Sujet du post :     CIV et hopital cardio de Lyon

Bonjour à toutes,

Ma petite fille est agée de 2 mois et elle va etre opérée d'une Civ à Lyon dans les semaines qui arrivent
Elle est actuellement sous traitement médicamenteux

je souhaitais connaitre d'autres mamans et papas dont les enfants ont été hospitalisés à l'u41 de lyon. J'aimerais connaitre votre ressenti, la place qui est faite aux parents (quand avez vous votre bébé apres l'opération,? les visites sont elles limitées? avez vous pu continuer l'allaitement?)
Bref, tout les temoignages seront les bienvenus

bonjour, ma fille a été opérée à Lyon a un jour. J'ai pu l'avoir avec moi au bout de huit jours mais pas à l'U41, on a été directement transférées dans un hopital plus proche de chez nous quand elle est sortie de réa. J'ai trouvé les infirmières de réa assez sympa, mais surtout pour l'allaitement. Elle ont tout fait pour essayer de me la mettre au sein et dans l'intimité (ce qui est pas vraiement facile). Ca ne marchait pas (vu qu'on a pu essayé la première fois qu'au bout de 5-6 jours), mais elle me proposaient de réessayer à nouveau à chaque fois. Par contre on ne m'a pas prévenu les premières fois qu'on lui a donné le bib et lui ont mis du lait en poudre (alors que je me m'embetais à tirer le lait!) Parce qu'on ne pouvais la prendre dans les bras, ils ne pouvait que lui donner un bib. Chaque opération est différente et chaque bébé prend son temps pour s'en remettre donc je ne peux te donner de réponses précises. Mais comme dans tous les hopitaux je pense qu'il ne faut pas hésiter à un peu s'imposer et dire comment nous on voudrais que ça se passe. moi je me remettais doucement de l'accouchement et je ne m'étais jamais occupée de ma fille, n'avait pas pu la prendre dans les bras ni voir la couleur de ses yeux pendant presque une semaine, alors j'osais pas trop. Si c'était à refaire, je crois que je me serais imposée un peu plus pour certaines choses.
Pour les visites, en réanimation c'était limité qu'aux parents et une fois pour les grand parents avec autorisation médicale. mais moi c'était pendant la grippe A donc pas grand parents et je ne sais pas s'ils sont aussi strict en temps normal.
Voila pour mon témoignage,
Bon courage pour cette épreuve
bise

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour,

Mon fils Thibault va lui aussi être opéré le 31 mai à Bron par le Dr Hénaine (enfin s'il se remet bien de l'otite qu'il a en ce moment!). C'est sa 2ème intervention, et normalement le dernière.
Il a été hospitalisé à l'U41 pendant 5 semaines l'année dernière. C'est un tout petit service (14lits), les infirmières sont dans l'ensemble assez sympas, après c'est comme partout, on s'entend mieux avec certaines qu'avec d'autres. Surtout, il ne faut pas hésiter à poser des questions, les médecins s'efforceront tjs d'y répondre.En fait, si le service est plein, le personnel peut être assez speed, donc, il faut être assez présent avec ton enfant et ne pas se gêner pour appeler si tu as un problème.
Je ne connais pas encore la réa du B16, car l'an dernier Thibault était dans la "petite réa" à l'U41, et là, les infirmières étaient encore plus à l'écoute car chacune s'occupe de peu d'enfants, j'espère que c'est pareil en bas!
Moi, ce qui m'a fait bcp de bien c'est de parler avec les autres parents d'enfants hospitalisés, ce qui est relativement facile car tu verras, on se croise souvent!
Voilà, peut-être aura-t-on l'occasion de se rencontrer!
Sinon, bon courage à vous pour les prochaines semaines....

Sophie

Bonjour,

ma fille Cali a été hospitalisé 3 fois à l'U41 l'année dernière. 2 catheterismes et son operation correctrice de la tetralogie de fallot au mois de septembre. Je n'ai absolument rien a reprocher à tous le personnel, je l'ai vraiment trouver super, que ce soit les infirmières ou les medecins, tous le monde essaie de faire de son mieux. Ma fille n'est pas rester très longtemps au B16 mais j'ai egalement trouver le personnel très à l'ecoute.
pendant les 2 catheterismes (1 fois 4 jours et une fois 10 jours) j'ai pu avoir une chambre mère enfant, et j'ai pu allaiter sans problème bien que pour la 2eme fois Cali avait une voie centrale dans l'aisne. Il fallait faire très attention avec tous les fils mais a chaque fois quelqu'un venait m'aider à l'installer.
Pour l'operation, elle est rester 2 jours au B16, puis 4 jours dans la salle en face du bureau des infirmières puis on a eu une nouvelle fois une chambre mere enfant!
J'espere avoir êu un petit peu te rassurer.
A bientôt
et viens nous donner des nouvelles
plein de courage pour vous!

coucou
Merci pour vos réponses rapides!
J'envoie plein de bonnes ondes à ton ptit Thibault (j'adore ce prénom) pour son intervention

As tu pu voir ton ptit bonhomme le jour meme de l'intervention? le temps de visite est il restreint en réa?

juste un message pour présiser que quand je parle de ne pas hésiter à dire ce que l'on veut ce n'est pas parce qu'elles ne sont pas à l'écoute (au contraire) mais plus parce que parfois elles sont speed. A chaque fois que j'avais une demande ou une question, j'ai toujours eu des réponses. Pour le B16, je les ai vraiement trouvé sympa et présentes pour nous. Ma fille était dans une salle ou il y avait que deux enfants pour deux infirmières. Et puis vu que c'était le 24 et 25 décembre, je pense aussi qu'ells essayaient encore plus que d'habitude de créer une ambiance chaleureuse. Et c'est vrai que les rencontres avec les autres parents se font assez naturellement et facilement, et ça fait du bien. A la maison des parents aussi nous avons rencontré des parents très sympa.

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Nous avons pu voir Thibault le jour même de sa chirurgie, on nous avait dit de revenir 2h30 après, et il était déjà remonté.
Malgré l'intubation nous avons eu le droit de lui tenir la main et de le caresser out de suite. Même ses grands parents ont eu le droit de rentrer dans la réa (2 par 2). Pas de limitation de temps de visite et quasi 24h/24, on peut aussi téléphoner n'importe quand, même la nuit.
Au B16 je crois que les visites sont de 14h à ... assez tard mais comme je te le disais je ne connais pas encore.
L'année dernière en entrant à l'hôpital, j'allaitais et on m'a laissé faire, mais Thibault ne tétait pas assez, alors on est passé aux bibs, et je pouvais tirer mon lait dans la chambre, nous avons de grosses difficultés d'alimentation avec Thibault, mais ça c'est une aure histoire! Mais si tu allaites, ils feront tout pour que tu puisses continuer, dis leur bien que tu y tiens!
Comment s'appelle ta petite? Elle sera opérée quand?Par qui?
A bientôt!

bonjour
mon petit garcon (un petit thibaut lui aussi) s'est fait opéré à lyon il y a 3 mois et nous aussi nous avons été tres content de l'equipe que ce soit les medecins ou les infirmières aussi bien a l'U41 qu'au B16. thibaut a été opéré a 5 jours de vie d'une tgv et civ, mais il a ete intubé seulement quelques heures après sa naissance du coup on a pas pu s'occuper beaucoup de lui avant l'opération mais j'ai quand meme pu le prendre dans mes bras ce qui n'etait pourtant pas evident car il avait une voie centrale et son intubation mais j'ai pu le garder pendant 2h et l'infirmière m'avait meme pris en photo!!! je trouve que le personnel est tres humain et fait attention au bien etre de nos bébés ainsi qu'à la prise en charge de leur douleur...
bon courage pour la suite

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Merci à vous 2 Mireille et Sophie!

Ma puce s'appelle Mallory, on ne connait pas encore la date de l'opération (probablement entre mi juin et mi juillet) ni le chirurgien. Pour l'instant, elle est suivie à Grenoble par le Dr Blayzat

(pour compléter le message de Sophie, les visites au B16 sont jusqu'a 19h mais je ne sais pas si c'était le contexte de noel, on y est resté bien plus tard! et tu peux aussi appeler 24h sur 24. les visites a l'U41 n'ont pas d'horaires fixes mais ils conseillent de venir en fin de matinée parceque les matins il y a beaucoup de soins donc ils font sortir, du coup on passe une partie de la matinée dans la salle d'attente! Tu auras un rendez vous avec eux? ils m'ont fait visiter et ils expliquent bien tout ça, prépare tes questions! pour prendre ton bébé dans les bras, ça dépend de ce qu'elle aura comme soins, quand ils sont intubés ou trop de fils, c'est pas facile, moi j'ai du attendre une semaine après sa naissance.)
bise

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Merci pour ttes vos réponses,
pour répondre à mireille, nous n'avons encore visité ni rencontré de chirurgien.

Merci Mireille;o)

Dreyd (c'est ton prénom?), tiens nous au courant quand tu auras un rdv avc le chir et quand tu connaîtras la date de l'opé. Peut être se croisera-t-on dans les couloirs de l'hôpital (pas génial comme lieu de rencontre, mais bon, on fait comme on peut!).
J'espère que Mallory va bien, bonne continuation à vous en attendant!
Bisous
Sophie

Sophie, non ce n'est pas mon prénom mais mon ptit surnom (Audrey)
Bien sur je viendrais donner des nouvelles de Mallory et surtout lire les nouvelles de vos ptits bouts (je lis ts les jours même si je ne poste pas)
Je file, elle se reveille pour manger!

Bonjour Dreyd,

je m incruste dans la conversation.
Ma fille aussi a une civ (réparée) mais a été opérée à Massy.

Comment va ta puce ?
Mange t elle bien ?

bises et à bientôt

Bonjour,
Notre fille a été opéré d'une coarctation de l'aorte le 17 mars (elle est née le 3) par le docteur Hénaine. Un chirurgien et un service merveilleux, très à l'écoute de nos questions. Ils nous ont bien expliqué la maladie de notre fille, le suivi qu'elle devrait avoir. L'unité 41 est un service où l'humanisme existe encore. Nous étions loin de chez nous ( nous sommes du Cantal) et pourtant nous avons trouvé du réconfort. La cicatrice de Jeanne a "laché" à l'extrémité. Ils nous ont expliqué les soins à lui prodigué avant d'être obligé de revenir dans le service. On peut aller dans ce service les yeux fermés.

bonsoir Dreyd,

Mon petit a subi une anastomose à 12 jours de vie à Lyon U41, c'était le 23 décembre 2009 (pendant les fêtes donc)
il est resté en réa tt le long c a d 1 dizaine de jours et fit sa convalescence en réa sur Grenoble car il ne disposait pas de place.
Pour ma part , j'ai trouvé l'ensemble de l'équipe de la réa plutôt bizarre (médecins et infirmières compris) d'ailleurs je fus étonné que ds ce genre de service il manque à ce point de diplomatie et par moments de professionnalisme.
Bref je ne vais rentrer ds les détails je ne suis pas là pour réprimander les gens.

Nous arrivions de Grenoble où ils sont extraordinaires alors la différence nous a glacé.

Il est vrai que le cadre très petit ne prête pas à allaiter ds l'intimité mais vous pouvez tirer votre lait qui lui sera donné après.
Pour les visites, il est fortement conseillé de venir après 11 h car il y a les soins le matin.
Vous pourrez voir votre petite 1 heure après qu'elle soit revenue du bloc op.

En revanche le chirurgien nous a très bien accueilli et vous pouvez avoir toute confiance quant à l'intervention.
Tout cela pr te dire Dreyd je ne sais pas ou vous habitez et quelle est la meilleure commodité pour votre fille.

Si vous avez des questions sur les hébergements existants afin d'être au maximum auprès de votre enfant ou d'autres questions n'hésitez pas.

Cordialement, bonne soirée.



Bonsoir

bonsoir houda, nous avons donc été au meme moment à l'unité 41, ma fille a été opérée le 24. elle aussi a été transférée au bout de huit jour dans un autre hopital par manque de place, alors que son nom était inscrit sur la porte de la crèche le matin meme! mais moi je suis tombé sur un hopital ou on a passé une mauvaise semaine, ils nous ont fait sortir parce qu'ils ont vu qu'on allait craquer! Tilya était dans le deuxième lit à guauche. Ou était ton fils? je me souviens à peu près des parents des bébés qui étaient du coté guauche.
bise
Mireille

Bonjour Mireille,

Mon petit bout était tout au bout à gauche du coté gauche en rentrant.(où il y avait 4 places) juste à coté de Kenza.

Je ne souviens que le deuxième c'était une petite fille opérée au 2ème jour de vie, qui est rapidement partie à la crèche.
Vous avez du arriver juste après et je me souviens de vos visages.

Ns on a même pas été prévenu de son transfert!
Son cardiopédiatre souhaite Necker p r sa prochaine intervention et ca me rassure.



En espérant que Tylian aille bien , bonne journée.

Re_bonjour Dreyd,

Mr Blaysat est notre cardiopédiatre , je m'en vais d'ailleurs le voir ce matin pour contrôler mon petit et évoquer la future inévitable intervention.

Tt ce la pr dire que c'est un homme extraordinaire et un médecin très compétent.
Nous avons toute confiance en lui.
Bonne journée et courage pr la suite.

bonjour houda, nous c'est pareil, on nous a appelé et on nous a dit, elle part dans une demi heure! c'était speed mais en meme temps je comprend que si un hopital proche de chez nous a un place, vaut mieux laisser la place en urgence à un autre bébé qui doit se faire opéré (meme si je serais bien restée la bas!) je crois que je vois vos visages aussi, on allaitais en meme temps (du moins j'essayais d'allaiter!) et du coup c'était compliqué pour l'intimité avec qu'un seul paravent! on est remonté du B16 le 28 si mes souvenirs sont bons. justement tu as des nouvelles du bébé qui étaient entre nos loulous? quand on est partis, il se battait très fort, c'était difficile.
Aydrey, désolée pour mes derniers messages sur ton post qui ne sont pas sur le sujet que tu as lancé. j'espère que tu vas bien ainsi que ton loulou, donne nous des nouvelles. On peut faire confiance aux chirurgiens labas, ils sont réputés pour etre très bon. Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'a ta famille pour cette épreuve.
bisous

Re_Mireille,
Non pas de nouvelles de Kenza qui n'allait pas bien du tt , en espérant qu'elle aille mieux et que Dieu veille sur elle comme sur tous les enfants qui ont en besoin .
Amicalement

Cool tous ces messages, ce forum est bien vivant
Tu n'as pas à etre desolée Mireille, au contraire, il faut faire vivre ce post!

Bonjour Audrey !

Juste un petit message pour te dire que ma puce a été opérée à cardio Lyon il y a 9 ans, et que nous avons été très satisfait des conditions de son séjour. Evidemment, il s'agit d'un hôpital de pointe et non d'un service de maternité, les contraintes sont tout à fait différentes et les résultats recherchés aussi. Il y a d'ailleurs une très grande différence entre la réa néonat, le B16 et le service appelé crèche (ce dernier étant le seul des 3 à avoir des auxiliaires puéricultrice et autres personnel destiné aux enfants, les autres services ne sont composés que d'infirmières).

Je pense (mais à voir avec l'hôpital ou lors de son entrée) que vu son âge ta fille ne passe pas dans le service réa néonat.

En service crèche, tu peux demander à avoir une chambre mère enfant, mais elles ne sont attribuées qu'à la dernière minute, s'il y a assez de lits pour les enfants hospitalisés. En tout cas, les visites ne sont pas limitées du tout.

Au B16 (réanimation, ta fille devrait passer par là juste après l'opération), je ne me souviens plus quelles sont les horaires des visites, mais c'est un petit plus contraignant qu'au 4ème étage.

Voilà, j'espère avoir pu t'apporter quelques éléments pour te rassurer quant à ton séjour. Je te souhaite bon courage et j'envoie de gros bisous à ta fille.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à toutes, lire vos messages m'a données pas mal de frissons ça m'a fait vraiment bizzare car je me sens moins seule...
Ghyslaine je me sens proche de toi car ma fille est née le même jour que la mienne le 3/03/2010 et a été opérée le 8mars a Bron par le dc Hénaine pour une coarctation de l'aorte...
comment va ta fille?

Houda je suis également suivie car le dc Blaysat tous les mois qui est vraiment comme tu le dis un homme formidable et à l'écoute!
De plus je peux te dire que j'ai vue Kenza (elle était dans un lit a coté de ma puce) donc en mars elle allai bien et devais je crois repartir avec sa maman en algérie je crois mais je ne suis pas sur.

Audrey pour ce qui est du service néonat dans l'unité 41, je n'est pas aimée du tout (il faut dire que les 1ers jours nous étions à grenoble en néo et la cétait vraiment le top de chez top!)
A grenoble jy allais jour et nuit, les puéri n'avait que 2 bébés à soccuper même la nuit (à lyon la nuit cétait 1 pour 4 bébés bien souvent...)
Ce n'est pas du tout intime (a grenoble il y avait juste une autre couveuse) à lyon il y en a 4. Donc beaucoup de soins, on te fait souvent sortir, tu ne peux pas venir le matin.
Quand tu leur demande de prendre ton bébé tu vois que tu les embete.
de plus nous n'avons meme pas vu le chirurgien avant son intervention malgré nos solicitations!
par contre ma fille n'est pas passée par le B16.

Au bout de 6 jours jai pu avoir une chambre en creche avec ma fille (la le personnel était mieux) mais pareil galère pour voir un médecin.
et 2 jours apres nous avons pu partir.

Voilà gros bisous a toute

Bonjour Audrey,

Juste un petit mot pour te dire que l'opé de Thibault est reportée au 11 juin, car le chir a une urgence lundi. On est un peu dégoûtés mais bon, c'es comme ça.Peu-être serons nous ensemble à l'hôpital? Tu ne connais toujours pas la date pour Mallory?
A bientôt,

Sophie

PS: je pense que le ressenti du passage dans un service est souvent lié à plein de choses: service plein ou pas, etat d'esprit du moment, personnel présent pdt l'hospit... et puis comme dit, ce ne sont pas des services de puériculture, mais de chirurgie...

Bonsoir,

Très contente de savoir que Kenza aille bien.la pauvre pitchoune qui y est resté jusqu'en mars, toutes mes pensées à ses parents.

Pour le service de réa-chirurgie , il est vrai que le contexte n'aide pas, que ns y sommes tombés pdt les fêtes mais sincèrement il sont pas du tt humains.d'ailleurs il y a déjà eu bcp d'échos négatifs à leur égard. Et je ne trouves pas cela normal pr 1 service médical.
De surcroit, Il s'est passé des choses 'limites' sur le suivi médical Bref..
Heureusement que le chirurgien était là.
Bonsoir à tous et toutes mes bonnes ondes aux petits bouts de choux..

bonjour mesdames!!
je voulais juste savoir quel age a à peu près la petite Kenza du service de réa à l'unité 41.... .?qui est cité ci dessus?
merci

Bonsoir Dida,

Kenza est né 1 jour avant mon fils Abdellah, le 10 décembre 2009.
Désolé Dreyd d'aborder d'autres sujets sur ton post.

bonjour!
Ah ok car je croyais que c'était une autre petite Kenza qui à été réopérée il n'y a pas très longtemps...au 41
mais ceci dit Dreyd au sujet de l'unité 41 c'est un service et une équipe formidable et il prenne soin des enfant avec un grand humanisme!
j'ai mon fils qui à été opéré à 1 mois pour un cerclage de l'artère pulmonaire et puis dernièrement pour une dérivation cavo bi-pulmonaire c'était le 8 février.
malheureusement il à eu quelques petites complications mais tout c'est très bien arranger!!!
tu peu voir le post de cia civ et atrésie tricuspide..d'ailleurs aujourd'hui mon loulou à eu une consultation cardio et tout va bien!!!
mon fils est passé au b16 qui est la réa près du bloc après sa dernière chirurgie et l'équipe est formidable!!ils sont tres rassurants
et il est remonté en chambre de surveillance continu le lendemain car il n'était plus sous assistance respiratoire tout à été très vite...
en ce qui concerne l'allaitement tout est mis en ½uvre pour qu'il soit maintenu dans de bonnes conditions. Que ce soit pour la mise au sein qui est faite des que l'enfant est capable de tété seul ou bien pour tiré le lait . Il y a une petite pièce tranquille dans la salle à manger des parent qui est faite pour tirer le lait dans de bonnes conditions également.
Sinon comme le dit Sophie quand le service est plein ou qu'il y a un changement dans les interne (c'est le pire!!) ou le niveau de stress du service ce fait ressentir .... il faut rester ZEN !
voilà si tu a d'autre question n'hésite pas
bon courage à toutes et à tous et à bientôt!

Bonsoir tout le monde. mon fils est ne le 11/08/09 et s'est fait operer de civ multiples a Lyon le 16/10/09 par le docteur henaine a l'unité 41 ! Le personnel est formidable !!! Il est aussi suivi par le dr blaysat de Grenoble (un dr très humain, très gentil, et très a l'écoute des parents!) Il devra se refaire opérer sur Lyon pour ôter son cerclage et je ne me pose aucune question sur l'hôpital, ma 1ère expérience m'a rassurée ! Beaucoup de courage a vous tous