Sujet du post :     MALADIE D'EBSTEIN : CHARLES A FAIT UNE TACHYCARDIE

Bonjour à tous

Très grosse frayeur pour Charles
Charles a fait 2 tachycardies : une supra ventriculaire et une autre atriale
Ainsi il était en insuffisance cardiaque sévère : il était à 300 battements et plus d'urine
Aucun traitement n'a pu etre fait et le dernier recours a été le choc électrique pour remettre son coeur sur un bon ryhme
Je suis actuellement à la timone
Il est sous cordarone et lasilix
Une IRM est envisagée la semaine prochaine et ensuite ?
Bises à tous et à toutes

je vos souhaite plein d' ondes positives et tenez bon .............

a bientot

je t envoie une bonne dose d ondes positives à distribuer entre Charles et toute la famille.

Tiens nous au courant surtout,

bises

Ma fille a la même malformation que votre petit garçon.
Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite bon courage et plein de bonnes ondes à Charles.

oh là ! du calme !
charles est entre de bonnes mains .
c'est quelque chose qui arrivait souvent à clément ( 20 ans maintenant ), et nous avons toujours
pu nous diriger vers les urgences.
vous avez fait ce qu'il fallait, c'est vrai ,c'est tres éprouvant, mais dites vous que maintenant, à l'hopital
ils vont le stabiliser et lui trouver le traitement qui convient .
par contre il va etre épuisé votre petit bonhomme !
bisous pour vous tous, ça va aller !
évelyne

Bonsoir,

Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie des wagons d'ondes positives pour votre petit bonhomme.

tenez nous au courant

Gros gros bisous à Charles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour christine

ma puce a eu du cordarone a 1 mois de vie pour des extrasistols
puis vers ces 4 mois on lui a arreter (pour voir)
puis en janvier (elle avait 6 mois) elle a fait une crise de tachycardie supra ventriculaire
300 bat/min elle a eu du cordarone en forte dose (200mg/jour) pendant 3 jours a l'hopital
puis elle est sorti avec toujours de cordarone a 50mg/jour,
elle a meintenant 10 mois et toujours sous cordaronne a la meme dose
et plus de tachycardie depuis
elle a un holter tous les 3 mois environ

bisous a charles et courage a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Quelle trouille! Je suis rassurée de voir qu'il est bien pris en charge. C'est vraiment ma bête noire ce truc...
Embrasses bien ton Loulou. Céline.

bjr christine,

j'espére que charles va mieux et qu'il est bien pris en charge.fais de gros bisous,courage.je pense bien fort a vous deux.bisous.a bientot.

Bonsoir à tous et à toutes

Nous sommes rentrés aujourd'hui à 18 h00
Charles a passé son holter et le résultat est bon
Il est bien sur sous 140 mg de cordarone et le lasilix a été arrété aujourd'hui
Les médecins n'avaient pas compris que mon petit amour était en insuffisance cardiaque un pensait qu'il s'était bloqué pour le pot (on essaie la propreté) car il n'urinait plus un autre pensait qu'il avait de l'albumine dans les urines u autre des calculs urinaires et malgré son hospitalisation les docs ont tourné en rond.L'histoire a duré 5 jours , ils m'ont fait sortir de l'hosto et le lendemain j'ai appelé le SAMU qui a pris en charge mon enfant et ensuite direction LA TIMONE
Ainsi mainenant je ne me ferai plus avoir pour le moindre petit doute c'est soit mon cardio(il n'était pas là quand tout ceci est arrivé) soit ce'st l'hopital de la timone
L'équipe a été formidable et je les remercie d'avoir sauvé mon enfant.Les médecins sont très compétents .Quelle connerie j'ai fait d'aller ailleurs! J me culpabilise à fond
1 jour de plus et c'était foutu
Il faut etre vraiment vigilants et au moindre changement de comportement de nos enfants il faut se dire que c'est leur petit coeur qui est en détresse
Je vous remercie également pour votre soutien et je pense aussi à tous ces enfants qui souffrent et qui luttent pour s'en sortir
Bonne soirée

Christine et Charles

merci pour cette bonne nouvelle,
en traitement d'attaque la cordarone reste ce qu'il y a de mieux.
traitement qui sera certainement modifié dans les semaines à venir.
ce genre d'épisodes ce reproduira peut etre dans le futur, et aller aux urgences
rapidement est encore la meilleure solution.
mille bisous pour charles et un peu pour vous aussi qui devez etre bien soulagés.
évelyne

Bonjour Evelyne

Je te remercie pour tes réponses et ta gentillesse
Mon petit garçon a à peine 2 ans et demi et il a vraiment souffert je dirai que nous avons vécu un cauchemar il faut que j'arrete de penser à ce qui aurait pu arriver
Depuis hier soir il ne s'arrete pas de jouer il est heureux d'avoir retrouver sa maison
Mardi je vais voir mon cardio et j'en saurais plus mais de ce que j'ai compris il faut retrouver la cause de cette tachycardie
Pour la cordarone il avait une dose de charge puis ils ont diminué à 140 mg et on verra bien pour la suite
Je te souhaite de passer une bonne journée
Grosses bises à tous

Christine et Charles

Bonjour Christine,

Bon maintenant tu sais ce qu'à ton petit prince, les docteurs vont le soigner mais j'imagine très bien ta peur, tu es une maman comme tous les autres et nous tremblons toutes pour nos petits.

Courage et gros bisous à Charles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ouffffff, je suis rassurée de voir le petit père est de retour à la maison!
Je comprend ta trouille! Mais la culpabilité, oublie, tu n'y es pour rien (je dis ça alors que je culpabilise sans cesse! mouarf! ;o). L'essentiel c'est que ton bonhomme aille bien. Et puis si tu vois sont cardio prochainement ce sera l'occasion de mieux comprendre...
A+. Céline.

bjr christine,

je suis heureuse de voir que charles va mieux.je rentrre cette semaine en maternité pour faire déclencher la naissance.je suis arrivée a 38 semaines et 2 jours.je pense a vous 2.a tres bientot.profite bien avec ton petit lou et embrasse le tres fort de ma part.

Eh ben petit Charles quelle frayeur :s

Je suis contente de savoir que tu vas mieux et que tu joues à nouveau chez toi comme avant.
Charles était ou a été sous cordarone? Est ce que c'est la première fois qu'il a fait de la tachicardie? Les seuls symptômes étaient qu'il avait arrêté d'uriner? Il était sous lasix quand c'est arrivé?
En tous les cas, ça à du être un épisode très effrayant pour vous. Comme quoi, il ne faut jamais baissé sa vigilance :s
Cous habitez près de la Timone au fait?

Gros bisous à toi et ton petit Charles,

Véro (Maman de Mathéo)

Coucou les filles

J'essaie de ne plus penser à ces 2 dernières semaines mais cela est vraiment dur
Ainsi Véro Charles avait un peu changé de comportement depuis 15 jours il ne mangeait pas trop mais bon rien de bien grave
J'avais remarqué aussi qu'il n'urinait plus la nuit et je me disais que c'était le fait qu'il devenait propre il apprend le pot en ce moment
Ensuite le lundi 10 au soir je l'ai trouvé fatigué et le lendemain plus de pipi et aussi je le trouvait enfle :les jambes et le visage
J'appelle bien sur mon pédiatre qui me dit que c'est sans doute psychologique compte tenu qu'il apprend la propreté.Ne pouvant pas me recevvoir je consulte un pédiatre le mercredi qui ne voit
pas de problème.Le jeudi je vais aux urgences pédiatriques de St jo on l'hospitalise et on lui fait des examens urinaires et sanguins.Rien à signaler et on me dit que son coeur va bien il était sous scop et on ne prévient pas mon cardio en fait il aurait fallu lui faire une écho.On nous fait sortir samedi et le lendemain j'appelle le SAMU et tout se bouscule Charles était en tachicardie avec épanchement péricardique.On nous transferre à la Timone (qui est à coté de chez moi, les 2 hopitaux d'ailleurs) et aucun traitement ne lui est efficace les cardio décident le lundi soir de le choquer le seul moyen pour que son coeur reprenne un rythme normal.La réa est bien sur obligatoire jusqu'au lendemain 12 h
Concernant la cordarone il en a eu les 7 premiers mois de sa vie en dose d'entretien à 50 mg/j car il est né avec une tachicardie supra ventriculaire
Le lasilix a été administré juste du dimanche au vendredi
Maintenant je lui donne 140 mg de cordarone
J'ai rendez vous chez mon cardio mardi et je te tiendrai au courant
Fab je penserai bien fort à toi la semaine prochaine et je suis sure k tout sera ok

Grosses bises à toutes

Christine et Charles

bonjour,
mon fils vit aussi avec ces épisodes de tachycardie supraventriculaire depuis tout petit.
je reconnais que c'était angoissant tant qu'il était bébé car ne pouvant exprimer lui
meme ce qu'il ressentait , il fallait essayer de détecter les signes, et les évènements qui
font que le coeur bat plus vite sont légions.
en grandissant il a appris à distinguer lui meme quand les problemes venaient de son
petit coeur.
nous avons la chance d'habiter à coté de l'hopital ce qui nous a éviter bien des paniques.
je crois que la meilleure démarche reste d'aller aux urgences en cas de doute.
avec le temps , vous apprendrez à gérer les alarmes , mais il est tout à fait possible aussi
qu'un traitement médicamenteux vienne à bout de ces crises.
ça dépend des patients.
remettez vous bien tous de ces frayeurs.
avec un suivi régulier et des holters de controle de temps en temps, vous devriez bien
maitriser la situation.
bisous ensoleillés ! ( jusqu'à mercredi parait il , apres c'est à nouveau la sibérie )
évelyne

Bonsoir tout le monde,

Je te remercie Evelyne pour toutes ces infos
De toute façon je sais que la maladie d'ebstein est une maladie du trouble du rythme et on m'a dit qu'il va falloir trouver l'origine de cette tachycardie par des cardio rythmologues spé@#$%&és en cardopédiatrie et au moindre doute c'est LA TIMONE
Ce que j'ai compris c'est qu'à Marseille les rytmologues ne sont pas spé@#$%&és en cardiopédiatrie, l'équipe a donc interrogé les ritmologues parisiens
Je pense que j'en saurais plus mardi
Sur ce bonne soirée à tout le monde

Christine et Charles

Alors Christine, ton rdv chez le cardio? Comment va le petit coeur de ton louloup? Qu'a-t-il dit sur cette tachycardie soudaine?

C'est dingue quand je te lis, j'ai vraiment l'impression que l'on ne parle pas de la même maladie pourtant ... Je vois le cardio de Mathéo le 2 juin, je vais le bombarder de questions ;o)

Bisous à toi et ton louloup,

Véro (maman de Mathéo)

Bonsoir Véro,

Charles va bien
On va sans doute rechercher l'origine de son trouble mais ce ne sera pas par les docs de marseille
Dès que j'en saurais plus je te tiendrais au courant
J'espère que l'on va trouver une solution
Mathéo prend t-il des médicaments?
Les docs t-ont ils dit quand pour l'opération et pourquoi?
De toute façon chaque ebstein est différent
Ce soir ce n'est vraiment pas la grande forme mais il faut tenir bon
Depuis son hospitalisation Charles est très nerveux,désagréable il ne veut plus dormir seul il a subit un choc je fais tout mon possible pour le distraire
Je te souhiate une bonne soirée

Christine et Charles

Comme véro, j'ai vraiment l'impression que l'on parle d'autre chose, l'Ebstein de notre fils ne présentant pour le moment pas ce soucis... La cardio nous a beaucoup parlé de ça au début, et maintenant plus rien, mais quand je cherche, je vois que les troubles du rythme peuvent arriver à tout moment...??? Je suis un peu perdue, et comme Véro je vais bombarder la cardio au prochain rv (en septembre pour mon loulou), d'autant que le FOP commence à poser problème j'ai l'impression (fatigue, croissance/prise de poids qui stagne, épisodes de lèvres bleues de plus en plus fréquents...).
Pour les autres "ebstein" qui passent ici, à quelle fréquence les poses de holter...??? Mon loulou n'en a pas eu depuis un bail (bien 5/6 ans, il en a 8). C'est normal, ou pas, compte tenu d'absence de troubles du rythme pour lui...

Bon, sinon Christine, je crois que le passage à l'hôpital a été éprouvant pour vous 2, c'est normal que la fatigue retombe, et que ton petit père soit un peu perturbé/chamboullé, petit bonhomme quand même, quelle aventure pour lui! Il va retrouver ses marques, tranquillou, avec maman, et à la maison ;o)
Céline.

Je comprends tout à fait Christine. Mathéo a aussi gardé de nombreuses angoisses face à son hospitalisation (pourtant c'était un nouveau né) donc j'ose à peine imaginé à 2 ans :s Nous avons eu un mauvais épisode, il y a quelques semaines aux urgences et depuis ce jour, il hurle de nouveau chez le pédiatre, est plus skotché à maman que jamais et a des difficultés à s'endormir.
Le cardio ne lui a pas donné de cordarone? Pour éviter que cela ne revienne?
Mathéo prenait de nombreux médicaments lors de la première année de sa vie mais aujourd'hui, il ne prend plus que du "Ditenzide" (ortho exacte?) c'est le même genre que le lasilix. Il a pris de la cordarone jusqu'a 1 an pcq il avait fait de la tachycardie à la naissance. Mais au moment d'arrêter, le cardiologue nous a dit que les épisodes de tachycardie étaient rare aps 1 an et que même s'il en avait, on s'en rendrait vite compte et que cela se soignerait vite et sans soucis. Il disait que si l'on pouvait éviter des médicaments, on devait le faire et que comme les risques étaient minimes et pas dangereux ... Donc quand j'ai lu ton mail, j'ai pas compris, c'est pour ça que je vais lui faire un petit interrogatoire la semaine prochaine lol
Pour l'opération, avant la naissance, le cardi nous disait 2 ans / 3 ans. Après il nous a dit 3 ans et demi / 4 ans. Et maintenant, il nous dit si tout va bien, on peut même attendre ses 5 ans. Il dit que normalement les symptômes de sa maladie se feront ressentir vers ses 15 ans mais qu'il préfère l'opérer avant quand il va "bien" et donc qu'il a toutes ses chances.

Céline, ton loulou s'est déjà fait opérer? Si oui comment cela s'est-il passé? Sinon cela va-t-il se faire et à quelle période?
Si tu veux savoir Mathéo n'a jamais fait d'Holter et je ne comprends pas pourquoi puisqu'apparement vos enfants en font tous :s
Sinon Mathéo aussi a toujours eu du mal avec sa prise de poids et sa croissance :s Et niveau fatigue pareil mais je me suis toujours dit que c'était une marmotte lol

Honnêtement si les cardios nous mentent ou ne nous disent pas tout pour nous préserver, c'est pas très malin voir même dangereux quand je vois ce qui est arrivé au petit Charles. Je sens que le notre va devoir prendre un daphalgan après la consultation pcq j'ai bcp bcp de questions lol

Bonne nuit les filles,

Véro (maman de Mathéo

Bonjour les filles,

Depuis que Charles a arreté la cordarone à l'age de 7 mois il n'a jamais eu de problème pourtant sa tachycardie était très marquée en anténatal et aussi à la naissance
Alors Véro je vois que Mathéo prend un diurétique mais pourquoi? Sans doute pour son ventricule droit, Charles n'en a jamais pris mis à part la semaine dernière
Charles a eu 3 holter : 1 a 12 jours,1 à 7 mois(avant l'arret de la cordarone) et un autre la semaine dernière
Ce que je pense c'est que Charles a présenté des signes de troubles de rithme et comme il ne faisait plus pipi je suis allée consulter des docs et un hopital qui ont pris ceci à la légère et ils n'ont fait aucune investigations sur son coeur tout en sachant qu'il est cardiaque voilà pourquoi on a été obligé de choquer mon fils, les choses auraient été beaucoup plus simple si Charles avait été pris en charge depuis le mercredi.
Mon fils a souffert car l'insuffisance cardiaque donne une douleur au foie, je vous le dit les filles j'ai la haine envers cette négligence qui a été influgée sur mon fils
Véro ton cardio a raison sur la tachycardie : cela se soigne il ne faut pas avoir de doutes
Charles va beaucoup mieux : il est vrai que son comportement a changé depuis son hospitalisation mais il faut LE COMPRENDRE, c'est un petit garçon qui est bien costaud et il n'a pas de problème de croissance et aucune fatigue : il est très speed
Mon cardio n'a jamais fait opéré un ebstein (réparation de la valve tricuspide) à un age comme Charles : il m'a dit que tant que l'enfant a une bonne croissance on ne touche pas à sa valve.Par contre on doit faire d'autres explorations s'il y a un trouble du rytme avec un cathétérisme c'est je crois l'ablaltion de kent
Nous avons eu l'exemple de la petite speedy MANUELLA sur le forum : elle a été opérée de sa valve à l'age de 10 ans si ma mémoire est bonne et des investigations avaient déjà été faites sur son coeur : une dérivation cavo pulmonaire et je crois l'ablation du kent
D'ailleurs si elle lit mon post je l'embrasse tendrement car j'étais en contact avec elle avant la naissance de Charles
Ainsi que va t on me proposer pour Charles? J'ai vraiment très peur
En tous les cas je vous tiens au courant les filles et surtout n'oubliez pas de me contacter après vos visites chez le cardio

Grosses bises à toutes

Christine et Charles

Coucou, je vous souhaite beaucoup de courage pour les explorations qui vous attendent alors.

C'est vraiment étonnant de voir a quel point les suivis des enfants ebstein diffèrent. En tout cas je comprends ta colère. On ne devrait jamais voir souffrir nos enfants. Nous c'est son reflux qui la fait souffrir et on est pas pris au sérieux par les médecins malheureusement.
Plein de bisous à ton petit guerrier et à toi : vous avez traversé une épreuve douloureuse.

Je vous mettrai des nouvelles vendredi : on voit la cardio pour l'écho cardiaque annuelle. Je croise les doigts pour que le fop ne soit plus qu'un souvenir...

bonjour,
éh non, les ebstein ne se ressemblent pas. du moins chaque enfant réagit différemment et
les cardios s'adaptent du mieux possible.
les holters font partie de la surveillance quand il y a des troubles du rythme qui reviennent
et sont résistants aux traitements.
c'était le cas pour mon fils, au bout d'un moment les médocs ne font plus effet et il est donc
obligé de changer de traitement.
il a donc souvent des holters dans ces périodes là et plus rarement quand tout va bien.
certains enfants vivent leur ebstein sans présenter de troubles particuliers et une surveillance suffit.
de meme pour l'opération.
mon fils n'a pas été opéré,et les cardios ont attendu l'adolescence ( 16 ans précisément ) pour
tenter une ablation des flutters par radio fréquence.
4 tentatives , 4 échecs surtout dus à la configuration particulière de son coeur, donc ce n'est pas
parlant pour d'autres.
si cela peut vous rassurer, il a maintenant 20 ans , il assume seul ses rendez vous et traitements
( préviscan, corgard , cordarone )et ne souhaite pas que l'on parle de sa cardiopathie.
etre un jeune homme comme les autres , voilà ce à quoi il aspire.
bises à tous et à charles en particulier, j'espère qu'il se remet bien et oubliera bien vite tout ce qui
a été désagréable.
évelyne

Coucou les filles!
Je suis comme "furax", je suis étonnée d'un telle diversité dans le suivi des Ebstein. Je sais bien qu'aucun ne se ressemble, mais rien que sur le suivi de la tachychardie, entre ceux qui ont des holters et d'autres pas, je m'interroge!?
Et Furax, je me rappellais bien de ta puce et de son reflux. on ne connait que trop ici, si tu savais...

Véro, mon loulou est né avec une CIV, l'Ebstein, et un FOP (qui n'avait pas fait parler de lui avant l'an dernier). Il a été opéré pour fermer la CIV vers 3 mois (il était sous lasilix et autre chose, il faudrait que je me replonge dans le dossier...). L'Ebstein est assez important apparement (comme quoi la tolérance est vraiment différente chez les uns et les autres...), mais ne cause pas de soucis majeur pour le moment. La cardio nous a parlé de fermer le FOP, mais à Lannelongue ils attendent "qu'il devienne plus symptomatique" (sympa, hein!) pour envisager quoique ce soit... Dernièrement on sent qu'il fatigue plus vite, il est parfois limité dans ses activités. Je réalise que c'est plus compliqué à gérer quand ils grandissent, ils acceptent moins bien les limites de leur corps. Ca viendra j'imagine, mais en attendant ça le rend d'une humeur exécrable!

Christine, je comprend ta colère, une telle prise en charge parait hallucinante, mais malheureusement pas exceptionnelle :o(... L'essentiel c'est que ton petit bonhomme aille mieux. Coocoone le bien ;o).

Evy merci pour ce recul que tu as, et que tu paratges avec nous, c'est bien aussi de voir comment cela se passe pour des plus grands ;o).
Céline.

Coucou les filles,

Toutes cette histoire m'a trottée dans la tête toute la soirée et j'ai eu un mal fou à m'endormir. Du coup, j'ai fait une liste de question pour mon cardio lol Il va me demander ce qu'il m'arrive quand je vais la sortir et les poser une à une lol Surtout qu'il nous a mis en contact en janvier avec les parents d'une petite fille qui venait de naître avec la maladie d'Ebstein (il va croire que c'est à cause de ça lol) et ou pour une fois le cas était similaire au notre, apparemment c'est très rare. Contrairement à vos louloups, Mathéo a été opéré à la naissance d'un shunt de Blaelock, ce qui est rare pour les Ebsteins. Normalement ce week-end, on se fait un resto avec les parents des 3 enfants atteint de la maladie d'Ebstein (cas similaire toujours) de notre hôpital. Je leur poserai des questions aussi pcq le plus grand des 3 à quand même 15 ans. Mais quand on compare leurs récit de vie, c'est pareil.

Mathéo prend des diurétique depuis la naissance. Il a eu un ½dème quand il était hospitalisé et c'est depuis ce moment là mais pour le reste ... On a aussi du le provoquer pcq il y avait de l'eau autour du coeur ...

On n'a jamais fait d'holter mais étant donné qu'il était sous surveillance et sous monitoring pendant 1 mois et demi (durée de l'hospitalisation) et qu'il n'a pas fait de trouble de rythme mis à part cette petite tachycardie au tout début avant l'opération et le cordarone, je suppose qu'ils se sont dit que cela suffisait. Par contre, je me pose la question de savoir pourquoi n'a-t-on pas du faire un holter lorsque l'on a arrêté le cordarone.

Pour ce qui est de l'opération, mon cardio dit que tous les Ebstein devront se faire opérer un jour ou l'autre et qu'après c'est au cas par cas. Mais pour les 3 cas similaires de notre hôpital, c'est 3 ans et demi / 4 ans tout en sachant que suivant l'évolution ça pourrait être un peu avant voir un peu après. Pour le reste, il nous a toujours dit "Vivez normalement et s'il y a un problème avec le coeur ne vous en faites pas, on aura le temps de le voir et de l'opérer". Pffff cette opération qu'est ce que j'appréhende, qu'est ce qu'elle m'a déjà fait passé des nuits blanches et fait verser des larmes ... :o( A coté de ça les parents du grand louloup de 15 ans, l'on vécu et ça c'est bien passé d'ailleurs, il est même en pleine forme.

Aucune de vous n'a msn? Ca serait sympa de pouvoir en discuter en life.
Bonne après midi à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

Véro, l'opération dont tu parles, c'est un changement de valve...??? Pour mon loulou (qui a 8 ans...) il n'a jamais été question d'intervenir dessus (mais évidemment, tout dépendra de l'évolution...). Au moment de la fermeture de la CIV -il y a 8 ans, ça passe vite!-, le chir' nous avait dit que c'était compliqué pour notre bonhomme en l'état, mais qu'avec l'évolution des recherches, techniques, etc... le moment où cela serait nécéssaire il en serait certainement autrement. Bon après l'anatomie de l'ebstein d'un cas à l'autre change peut-être la donne, je ne sais pas...???
Pour msn, heuuuuuu, ça doit bien faire 2 ans que je ne me suis pas servie de la bête, faudrait que je retrouve mon compte... ;o)
Céline.

Non non à la naissance (il avait 10 jours), il s'est fait opérer d'un shunt de blaelock. C'était essentiellement pour l'aider à respier plus facilement. Ils n'ont pas touché sa valve, cela se fera vers 3 ans et demi / 4 ans normalement. Le cardio dit que depuis qu'il travaille dans cet hôpital, ils ont opéré une dizaine d'Ebstein donc Mathéo ne sera pas le premier ... Apparemment, ce n'est pas une des opérations les plus risquée mais bon c'est à coeur ouvert qd mm et donc risque il y a comme dans toutes opération d'ailleurs. Mais bon, il y a plusieurs solutions aussi donc ...

Pourquoi le chirurgien disait que c'était compliqué pour ton bonhomme?

Rooooh moi ma facture de téléphone est moins cher depuis que j'ai msn lol ;o)

Bisous,

Véro (Mamn de Mathéo)

Véro, j'avais bien suivi pour le shunt et tout. Juste cette opération de valve apparement systématique là où ton loulou est suivi...
Pour mon petit père, le chir' avait l'air de dire que l'anatomie de son coeur rendait la chose compliquée pour que ce soit du définitif, mais en restant très optimiste sur la recherche, l'évolution des techniques, etc... Et comme pour l'instant ce point là ne pose pas de soucis majeur à notre loulou, le temps qui passe est une bonne chose ;o).
Sinon, oui, une opération à coeur ouvert, c'est toujours effrayent pour nous, mais les équipes sont rodées, et quand je vois la façon dont cala s'est passé quand il avait 3 mois, j'en suis encore plus convaincue (mais une maman, ça s'inquiète toujours! ;o)).
Bises et bonne soirée. Céline.

Bonjour les filles,

Concernant l'opération à coeur ouvert j'ai été opérée d'une CIA large il y a 31 ans et j'ai 3 enfants.Charles doit y passer lui aussi et j'ai la TROUILLE.Mais si l'on ne positive pas on va devenir folles.Depuis que j'ai accouché de Charles je ne vois plus la vie comme avant mais je pense que vous c'est pareil quand on a de gros soucis vis à vis d'un enfant on s'arrete un peu de vivre pour soi.
Au fait je voulais vous demander comment vivez vous avec vos petits?
Menez vous une vie normale en allant au parc, cotoyez vous d'autres enfants, etes vous d'accord pour la rentrée en maternelle à 3 ans?
J'ai inscrit Charles dans une petite école pour Septembre mais avec ce qui s'est passé je me pose des questions.
Déjà avant ce problème mon pédiatre me conseillait d'attendre encore 1 an car le laisser à des tierces personnes cela pouvait etre un problème.
De plus le PAI ne peut pas se faire avant la rentrée.Je sais que Véro est instit enfin si je me souviens bien alors peut etre pour toi cela va etre plus simple.
J'aimerai bien avoir votre opinion sur ce sujet car là depuis cet incident je suis retournée à la case départ.De 0 à 2 ans j'ai fait très attention et après j'ai cotoyé des enfants ...Surtout que quand il a eu ce problème on a découvert une péricardite ('légère donc pas grave) qui serait peut etre à l'origine d'un virus (virose), des examens ont été faits et je n'ai pas eu les résultats.
Je vous souhaite de passer une très bonne journée

Christine et Charles

Et bien pour notre part nous vivons normallement, sur les conseils de la cardiopédiatre. Cependant tout bébé jusqu'à 3 mois j'ai évité de rencontrer nos amis et famille qui avait de jeunes enfants et en période d'hivers avec les bronchiolites, les gastros et surtout la fameuse grippe, j'ai fermé ma porte à tous les enfants lol. Mais ce n'étaient que des précautions personnelles et en aucun cas la cardio ne nous avait demandé de telles précautions, d'ailleurs elle a quand même fait une gastro carabinée de 8 jours. J'ai d'ailleurs eu l'impression que la pédiatre était "satisfaite" car ça lui a permis de vérifier sa capacité à gérer la "maladie". La gastro a été dure pour nous a cause des 8 jours de vomissements mais sinon elle a pas été plus fatiguée qu'un autre enfant malade ...
Par ailleurs je l'ai mise en garderie occasionnellement à partir de ses 9 mois (là encore la cardio nous l'autorisait dès sa naissance pourtant). Elle ne chope pas plus de virus que les autres.

Pour ce qui est des sorties oui nous sortons normallement, nous allons au parc, à la piscine (la cardio m'avait même fait un certificat pour les bébés nageurs, mais finallement y'avait plus de place) ...
Jusqu'à ses 6 mois par contre nous ne l'emmenions pas en course avec nous, je ne voulais pas qu'elle cotoie les centres commerciaux pleins de gens et de microbes (mais là c'était toujours une précaution personelle).

Et enfin nous envisagions d'aller voir ma soeur en Corse (finallement on peut pas à cause du manque de vacances) et j'ai donc appelé la cardio pour savoir si Léane pouvait prendre l'avion et il n'y a aucun soucis.

Dernière chose, après accord de la cardio qui me disait de faire selon mes choix personnels, nous ne l'avons pas faite vacciner contre les grippes cet hivers.

Voilà je pense avoir fait un peu le tour. La cardio nous dit de vivre avec elle, tout à fait normallement. Nous avons pris quelques précautions quand même, mais rien de draconien et maintenant nous la laissons vraiment vivre comme tout le monde.

Là cet aprem nous avons rdv avec la cardio justement, donc on va voir si ses recommandations n'ont pas changées, je croise les doigts ...

Bisous à vous et a vos tits bouts

RE

Ah pour moi la piscine c'est NON : le cardio ne donne pas son autorisation
Voilà ce qu'il est noté sur son certificat pour la rentrée scolaire : pas de contre-indication formelle à ce que le jeune Charles soit scolarisé en maternelle TOUTEFOIS uniquement le matin en aucun cas cet enfant ne doit etre poussé à entreprendre des activités physiques le conduisant à se surpasser ou dans un environnement hostile (froid intempéries etc..., ce n'est pas trop de son age)Les activitées en piscine ne sont pas autorisées.Il ne doit pas etre scolarisé en cas dd'épisode infectieux épidémique en évolution dans sa classe.

Bises

Christine, je suis ok avec toi, nos loulous changent certainement notre façon de voir la vie, et ce n'est finalement pas un mal ;o).
Mon grand a été opéré à coeur ouvert à 3 mois, on a plutôt bien géré la chose avec mon mari. L'annonce de sa CC peu de temps après la naissance nous a pas mal surpris, fait peur, mais après nous avons eu à faire à de supers équipes, professionnels, et tout ça nous a amené naturellement à l'opération. Oui, c'était un gros stress, mais quand on y est préparé, ça va... Je te dis ça, parce que nous avons failli perdre notre 2e petit garçon d'une grave pneumopathie, à 5 semaines. C'est arrivé d'un coup, un jour il allait bien, le lendemain il était en réa sous respirateur, son pronostic vital était engagé... Là, c'est vraiment dur, parce que ça te tombe dessus, tu ne sais pas où tu vas. Bon il va très bien aujourd'hui ;o).

Pour la vie de tous les jours, on a vécu sous cloche les premiers mois avant l'opération de la CIV (éviter les infections, donc les autres enfants...). Après, la cardio nous a déconseillés les bébés nageurs, et la collectivité les 1ers mois... J'ai arrété de bosser (j'étais reporter-photo, donc à mon compte, le congé mater avait déjà fait fuir pas mal de mes clients, glups...). Il a commencé à fréquenter la halte-garderie vers 18 mois, il était super demandeur (mais je vous rassure, il voyait pas mal d'enfants de son âge avant!!! on évitait juste les petits malades ;o)). Il est rentré à l'école sans PAI (mais contrairement à Charles, il n'a pas de soucis type tachycardie), je mettais juste les instits au courant oralement, pour qu'elles me préviennent si changement de comportement, fatigue, etc...).
Aujourd'hui, il est en CE1, il fatigue quand même plus vite que ses copains (la faute au FOP?), il ne va qu'une fois par semaine à la cantine (avec le recul il faut prendre du temps pour soi, sinon on pète un câble!), il est crevé, je culpabilise, mais la bouffée d'air que j'en tire est indispensable à mon équilibre donc celui de la famille... On gère sa fatigue en ayant des semaines/we certainement moins remplis que la plupart des gens. On fait en sorte qu'il se pose un max (dur pour un loulou de 8 trèèèèèèèès speed, qui veut toujours aller au delà de ses limites, hum...), le mercredi pas d'activité. Mais il va quand même une fois par semaine à l'escalade, donc ce jour là pas de cantine! ;o)

Pour l'école, toujours pas de Pai, ses soucis sont précisés sur la fiche de sécurité de l'école, l'instit est au courant, point. Il n'y a pas matière à en faire plus. Mais évidemment, cela peut changer avec le temps...
Ah et il a été à la piscine cette année et l'an dernier. Il avait une combi pour éviter de se refroidir (parce que c'est pas très bon), et en profiter comme ses copains (on évite d'en parler, de le stigmatiser...). Le maitre nageur a fait la tronche l'an dernier (hygiène de la combi, gène, etc...). On a eu une petite explication sur tout ça, notre volonté que notre loulou ait une vie on ne peut plus normale, etc...
Sinon, sa pédiatre a tous les doubles de son dossier, et on se tient au courant si il y a du neuf. Cardio une fois par an ces derniers temps, on a revu la fréquence à la hausse...
Et je le confie sans problème dans la famille, amis (mais tout le monde est au courant de ses soucis, on a bien expliqué les choses, les gens n'ont pas "peur" ;o))
Voilà, je crois avoir fait le tour ;o)
Céline.

Ouh la la les filles, encore une fois rien à voir.
La consigne du cardio, c'est: "Vivez normalement". Je ne l'ai jamais éloigné des autres enfants. Première rencontre avec sa cousine, c'était encore quand il était hospitalisé, il avait un mois. Et ils sont très vite devenu inséparables, elle a un an de plus que lui donc vous pouvez imaginer ...
Le cardio n'a pas voulu qu'il aille à la crèche la première année de sa vie donc ma mère à pris un mi temps et mon mari un 4/5ème. Financièrement, on ne pouvait pas faire autrement. Après un an, il est allé en crèche sans soucis. Bon il a eu un peu de tout hein, en hivers, il était toutes les semaines malades mais bon comme les autres enfants finalement. Il a fait tous les vaccins possibles et imaginables, même les pas obligatoires et même le sinagis.
Il a fait de la psychomot pendant un an et demi avec une kiné/psychomotricienne toutes les semaines et elle le faisait travailler dur. C'était sous prescription du cardio pcq il avait eu un petit blocage au niveau du coup à cause d'une perf pendant son hospi. On l'a fait jusqu'a ce qu'il marche. Il faisait pas mal d'effort là bas mais ça ne lui a pas posé de problème donc ...
Je l'ai inscrit pour l'école en janvier et j'ai juste précisé qu'il était cardiaque mais rien de plus.

Oui, oui, Christine, je suis instit mais ça ne change strictement rien pour lui comme pour moi. De toute façon, il est hors de question qu'il aille dans mon école lol ;o)

Demain soir, je rencontre les 2 autres enfants cardiaques (Ebstein) et leurs parents. Je suis impatiente :D

Bisous à toutes et à vos louloups,

Véro (Maman de Mathéo)

Véro, oui, les suivis sont différents, et les avis des docs aussi... Mais bon d'un pays à un autre (tu es en Belgique, c'est ça?), d'un service à un autre, d'un cardio à un autre... ;o)
Et puis nos loulous n'ont pas tous les mêmes soucis, la même tolérance, ont parfois d'autres CC associées (comme mon loulou), ce qui change la donne...
Mais bon, notre fils est/a été "sous cloche" et en même temps ne l'est pas. Je m'explique. On fait tout pour qu'il ait une vie normale avec ses petits copains, qu'il puisse profiter de tout un max comme son frère. En contrepartie, on fait en sorte que tout se passe pour le mieux, lui éviter dans la mesure du possible toute fatigue inutile (bon, il fatigue plus vite que ses copains/son frère ses derniers temps), etc... A ce prix, on tient la barre.
Mais bon, à certains moments c'était pire, et d'autres tout allait bien et on vivait sans se poser de questions.
Et puis les rhumes, gastros, etc... d'une manière ou d'une autreil faut y passer ;o) (il faut juste prendre un peu plus de précautions pour certains enfants plus fragiles à certains moments, c'est tout)...
Tu nous raconteras ta soirée! :oD
Bises. Céline.

Bonsoir les filles

Il est vrai que meme si nos enfants ont un ebstein ils n'ont pas tous le meme souci.
Malheureusement pour Charles c'est venu d'un coup alors il faut avaler ces 15 jours de problèmes
J'ai téléphoné au cardio et il m'a dit qu'il fallait qu'il vive le plus normalement possible donc c'est reparti pour nous les virées avec copains et copines.
Toutefois je me sens obligée de faire beaucoup plus attention que son frère et sa soeur : au lieu du vélo il a une moto ... et j'évite de le surmener.
Pour l'école je vais le mettre en Septembre avec un PAI car le désocialiser n'est pas la meilleure solution
Je vous remercie de répondre à mes questions
Passez une bonne soirée

Christine et Charles

bonjour,
ce sont des mots qui reviennent très souvent : essayer de faire vivre le plus normalement possible nos enfants
porteurs de la cc d'ebstein.
la cardio de mon grand s'en est bien sortie je dois le dire.
en dehors des crises de tachycardie où il faut réagir très vite, ( souvent c'est cordarone en perf ou en dose d'attaque )
l'important est une bonne couverture antibiotique pour tout soin dentaire et toute affection orl : angine , otite . . . . . . .
il est vacciné systématiquement contre la grippe ( 2 injections d'une demi dose à un mois d'intervalle quand il était petit
pour éviter que le vaccin ne le rende malade )
il y a eu des périodes où il était dispensé de sport ( mais il y allait quand meme ce coquin ) donc, et avant que n'éxistent
les pai , je rencontrais en début d'année prof principal et prof de sport à qui j'expliquais la situation et comment réagir en
cas de souci . je leur demandais d'informer les autres professeurs et de ne plus en parler.
mon fils a toujours été très pudique et ne souhaitait pas que les autres enfants ( ou adultes ) soient informés.
les cardios réussissaient à lui faire les examen , controles et autres petites choses désagréables pendant les congés scolaires,
est ce le fait qu'il ait été si bien respecté ? mon fils a toujours fait preuve d'une grande maturité vis à vis de sa cc qu'il gère seul
maintenant qu'il a 20 ans. ( c'est parfois olé olé , mais je suppose qu'il teste ses limites comme tous les ados en essayant de se
mettre un peu en danger .)
voilà pour les grandes lignes, je suis à votre disposition si vous avez des questions.
bon dimanche à tous
bizzzzz
évelyne

Bonjour tout le monde

Merci Evy pour ces belles lignes
Nos enfants ont beaucoup de courage et il est certain qu'ils gagnent tous en maturité.Moi qui a été opérée à coeur ouvert à 12 ans j'ai été beaucoup plus mure que d'autres
Comme tu le dis quand c'est urgent'crises de tachycardie) il faut agir dans l'urgence moi les perfs n'ont pas suffit pour Charles(faute de plusieurs docs) et ensuite il faut que nos enfants vivent le mieux possible
Bises

Christine et Charles

A part Léane, le louloup de Céline (tu n'as jamais donné son prénom;o)) et Mathéo, tous les autres enfants atteint de la maladie d'Ebstein, on eu de la tachycardie :|
Mais tous mis à part Léane et Mathéo ont une autre cardiopathie associé à la maladie d'Ebstein. Ils ont aussi donc tous été plus protégé pendant leur enfance que les nôtres. Est ce que cela à un lien ...? Parce que nous, je vous assure que l'on nous a demandé tous les contraire. On nous encourage même a avoir un deuxième et à partir en vacances, à aller à la piscine, ...
Moi, j'aurais aimé savoir comment se déclenche une crise de tachycardie. Quels sont les symptômes? Je ne comprends pas pourquoi mon cardio ne m'en a jamais parlé clairement pcq on doit pouvoir agir vite si ça se déclenche et surtout repérer que c'est bien ça.
Ah oui vous parlez toutes des pai, c'est quoi?

Bisous les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

Le PAI est un projet d'accueil individualisé. Ca se met en place dans les collectivités (creches) ou les écoles pour accueillir des enfants "malades", porteurs de handicap ou allergiques ... C'est un document signé par le lieu d'accueil, les parents et le médecin de l'enfant qui détermine les vigilances particulières à avoir, les procédures en cas de soucis ...

Ceci dit je sais pas si vous avez l'équivalent chez vous

Léane a un coeur qui bat plus vite que la moyenne mais ce n'est absolument pas de la tachychardie. La cardio nous a dit que c'était un très bon rythme vu son age. Ce qui est surprenant c'est que je sens son coeur juste en posant ma main sur sa poitrine, pas sur les autres bébés. La cardio dit que c'est parce que l'anatomie particulière du coeur avec l'oreillette bombée fait un écho, du coup on sent très fort les battements cardiaques.
Pour la crise de tachychardie c'est à partir de 200 battements minute au repos. L'enfant se fatigue plus vite, peut devenir pale, peut etre essouflé ... Mais lorsqu'il y a un doute le mieux c'est de compter les battements cardiaques. Si vos enfants sont comme la mienne juste poser la main sur la poitrine et on compte très facilement vu qu'on sent super bien le coeur. Vu que c'est long de compter sur 1 minute et que les enfants sont pas toujours coopératifs on peut compter sur 15secondes et multiplier par 4 pour avoir la moyenne des battements par minute.

Voilà, j'espère t'avoir aidé.

Ton cardio ne t'en a parlé, donc Matheo n'est peut etre pas à risque de tachychardie, vu qu'il fait pas de holter non plus ... Mais bon comme déjà dit, les Ebstein sont différents, les suivis aussi et je crois que chaque cardio à ses habitudes. Le principal c'est d'avoir confiance dans son médecin.

ce n'est meme pas utile de compter les battements du coeur du moment
qu'on les sent.
quand le coeur est tachycard, le pouls est impossible à prendre tant il bat vite.
quant aux symptomes, parfois ils sont imperceptibles.
parfois paleur, parfois cyanose ( lèvres ou bout des doigts bleus , quoique mon gamin
n'aie jamais été cyanosé . . .) fatigue ou malaise ( ce qui n'est pas systématique
non plus ), c'est vrai qu'avec les petits , c'est plus difficile à déterminer.
les plus grands savent se plaindre de ce qui ne va pas.
on " sent " que quelque chose cloche , et donc on essaie de prendre le pouls au
poignet , à la jugulaire ou à la fémorale , là où on le sent le mieux.
et on file aux urgences sans paniquer si nécessaire.
ce n'est pas simple !
bon dimanche
évelyne

Grumpfffffffff, mon message d'hier soir a été mange (trop court? ;o)).
Bon, en bref, je disais à Furax que j'étais contente que les nouvelles de sa puces soient bonnes, génial!
Evy, je me (nous! ;o)) reconnais assez dans la façon dont vous vivez/gérez ça chez toi...
La tachycardie est un truc qui m'échappe, dans le sens où ça m'inquiète de passer à côté... Mon loulou a des coups de pompe, en a toujours eu, mais c'est vrai "speedus"! ;o) Du coup c'est difficile de faire la part des choses. J'en reparlerais lors de son prochain rv, mais il a 8 ans, et ne sait toujours pas reconnaitre qu'il est fatigué, ni décrire/accepter quand il est mal... Comme c'est un gamin qui va toujours au delà de ses forces, j'ai toujours peur qu'on passe à côté de quelque chose. Je ne sais pas si je suis très clair dans ce que je dis...???
Bon, en grandissant, j'imagine qu'effectivement il saura mieux exprimer tout ça, mais à 8 ans, je pensais qu'il pouvait appréhender tout ça? T'en penses quoi Evy, toi qui a un grand?
Sinon, c'est chouette pour ton fils qu'il gère ça tout seul, même si c'est olé-olé, c'est normal, on est pas séreiux à cet âge là ;o)
Bises les filles.
Céline.

bonjour et bonne fête les mamans,
oui céline , il me semble qu'il y a beaucoup de similitude entre nos enfants.
mais nous avons eu la chance dès le départ d'avoir une cardio qui a tout fait pour que mon fils
vive le plus normalement possible en évitant la sur-médicalisation et en s'adaptant au fur et à mesure.
elle a toujours été très à l'écoute laissant mon fils s'exprimer très tôt avec ses mots à lui ( d'ailleurs
même à 20 ans elle continue de le suivre ce qui me semble etre une attitude assez fréquente chez
les cardiopédiatres qui ne lâchent pas facilement les enfants qu'ils connaissent bien .)
la chance aussi est qu'il était un gamin très mature et posé et qu'il a su assez vite dire quand c'était
son petit coeur qui n'allait pas ,parfois il venait simplement s'assoir sur mon lit au milieu de la nuit et
je savais que nous étions bons pour partir aux urgences.comme il n'était pas plaintif ni douillet ça
facilitait les choses , comme disait sa cardio : s'il dit que ça ne va pas , il n'y a pas de question à se
poser ni de temps à perdre, c'est que ça ne va vraiment pas.
avec le temps j'ai appris à relativiser et à etre détendue quand tout allait bien, mais je ne vous cache pas
mes angoisses et appréhension quand les crises récidivent.
j'essaie de ne pas lui montrer,d'autant qu'il est rebelle maintenant
récemment il est parti 8 jours en espagne ,sans une ordonnance ni même un compte rendu sur lui, juste
son semainier ! je ne vivais plus , et tout s'est très bien passé.
ceci pour vous dire que prendre de la distance n'est pas si facile que cela.
essayez de faire décrire à vos petits ce qu'ils ressentent sans dramatiser et faites leur confiance.
bon dimanche à toutes les mamans fleuries
bizzzz
évelyne

Bon ben voilà les filles, la fameuse rencontre a eu lieu.
Je vous avoue que même si on a rencontré des gens exceptionnels, cela m'a pas mal chamboulée.
En gros la petite a de gros soucis d'alimentation (mais bon ça pour l'avoir vécu ça ne m'inquiète pas trop quand je vois mon petit ogre lol) et une insuffisance cardiaque (mais je ne sais plus de quel coté :s).
Et le grand lui va très bien aujourd'hui mais sa maman m'a raconté son histoire et c'est là que les choses se corsent. Il a fait de nombreux cathétérismes diagnostiques et interventionnels (Mathéo n'en a jamais fait un seul). Il a eu 3 opérations (normalement il n'y en a que 2 de prévues pour Mathéo et il a déjà fait la première). Il a fait de la tachycardie et a eu comme Charles un choc électrique. Et apparemment, c'est un chirurgien de Paris qui est venu l'opérer pcq le notre n'avait encore jamais pratiqué cette opération :o|
Alors vous imaginez bien qu'avec ce genre d'histoire, je suis en stress total. Bon ok il va bien mais quel vécu ...
Je vois le cardio mercredi et il est temps car je n'ai pas le moral et je suis terriblement angoissée :o(

Bisous les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

Coucou les filles

Véro c'est super que tu as rencontré ces personnes
Ainsi il y a en a un qui a fait comme Charles.Sais tu ce qu'on lui a fait suite à ce trouble du rythme?Lui a t-on proposé une intervention pour résoudre le trouble du rythme? Lui a t-on réparé sa valve donc opération à coeur ouvert suite à ce souci ou les deux opérations en meme temps.
Concernant les dernières nouvelles concernant Charles : les docteurs spé@#$%&és en rythmologie seraient prets à intervenir et le chirurgien pour l'opération à coeur ouvert aussi
Mon cardio nous (les cardios de l'hopital et moi meme) a signalé qu'il préférait s'occuper en premier lieu des troubles du rythme par des séances de rythmologie d'intervention et il a demandé à son confrère la conclusion de la vidéo conférence avec les confères du Québec en particulier Philippe CHETAILLE.Avez vous entendu parlé de ce chirurgien québécois?Je suis sure que ce doit etre quelqu'un de très bien.
Bises à toutes

Christine et Charles

Coucou Christine,

Ecoute, je ne connais pas l'odre des choses mais je sais qu'il a été opéré de sa valve tricuspide (2ème opération) mais que cela n'a pas bien fonctionné et qu'ils ont du le réopérer de sa valve 2 ans plus tard (3ème opération). Pour le reste il prend des médicaments pour sa tachycardie encore aujourd'hui et si j'ai bien compris il a commencé à les prendre bien après ses opérations et ça je trouve bizarre. Je demanderai au cardio puisqu'on a le même. Il va regretter de nous avoir mis en contact lol ;o)

Que veux faire le chirurgien à Charles? L'opérer de sa valve tricuspide?

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Coucou Véro

ET voilà c'est pour cela que mon cardio se donne du recul à l'idée d'opérer un ebstein bonne heure.Nous avons l'exemple de Manuella qui avait un ebstein et qui s'est faite opérée à l'age de 10 ans et tout c'est bien passé elle avait de la tachycardie aussi.
Mon cardio voudrait s'occuper d'abord du trouble du rythme en faisant des explorations(comme un cathé) et ensuite faire opérer Charles plus tard.
Les docs de la Timone veulent faire tout en meme temps(l'exploration et l'opération à coeur ouvert) et pour l'instant je n'ai pas vu les chirurgiens ritmo ni le chirurgien Pr.KREITMAN
Moi je fais entièrement confiance à mon cardio privé il est très réputé et il a beaucoup d'expèriences mais je me pose la question que va t on faire à Charles?
Cependant Véro chaque cas est unique cela on le sait donc si j'étais toi je ne m'inquièterai pas car Mathéo va bien.
Tiens moi bien au courant de ton RDV avec ton cardio
Bises

Christine et Charles

Coucou les cocottes!
Je ne suis pas passée ces jours-ci, mais je vois que ça abien papoté...

Evy, oui, je constate aussi pas mal de similitudes dans nos garçons et notre façon d'appréhender les choses... Et notre loulou est parti en classe de mer il y a peu, c'était une première (mais l'encadrement était brieffé) et il s'est éclaté, et nous les parents avons stréssé toute la semaine, mais comme les autres parents! ;o) Quel que soit l'âge, avec ou sans problème, je crois qu'il est dur de les laisser partir du nid! :oD

J'ai parlé de la tachycardie avec ma maman (infirmière) ce matin, elle m'a dit avoir déjà eu des doutes à ce sujet pour notre loulou... Il va vraiment falloir voir ça avec la cardio en septembre!

Oh Véro, je suis navrée que cette rencontre t'ai apporté du stress, mince... :o( Mais bon, en même temps, être informé nous permet de mieux prévenir, c'est toujours ça... Mais je répète ce que j'avais dit une autre fois, je suis vraiment surprise de voir que d'un pays à un autre, d'un service, et cardio à un autre les suivis de nos enfants soit si différents. C'est assez dingue. Je sais bien que les cas sont différents, mais quand même...??? Ou alors, il y a si peu de cas qu'ils tatonnent...??? Mais pourquoi s peu de concertations "mondiales"? (faudrait qu'on fasse passer le message auprès de ceux qui suivent nos loulous ;o)) Pourtant Véro, il semblerait que le protocole soit bien établi chez vous: on fait ça, on opère à tel âge, etc...
En tout cas Véro, j'auais tendance à dire comme Christine, que chaque cas est unique et que le petit garçon qui doit être opéré une 2e fois c'est certainement encore particulier.
Christine, je n'arrive pas à suivre, pourquoi d'un coup on parle d'opération à coeur ouvert pour ton bouchon? C'était prévu? (désolée si tu l'avais déjà dit...). Oui, renseignes toi bien, mais en même temps, je crois qu'avoir confiance dans ceux qui suivent nos enfants est important, et de toute façon ils ne font pas les choses à la légère...

Et comment il va au fait, plus trop perturbé?

Bon, sinon ici c'est moyen, mon petit père pleure souvent de fatigue (et à 8 ans dur de lui faire comprendre qu'un sièste serait bienvenue), et a souvent les lèvres bleues/violettes... Malgrè tout on attendra septembre pour le rv, la pédiatre juge qu'il n'ya pas lieu de précipiter, que l'on nous répétera "qu'il n'est pas encore assez symptomatique pour fermer le FOP"... Bref, on fait avec...
Bises les filles. Céline.