Sujet du post :     Sohan n'ira surement pas jusqu'a la derivation cavopulm...

Bonjour,

Un petit moment que je n'eatis pas venu forum.
L'état de Sohan s'est aggravé, d'une part il a refait une entérolite grave ( tres rare a son age mais en partie du a sa patho cardiaque ) , il a donc une stomie de derivation mais ses intestins ont de grave lésions gueriront peut etre avec le temps ...
Ensuite il aggrave son insuf respiratoire en se mettant en HTAP donc son cerclage est inefficace ... il est en hypercapnie donc intubé ... mais malgre tout pas beaucoup d'amélioration et les medecins sont plutot pessimistes quant a son avenir ... ils craignent que la derivation soit trop lourde pour son état, alors on attends et on espere .... et on desespère...

Bises a tous

Audrey et Sohan

Bonsoir Audrey,

Je suis désolée de lire ton message, pauvre petit Sohan.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne baisse pas les bras, il faut espérer, fais de gros bisous à ton petit guerrier et surtout viens sur le forum quand tu en sentiras le besoin il y aura toujours quelqu'un pour toi.

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Audrey,

Oh la la, ça fait longtemps que j'attendais des nouvelles et je ne pensais pas en avoir de cette sorte. J'espère fortement que Sohan va se battre pour se sortir de tous ces malheurs....
Je sais que c'est facile à dire, mais courage....
Gros bisous à Sohan

Sophie

plein de force pour Sohan et vous tous.
je pensais que le manque de nouvelles était un bon igne.

Sohan se bat, ne perdez pas espoir

bises

Je ne connais pas vraiment l'histoire de Sohan
Mais je tenais tout de meme a vous apporter mon soutien dans ce moment si difficile
il me semble que ca fait deja plusieurs mois que sohan se bat comme un vrai champion
alors j'espère de tout mon coeur qu'il trouvera encore assez de force pour aller jusqu'au bout
ne perdez pas espoir

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Douces pensées pour ton petit Sohan. Il sent que tu n' es pas loin de lui et continue de se battre.
Gardez espoir avec tout le courage que l'on vous envoie d' ici...

Gros bisoux à Sohan

Je suis de tout coeur et vous envoie plein d'espoir! ici les médecins pensaient que je ne survivrai et avaient proposé à ma Maman de m'abandonner à l'hôpital
Je suis inopérable (HTAP aussi) et j'ai eu plein de complications, mais je vais avoir 37 ans demain!! Je vis toujours chez ma Maman et vais avoir un fauteuil électrique (youpi!! enfin) et suis sous oxygénothérapie
ça ne m'empêche pas d'apprécier la vie (même si parfois on en a marre!) et à midi un bon fraisier m'attend pour le repas d'anniversaire (car mon chéri est là pour le week-end)

Je souhaite la même chance à ton petit Sohan...
Tout plein d'espoir!

Grose Bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

que dire!
là en ce moment je suis partagee entre la peine d'avoir perdu notre petit thybo* et la joie d'avoir à nouveau un 7eme et un 8eme petit enfant
7eme :ELLA née à 8mois , va bien
8eme: BB garcon PETIT frere de thybo* à naitre tres prochainement sa maman celine va à la maternite mercredi
bb va bien aussi pas de CC
le BB miracle comme nous l'appelons , les habitues de ce forum savent:

donc à la fois partagee entre malheur, bonheur x2 et nouvelles pas bonnes quand je lis le forum


, j'en suis stressée!!!!!
j'envoie un wagon d'ondes positives pour le petit Sohann
gros bisous marie claude mamie de thybo*

Coucou Audrey,

J'attendais avec impatience d'autres nouvelles que celles que tu m'avais déjà donné l'autre jour et espérais une amélioration...le principal pour ton petit amour est d'être bien entouré et je sais qu'il l'est! Il doit te sentir et sentir ton mari avec lui, confiant et prêt à se battre, je me doute que cela doit-être dur, surtout avec la conjoncture actuelle dans laquelle vous vous trouvez mais n'oublie pas que l'amour fait des miracles. Accompagne-le le plus possible, sans souffrance, cela étant le plus important aussi et transmets lui toutes nos bonnes ondes.
On pense très très fort à vous et à Sohan. C'est un champion et il se bat et tous les jours qui passent te le prouvent. Ne baisse pas les bras ( même si je sais que c'est facile à dire pour nous) et on est là si tu as besoin.
Je t'embrasse très très fort, plein de caresses à ton petit homme et bisous à Yannis.
Courage encore et toujours et garde l'espoir.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Merci a tous pour vos témoignages et votre soutien.

On vit au jour le jour , cette malformation cardiaque de M---E anéantit mon petit bonhomme! Ses intestins ont du mal a récupérer de cette entérocolite et on ne peut pas vivre sans intestins car on ne peut se nourrir! Pour ses poumons c pareil, si il recupère pas cela va être compliqué !
Il se bat notre petit guerrier ! C incroyable les ressources qu'il a ! je l'admire et pour lui on va se battre meme si c dans le vide on ne le laissera pas tomber !

Bon courage a vous tous et profitez de chaque moment de bonheur ...

Bises

Audrey et Sohan le petit guerrier

Voici un paquet de patience et de zénitude supplémentaire pour toi et tout votre entourage !

gros bisous à Sohan

Bonjour Audrey,

Non tu ne te bas pas dans le vide, au contraire, ton petit Sohan se bat parce qu'il sait que tu es là, à côté de lui et que tu te bas avec lui.

Pleins de courage et gros gros bisous à Sohan le petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Audrey,

Comment va Sohan? Y a t'il un léger mieux pour ton fiston?
Je pense bien à vous, courage encore et toujours. Sohan est un battant et il te le prouve tous les jours. Tu peux être fier de lui mais ça, je n'en doute pas une seconde.
Plein de caresses à ton guerrier et bisous à Yannis aussi. Plein de zénitude comme te le dit Nouss et de poutoux.
Alex qui pense bien à vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

moi aussi je voulais envoyer de doux baisers à Sohan.
comment se porte toute la famille ?

Je vous embrasse tous

bonjour Audrey
je ne sais pas de qoi souffre votre petit Sohan
mais je lis vos message depuis quelque temps
je voulais vous envoyez des ondes positive et plein de courage
et gros bisous a Sohan qui se bat tout les jours avec une force admirable

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Audrey
j'espère qu'il y a du mieux pour Sohan nous lui envoyons une cargaison d'ondes positives et de courage!!
ainsi qu'a vous car en temps que parent ce n'est pas facile aussi...
bisous tous doux pour le grand guerrier on attend de vos nouvelles et à bientôt

Bonsoir a tous,

ça y est les medecins ont conclu que l'état de Sohan ne s'améliorerait pas et il passe en soins palliatifs ...

Nous avons quand même demandé un avis chirurgical de marseille en dernier recours car pour nous Sohan ne s'est pas battu jusqu'a 5 mois pour qu'au final il perde la bataille comme ça !!!
Il nous propose de l'extuber et de le laisser partir ... Comment peut on demander ça a des parents!!!
En plus Sohan ne veut pas partir , il nous le fera sentir quand il le voudra ! il a toujours su se faire comprendre même si petit . Il a même ouvert les yeux et sourit alors qu'il est sédaté et intubé !

Voila pour les nouvelles...

bien du courage a vous tous

Audrey et Sohan ( petit guerrier du coeur)

ha!!!non pas çà!!!! pas question de baisser les bras ,vous avez raison, sohan est un guerrier comme thybo*
pas juste pas juste!!!!
tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!!!!,je ne pourrais jamais admettre qu'apres des mois de combat! il faut tout arreter, jamais!!!vous avez raison Sohan saura vous dire .....
je lui fais ainsi qu'à vous deux de gros bisous
et c'est à vous que je renvoie le courage,,,
tellement de souvenirs mais allez, un jour à la fois!!!!sohan est un guerrier,
marie claude mamie de thybo*

Petit Sohan, Petit guerrier du Coeur...
Je t 'envoie plein de rayon de tendresse ce soir...
Tes parents sont bien courageux de vivre des moments pareils.
Mais tu seras pour toujours leur Petit Guerrier du Coeur.
Nous ne pourront t'oublier ici non plus.

Tendresse, force et courage... la vie est si injuste...

Bonsoir,
je ne peux rien dire, tellement votre situation est difficile.
Mais vous saurez ce qui est le mieux à faire.

Câlinez votre fils plus que jamais et profitez de chaque instant.

Nous sommes avec vous

Bonsoir Audrey,

Je pense que si Sohan vous voit vous battre pour lui il se battra pour vous, ne baissez pas les bras.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros gros câlins à votre petit battant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Audrey,

Vous avez raison de vous battre encore et encore pour Sohan. Beaucoup de courage pour les jours à venir et quand Sohan le voudra...bon voyage à lui vers nos étoiles qui l'accueilleront comme il se doit.

Votre lucidité et votre courage forcent l'admiration. Sohan peut être fier de ses parents.

Gros bisous au petit guerrier du coeur.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Audrey,

je suis vraiment très triste de lire que Sohan ne va pas bien, et de voir la propositions que les médecins ont pu te faire.. tu as raison continu à te battre pour ton petit bonhomme! c'est un vrai champion, depuis 5 mois il a prouvé sa force de caractère!

Je ne peut pas faire grand chose.. mais je t'envoi un paquet d'onde positive..

bisous à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Petit Sohan, tu t'accroches, c'est magnifique ce que tu fais, c'est un grand geste d'amour pour tes parents....

Accroches toi, accroches toi petit coeur .... accroches toi à cet amour ...

Je t'envoie mes plus tendres pensées à partager avec tes parents

Cora

bonjour audrey , je pas faire grand chose a part envoyer pleins d ondes positives ,pleins de courage ,des rayons de soleils ,
aller petit guerrier du coeur il faut s accrocher
pleins de tendres pensées a ce petit sohan , a ces parents
lina.

Bonjour Audrey,

Je suis très triste de ces nouvelles. Je vous envoie plein de courage. Sohan sent tout l'amour que vous lui porter et ça l'aide. Caliner le, parler lui, soyez là le plus possible...
Courage à vous et tendres pensées pour Sohan.

Espérancia, maman de Lucien 10 mois, opéré d'une TGV le 13/07/09 au CCML

Bonjour,

Quelle terrible nouvelle...
Difficile de trouver les bons mots après cette annonce.
Battez vous plus fort que tout pour offrir à Sohan le plus d'amour possible...
Je suis de tout coeur avec vous, comme la vie est injuste et cruelle parfois, c'est si révoltant de voir des enfants et des parents souffrir.
Bon courage à vous et de milliers de bisous d'enouragement pour Sohan.

Sophie

Quoi vous dire sinon que vous êtes très bien placée pour savoir ce que veut Sohan !

J'ai aussi vécu un cas similaire on ne parlait pas soins paliatifs mais soins de fin de vie ; on s'est et surtout, notre Fanou s'est battu et nous avons soulevé des montagnes pour avoir d'autres avis. Ils étaient tous identiques mais c'est Fanou qui a décidé de nous quitter. Je suis désolée mais on ne débranche pas un enfant non et non !!!

Battez vous, il se bat et je vous envoie tout ce que j'ai comme ondes positives que mon grand au paradis des étoiles nous envoie tous les jours.

Courage je vous embrasse et des millions de bisous à votre amour de bébé.

En lisant ce post, j'ai les larmes aux yeux.
La vie est injuste et rude et très rude.
Vous avez raison, battez-vous jusqu'au bout avec votre petit bébé.

Une tonne de courage et d'ondes positive,
Je vous souhaite de tout coeur un petit miracle,

Véro (Maman de Mathéo)

Juste un petit mot, pour vous souhaiter beaucoup de courage et envoyer plein d'ondes positive à Sohan. On pense fort à vous.

Fabienne, maman d'Eva (VDDI, CIV, CIA, opérée en janvier 2010)

Bonjour,

Merci encore et encore pour votre soutien, que vous soyez passé par là ou que vous soyez en plein dedans !!!

Les chir de marseille ( a qui on avait demandé un avis ) sont ok pou évaluer concretement l'état pulmonaire et cardiaque de sohan par catheterisme .
Départ pour marseille demain.

je vous donnerez des nouvelles des que possible .

Pleins de courage et bises a tous

Audrey et Sohan

Je vous envoie plein d'ondes positives!
Battez vous encore et encore, peut-êre une lucarne d'espoir!
Allez les chir., trouvez une solution pour le petit guerrier!
Mille baisers,

Sophie

Bonsoir Audrey,

Pleins de courage et espérons que les chir de Marseille trouveront ce qu'il faut faire pour ton petit guerrier Sohan.

Je t'embrasse très fort et gros gros câlins à Sohan

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Une petit lumière d' espoir ce soir.
Un petit rayon de soleil, le petit clin d' oeil de Sohan qui continue à se battre...
Tendres pensées vers vous avec un petit bisou sur le front de votre petit Sohan...
Courage, confiance et Espoir

Plein de courage à toi, Audrey et à bb-Sohan...fais lui plein de câlins...mais s'il doit partir...

Bon courage sohan. Je pense fort à toi. Continue à te battre. On croise les doigts afin qu'à marseille les médecins peuvent t'aider.

Je t'embrasse et tes parents aussi.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Oh Audrey, j'avais pas lu tout ça...Sohan continue de se battre et il vous prouve que vous avez raison de continuer à être avec lui. Je pense très très fort à vous, et je t'envoie ainsi qu'à ton guerrier du coeur plein de courage et d'ondes+++++ et je languis d'avoir les nouvelles prochaines.
Bon courage, on est là, avec vous et La Bonne Mère veillera sur lui.
Fais lui de doux bisous câlins de notre part. Bisous à Yannis aussi et tu sais où me trouver si tu as besoin, n'hésites pas.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Peut-être une lueur d'espoir pour Sohan et vous, c'est bien.

Au moins, et même si cela sera dur en cas de mauvaises nouvelles, vous saurez et aurez tout tenté.

Bon voyage vers Marseille et on croise très fort les doigts pour que les nouvelles soient meilleures que celles que vous avez actuellement.

Courage à vous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir audrey, un wagon d'ondes ++++++++++++ du nord, mon petit thybo veille sur Sohann! une lueur d'espoir de marseille ,du soleil!!on y croie ,on croise les doigts!
gros bisous et bon courage
marie claude mamie de thybo *

des tonnes et des tonnes de ++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++
je pense fort à vous
Courage et ne baissez pas les bras

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

je pensse fort a vous et a sohan
ne baissez pas les bras
je vous envoie egalement des ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

gros bisous à vous tous....et un tendre calin à Sohan !

On continue de penser fort à vous

Bonsoir Audrey,

J'espère que les chir de Marseille ont trouvé ce qu'il fallait faire pour Sohan.

Je pense très fort à vous 2 et je vous souhaite beaucoup de courage

Des wagons d'ondes positives pour Sohan

Gros gros câlins à ton petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen