Sujet du post :     Météo de Printemps

Bonsoir Agnès, content que tout va pour le mieux - encore sto lat - souvenez vous encore ? ...

agnès tu sais j'aurai le fauteuil manuel! donc juste me pousser ;-)
j'espère pas trop d'inondation en pologne!
dis, tu restes combien de jour sur Paris (tu peux me dire ici ou en MP)
oui, j'ai une idée derrière la tête (mystère!)

bisous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette.

B'en dis donc tu postes à 5h19 du matin.Qu'elle est le petit farceur qui a mis un cactus ou un pétard à mamouth dans le lit de Juju!!!mdr

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

c'est schubert qui l'a viré du lit pour avoir toute la place !
caresse furtive au teigneux,
bonjour tout le monde
évelyne............................................................................................................

C'est qu'il en serait capable le bougre...Dans ce cas la pas de caresses qu'elles soient furtives ou pas...

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/05/10 09:21 par vincent.

oui mais , il a des excuses. . .
si tu devais supporter les ronflements de juju tu le comprendrais toi aussi .
d'ailleurs tu vas sans doute en profiter ce week end ainsi que tout le camping !
donc caresse expresse quand meme pour mon pote versatile
bizzzzz
évelyne

Coucou,

Juste une pensée pour tous les bacheliers
Un grand M...E à tous.

Quand aux parents, le stress n'est pas bon pour la santé, alors no stress...Enfin si c'est possible.

Gros bisous

Météo de printemps, météo de printemps qu'elle est la petite farceuse qui eu la joyeuse idée de mettre un tel titre à ce post???A c'est toi chère AgnèsZ!!!!Pardon, pardon toutes mes excuses, mais hier chez moi en Charente il est tombé en tout quelques 65 mm d'eau et aujourd'hui je suis en pullover!!!Bon je vais pas me plaindre pa rapport aux personnes qui ont tout perdu jusqu'à la vie dans le Var avec 400l d'eau qui sont tombés en quelques heures mais quand même météo de printemps, c'est vite dit...

Evelyne je n'ai pas été géné par les ronflements de Juliette il aurait manqué plus que ça déjà que j'avais un avion chasse passant la post combustion à quelque mètre en dessous de moi...mdr!!!Non je ne dirai rien!!!même sous la torture...Enfin presque

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/06/10 10:07 par vincent.

Bonjour Vincent, Le printemps se termine la semaine prochaine pour passer 0 l'été, donc tout va bien. Je suis toujours stupéfaite de la force de la nature en voyant les inondations et leur violence quelquefois. En Pologne les gens commencent seulement a nettoyer, car après 3 semaines d'inondation avec 12 régions en état de catastrophe naturelle, il y a eu une semaine avec des températures entre 30 et 34 degrés, et nécessité de vaccination collective.
Je t'ai fais concurrence la semaine dernière avec la confirmation de mon filleul puis la communion de ma nièce.
J’ai eu des interventions très intéressantes dans les lycées sur le don d’organes et la greffe, et donc les CC. Mais particulièrement à l’école d'infirmière de Metz la semaine dernière dans le module de spécialisation en cardiologie 2è et 3e années. A l'IFSI, j’étais avec deux greffés (des messieurs : l'un 13 ans de greffe, et l'autre 24 ans cette année!) . J'étais chargée en particulier de présenter les cardiopathies congénitales et l'insuffisance cardiaque dans ce cas précis, ainsi que la possibilité de l'automesure pour les personnes sous avk, en plus de mon petit témoignage de greffée. Donc heartandcoeur et avk’control n’ont pas été oubliés, ni vous tous bien sur. Contrairement a l'année dernière, je me suis retrouvée devant un public très concentré et très divers ( des personnes reprenant de études), ce qui amène toujours une dose d’expérience de la vie non–négligeable et avec beaucoup de questions.
Samedi je serai a Nancy pour la journée nationale d’information sur le don d’organes et au retour petit café-clatsch (c’est du lorrain vous inquiétez pas, traduction : glaces et blabla au jardin botanique) avec Nouss et ses puces.Mais avant tout ca j’ai l’épreuve d’effort vendredi, pour voir si le vélo de la rééducation fonctionne toujours ;-)
J'ai lu avec bonheur le sms de notre Juliette nationale ,que j’ai retranscris dans le post sur son bolide.
Bonne journée, courage a tous ceux qui sont hospitalisés ou en souffrance
Cordialement
AgnèsZ

Un petit coucou vite fait à tous, et plus particulièrement à Agnès que je crois moins régulièrement sur les posts en ce moment ;-)

Bravo pour les conférences !!! Et pour le test d'effort, tiens nous au courant des résultats, mais je suis sure que tu vas faire cet examen les doigts dans le nez ;-)

J'ai eu un petit mail de Juliette aussi, qui me disait grosso modo les même choses que ton sms.

Chez nous, la fin de l'année scolaire se fait sentir, même si le temps ne nous aide pas à réaliser que l'été est bientôt là... Les soirées de fin d'années se succèdent :-).

Bisous à tous.

Sandrine (E. & K.)

PS : Agnès, je pense que tu es passée au travers des nouvelles des dernières visites de contrôle de ma pépette... Le titre du post est "Des nouvelles de ma pépette". Ce ne sont que de bonnes nouvelles !!! :-)

Sandrine (E. & K.)

Tiens, ca me fait penser qu une formatrice m avait proposé d intervenir sur le RCIU à l école d inf de Metz....mais aucune nouvelle depuis bientôt 1 an!

Bon Agnes, je crois que glace-blabla va se transformer en gâteau- thé à la menthe à la maison ! prévisions météo :13°....youppppiiiiiii. mais enfin, si c est sec....

A samedi !!!!!

Nouss,

Tu peux embrasser Agnès pour moi ;-)
Ici le temps est gris et venteux mais rien comparé au sud ... Encore des dégâts :((
J'attends le courrier du cardio pédiatre pour l'irm et les rv à suivre et oui on recommence :((
Mes deux loustics se soutiennent et j'ai une pensée pour Lucie et Farah
Bises à tous

What else

Ce soir j'ai le moral dans les chaussettes la France va rentrer à la maison dans une semaine sauf miracle.Je sais qu'il y en a plein ici qui n'aime pas le foot et que la coupe du monde leurs sort par les orbites des yeux.Mais voilà moi je suis triste et en colère...Deviner contre qui.Il est loin le temps ou un soir d'un certain France Hollande un enfant était fou de joie car la France allait à la coupe du monde et ce soir là il avait eu bien du mal à trouver le sommeil car il repensait au magnifique couffrant de Platini.Cet enfant c'était moi.Ce soir j'ai pas envie de rêver ou si je rêve ça sera à la rencontre de Lille où c'est sûrs la je vais aller à la rencontre de gens formidable qui sont dans le vrai avec un courage gros comme ça.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Vincent, as tu vu que j'avais re-publié ton témoignage sur ma page FB ??? ?

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine.

J'ai essayé d'y aller mais je n'ai pas trouvé mon témoignage sur FB.Où est ce que tu l'as mis sur ton mur , évènements, infos, articles???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Pas sur mon mur... Sur ma page !!! Tu sais, la page "malformations du coeur...."
Dans ton fil d'actualité il doit y être aussi, mais il faut descendre un peu plus bas, jusqu'à hier... ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine.

Ca y est je l'ai trouvé mon fameux témoignage.Merci beaucoup Sandrine de l'avoir publier.Si ça peut faire avancer le schmilblik c'est tant mieux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

what else,
j ai vu ton message trop tard pour le bisou, mais bon, vous étiez tous dans nos coeurs.

En tout cas, mes princesses et moi avons passé un beau moment avec Agnes. Elle doit avoir des pouvoirs surnaturels car Cléo est surexcitée !

Sniffffffffffff Nouss ;-)
J'espère qu'Agnès verra mon message.
Super de pouvoir se rencontrer Cléo qui pète le feu c'est normal Agnès a des ondes +++++++++++++++++ !
Bisous

What else, j'avais vu ton message avant et nous avons pensé a vous tous par le simple fait de faire connaissance et de se retrouver grâce a Heartandcoeur (merci pour ce site !). J'ai eu le bonheur de rencontrer la petite famille au complet, je suis toujours impressionnée de voir le combat de nos parents (a nous les petits et les plus grands avec des CC). pas évident de jongler entre la joie du bonheur de vivre des enfants et l’éducation. Mais Cléo a des parents super, une grande s½ur adorable, Jade est une fée protectrice pour sa petite elfe de s½ur Cléo.
Je dois ajouter que j'ai été très émue de croiser les yeux et le sourire enchanteur de cette petite battante, quand je sais tout ce qu'elle a traversé et qui a presque l’âge de mon c½ur greffé. Il y a tout de suite eu un courant incroyable qui est passé entre nous . La voir courir jouer dans le sable, jouer avec elle sur le toboggan fut un moment extrêmement émouvant qui me fait dire une fois de plus ce soir que la vie est belle, fragile et infiniment précieuse! Et qu'il existe une complicité au-delà des mots avec les c½urs malades, opérées ou non.
cordialement
AgnèsZ

Super Agnès
Tu as raison il existe un lien invisible entre les coeurs c'est magique
Bisous à toi et tes examens à la fac ça donne quoi ?

je ne sais pas comment ca se passe entre coeurs malades mais je peux dire que, pour moi, c est toujours une émotion forte que de rencontrer quelqu un du forum.

Pour l instant, je n ai eu le bonheur de rencontrer que Mélanie et AgnesZ mais, je veux bien retenter l expérience avec d autres !
Alors, si je ne suffit pas à vous donner envie, je vous informe que nous avons un super Pompidou, une très jolie ville et une Agnes de temps à autre dans les parages....à bon entendeur !

J'arrive!!!

80 caractères 80 caractères 80 caractères 80 caractères 80 caractères 80 caractères 80 caractères ...

1h25 de tgv à pas trop cher si tu t y prends bien...un accueil sur le quai...une passerelle à traverser et un joli pompidou.
Pour la suite, dodo à la maison (c est un matelas par terre mais les amis semblent apprécier puisqu ils reviennent...lol), petit repas adapté à tout régime....voilà quoi...un bon moment je pense....

Si c est un arrivage de groupe avec repas H&C à la clef, je vous trouve une petite auberge pour dormir...d ailleurs, ca pourrait se faire ca au prochain retour d AgnesZ.

Allez les Lorrains, c est parti, on les accueille ?????

Moi aussi j'arrive !!

De mémoire il y a une rencontre de scrap à coté de Metz en octobre... à étudier ;-))

Gros bisous

Nadège (qui rentre d'une rencontre de scrap en Touraine ;-))

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Moi aussi je suis partant héhé les autres dise j'arrive moi je dis je suis partant j'adore pas faire les choses comme les copains.Une bonne rencontre lorraine ça pourrait être sympat aussi...

Nouss je vois que tu a fait la connaissance d'AgnèsZ, tu as commencé très fort because notre AgnèsZ c'est une grande dame mais tu l'a certainement déjà remarqué.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

En tout cas, Vincent, ce qui est plus que plaisant, c est de rencontrer des gens qui ont les pieds sur Terre ; qui sont heureux de vivre ; qui sont ouverts, attentifs, chaleureux...

Je bosse au Lux (l autre pays de Mickey) et ai des collègues qui se plaignent de tout : salaire (le smic est à 1800euros ici !!!!!), météo, "20 ans d ancienneté dans la banque, quelle horreur!" ; les gosses jamais assez bien pour eux....ca me fatigue, pu.....ca me fatigue !

Alors, c est sûr que quand je peux embrasser et discuter avec une Agnes, une Mélanie et que je vous ai au bout de mon clavier...j ai l impression de ne plus être la seule extra terrestre sur Terre !

Bonjour Nouss.

A la lecture de ton dernier message j'ai un conseil à donner à tes collègues ne pas regarder le match de cet après midi à 16h00 sinon je te dis pas dans qu'elle état tu vas les retrouver à 18h00 mdr!!!Trêve de plaisanterie tu n'empêchera jamais les gens qui n'ont pas lieu de se plaindre de se croire mort et enterrer.C'est sur leur pompes que viennent creuver les oiseaux mazouter du golf du Mexique.Bientôt ils te la sortiront celle là aussi.Tout ceux qui interviennent sur le forum connaissent ce genre de citoyens.A leurs yeux ce que nous avons nous les opérés ou les parents d'enfants malades c'est rien du tout de la gnognotte.Par contre eux...Chère Nouss je te souhaite beaucoup de courage pour cette après midi.

Gros Bisous.

Vincent