Sujet du post :     bonjour

bonjour je m'appelle nathalie j'habite les alpes maritimes,j'ai decouvert votre forum car je suis enceinte de 5 mois et à l'echo des 22 semaines on a decelé une cardiopathie à mon bébé et depuis ce jour c'est le début de l'enfer echocardhiographie en urgence qui confirme la cardiophathie ça serait une double discordance +civ mais examen dificile le dr veut refaire une echo dans 3 semaines avec son collegue pour avoir un second avis ,entre temps la gynecho qui me suit prefere me faire passer une amnio pour être sur que derriére cette cardio il n'y a pas un autre souci .
j'ai voulu un autre avis j'ai donc pris rdv au centre cardio de monaco et la verdict retombe un peu different malposition des vaisseaux et les gros vaisseaux arriveraient dans le même ventricule +civ le dr nous cache pas que c'est une cardio sévere operable mais ...... en gros il nous conseille d'interrompre la grossesse . hier de nouveau rdv chez un cardiopediatre et la encore un dagnostic un peu different tgv ou tgv corrigés artére pulmonaire a priori à cheval sur la civ +civ +stenose pulmonaire il a été moins radicale et nous as dit également que cela est opérable mais malheuresement qu'avant la naissance on ne pourrait pas savoir excatement le dignostic final .
Nous sommes completement perdu face à tous ça, j'aimerais avoir des informations si quelqu'un à éte dans le même cas ,c'est le choix le plus difficile de notre vie vos discussions me donne espoir sur ce forum en même me font trés peur operation sur operation .
Au fond de moi j'aimerai garder ce bébé quoiqu'il arrive mais n'est ce pas egoïste .
merci

bonjour nathalie,

au 5 moisde grossesse aussi on nous a annoncé que notre bb avait une tres grave malformation au coeur, j'ai enchainé amiocynthese,hospitalisé 3 fois car les monitoring était pas bon etc... comme beaucoup grossesse tres stressante,la peur d'avoir une mauvaise nouvelle à chaque éco etc...nous avons été oriénté chez un cardiologue des le lendemain de mon éco chez le gynéco qui a confirmé ce que le gynéco avait vu la veille,il nous pas caché que c'était tres grave mais opérable avec 3 interventions à priori.

on nous biensur parlé de l'img mais meme si nous respectons completement le choix de chaque parent,ce choix n'était pas le notre nous avons sans en parler ensemble dis au cardiologue que nous désirions continuer la grossesse pour donner toutes les chances à notre bb de vivre...

Notre fille Maryne est née le 3 janvier 2009 par césarienne en urgence sous anést générale car son coeur chutait en fait.elle a une dextrocardie coeur à droite+civ d'un centimetre+transpositions des gros vaisseaux les deux sortaient du ventricule droit+anomalie du retour veineux cave...elle a eu une 1ere opération à l'age de 27 jours Par le prof BELLI au ccml et là 2eme intervention à coeur ouvert à été faite le 13 avril 2010 donc tres récemment,Maryne pete la forme elle n'est resté qu'une journée 1/2 en réanimation à la grande surprise de tout le monde car cette intervention(dérivation cavo-pumonaire sub-totale est réalisé sur des enfants entres 8 et 10kilos en général Maryne n'en faisais que 6kg700. en fait Maryne sa cardiopathie rentre dans un syndrome appelé ive mark tout est inversé,son coeur est à droite,son estomac à gauche et son apindicite à gauche aussi.

certes Maryne va tres bien(cela aurait pu ne pas etre le cas nous étions prévenus). chaque enfant est différent mais il faut savoir que tous les enfants sont tres courageux et que leurs parents leur donne tellement d'amour que leur bb se bat au maximum pour s'en sortir et supporter les interventions.moralement c'est tres dur c'est certains mais nos enfant nous donne le courage de nous battre!ceux sont des petits champions!

courage à vous,au plaisir peggy(je suis du nord à coté de lille)

Bonjour Nathalie, votre témoignage me fait rappeler ce que nous avons vécu pendant la grossesse .
Au 5° mois de grossesse, nous apprenons la malformation de notre petit, une hypoplasie du ventricule gauche, la survie à la naissance est impossible sans des interventions chirurgicales mais là encore avec un pronostic assez limité. Donc bien sûr, les médecins nous proposent une interruption de grossesse, mais ce n'est pas notre choix, nous voulons donner sa chance à notre petit bout. Ainsi j'ai accouché à Necker, Riyad s'est fait opéré quelques jours après par le Pr Raisky, un chirurgien formidable !!! Toute l'équipe de cardio est super !
Puis Riyad a eu une seconde intervention chirurgicale pour ses 1 ans, et aujourd'hui il va très bien malgré des débuts difficiles, nous y avons cru de toutes nos forces et Riyad a senti notre volonté et c'est un petit guerrier ! D'une joie de vivre!!!
pendant la grossesse, je lui parlait beaucoup, je lui racontait ce qui allait se passer pour lui à la naissance, les enfants sentent nos émotions, j'ai essayé de lui faire passer des ondes positives pour qu'il sente qu'il devait se battre !!!
Je vous souhaite beaucoup de courage, n'hésitez pas à venir sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre, c'est un peu comme une famille, c'est là que j'ai puisé ma force et mes espoirs!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Nath,

Bienvenue sur le forum.
Nous avons la chance, en France, d avoir le temps pour les img...alors, nous pouvons profiter de ce temps pour donner toutes leur chance à nos bébés.

Comme Peggy, et de nombreux parents ici, on m a proposé une img (pour d autres choses que la cardiopathie, décelée à la naissance). J ai passé 2 longs mois entre hôpital et examens et ma princesse est là, en pleine forme. Elle a 2 ans. Comme pour Peggy, nous étions parfaitement conscients que cela pouvait être dramatique, ce n est heureusement pas le cas.

Quant à ta remarque sur l égoïsme, on peut se la poser dans tous les cas...n est ce pas égoïste de ne pas envisager l img ? n est ce pas égoïste de l envisager ?
Alors, la réponse est NON....les décisions ne sont pas prises par égoïsme, mais par Amour.

Quelle que soit votre décision, ce sera la bonne pour vous !

Courage et au plaisir de te lire

Bonjour nathalie,

J'ai vécu le même enfer , Sohan a une malposition des vaisseaux, l'artere pulm et l'aorte sortent du même ventricule, puis il a une large civ ( 1 cm).
Tout ça a été vu a l'écho du 5 è mois. nous aussi on a eu des doutes sur la suite, j'avais deja subi une img et je ne me voyais pas revivre ça , surtout que la malformation cardiaque est opérable.
donc nous avons décidé de garder Sohan , qui est né avec 1 mois d'avance le 13 decembre 2009.

La suite de l'histoire est moins gai, tu retrouvera mes post car l'histoire est longue. mais dans toute cette histoire , comme qu'elle se termine on aura rencontré un sacré petit guerrier ! un petit bonhomme qui nous donne tellement de leçons et d'amour !

Le seul vrai conseil que je peux te donner , c d'affronter tout ça a 2, quelque soit votre choix , il faut que se soit votre choix a tout les 2 car il va y avoir des moments d'angoisse qu'il est difficile de vivre tout seul.
Que vous decidiez de le garder ou non, c un choix refléchit et personne ne peut vous juger , il faut faire le choix que l'on RESSENT et pas le choix des médecins ou de gens bien" intentionné " car quel qu'il soit , c vous qui aller vivre avec cette decision et pas les autres.

Bon courage et tiens nous au courant

bises

Audrey et Sohan

Bonjour Nathalie,
Tout d'abord bienvenue sur ce forum. La double discordance + CIV , et/ou malposition des gros vaisseaux est une cardiopathie souvent compliquée.
j’ai envie de vous faire partager ce que j’ai écris dans le post a Minie en mars dernier, , vous pouvez le trouver dans l’historique du forum, le post intitulé double discordance et APSO.
Sinon , je vous fait un copié-collé de ma réponse qui, je l’espère vous donnera beaucoup d ‘espoir pour votre bébé
.
« Votre cocotte a une cardiopathie assez proche de celle que j'avais (mais pas tout à fait la même , Pas d’APSO , mais un Criss-Cross). A savoir une double discordance atrio-ventriculaire et ventriculo-arterielle, qui chez moi était sur criss-cross , le tout sur une transposition des gros vaisseaux (qui n’a pas été corrigée, mais qui du fait de l’inversion et du croisement des oreillettes et des ventricules rétablissaient une partie de la circulation). De plus j’avais une CIV si large que les médecins ont d’abord pensé a un ventricule unique. Cette large CIV était heureusement compensée par un très gros obstacle sous-pulmonaire (une boule de peau "tissu accessoire "s’était développé sous l’artère pulmonaire et donc l’afflux de sang était ralenti , ainsi la pression était plus faible ce qui permettait une saturation assez correcte). J’avais aussi les valves qui fuyaient (aortique, mitrale et tricuspide). Du fait de la disposition de mon c½ur la valve tricuspide effectuait un travail de valve aortique (c’est à dire qu’elle était soumise à des pressions plus fortes que celles pour lesquelles elle était crée) et inversement la valve aortique se reposait… puisque effectuant un travail de tricuspide.
Toute cette belle construction a tenu (sans opération, ca n’existait pas d’ailleurs) jusqu'à mes 25 ans. J’aurai du être greffée mais on n’a pas trouvé de c½ur a temps et finalement a cette époque (1990) une opération pas encore tentée chez l’adulte le fut chez moi, avec la pose d’un patch pour fermer la CIV (5 x 7cm) , et la résection de ce tissu qui faisait obstacle sous l’artère pulmonaire. Les chirurgiens s’étaient arrêtés là pour la première fois, car ils avaient eu trop de mal pour parvenir à l’intérieur du c½ur du fait du criss-cross. Maintenant heureusement ce genre d’obstacle est moins difficile grâce a la technologie plus précise des échographies, IRM et autres examens pré-opératoire.
Dans mon cas le ventricule droit faisait donc office de ventricule gauche (de moteur, ou ventricule systémique pour parler en termes médicaux appropriés). Et donc avec les années, les valves soumises aux fortes pressions durent être changées. D’abord la tricuspide (remplacée par une aortique adaptée aux fortes pressions), puis la mitrale du fait de la disposition du c½ur. Mon ventricule systémique (droit biologiquement et donc préparé uniquement aux faibles pressions) s’est donc fatigué très vite, dilaté au maximum et devenu totalement hypokinétique (ne se contractant quasiment plus). Et j’ai donc été mise en liste d’attente pour une greffe cardiaque, dont j’ai eu le bonheur de bénéficier il y a aujourd’hui 28 mois. C’est d’ailleurs seulement au moment de la transplantation que les gros vaisseaux ont été remis correctement (re-transposés) pour pouvoir s’adapter morphologiquement au greffon que j’ai reçu. Je vais très bien, j'ai fête mes 45 printemps. Auparavant j’ai grandi en faisant autant(voire plus) de bêtises que mes frère et s½urs réunis (je suis la seconde de cinq enfants, et la seule a être venue au monde avec une cardiopathie congénitale.
Le cas de votre fille est un peu différent, même si beaucoup d’éléments sont semblables. Mais ce que je voudrai vous dire, c’est que la chirurgie cardiaque et le suivi actuel n’ont absolument plus rien a voir avec ce que c’était il y a 40, 20, ou même 10 ans !! J’ai le privilège d’avoir pu comparer toutes ces étapes et cette évolution, et d’avoir bénéficié de cette avancée de la technologie, des connaissances, des expériences etc…
Donc confiance pour votre fille, bien sur les opérations ne sont jamais un partie de plaisir, mais il faut avancer avec courage. Et votre fille saura vous le démontrer. Et personne ne peut dire a quoi ressemblera la cardiologie d’ici 10, 20, 40 ans et plus !
Si vous avez d’autres questions, n’hesitez pas a m’ecrire directement, en cliquant sur répondre par message privé a coté de mon pseudo »
Confiance, cordialement
AgnesZ

merci de vos temoignages on se sent moins seul en vous lisans car les premieres penser qui me vienne le matin c'est pourquoi nous pourquoi mon bébé mais je remarque avec ce forum que nous sommmes pas les seuls et apparemmenet les enfants avec une cardiopathie on certe une vie un peu" differente "mais au dela de ça ils sont pleins de joie et qoiqu'il arrive leur amour est infini .
aujourd'hui j'attend les resultat de l'amnio donc un peu stresser a bientôt et encore merci a tous

je voudrais savoir ou vos bébé on été operé j'habite nice et il parait que les chirurgiens pediatre cardio sont tous sur marseille !

Bonjour,


il me semble que l'excellent chirurgien Mr Macé opére à Marseille, c'est un specialiste des cardiopathies congénitales.



Chris

ma fille à été opérée à marie lannelongue 2 fois dans la région parisienne,biz peggy

Bonjour Nathalie
Le Professeur Loic Mace est en effet maintenant sur Marseille, a l hopital de La Timone, il a commence a operer au centre chirurgical marie lannelongue -region parisienne- aux cotes du professeur Neveux , c est lui qui a seconde celui-ci pour mes trois premieres operations, bien que j etais deja adulte, mais ma cardiopathie relevait des cardiopathies infantiles. Puis il a dirige le service de chirurgie cardio pediatrique du CHU et hopital d enfants de Nancy-Brabois. C est la que j ai eu le bonheur de beneficier d une greffe, c est lui qui ma opere, il fallait commencer par retransposer les gros vaisseaux et dans la foulee greffer le coeur recu en cadeau. ce fut un veritable defi , et Professeur Mace a reussi a relever ce defi avec toute l equipe de greffe. Je profite de ce post pour encore une fois tous les remercier.
Donc vous pouvez aller le consulter...les yeux fermes, vous serez entre de bonnes mains, je dirai meme , entre des mains d orfevre
cordialement
AgnesZ

bonsoir,
c est vrai que dans le monde des cc lorrain, le Pr Macé a une superbe réputation !
Il aurait dû opérer ma fille mais est parti sur Marseille....Je crois que, comme le disent les autres, tu peux lui faire une totale confiance, ton loulou sera entre d excellentes mains.