Sujet du post :     pas bonnes nouvelles pour ma petite chérie...

Bonjour Lilia !!!

Booooh quelle journée hier !!! Comme toutes les mamans ici, je te conseille de voir un autre cardio, c'est ce que j'avais fait pour Mila, j'étais allée à Dijon, où on nous avait pas trop éclairé, il faut dire que comme toi, nous avons pris cette nouvelle en pleine figure... Heureusement, j'ai été suivi ensuite sur Lyon, auprès du professeur Bozio, il a pris le temps de nous expliquer la malformation de Mila, nous faisant un croquis de son coeur et de la réparation...puis, j'ai été suivi par lui tous les mois et il était là encore pour donner son avis lors dès interventions à faire auprès de notre puce dès sa naissance. Ensuite j'ai passé 10 jours en patho à l'HFME, la mat est en face de l'unité cardio donc je pouvais aller voir ma puce comme je le voulais...
Je sais que les chir sur Paris sont aussi très réputés...mais pour nous, Lyon était un peu plus près, et même si notre puce s'est envolée ( sa malformation était trop sévère) nous ne regrettons pas ce parcours et surtout jamais nous ne regretterons d'avoir mené cette petite vie jusqu'au bout !!!
Si tu le souhaites, on pourrait ce rencontrer autour d'un verre ( sans alcool !!!) sur Besançon, si tu en as envie, envoies moi un MP...

je t'embrasse, courage, courage...accroches toi aussi pour tes loulous...

Cora

Bonjour Lilia,

Je suis désolée parce que je lis dans ton message, c'est bien que Céline ait pu te réconforter et que tu vois son fils, celà a dû te soulager. Les médecins sont parfois très maladroits et ne comprennent pas du tout notre douleur et notre envie de laisser sa chance à notre enfant, ils ne font rien pour encourager ce type d'opération car ce sont des chirurgies palliatives très lourdes et il y a malheureusement encore beaucoup d'enfants qui ne supportent pas ou mal mais tu as raison d'y croire, il y en a d'autres qui s'en sortent plutot bien, prends un autre avis mais il faut malgré tout que tu gardes à l'esprit que chaque cas est différent. Je te donne mon numéro de téléphone fixe où tu peux me joindre le soir et le week end : 04 50 32 87 16, n'hésites pas, si je peux t'aider, ce sera avec plaisir. Quand nous avons appris la pathologie d'Hugo, nous avons en même temps découvert ce forum et de lire que un ou deux enfants vivaient avec cette pathologie, celà nous a conforter dans notre choix même si il y a presque cinq ans, le taux de survie n'était que de 20 %.
A bientôt,
Corinne

bonjour a tous,
j'ai lu tous vos messages avec attention,merci, et pour suivre vos conseils j'ai décider de prendre rendez vous avec un autre cardio-pediatre.
Le rendez vous et pour mardi prochain(27/04),auprès de madame HEILMS a strasbourg,j espere qu'elle pourra prendre un peu plus les choses en mains et m'orienter vers un hopital,que tout se mette en place petit a petit avant la venue de ma petite...
Coucou cora: dslée je sais pas faire les mp....Pfff trop trop nul...!!!! mais j'accepterai volontier de te rencontrer autour... d'une petite tarte aux fraises avec crème patissière dans une petite patisserie-chocolaterie salon de thé sur Besançon!!! Donc je sais pas trop comment faire,pourrais tu m'expliquer les messages privés et on voit nos disponibilités ou par sms....BISES
Coucou Corinne: merci pour ton soutient,je pense t'appeler ce week end,si un horaire t'arrange plus qu'un autre redis moi, c'est super gentil de me proposer ton aide,gros bisous a toi

bonjour Lilia
J'espère que tu gardes tout de meme le moral, certains medecins ne se rendent vraiment pas compte de ce qu'ils disent, mais heureusement que tu n'etait pas seule pour affronter ca...
Tu as bien fait de prendre rendez vous avec un nouveau cardio pediatre en esperant que celle ci soit plus optimiste et plus humaine!
Comme pour Cora mon petit thibaut s'est fait opérer à Lyon à l'hopital cardiologique, j'en ai été tres contente que ce soit pour le cardio pediatre, le chir ou le personnel, je te le dit juste au cas ou on te dirigerai la bas. En tout cas je continu de penser à toi et à ta puce dans ses moments difficiles et surtout garde espoir et garde confiance en elle, elle en a besoin

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou Lilia !

Je voulais t'apporter a nouveau mon soutien dans cette nouvelle épreuve. Je pense très souvent a toi et a ta petite puce. N'oublie que toutes tes amies n'ont pas la meme idée, moi je suis là pour te soutenir et vous accompagner toutes les deux du mieux que je pourrai le faire. Acroche toi donne lui toutes les forces possible a cette puce, on a tous envie de la voire grandire !
tu as raison de tout faire pour elle il faut y croire, moi j'y crois....
Gros bisous je pense bien fort a toi a ta puce a ton p'tit ange aussi, et a tes deux loustiques qui p"tillent de vie !

je suis très émue par le décès de la petite Fyonna,jy croyais vraiment...il n ya pas plus grande souffrance et plus grand traumatisme sur terre que la perte d'un enfant,je pense a Claudia,sa famille,quelle douleur...

et j'ai trop trop peur pour ma petite chérie,je l'aime déja tellement,je ne pense pas etre assez forte pour supporter de perdre encore un enfant,c'est trop pour mes petites épaules et mon coeur de maman déja bien blessé...Cest trop dur,trop lourd et trop injuste!

bises

Bonsoir Lilia

comme je te comprends, tu te sentais surement proche de claudia car vous viviez un peu la meme histoire et voici cette terrible nouvelle qui arrive, j'imagine bien que ça te fais peur, je te souhaite bcp de courage surtout que tu as déjà perdu un enfant, si je peux me permettre... ça fait longtemps que tu as perdu ton fils ? il avait aussi des pb de coeur ? si je suis indiscrete excuse moi et je te comprendrais si tu ne veux pas en parler....
je te souhaite d'avoir un joli bb qui sera plus fort que la maladie...
gros bisous à toi et caresse à ton bidou

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour lilia
J'imagine à quel point la triste nouvelle de l'envolé de Fyonna doit te bouleverser...
Je t'écris pour te rappeler mon soutien dans cette dur épreuve,
Garde espoir et garde confiance en ta petite chérie car comme tu le sais déjà chaque bébé est différent: hugo, ryad le prouvent...
carresse à ta puce

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Lilia,

Comme toi l'envol de Fyonna m'a bouleversé...j'avais tellement d'espoir pour elle....
J'ai lu que tu avais lu le blog de Mila, j'ai essayé de mon mieux de raconter sa petite vie, et je continue....
Je suis encore en congé cette semaine, je suis dispo comme toi quand mes loulous sont à l'école, si tu le souhaites, laisses moi ton mail et on essaiera de se manger ensemble une bonne tarte aux fraises...
Surtout parle bien à ta puce, je sais qu'elle ressent tes angoisses....

Biz

Cora

Garde confiance lilia. C'est vrai chaque enfant est différent. Ma puce en est la preuve avec ses complications neurologiques.

Il faut que tu gardes espoir. Mais c'est sûr que le départ de fyonna doit être difficile pour toi.

Bon dimanche

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour a tous!

encore merci pour vos messages de soutiens,je me répette mais ça fait vraiment du bien,surtout dans les moments de baisse de moral,comme en ce moment...
pour répondre a Dahlias,j'ai perdu mon fils ainé Malik en juillet 2008,ça fera 2ans, et plus le temps passe et plus il me manque.il avait 8ans,il n'avait aucun probleme cardiaque,suite a un accident,il est resté 10jours dans le coma,et comme il n yavai plus d'activité cérébral son coeur c'est arréter aussi par la suite,toute ma famille et ma belle famille on pu lui dire aurevoir pendant ces 10jours,toutes l équipe médical de bordeaux a été merveilleuse,les puericultrices,infirmieres et le médecin étaient en larmes,ces moments ont été les plus durs de toutes ma vie...et jusqu'a aujourd'hui une partie de moi est morte avec lui,et je vis avec un trou dans le ventre et une douleur que seul mes enfants me fond supporter.Je ferais n 'importe quoi pour le sentir,le serré juste une minute dans mes bras,lui faire un bisous...
c'est pouquoi j'ai du mal a imaginer ou envisager de perdre la petite fille que je porte...cela m'est vraiment insuportable,je ne sais pas si j'aurais la force de nouveau de vivre cette épreuve...
Je garde espoir malgré tout,ma petite chérie tous les jours me donne de la force,elle giguotte tellement dans mon ventre!!!
Cora je te laisse mon mail 27lilia@live.fr,je peus etre dispo vendredi qui vient...

bisous a tous

Bonjour Lillia,

Je te comprends Lillia quand tu dis que tu dis que c'est insupportable de perdre un enfant, comme me l'a dit ma maman "c'est ce qu'il pouvait t'arriver de pire ma fille" et comme elle avait raison !!!!!!!

Yoann est parti il y aura 28 ans le 6 mai prochain et il me manque toujours autant, je ne m'en remettrais jamais.

Oui, ce que vit Claudia en ce moment est terrible et j'espère qu'elle viendra nous parler sur le forum quand elle en aura besoin. Dans ces cas là nous avons besoin de toutes les personnes qui nous comprennent, c'est à dire ceux qui sont passés par là, excusez-moi mais il faut être passé par là pour comprendre vraiment.

Je te souhaite beaucoup de courage et longue vie à ta petite fille qui va arriver.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour a tous
j'aurais une question,peu etre que quelqu'un pourrait me répondre:
le coeur des garçons est il plus fort,ou plus musclé que celui des petites filles à la naissance?
je pose cette question peu etre très bète,mais les enfants opéré de la meme pathologie que ma fille et qui vont bien aujourd'hui sont tous des petits gars,et avec la terrible nouvelle du décès de la petite étoile Fyonna...Je sais pas je me posais cette question...?

bonjour lilia
mon petit garcon est né lui avec une transposition des gros vaisseaux et une civ, en me renseignant et plus tard un pediatre me la confirmé que cette malformation touche plus souvent les garcon que les filles. pourquoi? ca j'en sais rien mais peut etre que pour la malformation de ta puce c'est pareil ce qui expliquerai tout simplement la raison pour laquelle tu as plus de temoignages concernant des ptits gars.
je continue à bien penser à toi
et garde le moral
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour et merci lillia pour tes réponses, je suis vraiment tres triste pour toi, et j'espere tres sincerement de tout coeur que tu ne vivras pas une seconde fois cette terrible epreuve.
oui je pense aussi que le fait qu'il y ai plus de temoignage de garçon ce doit etre une coincidence ou comme le dit lulu parce qu'il y a plus de garçons touché par les cardiopathie....
essaie de profiter de chaque bon moment de ta grossesse et de ne pas penser au pire. ta petite fille va se battre et etre plus forte que la maladie

gros bisous et carresse à ton bidou

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour lillia , comment s'est passé votre rv d'hier avec la cardiologue ? j'ai lu votre histoire qui m'a mis les larmes aux yeux , on ne comprendra jamais pourquoi le sort s'acharne toujours
sur les memes. je suis de tout coeur avec vous .


monelle

Bonjour Lillia,

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, 2 CIV, une coronaire unique mal placée, elle a maintenant 14 ans 1/2, elle a des problèmes de thyroïde qui n'ont rien à voir avec le coeur.

Elle voit le cardiologue tous les 6 mois et fait un scanner de la coronaire tous les 5 ans.

Je te souhaite beaucoup de courage et je t'admire.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour lilia
j'espère que ton rendez vous d'hier s'est bien passé, j'ai pensé à toi
viens vite nous donner des nouvelles
bisous a toi et ta ptite puce

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour a tout le monde!

je viens donner des nouvelles du rendez vous d'hier avec madame Heilms a Strasbourg.Le rendez vous etait dans l ensemble pluto positif,meme si je trouve que les medecins manque parfois de psychologie...la situation est déja très douloureuse et je trouve que les medecins pourraient un tout ptit peu plus arrondir les angles et ne pas balancer de phrases dures
exemple d'hier: madame vous rendez vous compte qu'en choisissant d'aller jusqu'au bout et de faire subir a votre fille des opérations très lourdes,plus tard elle peu vous en vouloir de lui avoir imposer cette maladie...
OU autre exemple: lorsqu'elle sera une femme,vous la priver en fesant ce choix de la possibilité d'avoir des enfants
j'ai répondu que je ne prive pas ma fille c'est sa malformation!
que ma conscience ne me donne pas le choix que d'aller jusqu'au bout!
bref je devrais etre prise en charge a Paris,Necker,madame Heilms va s'occuper de contacter l equipe,je dois me rendre a paris dans 3semaines.
Voila,bisous a tous

Bonjour Lilia...

Quel périple !!! Ah les phrases des médecins...je n'ai pas été confronté à ce genre de propos...
Mais comme tu le dis, tu n'as pas imposé cette malformation à ta fille, bien au contraire tu fais tout ce qui est possible pour que ta puce grandisse le mieux possible !!!
T'encombres pas la tête avec ces remarques..., je t'ai envoyé un mail, l'as tu reçu ?
Bon, prochaine étape Paris dans trois semaines....

A bientôt
Biz Cora

salut lilia

arf, les medecins ! ils ne sont pas tous diplomates ! je me souviendrais tjrs des phrases de l'anesthesiste juste avant l'op de mael.... on était à ramasser à la petite cuillere..... mais bon je pense qu'ils ne se rendent pas compte du mal qu'ils peuvent nous faire meme si dans un sens ils n'ont pas tjr tort......

je te souhaite bcp de courage et surtout tiens nous au courant de la suite des evenements....

bisous à toi et caresse à don bidou

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Lillia,

Je te l'accorde, les médecins ne sont pas toujours diplomates, ils voient ça tous les jours alors ils ne font plus attention mais ils ne se rendent pas compte qu'à nous "parents", ils nous font du mal.

Surtout ne culpabilise pas, rien n'est de ta faute, ta petite princesse a une malformation, c'est de la faute à pas de chance vont te dire d'autres médecins. Nous avons eu 2 bébés avec des cardiopathies congénitales, nous avons fait les tests génétiques et il n'y avait rien alors on nous a dit "c'est la faute à pas de chance" et finalement ils ont raison puisqu'ils ne savent pas quoi nous dire autrement. Tu fais ce que tu dois faire pour ta petite puce, une maman fait toujours tout ce qu'elle peut faire et tu fais partie de ces mamans exceptionnelles, alors, tu as ta conscience pour toi, dis-toi que tu auras fait tout ton possible, que personne n'aura rien à te reprocher et ce n'est surtout pas ta fille qui te reprochera quoique ce soit plus tard, je peux te dire que Maïwen qui a maintenant 14 ans 1/2 me dit souvent "merci maman pour tout ce que tu as fait pour moi" et moi je trouve que je n'ai pas fait grand chose, elle est née, on a découvert ses malformations, elle est partie sur Paris, je suis allée la rejoindre c'est tout.

Je te souhaite beaucoup de courage et dis à ta puce que nous pensons tous à elle et que l'on sait qu'elle va se battre

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Lilia,

Les médecins n'ont pas toujours la psychologie adaptée...
Je rebondis sur la phrase de ce médecin: "madame vous rendez vous compte qu'en choisissant d'aller jusqu'au bout et de faire subir a votre fille des opérations très lourdes,plus tard elle peu vous en vouloir de lui avoir imposer cette maladie...OU autre exemple: lorsqu'elle sera une femme,vous la priver en fesant ce choix de la possibilité d'avoir des enfants"

Non Lilia, je te jure que NON, ta petite fille ne t'en voudra pas de lui avoir donné sa chance, même après tous les moments difficiles qu' elle pourrait passer à l' hôpital, avec une vie qui imposera des surveillances, précautions etc... Mais NON ta fille ne t'en voudra pas!!
Elle va l'aimer sa Vie, elle va peut être encore plus savoir en profiter que d' autres. C'est sûre qu'il y aura des moments où elle pourra se rebeller. Mais ça sera sa façon à elle d' exprimer son ras le bol bien légitime aussi. Et cela tu n'auras pas à t' en vouloir.

Encore beaucoup d' enfants naissent avec des problèmes de santé, des handicaps non détectés avant la naissance. En veulent ils à leurs parents, médecins...?? Non.

Je suis née aussi avec des malformations rénales, opérées 5 fois. j'ai donc pas mal vécu dans les hopitaux les premières années de ma vie jusqu'à mes 5 ans pour ce problème là. Ok je n'aimais pas l' hôpital (!!) mais jamais je n'en ai voulu à mes parents. J'ai passé ma 1ere année de vie à l' hopital (même pas sortie pour mon 1er Noël). J' étais devenue la mascotte du service, maman faisait le ménage des couloirs pour passer le temps avec les aides soignantes: il peut y avoir des beaux moments à l' hôpital tu vois ;-)

Le seul conseil que je peux te donner c'est de tout dire, tout expliquer à ta fille sans rien lui cacher ni lui mentir, même bébé car elle comprendra tout.

En ce qui concerne les enfants, j'en suis maintenant privée (ou alors très risqué) à cause des anticoagulants. Et alors???? il y a 2 ans, il aurait fallu ne pas me poser cette valve mécanique parce que je ne pourai plus avoir d' enfants???!!! Alors que je venais d' avoir 2 opération en 3 semaines, que la 3e a eu lieu 5 mois après... et qu' aujourd'hui je vais bien, je bosse, je vis, je voyage!!! Dingue cette réponse de médecin, elle me révolte!!! N' importe quoi! Et puis l' adoption est une magnifique aventure aussi!

N' écoute que ton Coeur Lilia, tu es une fabuleuse maman, je t' admire!

Mille gros bisoux ensoleillés ;-)

COUCOU;

merci pour votre soutient,et merci Flore-Anne,ton magnifique et touchant message me réchauffe le coeur et me redonne du "pep's" pour la suite;
les medecins manque de psychologie,c'est vrai,et meme si dans le font je culpabiliserais quand meme toujours,ils pourraient dire les choses avec plus de tacte...
Pour l 'instant je profite de ma grossesse,a chaque jours suffit sa peine,alors je parle beaucoup a ma petite chérie,je la motive,je lui explique la situation et ce qui va se passer après sa naissance,et puis je rit beaucoup avec mes enfants amies,ma maman,j essaye de me détendre pour que ça profite au bébé...
pour en revenir au rendez vous d 'hier,la docteur m'a aussi dit que cette décision n'engageait pas que moi et le bébé mais aussi toute ma famille et en particulier mes enfants:
"vous rendez vous compte que vous priveréz vos enfants de leur mere,que vous serez souvent à l hopital pour les hospitalisation,les examuns,les controles...!!!
bref a ce sujet je discute souvent avec mes enfants de leur petite soeur,je leur explique que son coeur est très malade,que les medecins vont essayer de la soigner,qu'elle risque de mourir malgré tout nos efforts,que si elle est assez forte elle pourra rentré a la maison avec nous mais qu'elle sera toujours plus fragile,que je serais obligé de lui acordé plus de temps,qu'il faudra que tous nous en prenions bien soin...bref mon fils ainé a très bien compris,il est déja très protecteur avec sa petite soeur de 5ans,surtout depuis le déces de son grand frère...
je pense que les enfants comprènnent bien les choses si on leur présente bien la situation et qu'on leur explique.mes enfants attendent avec impatience la venu de leur petite soeur,nous sommes pret a toutes les concessions pour l'avoir parmis nous,a la maison,l 'entourer et l'aimer tout simplement...
AH OUI et Cora je regarde tout de suite mes mails et te tien au courant
BISES

J' ai 3 petites soeurs... qui ne m'ont jamais dit qu'elles avaient souffert de la vie de famille à cause de moi! C'est sûre que ces situations là ne sont faciles pour personne. Mais de là à te culpabiliser comme il le fait... bref. Les enfants comprennent beaucoup de choses quand elles sont expliquées.
Heureusement que je n' ai pas ce cardio en face de moi, je me facherai tout rouge!!!
A Necker, tu seras bien. J'ai été opérée 3 fois par Pr Vouhé qui travaille là-bas. Si tu veux je t'en parlerai en MP. Un Grand Chrirurgien, avec un fort caractère aussi mais avec des doigts en Or.
Gros bisoux à toute ta grande famille

Tu sais quoi Lillia ?
Eh bien, avec une maman aussi positive, attentive, franche et honnête....tout se passera au mieux pour tes enfants !

Ne t en veux jamais pour les choix que tu fais. Comme je te l ai dit, le pronostic de ma fille était très mauvais (pour d autres raisons que la cc) et là, à 2 ans, elle est pleine de vie...il y a toujours de l espoir, toujours de l amour, toujours des miracles.

Continue de croire en vous !

Bonjour Lilia.

Je me permets de rentrer dans la danse pour t'apporter mon soutien Lilia.Je sui bien d'accord avec Flore Anne ton cardio avec ces phrases à la graisse d'ananas c'est du GRAND N'IMPORTE QUOI!!!Mais de quoi je me mêle.Si tu as pris la décision d'aller jusqu'au bout de ta grossesse c'est ton droit le plus strict.Tout comme celui d'arrêter si tu avais fait ce choix.Il a pas à te dire c'est bien, c'est pas bien.Par contre un médecin doit t'accompagner médicalement parlant.Te dire les choses certainement d'une façon à ce que tu puisses les encaisser le mieux possible.Personnellement ça me rappelle l'attitude du premier cardio à qui j'ai eu à faire.J'avais l'impression d'avoir eu à faire à une porte de prison.Il n'a jamais répondu aux questions que je me posais.Heureusement qu'il a refiler le bébé à d'autres beaucoup plus sympathique et compréhensif.

Quand au fait de savoir si un enfant peu en vouloir à ses parents.Je ne peux pas répondre pour les autres mais pour moi j'en ai certainement voulu à mes parents sur des moments de colère mais au fond de moi vraiment en tant normal la réponse est NON!!!Comment veux tu que j'en veuille à mes parents.Ils ont été c'est certains effondrés d'apprendre que je serai handicapé, mais ils ont relevé le défis et moi aussi par la même occasion.Et puis pour terminer sur une note optimiste et un peu joyeuse, je serai normal (faut il s'entendre sur le terme normal) et bien j'aurai pas connu une fine équipe qui se surnomme les heartandcoeuristes avec qui j'ai déjà piqué quelques sacré fous rires!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour lilia,

C'est super ce que tu fais pour tes enfants. J'ai une grande fille de 5 ans qui est perturbée par ce qui arrive à sa petite soeur mais le ciel nous est tombé sur la tête le 25/11/08 car on ne savait pas qu'elle avait une malformation cardiaque. C'est bien de les préparer.
Tu as raison de profiter un max de grossesse.
Tu es une super maman.

bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Lilia,

Je rebondis sur ce que tu as entendu de la part de ce médecin.

Comme Flore-Anne et Vincent, j'ai une malformation cardiaque. Ma malformation cardiaque a été décelée après ma naissance donc mes parents n'ont pas eu à se poser les questions auxquelles tu as à faire face. Ce que je peux te dire, c'est que si j'en ai voulu, à des moments de révolte au cours de mon enfance et de mon adolescence, à quelqu'un ce fut les médecins et non mes parents ! Mes parents se sont battus à mes côtés pour que je reste en vie, pourquoi leur en aurais-je voulu ? Par contre les médecins qui vous font des tas d'examens sans vous expliquer, qui ne parlent jamais de votre pathologie devant vous, qui estiment que parce que vous êtes un enfant, vous ne comprennez rien...eux oui, je leur en ai voulu et leur en veut encore...au point d'avoir plaquer tout suivi médical durant 10 ans !

Je suis l'ainée d'une famille de 5 enfants et je suis la seule à avoir une malformation cardiaque. Jamais cela n'a posé de problème dans la famille. Mes frères et soeurs n'ont jamais estimé que je les privais de quoique ce soit. Ils ont profité de mes parents comme moi, je n'ai pas été favorisé parce que j'avais une malformation... J'ai mené une vie normale en incorporant le paramètre "malformation cardiaque", un point c'est tout.

Concernant la grossesse, il est certain que cela fait mal d'apprendre que tu ne pourras pas donner la vie. Personnellement, je l'ai appris par mon gynécologue à 20 ans. Aucun cardiologue n'a eu le courage jusqu'en 2007 (j'avais alors 34 ans) de me le dire ! Ils me déconseillaient une grossesse, me parlant de suivi très lourd et contraignant, de risque pour le bébé et pour moi (mais sans jamais les définir) jusqu'au jour où grâce à ce forum, j'ai été consulter la spécialiste des grossesse en France chez les cardiopathes qui m'a exactement expliqué ce que je risquais en cas de grossesse. J'ai alors pris avec mon mari la décision de ne pas avoir d'enfant, de garder mon état de santé stable et d'adopter.

L'adoption de ma fille a été une aventure merveilleuse qui nous a mit mon mari et moi sur un même pied d'égalité : nous vivions l'attente de la même façon, nous vivions les mêmes choses au même moment et franchement cela a été génial. Nous avons notre fille depuis le mois de juin 2009 et depuis c'est le bonheur total au point qu'aujourd'hui je n'envie aucune femme autour de moi qui est enceinte et que même si parfois encore aujourd'hui je me révolte contre cette malformation qui rend ma vie plus difficile surtout quand j'ai envie ou besoin de faire un emprunt ou de prendre une assurance vie par exemple et que l'on me demande à chaque fois des examens médicaux sans fin, j'en viens presque à dire "merci" pour cette malformation.

Grâce à elle, j'ai rencontré des personnes formidables qui sont capables de regarder autour d'eux et de s'intéresser réellement aux autres, j'ai vécu des aventures dures mais tellement enrichissantes, je suis capable d'empathie vis à vis des autres et j'ai un caractère très fort. J'ai appris à faire d'une faiblesse une force et çà, çà n'a aucun prix.

Alors, oui, aimes ta fille, donnes-lui la vie, aides-la à traverser les opérations, les moments de doutes, de désespoirs, accompagnes-la jusqu'au bout si l'histoire doit mal se finir, mais ne culpabilises surtout pas et fait confiance à tes enfants pour avec quelques explications être là pour leur petite soeur et ne pas lui en vouloir et dans quelques années, je te le souhaites du fond du coeur, émerveilles-toi devant ta fille qui sera devenue une ravissante jeune femme et croquera la vie à pleine dents comme seuls peuvent le faire ceux qui ont approché la mort de près et lui ont échappé.

Courage à toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

waaouh! quel beau temoignage,merci Christelle,je n'ai pu m empecher de versé des larmes...
merci pour ta force, ta bonté de coeur et surtout pour tout l'espoir qui déborde de mon ecran en lisant ces lignes...
j'espere que ma fille aura ta force de caractère et ta joie de vivre pour affronter les epreuves qui l'attende et que nous sortirons victorieuses de ce combat.
Je t'admire,te souhaite plein de bonheur auprès de ceux que tu aimes,et pleins de tendres bisous a ta petite Neissa
bises

coucou!

merci a Cilou pour son brin de muguet et surtout pour le petit mot qui va avec...c'est bien les amies...

Une douce pensée a Claudia et ses proches,a tous les enfants hospitalisés qui vivent des moments difficiles,à toutes les personnes qui se battent a leur cotés,au personnel hospitalier,aux familles,courage!

bisous

lilia

bonjour lilia
je voulais juste prendre un peu de tes nouvelles
alors comment ca va? j'espère que tu gardes le moral
à quand ton prochain rendez vous? et du coup tu es suivis ou? lyon ou paris?
pleins de bisous pour toi et caresse a ton bidou tout rond

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou!

ouf jai de nouveau le net,ahlalalala! la campagne!
je viens donner des nouvelles,merci Lucile de penser a nous...
donc perso le moral est bon,j essaye vraiment de vivre au jour le jour tranquillou...
ma petite chérie va bien elle aussi, elle bouge de plus en plus,avec plus de force,parfois j'ai l impression qu'elle déménage des trucs dans mon ventre! parfois on dirait qu'elle fait des galipettes,ça fait des grosses vagues,c'est trop génial! vraiment les hommes peuvent nous jalouser pour ça!
sinon coté médical,jai un rendez vous jeudi 20 mai a PARIS,institut de puericulture,auprès du dr Sarmon,cardiopédiatre,quelqu'un connait? c'est a Necker?
demain il faut que je prènne les autres rendez vous auprès des gynéco et equipe du pr RAISKY,j espere pouvoir tout avoir pour le 20 pour eviter les voyages! mais pas sure!
coté coeur,jai reproposer au papa de venir avec moi rencontrer les medecins a paris le 20,pour la premiere fois il ne s'est pas complètement fermé...il doit y réfléchir monsieur...bref peu etre d'ici le 20 des testicules vont lui pousser et il viendra pour sa fille a Paris...!!!!LOL
voila pour les nouvelles,gros bisoux a tout ceux qui sont sur le forum
lilia

Bonsoir Lillia,

C'est certain, il faudrait que ton mari aille avec toi, vous avez sûrement des questions à poser et si l'un oublie l'autre y pensera et puis ce bébé vous l'avez fait à deux alors les docteurs il faut les voir à deux, dans la limite du possible bien évidemment.

Contente de voir que ta petite princesse bouge beaucoup, c'est bon signe, elle est pleine de vie, elle commence déjà à se battre, se sera une battante cette petite guerrière.

Je te souhaite bon courage pour le 20 mai et gros bisous à ton petit bidon

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Lilia,

je suis contente de voir que le moral est là, car c'est important pour ta petite puce. Je te suis depuis le début sur le forum et je trouve que tu es une maman très courageuse ( comme beaucoup ici d'ailleurs !). Je voulais juste de répondre pour l'institut de puériculture car j'y étais allée pour le diagnostique, et bien ce n'est pas à Necker c'est bd Brune, dans le 14 ou 15 éme. J'avais vu le Dr Fermont et c'est cool que tu n'ai pas affaire à lui car il est super froid et le côté humain laisse à désirer (mais bon il parait qu'il est très bien médicalement parlant). Donc voilà pour le renseignement.
J'espère que ton mari viendra avec toi et que sinon tu seras accompagnée par quelqu'un.
Courage à toi et à ta puce !

Espérancia, maman de Lucien, 10 mois, TGV opérée le 13 /07/09 au CCML

contente que ton moral soit au beau fixe je crois que pour le moment c'est ce qui compte!!!
j'espère que tu as pu avoir tous tes rendez vous le 20 mai ca eviterai quand meme trop d'aller retour et de la fatigue par la meme occasion!!!
je pense bien fort à toi, ta ptite etoile, tes 2 loulous et ta ptite puce
donne nous des nouvelles
biz

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour tout le monde!

Je viens vous donner des nouvelles,j'ai réussi a avoir mes rendez vous pour le 19 et le 20,je dort chez une amie de ma maman a Paris.
Je suis contente j'ai pu avoir un rendez vous avec le Dr RAISKY;et sa secrétaire m'a dit qu'il prenait ses vacances au mois de juillet et rentrait le 9 aout,mon terme est pour le 22 aout!
j'ai coatché ma petite chérie pour qu'elle reste dans mon ventre minimum jusqu'au retour de son chirurgien!!

voila j'attends avec impatience et aussi avec un peu d' appréhension de rencontrer les médecins de Paris.
Je vous tiens evidemment au courant de la suite,famille d'heartandcoeur...
Gros bisous a tous
a bientot

ah oui! j oubliais,

j'ai reçu le compte rendu de la consult de Strasbourg avec le docteur Helms,jai été surprise par la taille de l'aorte de ma fille,apparemment elle mesure a 24semaines de grossesse 1,2mm !!!
c'est vraiment minuscule! quelqu'un pourrait me dire si pour une hypoplasie du ventricule gauche c'est fréquent ou est-ce vraiment petit pour cette cc? cela m inquiet....
merci d'avance

bisoux

Chère Lilia,

Je suis contente de voir que c'est le Pr RAISKY qui va opérer ta puce; c'est lui qui a opéré trois fois mon petit Hugo et nous lui devons tout. Par contre, arme toi, son discours risque d'être difficile à entendre, il est toujours très direct, ne cache pas les risques et c'est difficile à entendre mais il est très très bon, sa secrétaire Marion est aussi très sympa. Il serait quand même bien que ton mari t'accompagne, il faut être entouré dans ces moments difficiles. Je te souhaite beaucoup de courage. A bientôt.

Corinne (maman d'Hugo hypoplasie ventricule gauche)

Bonsoir Lillia,

Super pour ces bonnes nouvelles. Les conditions de la naissance de la petite puce se mettent doucement en place et toi aussi tu avances doucement en direction de l'équipe qui va te suivre.

On attend de tes nouvelles àprès ces RDV.

Bon courage en attendant, caresses à la puce et pleins d'ondes ++++ pour que cette petite se batte comme une vraie lionne (ce dont je ne doute pas un seul instant vu tout ce que tu nous dit d'elle).

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

coucou famille d'heartandcoeur,

voila suis prète pour le voyage a Paris,je pars demain matin et rentre jeudi soir,oulalalala j'apprehende!!
je me suis fait une petite liste de questions pour le Dr RAISKY,j espere que tout se passera au mieux...
Je vous tiens au courant a mon retour,
ah oui j'oubliais et le figurant qui sert de père a ma fille vient avec moi a PARIS pour le rendez-vous avec le chir,MIRACLE!Quel homme!pffff!
voila pour les nouvelles,merci pour tous vos encouragements,merci!

bisoux

Coucou Lilia,
si tu veux j'habite à côté de necker. tu peux m' écrire en mp, tu n'es pas inscrite sur le forum alors moi je peux pas le faire.
plein de courage

Ca y est c'est le grand départ pour Paris. C'est très bien d'avoir noté tes questions au moins tu es sûre de ne rien oublier.

Bon courage au papa aussi. C'est bcp plus dur pour les hommes, ils ne disent rien mais n'en pensent pas moins.

A jeudi pour les nouvelles

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

je penserai bien à toi demain....
c'est bien malgré tout que le papa soit la demain j'espère qu'il sera quand meme un soutien pour toi...
vivement jeudi que tu nous donnes des nouvelles et des bonnes j'espere!!!
bisous à toi et caresse à ton bidou

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonsoir Lillia,

Bon voyage sur Paris et reviens avec des bonnes nouvelles.
Quel belle preuve d'amour que te donnes ton mari, il ne voulait pas y aller peut-être parce qu'il est anxieux de nature mais là il fait un effort, c'est bien. A deux on est sûr de ne pas oublier de poser toutes les questions et si en plus tu as préparer ton petit papier c'est super.

Mais oui ta petite princesse attendra son chirurgien, on dit que les filles font leurs toilettes avant de venir voir leur maman donc ça leur prend plus de temps....

Je t'embrasse très fort à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Lilia,

Yaël a été opéré par le Pr Raisky voila maintenant 5 jours et mon bébé va plus que bien, il sort de l'hopitalisation pour la cardiologie ce matin. Le Pr Raisky est vraiment très bien très franc et aussi réconfortant de par son expérience. Sa secretaire Marion est aussi super.

Je te souhaite beaucoup de courage et t'envoi plein d'ondes positives

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/05/10 09:44 par Mimie.

Bonjour Lila,

Juste pour vous dire que je suis de tout coeur avec vous ...
Garder Espoir ...
je vous embrasse Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Bonsoir,

Quelqu'un a-t-il des nouvelles de Lillia et de ses RDV sur Paris ?

J'espère que les médecins ont pu lui donner un peu d'espoir pour la petite puce.

Lillia si tu passes par le forum, saches que nous pensons beaucoup à toi et que nous serons toujours là en cas de besoin quelque soit les nouvelles que je te souhaite les meilleures possible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour lilia
moi aussi je pense bien à toi comme beaucoup sur le forum
j'espère que tu a rapporter de Paris des nouvelles bonnes et rassurantes pour ton bébé
en tout cas des que tu en as envie viens vite nous dire comment ca va
bises

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonsoir tout le monde,coucou,me revoila!
dsléé mais je démenage le week prochain,et entre le voyage a paris,les cartons,les travaux dans nouvel appart,les enfants,et le bidon qui prend de la place... j'ai pas trouvé le temps de venir vous donné des nouvelles....
Donc jai rencontré le pr Raisky,jai adoré,il est vraiment super super,il a essayer de me tester un petit peu au debut de l entretien,ce qui est normal,par rapport a l'IMG,mais face a ma determination il a pas insister,il m'a demander juste pourquoi j'ai choisi l intervention pour ma fille,jai juste repondu parceque je l aime...il m'a di c bon on se lance,m'en dites pas plus.il m'a redit que c'est la plus grave des cc,il a été franc,directe mais avec beaucoup de tact et d'humanité.
voila sinon j'ai vu dr Fermont,autre registre,beaucoup plus froid mais super compétent,il a donné son feu vert pour une opération de Norwood,car apparement certain hypo VG sont inoperable(qualité du ventricule droit,de l artere pulmonaire et de la valvule tricuspide) ah oui et l'aorte est un peu plus grosse que ne me l'avais dit le cardio de strasbourg,donc bonne nouvelle!
sinon la gynéco ne va pas declanché l accouchement,donc il faudra que je trouve une maison sur paris deux semaines avant l'accouchement.l amie de ma maman qui m'a hebergé pendant ces deux jours a paris prends ses vacances le 7 aout,juste quand j'arrive,pas de bol!donc suis toute seule,
bref,on verra plus tard!
j'ai un autre rendez vous de prevu avec anesthesiste et de nouveau gygy pour eccho du 3eme trimestre le 29juin a Necker.
Dans l ensemble ça va,suis contente,je me sents bien entouré par l equipe medicale.
Pour le père de ma fille qui a dégnié venir,c'est une cata,il est complètement inerte,mou,il a peine balbutié une ou deux question au chirurgien,je pense que pour son soutient c'est rapé,il a pas les épaules,il hésite,il panique,j'ai vraiment pas besoin de ça! il m'enerve!
je pense que dans des moments comme ça une fois la decision prise faut foncer et c'est tout,lui ,le fait qu'il hesite,il evite,ben je sais pas mais j'ai l impression qu'il a pas envi de se battre,pour moi l 'amour pour ses enfants ça endure tout,ça dépasse tout,quoi qu'il arrive,alors pour moi il aime pas sa fille! dsléé suis très dure mais sa molesse m'enerve!
bon j'arrete,jai la tension qui monte!!!!
je voulais savoir si la mamange de Clemence,Mélanie,pouvait m expliquer la pathologie de sa petite fée?qu'est se que le syndrome de Shone?es-ce lié a l hypo VG? j'espere ne pas etre trop indiscrette ou indélicate...mais j'aimerais beaucoup discuter avec Mélanie....
Dans tout les cas merci merci pour vos messages de soutien et d'encouragement,merci de pensé a ma petite chérie,ça fait du bien au moral!
je vous embrasse tous et toutes,a bientot
bisouilles
lilia