Sujet du post :     TGV - transposition des gros vaisseaux - manoeuvre de Rashkind

Bonsoir La Fleur,

Super contents de lire ces excellentes nouvelles !!! Retour à la maison pour tout le monde, c'est le début de la vraie vie de famille...

Dites-vous bien que si l'équipe médiacle vous a laissé rentrer, c'est que tt va bien !!!

Mais fiez-vous à vos "instincts" et il n'y a pas de honte à être inquiets (ou pas). Si vous avez besoin de réponses, posez les questions qui vous turlupinent.

Trop contents pour vous !!!

Ninon (tgv) a 5 mois et se porte à merveille...

Bises

Bonjour,

Pour répondre à votre question, on nous avait déconseillé un transfert ex utéro Nancy-Paris, le bébé ayant un petit retard de croissance et ne supportant pas les contractions ...; de plus à Nancy, seul le Raschkind était possible, M.MACE le chirurgien étant muté à Marseille au 1er mars 2008.
Le bébé est né à Strasbourg à Hautepierre à la 36ème semaine par césarienne le 1er février (déclenchement) il pesait 1kg780, il a eu de suite la manoeuvre de raschkind; au bout de 15jours de vie il a été opéré par le professeur BILLAUD; nous avons été très bien entouré et soutenus par les équipes médicales de la réa intensive et des soins intensifs. L'accouchement et l'opération ont eu lieu dans le même hopital, les services étant ouverts 24/24, nous avons pu être au plus prêt de notre bébé. Les suites opératoires ne sont pas évidentes (intubation, dialises, sondes, redons, transfusions, ponctions à cause d'épanchements d'eau...)
Nous étions après hébergés dans la maison de parents en face de l'hôpital Mac Donald. Nous sommes rentrès le 05 mars, et nous avons des suivis de manière herbdomadaires pour le moment chez un cardio pédiatre à Metz M.CLOEZ. Il est surveillé pour un rétrécissement de l'artère pulmonaire (on nous dit qu'il faut voir avec la croissance, et d'un peu d'eau dans le péricarde)
Nous avons encore beaucoup peur pour notre bébé. C'était une sacré épreuve. Nous nous inquiétons constamment pour les moindres choses: ses ronflements, son nez bouché, ses respirations...

Cordialement,

Salut Flower contente de lire ces bonnes nouvelles.. j'ai vu que tu étais de bousse mes parents habitent juste à cpoté!!quant à moi j'habite à 20min de Bousse.. si un jour tu vveux que l'on se rencontre... en attendant prned soin de tes 2amours!

J dommage pour MAce il a opéré Théo en février 2008 il est génial ! Théo aussi est suivi par Cloez.. peut être qu'un jour nous nous croiserons dans la salle sans le savoir..

prenez soin de vous et vos bout de choux!

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour,

A la dernière visite chez M.CLOEZ, nous avons vu que l'eau dans le péricarde avait disparu mais qu'il y avait toujours un rétrecissement de l'artère pulmonaire, cela arrive à 1 cas sur 10; M.CLOEZ dit qu'il faut voir avec la croissance... cela est-il arrivé à l'une d'entre vous ? Nous sommes toujours très angoissés, nous nous inquiétons sans cesse. Ces bébés sont-ils plus fragiles que les autres ? Nous n'arrivons pas à le considérer comme un bébé normal.
A présent nous revoyons M.CLOEZ tous les 15 jours.

(j de Metz, maman de Mathieu né le 01.02.09 opéré le 16.02.09 à Strasbourg Haute Pierre d'une TGV)

Coucou J de Metz,

Alors Emma n'a pas eut de retrécissement mais il me semble que P'tit Lu en avait une ( Lucas, sa maman est Sandrine) en plus de sa tgv. Il a été opéré et maintenant, tout roule et il grandit bien. (ils ont d'abord essayé de lui faire par kt mais cela n'a pas suffit alors ils l'ont réopéré mais elle t'expliquera mieux que moi) Mais il y a d'autres enfants qui n'ont pas été opérés de leur rétrécissement, il faudrait que tu ouvres un autre post pour avoir plus de réponses car je ne me rappelle pas de tous, désolée.
Pour ce qui est de le considérer comme les autres...je te comprends bien, on s'inquiète beaucoup aussi mais nos cardio pédiatres nous ont toujours dit qu'Emma serait une enfant comme les autres et , même si on fait attention aux microbes, même si on a toujours peur qu'elle tombe sur un angle de table basse, on essaie de rester zen et il faut que tu fasses la même chose. La seule différence qu'à Emma avec ses cousins/cousines, c'est la belle cicatrice qui se trouve sur son thorax, c'et tout.
Bon courage, fais des gros gros bisous à Mathieu et si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour J,

Je suis sandrine la maman de lucas né il y a 17 mois d'une tgv,civ et coronaires mal placées et comme te la dit alex (d'ailleurs bravo pour ta mémoire alex!!!)il a du se faire réopere a 10 mois pour une stenose pulmonaire celle ci etait du a une cicatrisation trop rapide de l artere pulmonaire lors de la 1ére intervention .Et maintenat tt va bien nous revoyons le cardio ds 3 semaines .Lucas est egalement suivi par dr cloez nous sommes de hayange a une trentaine de km de metz donc si tu as des questions ou si te souhaite que l on se rencontre surtout n 'hesite pas .
amicalement

sandrine maman de p'tit lu (tgv,civ;coronaires mal places )

<<<HELLO !
Merci à Alex pour ta réponse , en fait je suis allée chez le Doc pour être sûre que tout allait bien avec la respiration de Liam , et c'était OK - il avait tout de même une petite irritation de la gorge à surveiller , mais ça a été et il n'a pas fait de fièvre -
sinon tout va bien , mais alors des Jumeaux c'est vraiment du sport et je suis claquée !
Mais je suis heureuse , ils sont tellement mignons, ils font plein de sourires , et si c'etait à refaire , avec tout le mal qu'on a eu à avoir des enfants , l'opération et tout et tout , et bien je le referais ! ((-:

Bonjour,

Merci pour votre réponse.
Nous avons vu M.CLOEZ aujourd'hui, nous le revoyons le 20 avril, si les choses ne s'arrangent pas, nous serons obligés de faire réopérer Mathieu à cause du rétrécissement de l'artère pulmonaire. M.CLOEZ n'a pu me dire aujourd'hui dans quels délais...Mathieu n'a que 2 mois...il ne pèse que 3kg
Comment se passe cette opération ? vous parlez de 2 interventions (cat puis opération) pourquoi ? Combien de temps votre bébé est resté hospitalisé ? Comment se porte t-il aujourd'hui ? Avez vous des inquiétudes ?
Effectivement, nous ne sommes pas loin, nous pourrions organiser une rencontre.

Cordialement,

J de metz la maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à strasbourg