Sujet du post :     pas bonnes nouvelles pour ma petite chérie...

bonsoir a tous,
comme promis je viens donner des nouvelles de ma visite chez le spécialiste,(echo de 22semaines et 3jours).Jai besoin de parler car les nouvelles sont mauvaises,je le préssentais...Ma fille a une hypoplasie ventriculaire gauche avec un très gros rétrécissement de l aorte et d'autres problèmes associés que le spécialiste lui meme n'a pas vraiment pu bien voir sur l echo ni bien comprendre se qui se passait avec son petit coeur...il m envoit dans 15 jours à Strasbourg chez le pédocardiologue. une opération serait peu etre envisageable mais il m'a dit avec 0 réussite a sa connaissance,ce qui m'a beaucoup déstabilisé car sur ce site j'ai lu des histoires d'enfants opéré d'hypoplasie ventriculaire. Mais chaque enfant est unique et sa maladie aussi,si une maman a un bébé malade de la meme cardiopathie pourrait elle me conseillé,me réconforté peu etre...???je garde un petit espoir pour ma petite chérie,es-ce réaliste? Ou suis je qu'une maman débordant d'amour pour son bébé qui refuse l insupportable?....Ma famille se fait beaucoup de soucis,j essaye de garder la tete haute pour préservé autant que possible mes parents,mes amies ne comprènnent pas mon choix de poursuivre cette grossesse, mon exmari a fuit avec une autre femme, je n'ai que cette endroit pour lacher mes larmes,mes angoisses,mes doutes et interrogations...quelqu'un peut'il m'aider,vos messages me font tellement de bien...merci d'avance
lilia 28ans,maman de Malik mon petit prince partit trop tot a 8ans,de Bruno9ans et Jeanne5ans,enceinte de 22semaines

Comme je te le disait dans mon autre message je ne connai pas la malformation de ta puce mais j'aimerai tellement trouver les mots pour te réconforter... Ce que tu es en train de vivre doit etre tres dur, tu doit attendre avec impatience ton prochain rendez vous dans 15 jours, je comprend que tu gardes espoir après tout tu n'es qu'une maman débordant d'amour comme tu le dit toi meme. Mais c'est bien que tu es un 2ème avis avec un autre medecin peut etre que celui ci aura plus d'espoir que le 1er.
En tout cas je suis de tout coeur avec toi
tendres penséees a toi et tes ptits lous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

merci Lulu 42,
c'est gentil,ton message m'a fait plaisir ,j'attends la suite en essayant de ne pas trop pleurer pour que mon bébé grandisse tranquillement..ça peu paraitre peu mais ça fait beaucoup de bien,biz a toi et ta petite famille

Bonjour Lilia
je ne connais pas la malformation de ta puce, mais comme Lulu je dirais qu'il faut prendre plusieurs avis.
le coeur à 22 semaines est bien petit et ce n'est pas facile même pour un echographiste chevronné de poser un diagnostique précis.
(déjà quand on est adulte ce n'est pas simple)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Lilia,
Je n'ai pas la même cardiopathie que ta petite puce. Mais je pense très fort à toi. plein de courage pour avancer.

Bonjour Lilia.. j'ai eu mal au coeur en lisant ton msg.. je suis actuellement enceinte de 24semaines, et je me met à ta place.. quel angoisse, quel désespoir! :-(
j'espère que ton prochain RDV saura t'apporter des réponses et te donner un espoir! En attendant prend soin de toi..

Tiens nous au courant! bon courage

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir Lilia,

Comme des messages comme le tien sont difficiles à lire...

Que te dire pour t'aider ? Comme beaucoup ici, je pense qu'il est effectivement prudent de prendre plusieurs avis. Après, tu es la seule à pouvoir prendre la bonne décision.

Je crois fondamentalement à la vie alors dans mon cas, si une telle chose devait m'arriver, je m'accrocherai de toutes mes forces à cet espoir fou qu'un miracle est toujours possible et je continuerai ma grossesse. Je préfère laisser à mon enfant une chance, aussi mince soit-elle. Mon choix est probablement du au fait qu'à ma naissance j'avais moins de 1% de chance de survivre et j'ai été ce moins de 1% donc, même si je n'ai pas la même malformation que ton enfant, je suis la preuve vivante que c'est possible.

D'autres choisissent d'arrêter la grossesse pour épargner trop de souffrance à leur enfant et je respecte beaucoup ce choix. Il faut beaucoup de courage pour pouvoir dire stop, comme il en faut beaucoup pour croire au miracle possible, surtout quand au final le miracle n'arrive pas.

En tout cas, grand courage à toi et quelque soit ton choix final, surtout ne laisses personne te culpabiliser. Tu es la seule capable de savoir ce qui est bien pour ton enfant et toi. Ta décision sera la bonne car ce sera celle de l'amour d'une mère pour son enfant.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

chère Lilia

comme Christelle, je crois en la vie, même si je sais et suis bien placée pour le savoir qu'elle est fragile, si fragile

une hypoplaise du ventricule gauche c'est en effet difficile à soigner mais certaines ont tenté l'aventure et on reste aussi avec de tendres souvenirs... et pourquoi pas un miracle ?
on avait dit à ma Maman lors de ma naissance que je ne serai pas opérable, de me laisser mourir à l'hôpital, que je ne pouvais survivre! ma maman a préféré que je meure dans ses bras donc n'a pas voulu m'abandonner à l'hôpital... à 3 ans je vivais toujours, ils ont dit "on peut tenter une palliative" en me ramenant 3 fois à l'hôpital car j'avais toujours des bronchites et otites... on m'a ouverte, et on a vu qu'on ne pouvait rien me faire, donc refermée aussi sec!

mon coeur je crois a créé lui-même certaines malformations pour tenter de survivre au mieux (les poumons aussi sont abîmés, j'ai été opérée d'une fente palatine et absence de luette! j'ai une cyphosciliose à laquelle on n'a pas voulu toucher car on craignait trop pour mes poumons)

la vie n'est pas facile, je vis chez ma Maman, suis sous oxygène, vais avoir un fauteuil électrique, suis intolérante au moindre effort mais j'ai vécu (j'ai pu aller en fac de lettres, j'ai dû interrompre ma thèse car j'ai eu un un AVC important)! et j'ai eu de bons moments, je ne regrette pas et veux continuer à vivre le temps qu'il me reste (je vais avoir 37 ans)
j'ai un chéri, opéré du coeur (je ne peux vivre chez lui, à Paris, il travaille, j'ai besoin d'aide dans la journée, bref), et suis bien entourée...

la maladie parfois se stabilise, d'autres fois dégénère (elle ne va pas s'améliorer mais se stabiliser, je l'espère!)

je comprendrai évidemment ton "choix" (en est-ce un d'ailleurs ? c'est tellement difficile, on a tant de mal devant "ce choix" qui n'en est pas vraiment un) et surtout tu as besoin de différents avis, et d'être écoutée, de parler...

je t'embrasse fort (je ne peux être Maman et je prendrai même si je savais que le bébé n'avait que quelques heures, quelques jours à vivre mais je comprends aussi ce qui t'arrive... ma maman aurait avorté si elle avait su avec ce que lui disaient les médecins sur mon absence d'avenir.. ensuite elle m'a dit "je suis contente de t'avoir eu et ne pas avoir eu à choisir")
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 7 fois. Dernière modification le 16/04/10 13:03 par Juju grande Juliette.

Juju grande Juliette,
Quel témoignage, on a pas le droit de se plaindre après ça ! Je lis tout sur toi, je te trouve vraiment exceptionnelle, je crois que tu es en attente d'une greffe coeur poumons, j'espère sincèrement qu'un jour tu pourras profiter de la vie. Je t'embrasse. Joëlle
Lilia,
Tu vois il faut que tu écoutes ton coeur de maman, bisous à tes enfants, continues à parler à ton petit bébé et courage à toi.

petit coucou Joëlle... pour la greffe, non, je ne suis pas en attente car elle est impossible pour moi... ma cardiopédiâtre m'avait dit que je pouvais si je voulais faire les essais d'épreuves pour savoir si j'étais admissible mais elle m'a dit dit depuis le début que c'était bien trop risqué, à Marie-Lannelongue on m'a dit la même chose, à Necker aussi... donc j'ai préféré ne pas faire les essais sachant la réponse par avance par les différents spécialistes qui m'ont suivie et me suivent

alors, peut-être si vraiment dans l'urgence la plus totale, ce sera tenté (et encore! ce n'est vraiment pas certain) sinon c'est impossible (et "l'urgence la plus totale" c'est quoi ?)

ce fut dur à admettre pour moi, j'ai fait une dépression etc mais à présent, j'ai pris le pli...
déjà on va déménager et je vais avoir un appartement avec ascenseur et un fauteuil roulant (et on pourra mettre mon oxygène portatif derrière)
donc, c'est une bonne nouvelle et je vis ce que la vie me donne (je n'en espérais pas tant!! et je me demande encore pourquoi je survis toujours!?)

bisous à tous et toutes
pensées à nos étoiles et nos titous à venir

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 3 fois. Dernière modification le 16/04/10 13:01 par Juju grande Juliette.

chère Juliette,
ton message m'a enormément ému et je suis imprèssionné par ton courage,ta force de vivre.Je souhaite que ma petite chérie se batte comme toi,comme ta maman doit etre fière de toi! j'irais jusqu'au bout avec ma fille,c'est mon role de maman,je vais l entourer,la caliner et lui donner tout mon amour de maman,et ensuite c'est la vie qui décidera de la suite,et j 'espere...l 'inespéré...comme tu dis un miracle peu etre.je voulais te demander si tu te rappelle petite avoir souffère physiquement? C'est le plus dur a supporter pour moi,voir ma fille souffrir et etre impuissante a tout ça...Mais jen'aipas le choix car ma conscience ne me permet pas l 'avortement,meme si elle est innopérable,je préfère que ma petite chérie s'endorme dans mes bras,prendre le temps de lui dire combien je l 'aime,la sentir,respirer son odeur,lui faire pleins de bisous avant de la laisser s'envoler vers son grand frère...rien sur terre n'est aussi dur que la souffrance de perdre un enfant,je pensais avoir épuisé mon stock de larmes au décès de mon fils,et bien depuis le 12 avril mes larmes ne cessent de couler,mon coeur se serre,et j espere tellement que tout se passe pour le mieux quoi qu'il se passe...
Juliette,tu es un espoir pour tous les parents et tous les enfants malades,encore merci pour ton message,je te souhaite encore pleins de belles choses a venirs dans ta vie et plein de joies,BISOUS

Bonjour Lilia.

Je me permets enfin de mettre un message sur ton post.Je dis enfin car j'en avait envie depuis quelques jours mais je ne savais pas par où commencé tellement ce que tu écrit est fort, intense et dense.Heureusement Juliette est passé par là et m'a permis de mettre un peu d'ordre dans tout ce que je ressents pour ton histoire.

Tout d'abord ce que je peux te dire c'est que je suis chrétien catholique mais depuis que j'ai été opéré et surtout depuis mon arrivée sur le forum Heart and Coeur j'ai énormément évolué grâce à un certain nombre de personnes dont Juliette.En effet quand je suis arrivé sur le forum à part mon histoire je ne connaissais pas grand chose aux malformations cardiaques et toutes les conséquences que ça pouvait engendrer.Ce fut un grand choc ce que j'ai découvert sur ce forum avec toutes ces histoires aussi terrible les unes que les autres.Ce fut d'abord AgnèsZ qui m'a si jose dire pris par la main et m'a ammené tout doucement à prendre ma carte de donneurs d'organes ce qui fut avec le recul très important pour moi.Ensuite il y a eu Juliette et sa maman pour notre première rencontre à au pied de l'ile d'Oléron.J'ai touché du doigt véritablement ce que pouvait être concrètement la grande souffrance.Ce n'était plus des mots derrière un ordinateur là c'était concret devant moi on s'est raconté nos histoires et j'ai vu que ce que j'avais mis sur pied depuis tout petit n'était pas faut, mais c'était vrai que j'avais raison de mettre battu comme un chien comme je l'avais fait qu'au plus profond de l'abîme la lumière peut luire si tu sais te battre de toutes tes forces.Ensuite j'ai rencontré d'autres personnes dont Flore Anne, Ptite Juliette et sa maman etc...qui m'ont énormément aidé à remonté la pente, puis j'ai aussi rencontré des personnes ayant perdu leur enfant dans le même hôpital où j'ai été opéré et sauvé.Cette rencontre fut particulièrement importante pour aborder concrètement les décès suite à une intervention cardiaque.Enfin toujours par le biais de Juliette cet hiver j'ai abordé tout les problèmes d'euthanasie.Tout cet éventail des problèmes lié aux cardiopathies congénitales ont fait que même si je suis chrétien catholique et ayant moi même touché à la grande souffrance autant moral que physique fait que j'essaie autant que faire se peut de comprendre les mamans qui souhaitent faire une igm ou ivg ou alors de continuer comme toi la grossesse.Dans les deux cas je trouve que c'est d'un grand courage et tout à fait respectable.C'est pourquoi malgrès ma croyance je me permettrai PASs de porter un jugement sur des mamans qui font tel ou tel choix.C'est tellement facile de dire il faut faire comme ça et comme ça alors que l'on ne connait pas tout les tenants et aboutissants des problèmes des gens.

Pour terminer je voudrai te poser une petite question est ce que les médecins t'ont dit que ton futur bébé serait inopérable???Je te dit ça car je n'ai pas lu dans ce que tu mets que les médecins t'ont dit que ton bébé serait inopérable.Je te souhaite beaucoup de courage.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oui, vincent a raison, à un moment je voulais être euthanasiée n'en pouvant plus, mais je pense que c'était plutôt psychologiquement que physiquement (malgré ma grande fatigue, le fait que monter mon unique étage m'épuise littéralement et je ne pouvais plus sortir de chez moi)
mais à présent, cette envie est passée, c'était dû à une dépression que je faisais (sans doute suite au choc de mon AVC d'il y a deux ans et à tout ce que ça a chamboulé etc)

non, on ne "souffre pas physiquement", moi c'est la fatigue qui me fait le plus "souffrir", la fatigue et les malaises qui m'épuisent, maux de tête etc
mais ce n'est pas une "souffrance physique" comme une entorse etc un immense épuisement plutôt qui parfois peut te mettre à plat

et avec les interventions (je n'en ai pas eu mais on m'a raconté) oui on a un peu mal mais ils gèrent la douleur avec de nombreux médicaments et te shootent, donc généralement ça se passe plutôt bien

mais ensuite, grâce à ceux qui m'entourent, je "remonte toujours" il faut pouvoir vraiment entourer ton enfant de tout l'amour dont il a besoin car c'est son énergie pour vivre... et vouloir continuer à se battre
des amis adultes se sont éteints car ils n'avaient plus cet amour... ils se sentaient trop seuls, inutiles, et quand c'est déjà difficile au quotidien, je comprends que peu à peu, on se laisse doucement "partir"

ma chance est d'être entourée, qu'on ne m'aie jamais lâchée, jamais abandonnée...

ton petit peut devenir "tout bleu" c'est le manque d'oxygène... il faut juste qu'il se repose un maximum
il aura du mal à téter au sein (ma mère mettait son lait dans de petites seringues (car le biberon je ne pouvais pas non plus je crois) car elle voulait que j'ai son lait...

c'est un réel investissement, de l'amour à partager... si tu t'en sens capable, vas-y ;-)
mais c'est un peu un investissement "à vie" donc il faut vraiment pouvoir le faire, pouvoir être toujours là ! si ma Maman n'avait pas tout fait pas moi, je pense que je serai déjà morte... elle me donne son énergie, son amour! c'est surtout elle qu'il faut féliciter pour son courage, son amour, pas moi!
mais je comprends que ça ne puisse pas toujours être possible etc... il y a tellement d'enjeu
tout est délicat

de gros bisous à toi et tous et câlin à ton ventrou
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 6 fois. Dernière modification le 16/04/10 14:47 par Juju grande Juliette.

Coucou,
merci pour ces messages,je pleure a chaque fois...
Pour répondre a Vincent,à ma premiere echo le docteur m'a dit que c'était inopérable,puis lors de la visite chez le spécialiste il m'a dit qu'on pouvait opéré mais qu'a sa connaissance il n y avait pas de réussite,aucune chance.ça me pose problème car j'ai lu (pas beaucoup c'est vrai,trop peu) des histoires vécu d'enfants opéré d'hypoplasie du ventricule gauche,qui sont avec nous aujourd'hui...le spécialiste en a vu peu,et ceux qu'il a connu et on été opéré sont décédé...mais il faut dire que je n'habite pas dans une très grande ville,alors ce n'est peu etre pas une référence?!
Je tiens a dire que je comprend les parents qui choisissent une IMG,c'est très courageux c'est vrai,il faut avoir beaucoup de force pour faire un tel geste afin d'éviter des souffrances a son bébé,mais cette décision est personnelle et comme le dit si bien Vincent,il faut connaitre les tenant et aboutissant des personnes,et chaque histoire, chaque maman, chaque enfant est unique et il n'y a jamais de vraiment bonne ou mauvaise décision,l essentiel je pense est d'etre en paix avec sa conscience et de penser faire au mieux pour notre enfant,dans une situation insuportable,et qui ne devrait jamais avoir a etre vécu par des parents et des petits bouts de choux.
Pour ma part,je me prépare a me battre au coté de ma petite chérie,je l'aime tellement,et je sent déja qu'elle a un fort caractère(vu les coup de pieds,de mains qu'elle me donne)!!!
J'espère,si elle passe avec succes les 3 operations minimum prévu pour sa cardiopathie,j èspere qu'elle ne souffrira pas trop de sa maladie et q'elle ne m'envoudra pas d avoir fait ce choix...
gros gros bisous a vous,a tous les petits bouts dans les hopitaux et leur famille
spécials bisous a Fyonna née hier et a sa maman Claudia

je pense que tu as raison lilia ce qui compte c'est que tu sois en paix avec ta conscience quelque soit ton choix!
Mais je crois que ton choix est déjà tout fait!!! Comme je te comprend! C'est tres différent mais lorsque je suis tombé enceinte de ma fille ainé je n'avais que 16ans je ne jette pas du tout la pierre aux parents qui ont recours aux ivg mais pour moi c'etait impossible...
Et puis c'est vrai qu'il faut quand meme garder espoir à présent que ton choix est fait car comme le montre christelle et juliette il y a toujours des exceptions et encore une fois chaque bébé est unique...
Comme tu dis tu va pouvoir faire la connaissance de ta petite puce, son visage, son odeur et quoi qu'il se passe tu te souviendras de ces moments toute ta vie...
Et au niveau de la douleur pour mon fils elle a été bien pris en charge il avait des antalgiques en systématique et aprés l'opération il l'ont fait dormir pendant presque 24h pour qu'il ne souffre pas.
Je t'envoie toute mon affection et encore une fois courage et patience

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

je crois que pour l IMG, seuls ceux qui n ont pas eu à faire le choix te feront des remarques...Or, ils n ont pas à le faire car ils ne savent pas.
Les autres, quel que soit leur choix, comprendront et respecteront le tien.

Tendre caresse à ta princesse

courage Lilia, tu n'en manques pas d'ailleurs....souviens-toi surtout que tu n'es pas seule, qu'in est tous avec toi, aussi impuissants que nous soyons ,tous...

MERCI,a tous,vraiment,pour tous vos messages,ils me font énormément de bien,c 'est tellement dur et injuste cette situation,heureusement que ce site existe,encore merci,bisous

Bonjour Lila.
Comme je comprends ton angoisse. ça me renvoit 9 ans en arrière. Enceinte de 4 mois j'apprends que mon bébé est porteur d'une cardiopathie très complexe. S'en suivront des heures d'examens (généticiens, échographies interminables amnioscynthèse etc...) La question de l'img s'est posée à l'époque. Cruel choix. Comment choisir de faire mourrir ce bébé tant désiré. Les médecins étaient peu confiants au vue des multiples malformations (TGV CIA CIV VDDI Hypoplasie de l'aorte). Mais nous avons fait le choix de la vie. Bébé est arrivé magnifique tout rose. Mais quel parcours du combattant. 2 années douloureuses.4 interventions et des mois d'hospitalisation. Dur dur aussi le retour à la maison. La peur du malaise, des pleurs, de son refus de s'alimenter car trop fatigué. puis 6 années "sereines" je mets des guillemets car l'angoisse est toujours présente. Mais nous avons fait le choix de le laisser VIVRE comme les autres Physiquement limité peut-etre (et encore c'est pas sur) mais d'une intelligence et d'une maturité exceptionnelle. A 8ans il est en CM2 fait du solfège, des percussions, pratique l'escalade (encadré bien sur) et va au centre de loisirs. Malheureusement la dernière écho n'était pas fameuse et les médecins souhaitent controller l'évolution à la fin du mois. Une intervention sera programmée d'ici la fin de l'année. Fuite au patch de la civ et fuite à la valve aortique. Mise en route d'un traitement coversyl pour soutenir son coeur. j'essaie de gérer mes angoisses, mais mon loulou pose beaucoup de questions. En effet ses cicatrices qui ne lui posaient pas de problèmes jusqu'à aujourd'hui deviennent un sujet d'angoisse. Pas facile de lui répondre.
Tu vois chaque histoire est différente mais nos coeurs de maman sont les mêmes. On les aime ces petits loulous. Plus que tout, plus que nous.
Je te souhaite beaucoup de courage, quel que soit ton choix. Toi seule sait...
Donne moi des nouvelles de ta princesse, et surtout n'hésite pas à venir et revenir sur ce site. Il m'a portéé pendant de longs mois. Tu trouveras ici l'écoute simple et sans jugement de la part de tous qu'ils soient malades, parents, soignants.
Si tu as besoin d'écoute, de réponses, n'hésite pas, c'est à mon tour de tendre la main.
Bisous
Anne

merci Anne pour ton magnifique témoignage,cela me redonne de l éspoir,lorsque l'angoisse est trop forte et que mes larmes ne s'arrètent plus je viens sur ce site et je relis tous vos messages,vos histoires et cela m'apaise un peu...une question me turlupine,j'hésite sur l hopital ou accoucher...? le spécialiste que j'ai vu m'a conseillé Lyon car il a l habitude de travailler avec eux,mais sont-ils compétents? L hopital Marie Lannelongue est -il pas plus spé@#$%&é et a déja opéré peu etre plus de bébés d'hypoplasie coeur gauche? le Docteur Olivier RAISKY a opéré 2 enfants dont les histoires sont sur se site,ils ont la meme cardiopathie que ma petite chérie,ils vont bien aujourd'hui,ce docteur exerce a Necker...je ne sais pas ou aller. les cardiologues que je doit voir a Strasbourg travaillent beaucoup avec Lyon... c'est vraiment un choix difficile,qu'est se qui est le mieux pour ma fille,sa petite vie dépend de l équipe qui la prendra en charge....

Re coucou.
Je ne connais pas Lyon. Habitant le Nord de la France, Marie Lannelongue s'est imposé à nous. Aucun regret. Cette clinique est au top... Chirurgiens, cardiopédiatres, anesthésistes et l'ensemble du personnel soignant se sont montrés à l'écoute de nos angoisses. Tout a été mis en place pour que les interventions soient une réussite. Anecdote : Mon fils a été opéré en urgence (vitale) à Marie Lannelongue et a du étre transféré à l'hopital du kremlin bicetre pour la réanimation car plus aucune place de disponible à ML. Ils n'ont pas hésité une seconde et l'accueil au KBicetre a été lui aussi fantastique (nous étions carément déboussolés n'étant pas de Paris et aucun taxi qui voulait nous prendre en charge après 21h pour que nous rejoignions notre bébé !!!). Cela sera en toute confiance que je leur confierai à nouveau mon fiston pour sa prochaine intervention (trop les boules quand même).
je pense fort à toi
bon courage
Anne

Bonsoir lillia

Je me permet de vous répondre de la part de maman....
Marie lannelongue est très bien spé@#$%&é pour ces cardiopathie là, Pour les hypoplasie du ventricule gauche, il y a 80 % de réussite cela a bien évoluer car il y a quelque année c'était 30-40 % de chance de survie.
Bisou
bonne soirée

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonsoir Lilia,

Concernant l'hôpital et sans remettre en cause les compétences de l'équipe de Lyon, bien au contraire, je choisirai Paris pour la simple et bonne raison que le nombre d'opérations y est plus important et donc que la probabilité que le chirurgien ait déjà vu une malformation proche à celle de ta fille (à défaut d'être exactement la même) est plus grande.

Il est primordiale d'avoir entièrement confiance en l'équipe qui va s'occuper de ta fille.

Bon courage à toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir Lilia
, notre petit thybo a ete opere par le docteur BELLI au CCML!!tu peux avoir toute confiance en eux!!!!!un hopital et equipes geniales!!!! tu sauras prendre la bonne decision avec l'aide des pediatres, cardiologues et medecins !
pour anne nous habitons aussi le nord '(hazebrouck plus precisemment) thybo etait suivi par le dr Vaskman super cardio pediatre!!!sur lille!
bises à vous
marie claude mamie de thybo*

Bonjour lillia
Courage prend rdv avec un chirurgien. Il y a le ccml qui ma etait recommended par Mon cardiopediatre. Meme si jaurais du faire DES milliers de
kilometre pour avoir plus dinfo si cest operable je laurais fait.
Le pr seraf a dit qu'au etat-unis il y avait 95%de reussite.
Bien sur la cest impossible dy allez. Il ma dit chaque cas est different et a partir du moment ou Lon
decide de continuer rester positive comme une grossesse normal
facile a dire et cest ce ke jai ressenti jusqua la fin. Et a la derniere echo il cest avairer
que laorte etait moins petit que pprevu. Va au ccml il te feront une echo et diront ce kil en pense.
En plus ma fille me disait que vous indique la sentir beaucoup bouger et active. Tout comme ma puce Elle sent ce que vous venues dapprendre
et quand vous pleurer Elle donnera DES coup pour dire tinquiete cela va allez
vous aves subit Deja beaucoup avec la perte de son grand frere. Alors m...sa suffit la foncez et Jen suis sure que tout sera quin mauvais souvenir...
Bonne journee a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Merci a tous pour vos conseils,
merci Claudia,je sent ta force de maman et ton courage a travers ton message,cela me remonte le moral! Il en résulte d'après vos messages que le ccml serait le plus adapté et le plus pointu au niveau techniques chirurgicales.Une amie qui travaille a l 'hopital Robert Debré m'a elle aussi conseillé le ccml,cela me conforte d'aller las bas avec ma petite puce.
Pour les Etats unis j y avait pensé serieusement,j'en ai parlé avec le dernier spécilistes des echos que j'ai vu il ya 4 jours,il m'a répondu qu'il fallait un spondsor...car pas de sécurité sociale. J ai de la famille en Californie,ma tante plus précisément,je vais me renseigner,il ya peu etre des fonds spéciaux pour les cas très graves,ou une solution,il y a bien des petits bouts qui viennent du monde entier pour se faire opéré de malformations grave et profité des techniques avancées de nos pays dévelloppés...je ne pensais pas qu'il y avait autant de réussite aux Etats unis,ça fait 15% de chances en plus qu'en France!!!
Sinon Claudia c'est vrai que j ai sentie mon bébé bougé très tot,j'ai toujours sentie qu'elle etait forte et volontaire,bien avant d apprendre cette terrible nouvelles de malformation.C'est pourquoi je me suis rendu a mon echo du 5eme mois sans inquietudes en toute confiance,elle est trop tonique et vive pour qu'il y est un problème,jai pensé....
En tout cas je pense fort a toi Claudia et a ta petite puce,j attends de vos nouvelles,je vous envois pleins de bisous et de soutient.BISES

bonjour Lilia, je suis maman d'un petit guerrier, qui est né avec une hypoplasie du ventricule gauche, il a eu déjà ses 2 premières interventions, et il se porte bien, nous sommes passés par des epreuves difficiles, mais je ne regrette aucunement d'avoir refusé l'Img proposé par les cardio-pédiatres.
Je vois que tu vas sur Strasbourg pour les consult, est-ce Mme Helms qui te suit ? car elle est super, nous habitons sur Colmar et mon fils est suivi par elle, nous avons fait les opérations sur Necker à Paris, Mme Helms nous a envoyé la bàs et c'est le Pr Raisky qui a opéré, il est super, c'est vraiment un grand chirurgien ! Je recommande plutôt Necker !!
J'aurais tellement de choses à te dire, c'est trop long de tout écrire, ce que je te propose c'est qu'on se rencontre comme on habite dans la même région, qu'en pense-tu? et puis je pourrais te présenter mon petit guerrier !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,
merci pour ton message,j'aimerai beaucoup te rencontrer toi et ton petit garçon et pouvoir discuter,car j'ai tellement de questions,d'angoisses,de peur et j'ai l impression d'avancer dans l inconnu total,je sais juste que je veus me battre pour ma fille...comment faire pour se rencontrer? moi j'habite a coté de Besançon,je ne travaille plus et donc dispo de 9h a 17h sauf mercredi et weekend...
Sinon pour répondre a ta question du suivi a Strasbourg,je ne sais pas encore quel cardiologue je vais rencontrer,le spécialiste que j'ai vu a Besançon doit me contacter,c'est lui qui organise tout ça,l envois des echos faites...etc
Tu crois que je peus te donner mon numéro de tel sur le site?
a bientot maman de petit guerrier!

Bonjour Lilia et Céline.

Pardonne moi de m'immicer Lilia dans ta conversation avec Céline mais je te conseil fortement si tu veux donner ton numéro de téléphone à Céline de t'inscrire sur le forum comme ça tu pourras lui donner tout les renseignements que tu souhaites en mp (message privé)...Connu que de toi et de Céline

Autrement vous avez de la chance de vivre en Alsace, c'est une très belle région.J'y ai passé de très bonnes vacances par deux fois.Il y a de très beaux monuments à voir...Ca c'est mon coté vieilles pierres qui parle.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Re coucou Céline,

J'ai des souci avec mon internet ... les joie de la campagne !! Je te donne quand même mon numéro de portable : 06-6746-44-29
Appel moi quand tu veux, ou envoie ton num par sms

Pleins de bisous a toi et a Riyad

Lilia, je viens te t'envoyer un sms avec mon numero de tel, j' essaie de t'appeler demain vers 10 h et on regarde comment faire pour se voir ...
bisous, belles pensées et à bientôt !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir,

J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques, contrairement à toi c'est à la naissance que l'on a découvert leurs malformations.

Tous les deux ont été opérés au CCML et je peux t'assurer qu'au CCML, nos enfants sont entre de bonnes mains, les médecins, les infirmières, tout le personnel est humains, à l'écoute des parents et des patients. Je me souviens que quand Maïwen a été opérée, c'était en Août et le chirurgien partait en vacances, tous les jours il téléphonait au CCML pour avoir de ces nouvelles.

Je te souhaite beaucoup de courage et je te félicite pour ta décision, il faut toujours avoir espoir.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Lilia, j'ai essayé de t'appeler mais apparement c'est pas le bon numéro, inscris toi sur le site et on s'enverra nos numéros de tel en message privé
bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Lilia

Je suis depuis le debut ta "belle histoire" avec ta fille, car malgrè tout ce qui vous entoure, la venue d'un bébé est toujours une belle histoire !!!
Je me permets de t'écrire car j'habite moi même près de Besançon, mon histoire malheureusement avec notre petite Louloute Mila s'est terminé le 15 décembre après 5 jours de combat. Mais je peux te dire qu'ici, j'ai lu des histoires formidables, qui se finissent bien !!! Il faut y croire, notre petite Mila souffrait de la malformation de Ebstein sous la forme la plus sévère, les chirurgiens ont vraiment tout tenté !!! J'ai eu la chance de tomber sur un super gynéco qui a très vite diagnostiqué la malformation....puis ce sont enchainé les rdv sur Dijon puis tous les mois à Lyon, où j'ai accouché d'ailleurs....
Si tu souhaites établir le contact, n'hésite pas, je suis là !!!
Biz
Cora

coucou Céline,jai mal noter mon num désolée et plus de net,apparement probleme chez orange....Pffff
je te le redonne,suis chez une voisine pour t'ecrire, alor 06 77 46 44 29,là c 'est le bon!
j'ai eu le secrétariat de strasbourg,j'ai rendez vous jeudi a 11h30,ce jeudi donc le 22/04. En rentrant je peus m 'arrèter a Colmar...si tu es libre.
peus tu me redonner ton num stp et on s'arrangera ensemble;
Cora ça serais avec plaisir de pouvoir echanger avec toi aussi,note mon numéro,dslée le fixe ne marche plus non plus,la POISSE!!!!
gros gros bisoux,a bientot

Lilia, dis moi vers quelle heure je peux te téléphoner ce soir, je couche mon fils vers 20 h donc après g tout mon temps ...
sinon pour jeudi c impeccable, on se redira ça au tel
bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

recoucou Célinette
appel moi dès que tu es dispo a partir de 20h c'est parfait,mes loulous seront au lit....
a tout a l heure,encore merci MERCI vraiment pour ta démarche,bisoux a vous

bonjour a tous,
j'ai rendez vous a Strasbourg demain matin avec le cardiologue,le rendez vous est plus tot que prévu.
Encore merci a Célinette de m 'accompagner,toute seule c'est vraiment tristounet...j espere qu'il n y aura pas trop de malformations associées...qu'elle angoisse!
grosses pensée a la petite Fyonna pour son opération demain,je vais prier très fort pour elle et sa famille.
A bientot

bonjour lilia
je croiserai les doigts pour toi et ta ptite puce demain
c'est super que celinette vienne avec toi ca te fera un soutien et en plus un soutien de quelqu'un qui comprend tout a fait ce que tu traverse!!!
caresse à ton gros bidou

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou Lulu,

merci pour ton message de soutient,ça fait tellement,tellement de bien...
merci pour cette solidarité et tout cet amour qu'il y a sur ce site entre les parents,entre les personnes opérés et tous ceux qui viennent apporter leur soutient, c'est vraiment un réconfort,une aide précieuse dans des moments très douloureux...merci,vraiment!
je vous donne des nouvelles dès que possible,en espèrant que tout ira pour le mieux...
pleins de bisoux ,et encore une très grosse pensée pour Claudia et sa petite fille qui est au bloc en ce moment,je prie fort pour elles.
BISES A TOUS

de rien lilia c'est normal
j'espère que tu arriveras à dormir ce soir car j'imagine que tu dois etre impatience d'etre à demain...
donne nous vite des nouvelles en esperant qu'elles soient bonnes!!!
gros bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Lilia...tu dois te préparer pour Stasbourg, peut-être es tu déjà sur la route...

Je pense fort à toi et j'attends les nouvelles dès ce soir...j'espère que tu t'es fait une petite liste de questions à emporter...c'est très utile car parfois, avec le stress on oublie tout ce qu'on nous explique, ce qui est normal !!!
Que cette journée puisse t'éclairer sur la suite de ta grossesse et la venue de ta puce

Affectueuses pensées du Doubs !!!

Cora

bonjour Lilia,

Je suis la maman d'Hugo, valeureux petit guerrier agé aujourd'hui de 4 ans et demi et atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche. Hugo a subi sa dernière intervention il y a deux mois maintenant. Il a été opéré à Necker par le Pr RAISKY qui est un chirurgien formidable. Tu as dû lire notre histoire, saches que mon petit Hugo va bien même si il est restreint par rapport aux activités physiques mais sinon c'est un petit garçon très intelligent, très mature et malgré le verdict très sombre lors de l'annonce de sa pathologie, nous ne regrettons pas notre choix, c'est sur il y a des moments difficiles mais il y en a quand même qui vivent et dans de bonnes conditions. Si tu veux,nous pouvons en discuter plus par téléphone.
J'espère que ton rendez-vous se sera bien passé et n'hésites pas à prendre d'autres renseignements ailleurs si tu n'es pas convaincue par le discours de ton médecin.
Bon courage
Corinne

Bonjour lilia

tout d'abord je voulais vous souhaiter beaucoup de courage pour aujourd'hui j'ai lu votre histoire . quel est le cardiologue qui va suivre votre petite fille? ma fille de 12 ans est née avec une biscuspidie aortique avec stenose , elle est suivie depuis ses 2 ans a strasbourg aussi . j'espere que ça c'est bien passé je comprends votre angoisse ma fille rentre a peine de la clinique.

bon courage et bisous

monelle maman de maeva .

bonsoir,
je rentre a peine de Strasbourg,le cardiologue est m.DE GEETER,que je ne recommande PAS,heureusement que Célinette etait a mes cotés sinon je crois pas que je n'aurais pas pu conduire pour rentrer...c'etait un moment affreux,le medecin a fait l 'eccho sans un mot,il a été froid,il ,a confirmé l hypoplasie du ventricule gauche,avec hypoplasie et sténose de l aorte,le ventricule gauche est casi innexistant,la valvule mitrale ne fonctionne pas non plus et est sténosé. Il m'a plus que poussé pour l img,ou bien pour ne rien faire après la naissance et la laisser partir...mes larmes ont recoulées pour la 100eme fois...je lui ai dit que je voulais me battre et faire les 3 opérations,il semblait très surpris,c 'etait difficilement compréhensible pour lui,j'avais l imprèssion d'etre une affreuse maman égoiste qui s'acharne sur son bébé...quel douleur! MERCI a célinette qui a, a se moment raconté son vécu et comment aujourd'hui son fils après les 2 opérations va bien...resurprise du médecin..bref,pour finir,.il n'a pas su ou pas voulu me conseillé un hopital pour la suite,en gros t'as pris ta décision débrouille toi!il n'a pas dit non plus qu'il me suivrait,apparement il me renvoi ver ma gygy et mon echographe,et c'est a moi de contacter Lyon ou Necker...
heureusement j'ai eu l immense plaisir d etre inviter ensuite chez Célinette et de voir son petit rayon de soleil,il est beau comme un coeur,malin,souriant attachant,(bref je le réserve a ma petite fille comme futur mari!!) cela m'a aider a garder le morale,car le cardiologue...zéro! Je ne suis pas plus avancée...
bonsoir Corinne,j'ai lu l histoire de ton fils Hugo,encore de l 'espoir,merci car grand besoin!!
je redonne mon numéro de portable 06 77 46 44 29,peus tu m envoyer ton numero de fixe ou portable par sms,jaimerais beaucoup discuter aussi avec toi,si tu est disponible.
UNE ENORME penséé a Claudia et petite fille,qui passe par des moments très douloureux et angoissants,j'aimerais tellement de bonnes nouvelles,je pense a elles et leur envois pleiins de forces et de courage
bises a tous

coucou Cora!
un petit message pour te remercier pour ton soutient,n 'hésite pas a m'envoyer ton numero par sms,j'ai soif de réconfort et besoin de parler...pleins de bises

Bonsoir lilia,

J'aimerais t'aider et te soutenir mais je ne trouve pas les mots. Comme dit Nouss seules les personnes qui sont passées par là peuvent comprendre. Cette journée a dû être difficile pour toi.
Tu as pris ta décision donc va jusqu'au bout. Ici on sera tjs là pour te soutenir.

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Lilia,

je suis de tout coeur avec toi et moi aussi au bord des larmes en te lisant.
Tu as décidé de te battre pour la vie, alors suis ton instinct de maman. Tu trouveras toujours des gens "culpabilisateurs" et blessant mais tant pis pour eux, ils n'ont sans doute jamais eu à faire ce genre de choix.
Je suis assez d'accord avec Corinne,contacte un autre cardio pédiatre pour avoir un autre avis. Que ce soit à Necker ou à Marie lannelongue (CCML), tu trouveras surement sur ce forum des gens pour te conseiller. J'ai vue que Fyonna ( qui a je crois la même cardiopathie que ta fille) est actuellement hospitalisé au CCML. Peut être peux tu demander conseil à Claudia.
( moi je connais le CCML et je crois que c'est un très bon hôpital. Notre cardio pédiatre est le docteur Stos et c'est quelqu'un de très gentil et très humain mais il y en d'autres bien aussi )
Je pense fort à toi. Courage !

Espérancia, maman de Lucien, 9mois1/2, TGV opéré le 13/07/09 au CCML

Bonsoir Lillia,

La décision que tu prendras sera la bonne puisque c'est celle que tu auras choisi et personne n'a le droit de te faire des remarques.

Sur mes 5 enfants, j'ai eu 2 enfants avec des cardiopathies congénitales, à chaque fois c'est à la naissance que l'on s'est aperçu qu'il y avait quelque chose. Mes deux enfants ont été opérés au CCML et je peux te dire que c'est un hôpital qui est au top, tout le personnel qu'il soit médical ou autres est très humain, ils sont à l'écoute des parents et des patients, la douleur des enfants est très bien prise en compte.

Maïwen est suivie par le docteur Virginie Lambert, elle est très bien, pour rien au monde je changerais de cardio pédiatre.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne baisse pas les bras, ici il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter, pour te répondre.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Lilia,

Désolée pour la journée affreuse que tu as du passer à cause de ce médecin qui n'a pas su être à ton écoute. Heureusement que tu n'étais pas seule et que tu as pu voir de tes yeux que malgré des pronostics bien pessimistes l'espoir était toujours possible.

Tu sembles avoir pris ta décision alors fonces pour ta fille. Profites de cette fin de grossesse, rapproches-toi d'un service à Paris pour prendre soin de ta fille, et bats-toi avec et pour elle...si malgré tout, elle part, tu n'auras rien à regretter et si elle vit à toi le bonheur absolu d'être maman.

Ici personne ne te jugera jamais. Nous savons tous que les autres s'en chargent et que c'est de soutien dont les parents, les enfants ou les adultes malades ont besoin. Tu trouveras toujours une oreille attentive qui saura t'écouter et une main amicale tendue.

Courage à toi et caresses à la puce.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)