Sujet du post :     ROACCCUTANE et TGV

Bonjour à tous,

Je m'appelle SOPHIE et ma petite fille Lucie a été opérée d'une TGV avec disposition coronarienne de type B. Elle a 4 ans et demi et pour l'instant elle va bien, pour l'instant. Je sais je suis de nature pessimiste.
J'ai si peur pour l'avenir. Depuis que j'ai connais ce site, psychologiquement cela va un peu mieux, je ne vais pas vous dire que je suis maintenant sereine et je n'ai plus de craintes pour l'avenir de ma fille, je vous mentirais mais le fait de parler avec des parents, des mamans qui ont vécu les mêmes choses que moi. J'ai l'impression d'être mieux comprises, que certains membres de ma famille.
Surtout merci CHRISTIAN. C'est gràce à vous que j'ai eu la possibilité de parler avec d'autres mamans , de faire leur connaissance.
Voilà, les médecins m'ont toujours dit que cette malformation c'est la faute à pas de chance.
Je me suis demandée ce que j'ai pu bien faire pendant ma grossesse ??????
Je travaille comme secretaire médicale, et j'ai été irradié par un simple cliché de radio par accident à la 8eme semaine de grossesse : le cardiopédiatre de ma fille m'affirme qu'à 8 semaines le coeur est formé est que cette irradiation n'en ai pas la cause. Mon stress alors, mes soucis que j'ai eu avec mes beaux parents ? Et là 4 ans après......ma collègue me parle du ROACCUTANE, son ami a toujours des effets secondaires, pertes de cheveux après la fin du traitement. Il m'a été prescrit à mes19 ans pour mes problèmes d'acné et à nouveau en septembre 2001 et mars 2002. fin septembre 2002 donc fin du traitement mon dermato me dit d'attendre au moins 6 mois pour une nouvelle grossesse, le temps que le ROACCUTANE s'évacue de mon corps. Une envie d'une nouvelle grossesse survient vers début 2004, pas de souci de toute façon les 6 mois sont passés. Puis je suis enceinte fin octobre 2004 mais fausse couche puis à nouveau en avril 2005 mais catastrophe à la 2eme écho j'apprends la malformation de ma fille. Les médecins me posent des questions sur d'éventuels antécédents mais je ne pense pas au ROACCUTANE. Je parle de ma petite irradiation, de mon stress qui a rendu malade mon bébé mais non il ne faut pas culpabilisez c'est la faute à pas de chance.
Je suis allée avant hier sur Internet pour voir les effets secondaires cette collègue de travail me parle d'autres des effets secondaires importants, de dépression, et même d'envie de suicide chez des jeunes gens ce qui n'a pas été le cas et là je lis : si l'on prend ce médicament en étant enceinte cela provoque des malformations , j'étais au courant, mon dermato m'en avait informé mais n'étant pas été enceinte pendant ce traitement alors cela ne me concernait pas mais je lis ensuite malformations cérébrales et cardiaque dont : Tétralogie de Fallot, communication interventriculaire et Transposition des gros vaisseaux. Bien sûr que je n'étais pas enceinte lorsque je l'ai pris mais je continue à lire qu'après la fin du traitement il ne faut pas être sur contraception 6 mois mais deux ans ??????? Ne serais ce pas le ROACCUTANE qui a provoqué cette malformation même après presque deux ans et demi après la fin du traitement. Mon patron me dit il y avait encore peut être un reste de ROACCUTANE qui a été fixé à mes ovaires et qui a provoqué la malformation. Rien de savoir que cela peut être ce médicament prescrit cela me rend malade, si je ne l'aurai pas pris il n'y aurait pas eu de malformation .....Mais bon je connais des mamans qui ont eu leur enfant atteint d'une TGV et qui n'ont pas pris ce traitement mais chaque cas est unique, quoi penser. J'en suis malade
Mon mari me dit que cela ne sert à rien de se poser tant de question, le mal est passé et on ne pourra pas revenir en arrière, le présent est là et il faut l'assumer. Mais c'est encore un peu dur parfois, toujours pas accepter vraiment la pathologie de ma puce.
Voili Voilà j'ai eu envie de vous laisser un message, le besoin de parler.
La plupart du temps je les lis et j'attends les nouvelles.

Je vous embrasse tous et à chaque fois je pense aux petites étoiles qui ne souffrent plus et qui prennent soin de leur parent.
SOPHIE

Bonsoir Sophie,

Surtout il ne faut pas culpabiliser, c'est vrai c'est la faute à pas de chance.J'ai eu 2 enfants opérés à coeur ouvert, mon premier petit est décédé et ma princesse a maintenant 14 ans 1/2, en tout j'ai eu 5 enfants.

A chaque fois on m'a demandé si je fumais, à chaque fois j'ai dit non puisque je n'ai jamais fumé. Par contre j'ai dit qu'à chaque grossesse j'avais fait une grippe, ça n'a interpellé personne. Nous avons fait les test génétique et là non on n'a rien trouvé, le généticien m'a dit " c'est la faute à pas de chance".

Donc, maintenant il faut profiter de la vie, de votre petite princesse et ne pas culpabiliser, ce n'est pas de votre faute.

Courage et gros bisous à votre petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour Sophie,

Ton message m'a interpelé car j'ai moi aussi pris du Roaccutane vers 19 , 20 ans , donc il y a bien longtemps puisque j'ai eu mon petit garçon à 33 ans. Mais bon, effectivement ça laisse songeuse...
Y-a -t il d'autres maman qui en ont pris et dont le bébé à eu une malformation ? ça serait interressant de faire un petit sondage...

Bisous à tous pensées pour les petites étoiles

Espérancia, maman de Lucien, 10 mois, TGV opérée le 13/07/09 au CCML

bonsoir,
moi aussi j'ai pris Roaccutane à l'adolescence et j'ai eu mon bébé à 28 ans. Il est atteind d'un BAV complet et porte aujourd'hui un pacemaker ..... Tout ça laisse à réfléchir .....
Séverine

Salut les filles
Je suis Muriel et mon fils a été opéré d'un tgv-cia-civ à l'age de 10 jours à l'hopital cardio e Lyon en octobre 1996. Il a 13,5 ans. Je réponds ici pour ce sujet mais j'ai ouvert un post pour autre : "transposition des gros vaisseaux, 13 apès".

Moi aussi quand Antoine est né, onm'a demandé si je fumais, si j'avais pris de médicaments, Je ne fume pas, je ne bois pas. Bon c'est sur que pour les médicaments...je suis préparatrice en pharmacie et j'ai tendance à surmédicaliser un peu tout. C'est sur que moi j'en ai pris des médicaments quand j'étais enceinte d'antoine, et peut-etre bien quelques uns que je n'aurai pas du...

Par contre je n'ai jamais pris de Roaccutane en comprimés étant jeune, mais je l'ai utilisé en crème. J'ai appris quand je faisais mes études, que c'est un médicaments très puissant avec des risques tératogènes, et avec obligation de prendre un contraceptif. Ce n'est pas un médicament anodin, qui provoque beaucoup d'éffets indésirables et qui ne doit pas etre pris à la légère. Il n'est pas anodin. Mais est-ce que plusieurs année après il peut encore y avoir un risque, je ne sais pas.
Toutes les boites qu'on a vendu quand je travaillais encore. Ce médicament n'était pas bien vieux et apparaissait comme le remède miracle et très puissant pour l'acnée.

Je me suis longtemps culpabilisé par rapport aux médicaments que j'ai pu prendre en étant enceinte...et je culpabilise encore des fois.
Du coté de mon mari, sa grand mère a eu 12 enfants, et 2 sont morts, ils étaient bleu parrait-il, c'était dans les années 40. J'en ai parlé au cardiologue qui me dit que ce n'est pas génétique, que c'est un accident. La faute à pas de chance...

Malgrés tout, j'ai aussi fait culpabilisé mon mari en lui disant que c'était de la faute de son coté. J'en voulais tellement à tout le monde, je cherchais à rejeter la faute sur quelqu'un.
Moi aussi mon mari me dit que ça ne sert à rien de se dire ça, que c'est comme ça, qu'il faut assumer et qu'on ne peut pas revenirr en arrière.

Tu sais Sophie, pour moi aussi c'est encore difficile d'accepter cette malformation. Je n'accepte toujours pas ce vécu meme 13,5 après. Et tous ça refait surface avec les soucis qui apparraissent maintenant.


Séverine, pourrais-tu aller sur mon post, je parle d'antoine qui a une apparition de bav et si ça évolue, ce serra la pacemaker.
merci

à bientot,

Muriel maman d'Antoine tgv-cia-civ en 96 (et de 3 autres loulous)

Bonjour,
Ma fille a été opérée d'une TGV aussi. Et comme vous je culpabilise toujours. Je n'ai pas pris de médicaments mais le premier mois, ne sachant pas que j'étais enceinte, j'ai fumé et bu quelques verres (environ deux par semaines). On ne m'a jamais demandé si j'avais bu ou fumé. J'ai beaucoup culpabilisé en me disant que c'était de ma faute. Je pensais avoir un peu dépassé ça mais en vous lisant ça revient et je me rend compte que non! Les médecins m'ont toujours dit que c'est la faute à pas de chance mais en meme temps, sans me poser de questions, j'ai l'impressions qu'il n'a pas cherché du tout de causes. dans tous les sujets qui parlent d'alcool pendant la grossesse il est écrit: peut provoquer des malformations, mais on m'a répondu que ce n'est pas ce genre de malformations, je crois que je culpabiliserais toujours...
Ce n'était pas vraiment le sujet de ce post mais bon, je crois que j'avais besoin de l'écrire...
bises

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Il ne faut pas culpabiliser ainsi! (plus facile à dire qu'à faire sans doute)
Je suis née avec une CC, je n'ai jamais songé un instant que ma mère aurait pu faire quoi que ce soit qui en soit la cause! :O
J'ai 4 enfants sans CC, mais j'ai fais 7 FC... je me suis toujours demandé qu'est ce que j'avais bien pu faire pour que ces grossesses n'aboutissent pas c'est vrai.
Je crois qu'il y a la fauter à pas de chance surtout.
Le fait que vous soyez plusieurs à avoir pris dans votre "jeunesse" du roacutane n'est qu'un hasard je pense...
Si on demande qui a pris du paracetamol durant sa grossesse, je parie que ce sera le cas de quesi toutes les mamans d'enfants porteurs de CC.. mais ça ne veut pas dire que le paracetamol en est la cause.
Sophie ta puce a 4 ans, elle est en pleine forme : savoure la vie et ne te pose plus de questions ;)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Je vous remercie de votre soutien. Oui Cécile, Martine je sais bien, Lucie va bien, il faut que je profite de ces moments.
Mais parfois lorsque je n'ai pas trop le moral, il faut toujours que je me pose des questions, cela a toujours été dans ma nature.
Mireille, un moment ou un autre, on a le besoin d'écrire ce que l'on ressent et cela fait du bien.

Je vous embrasse et pensées pour les petites étoiles.

SOPHIE

Bonjour,

Ma femme est enceinte d'une fille (3e grossesse) et nous découvrons que le foetus se présente avec une tetralogie de Fallot au moins pour l'instant isolé. Comme vous, elle a été traité par la Roaccutane il y a nombreuses années. Mais le doute plane par rapport à la Roaccutane et un éventuel lien avec cette malformation cardiaque, puisque nous connaissons deux autres situations similaires....
Comme je travaille dans le médicale, je suis à la recherche d'une réponse...

Meilleures pensées
Eric

J'ai une petite puce qui a eu une coarctation de l'aorte + cia . J'ai pris ce médicament étant ado. Des années plus tard j'ai fait une G.E.U. assez importante. Ma puce a un grand frère qui n'a rien.Nous avons fait des tests génétiques et ma fille a une monosomie du chromosome 16 et pas son frère. Y 'a t-il un lien avec ce médicament je ne sais pas. Je n'y avais même pas pensé!

Bonjour,
Je suis interpellée par vos messages car moi aussi j'ai été traité par 2 fois au roaccutane, la premiere à 16 ans, j'ai eu une fille à 19 sans aucune malformation. La deuxieme fois à 28 ans pendant 2 ans et je suis enceinte d'un petit garcon avec cardiopathie tetralogie de fallot, coarctation...... cela faisait 3 ans que j'avais arreté le traitement.
Je culpabilise toujours meme si on est informé des risques quand on prend ce traitement, et je me dis que 3 ans apres ca fait beaucoup, quoique.... d'un autre cote ma premiere fille n'a rien eu....
Le roaccutane est semble t il le seul traitement efficace contre l'acné sévère et je vous assure que je ne sortais plus de chez moi tellement j'etais defiguré par l'acné.... je me dis que la malformation est la faute a pas de chance ou le stresse..... de toutes facons ca ne sert plus a rien de trouver le pourquoi du comment.... c'est ainsi... mais j'avoue que le doute plane et planera toujours....
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonsoir à tous,

J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques. Je n'ai jamais été sou roaccutane, mais par contre à chaque grossesse j'ai fait la grippe et le pr Allemange qui a pris sa retraite et qui était à Pontchaillou à Rennes nous avait dit que...peut-être il y aurait un rapport mais qu'ils ne savaient vraiment pas d'où venait toutes ces malformations, il m'avait dit que c'était la faute à pas de chance comme on me l'avait dit à Paris.

Alors les mamans et les futures mamans, ne culpabilisez pas, rien n'est de votre faute, c'est comme ça et malheureusement il faut faire avec. Nous, nous avons même fait des test génétiques qui n'ont rien donné.

Courage à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen