Sujet du post :     Opération de Thibault

Bonjour,

Nous avons vu le chirurgien mardi (Dr Hénaine) et notre fils Thibault se fera opérer d'un VDDI+CIV le 31 mai, un peu plus d'un an après avoir eu son cerclage. Le chirurgien est assez positif sur l'opération à réaliser; Nous attendons avec impatience cette date, mais avec quand même une grosse angoisse, l'opération devrait durer 4 à 5h, en CEC.
Nous espérons pouvoir le sevrer de son gavage rapidement après la sortie de l'hôpital!
Comment avez vous fait pour rester "zen" les jours précédents l'opé de vos enfants? Nous connaissons bien le service, mais quand même...
J'en profite pour prendre des nouvelles d'Eva...
Et si quelqu'un en a de Sohan et sa maman, nous avions correspondu par MP mais depuis début avril je ne sais plus où ils en sont, ils attendaient une gastrostomie.
A bientôt,
Sophie

C'est difficile de rester zen, pour ma part j'avais pris des anti stress homéopatiques. J'avais aussi mes deux garçons pour me changer les idées.
Pour ma part ca a surtout été le séjour en réa que j'ai trouvé difficile.
Mais il faut leur faire confiance, c'est vrai que pour nous ca paraît difficile mais pour eux, ils connaissent bien ca et ils font des miracles. Si en plus le chirurgien est confiant, vous pouvez être rassurés.
Nous c'est le dr Metton qui a opéré Judith le 12 Mars à Bron avec le professeur Ninet et tout s'est bien passé.
Bises et courage
Françoise

A la 1ère date, j'en parlais en permanence et il était malade pour l'opération.
A la 2ème date, nous avons décidé de lui faire une mauvaise surprise, nous lui avons dit la veille, donc les jours précédents malgré l'angoisse nous avons joué comme si il n'y avait pas de date.

Maintenant mon lapin fait sa convalescence, la période de réanimation a été courte, le temps en spécialité idem et donc nous sommes à la maison. L'opération était plus simple et je m'étais préparé pour une période longue et éprouvante finalement c'est une période riche et qui sera courte.

Je te souhaite que l'opération de ton enfant soit aussi seraine que celle de notre enfant.

Bonjour Sophie,

Enfin une date !! nous penserons bien a vous ce 31 mai !!! C la porte de sortie pour thibault , après il pourra profiter de la vie ( et vous aussi ), je vous souhaite pleins de courage car c'est encore une épreuve a passer...
Pour nous , c la cata !!! apres sa gastrostomie il a fait un entrocolite grave et son état pulmonaire s'est aggravé.
A ce jour on attends l'avis des medecins pour savoir les sequelles qu'il va avoir , ils pensent qu'il n'ira pas jusqu'a la derivation cavo pulm car trop faible et fragile ...

Bon,
tiens nous au courant pour le 31 mai

bisous

Audrey

Bonjour Sophie,

On pensera bien a vous le 31 Mai, c'est une epreuve difficile je crois qu'on a été vraiment soulagé que lorsqu'Eva est sorti de réa. On a pris de l'homéopathie pour l'angoisse, mais je crois que rien n'y fait vraiment. Avant l'opération on a profité à fond d'Eva, pris des centaines de photos...

Eva va très bien, on a rendez vous en juin avec le cardiologue, elle a passé un holter ecg en avril, et tout est normal, elle a grandit d'un coup.

On vous envoie plein d'ondes positives.

Tiens nous au courant
Bisous

Fabienne, maman d'Eva (vddi, civ, cia, opéré le 8 janvier 2010)

Bonsoir,

Bon courage pour le 31 mai et pleins d'ondes positives pour Thibault.

Je penserais à vous et tenez-nous au courant si vous le pouvez

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Ca fait longtemps que je n'écris plus trop sur le forupm mais je veins très régulièrement lire des nouvelles de tous et toutes

voilà je voulais juste vous apporter mon témoignage pour vous donner beaucoup d'espoir

Mon fils Yann qui a maintenant 4 ans presque 1/2, (comme il dit) est né avec un VDDI + TGV + multiples CIV +coronaires mal placées
Il a eu une opération corrective unique à 15 jours de vie (il faisait tout juste 3kg). Il est resté à l'époque assez longtemps en réa (dont 3 semaines intubé à cause d'un chylothorax) et est sorti de l'hopital quelques jours avant ses 2 mois mais aujourd'hui il pète le feu.
Pour le moment aucune autre opération n'est prévu même s'il a encore deux petites fuites, il peut vivre toute sa vie comme ça.... il a un contrôle cardio 1X par an et cette année avec holter en plus (c'est le 1er depuis sa sortie d'hopital en février 2006)

C'est un petit garçon qui déborde d'énérgie, qui a une vie plus que normale (il fait même de la babygym)
J'avais pris un congé parental de 3 ans (déjà décidé avant puisque rien n'avait été décelé pendant la grossesse, il était de plus asymptomatique ce qu fait que tout à été découvert à seulement 5 jours de vie) mais à partir de 18 mois, il allait à la crèche 2 matins par semaine car je devais me détacher un peu de lui et il a adoré (déjà là on me disait que rien ne se voyait, aucun différence avec les enfants de son âge)
A l'ecole, j'informe les institutrice car je trouve qu'il ne faut rien cacher à ceux qui s'occupent de nos enfants et pareil tout se passe très bien pour lui

C'est magnifique et d'ailleurs, la cardio avait un jour fini son compte rendu par cette phrase que je ne pourrait jamais oublier : l'enfant Yann grandit et évolue encore mieux qu'on aurait pu l'imaginer (bon enfin en des termes plus officiels).

pour vous situer Yann a 2 frères et au même âge, il est plus grand et plus gros que ses frères

Voilà si vous voulez plus de renseignement, je veux bien vous répondre car là j'ai un peu écrit en vrac....

Gros bisous à vous poussins et surtout gardez confiance

Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour,

Merci pour vos réponses. Je vais aller en pharmacie demander de l'homéopathie, et puis de toute façon, je crois que la nuit précédant l'opé sera agitée et que nous ne serons soulagés qu'une fois sortis de réa!

Super pour Eva, qu'elle continue sur cette lignée!

Audrey, j'avais lu tes derniers messages sur le forum, je suis désolée pour tout ce qui vous arrive... je connais un petit garçon qui a fait une entérocolite en néonat;, il est alimenté par voie centrale et mange un peu tout seul, il va avoir 2 ans et va bien, il est à la maison, marche depuis longtemps et fait de supers sourires. Je ne sais pas si ça peut te rassurer, quand tout va mal, rien n'est vraiment rassurant...
En tout cas j'espère que les médecins vont faire leur maximum pour que Sohan se remette de tous ses problèmes et que ses problèmes pulmonaires vont se résoudre. Plein de courage à vous, gros bisous à Sohan le courageux...

Françoise, on a du se louper de peu, Thibault a passé un cathé le 25 mars avec le Dr Sassolas, on était rentrés à cardio le 24.

Je vous tiendrai au courant dès que je pourrai de l'évolution de Thibault, pour l'instant, il va bien et on va tout faire pour qu'il ne tombe pas malade avant le grand jour!

Bisous, Sophie