Sujet du post :     Témoignages d'anciens "coarctés"?

Bonjour à tous,

je me pose une question depuis quelques temps.

Je m'explique : depuis que je viens sur ce forum (depuis la naissance de ma fille en septembre 2008), j'ai discuté et échangé avec quelques mamans dont leur bébé avait été également opéré d'une coarctation comme ma nénette. Ils sont tous en bas âge.

Mais je n'ai jamais eu de témoignages d'adultes. En fait, je me demande à long terme comment ces anciens bébés coarctés évoluent. Comment ils vont? Ont-ils des soucis cardiaques? une vie de famille?? etc

En fait, je trouve très peu d'informations sur ce sujet. Je n'ai pas de vision à long terme.
Auriez-vous des contacts ou bien des témoignages?

Merci
Bonne journée et plein de courage à tous ceux et celles qui en ont besoin

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

bonjour mon fils c est fait opéré aussi une premiere fois de le coartation par ballonet en decembre 2009 ila vait 5 jours
ensuite il c est refait opéré le 4 janvier 2010 car se recoartait.il a été opéré a neker des personnes formidables . nous revoyons le professeur BONNET le 28 juin pou voir si tout va bien car il a le ventricule gauche hypertrophié et la pause du ballonet lui a causé des lésions (épaississement à distance du tissu ductal??????).
je trouve sa bien céline que tu lance se sujet
merci

Bonjour Lina,

et bien je vois que pour ton fils tout n'est pas encore réglé et j'espère que tout va rentrer dans l'ordre prochainement.
Il a eu un ballonet dès la 1ère fois? Je m'étonne car on nous avait parlé de cette solution mais plutot dans un 2ème temps au cas où ça recoarcte mais l'idéal dans un 1er temps c'était l'opération. En tout cas, je suis de tout coeur avec toi et des tonnes de bisous à ton fils....

Charlotte a aussi été opéré à Necker par Pr Vouhé et elle était également suivie par le Pr Bonnet, un homme que j'ai trouvé extrêmement gentil, avec beaucoup de tact et qui sait s'y prendre avec les enfants.

Quand à ce post, je l'ai ouvert car je n'ai jusqu'ici jamais rencontré d'adultes opérés d'une coarctation alors je cherche des infos.....

Bonne journée

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

bonjour celine mon fils a eu le ballonnet la premiere fois car il n aurait pas resister a l operation .jai accouché a dreux ensuite a 5 jours de vie il aété transféré d urgence a neker car il se sont aperçu qu il avait un probleme cardiaque il etait a 3 de tension 34 de temperature il etait ds un état cadaverique (terme de l hopital).,gris ... c est pour cela qu il ont fait le ballonnet meme le pr.BONNET etait pas sur de le sauvé.
bonne journée

Bonjour,
ma fille Jeanne a été opéré d'une coarctation le 16 mars 2010 (elle avait 10 jours). Son cardio pédiatre m'a dit qu'elle pourrait mener une vie normale comme tous les enfants de son âge. C'est une anomalie "mécanique". Elle aura un suivi régulier comme tous les cardiaques et puis voilà. Nous, la seule différence c'est qu'en plus sa maladie est d'origine génétique. Alors on fait des recherches. Voilà

Bonjour Lina, Ghislaine

Lina, je suis heureuse que ton petit bonhomme s'en soit sorti. Je comprends mieux maintenant...
Comment s'appelle ce champion?

Ghislaine, moi aussi on m'a dit la même chose mais ça n'empêche que j'aimerai bien avoir des contacts....
Pour me rassurer peut-être, je sais pas....
Tu parles d'une maladie génétique? Comment sais-tu que c'est génétique?
Je te demande ça car j'ai arrêté la pilule depuis peu... on aimerait agrandir la famille mais j'ai l'impression d'avoir une épée de Damoclès sur la tête!
On nous a expliqué que le risque d'avoir un bébé avec une coacrtation ou autre était beaucoup plus élevé pour les frères et soeurs suivants....
D'où mes interrogations....

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

merci celine mon champion s apelle nolan et a 6 mois
je c est pas si c est normal mais depuis qu il a été operé le 4 janvier 2010 il a des phases ou il est essouflé par contre depuis son opération il parait toujours encombré (pas de nez qui coule ni de glaire ) j attend avec un impatience le rdv a neker le 28 juin.
celine je voie que tu vas mettre un bébé en route ,charlotte est elle la premiere? moi nolan est mon quatrieùme loulou.
en attendant de tes nouvelles
bonne journée
si cela tinterrese neker mavait conseillé un livre que j ai d ailleur acheter le titre est :(cardologie pediatrique pratique) troisieme edition
il vraiment super et il parle des suites de la coarte

Bonjour Céline,
Le diagnostic a été posé à Clermont Ferrand car Jeanne a une excroissance de peau à l'oreille. Pour les médecins ça fait 2 "défauts" qui ont valu une recherche génétique. Jeanne a une délétion du chromosome 16 sur le bras long. Nous faisons maintenant des recherches sur mon mari et moi même pour savoir si nous sommes porteur ou pas. On veut savoir car Jeanne a un grand frère de 5 ans qui ne représente aucune pathologie cardiaque. Tu peux demander de toi même une recherche. On ne sait jamais. Nous, on a encore RDV avec le généticien le 25 juin pour en savoir un peu plus.
Quant à une autre grossesse, mon gynéco m'a expliqué que oui le risque était là mais la surveillance est d'autant plus grande quand nos bébés ont des problèmes cardiaques.
Nous avons de gros problèmes pour faire téter Jeanne. As tu eu les mêmes problèmes? Comment se passe l'alimentation solide ?
A plus et n'hésite pas si tu as d'autres questions

bonjour à toutes

mon petit mathieu à 18 mois il c'est fait operé 1 fois à 4 jours de vie puis à 10 mois pour une recoarctation ,une menbrane sous les valves aortiques et civ .

il va bien maintenant mais comme nolan il est souvent essouflé, transpire beaucoup et parait encombré tout le temps ce qui le gène pas mal lors des rhinos "à répétitions"
notre cardio nous a dit que sauf en cas de recoarctation il ni avait qu'un suivi regulier que ce serais un enfant normal sauf qu'il ne serait pas trés sportif.

lina peut m'en dire plus sur ton livre (editeur...)

celine , mathieu est mon quatrième et le seul avec pbs cardiaques et que le plus souvent c'est un problème de fabriquation et non génétique selon le cardio

je vais suivre ce post car je suis aussi en recherche

gaëlle

bonjour gaelle c est un super livre qui explique toutes les malformations cardiaque pediatrique ,
titre:cardiologie pediatrique pratique troisième edition
auteurs:alain batisse (institutde periculture de paris cardiologe 75014 paris) marilyne lévy (idem) hopital NEKER service de chirurgie cardiaque pediatrique 149 rue de sevres 75015 paris
la couverture du livre est mauve
je conseille ce livre .tres pratique
je l ai moi meme commander sur le site AMAZONNE
gaelle peut tu me dire pourquoi nolan parait toujour encombé esssouflé
merci

Bonsoir les mamans,

j'avais posté dans l'après-midi mais cela n'a pas fonctionné alors je recommence ;-))

Lina, as-tu posé la question au pédiatre en ce qui concerne "l'encombrement" de Nolan? Je n'ai pas eu ce souci avec Charlotte alors je ne sais quoi dire. Est-ce-qu'il régurgite beaucoup? Je comprends ton impatience quand au rdv à Necker! Enfin si tu es comme moi, à chauqe rdv là-bas, avant l'oper de Charlotte, j'avais hâte et pas hâte non plus : pressée d'en finir et terrorisée à la fois. J'espère qu'ils t'apporteront des réponses.
Et pour répondre à ta question, oui charlotte est ma première fée.... nous avons envie d'un autre bébé... de toute façon, quand j'ai accouché de Charlotte, je venais à peine de la prendre dans mes bras que j'en voulais déjà un autre.....

Ghyslaine, en ce qui concerne les tests génétiques, j'en parlerai au cardiopédiatre en septembre, lors de la visite annuelle. Je connais un généticien car j'avais fait des tests génétiques pour la mucovscidose, saleté de maladie (pardon pour les termes) qui a eu raison de mon cousin... bref, passé douloureux mais j'étais loin de m'imaginer ce qui m'attendait pour ma pépette même si on ne peut pas comparer. Je vais peut-être contacter directement le service où j'avais été faire ces tests.
En ce qui concerne les repas, je n'ai jamais eu de problème avec Charlotte. Elle a toujours eu très bonne appêtit que ce soit avant ou après son opération. Contrairement à vos loulous, Charlotte a été opérée plus tard, à 4 mois car elle supportait très bien tout ça. Ce qui a poussé à opérer c'atit son hypertension mais y'avait pas d'urgence.
Peut-être faut-il encore laisser du temps à Jeanne? Qu'en disent les médecins?

bonjour Gaelle, j'espère sincèrement que c'est un défaut de fabrication et que pour un 2ème tout sera parfait. Nos bébés ont à peu près le même age. Charlotte a 20 mois.
Je n'ai pas trouvé d'infos jusqu'ici sur le devenir des enfants "anciens coarctés". Quel est le recul? Souffre-t-il plus tard d'hypertension résiduelle? Peuvent-ils faire du sport?

Pour ma part, on m'a également dit que tout sera normal mais je me méfie. J'ai maintenant besoin de savoir.

Je vous souhaite une bonne soirée

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonsoir,
Les médecins nous disent que sur le plan cardiaque tout va bien. ils n'ont aucune réponse à nos questions et c'est dur. J'ai pourtant un premier enfant et pourtant j'ai l'impression de ne rien savoir.
C'est galère pour manger, pour dormir. Elle passe des journées entières sans dormir et certains jours elle dort tout le temps. Elle est très pâle, pour ne pas dire blanche mais elle répond quand même à nos stimulis.
Jeanne "ronfle" tout le temps mais c'est due à sa biscupidie et en plus sa valve aortique n'est pas très belle. Elle est très filandreuse. On surveille. Je ne sais pas s'il faudra l'opérer ou pas. Les médecins ne sont pas très bavards.

Bonjour Ghyslaine,

quand tu di elle ronfle??? elle ronfle en dormant c'est ça que tu veux dire? et ce serait liée à sa valve?? Je peux paraitre bête sur ce coup-là mais je vois pas le rapport.
J'imagine que tu as du en parler avec ton pédiatre aussi???
Charlotte mange et dort comme il faut... la pauvre petite Jeanna, j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre... et puis elle est encore petite, elle n'a peut-être pas trouvé encore son rythme de sommeil, tout simplement! il faut dire qu'avec ce qu'elle a vécu, cela l'a peut-être toute chamboulée dans ses rythmes de sommeil.

Charlotte aussi a une bicuspidie et une CIV mais pour le moment, à priori ça va bien. A son dernier contrôle en septembre 2009, le cardio nous a dit que tout allait bien mais en lisant le compte-rendu, quelque chose m'a fait froid dans le dos, c'était écrit : "légère dilatation des sinus de Valsalva". Je ne sais pas si c'est normal ou non. Je me dis qu'elle est en pleine croissance et que tout évolue dans le bon ou le mauvais sens. Je relativise en me disant que s'il y avait eu quelque chose, le cardio nous l'aurait dit.
C'est un médecin épatant qui suit CHarlotte depuis qu'elle est née, qui a toujours été très clair et patient avec nous.

Courage Ghyslaine.... je suis de tout "coeur" avec toi et ta petite Jeanne

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Salut les filles, salut Cel

dslée j'ai lu tous vos témoignages.. mais j'ai survolé.
Mon fils s'est fait opérer le 21.02.08 à 14jours de vie, il n'a jamais recoarcté. il a également une CIV non opéré car petite <4mm et apparement bien placé donc elle se refermera seule.. un jour.. et une bicuspidie.
Il a maintenant 27mois (presque 28) et il est en pleine forme. il est très actif, marche depuis 11mois, parle très bien deuis qu'il a 2ans, il est propre depuis 1mois. il est très débrouillard.. aucun soucis pour lui. son dernier contrôle remonte à janvier et tout était ok
Concernant les repas comme la petite Charlotte aux fraises ici pas de pb, Théo a toujours très bien mangé. que ça soit avant ou après l'opération. actuellement il fait 91cms pour 13.8kgs!

Lors de son hospitalisation à Brabois un généticien est venu le voir et il n'a pas trouvé d'autres soucis. nous avons également eu mon cjt et moi une écho cardiaque qui n'a révélé aucune anomalie.. apparement le coarctation est très rarement d'origine génétique!

quant à un 2ème bébé, je suis actuellement enceinte de 30sa d'un 2ème petit garçon et tout va bien pour lui. l'écho de morpho, ainsi que l'écho cardiofoetale n'a révélé aucune anomalie. le cardiopédiatre ne peut pas affirmer à 100% qu'il n'y aura pas coarctation car impossible à voir avant la naissance.. mais il doute fortement car tout est nickel!

quant au suivi dont tu parlais Gyslaine, ça dépend peut être des gygy mais mo hormis l'écho cardiofoeale en plus. je n'ai aucun suivi particulier!

Bisous à toutes

Salut les filles !!

Je me pose un peu les mêmes question pour Nathan.
Pour celles qui ne me connaissent pas, mon fils est né le 22/01/2009, a été opéré d'une coarctation + cerclage de l'artère pulmonaire à 8 jours de vie puis a eu un KT pour dilater le cerclage début Mai 2010.
Il a toujours une CIV de 4mm.

Elle le gène un peu car quand on est rentré de Necker où il a eu son KT, il a commencé à respirer fort et à "tirer"...essouflé etc...
Du coup il est sous traitement, il prend du LOPRIL, c'est un medicament pour l'aider...a tonifier son coeur...
Je suis déçue, on arretait pas de nous dire que sa CIV était très bien placé, qu elle était petite, qu'elle ne le generai pas etc...bref au final il a besoin d'un "petit" traitement...

Je me demande aussi comment il va grandir, si il pourra faire du sport...des echos ts les ans ??? le traitement combien de temps ???
Je ne connais pas non plus de personnes adultes qui ont eu une coarctation étant enfant...
Je me pose des questions aussi sur le deuxième bébé que je voudrai dans aps trop longtps...et si ca recommencait ????

Enfin, je me dit qu'il y a bien pire que nous...et des gens qui souffrent bcp plus...
Nathan a la chance d'être en grande forme mis à part ça !!! il rigole tt le temps, joue et baragouine bien :)
La marche est bien acquise définitivement :)

Voila...

Des pensées pour vous toutes !!

bonsoir à toutes

merci lina pour le livre je essayée de le trouver, mathieu est toujour essouflé du à sa sténose aortique( suite de la coarct)et encombré du surement à des glaires qui coule dans l 'arriere
gorge?? selon le pédiatre mais je pense qu' il sera toujours comme ça car il n'a jamais respirer normalement et que même au repos il souffle fort, il dort la tête légèrement surélevée pour facilitée sa respiration .

nolan a t'il un cerclage ou rétrécicement de l'artère plumonaire cela les essouflent beaucoup plus
avant sa deuxième opération , mathieu était trés essouflé et avait du mal à respirer car son cerclage était devenu trop serré,la coarction et les civ ,le sang circulait mal, il avait les yeux cernés violets était trés pâle

mathieu lui aussi est trés difficile depuis son opération du mois de septembre il mange mal il y a des jours j'arrive à lui faire prendre que des biberons de lait à 18 mois c'est un peu juste quand même. il dort bien mais se réveille tous les nuits à la même heure moi aussi on ma dit qu'il fallait lui laisser le temps de se remettre!
pour jeanne je pense qu'étant toute petite et son vécu il faut la laissée faire elle ne ce laissera pas mourrir de faim. je suis maman de quatres enfants et je me remet en question tout le temps chose que je ne faisait pas pour les autres.

mais on relativise le principal c'est qu'il est en peine forme , qu'il joue ,rigole avec ces frères et sa soeur,et que tout rentre dans l'ordre avec le temps
bonne soirée à tous

Bonsoir,

Je viens de voir le sujet, désolé de répondre que maintenant.
Alors je me présente, Alexis, 17ans, j'ai moi aussi eu une coarctation ainsi qu'une CIV dans mes bas ages,
Alors sachez que j'ai jamais eu aucun problème par la suite, ni pour le sport ni autre chose, le cardiologue m'interdisait juste la plongée sous-marine (pourquoi? aucunes idées).
L'année dernière, 3ème et dernière opération pour retirer une petite membrane qui empêchait le bon fonctionnement d'une de mes valves ( à cause de la CIV).
Je suis en pleine forme, totalement remis, juste un peu de mal avec ma nouvelle cicatrice.
Voilà j'espère vous avoir un peu aider.

A bientôt.

Merci Alex77 !! bien que mon fils soit petit et en bonne santé malgré tout, je suis bien contente de lire le jeune homme que tu es avec une vie "normale" !!
Est ce que ta CIV est toujours ouverte ou a t elle été fermée ??
En ce vendredi matin, tu me donne la pêche !! :)
Biz

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour à tous et toutes,
pas eu le temps de venir ces derniers jours : déplacements professionels et beaucoup de boulot.
Bref, je prends un peu le temps de lire un peu tout.

Tout d'abord, Audrey comment vas-tu? et ta grossesse ça va toujours?
Ghyslaine, comment va Jeanne??
Et toi Marie?

Alexis, merci d'avoir apporté ton témoignage... c'est hyper rassurant de voir que tu vis comme tous les autres. Comme le dit Marie, ça redonne la pêche.
Un grand merci pour ça!

Sinon, de notre côté rien à signaler... Charlotte est en forme, elle prend du fer en ce moment et elle n'a plus les lèvres bleues.
Elle fait pipi sur le pot et j'espère qu'à la fin de l'été qu'elle soit propre. Elle va avoir 21 mois, déjà et s'éclate à longuer de journée.

Bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour!

D'abord, super content de vous donner le sourire! Ensuite je viens de me replonger dans mon dossier médical, parce que j'avoue que je ne me souviens pas de tout.
Et donc, je me suis trompé, je n'ai pas eu une CIV. Mais plusieurs CIV, et donc oui toutes fermées.
Voilà, si vous avez d'autre question, je suis à votre disposition!

A bientôt.
Courage à vous et à vos petits :).

bonsoir alex77

merci pour ce témoignage
c'est bien de savoir nos enfants pourrons profiter de la vie normalement comme les autres de leurs ages.
mais tu dis que tu t'ai fait opéré l'année dernière pour une menbrane sous les valves
mon fils mathieu lors de sa deuxiéme opération le chir lui a enlevé aussi une menbrane sous les valves aortiques
le cardio dit que c'est à surveiller car elle pourrait repousser!!
est ce que toi aussi cette menbrane à déja été enlever lors de ton enfance ou à t'elle aparue plus tard
merci pour tout
à bientôt
gaëlle

Bonjour Moufinette,
Je n'étais pas venue sur le site car Jeanne était sous surveillance : elle ne buvait pas correctement et son pédiatre avait "perdu" un des pouls fémoral (cela fait partie des symptômes de la récidive). En plus il parait que plus ils sont opérés jeunes plus le taux de récidive est élévé. Son RDV chez le généticien arrive et j'ai peur de ce qu'il peut nous apprendre. J'ai fait vacciner Jeanne et elle m'a fait de la fièvre et les dents se mettent de la partie !
mon mari s'est retrouvé en maladie car il s'est trouvé mal au boulot (le contrecoup de ces derniers temps) et j'ai mon aîné qui m'en fait voir de toutes les couleurs. Voilà il faut tenir le choc est dès fois c'est dur.
Je n'arrive pas à trouver des enfants qui n'ont eu "qu'une" coarctation comme la mienne mais en plus elle a une délétion du chromosome 16q11. Qu'est ce que c'est on n'en sait rien. On attend....

Bonjour Gaëlle 53,

Non la membrane était la depuis quelques années seulement, mais elle ne posait pas de problèmes,
sauf qu'au fil du temps elle a grossit, et il a fallut l'enlever.
Ma cardiologue m'a aussi dit qu'il y a des risques pour qu'elle repousse!
En esperant que ça n'arrive ni à Mathieu ni à moi !
A bientôt

Bonjour,
Je réponds bien tard mais je tombe sur ce site aujourd'hui seulement.
Gabriel est né le 1er juillet 1998, il a été opéré d'une coarctation aortique à 6 semaines le 17 aout 1998 par le Pr Vouhé à Laennec (c'était avant le déménagement à Necker). Il avait été dépisté avant la naissance donc il a eu des échos dès la maternité. Il a donc 12 ans aujourd'hui. Il est suivi à l'IPP, nous avons une visite tous les 18 mois avec écho et épreuve d'effort. Il a également une biscupidie aortique. Il va très bien, même si il a été contrarié ce jour car le cardio lui contre-indique la plongée sous marine qu'il avait très envie de pratiquer.
Au plan scolaire RAS, il n'est pas très sportif mais est apte à l'école. Comme il n'aime pas trop faire des tours de stade, il sait à merveille expliquer au prof de gym qu'il a été opéré bébé, en général ça lui permet de rester assis à voir les autres courir :-) Mais il est bon nageur et enchaîne les longueurs, bien qu'il ait du mal à nager au delà de 500m (20 longueurs).
Au quotidien aucun souci particulier. En revanche il faut remplir avec soin le dossier sanitaire avant les colos en particulier pour assurer une prévention d'Osler en cas de problème.
C'est notre 3è enfant, les deux grands n'ont aucun problème cardiaque et sont en parfaite santé.