Sujet du post :     Des nouvelles de ma pépette ! :-)

Bonjour à tous !

J'avais pris un peu de recul par rapport au forum pour diverses raisons, mais la famille de coeur que ceux que je connais un peu mieux représente à mes yeux ne mérite pas que je ne partage pas avec vous le compte rendu de notre dernière visite de contrôle (rythmologue puis cardiopédiatre), alors je me rattrape ! :-)

Pour rappel, ma pépette a 9 ans-opération à coeur ouvert à l'âge de 3 semaines (réparation complète), stimulation à 100% de son coeur par un pacemaker :

- Le rythmologue est très content, nous sommes toujours sur une durée d'autonomie d'encore 10 ans (en plus des 3 ans déjà effectués). Nous avons évoqué l'éventualité de devoir implanter une seconde sonde afin de "synchroniser" le ventricule avec l'oreillette, mais pour le moment, tant que ça fonctionne comme ça, on ne touche rien.
Son coeur a réussi à redemarrer quand ils ont diminué la stimulation du pacemaker, ce qui nous offre une sécurité en cas de défaillance de ce dernier (toujours à environ 30 bpm ce qui est peu, mais mieux que 0).

- le cardiopédiatre est "aux anges". Il n'en revient pas que tout fonctionne aussi bien ! :-) Nous lui avons dit qu'il pouvait joindre nos compliments aux siens, quand il en parlerait au chirurgien. Il a été très surpris et fier d'apprendre que notre pépette avait participé et été jusqu'au bout du cross interécole et aussi qu'elle faisait de la gym.
Il nous a rappelé, tout en nous disant que nous semblions très bien le faire, qu'il fallait surtout la laisser vivre comme les autres sans la pousser trop au niveau sport (le rythmologue doit nous faire un certificat médical en ce sens pour la rentrée prochaine afin de rassurer les instituteurs et moniteurs de gym).
Les petites fuites qu'elle a à deux de ses valves ne sont pas inquiétantes et sont finalement très arrangeantes car elles permettent de vérifier les pressions.

Voili, voilou, que de super nouvelles !!! :-)

Nous étions partis un peu inquiets (vous savez de quoi je parle... ;-)) et sommes donc revenus le coeur léger, et nous voilà tranquille pour 6 mois ! :-)
Est il utile de vous préciser que nous sommes très fiers de notre championne et que nous remercions chaque jour toute l'équipe médicale qui a permis cette réussite, mais aussi tous les chirurgiens et cardiologues qui les ont précédés et qui ont fait avancer les connaissances et les techniques !!! :-)

Je profite de ce post pour vous dire que j'ai créé une page sur f*c* book, pour informer sur les CC. C'est une page sans prétention qui renvoie régulièrement les adresses des associations pour ceux qui veulent en savoir plus, ainsi que vers le forum car il ne s'agit pas d'un lieu d'échange sur des points précis, mais juste d'une page dans la lignée du 14/02 février. Si vous souhaitez nous rejoindre, vous pouvez je pense taper "malformations du coeur" dans la recherche, la photo est celle d'un coeur rose et bleu réalisé par ma championne (en perle à souder). Pour moi, cette page s'adresse plutôt aux personnes non concernés par les CC, mais les personnes concernées peuvent évidemment se joindre à nous. Les membres de f*c* book qui ont ne serait ce que lu le titre de la page ne pourront plus dire qu'ils n'en avaient jamais entendu parlé, à eux de voir ensuite s'ils ont envie d'en savoir plus ou non... ;-)

Je continue aussi de rechercher des modes d'information pour le prochain 14/02, mais nous aurons le temps d'en reparler ! ;-)

Bonne journée à tous. J'envoie plein de force aux loulous qui sont à l'hôpital ou qui vont bientôt y aller, et de tendres pensées à toutes nos étoiles.

Sandrine



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/05/10 16:42 par Sandrine 07.

Coucou Sandrine

Merci pour ces nouvelles, et quelles nouvelles !!
Je suis heureuse pour ta championne, et pour vous.
Bravo pour le cross et la gym, c'est super.

Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Sandrine,

Super ces nouvelles et en plus nous avons une championne dans la famille Heart And Coeur, toutes mes félicitations.

Gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour vos messages :-)

Nadège, j'ai mis, il y a quelques temps, le lien vers ton blog sur la page FB. Je le remettrai prochainement ;-) (à moins que tu ne refuses...).

Je voulais préciser que nous avons parlé de vaccin contre la grippe hivernale et du Pneumo23 au cardiopédiatre (cette question a souvent fait débat sur ce forum ;-)). Il nous a dit qu'il était inutile de faire ces vaccins à notre pépette car elle ne souffre d'aucune diminution de ses défenses imunitaires (NB : ce n'est pas une généralité, c'est sa réponse pour NOTRE cas. A chacun de voir avec son cardiopédiatre car certains CC sont systématiquement vaccinés).

Voili, voilou ! Bonne soirée à tous !

Sandrine (E. & K.)

des bisous pour la valeureuse pépite de sandrine ,
elle est en or cette gamine là !
évelyne....................................................................................................................................................................

Bonsoir Sandrine,
Je suis super contente pour ta puce !! Ca fait plaisir d'entendre des bonnes choses !
Je vous fais de gros bisous et je vais de ce pas répondre à ton message fa**bo*k que j'avais un peu oublié avec tous mes p'tits déplacements de la semaine dernière !

Je connaissais les excellentes nouvelles d' Elora... mais j'en suis tout autant bluffée à chaque fois que tu les racontes!!
C' est quoi sa recette pour faire de la gym, courir, grimper, sauter, danser... avec autant d' endurance?!

Bravo Championne, tu iras loin!!!

Coucou,

Ben dis donc, je m'absente une journée et quand je reviens, des tonnes de bonnes nouvelles! Je suis heureuse de savoir ta puce en forme! Et quelle championne dis moi, mais je n'en doutais pas une seconde!
C'est génial pour le sport en tout cas! Elle doit-être aux anges et vous aussi!
Plein de gros bisous à vous 4.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci à toutes,

Je recopie ici la précision que j'ai mise aussi dans un autre post.

Pour le sport, elle n'a pas le droit de faire de sport violent qui pourrait endommager le boitier, cela comprend donc tous les jeux de ballons qui demandent, d'autre part, des courses rapides, ce qu'elle ne pourrait pas non plus, je pense, faire correctement. Donc pas de foot, basket (pourtant elle aurait eu envie d'en faire), tennis etc.

Pour le cross interécole comme pour le ski de fond (avec l'école également), je suis présente aux sorties afin de surveiller qu'elle n'ai pas de réaction "bizarre", et ça n'a pas été le cas (je sais quand elle est trop essoufflée et qu'elle doit s'arrêter). Sinon, je l'aurais évidemment fait arrêter. Ces deux sports sont donc à un niveau scolaire. La natation, c'est plus doux (surtout à leur âge) et ça ne demande pas d'accélération rapide du pouls (il n'y a pas de course), ainsi que la gymnastique. Je ne suis pas sure qu'elle pourrait faire comme les gymnastes entrainés qui traversent le tapis d'une suite de saut ;-).

Une chose à la fois, et sous surveillance. Quand nous verrons qu'elle atteind ses limites, nous ne l'encouragerons pas à aller au-delà. Les choses vont se compliquer avec l'âge, mais pour le moment, nous avons trouver quelque chose qui lui convient tant au niveau du gout qu'au niveau de ses capacités.

Excusez moi si ma fierté m'en a fait oublier quelques détails ;-)

Sandrine (E. & K.)

Chère Sandrine,


Je suis heureuse de lire de si bonnes nouvelles d'Elora.

Je suis heureuse de voir que l'avenir peut aussi apporter son lot d'espoir quand on lit à quel point elle vit une vie tout à fait " normale ". Si les medecins sont contents, comment en serait-il autrement pour nous les mamans.


bisous.
chris de Strasbourg

Bonjour,

Je suis vraiment contente pour votre fille, c'est génial d'avoir des témoignages aussi positifs.

Bisous
Fabienne (maman d'Eva, VDDI CIV CIA, opérée en janvier 2010)

Bonsoir Sandrine,

Je suis également contente de voir qu'Elora se porte aussi bien et que tout fonctionne pour le mieux.

De gros bzooo pour vous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci pour vos messages à tous qui me font très plaisir ! Oui, je suis très fière de ma fille, mais je pense que toutes les mamans ressentent la même chose ! ;-)

Je suis particulièrement contente de voir que vous, Christèle et Fabienne, vous avez lu ce message, puisque la CC de vos filles est similaire à celle de la mienne. Vous pouvez avoir confiance, les chirurgiens sont capables de très grandes réussites !

Bonne soirée à toutes, et gros bisous à tous les loulous !

Je suis toujours très surprise par les infos que ce forum nous donne... 161 lectures pour 13 messages dont 3 qui sont de moi... :-/

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/10 22:17 par Sandrine 07.

genial pour ta " pepette" sandrine !
une graine de championne !!! nos enfants ont des ressources incroyable!!! que du bonheur

gros bisous sandrine
marie claude

Bonjour !

Je fais remonter ce post pour ce que ça intéressent et qui passent plutôt le week-end ;-)
Bon week-end à tous !

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine,
En effet, vous pouvez etre fier de votre puce! les nouvelles sont bonnes, tranquilles pour six mois, ouf! Meme si le mot tranquille est vite dit, c'est sur, on n'est jamais vraiment tranquille mais ça fait plaisir de lire qu'elle se porte bien et qu'elle puisse faire tous ces sports! meme si comme le chirurgien m'a dit avant l'accouchement: "elle ne pourra pas faire les jeux olympiques" mais les fait-on nous?!!
bisous
Mireille

Non, dans notre famille, aucun champion olympique, ni de champion en sport tout court... ;-)
Donc elle fait peut être bien autant de sport que si elle était née sans CC... (bien qu'il soit difficile d'imaginer ce que serait notre vie sans sa CC, d'autant qu'elle serait forcément différente de celle que nous aimons aujourd'hui ;-)).

Sandrine (E. & K.)

Eh non Sandrine je n'avais pas vu ce post, et pour cause il a été ecris pendant mes peregrinations entre la Pologne, la France, Nancy, Paris et Gif. Avec pendant ce temps uniquement un accès limité internet pour les mails en priorité, sauf quand je suis a Metz..
Mais je me réjouis de lire ces bonnes nouvelles d'Elora. Je ne suis pas sur FB, comme tu les sais, mais je continue par d'autres biais a faire connaitre ce que tu as presenté depuis vces deux dernières années et tout le travail de H&C entre autre.
J'ai gardé dans mes photos celle de ta puce lors de son cross, c'est un vrai rayon de soleil!
cordialement
AgnèsZ

Bonjour Agnès,

Oui, j'ai bien remarqué que tu n'étais pas passée sur le forum au moment où j'ai écrit ce post, c'est pour ça que je me suis permis ce petit rappel ;-)

Depuis ce post, Elora est partie en voyage de classe sur une journée, dans des endroits inhabituels et donc un peu inquiétants quant aux éventuelles interactions avec le pacemaker (gare, metro, écluse...). Dans ces cas là, je me demande si la personne qui en est responsable saura faire attention aux choses qui peuvent poser des problèmes (lignes à haute tension, traverser les rails à pied dans les petites gares, tranformateur...). Mais évidemment tout s'est bien passé et elle est revenue enchantée (tout comme son frère ;-)).

Quant à sa scolarité, j'ai discuté un peu avec sa maitresse hier, elle est toujours facilement réveuse et vite "paniquée" quand elle se trouve devant un problème à résoudre, mais les résultats sont plutôt bon.

Voili, voilou. Je suis préssée qu'elle rencontre les copains qui viendront au pique-nique pour voir comment ça va se passer et si ça lui apporte quelque chose ;-)

Agnès, j'ai lu que tu avais participé à des conférences, je suis toujours très admirative de ce que tu fais. Je ne suis pas prête à faire les choses de cette façon là, mais j'y participe autrement ;-).

Bonne journée à tous !

Sandrine (E. & K.)