Sujet du post :     CIV et traitement Lopril et Lasilix, qqun connait ???

Bonjour à tous,

je post un nouveau message. Pour ceux qui ne me connaisse pas, je suis la maman d'un petit Nathan de 16 mois opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage sur l'artère pulmonaire.
Ils ont dilaté son cerclage début mai par KT et il lui reste une CIV de 4 mm non fermée !
Ca ne devait pas poser de problème sauf que Nathan est un peu essouflé et "tire" à l'effort !!
Radio pulmonaire ok.
La cardiologue le met sous Lasilix 8 jours et Lopril pendant un mois !!

Est ce que vos enfants avec CIV non fermées ont ils des traitements ???
C'est la première fois que Nathan a un traitement medical et qu ils parlent de petite insuffisance cardiaque ...angoisse de nouveau pour moi ...

Merci de me donner des infos sur ces médicaments et leurs effets ainsi que bienfaits...

Gros bisous à tous et à tous les bibous !!

bonsoir
ma fille n'a pas la même cardiopathie que ton fils donc je vais juste pouvoir te renseigner sur les médicaments
étant plus jeune elle a eu du lasilix qui est un duritique
et elle a depuis ces 2ans 1/2 du lopril (elle a 9ans maintenant) qui est un médicament pour la tension (moi elle le prend 2 fois par jour 25mg .La dose est en fonction de l'age et du poid de l'enfant si je ne me trompe pas)
voilà j'espère t'avoir un peu aiguiller sur ces médicaments d'autres personnes du forum pourront surement mieux t'expliquer
à bientôt courage
bises
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir,
quand Cléo a commencé son insuffisance cardiaque, à 2 mois, elle a eu lasilix (pour faire pipi), du lopril (antihypertenseur) et un tonifiant cardiaque pour renforcer les contractions cardiaques ...si je me trompe, merci de me corriger.
C est le traitement classique, visiblement.
Elle a eu ce traitement pendant 3 mois à dose maxi car elle ne supportait pas du tout sa civ (mais chaque enfant est différent et tous ne sont pas aussi atteints par leur insuffisance cardiaque). Ensuite, elle a été opérée.

Voili voilou, bisous

Bonsoir Marie,

Je suis Valérie, la maman de Martin (BAV complet, porte un pacemaker). Martin prend du lopril depuis sa naissance quasiment et cela fait maintenant plus de 6 ans! Ce médicament permet de renforcer la contractilité du ventricule, en tout cas pour mon fils, il fait partie de la famille des IEC, Inhibiteur d'Enzyme de Conversion et il assèche certaines glandes au niveau de la gorge, ce qui provoquait chez Martin des quintes de toux très sèches, mais en grandissant cela s'est calmé. Quant au lasilix, Martin en a pris aussi car après son opération il avait un gros foie.

J'espère t'avoir éclairée.

A bientôt.

Bonjour,

et merci de vos témoignages !! je comprends mieux tt ça !!
Nathan va avoir du Lasilix pendant 8 jours ( il commence aussi à avoir un gros foie mais pas très important ) et du lopril pdt 1 mois !!
Je sais que ma cardiologue lui met ça car elle pense que la CIv peut encore se fermer ( elle est musculaire ) mais je me dit qu on était à ecker y a 15 jours, qu ils ont enlever le cerclage et dit " pas besoin de fermer la CIV pr le moment " !!! alors que si un jour besoin, il la fermeront par KT ( vu son emplacement idéal pour ça !)
Je me dit que c'est trop bête si on doit y retourner alors qu ils auraient pu le faire en même temps...mais bon ils savent ce qu'ils font, je leur fais confiance les yeux fermés !!

Merci en ts cas pr vos réponses...si il y en a d autres, je suis preneuse !!!

Bonne journée

bonjour marie, mon petit alexis né le 6 novembre à une CIV depuis sa naissance, depuis qu'il à un mois il avait comme traitement digoxine puis s'est ajouté lasilix, lopril et aldactone car comme toi mon loulou avait des signes d'insuffisance cardiaque( oedème, pression pulmonaire augmenté à l'echo...) mais depuis avec le traitement tout allait bien et la jeudi nous sommes allé en visite et le cardiologue à dit qu'on pouvait tout arrêter. Je pense que si le cardiologue te dit qu'avec le traitement ca va aller ils savent ce qu'ils font comme tu dis, mais c'est vrai qu'on s'inquiète moi aussi la je te rassure mais je suis comme toi tu vois depuis jeudi d'un côté je suis contente d'enfin arrêter les traitements mais d'un autre côté je suis pas bien car j'ai peur que sans traitement ca n'aille pas alors que le cardio est sur que ca va aller. Il a prévu la prochaine visite au un an d'alexis soit novembre imagines... Bisous à tous

Bonjour,

Je sais pas si tu liras ce message.
Ma fille a été opéré à la maissance de la même chose que ton fils (à Marseille) actuellement elle a 9 mois et elle est depuis son opération sous lasilix, et lopril (aussi digoxine).
Elle attend une opération, à 9 kilos, pour reférmer sa CIV de 16 mm. Elle sera sous traitement jusqu'à l'opération.
J'aimerai savoir par contre le dosage qu'à ou avait son fils ?
Moi elle prend 1mg par kilos (pour le lopril)

Merci

Bonjour Lincey06

Nathan a 21 mois...il est toujours sous LOPRIL, 1mg/kilo et fini le LASILIX !!!!

Prochain RDV cardio le 12/11...à priori tt va bien...on espère vraiment que sa CIV se referme toute seule ou alors qu'elle ne le gène pas...

Bon courage pour l'opération future de ta fille

Bonsoir,

Je suis une adulte cardiaque opérée d'une CIV et je prends également pour mon coeur de la digoxine, du zestorectic (même genre que lopril que j'ai pris longtemps avant) et depuis quelques mois du lasilix. Cela semble le traitement classique de ce genre de problèmes. Pour moi ça marche bien et c'est très efficace. A part le lasilix c'est un traitement que je prends depuis 17 ans maintenant. On ne me le change pas donc il ne doit rien y avoir de mieux ! Je ne ressens pas d'effets secondaires.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,
ma fille Elina est née avec une CIV large (8-9mm). Elle a aujourd'hui 3 ans et demi, sa CIV est tjs là. Elle n'a pas été opéré. A sa naissance, Elina a été mise sous Lasilix et Digoxine pendant plusieurs mois. Elle était aussi éssouflée et tirait a l'effort. Elle avait en fait une insuffisance cardiaque modérée. Le Lasilix est un diuretique, il aide l'organisme a se débarrasser de la surcharge en eau ds l'organisme qui existe lorsque le coeur est un peu "ralenti". LeLopril est effectivement un IEC qui sert a renforcer le coeur.
Le traitement de ma fille a été arrété avant ses un an. Depuis elle vit bien sans traitement avec sa CIV qui ne s'est jamais fermèe. Bon courage. Je reste a votre disposition si vous avez besoin d'autres renseignements.

Christelle maman d'Elina (CIV non opérée) 3 ans et demi et Florian 10 ans.

bonjour a tous;
Marieetnathan j'ai un ami de la famille qu'est a le meme probleme est sa fille il a ete opéré au belgique il est rester 70 jours sous serveillance maintenant est chez elle on algerie mais il y a probleme concernant le medicament capoten ou lopril ce dernier est introuvable on algerie est ce que il y a un moyenne de l'aide cette fille quil a 08 mois j'atend une reponse de vous SVP.

Ce ma parait incroyable de ne pas trouver de Lopril ou autre en Algérie ??? peut etre existe il un autre medicament qui pourrait le remplacer...
Bon courage a eux en ts cas

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

ca arrive souvent de ne pas trouver les médicaments. Malheureusement, il est interdit d en envoyer, j avais demandé à mon pharmacien (qui était lui même choqué)
Quand je lis ma phrase, je trouve ca encore plus idiot.

Amhed, as tu vu avec les organisations comme la chaine de l espoir, mécénat chirurgie cardiaque (...)?