Sujet du post :     Manon, double discordance + APSO : Lyon ou Marrie LANNELONGUE ??

Caramande :
pas d'infection au niveau de la cicatrice (car pas d'appel de paris depuis notre retour !) mais une disjonction vers la bas de sa cicatrice avec une zone jaunatre le lundi 28 du coup ils ont préféré garder manon 24h de plus pour voir l'évolution. Le lendemain c'était devenu blanchatre, bien mieux selon le cardiopédiatre du service, du coup on a eu notre ticket de sorti.

Auj on est samedi, et elle a toujours des soin à domicile pour la cicatrice, hier l'infirmière a voulu gratter pour enlever cette "fibirne", depuis sa suinte et je ne suis pas tranquille. Selon elle ce n'est pas grave car la cicatrice est bien refermé par en dessous ????
si lundi ça suinte toujours j'appelle son cardiologue pour savoir ce que l'on doit faire. Dans tous les cas mardi à 11h on va à l'unité 41, pour voir hénaine qui devrai jeter un coup d'oeil sur la cicatrice de manon et nous donner la marche à suivre quant aux soins.
sinon on a vu son cardiologue vendredi et tout est ok, il l'a trouve peut être un peu bouffi, mais elle a toujours été potelé donc c'est un peu dur de savoir si elle gonfle ou pas.
pour le suivi post op en principe on verra le cardiologue une fois par semaine pendant un mois pour surveiller le coeur et eviter des epanchements pleurale (du liquide qui se met autour du coeur ??)

j'ai toujours pas pris de rdv avec un neurologue, je pensais que le cardiologue allait nous envoyer vers qqn, mais non,, du coup je verrais avec le pédiatre mercredi.

bonne soirée à tous

Minie

contente d'avoir de vos nouvelles, tu nous tiendra au courant
c'est aussi Henaine qui suivait Manon a cardio ? et tu vois qui comme cardio-pédiatre ?
nous aussi on avait eu des soucis de cicatrisation pour Arthur ... sans jamais vraiment savoir s'il y avait eu infection ou non ! en tout cas il avait eu des antibio et on été resté plus longtemps à l'hopital à cause de ça aussi ! c'est pénible quand même !
et toi, comment ça va ?
bon ben bon dimanche, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut Caramande,

Non Henaine a "juste" posé le blalock de Manon à sa naissance, il se trouve que mardi c'est le chirurgien de garde du coup c'est lui qui est désigné volontaire pour regarder la cicatrice de Manon. Sinon c'est le Dr Nicolas PANGAUD qui suit Manon, il est , le terme n'est pas vacataire mais c'est le seul qui me vient à l'esprit, il fait des gardes de nuit à cardio (d'ailleur il sera de garde dans le nuit de lundi à mardi tu le croisera peut être ?) et fait des consultations à cardio ou HFME (je ne sais plus). Nous nous l'avons toujours vu dans son cabinet du val d'ouest, plus pret de chez nous (en km mais au final pas en temps car à chaque fois je me fais avoir par les ralentissements de fourvière !!)


hier j'ai vu la cicatrice de Manon, elle a l'air d'aller un peu mieux. l'infirmière avait gratter vendredi et du coup ça saignotait depuis, mais là ça à l'air d'être mieux. Croisons les doigts qu'elle n'ai pas fait de bourde.

Pour le kiné, il a décidé de laissé manon tranquille pour la semaine, pour lui les bronches sont ok, elle n'a plus besoin de kiné, mais il préfère continuer à la voir de temps en temps pour lui apprendre à tousser et à se moucher. Mais la donzelle n'est pas décidé à apprendre ni a participer aux séance, pour l'instant elle lutte contre le kiné, et les séances ont l'air d'être de la torture vu la façon dont elle me regarde à chaque fois. J'espère qu'une petit pause de 3 jours l'aiderons à voir le kiné sous un jour différent, petit espoir, elle lui a tout de même fait un calain ce matin.

Sinon j'ai un petit soucis suite au remarque de ma mère, j'ai l'impression que Manon est triste les 3/4 du temps, je l'observe d'un oeil nouveau et j'ai l'impression qu'elle ne sourit plus sauf qu'en on la solicite. ... Je ne veux pas parler de depression, mais il est vrai qu'elle semble être souvent dans ses pensées avec un petit air tristounet
Est-ce que les votres ont eu une phase de tristesse après les chirurgies ??? qu'avez vous fait ?


a+

Minie

salut,
ben c'est bien si ça va mieux ! tu nous tiendra au courant de la suite
pour nous aussi, Arthur avait eu des moments difficiles apres l'intervention ... une sorte de déprime en quelque sorte
enfin, j'espere que ça va allez pour ta puce, sinon hésite pas à consulter un pédo-psy si besoin, ça peut vous aider
nous c'est Joly qui suit Arthur, je crois qu'on a jamais vu Pangaud ... mais si tu dit que c'est lui de garde ce soir au 41, c'est peut etre lui qu'on a croisé (quelqu'un de très grand, cheveux foncé)
bon allez, on va se reposer, bonne soirée, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut

@ caramande : euh j'avoue que je suis très mauvaise physionomiste donc j'aurai du mal à te décrire pangaud ^_^,


sinon pour les news de la cicatrice de manon, ben elle sont mitigée
le chir à regardé en insérant un cathétère dans l'orifice, et celui ci est assez profond. du coup on a de nouveaux soins à faire, à savoir insérer un cathétère dans la cicatrice et injecté de la béthadine pour nettoyé, en espérant que ça nettoie bien.
sinon il faudra repasser par le bloc pour ouvrir nettoyé et refermé.

croisons les doigts pour qu'on en arrive pas là, j'avoue que j'ai du coup le morale pas trop au top. mais pour l'instant on va le faire à la méthode couet !! tout va bien je vais bien.
on risque seulement d'annuler notre participations à un anniversaire sur paris, car j'ai compris hier que via cet orifice n'importe quel microbe pouvait du coup se loger sur le coeur de manon, et là c'est moyen top !!

aller il est 10h le secrétariat de neuro est ouvert je vais donc appeler ^_^

a+

Minie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/07/10 14:32 par Minie.

ah mince, je me revoit au mois de décembre, ils on fait pareil pour Arthur, et en quelques jours ça c'est amélioré !!!!! allez, ça va aller ! faut encore y croire, ça va bien se passer !
ah oui, merci pour la photo, je pense bien que c'est lui que j'ai du voir l'autre soir alors !
tiens nous au courant
on va bientôt repartir au 41, a plus

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Je venais prendre de vos nouvelles et je constate que vous avez vécu pas mal de péripéties depuis...
Mais Manon a l'air d'aller de mieux en mieux.

Concernant leur baisse de bonne humeur de Manon, Léo a aussi vécu ca apres son opération du mois de décembre. J'en avais pas mal discuté avec une infirmière du service de néonat de reims (ou nous sommes retourné qq jours apres l'opération). Elle m'avait dit que les petits suite à des interventions chirurugicales sont concentrés sur leurs besoins vitaux (manger, dormir, et avoir des calins de papa et maman) pour se remettre au plus vite de leur opération.
C'est pour ca qu'ils sont moins souriant, moins joueurs, ils sont en convalesence.

Mais comme pour Léo, je suis sur que dans qq temps vous allez de nouveau retrouver votre petite fille pleine de vie souriante etc....

Bon courage pour ces moments qui ne sont pas faciles.....Ca sera bientot derrière vous.

Bises

Emeline & Léo

Coucou

merci emeline pour les encouragements !

pour la cicatrice, je viens d'appeler l'u41, le prélèvement qu'ils ont fait mardi est revenu stérile, bonne nouvelle donc on a pas a engagé un traitement antibio.
pour l'instant la cicatrice est encore ouverte et est soignée par une infirmière à domicile. j'aurai préféré le faire à cardio, mais ça nous obligeai a sortir dans une chaleur ettouffantre tous les jours et à cardio ils semblaient peu enclant à avoir un soin en plus à faire quotidiennement.

quant au rdv chez le cardio tout est ok. la saturation était à 76 et il pense qu'en dormant elle doit monté vers les 80.
les AP grandissent petit à petit, et pas d'epenchement pleurale
du coup prochain rdv fin aout !
on est tranquille pour les vacances
j'avais juste oublié d'ednmener mon dossier de renouvellement de congés de présence parentale, du coup on va devoir les lui envoyé par la poste.

allé je file donné à manger à ma puce

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

bon ben c'est quand meme bien tout ça ! pas d'infection sur la cicatrice, c'est le top ! super important !
et du coup elle te parait moins fatiguée Manon, elle mange bien ? tu la trouve plus souriante ?
ben bonnes vacances alors, profitez en bine en tout cas !!!!!
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Pour la cicatrice, non je ne la trouve pas bien joli a certain endroit : ceux qui ont encore un point et sont du coup tout rouge et violacé.
quant à l'extremité du bas elle est toujours ouverte et assez profonde d'après l'infirmière qui la soigne cette semaine.

vers 11h30 on va à l'unité 41 pour faire controler la cicatrice par hénaine,
j'ai un peu les petoches de ce qu'il pourra bien me dire.

je vous tiens au courant

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

Coucou

J'espere que le RDV c'est bien passé et que Manon est en forme.
C'est vrai qu'à chaque fois que l'on va en consultation on a peur....

Petite question j'ai vu que dans votre signature vous avez mis qu'un double switch était prévu pour Manon vers ses 4 ou 5 ans.
Que vous ont dit les médecins sur cette opération ??? Est elle obligatoire. NOus ils nous ont parlé de cette opération vers 2 ou 3 ans et encore pour Léo c'est un peu compliqué car ces valves ne sont pas "normales"
Enfin je vous pose cette question, vous n'etes pas obligé de répondre. Vous sortez dejà d'une opération et vous ne devez peut etre pas avoir envie de repenser à la suivante...

Bises

Emeline & Léo

alors, qu'est ce qu'en pense le Doc ? (apres tout le travail qu'on lui donne, il sera bien content de partir en vacances demain la pauvre !!!!)
chez nous, Arthur n'a eja plus aucun fils, c'est fou les différences qu'il peut y avoir ! mais cette fois, pas d'infection, alors on est bien content ! mais bon, on fait quand meme bien attention et je ne le baigne pas en entier, meme si on nous a dit qu'on pouvait quand meme le faire vite fait
j'espère que ces vilaines cicatrices deviendront plus "jolies" avec le temps, pour qu'ils n'y pensent pas tout le temps ...
allez, tiens nous au courant, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

de retour de cardio
henaine ne m'a pas dit grand chose, en gros l'infirmière la trouve plus jolie que la semaien dernière, effectivement il y a des fistules donc le trou commencerait à ce refermé, mais il suinte encore. Si lundi ou mardi les suintements persistes, on retourne à cardio, et là je crains que ce ne soit le bloc.
du coup ce we on reste tranquillement à la maison, on va pas tenter le diable en allant dans la famille vers paris.

bon je me dit aussi que la semaine prochaine, ce sera peut être ninet et qu'il aura un avis différent sur le bloc. donc on patiente jusqu'à mardi et on voit l'evolution


Pour te répondre emeline.
le double switch pour manon, permet de remettre les circulation sur les bon ventricule, à l'heure actuel, elle a la grand cicurlation sur le ventricule coeur poumon, donc pas prévu pour.
sur lyon, ils nous proposaient de fermé la civ et posé une artère pulmonaire ainsi qu'une valve et de laisser les circulations tel quelles. Sur paris, ils nous ont dit (et le dr pangaud nous a un peut confirmé aussi) qu' terme cela risquerait fortement d'endommagé le ventricule droit (trop faible pour supporté une telle pression) et du coup la greffe cardiac serait inévitable.
donc entre une opération certe compliqué (deux croisements des circulations dans le coeur) mais qui remet les circulations sur les bonnes pompes et l'autre plus simple mais nous dirigeant vers une greffe cardiaque, le choix a été vite fait.

quant à la date exacte, je pense que c'est plutôt du aux alentours, car pour la paliative on nous avait dit que manon pourrait tenir 2 ans avec son blalock et elle a à peine tenu 1 an, donc ....
je ne sais plus si c'est vers ses 3/4 ans ou dans 3/4 ou dans 2/3 ans.
le top départ sera donné par son cardiologue et sa saturation en faite. donc là je vais tâché d'oublié les hopitaux pendant un bon moment et on verra bien comment cela évoluera.

qu'entendent ils par valves pas normales ? lesquelles ?

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

Notre cardiologue nous a bien expliqué le principe de l'opération.
Lorsque j'étais enceinte, il nous avait dit que le double switch n'était pas necessaire que de nbreuses personnes vivaient normalement avec leur double discordance sans opération (leur coeur s'était adapté a la cardiopathie). Il nous a meme dit que des personnes decouvraient cette malformation vers 40 ans (quand le coeur commencait a avoir des signes de fatigue prématuré)
Donc lorsque j'étais enceinte le traitement proposé était de laisser tt ca comme ca; Seulement lorsque Léo est né il avait en plus une CIV (qui laissait passer trop de sang dans les poumons) et un BAV.
Il était donc necessaire de l'opérer pour la pose d'un pacemaker et pour limiter les dégats de la CIV.
Le chirurgien au CCML nous a proposé de ne pas fermé la civ mais plutot de cercler son AP pour limiter le passage de sang dans le poumon et muscler son VG. le fait de laisser la CIV permettra de faire le double switch plus tard... (je crois que ca permettra de faire passer la '"tuyauterie").

Je crois que les médecins sont assez partagé sur cette opération. Enfin comme c'est expérimentale cela dépend vraiment des cas. Au CCML ils conseillent de le faire avant les 5 ans. Je crois que à Necker ils attendent un peu plus.
Pour nous le cardio nous a dit kon attendait il veut que léo prenne du poids et soit grand et fort quand viendra le moment d'opérer. C'est tjrs une petite crevette.. A 9 mois 7kg tt mouillé !!!!!!!!!!
Concernant ces valves, si je me souviens bien : c'est sa valve qui est aujourdhui pulmonaire qui a une forme bizarre. Or cette valve deviendra la valve aortique en cas de double switch donc il faut qu'elle soit forte. Enfin a priori meme si elle a un aspect bizarre, elle fait bien sa fonction et resiste dejà a de fortes pression (avec la CIV).

Comme vous, j'ai besoin de faire l'autruche et de ne pas penser aux futures opérations... je sors juste un peu la tete du sable de temps en temps, lors des RDV cardio etc...
Je redoute bcp le moment ou le cardio va nous dire que c le moment pour le double switcch... Mais bon si c'est le mieux pour l'avenir de Léo.

Je vais croiser les doigts pour Manon pour que sa cicatrice cicatrice bien et qu'il n'y ai pas besoin d'une nouvelle opération.

Bises
Emeline & Léo

Bonsoir Minnie
Effectivement le Pr NINET est en vacances, il doit revenir la semaine prochaine, date de l'opération de Pierre-Jean.
J'espère ne pas te voir à cardio, cela voudra dire que Manon va mieux (nous rentrons le 21)
Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,

Un petit message pour prendre des nouvelles de Manon.
J'espère que tt va bien....

Bises

Emeline & Léo

Bonjour
J'ai croisé Minnie et Manon, mercredi après midi dans les couloirs de cardio à l'U 41, a priori elle allait mieux.

Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

salut à toute

effectivement on s'est croisée avec clair mercredi lors de notre visite hebdo avec manon.
coté cicatrice, ça a l'air d'être ok, le chir (un interne de ce que j'ai vu sur son etiquette) ne me garantit pas que ça ne risque pas de recommencer à couler (suinter) du coup il me conseil de changer le pansement de manon tout les jour et de revenir à nouveau dans 10 jours (soit lundi 3 aout)
je lui ai dit que l'infirmière à domicile ne voyait plus d'interet à venir changer le pansement et donc je lui ai demander si c'était ok si c'était moi qui le faisait. il ma répondu que tant que je ne crachait pas sur la cicatrice ça ne le dérangeait pas si je m'en sentais capable.
du coup c'est plus simple pour nous coté organisation, je lui change son pansement juste après le bain et on est sur qu'il est toujours sec du coup

le papa lui est rassuré, comme ça tout le monde est content !

moi je reprend le boulot lundi mais heureusement que pour une semaine après c'est mes congés ^_^

voila je crois que j'ai a peu près tout dit, la cicatrice fini gentillement de cicatriser, pour l'instant on a une bonne grosse croute, j'espère que ça ne sera pas trop moche en dessous, mais je ne me fait pas trop d'illusion. ...
elle a toujours encore un point en haut juste sous son menton, il va bien finir par tomber comme les autres je pense


j'ai lu sur la discu de caramande, que l'opé de pierre jean s'était bien passé, ouf


bonne journée

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

Bonjour Minie,
je suis désolée, je n'ai pas eu le temps de tout lire ce post! Pour la cicatrice, nous aussi ça a mis du temps , deux mois en fait, une infirmière tous les jours et un suivi par un chirurgien, elle avait le meme aspect que pour ta fille mais petit à petit ça s'est remis, meme si du coup elle est plus large a certains endroits. Tu lui met un pensement en plus plastifié pour le bain? Ma fille a eu son premier bain a un mois et demi quand enfin on nous a parlé de ce pensement en plastique. C'est sur que c'est plus simple que tu le fasse toi meme le pensement, nous il fallait souvent la reveiller quand l'infirmière arrivait, c'était dur! mais on nous a pas donné le choix. et puis vu que le papa s'est fait opéré à la meme période, elle venait pour les deux!! as tu vu le message que je t'ai laissé sur l'autre post pour la crème? mais bon, ça a par l'air d'etre pour tout de suite.
J'espère que sa cicatrice va mieux et que Manon retrouve un peu d'énergie.
Bise

mireille

merci pour ton post
oui j'ai tu ta réponse sur la discusion initié par caramande, merci pour l'info. celle qu'on avait prise pour mon fils après qu'il se soit ouvert l'arcade est une tout autre marque
epithelia a-H d'aderma

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

coucou Laure !
contente que ca va quand meme mieux !
et en effet, si tu te sens de le faire toi meme, ca vous sera plus facile que ça soit toi qui change le pansement de Manon
et du coup, qui garde Manon pendant que tu reprend le travail ?
tiens nous au courant, bon week end, bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Elle va retourner chez sa nounou,
d'ailleurs je l'y dépose tout à l'heure histoire de faire de la réadaptation, parceque j'ai l'impression qu'elle s'est pas mal accrochée à moi ces temps ci et je crains qu'elle n'accepte plus d'être trop loin de moi
hier soir j'étais de sorti avec les copines et mon mari a galérer pour la coucher, idem avant hier avec la baby sitter

du coup on va tenter un aprem chez la nounou avant de faire une journée complète !

a+

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

ta bien raison, normal qu'elle prefere etre avec toi ;-)
pour notre part, on commencera l'adaptation a la creche a la rentrée de septembre, et j'avoue que je n'ai pas envie de le laisser a des gens que je connais pas !!!!!
la ce soir il y aura la baby sitter (le temps d'une séance ciné) mais ce n'est pas pareil je trouve, je la connais, j'ai confiance et c'est moi qui décide de quand elle vient ! enfin, faut bien aussi aller bosser quoi !!!!
bon aprem alors, bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou !
alors, comment va Manon à distance de l'intervention ? et sa cicatrice ?
tu est en congé alors, profite en bien !
a bientôt pour des nouvelles j'espère

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou

désollée, en congés depuis 2 semaines et je n'ai pas pu prendre le temps d'aller sur le forum prednre de vos nouvelles et vous en donner de manon.
j'espère que vous allez toutes et tous bien ainsi que les bouts de choux
En ce qui concerne la cicatrice de manon ça c'est bien améliorer. elle s'est complètement refermé et maintenant il ne reste que qq trace de croute ???
le tissu cicatriciel quant à lui est franchement rose bref pas de la couleur de sa peau et bien creusé mais bon j'espère qu'avec le temps ça s'améliorera.

bon on doit partir en vacances dans qq minutes donc je vous bises et vous dis à très bientot

Minie
(ah oui et quant à manon, elle va beaucoup beaucoup mieux, on l'a enfin retrouvée, toute joyeuse et souriante !!!!!)

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
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super ! c'est cool ça ! il suffisait juste d'être encore un peu patiente ;-)
profitez bien de vos vacances alors
a bientôt

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Minnie,
J'ai lu regulièrement les nouvelles de ta puce, et je me réjouis qu'elle aille bien "joyeuse et souriante", je te l'avais bien dis...elle va vous épater! Les enfants sont nos grands maitres!
bonne route! cordialement
AgnèsZ

Bonjour

Je suis tres contente de lire ces bonnes nouvelles pour Manon.
Profitez bien de ces vacances bien méritées !!!!!!
Bisous

Emeline & Léo

bonsoir !
je fais remonter le post pour avoir des nouvelles de Manon, est-ce qu'elle a bine récupéré à présent ?
et toi, tu a bine repris le travail ?
j'espère que vous allez bien
bonne soirée, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

pour info je suis suivi d'habitude par Petit à marie Lannelongue....on vois ou j'en suis, voir mon topic concernant l'intervention Bentall....mais bon, c'est mon expérience.

bonsoir,

désolé genesis je ne comprend pas votre message

pioufff j'ai pas vérifié mon message, j'écris trop vite du coup j'inverse des lettres ! désolé ! on arrive quand même a comprend heureusement !

en attendant des nouvelles de Manon, bonne soirée a tous

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut à tous

merci pour le remontage de post ^_^
il est vrai que je ne suis pas revenu depuis ... (je remonte pour voir mon dernier post)
ah oui quasiment un mois effectivement !

alors depuis on est parti en vacances en hautes loire (en tante équipe, sympas mais on c'est pelé la nuit, surtout la puce, mais vive la mini tente lit de décath ! elle a eu plus chaud (une tente dans une autre ça le fait si si ^_^ ))
puis retour au boulot (après quasiement 2 mois d'interruption pour ma part, ben pas top ^_^ )

Manon a retrouvée sa nounou avec joie et ça ne lui a pas fait bizarre de ne plus voir maman, sauf que maintenant le soir quand elle me voit arriver, c'est la grosse crise de l'arme jusqu'à ce qu'elle arrive dans mes bras !! (elle sait ce qu'elle veut la petiote !!)

coté santé, ras, elle a bien récupéré de l'opé est la cicatrice est enfin fermée !
on a vu pangaud (son cardiologue) la semaine dernière, tout es ok les artère pulmonaire on grossis (pas suffisamment d'après son timbre de voix, mais vu qu'il ne l'a pas dit m'en fou !!)) on le revoit mi décembre, donc ça signifie qu'elle va bien.
coté sat elle est monté jusqu'à 79%, il a eu beau essayé de lui dire "allé manon plus haut", ben ça a pas marché ^_^

par contre elle a pris froid ce we, du coup elle tousse et recommence à "farfotter", j'avoue j'angoisse, parcequ'on s'était habitué à ce qu'elle est les voix respiratoire de dégagée.
j'ai vraiment pas envie de refaire comme l'année dernière, tout l'hiver avec les voies prises.
si ça passe pas, je file voir la pédiatre et je demande qq séance de kiné pour la dégagé.
dommage qu'on n'aille pas voir pangaud, j'aimerai savoir ce que donne sa sat lorsqu'elle farfotte ainsi.

sinon coté 4 pattes et marche, ben ras. pour l'instant elle se tourne sur les fesses mais c'est tout ^_^
j'ai hate qu'elle se mette au moins assise toute seule ce sera le début de l'indépendance ^_^

coté repas, elle a découvert la cracotte, et croyer moi à la voir c'est une grande victoire, faut pas essayer de la lui reprendre elle pourrait presque mordre !! (avec ses 4 petite quenottes, (plus deux autres en voie de perçage ^_^ )
et pour finir elle est toujours au sein et semble ne pas vouloir le quitter ^_^
bon j'avoue j'aime bien aussi ces petits moment de calins ^_^

aller je vous laisse

merci pour vos messages et j'attend de vos news
la bises à vous et à vos petits loups

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

ah ben contente de lire des bonnes nouvelles !
eh oui tiens, on m'a deja parlé de la cracotte mais j'ai pas encore essayé ... on en trouve encore des toutes simple nature avec tout ce qui se fait maintenant comme parfum ? nous on a essayé les boudoir de bébé ça l'a pas tenté plus que ça !
bon courage pour le boulot alors !

bonne journée

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Je suis très contente d'avoir des nouvelles de Manon et de voir qu'elle est pleine de vie et que la vie reprend son cours normal pour vous !

Je n'avais encore jamais tenté la cracotte avec Léo, mais effectivement ca peut etre une bonne alternative au biscuit bébé car Léo s'en lasse un peu !

Pour la toux de Manon c'est clair qu'il vaut mieux ne pas attendre. Tu as raison de prendre les devants

Moi aussi j'appréhende la période hivernale. Léo a réussit l'année dernier à passer un peu entre les gouttes. Comme il était hospitalisé, il était aussi moins exposé il faut dire !
L'année dsernière, il avait tous les mois droit à son vaccin contre la bronchiolite (Synagis). Je pense que je vais le redemander cette année meme si c'est un peu contraignant il faut se rendre au CHU ts les mois pour faire la piqure. mais cela me rassure.
Vous pouvez peut etre le demander pour Manon ? Ca évite au moins les grosses infections .

Chez nous Léo va très bien. Il est en pleine forme. Encore 9 jours et il aura un an.... J'ai hate !

Bon courage pour la reprise du travail. Meme si ce n,'est pas facile de laisser nos ptits bouts toute la journée, ca fait parfois du bien de voir autre chose :)

Bisous

Emeline & Léo

Bonjour,

Je suis moi aussi maman d'un petit garçon agé de bientôt 4 ans (le 29 novembre).. Il a une double discordance, une sténose pulmonaire très serrée, une CIV et est également en situs solitus (inversion du coeur uniquement).
Il a été opéré à l'âge de 5 jours pour la pose d'un shunt de Blalock et a subit plusiqurs cathéterisme afin de dilater son AP.. La pose d'un 2ième shunt a été inévitable à 18 mois car désaturation.. La correction totale est prévue entre l'âge de 4 et 6 ans.. Nous approchons tout doucement et j'angoisse enormément.. Nous sommes de Belgique et sommes suivi par l'équipe du Pr Sluysmans (cardiopédiatre) et du Pr Rubay (chirurgien) à St Luc Bruxelles..

Comme l'ont dis Laure et Emmeline, cela fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui connaissent cette malformation étant donné qu'elles est très rare.. A Bruxelles, ils ont opéré 10 enfants avec ce type de malformation..

Nous avons rendez vous le 9 novembre et j'espère en savoir un peu plus sur le type d'intervention que Flavio va subir..

Gros bisous à vos petits coeurs <3 <3 <3

Dorothée, maman de Flavio, bientôt 4 ans Double discordance, Sténose pulmonaire, CIV, situs solitus...

Salut Minie,

alors, des nouvelles de Manon ? comment se porte t'elle ?
et toi, le boulot, ... ?

bonne soirée
Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Eh ben dis donc pour une cardiopathie qui est censée être rare... ca commence à faire qq petits bouts qui ont malheureusement la même chose !

Dorothée, j'ai lu les messages que tu as mis sur un autre post.
Je me retrouve tout à fait dans tes propos.
Lorsque Léo a eu l'intervention palliative (cerclage de l'AP et pose du PM) tout le monde autour de nous nous a dit "ah ca y est il est guérit, maintenant vous êtes tranquille"
Moi j'ai pris le partie de ne pas répondre à ces remarques.
A la limite cela me convient même que les gens disent ca car cela prouve qu'ils ne le voient pas comme un enfant cardiaque mais comme un garcon comme les autres.
Nous habitons dans un tres petit village, dans une région tres rurale ou les ragots sont communs. Et franchement si tt le monde peut se dire que Léo est guérit que l'on ne parle pas de lui comme un enfant malade ca me va tres bien !
Même si au fond de mon coeur je sais que tt cela n'est pas fini et que dans qq années nous devrons faire l"opération corrective.
Cette opération me fait aussi tres peur. Elle n'est encore qu'expérimentale.... mais je me dis quand meme que c'est certainement une chance pour Léo de bénéficier de cette correction.
Dans ma tete je me dis que la tuyauterie sera remise à l'endroit et ce sera comme si tt était rentré dans l'ordre même s'il y aura les controles nous n'aurons plus cette épée de damocles sur la tete avec la peur que son ventricule droit se fatigue.

En tout cas C'est sympa de pouvoir échanger sur la cardiopathie de nos bébés et de comparer un peu ce que les médecins en disent même si chaque cas est différent !

Ici Léo pète la forme. Il a fété dignement sa première année. Il a été couvert de cadeau avec en prime les larmes de joies de sa maman !
Il ne marche pas encore mais cela ne serait tarder. J'espère !

Minie : Comment va Manon ??? J'aimerais bcp avoir de vos nouvelles !

Bisous a toutes et à vos bébés !

Emeline & Léo

oups, comment va Manon Minnie ?

ici j'ai aussi une atrésie pulmonaire (à septum ouvert (c'est-à-dire artère pulmonaire bien trop petite (branche droite atrésique) avec large CIV)
enfin entre APSO et tronc artériel commun (car l'artère pulmonaire est mêlée à l'aorte, et seule la branche droit sort du tronc commun mais atrésique, on ne peut pas la dilater (Dr Petit a essayé sans succès)

mon ex compagnon a eu une bi cavo pulmonaire au CCML...

comment va la saturation de Manon (la mienne est à environ 70%, oxygène à 4 ou 6 litres, mais j'ai 37 ans et suis inopérable)

j'espère que ça va mieux à présent.... si tu passes par ici pense à nous donner des nouvelles...

bisous et bonne journée

oups je n'avais pas vu ton dernier message... bon je vois qu'elle va mieux et c'est bien là l'essentiel ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 15/10/10 16:04 par Juju grande Juliette.

Bonjour les filles,

bien contente de vous lire. Désolée de ne pas avoir donnée de nouvelles depuis tout ce temps, le soir c'est un peu la courses et du coup je ne lis plus trop souvent mes mails.

Bonjour à toi dorothée, et oui pas de pb pour que l'on discute de nos petits loups au coeur inversé.

Alors pour donner des news de Manon, ça y est elle avance et sur les fesses certes moyen de déplacements quelque peu étrange, mais semble t il tout aussi efficace !! Le début de l'indépendence continue également avec la fin de l'allaitement elle m'a bien fait comprendre que pour le repas du soir elle préferai le biberon au sein. Un peu rude pour la maman mais pas pour Manon. Vive les joies de pouvoir tourner la tête et de regarder partout tout en buvant son bib (ben ouai au sein on est un peu collé à maman !).
Elle a retrouvée une pêche d'enfer et elle a un sacré caractère. Le we dernier on était chez des amis et elle bougeait dans tout les sens assise sur nous, un coup elle se jetait sur papa, 30s après c'était sur maman. C'était super à voir et réconfortant aussi !

Pour la sat ras, elle a le bout du nez qui bleui un peu quand elle pleure un peu trop longtemps mais c'est tout.
ah oui et elle commence à se tenir debout quand on la met debout, elle fait aussi qq pas d'après la nounou.

Du coté de sa cicatrice, on a mis de la crême pendant 15 jours matin et soir dessus et elle est devenue plus jolie je trouve. Mais j'ai préféré arreter au bout de 15 jours parcequ'elle avait plein de petits boutons tout autour de la cicatrice. Du coup par crainte d'une réaction j'ai préféré arreté et de tout manière la pédiatre m'avait dit de ne l'appliquer que pendant 15 jours.
Puis une petit peur la semaine dernière, elle avait un bouton blanc sur la cicatrice et pile à l'endroit où il y avait eu un point de suture, on a craint à une infection du fait d'un point qui ressortait. j'ai appelé cardio, il m'ont dit de nettoyait et si ça continuait de suinter de passer les voir ou d'aller voir son pédiatre. J'ai donc percer et nettoyer, rien de plus n'en est sorti et le lendemain ce n'était plus rouge du coup je pense que c'était comme un bouton d'acnès ou du moins de sebum.


voila, bon c'est peut être un peu tout décousu ! mais pour résumé, Manon va bien et elle pète la forme !
visite chez la pédiatre la semaine prochaine et hez le cardiologue début décembre.

bises à vous toutes et aux petits loups

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

bonjour bonjour !

contente de constater que ça va bien ! c'est chouette pour vous !

et toi ça va ? et ton homme ?

bon week-end, bises

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou !
je fais remonter ce post pour avoir de vos nouvelles ! comment se porte Manon ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé