Sujet du post :     cameron ( hypoplasie ventriculaire gauche ) à fait ça 2 éme opération le 19 mai !

Salut !


Mardi 18 mai cameron était tranférer à Nantes pour ce faire opérer le lendemain . je suis rester de 11 h du matin à 22 h le soir ( et j'ai même pas eu le temps de manger ) , le ledemain matin je me suis levée à 5 h j'ai 1 h de route pour y allez , et pouvez pas rester labas) pour être avec lui avant l'opération qui à eu lieu à 8 h , e l'ai accompagnée jusqu'au sasse du bloc , j'ai eu droit à un grand sourire !!!

Il est sorti du bloc 15h , mais j'ai pas eu le droit de voir avant 16 h 30 ( car ils l'installer en réanimation ) , l'opération c'est bien passer , le nouveau montage à fonctionner ( il à brancher l'artére pulmonaire sur la veine cave )! Il était tout conflé par l'oedéme , il avait la sipape pour l'aider à respirer , un drain ( pour évacuer le sang ) , un sonde urinaire , un pesmecoeur , un cathétére , deux perfs ( tête , et une main ) .
Jeudi , il avais tanter d'enlever la sipape pour qu'il essaye de respirer tout seul le plus vite possible ,mais sa na pas marcher , il on mis à la place les lunettes à oxygénes !!
Vendredi il ont fait une autre tantative , est sa à marcher , et ils on enlevé sont drain . Puis ils ont commencer à lui donner par sonde gastrique un peu de lait !
Hier , quand je suis allez le voir , il était réveiller ( il dormais depuis sont opération ) et n'avais plus d'oedémes , plus de cathé , plus de pesmescoeur ( enfin il reste les fils encore )plus de sonde urinaire , et les médicaments ils plus par perfs mais par sonde gatrique , ils lgarde encore un peu au cas ou !
Et j'ai peu le prendre dans les bras , lui donner le biberon , m'ais il n'a pas arriver à boire !
Et partant je lui parler pour lui dire que je m'en allez et que papa allez demain ( aujourd'hui ) le voir , il bouder il tourner la tête de l'autre côter et il s'archarner sur sa sucette !
C'est vrai que c'est pas évidents pour c'est petit bout !
Aujourd'hui ( eu les info tout à l'heure pour mon homme au tel ) il à bu 30 ml au biberon , ils lui on mis sa cicatrice à l'air ,est il lui reste plus cas ce qu'il n'est plus besion d'oxygéne est qui continue à boire , et sort de l'hopital pour rentrée DIFINITVEMENT A LA MAISON

Passer un bon dimanche !


Magalie maman de cameron 3 mois 1/2 ( hypoplasie ventriculaire gauche ) !

Bonsoir,

Super ses nouvelles, c'est un battant ce petit prince Cameron.

Ah ! il fait la tête quand tu pars, il a hâte de retrouver sa maison et son petit monde.

Gros gros bisous à ton petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Magalie!

je dois accoucher le 22 aout d'une petite fille qui a la meme pathologie que ton petit garçon,je suis super contente que tout c'est bien passé,j'attendais de vos nouvelles,
merci pour cette dose enorme d'espoir!
grosses bises a toi et ton petit homme

lilia

bonjour

felicitation a ce petit champion
bisous a lui
je vous souhaite un rapide retour a la maison

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour et merci pour vos messages !

Martine vour'ch , je ne c'est pas si il à hâte de rentré à la maison , parcqu'il n'a jamais quitté l'hopital depuis sa naissance , mais il surment un ras bol d'être labas , est ça ce comprent , il grandit , il à besoin de bouger , autre que sa chambre !
Lilia , désolé d'appendre qui vous attendez une petite fille atteinte d'hypolasie ventriculaire gauche . J'éspére et je le souhaite que ça se passera bien , je vous cache pas que se sera trés difficile !!!!!
Moonbeen , merci , mais pour le retour rapide je crois qu'il va falloir encore attendre 2 à 3 semaines ...........


Alors cameron à de 0.5 L d'oxygéne , il lui on enlévée c'est fils de pesmecoeur hier , ils lui ont fait une prise de sang et une radio des poumons , tout est ok . il boit 120 ml sur 5 biberons , parcontre il est toujours douleureux , j'évite de trop le prendre ,car il pleure , même si il me dise qu'il faut que je le prenne , car c'est pour ça qu'il pleure !
J'ai u aussi la remarque d'une inférmiére comme quoi j'était pas beaucoups présente ( voilà exacatement ce qu'elle ma dit " vous donner pas le biberon , vous ne donner pas les médicaments , et pas le bain non plus " le bain ils le font avant 10 h c'est leurs faut sinon moi je le ferai ) moi je lui est répondue que j'avais 1 h de route pour venir , et j'avais 2 enfants de 6 ans et 3 ans , que je pouvais venir que pendant l'école ( dépose les enfants à 9 h arriver vers 10 h le temps de trouver une place et de marcher jusqu' à l'hopital 15 à 20 mn , puis je repart vers 15 h (de l'hopital puis faut remarcher jusqu'à la voiture ,) pour être à 16 h15 à 16 h30 aux écoles oui j'ai 2 écoles la maternelle n'est pas avec l'élémentaire , et puis aprés j'ai ma 2 éme journée qui commence !
Hier je suis parti à 15h 30 au lieu de 15 h j'était en retard pour les enfants , car cameron pleurer , et personnes pour s'en occupé , comment voulez que je parte tranquille moi , aujourd'hui , c'est mon homme qui est parti pour l'a journée ( il est parti pour être à 8h mais je ne c'est quand il rentrera )car moi il faut bien que je garde mes 2 autre enfants ( j'ai personnes pour les garder !

Demain c'est moi qui y va voir cameron je vous donnerais les nouvelles demain soir si j'ai un peu de temps !!!


Bonne journée !

Bonsoir Magalie,

Tu n'as rien à te reprocher et dis toi que tu fais le maximum pour ton petit bout, l'infirmière n'a pas le droit de te faire des remarques, si elle peut se couper en deux qu'elle te donne la recette !!!!!!!!

Comment ils peuvent savoir que Cameron pleure parce que tu ne le prends pas dans tes bras, peut-être qu'il a mal ce petit coeur. Bon il faut positiver, s'il boit ses biberons, si les examens sont ok c'est déjà beaucoup.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Magalie

quand je dit un retour rapide a la maison
je devrait peut etre dire le plus rapide possible
vous etes sur la bonne voie
quand au remarque des infirmieres je trouve ca deplacé
de leurs part
je pense que tu as sufisament de souci comme ca sans te culpabilisé davantage
tu fait tous se que tu peux pour ton bébé et c'est tres courageux
Leonie n'a qu'1 ventricule mais le gauche et ma famille habite a 700km de chez moi
j'ai une autre puce de 6 ans ,mon mari est militaire (souvent absent) et quand Leonie
est hospitalisé je ne peux pas non plus rester 24/24h avec elle
ce n'est pas^pour ca que je ne pense opas a elle
bisous a ton loulou

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou magalie,

je trouve que certaines infirmières poussent un peu!
si tu pouvais tu resterais avec Cameron 24h sur 24h! Moi aussi j'ai deux enfants de 5 et 9ans et le probleme va etre le meme que le tiens quand ma fille va naitre!
je t'envois pleins de courage,essaye de ne pas faire trop attention aux remarques désagréables,tu n'a pas besoin de ça!
je suis vraiment contente que tout aille bien pour ton petit garçon,j'espere qu'il rentrera au plus vite chez lui,et j'attends de vos nouvelles...
bisouilles

lilia

salut !!

Voilà les nouvelles pas trés bonne !!


Malheureusements , il y à du changement ,cameron ne sature pas bien en oxygéne . La c ardiopédiatre à fait une écho ,et à vu une autre arthére qui n'était pas bien ouverte , donc elle va en parler au staf des médecins mardi , si' il lui passe un scanner ou un cathérisme , et la aprés , on en sera un peu plus , pour une autre opération !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
j'ai beau être prévenue que serait dur long mais là maintenant la je craque , il devais rentré pour mi juin , maintenant ils peut- être juillet ou aout on c'est pas !
En plus ils mon dit ok pour commencer les péparations pour cameron ( chambre , achat pour lui .............. ).
Il y aurais que moi qui en aurais marre , il y à lui aussi , je vois depuis ça 2 éme opérations il , n'est plus le même , il est perdu , il me sourit plus alors qu 'il souriais tout le temps même pour allez au bloc . En tout cas j'éspére qu'il va continuer à ce battre , c'est tout ce que je souhaite !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonsoir.
Je suis triste de lire que Cameron a encore des soucis.Pauvre Puce, être toujours hospitalisé c'est difficile à vivre pour lui, pour vous. J'espère que mardi les médecins trouveront de quoi le guérir et qu'il pourra enfin rentrer.
je vous adresse du courage. Bisous à votre fils, c'est tout ce que je peux faire !
Iroise

Salut!


Alors sa peu allez , enfin il tient le coup ! ils lui enlévé de temps en temps l'oxygéne , pour voir comment il réagis , mais aprés quelques heures , il désature en oxygéne , et deviens bleu . Il ma fait ça lundi pendant le bain j'ai à la maman qui était avec moi dans la chambre de vite appeler l'infirmiére car il venais tout bleu et les lévres bleu -noir , l'infimiére ma vite mis une bouteille d'oxygéne à cöté de moi puis ele à brancher sur c'est lunettes , j'ai finie de le rincer ( bein oui je venais juste de le mettre au bain ) puis j'ai mis un couche je les pris dans les bras enveloppé par une serviette , puis j'ai attendue qui reprenne la couleur , et qui se calme !
Hier , pareil , en milieu d'aprés -midi , je le sentait pas alaise , même dans mais bras , alors je le repos , et là , il c'est mis a paniqué et à pleurer , il , et devenue tout bleu , j'ai courur vite fait chercher l'infirmiére que s'occupe de cameron , je ne la trouverpas alros j'ai vu un médecin qui arriver dans le service , et je lui est dit vite fait , et elle à courur avec moi , mais là aussi on à eu chaud , il aurrais pas fallut 1mn de plus , car je crois qu'il serais plus là !

Aujourd'hui , c'est mon homme qui est labas , cameron doit passer un scanner 16 h 15 et on doit lui poser une perf ( main ou tête tout dépent s'ils y arrivent à trouver un veine )!je serait les résultalt demain ( enfin j'éspére )!
Sinon mon homme ma appeller se midi , il ma dit que l'alarme du moniteur se surveillance à cameron à sonner 25 mn et personnes et venu voir , et c'est comme ça tout les jours , la il flimé car si 'il arrive quoi que ce soit a cameron , on pourra ce retourner , moi quand je suis labas je suis constament entraint de les chercher , il passe devant la chambre sa sonne il s regrade puis ne retrente pas , il repart !!!!!!!!!

Alors maintenant qu'il est tout seul dans ça chambre ( avant , il était avec une petite fille 1 mois 1/2 , mais ellle à attrapé la coqueluche, il on du l'isolé )sa me rasurer car la maman était là plus souvent que moi .
Nous ,ont à bien dit qui ne fallait surtout pas le laisser pleurer car c'est comme ça qu'il désature , il on dit , oui , oui on ne laissera pas pleurer !!!


Enfin on à fait la 2 éme opération pour qu'il aille mieux , est c'est pire cas avant .
Avant il n'avait pas besoin d'oxygéne , que depuis le nouveaux montage , il ne peut plus sens passer !!!!!!!!!!


Enfin j'ai eu un petit moment de plaisirs , car cameron commence à jouet , il attrape , tape , j'ai eu queques sourires entre s'est baisse d'oxygéne !


Bonne journée !



Magalie maman de cameron 3 mois et 3 semaines !

bonjour magalie,

Peut etre que son petit coeur doit s'habituer a son nouveau fonctionnement ? les medecins en pensent quoi ?

Sohan faisait pareil quand il s'enervait, il cyanosé tout de suite et s'enervait encore plus ... ils ont vu lors d'un scan thoracique , que les bronches terminales n'étaient pas assez developpés et puis il faisait de l'htap . rassure toi aupres d'un medecin.
Il est hospitalisé ou ton petit bonhomme ?

Bon courage a vous

Audrey

Bonjour magalie,
Riyad a eu aussi de l'oxygène après sa 2° opération, mais au bout de 10 jours, c'était bon, petit à petit ils ont baissé l'oxygène pour voir s'il supportait. Ton Cameron , ça fait combien de temps qu'il s'est fait opéré ? peut-être qu'il lui faut un peu de temps pour que son coeur accepte son nouveau branchement ! parce qu'il est tout petit, riyad avait 1 an quand il a eu sa 2° op.

je te souhaite bon courage, et embrasse Cameron pour nous, c'est un petit guerrier !
bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

salut !


audrey , pensent comme toi , ils doit s'habituer ! Il es au CHU de Nantes !
Célinette , sa fait 17 jours que cameron c'est fait opérer !! ta peut être raison , il doit s'habituer à son nouveau montage , et il que 3 mois et 3 semaines , c'est pas rien !!!!

Alors le scanner à rien trouver d'anormale , c'est déjà ça , oufffffff !!
il y plus cas attendre qu'il support d'être sans oxygéne !

Bonjour !


Alors cameron ne va pas bien ,il à du mal à saturer , il est à 2 l d'oxygénes , car il à le poumon gauche tout encombrer . Il à 2 fois par jour du kiné , mais il à du mal à remonter , car il descent 50 % de sat avec toujours 2 l d'oxygéne ! ils lui on mis depuis hier une sonde gatrique , pour pas le fatigué !
ce qui me mais hors de moi , c'est que sa fait 8 jrs que je leurs dit que cameron tousse , et qu'il est emcombrer , il n'ils rien fait ! Le pire c'est lundi , cameron était revenue de la radio pulmonaire , une fois de retour dans sa chambre , l'infimiére le rebranche c'est fils sur le moniteur , et lui remets l'oxygéne , jusque là rien à dire juste que cameron n'arrivever pas à remonter à sat 60 %( au lieu de 75 % 80 %) et c'est l'alame sonner , moi je croyais que c'est parcequ'il transiper , que sa ne capter pas , alors j'ai attendue 45 mn , entre temlps l'infirmiére et venue , et elle n 'on plus elle comprenner pas !!!
Alors moi je vérifie tout les branchements un à un , et la je m'aperçois que le tuyaux de l'oxygéne n'a pas brancher sur le bon robinet , alors je suis vite allez chercher , l'infirmiére ,car je voulais quelle voit sont erreure . alors je vais la chercher , elle ne pas le temps , non la il y un gros problémes , je dit " c'est normal ça que le tuyaux pas brancher sur la bouteille " ho mince je me suis trompé " a t'elle répondue " elle à réparer son erreure , puis elle parti comme ci il n'était rien passer !
Aprés le soir elle jette la tétine en cahouchout et la bague de cameron à la poubelle , je lui signale , elle me dit " on va la récuper " moi je dit "c'est trop tard les dames du ménage vienne de vider les poubelles ! mais j'éspére que cameron boira avec des tétines silicone " !
Hier j'ai du aider l'infimiére pour la prise de sang à la tête , car personnes ne voulais pouvais . et l'aprés-midi , j'ai du encore l'aider pour la sonde gatrique , pareil personnes pour l'aider , enfin soit disant , car ont en voir pas apl que faont des pause café !!!!!!!!!!!!!!!!

Enfin j'éspére qui va rien arrivée de grave à cameron pendant son séjour à Nantes , car la ils vont savoir à qui ils on a faire ! de toute façon j'ai des preuves ,mon mari à filmé !




Magalie maman de cameron 4 mois ( hypoplasie ventriclaire gauche et rétrécissement ahortique )

bonsoir Magalie!

je suis l'histoire de ton petit Cameron,je suis triste d'apprendre qu'il ne va pas trop bien après cette intervention et que le personnel hospitalier n'est pas toujours très consencieux...
tu dois etre vraiment très inquiette,je t'envois mon soutient depuis derriere mon ecran et beaucoup de courage,j'aimerais faire plus...
Je pense souvent a toi et a Cameron,je souhaite de toutes mes forces que tu nous envois de meilleurs nouvelles et que Cameron rentre dans sa maison retrouver toute sa famille au plus vite.
cela peu prendre beaucoup de temps parfois mais l 'essentiel c'est le résultat et que vous soyez tous reunis...
j'attends de vos nouvelles,continuez de vous battre!
pleins de gros bisoux a Cameron,courage
a bientot

Bonsoir Magalie,

S'il y a tant d'erreurs ce n'est pas normal, ne peux-tu prendre rendez-vous avec la chef des infirmières ou carrément avec le médiateur de l'hôpital, ça existe dans tous les hôpitaux.

J'espère que Cameron va se remettre vite de sa 2ème opération

Je te souhaites beaucoup de courage et gros gros câlins à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut !

Merci lilia et Martine pour vos messages !


Alors cameron ,n'est plus à Nantes , il à était transfére sur cholet ( maine et loire 49 ) mardi soir , comme ça j'ai moins de soucis à me faire , comme il à changer d'hopital . Il va bien , ils essayent de le faire sevrer en oxygéne mais c'est pas gagner , dés qu'il fait un effort , qu'il pleure , deveint tout bleu , et ont est obligé de lui remettre l'oxygéne , pas beaucoups 0.5 litre , mais il faut quand même ! Il faut lui laisser le temps , enfin j'éspére !Sinon lundi il y à une psycomotricienne qui va venir pour l'éveil , car 4 mois allonger sans sortir ,le pauvre il à besoin de faire autre chose !
voilà pour les news !


A Bientôt !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir Magalie,

Bon, moins de soucis ç se faire c'est déjà ça ! Normal que ton petit bout est besoin qu'on l'aide, pauvre mignon 4 mois au lit, il ne peut pas s'éveiller comme il faut.

Maintenant ça va aller, tu vas voir, il va se développer comme les autres enfants et peut-être qu'il n'aura plus besoin d'oxygène puisqu'il fera autre chose avec la psycomotricienne, il va apprendre à se mettre assis, à tenir sa tête à faire pleins de choses.

Je te souhaite beaucoup de courage et fais de gros gros câlins à ton petit bonhomme courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou magalie

je suis contente d'avoir de vos nouvelles et que Cameron va mieux,c'est vraiment super.
Je pense bien a vous,toujours plein de courage,je croise les doigts!
a bientot
bisous

Bonsoir Magalie,

4 mois, c est encore petit alors, il va rattraper son petit retard. Ma fille ne tenait pas sa tête à 5 mois, ne jouait pas....après l opération, tout est venu à son rythme et maintenant, à 2 ans, tout va bien.
Ils sont forts nos loulous.

Gros bisous à ton champion qui va certainement bientôt se passer de son oxygène.

bisses

Salut !


Cameron va être tranférer cette à aprés -midi à Nantes en urgence , pendant qu'il peu être encore transportable , il à plus 3 litres d'oxygénes et il à encore sont poumon gauche de boucher !
Il y à cas Nantes qu'ils peuvent s'occupé de cardiopathie , Même si la c'est le poumons , à Cholet ils sont pas équipé pour les cardiopathie ,car ils faut lui refaire une fybroscopie , donct ils vont être obliger de l'intubée et de l'endormir . et c'est le réveil qu'ils s' inquiéte à Cholet !
Mon homme à pris sont aprés-midi et la journée demain ( en ugence ) c'es lui qui va suivre cameron de Cholet à Nantes ! Et moi sa sera demain ( de 8 h à trés tard dans la soirée ) Bein oui il retourne dans le même service , vous savais le service ou ils se trompe dans le branchement de l'oxygénes, ou que l'alarme sonne pendant 30 mn et personnes vient ; D'ailleur il y une vidéo que mon homme à fait c'est sur le forum qu'on à crée pour cameron "http://monpetitchampion.forumperso.com/
sinon je peu pas allez voir cameron aujourd'hui car ma fille est malade est je doit la garder , je penser le voir ce soir , mais maintenant qu'il par sur Nantes c'est fichu , tanpis je le verrais demain !


A bientot !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/06/10 15:18 par maga7985.

bonjour MAG

cela ne doit pas etre évident pour toi de savoir que ton petit champion repart dans un hopital ou tu es déçu des soins...
Ne peux-tu pas demander à avoir une explication avec ton chirurgien?
Qu'il t'explique pourquoi le personnel n'est pas compétent et conciencieux!!!!
Je t'envoie plein d'onde positive!!! pour que ton petit guerrier combative s'accroche!!!!!
courage,encore cette étape à passer , puis tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir!!!!

a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

mon homme vient de m'appeller , cameron vient de partir ,parcont tout allez bien avant de partir !
Mais mon homme vient de voir l'ambulance mettre les jirophares est la sirénes , et ils roule trés vite !


j'ai peur j'éspére qu'ils arriverons à temps Nantes !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

nous sommes tous avec vous Magalie !
nous envoyons plein de force à votre petit prince

Bonjour Magalie,

Pleins d'ondes positives pour ton petit prince, il est fort, il va continuer de se battre.

Donnes nous des nouvelles dès que tu peux

Je t'embrasse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je viens de lire ton histoire car je n'avais pas tout suivi. J'espère que cameron est bien arrivé à Nantes.

Tu habites où vers cholet. Ma puce Neela est née à cholet. Maintenant elle est suivie à Nantes car on a déménagé. Neela rentre dans 1 semaine au CHU de Nantes. Elle sera en 4ème spé. Peut être qu'on se verra.

Dans tous les cas j'attends de tes nouvelles et je vous souhaite bcp de courage.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

J'espere que votre petit prince sera arrivé sans encombre a Nantes
je vous envoie des ondes positives pour la suite
j'attend de vos nouvelles

Maman de Léonie née le 13/07/09 avec un VU

voilà cameron est stable on la mis sous ventoline ,il vont voir comment il réagis jusqu' à jeudi , si sont état s'empire ils feront une fybrocsopie jeudi ou avant selon sont état !

merci les filles de me soutenir !!!

Aurélie je j'habite dans les deux sèvres à 20 mn de Cholet ; cameron est au 4éme en spécialitée pédiatrie , il dans la premiére chambre à droite du service en face le bureau des infimiéres !



A bientot !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Contente qu'il soit bien arrivé et stabilisé.

Ok pour la 1ère chambre. Neela y est déjà allée dans cette chambre à 2 reprises.

Je pense qu'on se verra dans 1 semaine.

Bon courage à toute la famille.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Magalie,

Je suis contente de savoir que Cameron est bien arrivé à Nantes. Pourquoi de la ventoline ? ils trouvent qu'il a de l'asthme, excuses moi si je suis curieuse.

Je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup d'ondes positives pour Cameron, c'est un grand champion.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

très bonnes nouvelles...Tu vas pouvoir dormir un peu plus tranquille.

Courage

Merci d'avoir donné des nouvelles aussi vite
contente de voir que Cameron est bien arrivé a Nantes
bisous a ce petit battant

Maman de Léonie née le 13/7/09 avec un VU
operation prevu le 9 septembre 2010 a Neker

coucou
super contente pour vous,tu dois etre vraiment soulagée!
je pense bien a vous et vous envois pleins de force et de bisous!
a bientot
lilia

coucou magalie!

j'espere que tout va bien pour ton petit bout,
je voulais juste te dire que je pense bien a vous et que j'attends de vos nouvelles,
je vous envois plein de courage a toi et Cameron
bisoux

salut !


Cameron , va bien , il est revenue sur cholet vendredi matin ,il à une sat à 81 % , il c'est même passer d'oxygéne plus 1 h , il pu faire du tapis de jeux avec un portique pendant une demi heure (dont 1/4 sans oxygéne ) !
pour plus de détail allez sur le forum à cameron !

aurélie dommage j'aurrai tellement voulue faire ta connaissance de toi et de ta puce , je te souhaite pleins de courage pour la semaines prochaine , gros bisous à ta puce !

bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Dommage magalie, mais ce qui compte c'est que cameon va mieux et qu'il soit plus prêt de vous.

bon courage.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Alors cameron , va bien il n'a plus besion d'oxygéne , on à meêm eu le droit de ce promener sur le parking de l'hopital en poussette ce matin §
Demain le pédiatre veux nous parler pour une prochaine sortir et pour le rdv du 13 juillet à Nantes avec le dr Gounay ( cardiopédiatre ) !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Super ce sont des bonnes nouvelles.

J'espère que ce n'est pas trop dur avec la chaleur. Tu verras Dr Gournay est un peu froide mais elle est super professionnelle.

Ici tout va bien neela est rentrée lundi et elle récupère doucement.

bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou!

je suis vraiment super contente pour vous! c'est génial!
bravo a Cameron,un vrai petit battant,fort et courageux!
ça fait du bien des bonnes nouvelles!
gros bisous,bon courage

salut !


Moi sa va , vous s'avait qui est à côté de moi aujourd'hui ????
Et oui c'est cameron j'ai encore eu une permission aujourd'hui de 10 h à 18 h , bon le plus compliqué c'est que je court un peut partout lol !!!
Sinon c'est un peu stressant la machine ( saturométre) qui sonne tout le temps , soit parceque cameron tire sur le fils du capteur ou il bouge beaucoups !
autrement il faut à chaque fois l'emmener je doit prendre la bouteille à l'oxygéne et le saturométre !
Pour l'organisation sa peu allez juste quand cameron sera à la maison définitivement je serai mieux organiser , car là , les horaire de repas à cameron tombe en même temps que les enfants !

voilà il me reste une nuit de permission à passer avant que cameron rentre définitivement !!


bonne journée !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Alors aujourd'hui j'ai cameron en permission de 10 h à 18 h , et demain je l'es de 10 h à 10 h jeudi matin et si tout se passe bien on renouvelle de jeudi 13 h à 10 h vendredi matin , et si tout ce passe bien il sort vendredi !!!!!!

Voilà 2 jours et 2 nuits de permissions pour voir si je m'en sort ( bon je ne pas pourquoi , mais bon ils veulent être prudent ) et Cameron rentre difinitivement à la maison !
Aprés il aura une viste par semaine à faire à l'hopital !

Bon je vous laisse le saturométre sonne !

Bonjour Magalie,

Super ses nouvelles, tu dois avoir hâte à vendredi, enfin ton petit bonhomme à la maison avec toute la famille, se sera quand même plus facile pour toi que d'aller à l'hôpital et Cameron sera mieux à la maison.

Bon courage et gros bisous à Cameron

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut !


Alors premiére nuit avec cameron à la maison , c'est trés bien passer , juste au début de la nuit ( entre 0h 00 et 1h 30 ) il à un peu désaturer , le saturateur fesait que sonné , alors j'ai essayer tout les positions pourqu'il ventile mieux , rien alors je l'ai enlevé da la nacelle puis je lui est fait un cocon avec des serviettes , car je crois qu'avec la nacelle , avait du mal à respiser c'était trop étroit !
Puis il remonter un peu mais pas de trop , alors j'ai décider de changer de place le capteur , et sa à marcher , avant il était au pied , puis aprés je l'es mis au poignet !
Sinon il mange de mieux en mieux !
Ce matin je suis retourner à l'hopital pour sa séance de kiné et pour voir la pédiatre . elle ma demander si sa c'est bien passer , et ma prososer si j'était prêt pour la sorti définitif , ou il fallait encore d'autre permissions , et moi sans hésiter j'ai dit " bein je suit prêt moi " , donc cameron sort définitevement demain matin !
Enfin j'ai quand même une permission aujourd'hui de 13 h à 10 h demain matin !
Demain il à 2 vaccins à faire puis une séance de kiné et puis aprés rentre chez nous !!!!!!!!!!!!!!!!

Il faut aussi que j'appel le kiné pour qu'il vienne chez moi samedi , et aprés je serais pête de chez prête !

Prochaine visite chez le pédiatre mardi prochain ( sa va changer un peu de ne pas y allez tout les jours )


Je suis contente , il rentre à la maison ENFIN !!!!


Passer une bonne journée !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie,

Je suis contente pour toi que tu puisses avoir Cameron à la maison, se sera mieux pour tout le monde et beaucoup plus facile.

Oui, le capteur est très sensible donc quelquefois ça peut faire peur.

Bon retour à la maison et viens nous donner des nouvelles quand tu en auras le temps

Gros bisous à Cameron

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,

je viens de lire tte ton histoire avec ton petit cameron.
je vous tire mon chapeau, c un vrai battant ton petit garcon. ca me redonne un peu d'espoir.
je suis enceinte de 3mois et demi et on m'a annoncé que mon bb a une hypoplasie du ventricule gauche, je suis totalement désemparée car je n'ai ps envie d'avorter, j'ai envie que mon bb vive tt comme le tiens.

que me conseille tu?

en tt cas ton témoignage me redonne un peu confiance meme si je c que ce sera trés difficile.


merci bcp

bonsoir Sue,

je me permet de rentrer dans ta discution car je dois accoucher mi aout d'une petite fille atteinte d'une hypoplasie du ventricule gauche,comme ton bébé,et je pense comprendre ce que tu vis en ce moment,tes doutes,tes angoisse,ta tristesse...
tu verras sur le forum il ya toujours quelqu'un pour te remonter le moral ou tout simplement t'ecouter.
Il ya beaucoup de petits anges qui sont parti trop tot car leur petits coeurs etaient trop fragiles mais il y a aussi beaucoup de merveilleuse histoires,et je viens de passer l après midi avec une maman et son petit garçon de 20mois atteint de la meme cardiopathie que mon bébé,il va super bien,il rit tout le temps et croque la vie a pleine dents,ça donne de l espoir!
si tu as besoin de parler on peut s'echanger les numero de telephone...
Je dialogue déja avec Kahina qui est enceinte de 5mois d'une petite qui a la meme cardiopathie que nos bébés,ça fait du bien,on se sent comprise et soutenue,et meme si ça ne change rien au pronostique et a la gravité de la pathologie,ça fait beaucoup de bien,ici c'est une vrai famille de coeur...
voila,n hésite pas si tu en ressent le besoin,je te souhaite plein de courage,prends bien soin de toi
bisous
lilia