Sujet du post :     J'ai pas le moral alors je viens vers vous.........

Bonjour à tous,

nous avons eu le compte-rendu du test d'effort de Maïwen, le pneumologue ne sera là qu'à partir de mercredi 14 H et le Dr Lambert n'est pas là cette après-midi, donc il faut attendre demain matin car le docteur traitant ne comprend pas tout. On parle d'hyperventilation à l'accrochage et d'hypoventilation ensuite, il y a des chiffres auxquels nous ne comprenons rien, enfin après avoir passé un week-end dans l'attente il faut encore attendre. Le docteur traitant veut l'avis du cardio et je le comprends. Apparemment il y aurait un rapport avec sa sténose pulmonaire.

Voilà, j'espère que l'on en saura plus demain

Bonne journées à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine

Dur, dur cette attente !!
Je ne peux pas t'aider dans la compréhension de ces termes, mais je pense bien à vous. Bon courage.

Bises
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

ben alors martine , un p'tit coup de mou ?
aller, il faut garder le moral tant que tu ne t'es pas fait expliquer clairement
les résultats.
et ensuite il faudra voir avec les traitements proposés en espèrant que maiwen
soit bien vite soulagée .
nous sommes avec vous et attendons bien vite des bonnes nouvelles.
bisous pour toutes les deux
évelyne

Bonjour Martine.

Tiens j'ai une petite blague à deux balles: va falloir être patient...D'ailleurs les médecins comment ils appellent les malades je te le donne Emile...Des patients!!!Bon au moins j'aurai essayer de te faire rigoler ou pour le moins te redonner le sourrire.

Pour redevenir un peu sérieux demain j'espère que tu en sauras plus pour Maïwen.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oh non, d'habitude c'est vous qui remontez le moral de nous tous...
Je croise les doigts pour que tous ces chiffres incompréhensibles le deviennent rapidement et que Maïwen soit vite soignée.(hypervenilation= respiration trop rapide, hypoventilation=respiratin trop lente)
Bon courage à vous, bientôt les explications,
je vous embrasse bien fort,

Sophie

t'es sur vincent ?
qu'ils ne les appellent pas plutôt des " clients " ?
aurais je mal ouÏ ?
bizzzz
évelyne

Bonsoir,

Merci à tous, heureusement que je;peux compter sur vous. Mais il est vrai que j'en ai un peu marre de répéter tout le temps la même chose aux docteurs qui ne m'écoutent pas, là encore si je n'avais pas pris la décision moi même d'aller voir le pneumologue, nous n'avions aucun résultat. Alors quand je téléphone au Dr Lambert pour lui demander un certificat pour Maïwen et qu'elle me répond que ça ne vient pas du coeur et bien ça me mets en colère.

Enfin encore une nuit blanche à passer et j'espère que demain nous aurons quelque chose.

Merci à tous

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Cette attente , toujours , a croire que les medecins ne prennent pas en consideration notre stress !!

j'aurai aimer pouvoir te rassurer, Tiens nous au courant
Je t'envoie un wagon d'ondes positives ( si, si , ça marche )

Plein de courage a vous 2

bises

Audrey et Sohan

Bonsoir Audrey,

Merci de ton soutien, c'est vrai que toujours attendre, c'est usant, mais tu sais ce que c'est.

Je t'embrasse très fort et moi aussi je t'envoie pleins pleins de wagons d'ondes positives pour ton petit prince Sohan

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bon ben....je te prends :
- une dose de stress
- une part de tristesse
- un camion d impatience

Ca te soulage un peu ou il faut que je fasse un second voyage ?

bisous, on est là

Bonjour Martine,
Je vous envoie pleins d'ondes positifs à vous et à Maïwen en espérant que vous aurez des réponses rapidement à vos questions.
Rien de pire que l'attente, le doute ...
Syl

une fois de plus bon courage martine et toujours et encore patience....
j'imagine comme ca doit etre pénible cette attente en tout cas j'espère que au moins tu auras enfin les reponses que tu attends
pleins de bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Evelyne.

Sur le contre rendu de mon opération le docteur Laborde parle de jeune patient...Alors si le grand docteur Nadine Laborde parle de patient alors allon y pour être patient (;o)))

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Martine,

Ce soir, tu vas voir la mer, admirer le coucher de soleil sur l' eau, remplir tes poumons d' air iodé marin, ébourifer tes cheveux avec le vent...
Ne te triture pas l' esprit ce soir avec ce que tu as lu sur le compte rendu, tu ne peux pas avancer le scmilblick ce soir, demain sera un autre jour.

Courage Martine!

Toi qui est là pour Nous !!! toujours un petit mot une attention ... Confiance il faut garder cette confiance et te battre, contre ces vilaines idées qui te rongent ( je sais bien ce que c'est!!)
Le tout est de ne pas flancher en même tempsNous sommes là pour toi si besoin
A la maison Maïwen à besoin de sa si forte maman
Bon je dois reconnaitre que parfois y en a marre d'être forte, donc oui tu as le droit d'avoir une coup de blues. Oui nous devons te soutenir (nous soutenir) et tel qu'une combattante tu vas de nouveau affronter les attentes des toubibs et oui tu vas trouver la force pour elle pour toi, pour nous
Je t'embrasse
Donnes nous des nouvelles dés que tu en as mais attends les sereinement (plus facile à dire qu'a faire nous vivons cela au quotidien)
Avec toute mon affection Martine et ma reconnaissance

Bonsoir Martine,

Comme dit SophieS, c'est toi qui remonte le moral de tout le monde. A notre tour, mais bon vas t-on y arriver ??
Vivement demain que ces termes médicaux soit explicites par ton cardio. Pleins d'ondes +++++++
Courage Martine, je sais que ce n'est pas facile d'attendre, c'est pénible, ce stress qui nous envahit pendant l'attente.
Je pense fort à vous deux et attend les nouvelles dès que tu le pourras.

Sophie, maman de Laura, et Lucie opérée d'une TGV

Martine,
J'ai pensé à vous justement aujourd'hui, et quand je te lis, je suis désolée pour vous 2.
J'espère que tu vas réussir à te poser et dormir un peu tout de meme. C'est pas gagné.
Je sais moi aussi comme l'attente et le doute sont difficile...

Muriel maman d'Antoine tgv en 96

Bonsoir à tous,

Merci, merci, heureusement que j'ai ma famille Heart And Coeur, oui il faut que je tienne le coup pour Maïwen, je ne dois pas lui montrer, mais c'est dure et elle va sur internet pour voir le traitement pour la sténose pulmonaire, ce n'est plus un bébé, j'ai été obligée de lui dire ce que m'avait dit le cardio, elle savait que c'était aujourd'hui que l'on devait avoir les résultats.

De vous lire j'en ai les larmes aux yeux tellement je vois que vous me comprenez, que vous êtes avec moi.

Merci, merci de me remonter le moral.

Je vous embrasse tous très fort et je vous tiens au courant dès que je sais quelque chose, merci à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou martine, bonsoir!!!j'ai bien discuter avec maiwen sur Msn!!!, c'est normal que vous etes inquietes!!!elle m'a dit que les cours ne commencaient que demain apres midi, donc demain matin elle saurait:
je croise les doigts et vous envoie un wagon d'ondes positives du Nord!et de gros bisous
marie claue mamie de thybo*

Bonjour Martine,

Je ne peux hélas t'aider sur ces termes.
Mais nous les parents d'enfants malades ainsi que les adultes malades sommes de grands patients.
C'est ce que j'ai compris la première fois que j'ai conduit Rudy à Haut Lévêque ... on passe notre temps à attendre.
Attendre qu'on vienne nous chercher pour les examens, attendre pour manger, attendre pour la sortie ... attendre est le mot d'ordre.
Mon chéri à du mal à supporter alors qu'il y a très très longtemps que j'en ai pris mon parti et que je sais que dès que je mets les pieds la dedans, je vais passer mon temps à attendre.
Bref, je te souhaite beaucoup de patience dans l'attente de réponses.

Je vous embrasse

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

salut martine je te fait un petit coucou,car tu as toujours un mot pour moi,j'espere qur les nouvelles seront bonnes aujourd'hui.une petite histoire que j'aime bien:

Un jour avant sa naissance le bébé dit "je ne sais pas ce que je vais faire dans ce monde",
Une douce voix lui répond "Je t'envoie un ange qui sera A; tes côtés",
Mais je ne connais pas sa langue dit le bébé.
L'ange te l'apprendra et te protégera du mal.
Mais comment s'appelle mon... ange dit le bébé. ...
Son nom est sans importance mais toi tu l'appeleras MAMAN.



aurelie maman de clement 9ans tgv

Bonjour Martine, vous qui êtes toujours là pour les autres, je vous souhaite beaucoup de courage. Amitiés. Christine, mamie d'OWEN , tendres pensées à tous nos anges.

bonjour martine
une grande pensée pour toi aujourd'hui en esperant que cette journée ne t'apporte que des bonnes nouvelles

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Martine.

J'espère que tu vas mieux ce matin ainsi que Maïwen.

J'ai parlé hier de patient sur le mode humoristique, mais Véro la maman de Rudy a décrit exactement ce que je pense de la patience que l'on doit avoir nous les malades ainsi que nos proches.Je rajouterai une chose à ce que tu dis Véro. Lorsque, enfin pour moi, après deux mois d'attente et d'engoisse le diagnostique est tombé et que j'ai appris que je devais me faire opéré j'ai eu droit à un gros coup d'accélérateurs un peu comme un avion de chasse qui décolle et passe directement le mur son.Là je plaisante quoi que.Vu que j'avais l'impression de faire du surplace avant l'annonce du diagnostique et que 8 jours plus tard j'étais sur le billard, c'est passé à toute vitesse. Heureusement d'ailleurs puisque je n'ai pas eu le temps de gamberger.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Martine, il est normal que Maïwen veuille savoir les résultats! moi aussi je recherche sur internet, et c'est bien qu'elle se prenne en charge aussi!
je sens quand ma Maman a des angoisses même si elle réussit souvent à ne pas me le montrer... et ce n'est jamais trop lourd pour moi car je sais que quand on attend nos angoisses sont plus grandes! on veut avoir les résultats et explications pour avancer...
courage Martine, on est avec toi et Maïwen!
gros bisous
pensées à Yoann et nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour martine,

Ca doit pas être la bonne semaine car ici non plus je n'ai pas le moral. Ma puce vomi tjs. Elle voit le médecin vendredi. Je vais faire comme toi, insister pour qu'ils voient ce qui ne va pas.

Vivement la rencontre qu'on se remotive.

Je t'embrasse fort et t'envoie le peu de courage qu'il me reste

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à tous,

Merci beaucoup de votre soutien, vraiment ça fait chaud au coeur.

Ce matin, comme mon docteur traitant ne m'appelait pas et que le Dr Lambert ne l'appelait pas non plus j'ai finit par appeler le CCML, j'ai eu le docteur Lambert au téléphone qui était un peu mielleuse, j'ai eu l'impression qu'elle regrettait un peu ce qu'elle m'avait dit la semaine dernière pour le certificat de Maïwen, enfin ce n'est pas grave.

Bon, pour les résultats de son test d'effort, tout vient de la sténose pulmonaire et comme Maïwen ne peut pas faire de sport et bien quand elle fait un effort elle est tout de suite essoufflée et fatiguée, donc le Dr Lambert va se mettre en rapport cette semaine avec le cardiologue qui a fait le test d'effort et il faudra que Maïwen fasse du sport en milieu surveillé, je pense chez un kiné.

Bon, je me suis beaucoup inquiétée car le pr Neveu qui avait opérée Maïwen nous avait dit que peut-être il y aurait une autre opération à 14/15 ans et qu'elle va avoir 15 ans au mois de juillet, mais bon, je suis toujours inquiète pour elle, j'ai toujours peur alors forcément quand j'ai des résultats auxquels je ne comprends pas grand chose j'ai peur tout de suite.
Enfin je me dis que quand même si je n'avais pas été de moi même voir le pneumologue on en serait toujours à se demander pourquoi Maïwen était comme ça.

Je vous remercie tous d'avoir été là pour moi, rien ne vaut une famille de coeur.

Aurélie, c'est vraiment une belle histoire que tu m'as raconté, je ne la connaissais pas.

Je vous embrasse très fort, courage à tous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je me reconnecte seulement aujourd'hui et je viens de lire ton message.
Toi qui a toujours était là pour me réconforter par un petit mot, c'est à mon tour.
On sait combien l'attente est insupportable, et combien cette peur est toujours là, au creux de notre ventre.
Mail il faut tenir......et du courage, oui, ces mots on les a entendus je ne sais combien de fois, mais malheureusement il n'y a que ça à faire.
Bon rétablissement à Maïwen.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux.
Les anges veillent....

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour Stéphanie,

Merci de ton soutien, maintenant que l'on sait ce qu'il faut faire pour Maïwen je vais un peu mieux mais il est vrai que depuis le temps que je dis qu'elle est fatiguée et que personne ne m'écoutait et bien moi aussi je suis fatiguée.

Prends bien soin de toi pour ce nouveau bébé qui va t'apporter que du bonheur.

Je t'embrase très fort, merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,

Ben rassure-toi, on est toutes pareilles lorsque nos enfants sont malades ou mal...Emma n'a que 3 ans et je m'inquiète pour pas grand chose parfois mais que veux-tu?, on ne peut pas se refaire! hi hi hi

En tout cas, je suis d'accord avec toi, il faut parfois insister auprès des docs pour qu'ils nous écoutent mais tu vois, ton acharnement à payer vu que vous avez enfin trouvé d'où venait sa fatigue. Je pense que c'est une bonne idée aussi de faire un peu de sport avec un kiné, son coeur va se réhabituer et elle retrouvera un peu de souffle, ça ne peut pas lui faire du mal, bien au contraire. Se voyant moins essoufflé, sa joie de vivre reviendra. Et à 15 ans, rien de plus normal que d'essayer de vivre comme les autres, sans essoufflement à la moindre promenade.

Je t'embrasse bien fort, plein de poutoux à ta grande puce et courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/05/10 16:43 par Alex.

Bonjour Martine,

Rudy va chez le kiné depuis son opération en avril 2009.
D'abord pour réentrainer son coeur, puis il a eu une coupure de 3 mois à la demande du cardio à cause du pacemaker.
Et depuis plusieurs mois, comme ils ne veulent pas qu'il fassent de sport au collège, le kiné lui à fait un petit programme adapté.
Ca n'a rien à voir avec Maïwen, mais c'est juste pour dire que c'est possible chez un kiné.

bzooo les filles

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci Alex et Véro, eh ! oui je pense que c'est notre quotidien que de se battre pour nos enfants, ils ont déjà passé par des caps difficiles alors maintenant nous ne pouvons que les aider en se battant pour eux.

Merci à vous pour vos messages qui me vont droit au coeur.

Courage à tous

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Question peut-être trés bête, mais Maîwen n'est-t-elle pas anémiée ? C'est ce qui est arrivé à mon fils qui se plaignait de fatigue depuis des mois .L'anémie a été découverte fortuitement lors d'un bilan sanguin à Haut-Lévêque .
Il a également une sténose pulmonaire, on ne note pas d'essouflement particulier, mais il est dispensé de sport, donc c'est peut-être difficile à mettre en évidence lors d'une épreuve d'effort banale, je ne sais pas .

Martine,
Pense un peu à toi aussi et repose toi, tu dois en avoir besoin.

Je me permet de laisser un mot sur ce post pour Véro, la maman de Rudy : Pourrais tu aller sur mon post "transposition des gros vaisseaux, 13 ans après". Mon fils a des BAV et on nous a parlé de pacemaker. J'aurai desquestions à te poser. Merci

Muriel, maman d'antoine tgv-cia-civ en 96

Bonsoir,

Catherine, non Maïwen n'est pas anémiée, au début les médecins comme moi mettaient ça sur le compte de son hypothyroïdie que l'on n'arrive pas à réguler et finalement c'est en allant chez le pneumologue que l'on a trouvé d'où ça venait.

Maïwen aussi est dispensée de sport à l'école comme pour les loisirs car elle a un spina-bifida occulta et le genou gauche qui ne se remet pas bien à sa place quelque fois, d'ailleurs demain matin nous avons une fois de plus rendez-vous avec l'orthopédiste. Mais tu sais ce n'est pas parce que Maïwen est essoufflée que forcément ton petit bonhomme sera essoufflée à cause de sa sténose tout dépend de la taille de la sténose du moins je pense, et c'est tout ce que je lui souhaite.

Muriel, je ne sais pas si un jour j'arriverais à penser à moi, tu vois je vais avoir 56 ans au mois d'octobre et je crois que depuis que j'ai des enfants je n'ai jamais plus pensé à moi, peut-être à cause du métier de mon mari car il était dans la marine marchande, j'étais donc toute seule la moitié de l'année avec eux et ce qui m'importait le plus c'était qu'il soit le plus heureux possible et même maintenant que mon mari est en retraite je ne pense qu'à mes enfants, peut-être aussi que je ne veux pas qu'ils vivent ce que j'ai vécu quand j'ai perdu mon papa à l'âge de 10 ans.

Gros bisous à tous, bon courage et merci pour Maïwen

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou,bonsoir martine,
que dire de plus de ce qui n'a été dit!!
oui maintenant il faut penser à toi, tu as fait tout ce qui été possible en recherches pour la fatigue de Maiwen et tu y es arrivée!!!
vous savez, mainteanant , si le sport en milieu surveille peut l'aider! alors il faut essayer!

je suis encore une fois la derniere à ecrire mais comme d'habitude je sais tout par maiwen !lol!!!!
allez je vous fais de gros bisous!! ,
marie claude mamie de thybo*

bonjour,
S'occuper de soi c'est s'occuper des autres car si on va pas bien alors on ne peut pas aider les autres Je pense que vous vous occupez de vous pas comme certains le pense mais peut être juste en n'ayant pas de remords , en vivant en paix avec notre coeur
Courage à vous 2
marie tat de Laura petite étoile

Martine, Pascal a aussi été opéré par le Pr Neveu et comme Maïwen il est à présent suivi par Mme Lambert (qui a bien fait son travail et vu de suite ses problèmes de rythme d'où courte hospitalisation pour remettre le tout en place!)
bisous et courage! je suis avec vous et si tu as besoin de parler, n'hésite pas! moi ç m'a fait tellement de bien de vous savoir à mes côtés quand j'étais si mal
courage! on vous soutient!
pensée à Yoann et nos tites étoiles (Thybo, Laura...)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Martine,

J'ai lu les nouvelles. Je suis contente que l'on ait trouvé ce dont Maïwen souffre car maintenant on va la soigner.

En attendant suis les conseils de Flore-Anne et va voir le coucher du soleil en bord de mer ce week-end, il va faire beau tout le week-end.

Et puis le week-end suivant vous serez à la rencontre à Poitiers en pleine forêt, dans le calme et la verdure, avec les amis de HeartansCoeur. Voilà qui va te détendre !

Je n'oublie pas que tu m'as bien soutenue cet hiver et que tu as pris de mes nouvelles. Maintenant je vais beaucoup mieux mais je dois faire quand même attention car je suis vite rappelée à l'ordre ! C'est à notre tour maintenant de te remonter le moral et pour ma part je le fais avec grand plaisir (en sachant qu'avec des projets sympathiques comme la rencontre, il va vite remonter !) Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Merci Marie, Juliette et Sylvie de penser à nous. Oui, le week-end de la rencontre va nous faire beaucoup de bien car comme d'habitude se sera la fête.

Prends bien soin de toi Sylvie, même si tu ne viens pas cette année, nous penserons à toi.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

S'il y a une chose que j'ai tiré de ma petite aventure cardiaque, c'est qu'il vaut mieux savoir ce que l'on a que de ne pas savoir.C'est terrible de souffrir comme j'ai souffert et d'être dans le flou le plus complet.Au moins quand il y a un diagnostique de poser on peut essayer de te soigner.Biensûrs souvent on redoute qu'elle que part ce diagnostique mais encore une fois quand on vous annoce que l'on a enfin trouvé ce que vous avez qu'elle soulagement au bout du compte.Car la guérison est déjà enclancher quelque part dans la tête et on peut aller de l'avant.

Alors oui je suis content pour Maîwen que l'on est enfin trouvé pourquoi elle avait mal au genou et que l'on va pouvoir la soigner.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Vincent,

Le moral commence à remonter un peu, je me dis que si encore une fois je ne m'étais pas battue pour faire des examens on ne saurait pas encore pourquoi Maïwen était dans cet état, maintenant il ne reste plus qu'à la soigner.

J'ai hâte au week-end prochain, nous allons faire la fête et pendant un moment nous oublierons un peu nos soucis.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen