Sujet du post :     MALADIE D'EBSTEIN : CHARLES A FAIT UNE TACHYCARDIE

Je suis toute aussi étonnée que toi Marmotte de voir à quel point les suivis diffèrent d'un cardio à un autre.
Pour le Fop de Léane (qui au jour d'aujourd'hui est encore ouvert mais très légèrement (il s'est résorbé) mais sur lequel le passage du sang se fait maintenant du bon côté), la cardio en le découvrant avait dit qu'on attendait de voir ce qu'il donnait et j'avais bien cru comprendre que s'il restait ouvert et que le passage du sang se fasse toujours de droite à gauche, il faudrait envisager d'intervenir (pour le fermer chirurgicalement j'avais supposé).
Je vois que pour ton loulou ils n'envisagent pas encore cette solution. Ca doit pas etre facile de devoir rester dans l'attente de ça.

Ici Léane est en pleine forme (c'est elle qui m'épuise lol). A 14 mois elle commence à etre bien décidée à vouloir etre plus souvent debout qu'assise et papa et maman sont les bienvenues pour la faire marcher lol. Hier elle s'est réveillée à 10h30 (elle aime bien les grass mat) mais vu qu'on était de sortis elle ne s'est couchée qu'à 22h30 avec 1h de sieste seulement dans la journée. Je me demande souvent ou elle trouve toute cette énergie lol. Les gens ne cessent de me dire "ma pauvre, mais elle doit t'épuiser", alors c'est pas faux, mais je préfère que ce soit comme ça et voir qu'elle tient la forme à ce point là.
Ici par contre, les repas sont toujours notre point noir ...

ma fille justine doit se faire opérer de sa valve pour sa maladie ebstein au centre marie lannelongue a paris
quelqu'un connait t'il le centre chirugical
angoisse,stress ect ................

Je ne peux pas te donner de renseignements vu que je suis dans l'ouest de la France, mais en tout cas je t'envoie tout plein de courage.

Quel age à ta fille ? Pourquoi ont 'ils décidé de l'opérer ?

N'hésites pas à venir parler ici, j'imagines effectivement le stress dans lequel tu dois être ...

Bonsoir les filles,bonsoir Cédric,

Aujourd'hui beaucoup de vent à Marseille ainsi pas de parc pour nous
Nous sommes allés faire quelques courses
Charles va mieux : il ne veut plus dormir dans mon lit il réclame le sien c'est plutot rassurant, par contre il est trop excité
Je n'ai pas encore des nouvelles concernant l'opération je suppose que c'est mon cardio qui va m'informer des directives
Demain Charles devait passer l'IRM mais cela a été annulé
Cédric je te souhaite la bienvenue et j'aimerai savoir quelques renseignements concernant ton enfant('si tu veux bien) quel age a t elle, pourquoi envisage t il une opération maintenant, a t elle un traitement
ta fille a t elle eu des soucis de tachycardie...etc ?
J'espère ne pas etre trop curieuse
Nous n'avons pas de nouvelles de Véro ce soir?
Bises à tout le monde

@ Furax: Je suis contente de voir que ta louloute t'épuise!!! Mouarf, t'inquiètes, ça se calme pas en grandissant!!! ;o) Notre grand était agité, il l'est resté ;o) . Les repas, hum, tu sais ce qu'il en est chez nous, c'est exactement les mêmes soucis, depuis petit, gros RGo aussi, etc... Sauf qu'en grandisant, c'est parfois plus gérable quand on arrive à lui faire entendre raison (mais ça ne marche pas toujours, ce serait trop facile ;o). Et puis je privilégie les trucs qu'il aime le soir, ou quand il est fatigué... Tu verras avec le temps, ça se gère mieux, parce qu'ils grandissent, et parce que nous on connait mieux nos enfants, on adapte mieux les repas, et c'est plus zen (et on arrive même à un certain équilibre alimentaire! :oD).
Pour le FOP, il a toujours été là, ne semblait pas poser de soucis aux cardios vus, et puis d'un coup la fuite était plus importante/embêtante... L'idée serait de l'opérer par cathé. Le soucis c'est qu'il n'est pas symptomatique, et qu'apparement il serait bien qu'il grossisse/grandisse pour que cela se fasse avec cette méthode... Les spécialistes vus sont très évasifs sur le sujet...??? Et si on pouvait éviter qu'il ait à nouveau une opération à coeur ouvert, je t'avouerais qu'on trouverait ça pas plus mal!

@ Christine: Super si le petit bonhomme reveut de son lit, ça commence à rentrer dan l'ordre... Pour le reste il doit sentir ta tension, tes angoisses, c'est normal (ici c'est pareil, et il a beau être plus grand, ce n'est pas plus simple ;o)). Tu nous tiens au courant pour la suite des évènements...

@Cédric, même questions que les filles ci-dessus... Lannelongue nous y avons juste été une fois, mais pas pour l'Ebstein (notre fils est né avec une anomalie d'Ebstein, une civ fermée à Necker, et un FOP en attente de fermeture, à priori à Lannelongue). C'est un centre de cardio qui a très bonne réputation, je pourrais pas vraiment t'en dire plus...
Céline.

Coucou les filles,

Désolée de ne pas vous avoir écrit hier soir mais mon petit bonhomme avait de nouveau du mal à s'endormir et quand il s'est enfin endormi maman était trop fatiguée pour venir sur le net ;o)

Nous sommes donc allé chez le cardio hier après midi. Il a bien rigolé avec ma liste de question :s
Je l'ai d'abord laissé faire son écho et il nous a dit texto: "Ce n'est pas bien mais très bien!". Il a même rajouté, que Mathéo était en vitesse croisière donc nickel.
Et après, j'ai sortit ma petite liste de questions (recto/verso).
Alors niveau tachycardie, il dit qu'il peut en faire, que cela se verra si un jour ça arrive et que l'on aura le temps d'agir avec des medocs. On ne donne pas de medocs tout le temps pour éviter les risques pcq à long terme ils ont des effets secondaires.
Pour le syndrome de wpw, il dit qu'il y a de grande chance qu'il l'ait car la majorité des Ebstein l'ont. Mais cela se règlera plus tard (apparemment il faut que le coeur soit beaucoup plus gros vers 15 ans) par un cathétérisme interventionnel.
Pour l'holter, il dit qu'il ne peut faire aucune tachycardie sur 10 holter que l'on lui fait et en faire le lendemain de l'examen ... Et comme il a été sous surveillance pendant 1 mois et demi non stop à la naissance et que tout s'est bien passé, il ne trouve pas cela utile.
Pour le FOP, il est toujours ouvert et il préfère tant qu'il n'est pas opéré apparemment, c'est une sécurité pour lui aussi. S'il n'est pas fermé à l'opération, il pourront le faire en même temps.
Pour l'opération ça sera vers 4 ans si tout va bien. Il ne veut pas attendre que son coeur soit fatigué et qu'il soit en détresse respi, il ne veut pas qu'il soit mal, il veut qu'il soit en pleine forme pour affronter son opération au mieux. Il dit aussi que sa valve tricuspide est "facilement" décollable.
Sinon, il veut aussi faire un cathé diagnostique avant l'opération pour tout bien visualiser avant d'agir.
Voilà, je pense vous avoir tout dit. Donc c'est positif au niveau de l'évolution de son coeur mais je suis étonnée de tout ce qu'il m'a dit. Quand je pense que si je ne posais pas toutes ses questions, je n'aurais pas su tout cela alors qu'il me semble que c'est important. Le cathé. diag. avant, la tachycardie, le wpw, le fop, le cathé. interv. après, c'est pas rien tout ça et j'aurais du le savoir. Donc l'avenir ne sera pas si simple que je ne l'avais imaginé ... :o(

Et sinon ben mon poussin fait une otite et une rhino :o( Il fait de fortes fièvres en plus :o( Il est sous antibiotique depuis ce midi pourvu qu'elle fasse vite de l'effet pcq il n'est pas bien mon louloup :o(

Allez je vous laisse pcq il ne veut pas dormir de nouveau mais bon il n'est pas bien donc cette fois il a une excuse.

Bonne soirée,

Véro (maman de Mathéo)

Coucou Véro coucou les filles,

Les propos de ton cardio sont à peu près analogues à ceux de mon cardio sauf qu'il ne m'a jamais parlé d'un cathé avant l'opération et meme pas d'accord il préfère l'IRM.Chacun sa technique
Pour la tacycardie je suis ok avec lui compte tenu que mon fils a souffert 6 jours avant d'etre en véritable tachycardie car tous les docs ont tourné en rond et se sont penchés sur le pipi que c'était psychologique si mon cardio avait été mis au courant Charles n'aurait jamais eu le choc extrème.De toute façon ceci appartient au passé.
Concernant l'opération chacun à sa façon de penser : il y a ceux qui préfèrent opérer de bonne heure et d'autres qui disent que si un enfant progresse bien avec son Ebstein on ne le touche pas avant l'adolescence.
L'important est de faire confiance à son cardio.
Charles a eu 3 holter : 1 à 10jours avant la sortie de l'hopital, 1 avant l'arret de la cordarone(7 mois) et 1 autre il y a 15 jours.
Concernant le Wolf je n'en ai jamais parlé avec mon cardio mais j'ai vu k sur internet la plupart sont bénins.
Il faut faire aussi attention aux vomissements ils peuvent faire penser à un trouble du rythme : Charles avait vomi aussi et là je suis parti au 1er hopital et le doc en a deduit à une virose.Il vaut mieux k j'arrete parce que penser à ce qu'il aurait pu se passer et en plus mon fils a vraiment souffert c'est pour moi INSUPPORTABLE
Je ne sais pas si des docs lisent nos posts mais en tous les cas je ne remercierai jamais assez les cardiologues de la Timone et toute l'équipe d'avoir sauvé mon fils et aussi à mon cardio pour cette grande gentillesse et compétence qu'il a concernant mon fils et surement pour tous les autres
En tous les cas cela nous fait comprendre qu'il faut etre très prudent qu'un enfant cardiaque cela ne se voit pas physiquement mais interieurement ils se fatiguent vite et cela est à prendre en vigueur
J'espère que vos amours vont bien je vois k Mathéo a une belle rhino + otite alors fais lui une grosse bise de la part de Charles

Passez une bonne soirée déjà bien entamée



Christine et Charles

Coucou les filles,

J'avais envie d'avoir des nouvelles de vous et de vos louloups ;o)
J'espère que tout le monde va bien. Que les petits c½urs supportent tant bien que mal la chaleur et que vous passez tous de belles vacances en famille.

Gros bisous,

Véro (maman de Mathéo)