Sujet du post :     ma fille rentre a la clinique demain !!

Bonjour j'avais poster il y a environ 2 mois car ma fille maeva de 12 ans née avec une bicuspidie aortique avec retrecissement de la valve aortique , apres sa visite chez le cardiologue le 4 fevrier, son retrecissement s'etant aggravé le cardiologue avait decidé de lui ouvrir la valve par ballonet , et voila c'est demain !! si vous saviez combien de larmes j'ai versé depuis , j'ai tellement peur ces 2 derniers mois ont eté durs entre la peur , mes idées noires . merci a vous tous de m'avoir lue .


monelle maman de maeva

Bonjour Monelle,

Je souhaite beaucoup de courage à votre petite Maëva ainsi qu'à vous même.

Je croise les doigts, tout se passera bien

Donnez-nous des nouvelles dès que vous le pourrez

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour monelle,
je viens vous insuffler courage, énergie ,patience pour toutes les deux.
c'est une intervention bien maitrisée que va subir maeva,
et comme elle se sentira bien après !
je penserais tres fort à vous demain et attendrais les bonnes nouvelles .
doux bisous pour vous accompagner.
évelyne

Bon courage pour demain. Les chirurgiens font des merveilles.

Je penserai fort à Maéva demain.
Donnez nous vite des nouvelles

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour je connais cet intervention car mon fils la subi a 6 jours de vie (il a été sur neker depuis son suivi est la bas) des professionels extraaordirnaire aux doigt de fée... pleins de courage pour demain a vous et maeva .ou se fait elle opéré si cela n est pas indiscret?GROSSE PENSéE POUR VOUS DEMAIN

bonjour merci a vous tous pour votre gentillesse , lina 11 ma fille se fait operer a la clinique de l orangerie a strasbourg , est ce que vous pouvez me raconter comment ça s'est passé pour votre fils? combien de temps a durer l'intervention ? est ce qu'il a eu mal apres? est ce qu'il avait des machines apres l'intervention ? merci beaucoup


monelle maman de maeva

cela est arriver tres vite car il etait en service neona de dreux pour sa prematurité et le 1 decembre 2009 coup de telephone pour nous dire qu il est ransfere sur neker car probleme cardiaque a notre arrivé a dreux ils attendais le samu il etait dans un état cadaverique il luttait et a son arriver a neker il nous on dit quil avait un retrecissement de la vlva aortique qu il etait obligé de lui dilaté avec un ballonet il passe au niveau de l aorte cela dure 30min pour la douleur je ne c pas car il avait 6 jours mais il ont tous pour la douleur pour se qui est machine il a été intubé et ventiler mecaniquement il a été en rea pendant 3 jours .en suite il c fait opéré le 4 janvier 2010 car la valve aortique c ressérré l operation de celle ci a duré 4 heures30 car il ouvre au niveau du coté de la poitrine il coupe un morceau de l aorte en suite il recolle (dsl pour les mots mais c pas evident a expliqué )je pense que les chirurgiens vs ont expliqué que parfois avec meme le ballonet sa resserrais quant meme? SI VS LE SOUHAITER JE VS DONNE MON NUMERO DE TEL pour mieux vs expliqué en attendant je vs souhaite plein sde courage si je n est pas de vos nouvelle d ici la

courage a vous deux ma petite se fai operer le 22 avril pour lui remplacer la valve j ai peur le jour j approche encore courage a vous deux

Bonsoir monelle

bon courage pour vous et votre fille demain, je pense que les temoignages sont plutot rassurants, tout devrait bien se passer

bisous et plein de courage à Maeva

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

gaby 02,
monelle va venir bien vite vous rassurer.
courage et mille bisous pour vos chouchous.
évelyne

bonjour et mille mercis a tout le monde , voila le jour que je redoutais tant est arrivé , maeva rentre a la clinique a 14h30 et l'operation aura lieu demain , je pleure sans arret c'est tres dur .car en plus de la peur de l'operation il y a aussi la peur que ça ne reussisse pas le cardiologue nous a prevenus que ça ne marchait pas toujours et que la valve pouvait se resserrer des le lendemain . comme je reste avec elle a la clinique ,j'essayerais de vous donner des nouvelles le plus tot possible . merci a vous on m'avait dit du bien de ce site mais j'ai vu qu'il debordait d'amour .


gaby02 : quel age a votre fille ? pourquoi lui change t'on sa valve ? le cardiologue de maeva nous a dit que maeva devrait se faire changer la valve un jour mais il prefererait attendre qu'elle grandisse un peu c pourquoi il va essayer de lui ouvrir par ballonnet .



monelle maman de maeva

je vous envoie une wagon d'ondes positives du Nord pour votre fille aujourd'hui
on attend de bonnes nouvelles
bises marie claude mamie de thybo*

Plein d'ondes positives! je pense bien à vous 2.
on attend les excellentes nouvelles.
bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

un ptit coucou je pense a vous 2 en esperant avoir de tres vite de bonnes nouvelles bisous

bonjour je viens vous donner des nouvelles , maeva est sortie hier soir , l'intervention s'est bien passé , le retrecissement est maintenant a 2.2 m/seconde alors qu'il etait a 4.3 m/s , elle va bien , a part qu'elle n'a pas supporter l'anesthesie elle a vomit pendant 24h , elle revoit le cardiologue dans 3 mois en esperant que la valve ne se ressere pas , le cardiologue est confiant il m'a dit si le retrecissement revient vite il serait deja revenu le lendemain . la journéé de vendredi a eter tres dure les ambulanciers sont venus la chercher a 10h45 et l'ont ramené a 17h30 l'angoisse a eté affreuse. voila maintenant je croise les doigts pour dans 3 mois car moralement elle n'est pas prete pour subir encore une intervention . de plus le cardiologue apres le cathé fait toujours une radio des reins et il lui ont trouvé une malformation d'un rein elle a un rein qui se separe en 2 avec 2 conduits , je dois prendre rv avec un chirurgien pour avoir son avis . mais j'essaye de me rassurer , c'est quand meme moins grave que le coeur surtout qu'elle n'a jamais eu d'infection urinaire et qu'elle ne se plaint de rien de ce coté la . maeva et moi nous vous remercions pour tous vos messages de reconfort et vous faisons plein de bisous .

monelle maman de maeva

Bonjour Monelle.

J'ai une petite question à te poser: Est ce que ta fille a eu une anesthésie locale ou générale???Je te dis ça car moi j'ai eu droit bien évidemment à une anesthésie générale que je n'ai pas supporter 48 heure après l'opération on m'a remis la sonde urinaire avec une perfusion et cerise sur le gateau (tu parles!!!) j'ai eu droit à une sonde gastrique et j'ai dégoubillé de la bile durant trois jours...

Autrement je suis content pour ta fille que l'intervention se soit bien passé.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour vincent , ma fille a eu une anesthesie generale , la ça va mieux elle ne vomit plus depuis hier soir , elle a juste encore mal au ventre .


monelle , maman de maeva

Bonsoir,

je suis contente que l'opération se soit bien passée, c'est peut-être normal qu'elle vomisse, perso je sais qu'à chaque anesthésie générale je vomis.

Pour son rein, je suis d'accord avec toi c'est moins grave que le coeur mais quand même elle a déjà eu assez, tiens nous au courant

Gros gros bisous à Maëva et beaucoup de courage à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine , merci , c sur que je m'inquiete pour le rein , surtout qu'elle n'est plus prete du tout mais alors du tout a subir autre chose en ce moment la premiere chose qu'elle m'a dit c maman je ne veux plus aller a l'hopital , je me dis qu'elle a deja endurer tellement de choses et qu'il faut encore qu'elle ait ça en plus . je vais attendre un peu qu'elle soit remise physiquement et moralement (ça ça va etre plus dur ) et je prendrai rv chez le chirurgien pour son rein . ça nous est tombé dessus de plus elle a deja fait une echo des reins car elle avait des proteines dans les urines et l'echographie etait tout a fait normal .
merci et gros bisous


monelle maman de maeva

Bonjour Monelle.

L'histoire de Maéva me rappelle un peu la mienne car quand j'avais son age je tournais à une opération par an ça a duré jusqu'à mes 13 ans donc je la comprends parfaitement.Il y a un coté ras le bol qui s'exprime.Maman à l'époque avait trouvé un peu la parade en me disant que c'était pour mon bien et que je serai un peu plus comme les autres...Je voulais savoir à combien d'opérations Maéva en ai???

Tu sais plusieurs d'entre nous ont x opérations à leur actif et je pense notamment à une adolescente qui vient de se faire opérer à nouveau il y a peut être un mois et qui en trois ans à eu droit à une opération cardiaque, une opération pour rectifier la colonne vertébrale à cause d'une scoliose et là une pose d'une prothèse de hanche pour je ne sais plus qu'elle malformation.Donc comme tu vois Maéva n'est pas toute seule dans cette cétégorie.Au total des opérations c'est vrai que je bats pour ne pas dire plus à peu près tout le monde avec mes 14 opérations et 5 comas hipoglycémiques, justement c'est parce que j'ai eu droit à tout ça que j'essai autant que je le peux de dire aux uns et aux autres de ne pas se décourager.Un jour ou l'autre on fini bien par s'en sortir et à gagner la partie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Monelle,

Oui, tu as raison d'attendre qu'elle soit d'abord remise de cette opération pour aller voir pour le rein.

Tu sais les enfants n'aiment pas l'hôpital et je les comprends, Maïwen qui a 14 ans 1/2 en a marre elle aussi, même pour les visites, à chaque fois elle me dit "qu'est-ce qu'il va me trouver cette fois" ? Il faut dire que ce n'est pas marrant pour eux, déjà nous en tant que maman on stresse alors eux..........

Fais de gros bisous à Maëva et je te souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen