Sujet du post :     Manon, double discordance + APSO : Lyon ou Marrie LANNELONGUE ??

Bonjour à tous,

La dernière fois que j'ai postée sur le forum, c'était fin mars suite a une hospitalisation de jour pour un contrôle en continu de la saturation de notre fille. Sa saturation étant franchement basse, son cardiologue (Pangaud) nous préconisait une opération rapidement (bon au final on a tout de même jusqu'au mois d'Aout et non plus dans le 4 prochaines semaines !). Suite à leur coloque du mardi après midi, l'opération chirurgicale choisi est une fermeture de la CIV et une pose d'un tronc artériel avec une valve (syntétique ou organique on ne sait pas encore).
L'inconvenient de cette opé est de laisser la grande circulation sur le ventricule prévue à la base pour la circulation coeur-poumon. Le risque a terme c'est que le ventricule fatigue voir ne puisse plus ce contracter.
Merci agnèsZ pour ton témoignage, j'avoue que ton parcours m'impressionne et m'a rassurée sur le court et moyen terme pour ma fille, mais également (honte à moi peut être) me fait un peu peur, car cela ne fait que conforter mon idée qu'à moyen ou long terme notre fille devra peut être changer de coeur avec tout les risques que cela comporte et les traitements post op.

depuis ce laps de temps, on a demandé à notre cardiologue d'avoir un deuxième avis médicale. Il a donc contacter le PR RESKY (?) de l'hopital necker qui envisagerai une toute autre opération pour Manon, à savoir faire un double switch. En gros d'après ce que j'ai compris, ils coirseraient les circulations sanguines deux fois dans le coeur, une première fois dans les oreillettes et une deuxième dans les ventricule sans touchées aux valves atrioventriculaires. Ils "profiteraient" de l'atrésie pulmonaire et la civ pour tunnelisé les deux circulations correctement.

Ce deuxième avis a été très mal reçu par mon mari, car il craignait de devoir se retrouver face à un choix. Choix qui par ailleurs devra être que de notre ressort d'après ce que nous a dit notre cardiologue, il pourra nous conseiller, mais au final c'est nous qui devront prendre la décision de l'opération choisi. Résultat à la maison, on a une maman nevrosée qui y pense tout le temps et un papa autruche qui essaie d'y penser le moins souvent possible !!

Initialement on devait donc rencontrer le PR (ou Dr ?) Resky, mais en parrallèle j'ai demandé au Dr Pangaud de nous orienter vers un cardiologue qui suivait des enfants ayant subi le double switch ou ayant la même cardiopathie que Manon. Il a donc pris contact avec le Dr Petit de l'hopital Marie Lannelongue qui effectivement préconiserait également un double switch (à confirmer avec le Dr Serraff du même hopital) et tout deux sont prèt à nous recevoir pour en parler. Donc quitte à rencontrer un chirurgien pour avoir un deuxième avis opératoire, autant faire le doublet chir et cardiologue dans le même hopital pour nous eviter des aller-retour nombreux.
Nous montons donc jeudi à Marie Lannelongue les rencontrer. On en saura donc plus sur l'autre opération possible.

qui connait ces médecins sur ce forum ? l'hopital necker, marie lannelongue ?

je ne penses pas que l'on puisse vous demander de nous aider à faire un choix opératoire. Mais je veux bien qq conseil ^_^

et un petit coucou au parents d'arthur que j'ai croisé le 19 à lyon, manon et lui étant dans la même chambre pour la journée. J'ai lu que l'intervention c'était bien passé et qu'il était rentré à la maison. J'espère que les choses se sont un peu arrangé coté bib.


Minie
Maman de Manon

Bonjour Minie

Les choix sont toujours difficiles à faire... les médecins expliquent le pour et le contre de chaque possibilité mais ils attendent notre propre décision.

Je connais l' équipe de Necker. Pr raisky est très bien. Je connais Pr Vouhé qui m'a opéré et qui est tout aussi bien aussi. Equipe sérieuse, compétente et juste.
Je ne pourrai pas t'aider dans des conseils à te donner car je n'ai pas le même problème que Manon.

Je vous envoie plein de courage dans ces moments. Pour y être passé (dans ces moments de choix impossibles à faire) je sais que ça peut être assez destabilisant.

bonjour Minnie!
j'ai été suivie un temps par le Dr Petit, un très bon cardiopédiatre (mais pas très bavard!) en tout cas il a de très bonnes idées et m'a détendue lorsqu'il m'a fait mon cathéthérisme interventionnel (on ne peut m'opérer)...
il est de très bon conseil et Marie-Lannlongue comme Necker (où j'ai été suivie à ma naissance) sont de très bons hôpitaux
mon chéri a été opéré à Marie-Lannelongue (ventricule unique, sténose pulmonaire et transposition des gros vaissaux)
il a été opéré les trois fois là-bas

franchement, ils sont très compétents!!

tiens-nous au courant!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour,

Mes deux enfants ont été opérés à Marie-Lannelongue et je ne peux dire que du bien de cet hôpital où tout le monde est à l'écoute des patients et des parents.

Maïwen est suivie par le Dr Lambert mais j'ai vu le Docteur Petit en 2005 quand Maïwen a été hospitalisée, comme Juliette je dirais qu'il n'est pas bavard mais c'est un cardio-pédiatre qui a de bon diagnostics.

Bon courage et gros bisous à Manon

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Merci à vous pour vos réponses si rapide

si je comprend bien on va devoir, leur tirer les vers du nez jeudi ?
va donc falloir que je penses à faire une liste de question à leur poser.

Minie, si tu vois le Dr Petit plus les chirurgiens, ces derniers seront plus disserts! et le Dr Petit te met assez à l'aise généralement!
tu nous diras, et oui, prépare tes questions si tu en as (j'avais fait une lsite papier sur une feuille pour un RDV et j'insistais pour avoir la réponse!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 03/05/10 14:25 par Juju grande Juliette.

mon fils a ete opere 4 fois marie-lannelongue par le prof serraf ,des chirugiens super infirmieres et auxiliaires super, rien a dire .bise a Estelle maman de Nohann

bonsoir à tous

je n'ai toujours pas faits ma liste de question, et j'avoue que je fais un peu feuille blanche !
je pensais vous mettre un poste hier soir ou ce matin, mais le temps m'a fait défaut
donc au cas où je poste maintenant, mais bon nombre d'entre vous je l'espère doit être dans les bras de morphée.

j'avoue que je ne sais pas du tout quel question posée, c'est peut être un peu bête non ???? lors d'une rencontre pour un deuxième avis ou une sorte de rdv pré opératoire, mais je ne pense pas que ce soit notre cas, vous posiez quoi comme questions ?

dans ma tête ça donne ça :
quel seront les traitement médicamenteux après l'opération
risque de l'opération (mais bon il y en a tellement)
qualité de vie après l'opé ? (scolaire, sportif, grossesse, voyage, avion, ....)
avantage par rapport à l'opération de lyon

je ne pense pas que se soit avec eux que l'on verra nos condition d'hebergement, etc ???

merci pour votre aide

Minie

Bonjour Minie,

Je ne peux bien sûr pas te donner d'avis opératoire, simplement rajouter mon témoignage à ceux que tu as déjà reçus.
Je m'appelle Isabeau, j'ai 34 ans, je suis/étais atteinte d'une malformation complexe de type coeur croisé (criss-cross) + CIV + CIA + ventricule droit à double issue + malposition des gros vaisseaux + sténose pulmonaire, + fuite mitrale massive à l'âge adulte. Je n'ai pas été opérée du tout dans l'enfance, et ai vécu sans problème jusqu'à environ 25 ans, car ma sténose et ma CIV se compensaient mutuellement, par un hasard très très heureux !

Le bon diagnostic a été posé lorsque j'avais 8 ans à Henri Mondor (service transféré par la suite à Robert Debré), puis de nouveau par l'équipe du Dr Iserin à l'HEGP (unité spé@#$%&ée dans le suivi des cardiopathes congénitaux adultes) en 2008. J'ai été opérée le 2 octobre 2008 à l'hôpital Necker par le prof Vouhé, qui a pratiqué une tunnellisation VG-aorte et une double annuloplastie mitrale et tricuspide (pour les fuites). Le prof Vouhé n'est pas un grand communicateur, mais c'est un excellent chirurgien, et toute l'équipe, en réa et en chambre, était très chaleureuse. A présent je vais bien, vis une vie normale, avec un petit traitement.

Si je me permets de témoigner dans ce post, c'est parce que j'ai été opérée à Necker, mais aussi parce qu'on a plusieurs fois cru, à cause du criss-cross qui rend toute visualisation difficile, que j'étais atteinte d'une double discordance (diagnostic de 0 à 8 ans), et les choses n'étaient toujours pas parfaitement claires, selon les avis des différents spécialistes, jusqu'à l'opération. Ce qui m'était proposé en cas de double discordance était un double switch.

Quant aux questions à poser... si vous hésitez entre deux types d'opération, j'imagine qu'il faut demander à chaque équipe les avantages de "sa" solution ?? Necker et Marie Lannelongue sont en tout cas parmi les meilleurs hôpitaux au monde pour ce type d'opérations complexes sur les tout petits...

Bon courage à toute la famille pour ces entretiens très intenses...Donne-nous des nouvelles,

Bien cordialement,
Isabeau

Bonjour !
j'espère que tu va bien quand même malgré tout ça
je ne saurais que te dire, sauf que tu sais que tu prendra la bonne décision pour ta pitchoune ;-) tu sera au fond de toi ce qui sera le meilleur pour elle
en tout cas je vous souhaite bon courage et j'espère avoir de vos nouvelles

merci d'avoir pensé à nous, le papa d'Arthur m'avait dit que vous aviez discuté un peu tout les 2
Arthur va plutôt bien, lui il sera opéré avant l'hiver (septembre ou octobre dixit Dr Joly)
côté alimentation, ça va mieux depuis qu'il découvre la purée de légumes à la cuillère :-) et le soir un peu de blédine nature dans le bib

plein de pensées positive, tiens nous au courant

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir !
ah ben voilà, je retrouve enfin ton post, je me demandais ce qui se passait pour vous, ce que vous aviez décidé, ... ?
donnes nous des nouvelles
je pense a vous
bon week end

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour caramande, et bonjour à tous

je suis vraiment désollée de ne pas avoir donné de nouvelles depuis si longtemps. J'ai pensé à vous quasiement tous les jours, mais j'ai pas eu trop de temps pour venir vous donner des nouvelles de manon.

donc le rdv sur paris c'est bien passé, effectivement le Pr Serraff et le Dr Petit n'étaient pas très loquaces ! Mais on a réussi à leur tirer les vers du nez, soit le jour même soit le lendemain par tel.

On a donc décider de faire opérer Manon par le Pr Serraff au lieu de cardio lyon. La raison principale est qu'à paris ils lui remetteraient les circulations sur les bons ventricules ce qui lui permettra d'avoir une meilleur qualité de vie. et surtout l'opération de lyon conduisait forcément (selon paris) à une greffe cardiac à terme, et qu'il y aurait un plus gros risque au niveau des futurs grossesses de Manon.
Coté programation des opérations, le double switch n'est pas possible pour l'instant car ses oreillettes sont trop petite et difficilement accessible, du coup il vont lui faire une dérivation mono cavau pulmonaire, afin d'améliorer l'oxygénation du sang. Donc ils vont lui brancher la veine cave supérieur directement sur une des branche artérielle pulmonaire.

Donc bref le 7 Mai, lendemain de notre visite à Paris, on a décidé de faire opérérer Manon sur Paris. Date de l'opé le 18 Juin, s'en suit donc une longue attente d'un peu plus d'un mois, qui ne fut pas des plus facile à vivre je doit dire.

Aujourd'hui 15 juin, nous finissons de préparer les valises et commençons notre monter sur Paris. On va faire une halte sur dijon chez ma mère et demain matin nous finirons tranquillement le trajet.

Je vais devoir vous laisser car mon mari est entrain de me tuer du regard, en me disant que ce n'est vriament pas le moment de surfer sur le net !

bises à vous, je vous tiendrais au courant dans les jours à venir, si on arrive à avoir une connexion réseau à l'hopital. en principe on devrai être en chambre mère enfant mercredi et jeudi avant son opération. puis à nouveau en chambre mère enfant une foi qu'elle sera sortie de réa.

bises à tous et à toutes
j'espère que vous allez tous bien,
les grands comme les petits
petites pensée à Juju grande Juliette et le petit Arthur à qui j'ai souvent pensé

Minie
maman de Manon qui a eu un an ce lundi 14 juin !

bonsoir minie,

Je penserai très fort à vous vendredi. Le mois dernier c'est nous qui étions au CCML au sein de l'équipe du Pr Serraf, je ne peux t'en dire que du bien, Manon sera entre des mains de fées qui lui l'entoureront de toute la poussière magique du monde ! Elle va adorer la salle de jeux, les dames en roses qui l'animent, les infirmières et les parents se soutiennent chaleureusement dans les couloirs.

Donne-nous des nouvelles et en attendant je vous envoie tout plein d'ondes positives..
Gros bisous à Manon.

Nadia maman de Yanis opéré le 20 mai 2010 au CCML par Dr Belli d'une CIA sinus venosus avec rvpa.

oh, joyeux anniversaire Manon !!!! un an deja !!!!!
j'ai souvent pensé a vous ces derniers temps, je me demandais ce qui se passait pour vous
je vous souhaite tout plein de courage pour cette nouvelle épreuve
tiens nous au courant quand tu pourra
on pense bien a vous
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,

et voila nous y sommes, depuis 1 bonne journée déjà. On se trouve au M3, l'avantage ls douches dans les chambres pour les mamans accompagnates, par contre un bémol quant au matériel et jeux qui sont plus orienté pour des plus grands ^_^ mais bon on va s'en sortir je pense.

Première surprise du "séjour" aujourd'hui, le cathétérisme, fait auj en fin d'aprem, ras si ce n'est que la sténose présente sur l'une de ses artère est assez importante et qu'elle ne sera peut être pas réparé demain. Pour l'instant elle récupère du cathé, et est enfin un peu plus calme, ils en ont profité pour lui poser les voies fémorale pour demain, du coup c'est un peu plus délicat pour lui donner le sein, mais on s'en sort ^_^.

On a pas encore la certitude si elle se fait bien opérer demain ou pas ni l'heure de passage. On attend l'info d'ici la fin de soirée.

en tout cas j'ai pris un accès wifi au ccml, donc je vous tiendrais au courant demain dans la journée, ou après l'opé si l'on peut si j'en ai le courage.

bises à toutes et merci pour vos petits mots.

Minie

comme c'est gentil de prendre du temps pour nous écrire
j'espère que tu tiens le coup
on pense a vous et on attend des nouvelles
courage courage
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour minie
je viens de lire ton message ,moi j'en sort de marie lannelongue et je peut te dire que tu auras que du bien de cette hopital mon fils yannick a du subir une opération le 17 mai mais a été réopérer le 23 car son tube av dp s'est coudé et la pression etait trop forte ,je peut te dire pour te réconforter que les chirurgiens nous c'était le dr Belli sont super au niveau réa tu peut appeler a n'importe kel moment de la journée que la nuit ensuite quand vous serez au m3 dans le service pédiatrie les infirmières aussi bien que le personnel soignant sont super avec nos boutchou ensuite ya la salle de jeux avec les blouses roses qui sont extrement gentil avec les enfants elles ont le don pour savoir s'occuper de divertir les enfants malades,j'ai eut la chance d'être aussi avec la maman de yannis ,nadia et on se lit d'amitié avec les parents là bas ensemble on est plus fort!!!!


plein de gros bisous a ta puce et tiens nous au courant,bisous coco et yannick (tétralogie de fallot ,CIV CAV,agénésie des valves pulmonaires ,homogreffe en 2001+mise en place d'un tube de hancock en 2002,2010,hémiplégie droite et embolie gazeuse en 2002)

coucou

merci pour votre soutient, c'est vrai qu'hier je me suis un peu plein je trouve, mais il y avait comme un trop plein et du coup on se focalise sur les petits trucs qui nous font raller.
désoler si j'ai pu vous choquer.

pour les news de manon sinon.
tout va bien elle est tranquille là, elle commence même à jouer au coucou caché (elle prend un doudou qu'elle se met sur la tête, ça date d'hier ça !!!! )
pour le bloc il est prévu normalement à 14h, elle vient d'avoir son bain de bétadine, donc plus le droit de trop la caliner. et elle est plutot calme pour un bébé qui a l'habitude de manger vers 12h.
je vais donc éviter de tirer mon lait devant elle ^_^ !

je vous laisse pour finir de ranger la chambre.

pour les dames en roses, on a fait leur connaissance hier effectivement, et manon à découvert le miroir dans la salle de jeu du M3, elle s'est écaltée avec le bébé qu'elle voyait dedans ^_^


pour les nouvelles du blocs, je ne suis pas sur du coup de pouvoir vous en donner ce soir, il n'y a pas de connexion reseau à la résidence lantéri.
on verra si on va dans un mac do ou pas. ou si on retourne au ccml avec mon portable.


a+


laure

Bonjour Minie et Manon,

Je vous transmet toutes me pensées,
Je pense bien fort à Manon et prie pour tout ce passe bien pour elle.

Toute mon amitié et mon soutien.

allez, on pense fort a vous
on a hate de te relire
cool qu'elle s'amuse avec le "coucou" c'est trop rigolo tout ce qu'ils apprennent nos petit bout !!!
a bientôt
bisous a vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

une grosse pensée à vous ,on c'est ce que c'est d'être dans l'angoisse a attendre les nouvelles du chirurgien mais vous verez qu'elle seront très bonne elle est très forte!!!!!
en espérant avoir des nouvelles très vite de vous ,un gros bisous a la puce et n'oublier pas ils sont très fort c'est enfants là!!!!!

bises coco et yannick

salut

on a vu le chir il y a une demi heure, tout c'est bien passé !! youpiiiiiiiiiiiiiii


reste plus qu'à patienter et à jouer à la DS ^_^

merci pour votre soutient

et à plus tard pour d'autre nouvelles

ouf le plus dur est dernière nous


Minie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/06/10 10:14 par Minie.

ah c'est génial, je suis bien contente pour vous !!!!!!
ils prévoient combien de temps d'hospitalisation ?
bonne soirée alors
bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,

on a appeler hier soir et ce matin, Manon va bien, elle est stable et se remet semble t il petit à petit de son intervention. elle est à 80% de sat et l'infirmière baisse quasiment toute les heures l'oxygène du respirateur (je suppose qu'elle baisse l'enrichissement en oxygène de l'air qui lui est insufler via le respirateur). ses analyse de sang son ok.

on ira enfin la voir toute à l'heure à 15h

merci pour vos msg

Minie

Je me lève ce matin et première chose je prends des nouvelles de Manon. Je suis contente de lire que tout s'est bien passé, elle est de toute façon bien entourée.
Donne-nous des nouvelles pour la suite.

PS: il y a un réseau wifi à la résidence Lantéri car nous y étions, demande à l'acceuil aux jeunes filles elle te donnerons les codes d'accès.
Courage.


COUCOU COCO ET YANNICK. Quelle joie de lire de vos nouvelles ! Je t'ai souvent rencontrée sur le forum avant l'opé mais je ne savais pas que s'était vous. Comment va Yannick et comment se remet-il de ses deux opérations ? Je suppose que le retour à la maison a été plutôt merveilleux pour vous, se retrouver à nouveaux en famille après un si long moment.
Yannick est très courageux et nous lui faisons de gros bisous. Yanis se remet, nous attendons que son sternum se referme totalement ( il faut deux mois ) pour qu'il puisse vivre comme avant, nous avons la deuxième visite de contrôle lundi à Toulouse et je pense que ce sera la dernière avant l'automne.

Gros bisous à tous.

Nadia et Yanis.

Bonjour,
Très heureuse pour vous, que Manon aille bien.
Bon courage pour la suite

alors, vous avez pu la voir ? tout va bien ?
bonne continuation et bon dimanche, un beau cadeau pour la fete des pères que Manon se porte bien !
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à tous,

oui nadia11, on a bien le code d''accès au réseau wifi de la résidence, mais on n'arrive pas a s'y connecté depuis hier, va savoir pourquoi ???!!! est-ce parcequ'on est dans le batiment residence étudiante et donc que le signal est trop faible ???
je vous avez écrfit un post ce matin depuis la résidence, mais il n'est jamais parti, du coup je profite d'être au CCML pour le compléter avec les news de ce soir


donc oui nous avons vu manon hier, j'avoue que ça fait un peu bizarre de la voir ainsi couchée les bras attaché à la perpendiculaire. elle est bien evidemment tuyautée de partout et sous respirateur. Mais cela dit hier soir ça allait bien. elle est toujours sous morp*hine tant qu'elle aura redons. Elle a un peu ouvert les yeux hier soir et nous à regarder moi et son papa, mais sans réaction (sourire, ou quoi que ce soit d'autre), je suppose que la morp*hine l'assome un peu.

Voici les news du jour. On nous avait prévenu qu'il y aurait des jours avec de bonnes nouvelles et des jours avec des moins bonnes à savoir une saturation tout aussi basse qu'avant l'opération et des convulsions légères (??) hier soir.
Pour la sat, ils ne savent pas bien pourquoi elle est redescendu, elle aura peut être une écho demain pour voir s'il y a un pb.
(à moins que ce ne soit ces bronches qui soient trop encombrées, on vient de croisée une maman dont la petit à eu la même opé, avec comme manon une sat basse, et qui vient de voir un kiné pour libérer les bronches, du coup peut être que manon le verra aussi et que cela améliorara sa sat).

Elle a également convulsé légèrement hier soir, mais rien de bien grave nous dit on, ils ont programmé un électro-encéphalogramme pour demain par précaution. Selon le médecin que l'on a vu ça peut tout aussi bien être des petites bulles d'air prises dans les perf qui provoquent les convulsions et qui se dissolvent rapidement dans le sang. Mais on a pas à s'inquiéter nous dit on.

Point positifs tout de même les drains ont été enlevés auj, du coup il y a un peu moins de trucs autour de son lit. ^_^ et ils vont diminuer voir peut être arreter la mor*phine



a+

Minie

bon ben ça avance, tout doucement mais ça avance
combine de temps devait t'elle restée hospitalisée ?
bon courage pour la suite, tenez le coup, vous avez passez le plus dur !
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Minie,
Oui c'est juste les suites opératoires tout va aller bien maintenant, du repos et Manon ira bien
Je vous souhaite bon courage pour la suite.

Bonsoir

bonne nouvelle manon a été extubée !! elle respire assez bien, mais resté encore encombrée des bronche et je pense que l'intubation lui a un peu irité la trachée. quand elle tous elle fait une drole de grimace et semble ne pas trop oser tousser, on suppose que ça doit être douloureux au niveau de la trachée iritée et du torax qui bouge.
Elle s'est reveillée pendant que nous étions avec elle et nous a sourit !!
mais elle semble tout de même être encore dans le gaz car des fois on avait l'impression qu'elle était ailleurs. J'avoue que l'on a qq inquiétude quant aux possibles causes et conséquences des convulsions. On verra demain si elle est plus vive et eveillée. On nous a dit que son état pouvait être due au produit qu'on lui injecte contre les convulsions et qu'ils diminuent petit à petit.
Sinon sa sat est un peu meilleur qu'hier, c'est déjà ça de pris !!

a demain donc

Minie

Bonjour,

C'est super qu'elle se soit réveillée en votre présence, elle a sentie ses parents.
Je vous envoie toute ma patience et mon courage pour la suite.
Avec le temps tout va rentrer dans l'ordre. ceux sont des suites fréquentes après les opérations, ne vous inquiétez pas.

bonjour à tous,

bonne nouvelle, manon a prit un bib ce matin, de 120ml nous a dit l'infirmière avec un regard vers elle à la fin qui disait "c'est tout ??? il y en a pas plus"
je lui ai également posé la question comment elle l'a trouvée eveillée, et elle m'a répondu, qu'elle était bien plus vive et alerte qu'hier !!
ça me rassure un peu ! on verra de nos propores yeux cet aprem, à moins que les médecin ne décident de sa sortie pour ce midi, du coup on la verra bien plus tôt !
coté sat elle monte jusqu'à 80% maintenant, et ce quand elle tousse, donc je suppose que ça mauvaise sat doit résulter de ses bronches qui sont encombrées. affaire à suivre donc.

on voit peut être le bout du tunnel !!

a+

Minie

je suis bien contente pour vous !!!!!
on attend vite la suite des nouvelles
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut
dernière news fraiches du matin/midi
Manon sort de réa pour rentré au K3 cet aprem !!! (hospitalisation pédiatrique)
je boucle vite mes valises et on fonce !!!

Bonjour,

Je suis Emeline, maman d'un petit Léo atteint d'une double discordance, CIV et BAV.
J'ai pris votre discussion un peu en cours de route.
Je vois que l'opération de votre petite puce c'est bien passée.

Notre petit garcon est né le 17/09/2009. Il a été opéré le 15/12/2009 au ccml pour la pose d'un pacemaker et cerclage de l'artère pulmonaire.
Comme il était trop petit Léo n'a pas encore eu de double switch.
Cependant à terme il devra en bénéficier. cette opération me fait tres peur... mais je sais qu'au ccml se sont de grand professionneL;
Comme vous je préfère cette opération à une fatigue inévitable de son ventricule et à une greffe ultérieure.

L'opération a Paris c'était tres bien passée. Le personnel était tres compétent. Je pense que vous avez pu vous en rendre compte.

Nous sommes suivi a Reims et les opérations se passent à Paris car il n'opère pas à Reims.
Quand nous avons découvert la malformation de Léo (à 8 mois de grossesse), nous sommes allée consulter plusieurs spécialiste dont le Pr SIDI a Necker. Personnellement je n'ai pas eu du tt de feeling avec cette personne.
Nous avons donc fini par rester avec les spécialistes de Reims qui travaillent en partenariat avec le ccml.
A cette époque la quand j'étais encore enceinte, on nous a nous aussi donné le choix : Soit faire opérer Léo avec le cerclage dans l'hypthèse d'un double switc, soit ne rien faire et voire comment son coeur évoluerait à l'avenir....
Comment faire ce choix !!!!!!!!! c'est impossible. FInalement nous n'avons pas eu à choisir car à la naissance il s'est avéré que Léo avait une CIV donc il fallait opérer.

Léo s'est tres vite remis de son opération. Qq jours apres l'opération il riait de nouveau aux éclats, s'amusait....
Aujourd'hui il a neuf mois. Pour les personnes qui ne le connaisse pas c'est impossible de voir qu'il a une cardiopathie. Il est tres dynamique. Il rampe et commence à faire des petits pas. La seule traces de ces débuts difficiles dans la vie c'est son petit poids. Au début comme son coeur ne fonctionnait pas bien il ne mangeait. Durant ces trois premiers mois,il n'a pas pris que 500g. Aujourd'hui il ne fait que 7kg....mais ca ne l'empeche pas de jouer comme un fou.

Voila l'histoire de Léo qui est déjà bien chargé pour un si petit garcon.
Mais tous nos enfants cardiaques sont des enfants tres courageux, battants....


J'aimerais bcp continuer à avoir des nouvelles de votre puce, à échanger sur les avis des médecins sur les doubles swicth et autres.....
C'est si rare de trouver qq un qui a les memes soucis que notre Léo. En plus vs etes suivi aussi au ccml
Je discute parallèlement aussi avec deux autres mamans dont les enfants ont aussi une double discordance mais leurs enfants sont suivi à Necker

A bientot pour avoir des nouvelles de la petite puce.

Emeline

super super !!!!! tout avance bien alors !
bientôt le retour à la maison ?
tiens nous au courant !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir

On aura fait finalement tous les services du CCML ! le M3, puis la réa puis le K3 !
Pour ce qui est de la sortie Caramande, j'avoue qu'on n'a pas osé demander !! On vient à peine d'arriver !!
Là elle dort vu qu'elle n'a pas dormi de l'aprem, elle a eu droit à de la kiné en fin d'aprem pour dégager les bronches ainsi qu'a du Nubin*.

Coté saturation, c'est toujours les montagne russes, elle monte tout de même à 80% parfois, mais c'est rare, elle a eu de la kiné ce matin et en fin d'aprèm pour l'aider à tousser et dégager les bronches. J'avoue ne pas avoir regarder la sat tout de suite après, du coup je ne sais pas si cela améliore bcp sa sat ou pas.

coté examens, un IRM ainsi qu'un EEG (electro encephalogramme) seront fait dans les jours à venir afin de voir s'il y a des lésions suite aux convulsions de samedi soir.

coté alimentation elle a eu droit à un bib ce matin et ce midi, idem pour ce soir, en principe je pourrait la remettre au sein demain (mercredi) (???).


bonne soirée

Minie

Emeline,

pas de pb pour papoter sur bout de choux et autres sujets ^_^
Il est vrai que les doubles discordance sont assez rare, selon le Dr Petit et le Pr SERRAFF ils en ont opérés environ 25 depuis 1995 (au CCML ??) et une 50aine aux USA depuis à peu près la même periode.

par contre Manon leur a un peu compliqué la donne, vu qu'en plus elle a un situs inversus (l'ensemble des organes inversés) et une atrésie pulmonaire avec CIV.

Si les deux mamans sont également sur Heart and coeur, on peut peut-être ouvrir un post sur les doubles discordances.

petites questions : pourquoi ton petit bout a eu un pacemaker si jeune ?


a+

Minie

oui je sais bien, vous venez seulement d'arriver
mais je pensais a une durée d'hospit qu'on vous avez donné avant, si tout se passait bien ! enfin, c'est pas le plus important pour le moment !
sa sat ne devrait pas dépasser les 80 % maintenant ?
bon ben vivement les séances de kiné alors, c'est toujours impressionnant mais ça sert bien au final !
bonne soirée
a demain pour d'autre nouvelles !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir !!

L'une des deux autres mamans est aussi sur Heart and Coeur. je dois lui envoyer un mail ca fait longtemps que je n'ai pas pris de ces nouvelles.
Je faisais un peu un "break" sur la cardiopathie de Léo.

En fait il a un pacemaker car depuis 8 mois de grossesse son coeur est en BAV. C'est a dire qu''au lieu de battre à120/ 140 comme tous les bébés. Il battait à 70.
Donc comme les chirurgiens devaient intervenir pr cercler son artère pulmonaire, ils en ont "profité" pour mettre le pacemaker pour rétablir son rythme cardiaque.
Le BAV est une des conséquences de la malformation. Comme le coeur de nos bébés est tourné, le signal electrique qui passe dans le coeur passe mal ce qui provoque le BAV

Je vois que la petite puce recommence à manger c'est super ca !!! Il se remette à une vitesse incroyable !!!

Pour les doubles switch, je crois qu'ils en font aussi a necker. Mais notre cardio pédiatre nous a dit que le ccml était les spécialiste du double switch... Enfin on a encore le temps de voir venir.

Bonne soirée

Emeline

comment va Manon aujourd'hui ? et toi Laure, ça va ?
tu est bien installée en chambre mere / enfant ? tu a pu la remettre au sein ?
bonne fin d'aprem
moi je vais au boulot cette nuit ! a bientôt pour d'autre nouvelles !
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes!!

Tout d'abord bravo à Manon.Ils sont forts ces bébés!!!!
J eme présente Maud, Maman de Nawel et Audélie jumelles de 21 mois.On à découvert à 32 semaines de grossesse que Nawel avait une double discordance ( coeur à droite et ventricule inversé).Nawel à subit un cerclage de l artére pulmonaire a 15 jours de vie.On nous a parlé l 'année derniére d un double switch " inévitable", le 14 juin dernier echo à Neker (cela faisait un an qu il n avait pas vu Nawel). Le prof Sidi a été étonné de voir Nawel faire du tobogan ds la salle d attente!!!!Il été ravi de constatre que Nawel péte la forme, à 21 ùois 87 cm pour 12.600kg!!!!!!!Il a dit que Nawel se porter a meerveille, et que cela durerait longtemps, qu il n y avait plusd e raison de l opéré.Ses ventricules son casi de taille égal.
Bref , c'est génial.
J'espére que Manon va bien récupérer et que vous serait bientot a la maison.
Bon courage.
Maud
bisous à Emeline et Léo!

Bonjour à toutes

qq nouvelles de ma miss,
la sat remonte petit à petiti au fur et à mesure que l'on s'éloigne de l'opération je pense et aussi certainement grace au séance de kiné qui lui dégage bien les poumons (ils sont sacrément pleins !!!)
j'ai l'impression qu'elle a de moins en moins mal, car ça dernière prise d'efferalgan était ce matin à 5h et qu'ilest 12h et ne semble pas avoir mal ???
elle recommence à jouer avec ses mains ett ses doudou et sucette, à me sourire et à jouer à coucou cacher. ouf !!!

coté irm, il semble qu'elle est de petit lésion au cerveau en région periphérique, les tissus étant encore irrité, elle va devoir resté sous traitement anticonvulsif par précautions. donc en prime elle sera suivi par un neuropédiatre sur lyon. Mais bonne nouvelle tout de même, on a a assuré qu'elle va très vite récupérer et n'aura aucune sequelle.
une neurologue doit venir la voir dans la journée. on verra son diagnostic.
msie à part le fait qu'elle a du mal à se tenir assis, je n'ai pas l'impression d'un grand changement avant l'opé, si ce n'est aussi qu'elle est bcp moins vive, mais on le serai à moins nous aussi après une telle intervention chir.

pour le sein ça y elle en a retrouvé le chemin !! ça fait du bien !!

aller sa suce est tombé faut que j'aille donc à la peche

a+

Minie

caramande : ça va je tiens le coup, mais je préfèrerai de loin être à la maison. je ne suis pas trop à l'aise ici, et les nuits sont pas très reposante pour l'instant, donc les nerfs sont un peu à rude épreuve je l'avoue !

je te comprend bien !!!! bon courage pour la suite, et la fin
espere que il n'y aura pas de problème à cause de ses convulsions
c'est quand meme bien d'avoir de bon professionnels qui s'occupent de nos doudou
bon courage, bon apres midi
a plus
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à tous !!!

Que de bonnes nouvelles pour Nawel et Manon.....
Encore un peu de patience pour Manon et elle sera bientot à la maison !!!!
Gros bisous
Emeline

bonsoir à tous

les nouvelles du jour : manon n'a désormais plus ses petites lunettes pour l'oxygène, du coup la sat baisse, mais l'idée est de voir un peu ce que ça donne sans oxygène car à la maison elle n'en aura pas !
A priori le retour pour la maison serait pour lundi !!!! sous condition de l'electroencéphalogramme fait ce jour et d'une sat vers 80.
l'EEG n'indique rien (cela dit vu comme elle était eveillé je me demande si ça n'a pas perturbé l'examen, mais on me dit que non, à voir avec le neurologue cela dit)
quant à la sat elle est à l'instant t à 72%, mais l'infirmière m'a dit que ce ne serait pas la condition sinéquanone de la sortie.
affait à suivre donc, on aura la confirmation dimanche.

du coup mon mari, va reservé une chambre dimanche soir pour lui et notre ainé et lundi on devrai en principe redescendre tout les 4 à la maison.
ça fera un bien fou à tout le monde et le grand fera ainsi l'école buissionière ^_^

a+

Minie et Manon

Bonjour bonjour !
comment ça va ?
de retour à la maison ?
bonne journée, bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut caramande,

et bien le 29 la réponse était non,
la cicatrice de manon s'est mal refermée et une zone jaunatre était visible dimanche et s'était agrandit lundi. du coup ils nous ont gardé 24h de plus pour voir l'évolution.
comme c'était mieux et que mon mari était encore sur paris mardi matin, ils nous ont donc autorisé à rentré à la maison mardi (plutot que mercredi !)
manon a donc des soins infirmier à la maison pour son pansements
ainsi que de la kiné respiratoire pour ses bronches.

on va tacher de retrouvé un petit rythme un peu plus tranquille (pas facile facile à l'hopital)

merci encore pour votre soutient pendant cette pérriode


caramande, je file voir les news d'arthur sur ta discussion

Minie

ah mince alors ... infection ?
et la ça va comment ?
bon courage, bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé