Sujet du post :     Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après.

Oui Muriel, Quand il s' agit de nous on ne pense pas de la même façon que quand il s' agit des autres.... quelquefois c'est assez déstabilisant d' ailleurs quand finallement on connait la réponse mais on ne veut pas l' admettre pour soi-même!!!

Gros bisoux

Bonsoir Muriel,

Je venais voir si tu avais eu les résultats mais apparemment pas encore.

Bon courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Mon médecin de famille m'a appellé hier pour me dire qu'il avait les résltats. Soit je passe le voir, soit je vais voir le cardiologue.
Dans un premier temps je vais voir mon medecin de famille. C'est bete mais ça me rassur d'aller d'abord le voir lui.
J'ai mal dormi, trop peu, je n'ai pas arrété de penser !

J'ai pas mal de chose à faire aujourd'hui, j'ai une amie et puis réunion en fin d'aprèm pour ma grande et ce soir pour mon plus petit.
Je viens donner des nouvelles dès que je peu.
Merci

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

salut Muriel,
j'espère que ces nouvelles vont enfin pouvoir bien t'éclaircir et te rassurer
tiens nous au courant
a bientôt, bises

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

TOUT LES RESULTATS N'ETAIENT PAS LA !!!!

Je suis tellement déçue,
je voulais tellement etre rassuré
J'en ai marre d'attendre,
j'en ai marre de penser qu'à ça....
bref, j'ai un gros coup de mou !!!

je suis quand meme restée plus d'une heure avec mon medecin de famille, j'avais cent mille questions en tete et comme il avait une ébauche de résultats....
Il m'a bien expliqué (encore une fois ...) que la CC et l'intervention qu'il avait eu était lourde et que le switch vieillissait mal chez certains enfants avec la croissance. Dans le cas d'antoine, il faut qu'on se rende à l'évidence qu'une autre intervention sera nécessaire vu la dilatation de l'aorte. D'autre part avec son problème de bradycardie, la pile cardiaque deviendra nécessaire. Il a rajouté qu'il ne fallait pas qu'il force, pas d'effort violent, surveiller s'il a des signes de fatigue ou autres ...
Par contre personne ne peut répondre à ma question : " dans combien de temps ... 3 mois 3 ans ..?"
Je n'arrive plus à faire le point de tout ce que j'ai entendu.

J'espère juste que l'attente sera rassurante.
Quand le cardio va me contacter, nous serons fixé sur le suivie qu'il va y avoir.
Je trouve très exagéré de faire attendre comme ça.
J'oses espéré que si son état était pas satisfaisant, on n'aurait été prévenu avant.

Je m'arrète parce que je suis naze, j'ai rien dormi et je vais me poser avant ma 2° réunion pour mon fils !
à+

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

pioufff eh ben, on retrouve bien la tout le bordel de l'administratif, la communication, les délais d'attente interminable, ... c'est abusé !!!! je te comprend bien !!!! j'espère juste que tu arrive à gérer au mieux pour que ton fils ne prenne pas toute ton angoisse ... je sais, pas facile facile
enfin, n'hésite pas a rappeler encore une fois si ça tarde encore trop ... normal en tant que parents de vouloir avoir des résultats pour son enfant !
j'espère que ensuite tu en sera enfin plus et que les choses seront vraiment dite et expliqué
il faut arriver ensuite à bien expliquer a Antoine sans lui faire peur non plus ... dur dur
bon courage, tiens nous au courant comme tu peux, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut muriel!
c'est sur j'aimerai pas attendre non plus,je serai surement comme toi morte d'angoisse.
je comprends que le plus dur sera de le dire a antoine ,fais toi aide si tu en as besoin ,par ton medecin f
de famille ou par le cardio,il aura peut etre aussi beaucoup de question,il sera aussi peut etre en colere,tu devra encore prendre sur toi,mais il faut se dire qu'on est de super maman!!!
allez courage
biz

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonsoir Muriel,

Heureusement que tu peux parler avec ton médecin de famille, mais malheureusement il ne peut pas te donner les résultats qu'il n'a pas. Enfin je trouve que de la part du cardio c'est exagéré car si ton médecin traitant a eu les résultats, lui aussi et peut-être plus, téléphones-lui, tu ne peux pas rester comme ça.

Pour préparer Antoine, demandes à ton médecin traitant de t'aider, il saura trouver les mots justes.

Je te souhaite beaucoup de courage en attendant les résultats et tiens nous au courant

Essaie de te reposer

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir!

ça fait bien longtemps que je n'avais pas écrit, mais en fait j'étais cachée derrière mon ordi... et surtout je vous ai suivi régulièrement; je suis de tout coeur avec toi et antoine . Je viens aux nouvelles pour savoir s'il y a du nouveau. As-tu contacté le cardio?
Toute cette attente est insupportable c'est sûr.
Je pense bien bien fort à toi et antoine . On est là! toujours là et plus que jamais. Dis-nous comment tu te sens. Et comment va antoine, comment se sent-il? Vous en discutez ensemble?

Allez, je te dis à très bientôt , je te fais des grosses bises .

Le bonjour à vous autres aussi qui lisez, je vous suis de près également. Vous êtes des supers mamans!

Bisouilles!

Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans, TGV , et CIA fermée à 5 ans)

Bonsoir Muriel,

Alors tu n'as toujours pas vu le cardio ?

J'espère pour toi que tu ne vas pas attendre trop longtemps et puis Antoine soit s'impatienter

Gros bisous et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir,
Je n'ai toujours pas eu le cardio. Normalement il devrait me contacter cette semaine, je dis bien normalement !!!
Je ne suis pas au top de ma forme ... je n'arrete pas de penser à tout ça et de culpabiliser.
Je me rassure en me disant que si il y avait quelque chose de grave, on attendrait pas comme ça.
On n'a rien dit à antoine pour l'instant, tant qu'on a pas de résultats c'est pas la peine.
La seule chose qu'il me dit c'est qu'il ne veut pas retourner la bas faire un scanner.

Est ce que quelqu'un a un ado avec une aorte dilatée à 41 mm et une bradycardie à 45 bat/min ?
Est ce que quelqu'un sait à partir de combien de mm on opère un enfant pour l'aorte.

Merci en tout cas de penser à nous !
Bises à tous, Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Muriel,

Surtout ne culpabilise pas, je sais facile à dire mais pas à faire, mais rien n'est de ta faute, tu le soignes très bien ton petit, tu fais ce qu'il faut.

Quand même le cardio exagère, il pourrait te téléphoner pour te dire ce qu'il pense du scanner mais comme tu le dis s'il y aait quelque chose de grave tu n'aurais pas attendu si longtemps donc c'est bon signe mais je me mets à ta place attendre si longtemps c'est stressant.

C'est au CCML qu'Antoine a passé son scanner ? je ne me rappelle plus. Sinon quand j'ai un problème je téléphone à la cardio du CCML directement et je l'ai tout de suite ou au moins sa secrétaire qui lui fait la commission, je me souviens qu'une fois c'est mon docteur traitant qui lui a téléphoné.

Je te souhaite beaucoup de courage, tu as raison pas la peine d'en parler à Antoine tant que tu ne sais rien.

Bisous et donnes nous des nouvelles quand tu en as

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Nous Martine on habite à 20 km de Lyon.
C'est à l'hopital cardio de Lyon qu'antoine est suivie et qu'il a passéson scanner.

Hier, il a raconté "sa vie" à la prof de sport, en lui disant qu'il avait été opéré du coeur quand il était bébé, qu'i ne fallait qu'il force, que c'est le cardiologue qui lui a dit cette été quand il passé des axamens et il a fini par lui dire "mais tout va bien!"
Enfin du coup, elle veut me voir pour je lui explique ... ben tu m'étonnes !!!
Il n'en parlait jamais avant, si ça se trouve il a besoin maintenant

Bonne journée !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Muriel,

Comme tu dis peut-être qu'Antoine a besoin de parler, avec Maïwen nous avons connu ça aussi à la différence que c'est avec nous qu'elle en parlait et elle se mettait à pleurer parce qu'elle considérait qu'elle n'était pas comme les autres.

Maïwen a un PAI depuis qu'elle est au collège, la prof de sport va peut-être te conseiller d'en faire un.

Depuis l'année dernière c'est même le docteur du lycée qui lui fait une dispense de sport pour l'école car le prof ne peut pas la noter comme les autres vu qu'elle ne peut pas faire comme tout le monde, elle ne peut pas faire un barème spécial pour Maïwen et si elle va en sport du coup les notes ne sont pas super et ça fait chuter sa moyenne.

Je trouve que c'est bien qu'Antoine puisse en parler, ça leur fait du bien, autrement nos enfants gardent tout pour eux et ce n'est pas bon.

Bon courage pour la suite

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Muriel,

Alors tu n'as toujours pas eu de résultats ?

Et la prof de sport, tu l'as vu ?

Courage et viens nous donner des nouvelles

Gros gros bisous à Antoine

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
je n'ai pas écrit plus tot parce que .... j'ai cru que je pétais un cable !!
J'ai vu la prof de gym, très cool, très sympa. J'ai expliqué vite fait qu'antoine avait eu une malformation cradiaque opéré à la naissance, et j'ai à peine ue le temps de finir qu'elle m'a dit "et tout va bien maintenant, y'a plus de problèmes ?"....Non non, tout va bien. Bon ben c'est parfait !!!! Antoine était la et il a bien redis à sa prof que le cardio lui a dit qu'il ne faut pas qu'il force et qu'il arrete si il se sent fatigué. J'ai donc confirmé, mais elle ne m'a rien demandé de plus.
De toute façon le PAI va etre signé la semaine prochaine.
Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !!
J'espère que tout le monde va bien
Bonne nuit !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

au fait quand je dis "pas de nouvelles, bonnes nouvelles", c'est par rapport à cardio.
Mon medecin de famille à fait un courrier, parce qu'il n'a pas eu de réponses précise au téléphone.
J'en ai fait un aussi parce que j'aime pas qu'on me prenne pour une c****e.
Comme me dit mon mari, ça ne changera rien aux résultats et à ce que je ne veux pas entendre !
sur ce ... bonne nuit !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir Muriel,

Même si tu ne veux pas l'entendre et comme je te comprends il faudra bien que tu le saches et mieux vaut tout de suite car plus c'est long plus on stresse.

Ah ! les profs de sport, toujours les mêmes questions, on dirait qu'ils ont peur d'avoir un enfant cardiaque, remarque pour mon fils, lui était asthmatique c'était pareil.

Je te souhaite bon courage et gros bisous à Antoine

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Muriel.

Je te comprends il y a des fois on a envie nonseulement de péter un cable mais aussi de fondre les plombs mdr!!!enfin...presque devant les autres qui ne veulent soit prendre aucun risques et donc choisissent illico la solution de facilité c'est à dire mettre l'enfant de coté, ou alors le prendre en trainant des pieds en faisant tout ce qui est possible de faire pour bien lui montrer qu'il n'est pas comme les autres pour qu'il finisse par se retirer de lui même de l'activiter ce qui en fait revient à la même chose. J'ai connu ça aussi quelque part.Pourtant la personne qui connait le meiux l'enfant atteint d'une cc ou autres problèmes de santé c'est l'enfant lui même c'est lui qui se connait le mieux.Je suis sûrs qu'Antoine saura s'arrêter quand il le faudra et qui saura se gérer tout seul comme un grand.L'important c'est de bien expliquer ce qu'Antoine a aux professeurs pour qu'il l'intègre le mieux possible dans les activités notamment physique.

Je suis de tout coeur avec toi Muriel.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,
Hier le cardiologue m'a téléphoné (parce qu'il a reçu un courrier de mon medecin de famille qui lui expliquait qu'on ne comprenait pas pourquoi les résultats étaient si long à venir et que c'était impossible de le joindr lui). Il m'a dit qu'il n'avait toujours pas tout le compte rendu du scanner.
Je lui pose quand meme quelques questions et pour seule réponse il me dit : " ne vous inquiétez pas, si on a pas les résultats c'est que tout va bien " !!!!!
Je me permet encore de lui demander ce qui peut se passer si son aorte évolue comme ça et si ces BAV évolue aussi. Et la, voila la réponse : " oh vous savez, je crois que je n'ai jamais vu d'enfant tgv se refaire opérer ".
Oui oui, vous avez bien lu ... je suis restée sans voix. Il est vraiment pas bien lui, ou alors c'est moi ... je ne sais pas !! En tout cas, on nage en plein délir.
J'ai rappelle mon medecin de famille qui a téléphoné de suite au scanner pour savoir quand meme ou était passé le compte rendu.
En fait le compte rendu est partie 10 jours après le rendez vous du scanner. Mais au lieu d'etre au secretariat du cardiologue il a été donné à l'U41 ou a été antoine en hospitalisation de jours.!!!! Mon medecin a rappellé le cardiologue. Le compte rendu devrait suivre par courrier.
Maintenant j'attends encore et toujours le dossier pour pouvoir prendre un rendez vous avec un autre cardiologue pour avoir un autre avis parce que la vraiment ça ne va pas du tout.
Mon medecin de famille me conseil vivement de prendre de voir quelqu'un d'autre pour avoir des réponses à nos questions.
J'étais completement blazée hier soir et ne savais plus ce qu'il fallait faire. Je me demandais si j'en restait la, en me disant que tout va bien, je lache prise et j'arrete de ne penser qu'à ça et arreter de me prendre la tete. Ou est ce que nous voyons un autre cardiologue pour avoir des réponses auquelles nous avons droit ...
Avec un peu plus de lucidité qu'hier, je pense que nous allons voir quelqu'un d'autre.
Affaire à suivre, comme d'hab !
Bonne journée pleine de soleil pour nous.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir Muriel,

Alors là, je n'hésiterais pas à aller voir un autre cardio, qui peut affirmer qu'un enfant TGV ne sera pas réopéré. Tu ne m'étonnes pas quand tu dis que tu étais blasée, il y a vraiment de quoi.

Je te souhaite beaucoup de courage en attendant le compte-rendu

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Depuis mon coupe de fil au cardiologue d'antoine ce mardi, j'étais quand meme un peu furieuse des mots qu'il m'avait dit. Hier, je n'avais toujours rien au courier.
Du coup j'ai appelé directement la secretaire du Pr Bozio, je lui tout expliqué depuis le début, que je n'arrivais pas à joindre le cardiologue, que je navais pas de réponses à mes questions, et toujours les résultats. Elle m'a dit que le Pr allait me rapeller dans la matinée. Et bien il m'a TELEPHONE hier matin à 11h. Il ameme récupéré les résultats et me les a faxé !!!
Il a répondu à toutes mes quetions par téléphone, il a pris le temps de m'expliquer, il a été super à l'écoute. Il est d'accord pour nous rencontrer pour un entretien (mais je lui ai dis qu'il n'y avait pas d'urgence maintenant qu'il a répondu à mes quetions) et il est d'accord aussi pour prendre en charge le suivie d'antoine. e suis trop contente. Il m'a meme laissé le numéro de la ligne direct de sa secretaire pour le joindre en me disant que lui il rappelle toujours les parents.

Enfin pour les résultats : il ne trouve rien d'alarmant, pour son aorte, il faut la surveiller de très pres, mais on ne parle pas d'intervention pour l'instant. Ses BAC et BBD sont au stade 1, et il me dit que ça peut rester comme ça quelque temps sans se dégrader. Sa bradycardie aussi, on ne parle pas encore de pacemaker, on attend. Sa fuite n'est pas importante pur l'instant. Il m'a bien redemandé si il avait des signes ou pas, si il allait bien...
Le reste des résultats sur les ventricules, tout est correct. Il y a juste le bout des coronaires qui a été mal vu parce que le produit ne serait pas allé jusqu'au bout parce que son petit coeur tapait à 80 bat/min. Il m'a expliqué que du coup ça n'avait pas opacifié correctement les coronaires. Mais la base des coronaires est bonne.
Il va s'occuper de récupérer le dossier d'antoine et il veut voir le Dr Debost et ensuite il me contact pour un rendez vous.
J'ai vraiment eu un super contact avec lui, il a été simple, il a tout dédramatisé. Je me suis revu il y a 14 ans en arrière avec le cardiologue qui nous avait tout expliqué et re-expliqué, et qui avait été tant à l'écoute avec nous. Et ça fait du bien !
Voila, je me sens tellement mieux d'avoir trouvé quelqu'un à l'écoute.

Pour mireille, parce que j'ai lu un petit mot sur un autre post à propos de ça : j'ai eu une petite nièce cette semaine, je ne suis pas allée la voir à la maternité, parce que trop de mauvais souvenirs remontent et meme 14 ans après j'ai du mal à voir les bébés tout neufs et tout roses des mamans. Je ne peux m'empecher de revoir antoine en réa tout en tuyaux. Je suis allée chez elle avec mes p'tits qui étaient ravis d'avoir une autre petite cousine du coté de leur papa.

Voila pour les bonnes nouvelles.

Bonjour Muriel

Je suis très contente pour Antoine, et pour toi.

Tu dois passer un super week end et décompresser

Biz

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour ,
je ne sais pas si quelqu'un vient encore sur ce site mais je tenais a temoigner . je suis maman d'un petit lucas n éle 16 mai 2008 . il a été opéré a lyon par le docteur henaine le 26 mai 2008. tout s'est très bien passé jusqu' au 28 fevrier 2010 ( les controles etaient tous bons , il n'en avait plus que un tout les 6 mois) , jour où mon petit loulou a fait un arrêt cardiaque . par une grande chance, je suis allée voir à ce moment là si il dormait bien et j'ai vu qu'il ne respirait plus , mon mari qui est secouriste a aussitot pratiqué un massage et le samu a pu le reanimer . lorsqu'il est arriv é en reanimation , on lui a afit une coronarographie et les medecins se sont rendus compte qu'une coronaire s'était sténosé suite a son opération de la tgv !! on nous avait parlé de ce risque mais en nous disant que ca arrivait vers 5 ou 6 ans et que l'enfant se plaindrait de la poitrine. erreur!!!! ca peut arriver plus tot et le pire c'est que meme les medecins n'avaient jamais vu ça de leur carrière !!!! je ne sais pas si ils tiendront qompte du cas de mon fils dans le futur , ca m'etonnerait et pourtant un simple controle des coronaires tout les ans nous aurait épargner l'horreur que nous avons vécu . les medecins ne devraient pas se contenter d'une simple écho . je tiens d'ailleurs a préciser que lucas avait eu une écho 2 mois avant son arrêt et que tout allait bien !!! de plus même après son accident cardiaque , quand les médécins faisaient une écho , ils ne décelaient rien d'anormal alors que la coronaire était bouchée !!! ils n'ont jamais compris pourquoi !!! lucas a été réopéré le 12 avril 2010 a lyon par le dr henaine et le professeur ninnet qui je précise , n'avaient jamais vu ca de leur carriere ! maintenant , il va bien , enfin pour l'instant car je n'ai plus confiance en l'avenir ni en ce que disent les docteurs. il doit subir une coronarographie la semaine prochaine pour vérifier qu'il n'y a pas a nouveau sténose . je ne temoigne pas pour vous faire peur mais pour que vous parliez au cardiologue qui suit votrre enfant , lui dire qu'un enfant de 2 ans peut avoir les coronaires qui se stenose , que ca n'arrive pas qu'a 5 ou 6 ans !! mon fils est suivi par le docteur blaysat a grenoble , c'est un tres bon cardiologue . merci d'avoir pris le temps de me lire et j evous souhaite à toutes plein de courage :)

Bonjour poupi,
Je suis la maman qui a ouvert ce post, et bien sur je viens encore dessus. Antoine va avoir 14 ans ce mois d'octobre.
Je suis très touché par votre histoire et vous remercie de votre témoignage.
Je me rend compte encore une fois que les cardiologues ne disent jamais les meme choses. Pour nous, on nous avait dit que les problèmes "pouvaient" arriver à l'adolescence avec la croissance. Je vois que maintenant ils font des coronarographies aux enfants dès 5 ans. Pour nous le coro scanner de cet été était le premier examen plus poussé à part l'écho cardique que antoine passait.
Mais meme aujourd'hui avec l'apparation de quelques petites choses qui ne vont pas pour antoine, je n'arrive pas toujours à avoir toutes les réponses à mes questions. Je sais juste que pour l'instant on ne fait rien.
Et toujours la meme réponse quand je pose trop de questions : "il n'a pas de signe .... et ben tout va bien".

merci encore d'etre passé par la et bon courage avec votre petit Lucas.
Donnez nous des nouvelles la semaine prochaine.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

et bien je peux te dire et ce pour grenoble, puisque ma fille, qui n'a pas la meme cardiopathie, que a n'a pas servi malheureusement...
elle presente des symptomes à l'effort que meme la ppneumologue reconnait comme inquietant, et pourtant elle a eu le droit juste à une echo de deux minutes et ça ne peut pas et c tout, sans chrcher plus loin...
nous avnos donc demander un autre avis à lyon.... j'espere que ça donnera qq chose parce que tout ça n'est pas pour nous rassurer...

en tout cas, merci pour ton temoignage, c comme ça qu'on fera bougé les choses, je l'espere, pour que ls medecins arretent ed rester sur leurs acquis et admettent qu'un enfant opéré du coeur, quelque soit la pathologie de depart, doit necessité une prise en charge particuliere quand un pb pouvant etre cardiaque apparait, au moins pour etre sur en eliminant le pb cardiaque.. nous c tout ce qu'on demande, au moins d'etre sur de ce qu'n dit plutot que de se contenter de dire que ça ne peut pas etre ça parce que d'habitude ça n'arrive pas...

merci encore

Karine, maman d'Edelle

Bonjour à toutes !

Karine, je te trouve un petit peu dure quand tu dis "...que les medecins arrêtent de rester sur leurs acquis...". Je ne crois pas que la majorité des médecins reste sur ses acquis, et particulièrement les cardiopédiatres qui sont dans un domaine en grande évolution depuis quelques dizaines d'années (par exemple, s'ils restaient sur leurs acquis, aucun chirurgien n'aurait tenté d'opération sur le coeur...).

Pour te connaitre un petit peu, je sais bien que ce n'est pas exactement ce que tu pensais, ou en tout cas je l'espère. Ce que j'espère surtout, c'est que le prochain cardiopédiatre que tu consulteras te feras changer d'avis.

Même Muriel ne consultait pas un cardiopédiatre qui restait sur ses acquis, puisque malgré des paroles comme "Je n'ai jamais vu de TGV qui nécessite une nouvelle opération", il a demandé des examens complémentaires pour mieux voir ce qu'il se passait. Bon, après, on ne sait pas pourquoi, il n'a pas assuré, pourtant il avait tous les collègues dont il avait besoin à Lyon pour l'aider ou pour obtenir un avis collégial...

Bref, comme dans tous les domaines, il y a des gens qui sont plus ou moins compétents, plus ou moins attentifs... il ne faut pas faire une généralité du comportement de certains d'entre eux.

Cela dit, Karine, je comprends tout à fait ton ras-le-bol actuel, et comme je te l'ai écris plus haut, j'espère que tu seras très bientôt en contact avec des médecins qui te redonneront confiance ! :-)

Pour ce qui est du contrôle des coronnaires, je suppose qu'à l'écho ils ne peuvent pas les voir assez bien, c'est pour cela que les médecins nous demandent un examen plus approfondi. Aujourd'hui, je crois qu'ils ont le choix entre le scanner (nouvelle génération, c'est l'examen qu'à subit ma fille en 2007, avant on nous parlait d'IRM mais avec son pacemaker, ça aurait été impossible) et la coronnographie. Il s'agit d'examens un peu plus lourds que l'écho cardiaque...

La médecine a révolutionné la vie de nos enfants, mais elle ne sait pas tout sur tout. Les médecins ne sont pas responsables des complications qui se produisent, par contre, quand on leur soumet un problème, ils doivent faire tout ce qui est possible pour l'expliquer puis le soigner.

Voilà ce que je ressents après la lecture de vos derniers messages.

Notre cardiopédiatre nous pose souvent des questions "Est ce que parfois elle ressent ceci ?", "Est ce qu'elle se plaint de douleur ?", "Que se passe-t-il dans telles circonstances ?" des questions qui nous surprennent toujours puisque notre pépette ne s'est plainte de rien. Nous ressortons de là en nous disant, "Zut, il aurait pu se passer ceci...", mais cela signifie aussi qu'il fait de son mieux pour ne pas passer à côté de quelque chose que nous oublierions ou que nous n'oserions pas lui dire... Il existe donc bien des médecins qui se tiennent à leur objectif de départ : soigner de leur mieux ceux qui en ont besoin :-).

Bon après- midi à toutes !

Sandrine (E. & K.)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 05/10/10 15:14 par Sandrine 07.

non c pas ce que je voulais dire... je sais bien qu'ils sont formés et reformés.. mais je trouve qu'il y a encore beaucoup à faire sur le fait que certaines d'entre eux reste sur une generalité : nous dans notre cas, on nous a assez bavé q'u'il n'y aurait jamais de complications, que ct simple comme pathologie, etc.. et malgre tout, les operations ont ete tres dures, et Edelle a toujours ce que j'appelle des defauts....
en fait c dur d'exprimer ce que je ressens, j'ai juste l'impression qu'ils ne font pas assez confiance au famille et aux enfants, et ne prennent pas assez en compte ce qu'on dit : on est pas tous des parents ultra stressé, on a un stess normal par rapport à ce qu'on vecu mai sje ne me leve tous les matins en me disant mon dieu son petit coeur n'est pas parfait ais que va t il se passer?,!!!! la majeure partie du temps, on vit normalement et Edelle a une vie comme les autres et fait ce que les autres font... alors qu'on pour uen fois on s'alarme, ou qu'en tout cas on demande de verifier si oui ou non ça peut avoir un lien avec ses "sequelles", je pense qu'il devrait arreter de penser en general ça n'arrive pas, et verifier par acquis de conscience, parce que si ils passent à coté de qq chose, quand c cardiaque, c peut etre vite grave ( et je dis bien peu, parce que je ne compare pas ce qui arrive à Edelle avec ce petit bout qui a fait un arrêt).. nous devrions etre un allié pour eux, qq qui au quotidien peut voir si qq chose change, et donc preter attention à ce qu'on ressent voit et à ce que l'enfant dit... c ça que je cherche, qq qui ne nous voit pas comme "necore des parents stressés et chiants" et qui nosu repete pas sans cesse "ce n'est pas la pathologie la plus grave qu'elle a eu" ou "dites vous qu'au moins dans son cas, on sait qu'on peut operer pour reparer" ( ce qu'il nous a dit quand il nous a annoncé que sa fuite pulm augmenté), mais qu'il nous dise les choses simplement et nous fasse un peu confiance quand on lui dit qq chose.. en tout cas suffisemment pour le prendre au serieux et verifier.. apres si cardiaquement il n'y a rien tant mieux..
voilà je ne sais pas si je m'explique tres bien en fait.. mais c ça que je veux dire!!

et oui j'espere qu'à Lyon je rencontrerais un medecin qui saura nous prendre en compte, et s'occuper d'Edelle, et qui repondra ausis à nos attentes : c ce que je disais sur mon poste l'autre juor, tout ça est aussi une question de feeling, on ne sera aps toutes en confiance et à l'aise avec le mee medecin parce qu'on en attend pas toute la meme chose..

voilà... j'espere que c mieux expliquer.. c pas facile de mettre des mots sur ce qu'on ressent...

bonne apmidi à toi aussi
biz

Karine, maman d'Edelle

J'avais compris ce que tu voulais dire, je comprends aussi pourquoi tu le penses (il est même plus que probable que je pense la même chose que toi dans les même circonstances).
Mais moi, ce que j'essaye de te dire, c'est ton ressenti actuel ne doit pas si transformer en généralité, car je pense, et je te souhaite sincèrement, que d'autres médecins dans les prochains mois te donneront envie de penser autrement (parceque eux auront fait leur travail d'une autre façon et qu'ils te redonneront confiance. Les médecins qui cherchent les réponses, même si elles ne sont pas évidentes, ça existe) ;-).

Mon message précédent faisait aussi des généralités afin de donner mon point de vue sur plusieurs messages auparavant, pas seulement le tien ;-).

Bisous à toi et aux filles.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir à toutes,

Et bien moi j'en arrive à ne plus avoir confiance en aucun médecin. Quand en 2005, j'ai dit que Maïwen avait des douleurs, même le cardiopédiatre de Brest qui lui avait fait une écho n'a rien vu, c'est un interne qui m'a dit "à votre place madame j'irais à Paris plus tôt que prévu" mais il n'a pas voulu m'en dire plus, finalement arrivé à Paris, Maïwen avait une hypokynésie antéroseptale.

Quand j'ai vu ma fille essoufflée, fatiguée. La cardio de Paris m'a dit "en tous les cas ça ne vient pas du c½ur, ça vient peut-être de sa thyroïde", nous avons vu tous les docteurs que l'on pouvait voir pour apprendre que Maïwen avait une insuffisance cardiaque et que sa valve pulmonaire fuyait, et bien la cardio ne veut toujours pas admettre, c'est le pneumologue qui s'est occupé de la faire prendre en charge pour réentrainer son c½ur.

Maïwen est toujours aussi fatiguée et on ne sait toujours pas d'où ça vient, pendant les vacances ça va un peu mieux mais dès que l'école reprend c'est la cata.

Comment leur faire confiance, j'ai l'impression qu'ils voient ça tous les jours alors pour eux c'est normal, nous sommes des parents à la limite de la folie.

J'exagère peut-être mais là moi aussi j'ai un ras-le bol complet.

Voilà, bonne soirée à toutes quand même

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ton message me touche parce que je m'y reconnais vraiment!!

quand j'ai trouve qu'edelle n'allait pas bien en mai 2005, et que j'ai ete voir le cardio plus tot à la timone, il sait moquer de moi..!! moralite, pour me "rassurer" il a repris sa sat : elle avait 83% et a ete envoye chez le chir pour sa deuxieme operation qui a eu lieu trois mois apres!!!
quand on a commencé à s'inquieter pour ses jambes, on nous a dit qu'on etait trop inquiet, et finalement c reeduc etc...
là on s'inquiete parce qu'elle fait des sortes de panaris, des bobos insignifiant qui font des enormes trou de pue, et on nous guide pas on est paumé.. elle s'essoufle de plus en plus et s'en plaint, se plaint de sensation qu'on comprime ses poumons, de malaise dans la bouche avec engourdissement etc. et là encore on a pas de reponses..
mais bon...
on essaye de se battre.. j'ai un pediatre ou travaille une amie qui veut bien la voir, je me tate à prendre rdv pour etre sur ...
bref on ne sait jamais ou on va et on se sent souvent abandonner... mais j'ai un medecin traitant qui a au moins le tact de nous dire quand ce n'est plus de sa competence meme si il est parfois perdu sur ou nous orienter, et j'ai eu trois cardio et un pediatre à Nantes qui etaient fabuleux, je les regrette, et une pneumologue vraiment geniale, et c ces gens là qui me font dire qu'il y a ds gens qui sont vraiment bien!!

Karine, maman d'Edelle

Moi aussi j'ai eu un ras le bol complet. Je parle bien sur par rapport au cardiologue d'antoine. Je ne peux plus avoir confiance en lui. Cette après midi alors que je travaillais, le cardiologue d'antoine a laissé un message au répondeur pour me dire qu'il avait oublié de nous informé du suivie d'antoine, il souhaite le voir plus que tout les 2 ans vu que rien n'a bougé depuis la dernière visite !!!!
Je ne sais pas si il parle de mon fils, mais en tout cas en 1 mois il y a des choses qui ont bougé. Je ne sais pas non plus si il a téléphoné parce que j'ai contacté le professeur et chef de service et que du coup ça lui est remonté aux oreilles.
Heureusement que j'ai contacter un autre cardiologue. J'attends toujours que ce professeur me téléphone. Mais je patiente parce qu'il a été rassurant et à répondu à mes interrogations.

Dans tout ça, je comprends bien que les cardiologues ne soient pas alarmistes, mais quand meme, c'est un peu exagéré des fois.
Pour ma part, si notre medecin de famille et moi, n'avions pas fait de courriers et téléphoné toutes les semaines à l'hopital, on aurait toujours pas eu de résultats !!

Bonne soirée

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Je n'avais pas vu ton post karine, je devais ecrire en meme temps que toi.
Moi aussi je reconnais dans vos messages. C'était pareil il y a quelques semaines.
C'est mon medecin de famille qui m'a dit qu'il fallait que je vois quelqu'un d'autre. Que j'avais le droit d'avoir des réponses à mes questions et que lui, il ne pouvait pas répondre à tout. Moi je n'arrivais plus à faire le tri dans tout ce qui m'avais été dit.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonsoir les filles ,
je lis vos messages et je me dit : quelle galère !!!! je ne comprends pas qu'on laisse des mamans s'inquiéter comme ça ! ces gens n'ont ils pas d'enfants ?????
pour ma part , je n'ai pas grand chose a reprocher aux médecins en ce qui concerne le coeur de mon petit lucas . les échos étaient bonnes et les électrocardiogrammes aussi donc ils ne pouvaient rien détecter :( . même après , alors qu'ils savaient que la coronaire était bouchée , ils ne voyaient rien d'anormal ! c'est ça qu'ils ne comprennent pas , jusuqu'à la veille de l'opération l'écho était normale!! bref ... mon cardiologue est un bon cardiologue qui me comprend et me rassure . si je suis angoissé, il prend mon fils entre 2 rdv pour lui faire une écho de controle . je ne peux donc pas m'en plaindre et je me dit qu ec'est tant mieux quand je vois les médecins auxquels vous avez à faire , c'est dingue !!! la seule chose que je pourrais reprocher c'est le fait qu'il n'y est jamais eu de coronarographie de faite mais ça , je ne peux pas vraiment dire que c'est la faute du cardio car en fait c'est le protocole qui est ainsi . En septembre , on est parti en vacances et le cardio a accepte de faire une echo pas prevu a lucas pour qu'on parte tranquille !!
Ce qui est certain par contre c'est que bien que le cardiologue de Lucas soit tres bien , je vis une angoisse permanente! j'ai toujours peur qu'il lui arrive a nouveau qqch . bien que les Echos soient bonnes , je ne suis pas rassurée car l'autre fois elles l'étaient aussi; il n'y a que la coronarographioe la semaine prochaine qui pourra me rassurer et encore pendant qques temps car après je me dirais qu'entre temps ça s'est peut etre resténosé :(. Je pense que se sera toujours comme ca . Avec mon mari , on veut mettre un 2eme loulou en route , alors j'essaie de me faire aider un peu par une psychologue pour évacuer le traumatisme que nous avons vecu et surtout pour ne pas etre trop stress car il n'est pas encore en route que je pense deja aux malformations qu'il pourrait avoir !!!!!!!!!!!!!!
Je ne vous ai pas dit non plus que suite à son arret cardiaque , lucas a eu de nombreuse séquelles . il a fait 11 jours de coma avec de nombreuses séquelles cérébrales . lorsqu'il s'est réveillé , il ne bougeait plus du tout et maintenant il remange tout seul et il s'assoit de nouveau . au niveau "intelligence" (excusez moi du mot mais je ne sais pas trop comment dire autrement ) , il a un developpement normal d'enfant de son age . Les medecins qui se sont occupé de lui a son arrivée aux urgences nous ont dit qu'il resterait probablement couché dans un lit !!!!! là oui nous avons eu à faire à des imbéciles qui nous ont démoli jour après jour en cassant tout nos espoirs et finalement notre loulou leur a fait un joli pied de nez car il recommence à parler et tient un petit peu debout contre une table !!!!
j'ai été un peu longue dans ce message mais je voulais que vous sachiez toute mon histoire pour mieux me connaitre :)
ah oui !! est ce que quelqu'un a un enfant qui a fait une coronarographie car je sais qu'il y a des risques et ca me stresse !!!
merci :)

bonjour, et je comprends votre inquietude perpetuelle..

dans d'autres proportions, nous avons vu Edelle partir deux fois pendant ses hospitalisation apres ses operations, et je ne m'en remettrais jamais...
alors je n'ose pas imaginer ce qu'on peut ressentir quand ça arrive chez soit, sans alerte, sans personnel autour..
je crois qu'on ne gueri jamais totalement de ça!

Edelle a une petite soeur de deux ans et demi de moins, et je vous jure que psychologiquement ça n'a pas ete facile, j'ai été tres stressée pendant toute la grossesse... mais quel soulagement d'avoir un bb né à terme et en forme, j'ai cette chance!! je me suis dit que j'etais capable de faire une enfant à terme, une enfant sans souci... je vous souhaite sincerement de connaitre ça pour votre deuxieme enfant...

bon courage à vous, je ne sais pas comment se passe une coronarographie mais je pense que d'autres mamans vous repondront, n'hesitez pas à ouvrir un poste special pour ça vous aurez plus de reponses..

Karine, maman d'Edelle

Désolée je ne sais pas non plus pour la coronaragraphie. Antoine a juste eu un coro-scanner, test à l'effort et scintigraphie quand il était plus petit.

Poupi, je comprends ton angoisse et ça parrait normal après ce que tu as traversé. Pour moi les mauvais moments sont toujours présents.

J'avais déjà une fille quand antoine est né, et j'ai voulu avoir un autre bébé après lui pour "essayer d'oublier". J'ai eu une fille et un autre garçon. C'etait super d'avoir un bébé "normal" après antoine. C'est vrai que pendant les grossesses, le stress était la, mais il n'y avait pas de raison que ça se reproduise.

Bon courage !
Bonne nuit

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

merci les filles
ca me fait du bien de voir que vous avez eu d'autres enfants en bonne sante! ca doit etre genial de menez une grossesse sans se dire qu'une opération attend a la naissance , j'en reve !!!!! on m'a dit pour lucas que j'vais plus de chance de gagnez au loto que d'avoir un enfant avec une tgv , peut etre que pour la prochaine grossesse je gagnerais le gros lot lol
bonne nuit !!!

Muriel,
J'ai bien vu ton petit mot (tardivement!) je te remercie, ça a pas été facile , tout m'est revenu à la figure, j'avais l'impression que sur le coup, quand j'ai été séparée de ma fille, je n'avais pas le choix, il fallait que je sois forte, j'ai tenu tout le long et j'ai l'impression que c'est de voir ma soeur qui a tout fait remonter! En meme temps, avec le recul, ça m'a fait du bien aussi de sortir tout ça. Je te remercie pour ton mot.
Bises

Moi aussi, quand antoine est né, je n'ai pensé à rien d'autre que lui, et j'ai tenu le coup sans me poser de questions. C'est à la naissance d'un neuveu, 1 an après que ça a été difficile. Et puis chaque naissance dans mon entourage proche devenaient de plus en plus en dur. Je suis meme allée jusqu'à couper les ponts avec certains parce que je ne supportais pas d'entendre certaines angoisses pour des "rhinos" ou autres ...


Moi, j'ai revu ma petite nièce, et cette fois ça y est je ne m'obsède plus : " pourquoi antoine et pas elle ", "antoine était en réa à cet age".......
Quel soulagement pour moi, c'était plus possible de penser toujours à ça !!

Pour tout les petits mots que je garde en mémoire et qui font leur chemin ..... MERCI les filles
Muriel

Bonjour,
je suis à peu près dans le meme cas que vous ma fille est agée aujourd'hui de presque 15 ans et a été opérée à Marie Lannelongue à l'age de 11 jours le 17 février 1996 d'une tgv avec une impportante coartation de l'aorte plus fuite grade 3 , son coeur s'est emballé il y a 2 ans et elle est sous beta bloquant tous les soirs, elle vit normalement mais est assez fatiguable, de plus c'est une enfant émotionnellemnt très fragile, depuis son adolescence ou elle prend consience de sa maladie.Elle se sent très seule et nous nous soucions de plus en plus quand à son avenir. Si vous souhaitez discutez avec moi mon tel est le suivant 02 51 50 72 58 ou merci de me donner le votre. Je crois que ma fille Aliénor serait contente de discuter avec un jeune qui a les memes problèmes qu'elle. Si vous le souhaitez laissez votre mail , je n'ai pas celui de ma fille en tete.

Cordialement

Mireille

Mireille,
Je suis ravie de votre message !
J'ai ouvert ce post pour trouver des mamans d'ado TGV.
Je n'arrive pas a vous envoyer mon adresse en mp, du coup je vous contacterai.
Et bien, pour des enfants qui ne devaient plus jamais avoir de problèmes "de coeur" (comme on nous l'avait dit quand antoine est né) .....
à bientot, bonne nuit

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

J'ai oublié de vous dire que le Professeur de Cardio m'a contacté pour me dire qu'il avait récupéré le dossie d'antoine et qu'il allait me rappeler pour un rendez vous quand il aurait regadré tout le dossier.
En plus quand il parlait, il disait antoine. Je n'ai pas l'impression cette fois qu'il parlait juste d'un organe !!

Mireille, je vous laisse mon adresse mail : muriel.crozier@voila.fr

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour,
Hier, j'ai emmené antoine chez un cardiologue privée, il lui a refait quelques examens et RIEN n'a évolué depuis 2 mois, et tout est stable.
J'étais tellement contente et soulagée !
Par contre je n'ai pas eu un bon contact avec lui, je n'ai pas poser de question puisque j'étais avec antoine et je ne voulais pas le faire sortir du cabinet.
Je voulais avoir un autre avis que celui de l'hopital Cardio.
Je reste sur ma position que nous allons voir le Professeur de Cardio, parce que les 3 fois ou je l'ai eu au téléphone, il a été très à l'écoute et a répondu à mes questions.
J'attends qu'il me contact pour nous recevoir, mais je lui avait dit qu'il n'y avait pas d'urgence maintenant donc je patiente.

Voila, hier c'était le 19 octobre et l'anniversaire d'antoine, 14 ans. Pour une fois, cette date nous apporte une bonne nouvelle !!!

à bientot, Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Joyeux anniversaire Antoine, un peu en retard, mais mieux vaut tard que jamais, je pense que tu as passé une très bonne journée que tu as été gâté et en plus des bonnes nouvelles pour ta santé, que demander de mieux.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour à vous tous,

je passe souvent sur le site mais je ne laisse pas beaucoup de messages ...
mon fils a été opéré en fevrier 2009 d'une TGV à l'étranger ,
depuis nous sommes revenus et habitons du même côté que Martine ( au bout de la Bretagne !!!)

juste pour vous dire qu'il est toujours interessant de voir comment cela se passe pour vos enfants, une fois qu'ils ne sont plus si petits .....
alors merci pour vos messages ....


petite question à Martine
sais tu s'il y a quelque chose d'organisé pour le 14 février dans notre "coin "?
de mon côté, je vais essayer avec l'aide de collègues d'organiser des petits évènements ...

bonne Journée....

Bonsoir Murilel
Pierre-Jean se joint avec mou pour souhaiter un bon anniversaire à Antoine.

Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

merci ionion pour ce petit message, c'est gentil parce que souvent je pense aux jeunes mamans en ecrivant et je sais bien que ça ne doit etre super pour elles de lire cerraines choses.
Moi qui pensais que tout serait moins douloureux et plus facile quand il serait grand .... le problème c'est qu'à ces ages, il faut gerer aussi leurs questions à eux, celles des freres et soeurs, et les notres ....
Quand ils sont tout petits, on peut demander ce qu'on veut devant eux, mais maintenant ce n'est plus possible.
Merci pour son anniversaire.
bonne soirée à tous !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Je me permet de faire remonter mon post au cas ou une maman d'un plus grand passe par la !

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon