai de guide en Pologne pour une série d’émissions. Donc , nous allons enregistrer ces sujets la premier semaine de mai, avec des endroits aussi variés, historiques et émouvants, comme la ville royale de Carcovie, le camps d’extermination d’Auschwitz Birkenau, les Carpates, etc.. Il y aura également un séjour a gagner pour deux personnes a Cracovie, dans le cadre du jeu mensuel de radio Jerico (l’escapade du mois). Je vous le redirai, car on pourra aussi écouter ces émissions sur le net et participer au jeu ;-))
Coucou Flore-Anne, tu es en plein décollage horaire ?
Bonne journée à chacun , cordialement
AgnèsZ

flore-anne est revenue agnès! il y a peu!! dès qu'elle pourra elle nous fera coucou ;-) le temps de récupérer ;-)
ah oui, je serai intéressée d'écouter ces émissions avec Thierry Georges

oui pour Alice, je l'ai vu quant à moi en VO mais avec les sous-titres français ;-)
et c'est vrai que dans les dialogues il y a des jeux de mots

en revanche, ça passe très bien en 3D c('est fait pour!) mais je me demande ce que ça donnerait à la télé car c'est vraiment à voir en grand... enfin je n'en dis pas plus...

bonne journée à tous et toutes

ici encore saigné du nez et de la gorge ce matin au réveil (ça m'a réveillée! grr!) et là j'ai pris un lait au miel histoire de retirer ce goût de sang car je ne suis pas encore un vampire...

j'ai terminé ma biographie sur Chopin et me suis rendue compte que son auteure a étudié à Paris 7 à mon époque avec les mêmes profs (car je suis entrée en contact écrit avec elle!)

le 24 avril nous partons une semaine en vacances avec Pascal... ah!

bisous à vous. pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Coucou!!!!!!!!!!

Je suis revenue des Grenadines ce matin avec 3/4 d' heure d' avance à l' atterrissage.

Paysages grandioses, magiques. Je me suis pincée X fois pour bien me dire que je ne rêvais pas. Mon grand rêve d' il y a 2 ans s' est réalisé: ma revanche!!
On y allait un peu à l' aventure. Finalement notre circuit a été La Martinique, Ste Lucie, Bequia, Canouan, Les Tobago Cays, Mayreau puis le retour par St Vincent, Ste Lucie, Ste Anne en Marnique et arrivé au port du Marin Mercredi matin.... Décollage hier après midi.

Le 1er Avril a été une journée incroyable, plein d' imprévu et de surprise: j'ai pu nager au Tobago Cays avec des tortues, puis des dauphins se sont approchés de moi dans l'eau. Pas du tout apeuré, j'ai pu caresser tout ce beau petit monde. Je ne savais plus où donner de la tête. Quel beau moment!!!!!

On s' est mélé à la population locale tous les jours. Des gens extrèmement gentils, qui vivent parfois dans une misère.... mais qui ne se plaignent jamais. Toujours le sourire à faire la fête en musique à plein tube chez eux. le tapage là-bas n' existe pas entre voisins c'est à celui qui met sa musique le plus fort pour pouvoir l' entendre!

St Vincent nous a beaucoup marqué. Zone dangereuse qu'on a évité volontairement à l' aller mais qu'on a pas pu éviter au retour pour faire les formalités de la douane.
C' est à Wallilabu bay qu'a eu lieu le tournage du film pirate des caraïbes.... Le film correspond à l' ambiance réelle. Pas très rassurant. Surtout depuis l' année dernière où il y a eu un abordage sur un bateau au mouillage (comme nous donc) avec agression. L' île est pourtant très belle, même s'il n'y a rien (très puvre) mais leur réputation n'attire pas le monde non plus, c'est dommage.

Du soleil pendant 10 jours à 30°C dehors et 28°C dans l'eau. Le retour à Paris est assez raide depuis ce matin!

Agnès j'ai lu ton post sur le décallage horaire: j'ai opté pour l'option heure française. Du coup ça faisait un réveil à 4h du matin génial!! Puis une autre prise à 16h. Mais finalement c'est plus facile à gérer que de tout décaller à l'aller puis au retour.
Mon INR s'est donné lui aussi des élans de liberté (merci l'automesure et merci Agnès!!) jusqu'à 4 avant hier, je le recontrole demain.

J'ai beaucoup pensé à vous tous, à nos étoiles dans l' avion...

Vivez vos rêves, ça vaut le coup et ça permet d' avancer ;-)))

Super Flore-Anne!!! Bon retour sur le plancher des vaches...(quoique à Paris il n'y ait pas beaucoup de bovidés). Tu as raison il faut vivre ses rêves et faire ce qui depend de nous pour les réaliser. Tu as sans doute des images et moments magnifiques qui vont colorer tes journées et tes nuits. A ce propos, tu vas relativiser la musique chez tes chers voisins;-))))
cordialement
AgnèsZ

Bonjour Flore Anne.
Très content de voir que ton voyage c'est bien passé.J'espère que tu as peu faire de belles photos et que tu nous en montrera quelques unes.De mon coté c'est pas les grenadines que je vise mais les canaries fin août début septembre.Et l'année prochaine j'embarque mon filleul Alexandre sa grande soeur Mélanie et leurs parents Didier et Sylvie dans un voyage en avion aux canaries ou ailleurs...Ils le méritent aussi après tout ce qu'ils ont fait quand j'étais malade...C'est aussi mon rêve à moi.Pour l'instant Alexandre et sa petite famille ont débarqué hier à l'appartement Paris et aujourd'hui ils sont à Euro Disney où ils doivent s'en donner à coeur joie.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir à tous,

Super ce voyage Flore-Anne, tu l'avais bien mérité, et puis on ne vit qu'une fois alors il faut en profiter.

Et ta cheville Vincent, ça va mieux ?

A Brest, depuis 2 jours nous avons du soleil, nous profitons pour repeindre les fenêtres.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

que d'emotions Flore-Anne en te lisant wouah!!!!tu as du emmagazine tellement de belles choses!paysages, us et coutumes!peuples, ect...
quelle revanche en effet!!!!! genial et encore merci de nous faire rever!!! on attend les photos sur FB

bisous marie claude mamie de thybo*

Flore-Anne "les rêves c'est pas fait pour les chiens, c'est pour partir" c'est une bd+cd (du groupe "coup d'marron) et c'est bien vrai....ce que ça doit être fort de nager avec les dauphins....ça me plairait...
le printemps va faire du bien à tout le monde; junior est en angleterre en stage...moi je bricole la maison...pensées à tout le monde...

Bonjour à tous.

Demain je redescents en Charente.Je vous avoue que je ne suis pas mécontent car cinq dans l'appartement même si se sont mes meilleurs amis ça fini par être stressant et fatiguant.Je vais retrouver un peu de calme et mon ordinateur.Ca va me faire du bien.Je ne me plaint pas non plus car j'adore mon filleul, c'est vraiment un gentil petit garçon.Avant hier nous sommes allés à la foire du Trône j'ai essayé de gagné quelques chose pour mon filleul et sa grande soeur, mais hélas je n'y suis pas arrivé.Je me suis rattrappé en montant dans un train fantôme avec Alexandre.On a bien rigolé tout les deux...

Martine je te rassure ma cheville va mieux même si hier ça a quouiné comme la reine d'Angleterre.MDR!!!(la queen quouine!!!)

Amicalement.

Vincent.

Petit clin d'oeil météo avec des nuages et de la pluie après un magnifique soleil printanier ce week end et des balades en vélo...si si, je fais travailler mon joli coeur en endurance comme il se doit quand on a le bonheur d'être greffé, et je collecte des photos sur on passage pour partager a ceux qui n'ont pas ma chance.
La semaine a été d'une immense tristesse dans toute la Pologne ainsi que la journée d'hier bien sur, et toute cette semaine est parsemée d'obsèques dans tous les coins de Pologne, sans compter les 20 corps non encore identifiés. Mais cela ne doit pas nous faire oublier le reste du monde.
bonne semaine, cordialement
AgnèsZ

La météo.... le post remonte, je vois qu'il fait frisquet en France... les fameux saints Mamère, Pancrace et Servais sévissent? ils n'existent pas sur le calendrier polonais... C'est peut-etre pour cela que l'on a du soleil. Enfin cette semaine!! Car la semaine dernière a été sous la pluie, mais il ne faisait pas froid. Cela a donné une couleur verte au sejour des copains journalistes, mais ne nous a pas empéché d'enregistrer plusieurs emissions interessantes qui seront diffusées au cours de la saison 2010/2011, sauf celle du concours escapade ou vous pouvez participer, pour gagner 3 nuits d'hotel-chambnre d'hote a Cracovie, un aller retour depuis l'aeroport de Frankfurt-Hahn et un super repas dans le plus presitigieux et plus ancie restaurant de Cracovie (Wierzynek), j'ai testé...ca vaut la peine;-)) La question et la reponse sont sur le blog tenu au jour le jour par les deux journalistes.
http:// s u i v e z l e g u i d e p o l o g n e . b l o g s p o t . c o m (le tout attaché)
On a bien sur enregistré aussi une emission parlant de ce projet né en meme temps que celle sur les cardiopathies congenitales en janvier et fevrier 2007.. Et nous n'en resterons pas la puique j'ai le projet avec Thierry d'une double emission sur les cc et sur le don d'organes. Christian , je te contacte par mail.
bonne journée, je vous envoie du soleil et du courage pour ceux qui sont hospitalisés, malades ou qui ont perdu un être cher.
Cordialement
AgnesZ

Bonsoir à tous,

Attention canicule sur la Bretagne !!!!!!!! Eh ! oui quelque fois nous avons du soleil, mais là c'est même trop chaud.

Bon, en même temps on n'est jamais content : il pleut, on râle, il fait trop chaud, on râle, jamais content, nous les Bretons, nous sommes habitués à avoir un peu de vent mais là c'est calme plat.

Pour la rencontre, il faudra prévoir beaucoup d'eau si ça continue et d'autre chose aussi !!!!!!!!!

Bonne soirée à tous, bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

rassures toi martine,
froid sibérien à partir de mercredi !
du moins c'est ce que j'ai entendu !
bizzzz
évelyne

Ne reclamez pas trop fort beaucoup d'eau.... En Pologne nous avons de terribles inondations, sur les 16 voivodies(régions) de Pologne, 12 sont declarées en état de catastrophe naturelle, de l'eau partout, des digues qui ont cédé, beaucoup de gens qui ont tout perdu en très peu de temps.
si le nuage de cendre est assez sage, je pourrai rentrer en avion France en fin de semaine, j'ai mon controle au CHU lundi prochain.
D'ici là il y aura la rencontre a Poitiers, et je vous souhaitede passer un excellent moment ensemble.
cordialement
AgnèsZ

L' eau a été puisé au fond du puit.... avec d' autres brevages....

devinette du dimanche soir:

pour 30 personnes, pour 4 jours, combien de Litres de boissons en tout genre pensez vous que j' ai prévu?

indice: vous avez intérêt à tout boire!!!!

Bonjour à tous.

Après la communion de mon filleul Alexandre le week end dernier, aujourd'hui c'était recommunion mais celle de ma petite cousine Camille...ET regueleton aussi.Heureusement qu'il y a la semaine pour digérer et récupérer.De plus aujourd'hui il a fait un temps magnifique avec pas un nuage à l'horizon, rien que dalle ciel bleu de tout coté et des températures de folies 30°C dehors.Heureusement que chez mon cousin ils ont une piscine ce qui nous a permis piquer une bonne tête dans l'eau pour nous rafraichir...Vendredi c'est la rencontre qui commence j'ai quelques jours devant moi pour récupérer. Et oui j'ai plus 20 ans...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous,

Désolée, Agnès, j'espère qu'il n'y aura pas trop de victimes comme dans ces cas là.

Evy, oui , j'ai vu le journal ce matin, bon pour le week-end ça s'arrange, donc c'est bon.

Alors, Vincent, tu n'as plus 20 ans !!!!!!!!!!!! j'ai du mal à te croire, en tous les cas, amuses-toi, profites de la vie, elle est toujours trop courte.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon week-end à tous à Poitiers....et surtout du beau temps comme aujourd'hui....j'suis un peu débordée mais c'est du positif, mais je pense à vous qd même !!!

Bonjour à tous.

Hier pour éviter d'avoir trop chaud je suis allé sur la cote qui n'est qu'à 75km de la maison et 1h15 de route.Après avoir déjeuner dans un petit resto bien sympat, ou je me suis tapé 6 huitres en entrée et moule frite ensuite.C'est sûrs que si je vais sur la cote je vais pas me taper une raclette ou une fondue savoyarde, faisons couleur locale.Ensuite pour digérer j'ai pris mon baton de pélerin et surtout la pétition d'Agnès que j'ai fait signé dans le centre ville de Saint Georges de Didonnes et sur le front de mer juste à coté.En tout depuis dimanche et la communion de ma petite cousine Camille,j'ai récolté une quarantaine de signatures.Ce qui n'est pas si mal pour une reprise.Enfin je suis allé faire trempette dans l'océan surtout mes petits petons car la mer n'est pas encore très chaude et je suis retourné à la maison Je craignais sur le retour d'avoir du monde mais le retour c'est déroulé sans emcombre.

Aujourd'hui on attend des orages dans la région.Espérons qu'ils ne fassent pas de dégats.Je déteste, je haies les orages!!!

Bonne journée à tous.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oh vincent !
c'est comme ça que tu mets ton système digestif au repos entre deux
repas de communion ?
est ce bien raisonnable ?
je vais t'envoyer un mp avec séances de gym qui me semblent plus appropriées !
bisous
évelyne
martine : j-1 !
( pour la vague de froid qui va s'abattre sur notre pays mais ne durera pas et il fera beau
pour la rencontre ! )
quelque chose me dit qu'il va y avoir des enrhumés..................

Que je vais de ce pas transférer à certain(e)s de la part du docteur Evy...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

un petit coucou à ce post météo! ça fait longtemps! ici beau temps!!
je me doute qu'on n'aura pas que de l'eau à Poitiers (ni mon fauteuil électrique qui arrivera début juin mais quand ? à l'heure pour mon départ en Bretagne mais pour le déjeuner à Gif, peut-être pas encore!
enfin, l'essentiel, il sera là bientôt!!!

Vincent, Nini m'avait déjà envoyé la gym douce ;-)

ici je suis en plein tris pour le déménagement j'ai retrouvé tout mon courrier dont une carte de 1982 de ma meilleure amie d'enfance...
j'avais déménagé en juillet 1981 et elel me souhaitait la bonne année en janvier 1982!

j'ai retrouvé vos cartes de soutien pendant mon AVC et j'ai replongé avec délice dans la boite à infusion de Nadège avec tous vos mots et photos, petites étoiles dans les sachets! MERCI du fond du coeur! elle sera toujours sur mon bureau, à mes côtés, et quand je l'ouvre, c'est le bonheur assuré

de gros bisous à toutes et tous
pensées fortes à nos chères étoiles

à bientôt pour certains et certaines

à Poitiers, puis à Gif!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous,

Cela fait très longtemps que je n'ai pas posté, mais je vous lis de temps à autre.
Mon petit bonhomme va bien.
Après un 2ème trimestre assez difficile physiquement, tout va bien. Il a augmenté les doses de lévothyrox, et depuis il est nettement moins fatigué. Du coup, je pense que sa moyenne du troisième trimestre sera excellente. Nous savons déjà qu'il passe en 5ème.
Nous savons également qu'il aura à la rentrée, des injections de toxines botuliques, mais aujourd'hui, il le vit beaucoup mieux.
Une douce pensée pour nos étoiles.
Ce week-end, nous avons pu profiter de notre piscine pour la première fois de la saison. L'eau était à 25°
Gros bisous
Sabine sous le soleil du sud-Ouest.

Vincent, félicitations pour toutes les signatures le long de la Côte et aux communions, mais est-ce que les poissons ont signé la pétition????
Evy, via Vincent, je viens de recevoir le programme de réetrainement à l'effort....après communions et autres festins!
Juliette ne t'en fais pas, on s'arrangera pour te porter sur nos épaules s'il le faut! Le principal est que ton fauteuil arrive rapidement! Ah...les déménagements....comme ca prend du temps ces trucs-là et comme ca permet de faire un tri dans nos vies pour ne garder que l'essentiel.
Entre deux orages et toujours de l'eau dans la cave( de 1m50 on est passé a 30 cm, malgré le pompage...), je prepare mes bagages pour m'envoler vers la France....via l'Angleterre, ben oui ca va plus vite et c'est moins cher...en espérant que le volcan soit calmé et ne me boque pas a london . C'est l que les medicaments en bagage a main font toujours fureur auprsè des douaniers...car j'ai toujorus 15 jours de médocs en bagage a mains, au cas ou la valise s'eager ou que je sois bloquée a perpette. On ne plaissante pas avec les antirejets et autre gentillesse qui nous permettent de continuer a vivre.
Bon week end a tous cexu qui seront a Poitiers, Vincent , je compte sur toi pour ......la promenade digestive! quant a Maryvonne, je suis certaine qu'elle va vous organiser une chasse au Dahu de derrière les fagots lorrains.... car le dahu est revenu;-)))
cordialement
AgnèsZ

Bonjour à tous,

La météo c'est trompé, içi c'est toujours la canicule. J'espère Agnès que tu n'as pas trop de dégâts.
Sabine, c'est super, la piscine chez soi !!!!!!!!!!

Bisous à tous et au week-end prochain

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour AgnèsZ.

J'espère moi aussi qu'il n'y a pas trop de dégats chez toi en Pologne.Une fois on s'était retrouvé avec quoi allez à tout cassé 10 cm d'eau dans la maison en Charente suite à un terrible orage de grêle et bien la sensation que j'en garde est terrible...Alors j'imagine 1,50m de flotte même si c'est dans la cave ça doit être affreux.

Ici il fait lourd aussi et les orages gronde au loin. J'aime pas du tout ça!!!

Ne t'en fait pas j'ai repris ma marche ce matin, mais c'est vrai que quand je fais signer les gens je marche mais pas pour l'entrainement c'est sûrs.Mais je suis content de faire signer la pétition d'Agnès car c'est vraiment une cause juste.Certaines personnes qui normalement signe jamais de pétition en m'écoutant signe celle ci et j'en suis évidemment ravi.Evidemment on tombe sur des gens pas vraiment sympat aussi, mais dans l'ensemble je n'ai pas à me plaindre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill