Sujet du post :     message de Peggy pour Claudia

Bonjour Claudia,

un petit message pour te dire que nous avions rdv cette apmidi avec mr Vaksmann et je lui ai parlé que nous nous étions rencontrés sur paris et je lui ai annoncé le départ de votre petit ange et il ne s'attendait pas à une telle nouvelle il été tres triste et m'a dit qu"il n'était pas au courant,j'espère que tu ne m'en voudras pas de lui avoir annoncé mais en parlant avec lui je me suis rendu compte qu'il n'était pas au courant donc je lui ai dis,ne m'en veut pas silteplait de lui avoir annoncé, mais benoit et moi vous apprécions tellement que je n'ai pas reflechis en lui annoncant j'aurai peut etre pas du..,peut etre que vous comptiez le faire plus tard....excuse moi si j'ai fais une erreur.

on vous embrasse...

peggy,benoit et maryne

bonsoir peggy et benoit

non pas du tout je ne vous en veut pas...au contraire...
je pensait que les medecins du ccml aurait envoyé un compte rendu comme ils le fesait entre eux avant l'operation et suivie du coeur...
cela aurait etais normale puisque c'est le docteur VACKSMAN QUI M4A ORIENT2é VERS EUX...
mais bon pour eux c'est peu etre une affaire classée...
j'aurais du insister aupres de VACKSMAN est faire opérer m'a fille a NEKER...Elle serait encore peut-etre parmi nous..
il m'avait repondu que pour les joindre a NEKER c'est pas toujours facile meme lui meme a du mal parfois pour ces patient...
je vois que le CCML ne font rien non plus....
le pf SERRAF on ne l'a vu que 2seconde...l'operation soit disant c'etais bien passé....a la morgue un autre ns a dit: deja a l'opération a eu des complication ...
alors qui croire ...une infirmiere m'a dit un soir quand j'avais appeler: se cerait bien qu'il vienne nettoyer son thorax....puis au matin elle m'a dit ils sont venu pas avant 00h30 et il y avait plein de caillaux de sang...
mais bon je crois que dans les jours a venir j'appellerais le pf SERRAF pour une explication...
meme si il s'est passé quelque chose c'est pas eux qui m'eclaireront...deja au debut de la rea le medecin de la réa ns avait dit et cela se voyait qu'il n'accepté pas notre choix d'avoir continué la grossesse...il a dit: ON NE PEUT PAS VIVRE AVEC 1 SEULE VENTRICULE...j'ai la haine ...

a bientot..bizou a vous et a maryne..

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

bonsoir Claudia,

ça me rassure que tu ne m'en veux pas...Mr vaksmann m'a dit que de toute façon le ccml envoi tjrs un compte rendu et qu'il allait l'avoir bientot...il m'a dit qu'il allait vous envoyer un petit mot.

je suis révolté de ce que t'as dit le médecin de la réa,il est qui pour vous donner son avis sur poursuivre ou pas la grossesse mais M.......... (excuse moi mais j'ai la haine là) c'est votre enfant et vous avez tout fait pour la sauver apres chacun fait ce qu'il veut poursuivre ou pas,comme nous on nous avez laissé le choix en nous prévenant les risques) vous lui avais offert la meilleure preuve d'amour poursuivre la grossesse et lui donner la chance de vivre malgres sa malformation.apres chaque personne réagit différement d'autre supporte bien les interventions et certains ne les supporte pas malheureusement...comme le disait ton compagnon quand on c'était vu avant que vous alliez en réa si ça se passait mal au moins vous auriez tout tenté pour Fyonna.mais ce médecin est à étriper!!!!!on dit pas des choses pareils!tu as tout à fais raison exige de la part du prof serraf qu'il t'explique qu'il te dise la vérité,un dit tout c bien passé l'autre dit que non c'est quoi ce délire on parle de votre petite Fyonna vous avez droit à la vérité qu'il vous explique on a pas le droit de laisser les parents avec pleins de questions sans réponses!

comme pour maryne si par malheur elle n'aurais pas supporté l'intervention on lui aura donné la chance de vivre et j'aurai étripé le premier qui aurais osé critiquer notre choix de pourquivre la grossesse.

si tu veux mon adresse email dis le moi ça sera peut etre plus simple car j'avais regardé plusieurs fois si tu avais répondu à mon mess je voyais rien et là en allant dans une autre rubrique du site j'ai vu ta réponse.
ce weekend,benoit et moi allons nous rendre au cimetiere de faches thumesnil...

nous vous embrassons bien fort.

Peggy,Benoit et Maryne.

bonsoir peggy et claudia

ce post ne m'est pas dédié mais je ne peux m'empecher de mettre un petit mot....

je pense l'avoir déjà dit sur un autre post, il ne faut pas que tu restes sur des incertitudes et des questions sans réponses claudia !
il faut absolument que tu ai une discution avec le pr serraf car tu ne peux pas rester avec tes incertitudes.
maintenant t'en vouloir d'etre allée au ccml plutot qu'a necker, il ne faut pas te sentir coupable de quoi que ce soit, tu as suivi les conseils que l'on t'a donné et il se serait peut etre passé la meme chose à necker...

je te souhaite bcp de courage et je voulais te dire que meme si je n'écris pas bcp, je pense souvent à vous et à votre petit ange " Princesse Fyonna"

gros bisous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir Claudia,

Excuses-moi de venir sur ce post, mais comme Virginie, je vais te dire que tu as fait tout ce que tu pouvais pour ta petite princesse, que tu sois allée à Necker ou au CCML je ne crois pas que cela aurait changé quelque chose. Tu as donné une chance de vivre à ta fille et tu l'as fait parce que tu y croyais, parce que tu es une maman et qu'une maman croit toujours au miracle pour son enfant, parce qu'une maman aime son enfant comme personne, parce qu'une maman fait toujours le maximum pour son enfant et c'est ce que tu as fait.

Je suis d'accord avec Virginie aussi, si tu peux, il faudrait que tu ais une explication avec le Pr Serraf. Je sais que pour mon petit bonhomme en 1982, il y avait eu une autopsie, on ne nous avait pas demandé notre avis. Mais, je vais te parler par expérience, mon petit est parti le 6 mai 1982 et ce n'est qu'en 2002 en allant pour un rendez-vous avec Maïwen que j'ai demandé un rendez-vous avec le Pr Planché qui avait opéré mon petit, pour avoir ce rendez-vous et tous les comptes rendus j'étais passé par le Dr Piot qui est médiateur au CCML, il suffit de lui téléphoner ou de lui écrire, en 2002, il était là le jeudi et on pouvait l'avoir par téléphone et il téléphone aussi aux parents parce que je me rappelle que plusieurs fois il nous a téléphoné. Surtout ne culpabilise pas, ce n'est pas de ta faute, tu n'y es pour rien.

Surtout ne reste pas seule, j'espère que tu es bien entouré par ta famille, tes amis, saches que sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre.

Je te souhaite beaucoup de courage, je t'embrasse très fort, douces pensées à ta petite princesse Fyona.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Claudia,

désoléé d'intervenir aussi dans cette discution,je voulais simplement te dire que je suis horrifieé et révolté par les propos du medecin que tu as vu et par le fait que personne ne vous a expliqué clairement le compte rendu de l intervention. je crois que tu peus demander a consulter le dossier médicale de ta petite fille.et c'est quoi toutes ces contradictions!!!
je pense fort a toi,courage....douces pensées pour ta petite princesse
lilia