Sujet du post :     TGV - transposition des gros vaisseaux - manoeuvre de Rashkind

Le 9 janvier 2009

Je suis enceinte de jumeaux ( deux petits gars Liam et Théo ) , et à 35 semaines de grossesse , je viens d'apprendre depuis le 31 décembre que Liam avait une TGV - Je voulais apporter mon témoignage et de donner un maximum d'infos pour les autres personnes qui vont venir voir le site après moi

( il y a aussi un autre forum sur ce site ou plein de personnes ont déjà témoigné , qui vous aidera aussi beaucoup, il faut lire un max mais cela vaut la peine ! )

Je rentre à la Maternité de Nancy le 26 janvier pour une césarienne - alors le BB sera pris en charge tout de suite pour pratiquer la manoeuvre de Rashkind , puis après qq. jours il sera transféré à Paris ( peut être à Necker on ne sait pas encore , on attend ce que nous dirons les médecins de Nancy )

En ce qui concerne l'amiosynthèse , j'ai demandé si je devrais en faire une = pas la peine m'a t'on dit car la TGV n'a rien à voir avec un quelconque problème génétique , et donc avec la trisomie 21 , ou quelque chose de ce genre -

Actuellement je suis tranquille à la maison , j'ai eu le droit de sortir de la Mat. à condition de rester au calme et qu'une sage femme vienne
2 fois par semaines pour surveiller les bb , les battements du coeur etc...
Si jamais j'ai des contractions alors j'appelle le samu d'urgence et direction Nancy -

A priori ce genre de cas est relativement courant, les Doc sont confiants la preuve ils m'ont laissé rentrer chez moi pour le moment - selon eux il y a 90 pct de chances de réussite avec aucune complication - après le BB doit juste avoir un suivi , pas de séquelles - si tout se passe normalement ( évidemment ce n'est pas une petite opération quand même !)

Pour ceux qui veulent plus de détails sur ce qu'est la TGV ou la manoeuvre de Rashkind , je conseille d'aller sur Google - Wikipédia
c'est très bien expliqué -

En ce qui concerne les frais , tout est pris en charge par la sécu et pour le moment je n'ai pas eu de soucis - la mutuelle prend en charge tout ou une partie de la chambre individuelle ( là il faut se renseigner )

Voilà pour la suite , je vous raconterais plus tard comment cela se passe dans les détails -

Bon courage à tous ceux qui doivent passer par là !

bonsoir!

je m'appelle élise et je suis enceinte de 7 mois d'un petit garçon (1er bébé) qui a une TGV (diagnostiqué à l'écho du 2ème trimestre), nous sommes bien pris en charge par les équipes médicales, je suis désormais suivi à Lyon (j"habite à 200km), actuellement je suis en arrêt, cela me permet de mieux profiter de ma grossesse et d'être + reposé pour les RV à Lyon.
je vais être hospitalisée début mars (10 j avant la date d'accouchement), j'accouche par voie basse si pas de complication, puis bébé aura un rashkind et sera opéré 5 à 7 jours après. la semaine dernière nous avons visité le service de cardiologie et cela nous a bcp rassuré.

c'est vrai que tout est pris en charge même nos allers retours à Lyon. nous devons rencontré par la suite l'assistante sociale pour l'hébergement de mon mari sur place.

Cela ne doit pas être évident pour vous de gérer tout ça avec 2 bébés à venir. c'est une 1ère grossesse?
comme toi je n'ai pas fait d'amniocyntèse mais la question s'est posé.

Les médecins ne t'ont pas proposé d'accoucher directement à Paris?

En tout cas tu as l'air sereine face à cette épreuve, de plus tu l'a appris il y a peu de temps!

nous gardons le moral pour donner pleins de force à notre petitou, et nous sommes impatients de faire sa rencontre!!

en espérant avoir des nouvelles sur la suite de votre prise en charge, je vous souhaite plein de courage!

Elise

je viens de voir à l'instant que tu avais mis un message sur le post que j'ai ouvert!
c'est vrai que c'est important de se soutenir dans ses moments difficiles!

tu as eu un parcours semé d'embuches mais qui a abouti par 2 petits garçons qui vont vous combler!! biensur, nous n'imaginons pas qu'il y ait des complications commes celles qui nous arrivent alors il faut garder toutes nos forces pour ses petits!!

a bientot!

Elise

Bonjour flower,

Et d'abord bravo pour ce dynamisme et cet optimisme qui j'espère sera contagieux pour ceux et celles qui sont dans le désarroi.

Votre petit Liam a une TGV qui va être prise en charge dès la naissance et vous avez la possibilité de vous préparer au mieux, Théo sera là lui aussi et sera dans la demande de sa maman.

Liam va partir sur Paris où il sera entre les mains des meilleurs chirurgiens. Si le papa peut le suivre, le temps pour vous de récupérer de l'accouchement et d'assurer le contact avec le frangin Théo, ce ne sera que mieux.

Notre petite Ninon a été opérée d'une TGV avec CIV le 21 octobre à Necker. Nous pouvons si vous le souhaitez vous donner pleins de renseignements pratiques et témoignages de notre parcours.

Dans tous les cas, on est de tout coeur avec votre petite équipe de battants!!!

Bises

bonjour flower

je suis du 57 et toi ??mon fils,lucas dit pti lu ,est nee le 25 /10 /07 avec une tgv,coronaires mal places,civ et cia,1er intervention(rashkind)puis a 12 jours de vie(operation) et suivante operation en septmbre 2008,pour une stenose pulmonaire,mes toutes ses operations on ete faites sur nancy brabois avec le prof LOIC MACE, un chirurgiens au doigt en or que l on remerciera jamais assez , pourquoi votre fils est-il pas operer sur nancy par par prf l.macé,est il parti de nancy????
courages et si tu as des questions n hesites pas ,sur ce forum beaucoup de personnes sont passe par la et pourron te donner des explications sur ce sujet

en attente de bonnes nouvelles a bientot

sandrine maman de p'tit lu (tgv,civ;coronaires mal places )

salut à tous et
merci pour tous ces messages déja ! c'est bien de savoir que je peux vous solliciter si j'ai des questions , alors en voilà déjà une :


bri et titi , savez vous s'il existe une maison des parents qui nour proposerait un ébergement si l'on doit aller à Necker , et est ce que c'est aussi
pris en charge par la sécu ?

merci !

Voici les structures d'hébergements rattachées à Necker :

La maison des familles Saint-Jean : accueille et héberge les enfants soignés en hôpital de jour, accompagnés de leurs parents. Tél : 01 56 58 10 23 (depuis un poste de l’hôpital, composé le 97 926) e-mail : mf-necker75@orange.fr

La maison des parents Saint-Jean : située dans l’hôpital, accueille et héberge, dans la limite des places disponibles, les familles des malades soignés à l’hôpital. Tél / fax : 01 43 06 32 94 ou 01 44 49 40 09

Le Rosier Rouge : accueille les parents et les familles. 6 avenue du Général-de-Gaulle, 92170 Vanves. Métro « Corentin-Celton » Tél. : 01 41 33 30 30

Attention ! la demande à la MDP est très forte, et donc, les places sont difficiles à obtenir. La responsable du site est peu arrangeante, peu aimable, peu ponctuelle et édicte ses rêgles chaque jour au grè de son humeur et son incapacité à gérer les situations. Malgré tout, le lieu est très pratique, propre et à 50m du service de cardiopédiatrie. Le coût est fonction de vos ressources, la SS prend en charge une partie du séjour suivant vos revenus.

Bon dimanche. On vous envoie un beua rayon de soleil du Sud-Ouest et des ondes ++++ pour Liam et Théo

salut sandrine

pour répondre à ta question, oui je suis du 57 ,le village c'est Bousse
le professeur dont tu me parles , ça doit être celui qui aurait put opérer Liam , mais il s'en va à Marseille
le 24 janvier , pas de bol ... on aurait pas été obligés d'aller sur Paris !

et salut à tous !

Encore une autre question = combien de temps de convalescence après la grosse opération , comment ça se passait , est ce que l'on peut voir BB tout de suite, et les jours d'après dans quelles circonstances? je suppose qu'au début il est en couveuse et on ne peut pas le toucher ?
Si BB a été opéré loin de chez vous, est ce qu'il est rappatrié à l'hôpital le plus proche après un certain temps ?

Merci pour vos témoignages

bonjour,

Si tu es du 57, pourquoi ne t'ont ils pas parlé de Hautepierre à Strasbourg?

Mon petit est né en 2007, et opéré à 12j de vie d'1 tgv, civ et coartraction de l'aorte.

Tout s'est bien passé...

bon courage,

Maryse maman bonheur de Gabriel

la cardiologue m'a expliqué comment ça allait se passer après l'opération: bébé reste 48h en soins intensif sous haute surveillance, puis il revient en service cardio pédiatrique dans un petit lit chauffant (où il était après sa naissance), nous pouvons le voir quand on veut, si aucun souci je serai dans une chambre avec mon bébé et il ya la possibilité de l'hospitalisé par la suite + près de chez nous.
dans le cas où tout va bien après l'opération, on peut rentrer à la maison 15j après.

voilà pour le moment ce sont des infos théoriques et chaque cas est particulier.
les autres mamans du forum ont témoigné d'une rémission plutot rapide des bébés, ce qui est encourageant!!

a bientot et bonne soirée

élise

Bonsoir,

Dans notre cas, le retour à la maison a eu lieu 7 jours après l'opération.
Nous avons pu voir Ninon et la retrouver le lendemain de l'opération (opérée à 9h le jour J, dans nos bras à 15h à J+1) mais comme l'écrivaient d'autres personnes, chaque cas est particulier. L'équipe médicale va vous indiquer des choses et malgré tout, vous devrez être prêts à des changements, donc vous adapter.

On est de tout COEUR avec Liam, Théo et vous les parents!

Coucou

Alors les filles t'ont déjà répondu donc je te dis que "idem" ici. J'ai pu voir Emma, la prendre quelques instants sur moi, lui faire un gros bisous et lui transmettre plein de forces. Mon copain est parti ensuite avec elle à la Timone où il l'a vu après le rashkind en réa. Il a pu lui donner son tétou, la filmer et il m'a ramené la cassette et qu'est ce que j'étais heureuse de la voir! ( j'ai eut une césarienne car elle s'était coincée au niveau de mon bassin mais j'aurai dû accoucher normalement..., quand on fait les choses ici, et bien, on ne les fait pas à moitié!hi, hi, hi) Le lendemain, j'ai pu aller la voir, elle était en chambre, en service cardio dans un lit "normal", juste avec un "bip bip" au doigt pour mesurer la sat ( elle saturait très bien seule, entre 85 et 95) . Elle a été opérée à J+16, est restée 6 jours en réa car elle a fait un oedème pulmonaire ( c'est assez fréquent) mais après avoir bien fait pipi, elle a été en chambre normale là aussi. Nous sommes restés juste un jour et demi at après, transfert sur Montpellier où là, juste 4 jours et hop, à la maison. Maintenant, ça dépend, comme te l'ont dit les filles, de ton bébé mais en général, le bébé est chez lui avant la fin de son 1er mois de vie.
Bon courage et si tu as d'autres questions, n'hésites pas. Caresses à ton bidon.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Le 22 Janvier 2009 – ma grossesse se termine enfin …je vais voir mes petits bouts !

Dimanche 25 je rentre à la Mat pour la césarienne prévue Lundi matin , et c’est là que va commencer la longue épreuve d’endurance , et l’épreuve des nerfs … à partir du moment où les 2 petits sortiront de mon ventre … où Liam sera emporté loin de moi pour cette fameuse man½uvre de Rashkind , et puis après la suite …l’attente … la grosse opération …. l’attente ... etc

Depuis qu’on nous a annoncé la nouvelle et jusqu’à ce jour , j’avoue que ça n’a pas été si facile .Même si je suis d’un naturel optimiste, et que je me dit que tout va bien se passer , que les statistiques sont là pour le prouver … j’ai qd même j’ai pas mal psychoté … La journée ça passait encore , je m’occupais comme je pouvais : quelques recettes de cuisine , quelques très petites tâches ménagères ( comme je pouvais avec la méga bidoche que j’ai !!! ) , un bon bouquin …
J’ai même été faire les soldes, mon mari m’a sortie un peu afin que je ne sente pas trop le renfermé ! Il a dit que j’avais vraiment fière allure en sortant de la cabine d’essayage , avec mon chemisier taille 42 , juste fermé au col et largement ouvert sur ma grosse panse (- :
Ben quoi, j’essayais la carrure pour voir si ça m’irait quand j’aurais dégonflé, et puis je m’en fous , je sais que le ridicule n’a jamais tué personne !!!

Bref , on vit un peu « comme si de rien n’était « - Mais le soir quand il est l’heure de dormir moi je ne réussis pas à fermer l’½il avant 2 ou 3 heures du mat , et c’est là que les anxiétés surgissent … et on se dit : pourvu que tout aille bien –
La nuit , on pense à tout , certaines anciennes peurs reviennent même avec les nouvelles - J’ai rêvé d’hôpital et d’opérations, et j’ai eu peur que tout bascule du jour au lendemain - peur de l’abandon , de l’échec , et même de la mort … peur aussi de pas arriver à faire face à tout ce stress … de pêter un plomb et de sombrer dans la folie ! Parce que lorsque l’on dort très peu on devient un peu bizard et on marche à côté de ses pompes !

Pourtant je n’ai pas de mauvais pré-sentiment , je suis assez croyante alors je me dis que Dieu ne devrait pas être trop cruel avec moi car je suis une gentille personne , qui ne souhaite que du bien aux autres … je ne le mériterais pas … (- :
Je me raccroche à cette idée , même si je sais bien que les voies du Seigneur sont impénétrables !

Je suis vraiment impatiente que tout cela soit derrière nous...

En attendant vivement lundi, je serai contente d’être libérée de ma grossesse qui je dois dire n’a pas été une partie de plaisir – certaines femmes trouvent cela très épanouissant , et bien pour moi, mis à part le fait que j’étais heureuse de me dire que j’allais être mère enfin , ça a été difficile depuis le début !
A deux mois de grossesse je suis allée en urgence à l’hôpital car j’ai perdu du sang , il y avait un décollement du placenta – je suis restée 10 jours à la maison –
J’ai eu des douleurs dans les reins presque tout de suite , vers la 4ème mois c’était déjà pénible,
au 5ème des contractions trop fortes et trop souvent … j’ai été arrêtée – Je ne conduisais plus et je suis restée à la maison , à ne rien faire ( ce qui est assez chiant quand on est habituée à faire beaucoup ! on se sent inutile ! ) Pas possible même de rester assise trop longtemps parce que le petit Théo a de grandes jambes , et joue au foot avec mes organes, ce qui me fait un mal de chien ! Une seule solution, rester couchée sur le côté !
J’ai mal dormi aussi parce que j’ai une rhinite vasomotrice ( les vaisseaux sanguins dans le nez , qui gonflent ) c’est chronique - avec la grossesse c’est pire - j’ai le nez tout le temps bouché – parfois j’arrive à dégongestionner en faisant passer de l’eau froide dans mes narines … et parfois ça ne marche pas , alors je me réveille la nuit parce que je ronfle comme une grosse truie , et que j’ai la bouche toute sèche (- : !!

En vérité je vous le dis , faire des enfants est un vrai sacerdoce !! Et dire que ce n’est que le début des problèmes, faut vraiment être mazo !!! (- :

Bon, et bien à bientôt , comme promis je vous raconterai comment tout cela se passe pour nous , dès que je pourrai - en attendant j’espère que je vous aurais fait rigoler un peu , et oublier à quel point c’est difficile d’être parents !

Hi hi hi!!!
Ben attends qu'ils soient là et tu verras!!! re hi, hi, hi...non, sérieux, tes angoisses, tes peurs et ton envie de te battre pour tes loulous, je crois que nous avons toutes eus à un moment ou à un autre...C'est vrai que ce n'est pas dans les meilleures conditions que ta grossesse s'est déroulée, loin de là même mais tu verras qu'avec le temps, tout ceci, et bien tu les oublieras car quand tu serreras tes petits princes dans tes bras, tout sera remplacé par de la magie, la magie d'être maman et ça, t'en qu'on ne la pas vécut, on ne peut pas savoir! Tu verras, cet amour là transporte des montagnes!
Alors c'est clair que j'étais dans le même état d'esprit que le tien ( idem, la journée ça allait mais qu'est ce que je me suis embêtée à rester coucher...à attendre...moi qui, comme toi, ne reste jamais tranquille,...à être énorme ( 23 kg de plus pour une nénette d'1,60m et de 48 kgs à la base...) et très gentille et croyante...mais c'est la fille idéale ça, non?...ah ah ah ...) mais alors la nuit...les réveils avec la peur au ventre que tout se passe mal, que je perde Emma...bref, ces fameuses angoisses....peur aussi car comme c'est la 1ère, déjà pas évident, mais alors là, avec tous ces soucis de plus à gérer...bref, j'y suis arrivée et si c'était à refaire, je signe desuite car on acquiert une force et une sagesse que l'on ne se croyait pas capable...alors on va penser fort à toi, fort à tes loulous et donne nous des nouvelles dès que tu pourras. Bon courage et de tendres caresses à ton "énorme" bidon pour nous, hi, hi, hi, bon courage pour tes nuits, allez, bientôt, tu respireras mieux!
Gros gros bisous. et n'hésites pas à revenir, on est là pour te soutenir!
Alex et Emma, TGV et CIV, opérée il y a bientôt 2 ans...et qui va avoir bientôt 2 ans....pfffff qu'est ce que ça passe vite.....!!!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Pleins de courage, de petites caresses à tes petits bouts ... et bravo tu as tenu le coup jusqu'ici.
Plus que qques jours et ... qques étapes difficiles mais après j'en suis certaine que de belles choses pour nous.
Bébé est prévu pour le 26/03/09 (TGV + CIV)... et oui je ne connais pas le sexe (même si dans une enveloppe avec les résultats de l'amniocentese c'est inscrit !!! :-( )
Laetitia
Ps: Et donne nous des nouvelles dès que tu pourras.

Bonjour Flower

La pression monte à l'approche de l'épreuve et c'est bien normal...
Ces dernières heures sont éprouvantes mais dites-vous qu'elles ne compteront plus quand tout sera derrière vous.
Dans notre cas, nous avons ressenti les mêmes angoisses avant l'accouchement, et dans les heures précédant l'opération de notre petite Ninon.

La "grosse truie" doit garder son sens de l'humour et s'y raccrocher pour passer ce cap délicat, vous pourrez ensuite le transmettre à vos bambinos qui se régaleront dans ce "sacerdoce" qu'est l'EDUCATION... Plus qu'une grosses vingtaine d'années à tenir (à moins qu'il ne s'agisse de Tanguy Bis)...

Plein de bonnes ondes pour les heures à venir!!! On attend les bonnes nouvelles, courage.

flower;

cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles!eh oui vous êtes dans la dernière ligne droite! et je comprends tes angoisses, tes interrogations...tu as l'air d'avoir vécu une grossesse pas des + épanouissante et tu seras donc contente de voir tes petits loulous arrivés (c'est vrai que moi, ma grossesse se passe très bien mis à part mes jambes qui deviennent des poteaux!!)

je suis de tout coeur avec vous, garde confiance en l'équipe et l'espoir!! et surtout ton sens de l'humour!
tiens nous informer de la suite quand tu pourras car pour moi aussi ça approche doucement (dans un mois peut être, déclenchement prévu fin février si je suis prête!).

Pleins de caresse à ton bidon, aux petits, et bcp de courage à toi et au papa.

Elise

Bonjour,

Je viens de prendre connaissance de votre message, nous sommes dans une situation similaire, notre bébé a une TGV, nous habitons Metz. Nous devions être pris en charge à Nancy par le professeur MACE mais il part à Marseille le 1er mars, mon bébé doit naitre le 6 mars. Alors on nous a orienté directement sur Necker pour l'accouchement et la prise en charge après; j'y suis allée; le contact s'est "mal passé" avec la gynéco qui considère mon cas comme une grossesse normale me disant que "mon bébé peut vivre entre 1h et 5h", que ce n'est pas un cas urgentissime" l'accouchement n'est pas prévu, ils n' hospitalisent pas avant le terme; comment faire quand on habite Metz ?
Suite à cela on nous réoriente sur Haute Pierre à Strasbourg, nous devons voir le gyneco M. FAVRE et le chirurgien M. HELMS.

Comment cela s'est-il passé pour vous?

Merci

bonjour J,

tu es la bienvenue! je vois que ton contact avec le gynéco s'est mal passé!!c'est vraiment navrant, car c'est primordial dans ce genre de situation!
depuis combien de temps vous savez pour la TVG de votre bébé?

j'ai ouvert un autre post où nous sommes plusieurs futures mamans du mois de mars avec un bébé qui a une TGV, nous nous soutenons et échangeons notre vécu et d'autres parents nous rassurent et font partager leur expérience.

je te fais un petit résumé de mon histoire:

j'ai 27 ans, c'est mon 1er bébé, un petit garçon, TGV diagnostiqué lors écho du 2ème trimestre. Nous habitons dans le Jura, et désormais nous sommes pris en charge à Lyon (200km de chez moi). Le terme est prévu le 14 mars.
Je serais hospit qq jours avant la naissance à lyon pour un déclenchement (accouchement par voie basse) puis mon bébé sera opéré qq jours après la naissance (il aura aussi un raschkind de suite). Si j'avais eu de la famille sur Lyon, j'aurai pu attendre que mon bébé arrive tout seul.

Nous avons rencontré tous les professionnels qui interviendront, c'est très rassurant, j'ai visité la maternité, le service cardio, la maison des parents où mon mari sera... Nous sommes très bien entouré.
Ma grossesse se déroule bien, c'est une grossesse normale, le bébé est en forme!
C'est sur que c'est après la naissance que ça se complique!!mais le fait d'avoir détecté tot la TGV permet de nous y préparer!

N'hésite pas à dire si ça ne va pas, les médecins sont parfois trop dans la technique, alors que les parents sont sous le choc!!
Comme nous a dit la pédiatre de Lyon "soyez chiants" si ça ne va pas, c'est pour votre bébé!

J'espère t'avoir un peu éclairer, tu en sauras + je pense lors de votre visite à Strasbourg.

Bon courage à vous!!!et tenez nous au courant!

Elise

Bonsoir j.
Effectivement une tgv n'est pas fait extraordinaire à Necker et oui , c'est la cavalerie ce gros centre!!!
J'ai une petite fille qui devait naitre à Necker déclanchée à 38SA.Elle nous a fait la surprise (désagréable de prime abord ) de naitre chez nous à plus de 500 km de paris!!!!
Pour elle tout s'est bien passé malgré la naissance dans une maternité de Centre Hospitalier Général et sans cardio pédiatre. Elle a été transférée d'abord vers le + proche CHU avec cardio pédiatre puis sur Paris. Là elle a été opérée par le Pr Vouhé qui a fait des merveilles et est sortie 8 jours après son opération sans traitement.....
Notre histoire est très proche de beaucoup de familles sur le site et nous avons en commun le fait que lorsqu'on est pris en charge par des équipes telles que celle de Necker , lannelongue et beaucoup d'autres les suites sont souvent excellentes.
Metz est un grand CHU qui saurai je pense gérer un accouchement tel que le notre et qu'il faut voir plutôt comment "le courant passe "avec l'équipe de chirurgie plutôt qu'avec l'accoucheur. Je ne connais pas Strasbourg et ne pourrais pas donner d'opinion mais je suis persuadée que sur le site quelqu'un connait et saura vous renseigner et j'espère que vous y aurez l'accueil que nous devrions toutes avoir dans les situations stressantes que nous vivons.
Sylvie.

Bonjour à tous et à toutes , comme promis je reviens avec des nouvelles fraiches !
( et deux paquets cadeaux en primes ((- 

Alors la cérarienne s’est bien passée et tout le monde a été très sympas à la maternité de Nancy quand on est arrivés le dimanche soir – ils nous ont tout bien expliqué pour la suite des opérations – Liam et Théo ont montré le bout de leur nez à 10h01 et 10h02 avec respectivement 2kg 950 et 2 kg 560 – j’ai juste eu le temps de faire un petit zoubi à Liam et ils l’ont emmené à l’hopital à Brabois ( à 8 kms de là ) pour la man½uvre de Raskind – Papa qui était à côté ( il n’a pas put assister à la césarienne ) à suivit le petit Liam –

Je suis restée en salle de réveil jusqu’à 15h00 après je suis remontée dans ma chambre et on m’a ramener le petit Théo , j’ai put enfin bien le regarder et réaliser un peu ce qui m’arrivait =
Et oui j’étais belle est bien maman , j’avais du mal à percuter car tout à été tellement médicalisé depuis le début … ça fait bisard …

Malheureusement Théo m’a été retiré le lendemain car il avait attrapé une infection , et il est allé en Neonat pour avoir des perfusions d’antibios ( pds 5 jours ) … ça m’a foutu un sacré coup au moral !

Le petit Liam a eu sa man½uvre de Rashkind le jour de sa naissance , papa a attendu 3 heures
à l’hosto avant qu’on ne lui dise que c’était fait et que ça s’était bien passé … le stress …

J’ai choisi d’allaiter , mais autant vous dire que ds ce genre de situation ce n’est pas facile , on est déjà tellement fatiguée, stressée … même avec toute la motivation du monde , tout ne se passe pas forcément comme on voudrait !
Il ne faut pas croire non plus que dès la naissance le petit bout va se jetter sur votre sein ! (- : ( il est pas comme son père hi hi hi )

Théo a eu du mal à téter , il etait lui aussi un peu trop faible avec son infection …
Au début il a eu du lait pour préma , moi j’ai tiré mon lait tant bien que mal ( au début il y a 3 gouttes et c'est démoralisant !) toutes les 3 heures environs pour stimuler la montée de lait –
Il faut penser à beaucoup boire , et surtout ne pas se décourager , et se reposer un max ( je ne tirais pas le lait la nuit , mieux vaut dormir pour récupérer ) Pas la peine de jouer les super women au début , sinon on risque de pêter un plomb vite fait ou de faire un malaise -

Et oui ça fait mal les premiers jours , les nénés sont très très sensibles , mais songez à toutes les économies que vous ferez en n'étant
pas obligée d'acheter 4 boîtes de lait à 15 euros par mois , au moins ... ça en fait des paires de chaussures hi hi hi !!! moi ça m'a motivé ((-:
bon je blague évidement je sais que le lait maternel est bien meilleur pour l'enfant , y a les anticorps etc ... !

Donc Théo est resté en Néonat toute la semaine , j’allais le voir 2 fois par jour en fauteuil au début , à cause de la césarienne – vers la fin de la semaine je tirais un peu de lait sur place pour le lui donner –

Quand on va voir le gamin en Néonat, il ne faut pas hésiter à dire au personnel ce que vous voulez = soit tirer le lait , ou donner le sein – ou participer au soins de l’enfant ( comme la toilette ) - y’en a qui sont super et qui vous le propose , mais y en a d’autre que « ça dérange « et qui ne sont pas très coopératifs -
Et si vous tombez sur une personne comme ça ( surtout les premiers jours ou on est très fatiguée , et qu’on a pas le moral ) alors vous attrapez vite fait le cafard !!!
Moi j’ai eu le sentiment les premiers jours de n’avoir qu’un droit extrèmement restreint sur mon enfant , à cause de ça , et ça m’a fait déprimer un max !
Après je suis tombée sur une sage femme super et ça a été tout de suite mieux , elle m’a remonté le moral , j’ai pu donner le bain , changer la couche , etc …
Après j’avais compris , donc c’est moi qui disais « je viens à telle heure pour faire ça ou ça «

Faut pas avoir peur de solliciter les gens à la Maternité ( et à l’hosto en général ) , sinon ils risquent de vous oublier parfois ((- : !

Liam a été opéré le 4 février à Nancy , car le chirurgien qui devait partir à Marseille ( Mr MACE) a reporté son départ – il a donc put prendre le petit en charge –
Ce docteur a une très bonne réputation et ça se comprend , car il est très bien , très gentil , et
il explique aussi tout comme il faut – l’équipe de réa cardiaque est aussi très bien , on peut appeler le jour ou la nuit pour savoir comment ça évolue – ils sont d’une grande compréhension –

L’opération s’est bien passée , maintenant il est sous respirateur , car il a encore beaucoup d’eau dans le corps ( c’est dû à certains médicaments ) cela sature ses poumons donc il faut éliminer cette eau et après ils vont essayer de le faire respirer tout seul – demain ou après demain ???

Statistiquement parlant dans ce genre d’opération , il y a 3 pct. de risque vital pour l’enfant –
Il faut compter 3 jours minimum pour savoir si tout est en ordre , si tout va bien il sortira
dans 3 semaines – et il y a 100 pct de chances pour que vous soyez tendus comme des string durant tout ce temps !!! voilà pour les chiffres (- :

Vivement la fin du mois qu’on ait le petit avec nous à la maison … en attendant je flippe ( heureusement que j’ai Théo pour penser un peu à autre chose ) je brûle des bougies et je fais des prières – Papa va voir Liam tous les soirs , moi un soir sur 2 ( à cause de la garde de Théo) et à chaque fois que je le vois je pleure en cachette quand les infirmières ne
sont pas là …

bien sûr je vous tiendrais au courant pour la suite - à bientot !

Quel plaisir de te lire enfin...
Ca y est une étape est passée... dans 3 semaines ton 2e petit bout sortira de l'hôpital.
Tu es forte depuis le début, reste le: les larmes c'est normal !!! Je pense que l'on passera toute par là.
Il me reste encore 1 mois et demi avant que bébé ne pointe son nez... j'ai hâte !
Je t'envoie plein de courage
Laetitia

Bonjour Flower57,

Je m'appelle Sophie et je suis aussi de la Moselle, je connais BOUSSE, j'habite près de Bouzonville.
Tout d'abord Félicitations à Liam, pleins d'ondes positives et courage pour la suite.
On attends de vos nouvelles.
Ma petite fille Lucie s'est faite opérée à Necker par professeur VOUHE. Complication coronarienne : une coronaire unique, on lui a refermé son thorax 5 jours post op et ses petits reins ne fonctionnaient plus et a été mise sous DIALYSE mais elle s'est battue comme Liam (dernière complication comme elle est resté plus longtemps que prévu en REA, un cathé lui a provoqué un affection et a été transférée à la clinique CLAUDE BERNARD où le Dr JACOB l'a de suite opéré de son petit avant-bras (heureusement que l'affection n'a pas touché l'os sinon il aurait fallu la pose de broche). Lucie a aujourd'hui 3 ans, pleine de vie. Mais toujours des craintes, des questions sur son avenir mais bon nos enfants ont été sauvés grâce à ces merveilleux chirurgiens et nous leurs parents nous avons la chance que nos enfants soient là.
Son dernier contrôle a eu lieu en octobre 2008 et tout allait bien, le prochain en avril 2009.
A ses 5 ans, elle retrounera à Necker pour une coronarographie ou un scanner.
Comme dit Laetitia, dans tes écrits c'est bien tu as l'air très forte, c'est super.
Après mon accouchement, mon mari est reparti en Moselle pour s'occuper de l'aînée qui a l'époque avait 6 ans. Restée seule sur Paris cela a été dure mais cela est du passé Lucie est avec nous, comme Liam sera bientôt dans les bras de ses parents et près de son petit frère à la maison.
Oui Courage.

Bonsoir,

Tout d'abord félicitations aux heureux parents et bienvenue à Liam et Théo !

Je comprends votre stress...quel parent ne le serait pas dans votre situation. Mais faites un peu confiance à votre enfant. C'est vrai que la manoeuvre de Rashkind ne réussit pas toujours, mais son taux d'échec est faible. Votre bonhomme se bat et il a besoin de sentir que vous avez confiance en lui pour s'en sortir.

J'ai eu une manoeuvre de Rashkind, il y a presque 36 ans (à une époque où le taux de réussite était beaucoup plus faible) et je suis toujours là. Alors, priez, allumez des cierges si vous en ressentez le besoin (nous pouvons faire de même pour Liam si vous le souhaitez), pleurez quand cela devient trop dur mais ne baissez jamais les bras et faites confiance à votre enfant. Mon père m'a avoué récemment qu'il n'avait jamais pu envisager le pire quand je suis née. Il a toujours été sur que je m'en sortirai (et à l'époque, je peux vous dire que c'était très loin d'être gagné). On peut penser que c'etait un peu d'inconscience ou le refus de voir la réalité en face...mais je reste persuadée que j'ai senti cette confiance sans faille qu'avait mon père et que cela m'a permis de me battre et de m'en sortir.

Alors, haut les coeurs, pleins d'odes +++++ pour Liam et courage.

Merci de nous tenir au courant.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour flower!!

je suis bien contente d'avoir de vos nouvelles!
tout d'abord félicitations pour ces deux beaux petits garçons!!

cela me donne des frissons de te lire car dans un mois nous passerons par là, et même si nous nous y préparons j'ai parfois du mal à réaliser!
ça me rassure de lire que les sages femmes t'ont laissé ta place de maman et que tu puisses participer aux soins, c'est très important.

J'espère que Liam se remet bien de l'intervention et qu'il respirera bientot tout seul.
Tu as pu le prendre dans tes bras ou pas? lui donner le sein?

en attendant d'avoir de tes nouvelles pleins de bisous à cette nouvelle famille (et oui vous êtes passés de 2 à 4 tout de même!!)

élise

Coucou Flower,

Ben alors, toutes mes doubles félicitations!!! Liam est un super champion et le plus dur est derrière vous maintenant. Pour l'eau, après avoir bien fait pipi, ça devrait rentrer dans l'ordre et tu verras qu'une fois qu'il ne sera plus sous respirateur, ça ira encore plus vite! As-tu compter les "tuyaux" qu'il a? Si oui, tu verras qu'au fil des jours, ils disparaissent à vitesse grand V et là, tu respireras mieux! Tu pousses des oufs de soulagement, tu commences à mieux voir et à imaginer ton futur avec ton ( tes pour toi!) bébé(s)!
Tu peux pleurer devant les infirmières, elles ont l'habitude et puis, elles savent très bien nous rassurer, elles sont vraiment très compréhensives et parfois, ça fait du bien de se confier à des gens qui ne nous connaissent pas plus que ça car justement, elles sont habituées et ne nous jugent pas. Elles savent que l'on peut craquer et elles ne nous demandent pas d'être fortes tout le temps, contrairement à nos familles ou amis... Elles trouvent les mots qui réconfortent plus facilement aussi. Du moins, je l'ai ressenti comme ça moi.
Pour ce qui est du personnel en néo nat, je ne peux rien dire car Emma n'y a pas été; Par contre, les auxiliaires de puer et les puers de la Timone m'ont très bien expliquées et elles m'ont bien aiguillées pour la toilette, le bain etc...mais tu as raison, il faut parfois dire "et oh, c'est mon bébé et j'aimerai bien que...", il faut se faire entendre aussi, c'est important, même si on ne connaît pas tout, on ne souhaite que se renseigner pour comprendre, et ça, c'est important quand on a un bébé avec des soucis cardiaques!
Bientôt, même très vite tu verras, ton champion rentrera et il trouvera enfin le cocon douillé que tu lui as préparé et son "double" avec qui il faisait des galipettes dans ton bidon!
On pense fort à toi et à tes loustics! Plein de bisous bisous caresses à Liam pour qu'il continue son combat et n'oublie pas de nous donner des nouvelles, d'accord?
Alex et Emma,née et opérée à Marseille il va y avoir bientôt 2 ans...d'une TGV et CIV

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut à tous !

c'est toujours un plaisir de vous retrouver sur ce site , et de se sentir soutenue !

et bien les bonnes nouvelles sont qu' aujourd'hui Liam a été ex-tubé et qu'il respire tout seul , il est bien reveillé , il a encore quelques tuyaux
( des perf de médicaments ) mais il y en a nettement moins qu'au début - j'ai pu enfin voir son visage normal ( il a perdu beaucoup d'eau et ça le change aussi ) et on l'a bombardé de photos ! il pleure un peu mais il a la voix rauque parce que le tuyau ça lui a irrité la gorge , sinon tout à l'ait ok

Je n'ai pas encore put le porter mais c'est pour mercredi , et pour les repas on lui donne du lait en petite quantité à la seringue , et ce soir il devait se mettre tout doucement au bibi -

comme disait l'infirmier qui s'occupe de lui = ils sont pleins de ressources les petits bouts et récupèrent très vite !

UN MESSAGE POUR J QUI HABITE METZ =

Est ce que tu as vu les docteurs de Strasbourg , avez vous trouvé une solution ? Je ne comprends pas pourquoi à Metz ils ne t'ont pas dit d'aller
d'abord à Nancy comme nous pour l'accouchement , ils faisaient alors la manoeuvre de Rashkind sur place et après le bébé était transféré à Paris pour la "grosse opération " -
c'est comme cela que ça devait se passer si on avait dû aller à Paris - après pour l'hébergement il y a les Maisons des Parents

a bientôt , tiens nous au courant

Coucou à toutes et tous !

Le petit Liam se porte de mieux en mieux , on pense qu'il sortira d'ici une semaine ( on espère !! ) ça commence à faire vraiment long !
maintenant il boit au biberon 40 ml à chaque fois - quand je vais le voir je tire mon lait pour 3 bib d' avance ( ils ne peuvent pas garder le lait plus longtemps que 12 heures ) -
il respire encore un peu vite car il a un petit épanchement près du coeur , à surveiller , qui devrait se résorber de lui même .
voilà pour les petites nouvelles !

Bonjour flower,

Ma fille neela a été opérée le 02/12 d'une TGV. Elle est sortie le 29/12. Elle a mis longtemps pour reprendre à manger car elle était trop fatiguée. Elle fait de l'anémie.

Moi elle a des extrasystoles auriculaires donc elle a un traitement. Elle revoit le cardio le 03/04. Et puis suite à l'opération il y a eu des complications. Elle a eu un caillot de sang dans une veine à cause du cathéter. Pour l'instant elle évolue bien mais les médecins se prononceront sur son état à la fin de l'année.

Et toi comment va ton moral. Moi j'ai le contre coup depuis 2 semaines. Je me fais un resto en amoureux demain soir. Les nerfs doivent te tenir et puis tu as aussi théo.

Pleins de courage à toi et ton mari. Et je te souhaite d'être en famille à la maison d'ici la fin de la semaine. Si il a compris pour reprendre à manger ça va aller vite.

aurélie

Coucou Flower,

Ben c'est bien s'il boit 40ml à chaque tétou, il sera vite à la maison maintenant mais je sais à quel point tu dois languir...on languit toutes dans ces cas-là!
Fais lui des énormes bisous remplis de santé ainsi qu'à son frère. Et toi, comment vas-tu?

Aurélie, tu as raison de te faire un resto, ça te fera du bien...tu oublieras "tout" et tu rechargeras les batteries comme ça. Si ça na va pas, n'hésites pas à venir ici, tu auras toujours du soutien et des gens pour t'écouter. BIsous à Neela et à ta "grande" puce.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir flower,

je suis bien contente de lire que le petit Liam va bien et qu'il vous rejoindra bien vite à la maison!son frère doit lui manquer!!
j'espère que vous tenez le coup!!

aurélie, tu as l'air d'avoir meilleur moral, c'est bien de prendre du temps avec ton amri après ce que vous avez traversé!!courage et tiens nous au courant!!

moi je prépare ma valise et celle du bébé pour partir lundi à Lyon, on verra bien si les médecins me gardent ou pas pour déclencher l'accouchement, en tout cas l'échéance approche à grands pas!!

bonne soirée à vous tous

Elise

Salut à toutes !

Et bien pour répondre à vos questions , mon moral n'est pas génial parce que l'épanchement ne se résorbe pas pour le moment, ça peut prolonger la durée de la convalescence , il faudra peut être ponctionner ... bref je ne sais pas encore quand Liam pourra sortir - décidément ce mois de Février sera le plus long et le plus pénible de ma vie !! même s'il n'a que 28 jours ((-:

je ne vois pas beaucoup mon mari , la journée il bosse et le soir il va à l'hôpital voir le petit , je rêverais qu'il puisse prendre 6 mois de congés, deux fois par an ((-: pour rester avec moi et me remonter le moral !

Enfin on ne peut pas toujours être au top de sa forme avec toutes ces épreuves et ça fatigue
on est toujours stréssé, et ce, jusqu'à ce que le petit soit à la maison ! ( on se demande toujours s'ils ne vont pas trouver autre chose !)

Belle maman me garde le petit Théo les mercredi ap midi comme ça je vais faire un tour pour m'aérer la tête - mais sinon j'ai de la chance les deux petits sont vraiment trop beaux et adorables , très calmes , pourvu que ça dure ((-: !!!

Je suis préssée de voir les 2 petits ensemble pour voir comment ils vont réagir !

Elise je te souhaite plein de courage et plein de bonnes choses
surtout repose toi bien maintenant , prends des forces
en vue de cette période pas évidente à passer !



bises à toutes et à bientôt !

Coucou Flower,

Ben sais-tu que ton mari peut bénéficier de l'AJPP pour Liam? Connaîs-tu cette allocation? Si tu veux, je peux t'expliquer, tu me diras.
Pour l'épenchement, c'est clair que c'est embêtant mais celui d'Emma était encore présent quand nous sommes sortis de l'hôpital...c'est vrai que peut-être il était moins important que celui de Liam?Allez, courage, bientôt, tout ceci sera derrière vous et bientôt tu seras enfin chez toi avec tes 2 loulous qui, je suis sûre seront aussi calmes que maintenant.Ne t'affole pas si les 1 ers jours de Liam à la maison sont cahotiques et s'il pleure souvent, car tout ce qu'il a connu jusqu'à maintenant, et bien c'est le bruit des machines ou des gens dans le couloir...et "le silence" d'une maison peuvent le rendre un peu angoissé et c'est bien normal d'ailleurs! Comme tu dis si bien à Elise, repose-toi le plus possible tant que tu as que Théo, il te faudra le double de force après la rentrée tant attendue de ton 2ème garçon et si tu peux, essaie de garder le plus possible Liam contre toi. J'ai remarqué qu'Emma quand elle était petite, et surtout à la sortie de l'hôpital, qu'elle avait besoin de ce contact ( on dit bien que c'est les 1ères heures avec bébé qui sont importantes pour qu'il construise sa confiance en lui et nous, ces 1 ères heures...elles ont été absentes donc, moi, j'ai compensé comme ça. Emma va donc avoir bientôt 2 ans, dans quelques jours d'ailleurs...pfffff...ça passe trop vite...mais elle est encore très très très caline ( et c'est pas moi qui vais m'en plaindre!!!) et elle a constament besoin d'être rassurée alors est -ce que ça vient de là ou pas?...je ne sais pas mais je pense que oui.
Pour ce qui est d'être stressée, oui, je te confirme que l'on a toujours la boule au ventre mais toute les mamans l'ont, non? C'est clair que nous, c'est à une autre échelle mais bon, nos bébés nous donnent le courage et la force pour se battre avec eux, ils nous montrent l'exemple.
Si ça va pas, n'héistes pas à venir ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'aider et te remonter le moral!
Elise, oh là là, ça se précise, bientôt tu serreras entre tes bras ton amour de bébé et la magie commencera. Repose-toi le plus possible, pas d'excès et je te souhaite bon courage pour les jours à venir!
Plein de bisous à vous les futures mamans ( et déjà maman!) et caresses à vos bidons.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Alex,

merci pour ta réponse et tes conseils , que je suivrai ! c'est clair que le petit Liam aura beaucoup de calins pour compenser ceux qu'il n'a pas encore eu !! (-: mais faut que je fasse attention sinon Théo me fera un caca nerveux !!! hi hi
pour mon mari , en fait il aurait droit à l'accompagnement pour enfant malade , comme on travaille au Luxembourg c'est un peu spécial =
il peut arrêter de bosser et aller voir le petit à l'hôpital tant qu'il veut ( si le doc te fais un certif comme quoi il a une grave maladie, et que la présence des parents est requise ) mais le hic c'est que ces jours sont alors comptés comme des jours de maladie - et le problème c'est qu'au Lux si t'es malade plus de 6 mois sur une période de 2 ans tu es viré de ton travail ... comme mon mari a déjà eu 4 mois de maladie - en juin 2008
il s'est cassé une patte ! ça craint... parce que s'il par malchance il se cassait la deuxième ((-: et bien il perdrait son boulot !!!

bon ça va quand même , comme tout le monde j'ai mes hauts et mes bas (-: j'essaie de me relaxer un peu plus et de faire des choses pour moi , et tant pis pour les lessives qui s'entassent , et vive les plats surgelés (((-:

je suis un peu maniaque - ce qui est terrible quand on a des gosses après !! je veux toujours que la maison soit nickel ...

alors imagine ma tête quand belle maman vient garder le petit Théo , et que les gosses de ma belle soeur viennent avec !
je retrouve des jouets partout ( ils savent très bien ou sont les jouets que j'ai déjà acheté pour Théo et Liam ) et des doudous ... le petit de 2 ans Yann a aussi trouvé ma boite de feutres ... oh misère ... et il a grabouillé sur la table en marbre !!! ((-:
bof , sur le coup ça m'a fait un peu gripper au plafond , mais je me dit qu'avec les miens se sera pareil , alors ça ne sert à rien de se prendre la tête !!! hi hi hi maintenant j'apprends à laisser un peu plus de bordel chez moi ((-:

Bonjour Flower57,

si tu ne travailles pas au Lux (ou si tu n as pas fait de demande de congés parental), ton mari peut le demander pour lui...
A plein temps, ca fait 6 mois pleins à la maison et une allocation de 1700 euros mensuels.

Ca dépend du travail de ton mari mais vue la situation économique actuelle, ca peut même arrangé son employeur de faire abstraction d un salaire pendant 6 mois.

Je t embrasse,

Anne (qui retourne à Lululand dans 4 semaines)

Bonsoir Flower57,

Je n'avais pas encore participé, même si j'avais suivi de loin...
J'espère que l'épanchement de Liam se résorbe. Tu sais, même si la convalescence est un peu longue (c'est toujours trop long pour nous parents, qui n'attendons que la reprise d'une vie "normale"), cela ne rend pas nos enfants plus fragiles.
Ma fille a fait plus de 3 semaines de réa, puis encore plusieurs semaines avant de s'alimenter suffisament. Aujourd'hui, elle a 8 ans (bientôt) et n'est pas plus malade ou fragile que ses copines ou cousins.

La fatigue et l'impatience sont là, c'est normal. Et puis, on se sent tellement impussiants...
Pour ce qui est du ménage et autre maniqueries... je crois que tu as bien compris qu'aujourd'hui, tes priorités n'étaient pas les mêmes. Avec deux garçons du même âge, ça ne fait probablement que commencer ;-)
Je t'envoie de gros bisous, ainsi qu'à tes 2 petits bouts.

Sandrine (E. & K.)

un petit coucou pour prendre des nouvelles de ton petit poussin
j'espère que son épanchement se résorbe
une petite question Liam est-il en réa adulte ou a-t-til été transféré en réa enfant?
Yann a aussi été opéré à brabois par le Pr Macé qui est un homme et un chirurgien excellent
Pas cool les enfants de la belle soeur, ils pourraient au moins ranger, mais bon comme tu dis prends les choses différemment et dis toi que c'est ce qui te permet de pouvoir profiter de ton poussin
et comment va Théo?

Bisous à tes deux loulous et encore courage à toi

et si tu as besoin, j'habite pas très loin du chu et je peux venir te faire un petit coucou

Coucou Flower,

Je viens aux nouvelles...Liam est-il enfin rentré à la maison? Et comment va Théo? Et toi?
J'espère que tout va bien et je te fais des gros mimis ainsi qu'à tes poussins.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,


Nous n'avons pas de nouvelles de J de METZ ?


Chris

bonjour flower
je prend le "train en marche" excuse moi tout d'abord felicitations pour la naissance de tes petits bouts MAIS JE n'avais pas
trop le coeur a lire tous les post depuis quinze jours,notre petit thybo ,jumeau avec emmy nes le 15/10/2008 est parti rejoindre le jardin des etoiles (, il avait un CAV COMPLET + UNE CIV,) le 11/2/2009
je suis contente que liam se remet vite et j'espere qu'il pourra retrouver sa moitie theo bientot
courage et gros bisous à tes petits coeurs
marie claude mamie de thybo petite etoile

Salut à tous !

Et bien pour les nouvelles , figurez vous que je n'ai toujours pas récupéré mon gamin ! ça fait une semaine qu'on nous dit que c'est sûrement pour tel jour, et le jour arrive , et finalement c'est repoussé car il faut encore faire un examen ( un boitier qui mesure les battements pendant 24 heures ) et puis il faut encore que le doc lise les résultats , et puis après c'est parce que la cicatrice n'est pas encore tout à fait refermée ... etc ...
Bref j'en vient à me demander si on va me le rendre !!!
Bon logiquement c'est pour demain et si ils trouvent encore autre chose, je le kidnappe !!!
Je rigole évidement même si ça me fait royalement CH... je sais qu'ils ne le gardent pas pour le plaisir !

sinon le frère va très bien, toujours sage, il mange bien, dort longtemps , que du bonheur !

Marie claude ton message m'a touchée et j'ai beaucoup de peine pour toi ...

Mais oui, on va te le rendre ;-).
C'est normal que tu sois pressée, mais il vaut mieux que Liam rentre chez vous dans les meilleurs conditions.
Apparemment, l'épanchement a du se résorber, c'est une bonne chose de faite.
Vous ont ils expliqué pourquoi ils ont voulu que Liam porte un holter ? Ils ont des doutes sur le rythme de son coeur ?

Gros bisous à tes deux bouchons. Je vous souhaite qu'ils se retrouvent le plus tôt possible.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir,

Allez plus que quelques heures ...courage

Bises
Laetitia (qui attend son bébé TGV + CIV pour ce mois)

Un petit Holter de contrôle et Liam pourra intégrer son nid douillet.
Bravo pour votre courage et pour votre optimisme de presque tout les instants. Vous voilà bientôt récompensés et heureux tous ensemble à la maison !!!

Des bisous pour Liam et Théo.

bonjour flower
de rien , je te comprends à savoir que tu es pressee de retrouver ta petite famille au complet, ce sera bientot chose faite, on croise les doigts, et on t'envoie pleins d'ondes+++++++
bon courage et gros bisous
marie claude mamie de thybo petite etoile

bonjour flower!!

je comprends que tu aie hâte de retrouver ton petit à la maison, nous sommes vraiment dépendants des médecins, du temps...
pour Jules (toujours en réa) on aimerait que les choses se précipitent, on aimerait qu'il respire vite tout seul et qu'il reprenne une alimentation normal, mais on se frène pour ne pas être déçu!!
on n'ose pas encore penser au retour à la maison, cela parait trop loin.

aujourd'hui mon mari est reparti à la maison pour monter son petit lit, on n'avait pas eu le temps vu que Jules est arrivé plus tot que prévu!!

allez courage!mais je t'autorise à le kidnapper!!

Elise (maman de Jules opéré le 23/02/09 TGV+CIV)

Bon courage flower plus que quelques jours.

Moi aussi j'ai failli pêté un câble. Quand ils me laissaient pour un examen ils devaient revenir me chercher. Je leur disais : je peux revenir toute seule ou bien je m'échappe avec ma fille.

Il vaut mieux attendre quelques jours que d'y retourner. Neela est sortie le 29/12 pour y retourner le 05 janvier (pour 3 jours) car sa cicatrice était infectée. C'était un staphylocoque sans gravité. Mais d'y retourner et de la laisser ce fut très dur.

Tiens bon et après ce sera que du bonheur.

bisous

aurélie maman de neela

SALUT A TOUS !!!

et bien enfin ça y est ! on a récupéré notre petit bout de choux le mercredi 4 mars , et tout est OK -

pour répondre à Sandrine, le Holter c'est juste pour contrôler que tout va bien avant la sortie , on a demandé au Doc si il y avait des précautions particulières à prendre après , il nous a dit que non, une fois opéré le petit aura une vie normale - on y retourne pour un contrôle le 9 avril -

par contre je me pose une question = le petit ronfle très fort ( il le faisait déjà à l'hôpital est ça n'a pas eu l'air d'affoler les Doc et son rytme cardiaque était bon , mais quand même moi je trouve qu'il fait beaucoup de bruit - bon ce n'est pas tout le temps , mais parfois je trouve ça un peu inquiétant , même si je me dis que c'est peu être dû au fait qu'il a été intubé longtemps, peut être que ça a un peu irrité ses voies respiratoires ???
est ce quelqu'un peu me dire si il a eu le même phénomène ?
mis à part ce bruit et le fait que je trouve aussi que sa poitrine se soulève assez vite ( quoi que son frère aussi il respire vite parfois ... ) il a l'air d'être bien et pas de symptomes particuliers qui montreraient une insuffisance respiratoire ... il sourit , il dort bien, mange bien etc ... Bref est ce quelqu'un d'autre a aussi un bébé ronfleur , et est ce que ça va passer avec le temps ??? merci de vos réponses !

Coucou Flower,
Ben ça y est, tu vois bien qu'ils te l'ont rendu!!!hi, hi, hi et comment s'est passé la fameuse rencontre avec son frère? Et toi, comment tu gères les 2?
Pour le ronflement, cela peut-être dû à des petites remontées acides. Rien de grave si tu vois qu'il tête bien et qu'il ne se réveille pas plus que la normale, du moins, si son rythme n'est pas trop perturbé par ces ronflements, pas de soucis je pense. Essaye de surélevé juste un peu la tête de son lit et tu verras si c'est mieux. Le fait qu'il ait été intubé peut effectivement irrité un peu sa trachée et du coup, il peut avoir des petits désagréments. Si ça dure trop ou si tu t'inquiètes, n'hésites pas à aller voir ton doc pour un petit contrôle de sa gorge.
Emma ne ronflait pas mais elle avait ( et à encore...pfffff) des remontées acides qui sont traitées avec des médocs et c'est vrai que ça marche bien. Mais tu n'en es pas encore là! et il y aura sûrement d'autres mamans qui vont te répondre. Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Bon courage, bisous tout doux à tes bébés d'amours, enfin réunis!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.