Sujet du post :     petition

voilà, il y a 2 ans, un petit Paul de 6 ans est mort d'une malformation coronarienne, et comme il s'est passé presque 4 h entre l'appel de la maîtresse aux urgences et son hospitalisation, la famille, la justice s'interrogent...comme ça a un rapport avec les cc, je vous mets le lien:
http://www.pourtoimoncoeur.fr/signez-la-petition/

NF.
merci amélie ! si nous ,nous ne nous sentons pas concernés ,
qui le sera ?
biz z z z z z....................................................................................................
évelyne

J' ai signée puis fait passer sur FB courage
bisous ................... !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Amélie et Valérie,

J'ai reçu la pétition sur FB et je vais la signer. Si c'est possible je la transmettrais à mes contacts au moins sur FB.

Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

je précise que je ne les connais pas, j'ai juste lu une annonce ds libé en fait...et je me suis dit que ça eut pu être mon fils...(parce que, à 6 ans, sa cc était inconnue )

Bonjour,

Moi aussi j'ai signé la pétition parce que "ça n'arrive pas qu'aux autres"

bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
voilà , moi aussi j'ai signé la pétition.
Merci de nous avoir transmis ce sujet.

Espérancia, maman de Lucien opéré d'une TGV le 13/07/09

bonsoir
je voudrais savoir comment on fait pour signer la petition, car on est tous consernais sa n'arrive pas qu'aux autres.
j'attents une reponse,merci.

sylvia maman d'un petit garcon de 5 ans ( cia + fuite mitrale ).

signe aussi
tout peut arriver un jour où l'autre........
bises marie claude mamie de thybo*

bonjour sylvia,
pour acceder à la petition, il te suffit de cliquer sur le lien que nous
indique amélie dans son tout premier message.
tu y arrives directement , tu vas en bas de la page , sous les commentaires
et tu indiques ton pseudo, ton adresse mail, tu peux laisser un petit commentaire,
et ensuite tu retranscris le code anti spam dans la case prévu à cet effet.
( j'ai du m'y reprendre à 2 fois car il tient compte des majuscules et des minuscules)
tu postes et c'est bon !
bizzzzz
évelyne

oui, on l'a mise aussi sur @#$%&! en effet, il faut rentrer plusieurs fois le code avant que la signature ne soit prise en compte... mais au bout de deux ou trois fois ça a marché!
merci amélie de ton initiative

bises de pâques

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

merci aux "techniciennes" d'avoir pris le relai-ou relais-* ...comme m'avait dit mme le professeur en cardio de Nantes(44): "vous avez de la chance que la cc de votre fils ait été diagnostiquée, vous savez, il y en a plein dans la nature, et parfois ça provoque des accidents; alors que là, on pourra intervenir au bon moment s'il se fait bien suivre régulièrement"

*les 2 orthos sont permises!
d'autre part, j'ai pu suivre un stage de 12 h : AFPS1...sur la base du volontariat mais payée par mon travail, et j'en suis bien contente...mais le petit Paul n'était pas tombé en syncope, il parlait, donc la maîtresse a fait ce qu'elle devait: appeler le 15.

Bonjour Amélie coeur.

Je veux bien signer la pétition ça te rappellera des souvenirs du coté de La Rochelle.Mais j'attendrai d'être rentrer à la maison car il faut donner le mail et je préfère faire ça avec mon ordinateur.J'ai lu un peu la bafouille de la pétition en question.Je pense aussi qu'il faudrait généraliser les défibrilateurs pour faire redémarer le coeur sans oublier la formation qui va avec.En fait c'est très simple des enfants peuvent l'utiliser.Car si j'ai bien compris ce qui est arrivé à cet enfant c'est que personne n'a eu le bon réflexe de voir s'il respirait et de commencer un massage cardiaque.Si en plus il y avait eu un défirilateur dans les parrages certainement que l'enfant aurait pu être sauvé...

Vincent.

Non Vincent moi je ne laisserais pas des enfants utiliser un défibrillateur ! Tu envoies quand même de l'électrécité à fortes doses dans le coeur et dans le corps. Mal utilisé ça peut être dangereux !!!!
C'est peut-être une façon de parler mais ce n'est pas une chose à faire !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

A propos de l'utilisation d'un défibrilateur par un enfant (sachant lire bien évidemment) le schémat explicatif pour placer les électrodes est très facile à comprendre même pour les enfants.De plus les instructions sont dite par une voie enregistrer.Les enfants et les autres n'ont plus qu'à se laisser guider par la dite voix c'est très clair.Enfin et c'est le plus important quand on fait une initiation voir une formation de secourisme les défibrilateurs sont des défibrilateur d'exercices donc ils ne délivrent pas de courant élèctrique.Donc on peut apprendre et s'exercécer comme il faut.Si je te dis tout ça Sylvie c'est que j'ai assisté à une démonstration par des secouristes d'un défibrilateur et ensuite par des enfants sous le regard attentif bien évidemment des secouristes.

En tout cas je suis pour l'installation des défibrilateurs dans des lieux stratégiques comme les salles de sport les terrains de sport, dans les écoles et même dans les rues.Ca peut sauver des vies le tout il faut former les gens.Le défibrilateur c'est comme le gilet jaune c'est pas hestétiques, plutôt moche et pourtant ça peut sauver la vie de chacun.

Gros Bisous

Vincent.

les défibrillateurs*, il commence à y en avoir un peu partout...j'ai reçu la formation, en effet il faut suivre la voix sans paniquer, elle répète les consignes tant que ça n'est pas bien fait, et elle dit de se reculer...il faut surtout APPELER LE 15.... parce que, eux aussi, peuvent guider...

* 2 "L" svp...
;-)

dans le cas de ce petit garçon, non, ça n'aurait servi à rien vu qu'il était conscient: donc le coeur fonctionnait encore...

Bonjour Amélie coeur.

Ca y est comme promis je viens de signer moi aussi la pétition.Ca me semble tomber sous le sens de signer cette pétition car il n'est pas normal que dans notre pays tant d'enfants et d'adultes décèdent suite à un arrêt cardiaque alors que finalement le geste du massage cardiaque est finalement assez simple à réaliser.Je me souviens dans la démonstration que j'avais vu, le médecin urgentiste nous disaient qu'il valait mieux un mauvais massage cardiaque que de s'abstenir car on a peur de mal faire ou de ne pas savoir...Quand aux défibrilateurs la voix qui donne les instructions est je trouve rassurante et justement évite de paniquer.De plus tu as raison peu avant que le défibrilateur délivre le choc élèctrique la voix demande en effet de s'éloigner du corps.Donc vraiment c'est claire et nette.Enfin bien évidemment dès que c'est possible il faut appeler le 15!!!C'est pourquoi Amélie coeur il faut avoir son petit portable avec soit (;-o))).Plus sérieusement je crois que ça serait une bonne idée que les fabriquants de portable ou alors les opérateurs mettent de facto le numéro des urgences dans les contacts, ça ferait gagner un temps précieux.En attendant je conseilles à tout le monde de rentrer le 15 dans leur contact CA PEUT SAUVER DES VIES!!!

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oui, merci, Vincent, et j'attrappe au passage la petite remarque sur les portables ;-)
...mais ils me font peur (de tumeurs au cerveau)lol! on n'en sort pas!

Bonjour Amélie coeur.

Pour les tumeurs heu faut il avoir un cerveau.Paraitrait que les blondes...Enfin c'est ce qu'ont dit...Moi je sais pas, j'étais pas là!!!mdr

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/04/10 14:56 par vincent.

Bonsoir,

Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour accepter pareille épreuve, je suis de tout coeur avec vous.

On dira, une nouvelle étoile brille dans le ciel, mais je comprends que ça ne solutionne pas du tout votre peine, COURAGE.

une étoile de plus qui brille dans le ciel, c'est sur que cela ne solutionne rien du tout !
c'est ainsi .
sur ce forum, nous pouvons en parler, disserter , échanger et c'est très bien.
s'il arrive que ce soit le chagrin qui soit là, c'est aussi très souvent l'humour et l'amour
qui nous unis.
ah , j'oubliais : l'humilité
est ce qu'il faut du courage pour comprendre que l'on met au monde un enfant qui risque
de nous quitter le premier ?
merci à tous pour votre courage ,qui m'aide énormément !
hirondelle de la nuit
évelyne

moi aussi je signe la petition pour mon petit adrien parti aussi a cause d'une erreur medicale suite a une malformation cardique

lydie83

Voilà, c'est fait et j'ai rejoint le groupe FB et partagé. Merci Amélie. Super important que cela n'arrive plus jamais.

Aurore, 34 ans, mariée, maman de trois enfants (4,6 et 8ans), fermeture du canal artériel il y a 7 ans, et maintenant forme très rare de cia, appelée cia du sinus coronaire, type unroofed coronary sinus atrial septal defect (2veines cave, large cia, absence de sinus coronaire) découverte il y a deux mois. Opération à coeur ouvert le 20 septembre 2010 : fermeture cia, abouchement d'une des veines cave sur la bonne oreillette et "arrangement" du sinus coronaire.