Sujet du post :     Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après.

Que dire de plus à part merci à toutes pour ces messages de soutien écrit avec autant de gentillesse !!!

Alexandra, c'est bien si vous quand votre petite Emma est née on a expliqué ps mal de choses.
Nous ce n'était pas le cas. Donc le forcémment c'est pas très cool à accepter. Et puis comme je l'ai déjà dit, on s'était habitué à ce que tout aille trop bien pour lui.

Moi aussi j'étais un peu stupéfaite pour la coronarographie que le cardiologue voulait pour Antoine et ce qui m'a conforté à dire non, c'est que mon medecin de famille trouvait aussi un peu lourd pour enfant qui avait un petit gabari comme le notre l'an passé. Il m'a aussi dit de demander un angio scanner que c'était très bien et moins invasif.

Moi aussi je stress déjà pour la visite du 20 juillet, mais bon, on ne se refait pas !!

Merci et des bisous à toutes et aux enfants !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Pour le sport, elle n'a pas le droit de faire de sport violent qui pourrait endommager le boitier, cela comprend donc tous les jeux de ballons qui demandent, d'autre part, des courses rapides, ce qu'elle ne pourrait pas non plus, je pense, faire correctement. Donc pas de foot, basket (pourtant elle aurait eu envie d'en faire), tennis etc.

Pour le cross interécole comme pour le ski de fond (avec l'école également), je suis présente aux sorties afin de surveiller qu'elle n'ai pas de réaction "bizarre", et ça n'a pas été le cas (je sais quand elle est trop essoufflée et qu'elle doit s'arrêter). Sinon, je l'aurais évidemment fait arrêter. Ces deux sports sont donc à un niveau scolaire. La natation, c'est plus doux (surtout à leur âge) et ça ne demande pas d'accélération rapide du pouls (il n'y a pas de course), ainsi que la gymnastique. Je ne suis pas sure qu'elle pourrait faire comme les gymnastes entrainés qui traversent le tapis d'une suite de saut ;-).

Excusez moi si ma fierté m'en a fait oublier quelques détails ;-)

Si tu veux, je peux t'envoyer le certificat médical établit par le rythmologue pour que tu vois ce qu'il y écrit dessus.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/10 10:07 par Sandrine 07.

Muriel,

Comme vous, on ne nous à pas expliqué grand chose quand Rudy était bébé, mais je crois que c'est l'époque qui voulait ça ... même si nos enfants sont encore jeunes =)

Quand Rudy était petit, on nous disait de ne pas lire les comptes rendus, on ne pouvait pas voir les enfants en réa.
Aujourd'hui nous avons une équipe jeune, qui explique, même si il faut un peu leur tirer les vers du nez parfois =) et aussi qui écoute et se fie a notre jugement.
La réa est "boxée" et nous pouvons y voir nos enfants ... nous sommes passés d'un extrême à l'autre =)

bzooo

salut muriel!
alors nous quand clement est ne le cardio avait dit pas de sport a haut niveau et certains sport interdit,mais quand il a eu 6 ans le cardio ne lui a mis aucune restriction pour le foot ,il a lui meme signe sa licence.tout ca malgre sa dilatation de l'aorte et son ia .mais apparement chaque cardio a son opinion.
aurelie maman de clement9 ans tgv.

Bonjour,
Nopus non plus on ne nous a pas expliqué beaucoup de choses quand antone est né à part : " une fois opéré, il vivra comme les autresaura plus de problèmes, pas de sports, il doit etre eleve comme un enfant normal"
facile à dire tout ça.
Il y a 5 moi aujourd'hui que nous étions cardio et le ciel me tombait sur la tete.
Coronaires à surveiller, je ne savais pas, on ne me l'avais dit.
bradycardie
bav ....

je n'étais pas prévenu, je ne m'y attendais pas, je suis tombée de bien haut.

je me suis mises aussi sur la discution de sandrine, sur l'autre post, je me sens directement concerné.

Il y a 5 mois j'étais la seule à savoir ce qui arrivait à antoine et hier j'ai pu faire un témoignage sur "malformation du coeur 1 bébé sur 100"

J'avais décidé de n'en parler à personne pour ne pas faire de la peine à ma famille, mon mari...mais ça devenait trop lourd.

je remercie celles qui m'ont aidé à en parlé, je vais nettement mieux du coup, c'est déjà une bonne chose....

allez, on se rejoint sur l'autre post

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

un petit coucou por répondre à muriel, pour une fois que je peux

j'ai assité il y a 2 ou 3 ans à une conférence organisée à Nancy par l'ancc et entre autre, il y avait une partie sur le sport faite par le Pr Marçon, chef de service cardio pédiatrique du chu de nancy. Il y disait effectivement qu'avant on interdisait tout sport aux enfants ayant une cc et que maintenant ils se sont rendu compte que ça ne pouvait qu'être bénéfique car ça iader à muscler le coeur donc autorisé mais pas en compétition et à leur rythme

pour ce qui est des coronaires dans le cas de yann , elles ont aussi été bougées, le chir nous avait dit que vers 6 ans (avant l'entrée au cp) il ferait une coronarographie (maintenant ce sera par scanner nous a dit sa cardio) . il avait parlé de le daire à cet âge car avec l'entrée en primaire, les enfants faisaient un peu plus de sport

voilà pour ce qui est de ce qu'on m"a dit

J'ai aussi répondu dans l'autre post de sandrine et voulais vous dire que je suis de tout coeur avec vous et qui oui même si votre post peut nous faire peur , c'est la réalité à laquelle nous seront peut être un jour confrontée et ce jour là, on vous remerciera de nous y avoir préparé car nous avons cette chance d'avoir des plus petits et de pouvoir bénéficier de votre expérience e

Et surtout restez sur ce forum, c'est une véritable aide

biz

catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir alex,

Nous, quand antoine est né on ne nous a pas expliqué tout ça. On nous a juste dit de le considéré comme un enfant normal et qu'on verrait au fur et à mesure.
c'est avec l'apparition des soucis, et parce que j'ai posé des tonnes de questions par téléphone parce que je ne voulais pas qu'antoine ecoute tout.
Moi aussi, je suis toujours plus inquiète pour lui quand il est malade que pour mes autres enfants. Heureusement c'est celui qui est le moins malade des 4. Mais quand il est malade, c'est pas à moitié, grosses fièvres, malaises, la total.

je reviens plus tad pour dire autre chose

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

C'est sympa catherine de passer par la .

D'accord, donc maintenant leur position a changé sur le sport. Tant mieux c'est bien pour les enfants qui arrivent.
Dommage pour les plus grands comme antoine. Il aurait vraiment eu besoin de se défouller aux sports à une période. Enfin c'est pas très grave.
Pour antoine aussi les coronaires ont été déplacés.

Bon allez cette fois c'est la bonne !
à +

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour,
Je reviens sur ce post juste pour que quand on m'a annoncé ce problème de BAV et que j'ai demandé ce que risquait antoine et que le cardiologue m'a dit le pacemaker. J'étais éffondrée parce que je ne croyais pas qu'on pouvait avoir une vie normale avec un PM. Je pensais que la vie ne serrai plus du tout comme avant, avec plein d'interdits....
J'ai posé quelques questions mais je ne pouvais pas tout demander et tout dire parce que antoine était avec moi, pas simple devant lui. Déjà qu'en sortant il m'a demandé : "qu'est ce qui peut m'arriver".
A cette époque, on était pertubé par la fille d'un amie très proche qui était à l'hopital en réa pour un grave problème cardiaque, et antoine se posait pas mal de questions par rapport à elle.

J'en ai reparlé ensuite seule avec le cardio, mais il y a des questions qui ne me sont pas venues, et vu que j'étais seule pour affronter tout ça puisque je ne voulais pas en parler ni à mon mari ni à ma famille, je crois que je n'ai pas tout écouté.

tout ça pour dire que j'ai été bien contente de trouver des réponses ici. Merci

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Je reviens sur mon post, en espérant que Sonia et Severine viendront et me raconteront leur parcours.
merci

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Pour te rassurer Muriel on peut avoir une vie tout à fait normal avec un pacemaker.

Je suis née avec une cardiopathie totalement différente de ton fils (CAV) et au cours de ma deuxieme intervention il a été nécessaire de me poser un pacemaker car le coeur ne battait plus suffisament bien seul surtout mes oreillettes. Sans PM j'étais à 30 pulsations par minute en activité et 11 dans le sommeil donc trop dangereux. Aujourd'hui j'en suis à mon 4eme, la pose et les changements sont de petites opérations sous anésthésie locale en général mais j'ai toujours eu des générales (je sais pas pourquoi) au maximum tu restes une semaine hospitalisé et encore parce que je suis sous anticoagulant et que c'est un peu plus délicat. Tu sens juste comme une gène à l'endroit mais c'est pas douloureux ou on te la posait et tu dois faire attention au moins un mois au mouvement que tu fais.

Demande à Flore-Anne aussi elle a un pacemaker depuis sa dernière intervention, elle est infirmière elle pourra surement t'en dire plus en terme technique.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

C'est gentil d'avoir répondu si vite !
oui Flore-anne m'a tout expliqué.
j'étais loin d'imaginer qu'on pouvait avoir une vie normale avec un PM
merci

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir Muriel,
Lucas vient d'avoir 2 ans et porte son PM depuis ses 5 mois. Il est né avec un BAV 1 qui s'est transformé en complet au bout de trois mois. Il vit très bien et personne ne remarque son "petit problème". C'est un petit garçon en pleine santé, très actif et qui n'est pas du tout en retard sur tous les plans (sauf peut-être la propreté...il ne veut pas entendre parler du pot pour l instant ! lol).
Je suis fier de mon petit bonhomme et au quotidien j'en arrive même à oublier tout ça pendant de courts instants...
On doit lui changer son PM dans 1 an et demi si tout va bien, j'appréhende un peu ms je me dis qu'il faut que je m'y fasse.
SI tu veux lire l'histoire de Lucas j'avais créé un post à son sujet, je te le fais remonter et si tu as d'autres questions n'hésite surtout pas.
Bonne soirée

Séverine

Un petit mot pour souhaiter une bonne fête à Antoine, le héro de ce post !!! ;-)
Bisous et bon dimanche à tous.

Sandrine (E. & K.)

Ah...merci.
Je vais lui transmettre.
Je ne pensais plus du tout que c'était sa fete aujourd'hui. Enfin, il faut dire qu'il n'y a pas qu'une St Antoine.
En plus mon papa s'appellle aussi Antoine !
Bon et ben je vais leur souhaiter tout à l'heure.
Bon dimanche à tout le monde.
à +

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Comme c'est la St Antoine, j'ai demandé à Antoine d'écrire quelques mots !!!



Bonjour je m'appelle ANTOINE,
Maman m'a dit que cette page parle de moi mais je regarde pas parce que j'aime mieux jouer sur l'ordi.
J'ai presque 14 ans tout va bien j'ai plein de copains au collège mais j'aime pas l'école parce qu'il faut rester assis a écouter. Je suis comme les autres. Je pense meme pas à mon coeur je me rappelle de rien. Moi je m'en fiche de ma cicatrice ça me gene pas. Quand on me demande ce que j'ai je dis que j'ai été opéré du coeur quand j'étais petit. Mes copains maintenant le savent et me demande plus rien.
Merci pour ma fete. Je suis sur que mes soeurs vont pas me le dire et mon frère encore moins. et maman le savait plus.
ANTOINE



J'ai juste corrigé les fautes enfin j'espère !!! Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonne fête grand Antoine ! allez, profite en pour faire quelques betises, histoire d'embeter maman ;-)
bon dimanche
a bientôt
bises
Virginie, et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Antoine,

Je te souhaite une très bonne fête et profites bien de ta journée. Tu m'as l'air d'un garçon mûr pour ton âge, comme tous nos petits malades, tant mieux si tu prend ta maladie comme ça tu as raison.

Tu sais Muriel, quand les mots viennent du coeur, il n'y a pas de fautes...

Je vous embrasse tous les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour ton passage ici Antoine, et continue de profiter de la vie et de tes copains !!! :-)
Bisous et bon dimanche !

Sandrine (E. & K.)

Salut
Je transmet à Antoine vos petits messages, il est dans son jardin en train de piocher l'herbe !!!

Virginie : il a été bien sage hier,, il ne m'a meme pas embété, je ne lui ai pas dit ton conseil !!! Déjà qu'il a la bouche ouverte du matin qu'il se lève au soir qu'il se couche. Il ne sait pas se taire se gosse ! A l'école c'est pareil bien sur !!!!!

Merci Martine pour ce petit mot. Je ne sais pas si il est mure pour son age, pour certaines chose oui mais pour d'autre pas trop. Enfin je compare avec sa soeur qui a 2 ans de plus, alors c'est peut etre pas une bonne comparaison !
C'est vrai qu'on a vraiment l'impression que lui il s'en fiche de sa CC. Mais bon, il n'a rien qui le gène pour l'instant à part les visites à cardio.
Il était tout content d'écrire quelques mots.

à bientot
muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Ça ne m'étonne pas qu'il se fiche de sa CC. Il ne sait pas ce que c'est la vie sans elle et il n'a aucun souvenir de son opération...

S'il ne se sent pas handicapé même en ce moment, c'est que ses problèmes de rythme ne le gênent pas dans sa vie quotidienne, et ça, c'est plutôt une bonne nouvelle, ça veut dire que le pacemaker n'est pas encore une nécessité (si ses problèmes de rythme le forçaient à s'arrêter quand ça ne va pas, il s'en rendrait compte ;-)).

Enfin, vous écouterez les conclusions du cardiopédiatre d'une oreille un peu plus avertie à votre prochaine visite ;-) J'imagine qu'à la première annonce, c'est un peu comme quand on nous l'a annoncé à la naissance, on ne s'y attend pas, on ne comprend rien à ce qu'on nous dit et on est dans le brouillard... Ce sera un peu moins le cas la prochaine fois :-)

Bisous.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine et Muriel.

Je trouve l'attitude d'Antoine très bien de ne pas s'en faire des tonnes de sa cardiopathie et de pouvoir vivre normalement comme tout les jeunes.C'est très bien qu'il est pu et surtout su expliqué ce qu'il avait à ces camarades et que ceux ci ne l'ont pas mis de coté.

Sandrine ce que tu dis me rappelle tout à fait ce que j'ai vécue quand j'ai appris que je devais me faire opérer.la seconde du professeur Roudaut m'a tenue un discourt dont je ne pigeais rien la seule chose que j'ai pigé fut la conclusion que j'en ai tiré.Je lui ai dit bon je vais me faire opéré.Elle m'a dit oui et a tourné les talons et elle est sortie de la chambre.Heureusement que l'interne qui s'occupait demoi m'a dit qu'elle reviendrait dans la soirée pur m'expliqué pourquoi il fallait m'opérer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Salut à tous,

Mais oui sandrine tu as raison. Lui il a toujours connu sa cicatrice, donc forcémment elle ne lui pose pas de problèmes. Pour le reste c'est pareil puisqu'il n'est pas géné par cs pb de troubles de rytme.
En parlant de sa cicatrice, ce qui me faisais drole quand il était petit à la plage, c'est que les gens regardaient sa cicatrice, et meme me demandaient ce qu'il avait. Moi à l'époque ça me choquait trop que les gens osent me demander. Maintenant, on ne nous demande plus, elle est très discrète.

C'est tout à fait juste ce que tu dis, à l'annonce de ces nouveaux soucis pour antoine, je me suis vraiment sentie comme à sa naissance ou on ne s'attendait à rien et que le ciel nous ait tombé sur la tete ! C'est vrai que ça a été les memes sentiments dans ma tete, et le brouillard.... Effectivement maintenant ça sera un peu moins le cas !

Tu vois Vincent, j'appréhendais beaucoup quand antoine était petit par rapport à sa cicatrice avec la piscine. Il n'y a jamais eu aucun problèmes. Et ça vraiment j'en suis contente, meme si ce n'est pas grand choses par rapport au reste. Je suis fière de lui qu'il le prenne avec autant de détachement...enfin pour l'instant.


Bises à vous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

J'étais partie à la recherche de ce post pour vérifier la date de la prochaine visite de contrôle d'Antoine... C'est le 20/07, c'est bien ça ?
Si mes souvenirs sont bon, celle de Clément c'est demain. Je pense bien à toi, Aurélie, j'espère que le cardio va enfin pouvoir t'expliquer d'où viennent ses douleurs au torse et aux jambes...

Bises à toutes !

Sandrine (E. & K.)

merci sandrine ,
et oui pour nous c'est demain je mettrai des nouvelles on a rendez vous a 15h15.
j'angoisse un peu, chaque année il y a quelques chose de nouveau a l'echo,mais je croise les doigt
merci pour votre soutient

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

salut les filles,
et oui la visite pour antoine est le 20 juillet.
je pense à toi aurélie pour la visite de clément aujourd'hui.
je suis comme toi, j'appréhende d'emmener antoine parce que je me dis pareil que toi. L'année dernière quand on l'a emmené il y avait cette apparition de bav et bradycardie et rien ne se voit. Alors pourquoi cette année il n'y aurait pas encore quelque chose que l'on ne peut pas voir. Le temps me dure que cette visite soit faite d'un coté, mais d'un autre je flippe bien sur. Et j'espère toujours qu'il n'y aura rien. Et je reve qu'on puisse nous dire que finalement tout va bien, qu'il n'y a plus ren. On peut toujours réver.

Heureusement un gros week end se prépare chez nous, on fait les 40 ans de mon mari samedi soir, et on remange tous ensemble le dimanche. Du coup on est bien occupé et obligé de penser à autre chose, ça fait du bien.

Par contre mes nuits sont courtes et j'en ai ras le bol de mal dormir.

Mon mari qui ce la joue cool pour antoine, ne dort pas super...ce matin il ne travaille pas et il était reveille à 6h. Il est allé chez l'accupuncteur, ou on emmene antoine, pour le stress et le sommeil. Mais quand on en parle, il ne veut pas me dire qu'il flippe aussi. Peut etre pour me protéger ?

c'est gentil sandrine d'avoir pensé à nous !

à part ça, toujours pas d'autre enfants comme antoine avec des bav, bbd et bradycardie après une tgv !!
est ce qu'il y a que le miens ?

bon allé, à bientot pour d'autre nouvelles. Mr antoine est déjà debout, et il a faim.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

salut et merci muriel!!
j'ai bien eu ton message sur fa......k ,je me suis leve ce matin j'ai envie de pleurer,la tension surment,heureusement je travaille ce matin ce qui va me permettre de penser a autrechose.
mon mari aussi ne dit rien mais je vois qu'il est inquiet.
,le plus pour clement c'est que le rendez vous cardio est toujours avant son anniv et du coup vu qu'a chaque fois on nous annonce pas du bon et ben il a ce qu'il veut comme cadeau !!!
voilou!
je vous donne des news cet aprem

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

salut aurélie,
" c'est marrant " mais nous aussi avant les visites étaient toujours en octobre et comme il est du mois d'octobre, il avait toujours plus que les autres pour son anniv. On lui cédait tout ou presque.
Et un jour, ses soeurs ont commencé à réagir un peu. On essaye de faire attention.
Maintenant ça ne tombe plus forcément en octobre, comme on avait un peu décalé les rendez vous.
Demain, ça serra J-10 pour cardio.
à +

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Juste un petit mot pour vous dire que l'on approche du jour J.
La visite d'Antoine à cardio est ce mardi qui arrive !
Je lui ai annoncé 1 semaine avant qu'on l'emmenait à cardio. Je ne sais pas si ça l'a travaillé ou quoi, mais il a été infernal : il ne supportait pas ses soeurs et encore moins son frères, pleurait dès que je le grondais ou lui faisais une remarque...s'ennuyait. J'avais l'impression que je le soulais trop. Bon, la ça va mieux, c'était peut-etre juste le hazard, ou il avait décidé de me faire ch*** !.
Celle qui ont des enfants en age de comprendre, est-ce que vous les sentez angoissé d'aller à cardio ?
Vivement que ce soit passé, j'en peux plus d'attendre !
Bon dimanche.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir,
Ce soir je découvre ce forum, je vous lis et votre vécu avec vos enfants me font revivre toutes ces angoisses.
Ma dernière fille est née en 1978 et opérée d'une TGV-CIV à 5 jours. A cette époque à l'hôpital il était interdit aux mamans d'approcher les enfants opérés, je n'ai pu voir mon bébé que derrière une vitre et je n'ai pu la prendre dans mes bras qu'un mois après sa naissance. Aucune douceur dans les soins, le personnel n'était pas formé pour apporter douceur et chaleur humaine aux bébés, tout était bien différent. Ma fille a manqué complètement d''amour pendant ce premier mois. Ensuite nous l'avons gardée à la maison et elle allait de mieux en mieux. On nous avait dit qu'elle serait réopérée vers l'âge de 3 ans et nous étions plein d'espoir.
A l'âge de11 mois elle a été hospitalisée 48 h pour faire un bilan cardiaque, c'était très invasif à l'époque et il n'y avait pas de service de cardiopédiatrie. Dans le service où elle était, il y avait des enfants souffrant d'autres problèmes, le personnel ne se lavait pas les mains entre deux enfants, elle a attrapé une gastro-entérite avec grosse fièvre. Ils l'ont quand-même opérée une seconde fois en urgence paraît-il, dans cet état.
Je n'ai pas eu non plus l'autorisation de l'approcher en réanimation avant sa mort, elle est partie toute seule la nuit sans personne auprès d'elle. Elle a beaucoup souffert, pas de morphine pendant des jours d'agonie. Je n'arrive pas à me le pardonner.
Une semaine après je suis retournée voir le cardiologue pour avoir des explications mais la seule chose qu'il m'a dite c'est : "Il serait grand temps d'oublier tout ça, je nai pas de temps !"
Ca fait 31 ans et c'est toujours comme si c'était hier.
Je vous souhaite beaucoup de courage, vous êtes des mamans formidables. Gardez confiance, la médecine et la chirurgie ont tellement progressé, vos enfants en ont bénéficié et c'est fantastique.
J'aurai maintenant une pensée pour vous toutes.
Anne.

Bonjour Anne,
Merci pour votre passage sur mon post.
Votre vécu est boulversant.....je ne trouve pas le mots.
Je comprends que ça fait 31 ans et que c'est comme si c'était hier.
Pour nous, il a presque 14 ans, tout c'est bien passé jusqu'à il y a 7 mois. Et depuis l'apparation de ces soucis, ça me replonge en arrière. On a rien oublié des mauvais souvenirs. Et ils refond surface à chaque visiste à Cardio.
Quelle duretée dans les mots du cardiologue à votre égard....
Courage aussi à vous et vous etes la bienvenue parmis nous si vous me souhaitez.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour,
Nous sommes enfin le 20 juillet et nous partons pour la visiste à cardio d'antoine en début d'après midi.
Je donnerai des nouvelles ce soir.
Nous avons un super soleil et une belle chaleur qui vont nous accompagner !
à +

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

allez, on attend de vos nouvelles ce soir
que tout se passe bien
bisous

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Murielle, je pense bien à vous
Merci Virginie pour ton MP
Ce soir on va faire les sacs

Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Muriel, je penserai bien à toi et Antoine!
Pour moi tout s'est bien passé, le 20 juillet est une bonne date ;-)))
Bisoux

Pensée pour antoine aujourd'hui! et sa famille. On attend les nouvelles
Anne, merci pour votre message, je suis comme Muriel, je ne trouve pas les mots pour vous décrire ce que je ressent en vous lisant... et les mots ne seront de toute façon pas assez fort pour décrire ce que vous avez vécu... je vous souhaite beaucoup de courage car meme autant d'années après, vous devez en avoir besoin.
bises

Bonjour,

Anne : Comme je comprends votre chagrin. J'ai perdu mon petit Yoann il y a eu 28 ans le 6 mai et comme vous j'y pense tous les jours, comme vous c'est comme si c'était hier. Mon petit bonhomme est décédé le soir de son opération, il avait 2 mois il n'était jamais venu à la maison, il n'a vécu qu'à l'hôpital. Oui, moi aussi je me souviens que question hygiène ce n'était pas le top et c'était dur de voir son enfant derrière une vitre, de le voir pleurer et de ne pas pouvoir le prendre dans nos bras pour le consoler.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les années à venir, après la mort d'un enfant, on ne vit plus, ce n'est plus pareil, on survit.

Muriel : on attend des nouvelles avec impatience mais elles seront bonnes.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Murielle

juste un petit mot pour te dire que je pense fort à vous et venir voir les nouvelles d'antoine
je croise fort les doigts
Biz
Catherine, maman de Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir tout le monde !

Désolée de n'etre pas venue avant pour donner des nouvelles, mais la famille attendait aussi....donc il y a eu des coup de fils. Et puis quand on est rentré, il faisait super chaud, les p"tits ont voulu aller dans le piscine....

Bref, nous avons attendu 1h avant de passer, antoine commençait à ne plus tenir en place, et oui meme à presque 14 ans. Moi j'en pouvais plus non plus...

L'écho a durée plus longtemps que d'hab, le cardiologue s'est repris à 2 fois pour lui la faire. Inutile de dire dans quel état j'étais. Je voyais déjà qu'il y avait quelque chose de grave....

Bon résultat, ces BAV et BBD n'ont pas évoluées, il est toujours en stade 1. Je suis trop contente pour ça.

Par contre son aorte s'est pas mal dilatée, elle est à 37mm, en avril 2009 elle était à 30mm. ça me parrait énorme, je ne sais pas. On ne nous rien dit de plus.

La nouveautée, c'est qu'il aurait une fuite, mais bon pareil, on ne nous a rien dit de plus. Je l'ai vu sur le compte rendu, j'étais déjà dans le hall d'entrée !!!

Il faut l'hospitaliser après notre retour de vacances pour : un angio scanner, une scintigraphie, un test à l'effort, une écho sous obutamine.

Le cardio veut voir ou en sont ces coronaires et artères pulmonaire.

Antoine n'est pas trop content, ça lui fait un peu peur.

Moi j'en ai marre d'etre toujours en attente de quelque chose....La ça faisait plus d'un mois que j'y pensais et maintenant je vais recommencer à flipper pour ces nouveau resultats.

J'aimerai ne pas me poser de questions et vivre au jour le jour, mais ça je n'y arrive pas. Nous partons en vavances vendredi et j'espère quand meme faire le vide parce que "ras le bol"!!!

Mais bon, pas le choix !

Enfin, il y a quand meme du positif ce soir.

En tout cas merci à tout le monde pour vos pensées qui sont venue jusqu'à antoine et moi. ça fait vraiment du bien de ne pas se sentir seule !

merci, Bisous
Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Muriel.

Content de savoir que l'échographie c'est bien passé pour Antoine même si le cardio a du s'y reprendre à deux fois je sais ce que sait, moi aussi quand les cardios'arrache les yeux et les cheveux pour comprendre ce qu'il se passe dans mon petit coeur.Quand à l'aorte dilaté si je peux essayer de te rassurer en te disant que si le cardiologue a permis à Antoine de rentrer chez lui c'est que là aussi ça peut attendre et qu'il faut surveiller.Pour les autres examen je comprends ton inquiétude mais il vaut mieux que les médecins fassent tout la batterie d'examen qu'il souhaite afin de savoir au mieux ce qu'il se passe dans le coeur d'Antoine afin de le soigner au mieux.

Je te souhaite de passer de bonnes vacances mais surtout de te REPOSER!!!C'est primordiale.

Il me semble que j'ai vu que tu m'a laissé un message sur FB me demandant si c'était bien moi Vincent (le biquet) b'en oui c'est bien moi!!!Mais je n'arrive pas à retrouver ton message.Voilà ce qui arrive quand on n'est pas un dieu en informatique on pédale joyeusement dans la choucroute!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Murielle,
Contente d'avoir des nouvelles d'Antoine, mais je ne sais pas trop quoi dire ce soir, je suis dans l'attente...
Mon rendez vous avec la psy s'est bien passé.
J'ai montré des photos de son Papy Jean à Pierre-Jean puis nous sommes allés le voir au cimetière pour qu'il le surveille.
Maman va demain à la messe chez les soeurs à Brignais, et jeudi soit à Fourvière ou à Notre Dame de Limon
J'espère vous donner des nouvelles au plus vite

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Muriel,

Je suis contente d'avoir des nouvelles d'Antoine, donc on lui fait une écho pour les coronaires plutôt qu'un scanner, je pense donc, mais je ne suis pas médecin, que le cardio est confiant car le scanner est plus poussé.

Je te comprends quand tu dis que tu aimerais ne pas te poser de questions mais malheureusement comme tu le dis on est obligé de faire avec.

Chez-nous, Maïwen va sans doute avoir son vélo la semaine prochaine, demain elle a sa dernière infiltration dans le genou, puis la semaine prochaine nous avons rendez-vous chez le pneumologue car elle tousse beaucoup et chez le phlébologue car elle a les pieds, les jambes, les chevilles, le ventre et le cou qui sont enflés donc il faut faire une écho-dopler pour voir si le sang passe bien.

Bon courage, reposes-toi pendant tes vacances et essaye de ne pas trop penser aux examens, gros bisous à Antoine

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour !

Pour Martine : non,pour les coronaires on lui fait un angio-scanner. L'écho sous dobutamine, 'est un produit qu'il passe par perf pour lui faire accélérer le rytme cardiaque pour voir comment réagi le coeur. (d'après ce que j'ai compris). Il aura aussi une scintigraphie, je ne sais pas pourquoi en plus de l'angio-scanner mais bon.
Ben oui j'aimerai vraiment arréter de me poser 36 mille questions mais bon ça ...
Aujourd'hui ou demain le cardio doit me rappeller pour me donner la date de l'hospit pour tous les exams.
J'espère que pour Maiwen ça va aller et que tu n'angoisse pas trop.

Pour Vincent : je me doute bien que le cardio ne prendrait pas de risque si il jugeait qu'il a quelque qui ne va pas. Mais ça me soule d'etre obligé de leur "tirer les vers du nez" pour savoir. C'est moi qui ai demandé pour les BAV et BBD, pareil pour l'aorte. Quand il a eu fini l'écho, il m'a juste dit : " bon on va prévoir d'autres examens parce que la je ne vois pas tout, mais bon rassurez vous, il n'y pas d'urgence on va faire ça après votre retour de vacances". Ben non, je ne m'inquiète pas c'est sur !
Mais bon, c'est clair qu'il vaut mieux savoir ou en sont les artères qu'il ne voit pas. Après on sera tranquillle, enfin j'espère. Au fait merci pour ton message sur fb !

Bon quand meme, la bonne nouvelle c'est que les BAV et BBD n'ont pas évolué. Je n'oublie pas le soulagement pour moi ! J'espère moi aussi que je vais enfin réussir à me poser pendant nos vacances.

Je pense bien à Claire aujourd'hui, son petit Pierre Jean rentre à cardio aujourd'hui.

Merci à toutes celles qui sont passé par la et m'ont laissé un petit mot !

Bonne journée

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Je reviens, je n'avais pas vu Mireille, que tu avais fait controler ta puce. Bien contente pour vous que tout aille bien.
Antoine a eu souvent des périodes quand il était petit ou il ne mangeait pas et d'autres ou il mangeait. D'ailleur il fait toujours. Mais bon c'est clair que c'est pas pareil quand ils sont grand, c'est pas le meme soucis !

Ca y est l'écho est passée mais malheureusement tu vas devoir encore attendre.

Ferme cette case et profites de tes vacances. Tu vas voir Antoine sera heureux et ça te rendra heureuse.

gros bisou

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Muriel,

Tu as raison il faut toujours leur tirer les vers du nez pour savoir quelque chose. Nous on ne sait plus où en on est pour Maïwen.

La cardio de Paris met qu'elle a une insuffisance respiratoire, le pneumologue nous dit que le coeur est fatigué et que ce n'est pas du tout respiratoire, le cardio qui lui a fait son test d'effort avec VO2 max nous dit que c'est une insuffisance cardiaque, et la cardio que l'on a vu à Brest nous dit "non elle n'a pas d'insuffisance cardiaque, elle a une fuite de la valve pulmonaire" alors là, mon mari et moi on se regarde, c'est la première fois que l'on nous parle de valve. Du coup on ne sait plus où on en est mais il y a une chose qui est certaine c'est que c'est fatiguant, et pour Maïwen c'est encore pire, on ne sait vraiment plus qui croire.

Enfin, j'espère que la semaine prochaine on en saura plus mais je désespère.

Bonnes vacances, bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut muriel!
eh oui toujours l'attente.c'est bien pour son bav,ca fait deja une chose en moins.
pour l'aorte clement etait a 28mm il y a 2 ans cette année il est a 30mm,le cardio ma dit que c'etait normal qu'elle grandissait en meme temps que lui.il a aussi une inssuffisance aortique qui est du a cette dilatation c'est peut etre ce qu'a antoine?
et du coup antoine passera l'echo sous dobutrex avant clement.nous on a rendez vous le 11 octobre j'ai deja fait les papiers d'admissions car on rentre de bonne heure a l'hopital.
je pense bien a toi et a antoine

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonjour,

Ben oui, toujours dans l'attente, c'est pénible.
Je pense à toi martine qui attend sans arret et que chaque medecin te dit sa petite chose. C'est sur qu'il y a de quoi ne plus savoir ou on en est.

Moi aussi j'ai demandé par rapport à l'artère aorte et à la fuite, le cardio m'a juste dit que c'est normal compte tenue que l'aorte est dilatée. Mais c'est tout...après je ne sais pas si l'aorte est plus dilatée qu'antoine a grandi...pas de réponse. Par rapport à la fuite, on ne m'a rien dit puisque je l'ai lu sur le compte rendu. Je supppose que ce n'est pas important sinon on m'en aurait peut-etre bien parlé.
Antoine a prit 10 cm en 1 an, c'est beaucoup aussi par rapport au autres années ou il ne grandissait pas. Il et resté tellement longtemps petit et la en un an, il a fait une poussé pas possible. Il mesure 1m58 et 50 gk. Il a enfin dépaasé sa soeur qui a 2 ans de moins que lui.


Juste pour la petite histoire : hier aprèm j'ai appelé le service à cardio pour savoir la date d'hospitalisation....personne n'était au courant, je dois rappeller aujourd'hui !!! Non mais la je reve quand meme !!! Nous partons en vacances demain matin, j'aimerai bien avoir la date avant de partir pour m'organiser pour mes autres enfants...
Je ne sais pas si je vais pas voir pour changer de cardiologue après l'hospitalisation, parce que j'aimerai bien avoir à faire à quelqu'un de plus bavard. Le Dr Debost est sur cardio plus que le mardi il me semble, les autres jours il est sur "mere enfants". On l'aimait bien quand antoine était petit, c'est pour ça qu'on avait continué avec lui. Mais il y a 3 ans, on avait eu le pr Bozio en consult, parce le dr Debost avait eu un empechement, et il me semble qu'il nous avait mieux expliqué quand meme. Je vais voir pendant l'hospit sur qui je tomberai et on verra.

Cette echo sos dobutamine me fait un peu flipper, j'ai peur qu'antoine soit mal avec ce produit, il va surement ressentir quelque chose. Moi qui n'aime pas quand il a de la fievre, parce que son pouls bat trop vite et ça me fait toujours peur !! je sais bien que ce n'est pas justifier, mais c'est plus fort que moi. J'aime mieit mes autres enfants qui soit malade plutot que lui !

Enfin, comme me dit aurélie, (et d'autres...), je vais essayer de fermer cette case et de profiter des vacances pour ne penser à rien de tout ça. J'ai hate de partir et d'etre loin et on verra après.

Bon courage à tous et pur vos loulous !

bises et à bientot

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

j'ai oublié de dire une chose :

Le dr Debost m'a dit qu'il allait voir avec le surveillante de l'u41 pour les examens d'antoine parce que lui il ne sait pas trop le protocole qu'il faut tenir pour les tgv de l'age d'antoine.
ça m'a fait bizarre quand meme.

Est ce qu'on vous a déjà dit ça ?
C'est pour ça aussi que je me dis qu'il faudrait que je le fasse suivre par une autre cardiologue à cardio.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Muriel.

Pour l'aorte je pense que si les médecins ne t'en parle pas trop c'est que l'anévrisme n'est pas encore très avancé.Quand à la taille d'Antoine il est exactement à la même hauteur que moi.Et puis rappelle toi la tirade de Coluche:"il n'y a pas de grands, il n'y a pas de petits.La bonne longueur pour les jambes c'est quand les pieds touchent bien par terre"!!!

Les vacances arrivent à bon point pour toi tu vas pouvoir décompressé et penser autre chose.Si les rdv et les dates d'examens ne te conviennent pas tu peux toujours demander à les changer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill