Sujet du post :     Malformation diagnostiquée à 27SA

Bonsoir tout le monde,
Je me présente, je m'appelle Laure, je suis l'heureuse maman d'un petit Maël qui va avoir très bientôt 3 ans et futur mamant d'une petite Emy qui est prévu pour mi-juillet. Cette 2ème grossesse n'a pas très bien débutée avec une clarté nuquale à 4,1mm lors de la 1ère écho, une biopsie du trophoblaste qui a écarté toute trisomie, des écho à n'en plus finir et ce jeudi écho cardiaque chez un grand spécialiste à Necker qui a diagnostiqué un retour veineux anormal total intradiaphragmatique. Cette nouvelle nous a biensûr catastrophé et on ne sais pas trop à quoi s'attendre. J'ai trouvé ce site par hasard en cherchant à savoir plus de chose sur cette malformation. On a rendez-vous à Necker le 19 avril mais je ne sais pas du tout qui on va voir, ce qu'on va nous dire, si on va nous parler de tous ce qui nous attend. On est totalement dans le flou. J'aimerais juste savoir s'il y a des personnes sur ce site qui ont vécu la même chose que nous et voir un peu comment cela s'est passé.
Voilà. Je vous remercie par avance. Biz. Laure

Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur ce forum.

Malheureusement, mes 2 enfants n'ont pas eu cette malformation et rien n'avait été détecté avant la naissance, mon petit Yoann aurait eu 28 ans et ma princesse Maïwen a 14 ans 1/2.

Il y aura sûrement quelqu'un sur le forum qui pourra vous renseigner.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Martine pour ton message.Je suis désolé pour ton petit Yoann. Il est vrai que dans mon histoire, la chance que l'on a c'est qu'ils aient pu détecter cette malformation avant la naissance de ma puce. Tout sera donc calculé avant. J'espère aussi trouver quelqu'un sur ce forum qui pourra me faire part de son vécu vis à vis de cette malformation (quelle soit heureuse final ou non).
Quand au courage, on a de toute manière pas trop le choix, on a un petit garçon qu'il faut préserver.
Encore merci Martine.

bonsoir Laure,

je ne viens que te souhaiter la bienvenue sur ce forum car, malheureusement, je ne peux pas t aider au sujet de la CC de ta puce.

Garde confiance et pose toutes les questions qui te passent par la tête au cardiopédiatre.

Merci Nouss.
Oui je compte bien poser pleins de questions. Puisqu'on a le temps avant le jour J.
Il vrai que j'ai peur de ne pas avoir beaucoup de témoignage sur la CC de mon bébé puisqu'il s'agit d'une CC très rare: seulement 2% des CC. De plus cette CC, est très difficil à détecter avant la naissance. Les parents sont souvent mis devant le fait accompli à la naissance. Notre "chance" est qu'elle est pu être diagnostiquée dès maintenant. Notre puce pourra donc être prise en charge dès sa naissance avec les bons spécialistes prêts à intervenir. Personnellement j'ai surtout peur de l'après opération: va t-elle supporter une telle opération, et nous...notre fils...?
Je suis allée sur le site de Necker hier soir et il y a une page consacrée au RVAT qui explique tout le cheminement de la prise en charge. Cela me permet de mieux me projeter dans ce qu'il nous attend.
Voilà. Je suis toujours preneuse de témoignages même si je sais que les cas sont rares.
Biz. Laure

bonjour Laure
bienvenue à toi sur ce forum, moi non plus je ne connais pas cette cardiopathie, je t'apporte tout mon soutients pour cette difficile aventure...
tiens nous au courant si tu as plus d'info

biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir Laure, bienvenue sur ce forum ! Mon fils n'a pas la même malformation mais comme toi, je l'ai apprise pendant ma grossesse et c'est vrai que l'on peut mieux se préparer psychologiquement avant la naissance; sur ce forum, j'ai trouvé beaucoup de témoignages réconfortants et beaucoup d'espoir !
Pour ce qui est de Necker, ne te fais pas de soucis, ce sont des spécialistes en matière de cardiopathies congénitales . Mon fils s'est fait opéré 2 fois là-bas, c'est une très bonne équipe !
N'hésite pas à poser des questions et à réitérer tes demandes quant à la malformation de ton futur bébé ! peut-être que quelqu'un pourra te répondre .
bon courage et de grosses bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Merci Célinette pour ton message et désolé de n'avoir pu répondre plus tôt. Alors, depuis on a vu le cardiopédiatre qui nous a expliqué par schéma la CC de notre bébé et puis la démarche à suivre. Déclenchement 2 à 3 semaines avant terme et puis échocardiaque de la petite dès la naissance. Puis en fonction, soit opération directe soit dans les 48h. Après réa entre 1 à 3 semaines puis chambre jusqu'à ce que tout ailles bien. On s'attend donc à passer un long moment à Necker. Ce qui va être difficil c'est de la voir que peu de temps puisque les visites sont très limitées en réa. Sinon, demain prochaine écho cardiaque chez Mr fermont pour voir l'évolution. J'espère qu'on aura de bonnes nouvelles ou du moins pas de mauvaises.
Bon je réitère mon appel, si quelqu'un a vécu ou connait cette CC je suis preneuse pour tout témoignage.
Bonne soirée. Laure

Bonjour Laure,

Mon bébé n'a pas la meme cardiopathie que le tiens . Je suis d'Orléans mais je suis actuellement sur paris en attendant un déclenchement à Necker. Au départ, ils avaient programmé un déclenchement le 27 avril, mais mon col n'étant pas favorable, je fait des allez retour en attendant qu'il se modifit.

J'ai encore fait un monito ce matin, mais bébé est bien au chaud et pas décidé a sortir. Prochain RDV lundi, jour du terme ... Tout ça pour te dire que tu ne sera pas forcement déclenchée le jour ou ils t'enverrons la bas. C'est bien de s'y preparer. (moi j'ai fondu en larmes le 27 ! merci les hormones !)

Pour les equipes de Necker, ils sont tous supers à l'écoute, très très gentils. Nous avons vu le Professeur Bonnet, il est vraiment très bien.

Bon courage

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Bonjour Mimie et merci pour ton message.
Je penserais très fort à toi Lundi. Est-ce qu'ils vont opérer ton bébé dès la naissance? Si oui, comment allez-vous faire? Est-ce que vous allez rester sur place?
Pour ce qui est du déclenchement, en fait il faut qu'ils se mettent d'accord et pour l'instannt on ne sait pas si se sera un accouchement par voie basse ou une césarienne. On a vu le Professeur Bonnet il y 2 semaines et lui serait plutôt pour la césarienne. Ah oui, c'est vrai qu'il est vraiment très bien: il nous a bien expliqué le déroulement de la prise en charge et il nous a fait des schémas pour qu'on comprenne mieux la malformation. Pour le moment, nous sommes assez zen mais je pense que ce sera plus difficil à l'approche du jour J alors je te souhaite plein de courage et beaucoup d'espoir.
Laure

Bonjour Laure,

Alors pour ma part, les médecins préferent éviter la césarienne, c'est pour cela qu'ils repoussent. Lunid c'est le jour de mon terme, ils m'ont demandé de venir a 7H30 au lieu de 8H00 pour les autres rdv donc je pense que même si le col n'a pas bougé, je serais déclanché.

La sage femme m'a dit que pour les patientes "normales" ils déclenchaient a J+3 mais que pour les patients avec pathologie souvent ils n'attendaient pas après le terme.

Nous avons vu bcp de sages femmes différentes et toutes plus sympas les unes que les autres.

La première semaine, un médecin a fait un arreté de travail a mon chéri pour qu'il reste avec moi car je lui ai expliqué que sinon j'étais toute seule sur paris. Ils n'ont fait aucune difficultée et c'est une sage femme qui a fait la prolongation pour la semaine suivante.

Meme pour la suite, le médecin nous a dit qu'il n'y aurait aucun problème pour que mon conjjoint est un arrêt. C'est réconfortant de savoir qu'il pourra être a mes cotés aussi.

Sinon, nous avons la chance d'être hebergé par une amie sur paris qui nous prete son appart a 3 minutes de Necker, donc nous sommes sur place depuis le 26 avril. Cela m'a d'ailleurs rassuré car meme si orleans est a 150 km de paris, en fonction de la circulation il faut parfois 4 heures pour faire le trajet et je ne voulais vraiment pas risquer d'accoucher sur Orleans !

Je sais qu'il y a une maison des parents au sein de Necker, renseigne toi dès que tu peux car apparement les places sont très prisées. Nous la cardiopathie a été detéctée a 34semaines, il aurait donc été plus difficile d'avoir une place.

Bébé a une tgv simple, donc il aura peut etre besoin de la manoeuvre de rashkind dans la première heure de vie, et ensuite il sera opéré entre 3 et 8 jours après sa naissance.

Voila, si tu as d'autres questions n'hésite pas. J'essayerais de toute façon de raconter un maximum le déroulement après la naissance comme l'a fait Princess Rubis sur son post "mon Haricot et sa tgv" car cela m'a beaucoup aidé a patienter en confiance jusqu'a maintenant.

http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,25959

Bon courage, bisous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Coucou Mimie,
je viens aux nouvelles: j'espère que ton RDV de Lundi s'est bien passé et que tu as bien été déclenchées. Comment vas-tu? Et ton petit bout? Tiens nous au courant.
Biz. Laure

Laure,

Mon fils Gabriel a un RVPAT aussi, par contre je ne sais pas si il est intradiaphragmatique ou pas.
Pas vu lors de la grossesse (très bonne grossesse). Gaby était en détresse respi et cardiaque dès la naissance d'où transfert en extrême urgence sur un CHU qui fait des opé du coeurs. Bilan 5 opés à coeur ouvert, des tas de complications, 8 mois d'hospis mais maintenant il a 4 ans et va très bien (hormis une légère hémiparésie gauche). C'est une chance que ça est été vu in utéro, c'est très très important dans cette CC qui donne des détresses dès la naissance, mais qui par contre est opérable. Donc vous êtes dans les meilleures conditions possibles pour que ça se passe bien.
Agnès.

Merci Agnès pour ton message. Oui je sais qu'on a de la chance que cela ai été diagnostiqué pendant ma grossesse. Cela donne du courage d'entendre que ton fils ai eu la même CC non diagnostiquée avant la naissance et qu'il aille bien maintenant. En fait j'aurais des milliers de questions à te poser mais je ne sais plus par quoi commencer. A ton avis est ce que les complications qu'a eu ton fils sont du à ce non diagnostique prénatal? Sa première intervention a donc été faite dans l'urgence. Au bout de combien de temps? J'imagine que les 8 mois d'hospi ont été très difficils pour vous et j'avoue que c'est ce qui me fait le plus peur (la voir branchée de partout endormi si longtemps sans savoir ce qu'il va advenir). Dis-moi, ses 5 opérations ont eu lieu pendant les 8 mois d'hospi? Vous alliez voir votre fils tous les jours? Ce qui m'angoisse aussi c'est la réaction que va avoir notre fils. Il est tellement enthousiaste d'avoir une petit soeur.
Je ne t'ai pas demandé ce qu'est une hémiparésie. J'espère que cela ne le gène pas trop dans sa vie de tous les jours. Comment cela se passe à l'école?
Tu vois j'ai plein de question en tête mais cela part dans tous les sens, j'en suis désolé. En tout cas, je te remercie beaucoup pour ton message, cela nous donne de l'espoir.
Biz. Laure

Oui je pense que le non diagnostic a généré des complications. C'est une CC qu'il faut opérer au plus vite et du fait que j'ai accouché dans le CH le plus près de chez moi nous a fait perdre du temps. Heureusement c'était un assez gros hôpital dôté d'un cardio pédiatre même si pas de chir. Du coup le diag a été assez rapide quand même. Et le transfert rapide aussi même si avec le recul j'aurais préféré le CCML ou Necker.
La date des opérations à J0 (né à 3h33, descendu au bloc à 16h), ensuite le lendemain car première opération ratée, ensuite à 5 semaines (mais opération inutile), ensuite transfert au CCML pour une 4ème opération à 3 mois. Il rentre à la maison pour 1 mois puis son état s'est détérioré et retour au CH puis CCML et opération à 7 mois. Le chir du CCML compte seulement 3 opérations en fait, il y en a eu 2 inutiles (mais thorax ouvert, CEC, plusieurs heures au bloc puis longs jours en réa quand même). Il a eu des sténoses des veines en complications des opérations.
J'allais le voir tous les jours, quand les grands étaient à l'école ou gardés (j'étais à 1h du CH en train). J'aimais assez la réa (façon de parler), infirmières et médecins très compétents et présents. Toujours quelqu'un pour nous répondre.
L'hémiparésie c'est une légère paralysie d'une moitié du corps. Il traine un peu la jambe gauche, a du mal à faire la pince pouce index avec la main gauche. Mais il marche, commence à courir, ... A l'école ça va très très bien. Il a des copains, "travaille" bien.
Bon courage,
Agnès.

Merci beaucoup pour tes réponses Agnès. Je me doute que tous cela n'a pas du être facil pour vous et en tous cas je te félicite pour ton courage. Le principal est que ton fils se porte bien aujourd'hui et c'est ce qui va nous donner des forces. De toute manière, on ne peux pas faire grand chose, il nous reste qu'à faire confiance aux chirurgiens et à espérer très fort que tout se passe le meiux possible. Encore merci pour ta disponibilité.
J'ai juste une pensée pour mimie ce soir: j'espère que son accouchement s'est bien passé et que son petit bout va s'accrocher très fort.
Bonne soirée. Laure

Bonjour,

Yael est né Lundi sans déclenchement à 1H28. Un beau bébé, 3,690kg pour 50cm. Il a eu un rashkind dans les minutes qui ont suivies, j'ai juste eu le temps de lui fiare un bisou avant qu'ils l'emènent.

Papa est resté avec moi jusqu'a ce que l'on me monte en chambre, puis il l'a rejoint et m'a envoyé plein de photos.

J'ai pu aller le voir 6H plus tard en fauteuil roulant. Durant 3 jours nous l'avons pris dans nos bras, lui avons donné le biberon et changé, le bonheur ! Les filles de l'unité du Dr SIDI sont toutes supers

Et jeudi il est parti en réanimation en vu de l'opération hier matin. Il avait une mauvaise saturation, passait de 60 a parfois en dessous de 30 ...

Vendredi le Pr RAISKY a appelé a 12H30 pour nous dire que tout c'etait bien passé et que meme s'il allait toujours attendre les permières 24H il etait très confiant.

Nous avons rappelé la réa le soir et Yaël se reveillait doucement. Il respirait déja a moitié tout seul.

Ce matin nos avons rappelé et mon petit guerrier a été extubé et respire tout seul depuis une heure ! Il a une saturation de 100% !!!

Je suis tellement contente et suis impatiente d'aller le voir a 15H00.

J'espère lire de bonnes nouvelles pour Laure aussi prochainement et si tu as des questions, n'hésite pas.

A bientot

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Bonjour Mimie et bienvenue à Yael, je suis bien contente que tout se soit bien passé, c vrai à Necker, ils sont au top, c'est aussi Mr Raisky qui a opéré mon petit bout et il est extra !
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite et de gros gros bisous au petit guerrier !!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Félicitation Mimie, je suis trop contente pour vous. Profites-en bien cette après-midi. Et oui c'est un vrai "petit guerrier".
Pour ma part, les nouvelles ne sont pas super. Je suis allitée depuis hier et jusqu'à la fin de la grossesse: col mou et court et beaucoup de contractions touts les 2-3 min.
Biz. Laure

Felicitations Mimi!! bienvenue à Yael.. je suis très contente que tout se soit bien passé!

embrasse bien ton pti guerrier.

bises à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir,

Bienvenue à Yael et félicitations aux heureux parents. C'est un petit guerrier, déjà extubé, super ses nouvelles.

Laure, je te souhaite beaucoup de courage, c'est vrai que d'être alité n'est pas marrant, ( 4 mois pour ma deuxième ) mais c'est pour la bonne cause, il faut avoir du courage et ne pas baisser les bras, petite princesse Emy va grossir et sera plus forte pour l'opération.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

felicitatiion pour ce beau bébé dejas tres courageux
bon retablissement a la maman aussi
encore bienvenue a Yael

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bienvenue à Yael .....petit bout de choux déjà très courageux !!!

Félicitations également aux heureux parents !!!

Croquez la vie !
Cora

Félicitations et bienenue à Yael! :)
Bon courage Laure pour ta fin de grossesse.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour a toutes et merci pour vos messages :)

Ca y est mon loulou sort de la réa ce midi :D Il est trop fort. Comme disent ses infirmières, c'est un petit marathonien.

Hier je lui ai donné le biberon, 10ml, mais mon glouton aurait bien mangé plus ! Il est resté eveillé tout le temps ou nous étions là. On était si contents !

Laure, courage, C'est long de rester allongé mais C'est pour la bonne cause !

A bientot Bisous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Encore félicitation ma belle!
Profites bien de tout ce bonheur. Oui je sais que tout cela c'est pour ma puce alors cela m'aide à tenir. Le 26mai dernière écho et le 28mai RDV gygy pour voir l'évolution des choses. J'espère que ce repos forçé va porter ses fruits. Je vous tiens au courant.
Biz. Laure

Bonjour,

Juste un petit mot ce matin pour vous annoncer notre retour à la maison aujourd'hui ! Yaël est un costaud !!!

J'espère de tout coeur que tout se passera pour vous comme pour nous.
Gros bisous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Bonjour mimie, je suis très contente pour vous, c'est le bonheur quand on peut enfin rentrer chez soi !
Profitez bien et savourez tous ces moments de joie, de gros bisous au petit guerrier !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Mimie,

C'est un petit battant très fort ton prince Yael, il est fort, déjà à la maison, ce n'est que du bonheur bien mérité.

Gros gros bisous à ce petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou !

Je venais aux nouvelles Laure, comment ça va ?

Pour nous, tout va bien, Mon petit lou a vu la Cardiopédiatre jeudi et tout est ok.

Yaël est gêné par des coliques mais sinon c'est un super bébé.

A bientôt pour des nouvelles

Bisous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Un battant ton petit Yaël! :))

Laure des nouvelles? Comment vous portez-vous?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour à vous,

je suis tombé sur l'adresse du site sur un forum dediée aux futures mamans, j'ai appris lundi 31 mai que mon bébé souffrirai d'une malformation cardiaque je suis à 35 SA, cet aprem je dois passé une nouvelle echo, et on me demande de faire une amio pour savoir si cela serait dû à une maladie génétique, je suis anéantie par la nouvelle, tout se passais pour le mieux jusqu'a maintenant pour le bébé, mon dossier à été transféré à l'hopital robert debré, je devrais accouché la bas apparement et mon bébé sera transféré dans un autre hopital afin d'etre opéré à coeur ouvert, je ne comprend pas pourquoi on ne m'a pas transferé directement dans cet hopital, manque de place j'imagine, ma DPA est pour le 22 juillet on ne m'a pas parlé de déclenchement, juste qu'il sera opéré dans les premières 48h de vie.
Pour ce qui est de sa malformation il a un côté du coeur plus petit que l'autre et une artère très sérré qui gênera le flux sanguin à la naissance. J'ai très peur qu'on m'annonce d'autre chose cet aprem et aussi les résultats de l'amio, je l'ai pas encore passé je pense qu'il vnt m'en reparler aujourd'hui.
Merci de m'avoir lu j'espère que nos bébés seront très fort.

bonjour Dalila


c'est une echo chez ton genycologue ou chez un cardio
ton echo de cette apres midi?
j'espere que tous va bien se passé pour toi
je sais se que tu resent pour l'avoir vecu aussi
je pense que tu va etre recu par des specialistes et qui vont t'expliqué plus en detail
la malformation de ton bébé ,comment va se passer l'operation et quelle seront les suites
des soins etc...........
je te souhaite pleins de courrage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,

J'ai donc passé une deuxieme écho du 8eme mois hier à l'hopital, mon bébé se porte bien malgré son souci au coeur, il sera un petit gabarit quand même mais dans la norme, l'echographe m'a rassuré en me disant que le coeur pouvais encore se modifié avant et après la naissance, il faut qu'il naisse pour le determiné, les nouvelles étaient meilleures que lundi mais je ne sais toujours pas ou j'accoucherai, les medecins se réunissent ce soir je le saurai demain matin.

Bonjour,
désolé de ne pas être passé plus tôt mais le temps passe et le stress commence à monter. Jeudi on a vu l'échocardiographe qui a eu un discours positif. Emy a les veines pulmonaires qui grossissent bien et le flux est important. Donc les conditions sont bonnes pour que l'après opération se passe bien.
Prochain RDV le 25 juin pour décider de la date exacte d'accouchement qui sera entre le 26 et le 2 juillet. Par contre, ils ne se sont pas encore mis d'accord sur voie basse ou césarienne.
Mimie je suis contente que Yaël se porte bien. Tu dois être bien soulagé. J'espère qu'on aura le même résultat avec Emy.
Et merci pour vos messages de soutient.
Laure

Bonjour,
je viens vous annoncer la naissance d'Emy vendredi 28 JUIN à 8H. Elle a été opéré hier après-midi, 7H de bloc. L'opération a été très lourde, plus compliquée que prévue: les veines pulmonaires allaient dans tous les sens. Ils ont rebranché 3 veines au coeur, la 4ème est laissé au niveau du coup. L'opération s'est bien passée mais Emy est dans un état critique: pression artérielle très basse, mise sous dialyse et appareil spécifique. Ma puce se bat pour vivre et nous nous vivons dans la peur d'un coup de téléphone. On est autorisé a aller la voir cet après midi en réa. Voilà pour les nouvelles.
Laure

Bienvenue à Emy !!!

Courage pour ces moments d'attente de de doutes ...

Allez petite puce, courage courage

Affectueusement

Cora

Bienvenue Emy, déjà une battante, allez, tu vas y arriver
Plein de courage et d'ondes positives à tes parents.

Nous pensons fort à vous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

bienvenue à Emy.

Difficile entrée dans la vie pour cette petite princesse.

En attendant de vos nouvelles, je vous envoie plein de sérénité.
Allez petite chérie, on y croit

bienvenue a Emy
un début de vie bien difficile pour cette puce!!!
courage aux parents dans ces moments de doute
plein de bisous a Emy
en attendant de vos nouvelles je pense bien a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous,

Tout d'abord, merci beaucoup pour vos messages, cela me donne encore plus d'espoir.
Hier, nous avons pu voir Emy. Elle a des tuyaux un peu partout, seule la bouche est épargnée. La machine pour la respi est très impressionnante, elle fait beaucoup de bruit et vibre aussi. Donc un peu difficile de ne pas pleurer en voyant cela pour la 1ère fois. Mais petit à petit on s'y habitue. On a pu lui caresser un peu la main, les petons, la joue et le front. Et malgré tout cela elle est magnifique.
Aux dernières nouvelles, elle fait pipi depuis hier soir (donc ses reins commencent à refonctionner) et il s'envisage de peut être lui enlever la dialyse. Ils baissent un peu les médicaments et elle réagit plutôt bien pour l'instant. Ce matin, les chirurgiens,réa etc... ce sont réunis et ils ont décidé "d'essayer" de refermer le thorax d'Emy cet après-midi. On espère que cela va bien se passer.
On va essayer de la voir aujourd'hui si l'opération ne se fait pas quand on y sera.
Biz. Laure

Bienvenue à Emy.

les chirurgiens ont l'air optimistes... faut y croire, les enfants sont plein de ressources!
à bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Laure,

Je rejoins Cécile, c'est fou ce que les enfants peuvent avoir comme ressources.

Et le fait qu'elle fasse pipi toute seule est un pas en avant.

Courage Laure, et reste positive, ta puce le sentira.

Je pense fort a vous et attends des nouvelles

Bisous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

ca avance !
elle se bat bien votre petite championne !

et vous, sa famille, comment vous sentez vous ?

Bonsoir,

Alors on a pas pu voir Emy aujourd'hui. Quand on est arrivé ils venaient de la prendre pour la préparer au bloc. De plus, ils nous ont annoncé qu'il y avait une complication: le cathéter de la dialyse perdait du sang. On a du repartir sans voir Emy avec cette nouvelle peur. Ils nous ont appeler à 16H30 pour nous dire que l'opération s'était bien passée mais qqu'ils avaient du faire une nouvelle cicatrice puisque le cathéter avait percé l'intestin. Un gastroentérologue est intervenu pour réparer et cela s'est bien passé. Ils vont devoir bien suveiller ça pendant quelques jours. Sinon ils ont bien refermer son thorax.
A 18H le chirurgien nous a appelé pour nous dire que l'opération s'était très bien passée. Il a dit ques on coeur est magnifique et que sa pression artérielle très bonne. Donc pour une fois de super nouvelles.
Je viens juste d'appeler et comme elle va bien au niveau de ses constantes ils ont arrêté les sédatifs pour qu'Emy se réveille progressivement. Pour l'instant, elle dort profondément mais devrait se réveiller dans la nuit. Ils vont essayer d'enlever l'appareil qui l'aide à respirer pour voir sa réaction. Wahou!!! La nuit s'annonce super importante. J'espère de tout coeur que cela va marcher.
Peut être que demain on pourra la voir éveillée. Je sens que l'on va avoir du mal à dormir cette nuit.
Biz et encore merci pour votre soutien.
Laure

Super ! Elle est forte cette petite Emy ! Bravo !

On attends des bonnes nouvelles de cette nuit :)

Qui a opéré Emy ? C'etait bien a Necker ? Est ce qu'elle a Amandine ou Marie Annick en infirmière en Réa ?

Tu vas voir, les cicatrices s'estompent vite. Celle de Yaël est très belle. Si tu veux je peux te metter une photo.

Bisous a bientot et courage, vous serez bientot de retour a la maison

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Comment s'est passée la nuit pour Emy? (j(imagine bien que pour vous elle a su être assez courte :s)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir,

Aujourd'hui on a pu voir Emy. Elle était un peu vaseuse mais on a pu voir ses petits yeux entre-ouverts. Ce fut un peu difficile car dès qu'elle nous a entendu elle s'est un peu affolée au niveau de la respiration et elle pleurait. Mais comme elle est encore imtubée, quand elle pleurt il n'y a aucun bruit qui sort. C'est quelque chose de difficile a supporter pour une maman, on a l'impression qu'elle souffre. Du coup, on ne lui a pas trop parlé pour qu'elle soit plus apaisée. Mais ce n'est pas grave, il faut être patient. Elle fait des progrès chaque jour et c'est le principal. Elle respire seule mais elle a encore les tuyaux d'oxygène dans le nez. Nous sommes très fier de notre puce car elle se bat très bien. "Ma chéri on t'aime très fort, on est très fier de toi. Continue à te battre et bientôt tu seras avec nous à la maison."
Mimie, c'est le professeur Raisky qui a opéré Emy à Nécker. Il est très bien, j'en ai entendu que du bien. Pour les infirmières, on en a eu plusieurs comme elles tournent toutes les 12H: que je me souvienne il y a Pauline et Maud. Concernant la cicatrice; je ne suis pas pressée de la voir. C'est sûr que pour une fille si pouvait être discrète se serait mieux mais après tout le principal s'est qu'elle soit sauvée.
Encore merci pour vos messages cela fait du bien.
Laure

Bonjour à toutes!!
Désolé de ne pas être passée plus tôt mais on a vécu des moments difficils. Emy a eu de nombreuses complications suite à son opération. Je vous avez dis qu'en refermant le thorax ils avaient perforé son intestin ce qui a nécessité une opération avec 2 points de chaque côté de la perforation de l'intestin. 4 jours après Emy allait très bien on nous a même dis qu'elle pouvait sortir de réa mais comme il ne restait plus de place en hospi et en cardiopédiatrie alors ils la gardaient un jour de plus. Elle n'avait plus aucune machine de branchée. Ce jour là, quand on est allé voir Emy, on l'a trouvé pas très bien: elle pleurait beaucoup, elle semblait souffrir et en plus je trouvais qu'elle avait pris au niveau du visage. Le soir, en appellant comme chaque soir, on nous a annocé qu'Emy n'était pas très bien et qu'ils cherchaient ce qui n'allait pas. A 5H30 du matin le téléphone sonne et on nous annonce que Emy est amemée d'urgence au bloc (sa 3ème opération en 13 jours de vie). Une chir viscérale l'a veillé toute la nuit pour savoir d'où venait le problème sans trouver. Elle a donc décidé d'opérer Emy, elle a ouvert sa paroi abdominale. Elle s'est rendu compte que les points fais après la perforation étaient allés se coller au colon et avaient fais tourner l'intestion (d'où les douleurs d'Emy). De plus, son abdomen était gorgé d'acide, ce qui explique les oedèmes de tout le corps d'Emy. Ce jour là, en allant voir Emy, on a été choqué par l'apparence physique de notre fille (un bibendum: elle avait doublé de volume) et par cet énorme retour en arrière: Emy endormi (heureusement pour elle) et à nouveau branchée de partout avec surtout l'énorme machine respiratoire qui fait beaucoup de bruit. J'ai fondu en larme en entrant dans sa chambre. 2 jour après Emy allait mieux: elle avait dégonflé et commencé à rerespirer seule. Son coeur allait très bien (heureusement car le prof Raisky nous a expliqué que si Emy n'avait pas eu un bon coeur,elle n'aurait pas survécu à cette deuxième opération des intestins). Là a commencé une longue période de jeun pour préserver ses intestins et une réalimentation très très progressive: eau sucré par sonde gastrique (pour tester les intestins) puis parentéale puis lait prédigéré par sonde gastrique avec parentéale puis biberon de lait prédigéré en très petite quantité avec parentéale puis diminution de la parentéale pour arriver au biberon seul. Entre temps, Emy est sorti de réa après 17jours et a été transféré en hospi cardio. Là, au bout de 2 jours, son cathéter se bouche et Emy a fait une trombose veineuse (toute la jambe gonflée et bleue). Au bout de 2 jours sa jambe allait mieux. La réalimentation continuait petit à petit. Puis Emy a été transférée en cardiopédiatrie. Suite à sa trombose, ils décident de lui mettre une perf au lieu d'un cathéter. Au bout d'1 jour, rebelotte perf bouché et jambe qui enfle,: nouvelle trombose. Suite à cela, ils ont décidé de tout enlever (plus de parentéale) et de laisser Emy uniquement au biberon. Jeudi 22 juillet on nous annonce que Emy peut enfin rentrer à la maison. Quel soulagement!!!
Emy aura vécu 1 mois d'hospitalisation à Nécker et aujourd'hui elle va bien (enfin on espère), elle prend des biberons de 60-70ml. Emy a fêté ses 1 mois hier et on espère qu'elle en fêtera beaucoup d'autres. Jeudi 29 on a une écho de contrôle, en espérant que tout va bien.
Avant de vous laisser, j'ai une grosse pensé pour les parents qu'on a rencontré pendant se périple et qui ont eu moins de chance que nous. Je pense surtout au petit Eric et à ses parents.
Biz. Laure

bonjour Laure

Quel périple ... toutes ces angoisses, ces retournements de situations, voilà qui est terminé !!!
Enfin, on est toujours en soucis mais vous voilà à la maison avec Emy après un mois d'hospitalisation pauvre choupette !!!

Affectueuses pensées

Cora