Sujet du post :     des nouvelles de Claudia et de sa petite fille?

Rebonsoir a tous,
je pense beaucoup a Claudia et sa petite fille atteinte de la meme pathologie que ma fille.(HVG) quelqu'un a t'il de ses nouvelles,?j espere que tout va bien,je croise les doigts et attend des nouvelles.Pleins de pensées positives et chaleureuses pour elles et leur famille

Bonjour a tous !!! C'est a fille de claudia
Cette nuit elle a perdu les eaux a 1h20.
Mon beau père ma appeler a 10h45 elle rentrait en salle d'accouchement, ils étaient entrain de lui poser la peridurale
Je vous tien au courant pendant la journée
Merci d'avoir une petite pensée pour ma maman!!!!
Lilia je pense que ma maman te renseignera au mieux par rapport a la cardiopathie de ta petite puce. Bon courage
Bisou a tous

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

bonjour,
merci pour les nouvelles de ta maman,je pense a elle et a ta petite soeur,je vous envois plein de courage,de force et d 'espoir. J attends de vos nouvelles et vous fait pleins de bisous,a bientot

Lilia maman de Malik petit ange a 8ans,Bruno 9ans et jeanne 5ans,enceinte de 22semaines et 4jours(petite fille avec hypoplasie du ventricule gauche)

Re bonjour
Sa y'est la petite est née aujourd'hui a 15h19, elle s'appelle Fyonna, elle pèse 2kg780 pour 50cm. Elle a une saturation a 95%
bisous

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

OUAIAIAIAIAHHHH! BRAVO, et FELICITATIONS!!!!!
je suis super contente pour vous,j attendais impatiemment des nouvelles,bienvenue a FYONNA! je lui souhaite une belle vie pleine de bonheur et de joies avec sa famille,et plein de force pour les épreuves de la vie. bisous

BIENVENUE A FYONNA!!!!!!!!!!!!!!!!! j'espère que la puce ça va aller.. et que la maman se porte bien

Bisous a vous!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bienvenue à princesse Fyonna! que la vie lui soit la plus douce possible et surtout pleine d'amour!
pensées et bises à toute la famille et à la Maman ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour a tous

merci pour vos messsage de soutient
cematin il lui on poser une sonde gastric car manger cest pas son truc Elle

Prefere dormir normalement loperation est prevu
vendredi sa saturation reste a 95

bisou a bientot

felicitation claudia pour ta tite fyonna !
( jolie prenom )
de gros calin a ta tite pitchounette...et plein de courage et d'onde positives pour vendredi !

ok merci pour les news, et donc bon courage pour vendredi prochain, elle se fera opéré ou ???? ccml ????

bon we

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour dhalias

oui,ma petite puce se fera opéré au ccml par le PR Serraf.
Bonne soirée a tous
bisous

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Félicitation et bienvenue à Fyonna , que Dieu la protège et te donne la force et le courage à toi et ta famille de surmonter toute ces épreuves
milles bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir a tous

Quelque nouvelle de fyonna. Elle se porte bien, ell est nourrit par sonde gastrique car elle avait perdu un peu de poids.
Elle a une bonne saturation 98% et défois 100 % sauf défois quand elle a mal et quelle se crispe elle descent a 88% a cause du médicament qui permet que son foramen reste ouvert. Sa maman est triste de pas pouvoir la prendre dans ses bras mais tant quelle va bien c'est se qu'il compte.
Aujourd'hui les parents on eu le droit a son 1er sourire. Je donnerai des nouvelles régulierement...Je suis fière de ma petite soeur qui se bat très bien.
Bisous a tous
Bonne soirée !!

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

C est bien petite Fyonna, bat toi petite puce,on t'envoi pleins de courage a toi et ta famille,et pleins pleins de gros bisous

Lilia,ses enfants et bébé de 23semaines(petite soeur de coeur...)

Bonsoir,

Bienvenue à Fyonna, beaucoup de courage pour ses parents et des milliards d'ondes positives pour vendredi. ( je penserai bien à vous car mon petit Lucien à été opéré par le Pr Seraf au CCML d'une TGV) En plus, je n'habite pas loin du CCML, donc les ondes positives arriveront plus vites !!

Espérancia maman de Lucien, 9 mois, opéré d'une TGV le 13/07/09 au CCML

Bonsoir,

Bienvenue princesse Fyonna, elle a une très bonne saturation, c'est super.

beaucoup de courage pour vendredi et gros gros bisous à cette petite princesse. au CCML, elle sera entre de bonnes mains.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir

Il y a un petit changement de dernière minute, Fyonna se fait opéré demain a 14h. On a très très peur mais on va prier pour que tout se passe bien et sa se passera bien c'est une championne elle se bat deja très bien avec une saturation a 98-100%

Bonne soirée
Je vous donnerai des nouvelles demain ou dans les jours qui arrive
Bisou

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonsoir,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour demain, tout se passera bien, nous croisons les doigts et attendons des nouvelles avec impatience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir !

On pensera bien fort à Fyonna demain à 14h !!
Du courages, des ondes positives et des prières !

Espérancia, maman de Lucien, 9 mois 1/2, opéré d'une TGV au CCML

on attend donc les nouvelles demain.
Mais Fyonna a une bonne sat et a un bon poids...

courage,

Bonjour Claudia,

Je croise les doigts pour toi et ta petite princesse. On attend des nouvelles avec impatience.
Je pense fort à toi et à ta famille.

Corinne maman d'Hugo hypoplasie ventricule gauche



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/10 09:32 par corinne.

beaucoup de courage et pleins de forces et de bisoux pour Fyonna et sa famille pour demain
je pense bien a vous,j espere que tout se passera bien,
bises

allez petite Fyonna, je pense fort à toi, d'ici un peu moins d'une heure, tu partiras pour le bloc, je penserai fort à toi...

Courage aux parents

Amicalement

Cora

Bon courage Claudia, je pense fort à toi, plein de pensées positives pour Fyonna !!!
gros bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bienvenue à fyonna , et bon courage à vous , à l'heure qu'il es du doit te faire opérée , je croise les doigts pour que tout ce passe bien !

bisous !


Magalie maman de Cameron 2 mois 1/2 ( hypoplasie ventriculaire gauche)

Bonjour

Fyonna est descendu au bloc a 15h ma mère doit y retourner dans 4-5heures.
Elle avait une saturations a 100 % quand elle est descendu au bloc.
On va prier pour que tout se passe bien !

Bonne journée
Bisou

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonsoir

Fyonna est remonté du bloc opératoire.
Le Pr Serraf est passé quelques seconde car ils n'avait pas le temps
L'opération c'est bien passé par contre en remontant du bloc et qu'il l'on installé en réanimation ,elle a eu une baisse de pression.
Il a pas eu le temps de l'expliquer donc quelqu'un pourrai nous l'expliquer car ma maman est très inquiète, elle pleure a cause ça
Bisou
Bonne soirée !

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Il faut qu elle demande aux infirmières pour être sûre de ce qui se passe.
Cela dit, je pense qu il n y a rien d inquiétant à ca.

Si l opération s est bien passée, tout va rentrer dans l ordre.

Félicitations à Fyonna

Bises à tous

Oui je vais lui dire d'appeler mais du coup ils ont mi Fyonna sous une grosse machine pendant quelque jours

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

bonsoir,
oui je pense qu'elle peut appeler la réa, il y a tjr qq'un pour donner des nouvelles, qu'elle explique que le pr seraff n'avait pas le temps de lui expliquer et qu'elle n'a pas tt compris et qu'elle est tres inquiete, peut etre que l'infirmière pourra la rassurer et lui expliquer ce qu'il s'est passé.

bravo à ta petite soeur et je lui souhaite pleins de courage pour qu'elle reprenne vite des forces pour revenir à la maison ou plutot venir à la maison....

bisous à tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir,

Dis à ta maman qu'elle peut appeler à n'importe quelle heure de jour comme de nuit, les infirmières de la réa lui donneront tous les renseignements qu'elle voudra.

Je lui souhaite beaucoup de courage et comme l'opération c'est bien passée c'est déjà un point important

gros gros câlins à ta petite soeur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Chère Claudia,

Je pense fort à toi et à ta puce. Il ne faut pas hésiter à demander des renseignements complémentaires quand tu ne comprends pas quelque chose. Tu sais, les médecins ne se rendent pas toujours compte qu'ils ont en face d'eux des parents et non pas des professionnels de santé. Il faut poser toutes les questions qui te passent par la tête; et en réa tu peux appeler à toute heure du jour et de la nuit. Les infirmières ont l'habitude; il ne faut pas que tu culpabilises parce que tu vas les déranger. Si tu appelles et qu'elles n'ont pas le temps car elles sont en soin, tu en auras toujours une qui te répondra et te conseillera de rappeler quelques minutes plus tard. L'équipe en réa est très importante; les infirmières ont souvent deux enfants maximum à s'occuper; donc elles sont très au courant du cas de chacun. La période pendant laquelle où ta puce sera aux soins intensifs peut être assez longue, il ne faut pas te faire du souci. L'opération de Norwood 1 est une grosse intervention, la période de réa est souvent très importante. En ce qui concerne les pressions, je pense que c'est normal, il faut que le coeur s'adapte à son nouveau fonctionnement; il y a plusieurs jours avant que le bon réglage soit trouvé, les médicaments permettent de trouver le bon équilibre mais je me souviens que pour Hugo, il avait fallu beaucoup de patience. Hugo est resté 10 jours aux soins continus, garde le moral, sois forte. Je sais, ce n'est pas facile, tu viens à peine d'accoucher, ce bébé tu l'as à peine eu dans tes bras, beaucoup de frustations, mais c'est un mal pour un bien, crois moi quand tu rentreras chez toi avec ta petite puce, tu savoureras ....... et surtout, parles à ta petite poupée même si elle est endormie, essaie de lui caresser la main ou le front, je sais ils sont branchés de partout mais c'est important. tu peux même amener un petit mobile musical ou une musique que tu avais l'habitude d'écouter quand tu étais enceinte. c'est important qu'elle sache que tu es là.
Embrasses ta petite princesse et donne nous des nouvelles dès que tu peux.
Corinne (maman d'Hugo hypoplasie ventricule gauche)

Bonjour a tous
pour Les nouvelles ,ils ont Donc mis fyonna sous cec et son coeur au ralenti,s'il ne le fesait pas hierarchy soirée on
l'aurai perdu,son eteat est precaire car Elle est en souffrance.il faut peut être attendee que son petit
Corp accepte la reparation.on va sen sortie el est forte..


Merci pour vos reponses car j'avoue que parfois on est mal
a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Courage à la petite fyonna qui se bat fort.

On est tous derrière elle. Je lui envoie pleins d'ondes positives.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Courage petite fyonna il faut continuer à te battre ainsi...
Courage aussi a tes parents...
ici on pense très fort à vous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Allez petite Puce, courage courage, beaucoup de monde pense à toi, je sais que ces moments sont difficiles et que tu fais de ton mieux !!! Les jours à venir seront encore longs mais je sais que tu peux y arriver !!!
Allez Fyonna, on est tous derrière toi, on t'envoie toute notre force, ainsi qu'à tes parents....

Cora

courage petite puce , pliens de pensée à claudia et sa famille !
Je c'est que c'est pas évident c'est jours si , mais moi sa me ramene 2 mois 1/2 en arriére , Cameron aussi avais du mal à avoir une saturation 70 -80 % , il à était endormi pendant 1 semaine 1/2 pour pas trop souffrir en plus da la morphine , il était intuber , puis il avais une machine qui lui envoyer de l'oxygéne ( désoler je ne c'est plus le non ) sa le fesait bouger toute les secondes à peu prêt ! ils avait en tout 23 seringues qui était relier à sont cathetére , et 3 drains !
C'est vrai on n'a faillit le pedre à 2 reprises , il c'est battu !!!!!!!!
Là il va bien ,il es toujours à hopital , en attente de la 2 éme opération qui aura lieu le 19 mai !


Bisous !!


Magalie maman de Cameron 2 mois 1/2 ( hypoplasie ventriculaire gauche )

Oui de grosses pensées pour Fyonna, et pour toi Claudia et ta famille, j'envoie plein de bisous +++

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir
la je rentre de la rea..dur moment..le medecin a dit que c'etait critique mais il ne peut pas
encore ce prononcer..ils l'ont mise dans un coma artificiel,son thorax est ouvert,
et sous oxigene.
Le medecin n'a pas mis de gant si on peut dire pour nous parler..
On a fondu en larme rien que de voir son petit visage tout gonfle..mais on va s'en sortie..il y a 8 jour aujourd'hui
qu'elle fait partie de ma vie..
Mag vous a t'on aussi d'entree annonces pendant la rea DES moment critique


Bonne soirée est merci a tous pour vos messages

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonsoir Claudia

J'ai une grande fille maintenant de 3 ans qui est née avec une cardiopathie complexe différente de celle de Fyonna. Elle a été opérée 2 fois à 3 et 10 mois et elle a passé plus de 7 mois de sa première année de vie à l'hopital et aujourd'hui, elle pète le feu !
Les suites opératoires ont à chaque fois été très difficiles et très longues. Calixte aussi a été mise en coma artificielle et paralysée. Son thorax est resté ouvert 15 jours après sa première opération.
Et puis tranquillement pas vite c'est rentré dans l'ordre. Elle a passé 2 mois 1/2 aux soins intensifs dont plus de 2 mois intubé pour sa première opération et pour la deuxième 6 semaines aux soins dont 5 intubée.
Ils faut laisser le temps à nos bout choux et nous tout comme les médecins apprendre la patience. Calixte plusieurs fois nous a fait comprendre que cela allait trop vite pour elle et hop grosse régression pour reprendre des forces et mieux avancer par la suite.

Parlez lui, caressez la, encouragez là à se battre et vous si vous avez besoin de craquer, faites le pour repartir plus fort après.
Pour Calixte on lui avait amené un ipod que l'on mettait à la tête de son lit et ca la calmait beaucoup. Elle a eu cela tout le temps passé aux soins.

C'est une battante votre petite ...

Gros bisous et lâchez pas ...

Margaux

Bonsoir Claudia,

Pleins de courage pour toi et ta famille, gros gros câlins pour ta petite princesse Fyona, elle va continuée de se battre, c'est une petite guerrière.

Nous attendons des nouvelles avec impatience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Claudia,

je viens de lire les nouvelles de votre petite puce,je pense enormémént a vous,COURAGE,gardez espoir,pleins de bisous pour Fyonna

Que Dieu vous donne la force pour surmonter ces épreuves difficiles, gardez espoir, nos enfants ont tellement de ressources...
de gros bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir

Prions dieu, courage et battez vous, rien n'est jamais joué!

En tous cas je pense à vous car moi meme mon bonheur s'est fait operer de norwood 1(les cardiologues etait tres tres pessimistes), mais il s'est remis de cette operation, du coup les medecins m'ont dit qu'il y avait un reel espoir.

Et il a vecu une année, une année ou il m'a apporté ce que personne n'a jamais pu m'apporter.

Il s'est eteindd'un coup (personne s'y attendais car il allait bien dans l'ensemble) avant sa deuxieme operation, je sais ce que sais...

Dieu a decider de le reprendre aupres de lui, pour qu il puisse aller au paradis.

Cependant, beaucoup d'enfants sont encore la et s'en sorte...

COURAGE COURAGE ET ENCORE COURAGE MOTIVEZ FYONNA ELLE EN A BESOIN!!!!!!!!!!!!!

Courage toute petite Fyonna ainsi qu' à ta faille. Les suites opératoires peuvent être dures mais c'est ce qui fera ta force plus tard.
Plein de gros bisoux en attendant les prochaines nouvelles

Bonsoir,
Tout d abord je souhaite bcp de courage et de force à votre princesse.
Le parcours de mon garcon ressemble a celui de votre puce.
Juste apres son opération alors qu 'elle c bien déroulée, le medecin nous annonce qu'il est dans un etat très critique, il est mis sous cec et plongé dans un coma artificielle. Il a récupéré à sa vitesse et il est resté 15 jours en rea. Aujourhui grace à dieu il se porte bien.
je vous souhaite bcp de courage dans cette dure épreuve.

bonsoir pleins de courage a la petite puce fyonna le proffesseur seraff est un bon chirugien .bise maman de nohann

Bonsoir Claudia !

Pleins de force et d'ondes positives pour votre petit Fyona.
Allez petite puce , bats toi !! On pense tous si fort à toi !!
Courage à vous pour ces instants si difficiles, nous sommes avec vous par la pensée et par le coeur.

Espérancia, maman de Lucien, 9mois1/2, TGV ,opéré le 13/07/09 au CCML

Chère Claudia,

Je prie pour ta puce et toi. Que ces moments doivent être difficiles. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre, je ne sais que te dire d'autres. Nous aussi, nous avons connu des moments difficiles en soins continus, Hugo a du repasser au bloc car il avait eu un épanchement quelques jours après l'intervention. Nous attendons des nouvelles.
tendres pensées.
Corinne

tendre pensée pour votre petite fyonna
elle est forte, elle se bat pour vivre et elle va y arriver...
bon courage

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)