Sujet du post :     Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-)

Bonjour à tous !

Un début de discussion est né dans le post "Mon bébé a une transposition des gros vaisseaux". Comme il n'est pas en rapport avec le titre et qu'en plus, le post est utilisé surtout par de jeunes mamans, je vous propose de discuter ici de ce que nous avons commencé là-bas :-).

Même si au départ le "débat" est né d'un... quiproquo (ça vous va ?), il semblerait que si nous sommes plusieurs à nous être sentis concernés, c'est que nous avons probablement aussi des choses à dire, des choses que chaque jeune parent sera libre de lire ou non. Ceux qui ne veulent pas savoir ne lisent pas et puis c'est tout !

Qu'en pensez vous ? Si vous êtes d'accord, je vous propose que les auteurs des derniers messages fassent un copier coller dans cette discussion, et voyons comment elle évoluera !

A plus ! ;-)

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/10 17:22 par Sandrine 07.

Ok pour moi =)
Le ressenti et les réactions ne sont pas les mêmes, selon que l'on ait un bébé ou un ado.

bzooo

coucou,

alors j'avais pas suivi la discussion et je viens d'aller voir, c'est bien dommage cette méprise
ce n'est pas dans l'esprit de ce forum (découvert pour ma part après l'opération de yann)

je voulais juste dire que je connais maintenant Sandrine depuis 4 ans et que sa puce Elora est un formidable moteur pour moi (presque même cc que yann). Et oui, on aime entendre de bonnes nouvelles mais il faut aussi avoir conscience que tout n'est peut être pas réglé et je suis bien placée pour le savoir

J'ai un neveu du coté de mon mari qui a eu une tétrallogie de fallot, il a aujourd'hui 23 ans et va super bien (il est gendarme et a le droit de faire tout le sport qu'il veut et je peux vous dire qu'il rattrape tout ce qu'il n'a pas fait dans sa jeunesse) et un cousin de mon côté qui a eu une cc mais quoi exactement? et qui est en attente d'un changement de valve depuis 8 ans (le cardio coulait l'opéré mais devant sa très grande angoisse, il a repousser l'échéance et ça fiat 8 ans qu'il est stable)

alors oui c'est vrai que j'aimerai aussi dans l'idéal vivre au jour le jour mais je crois que pour moi c'est trop difficile et je préfère me dire que yann a une chance sur 2 d'en avoir fini ou pas

de toute façon, lors de son opération, le chirurgien nous a bien préciser qu'il n'avait qu'une quinzaine d'années de recul sur ce type d'opération et que chaque cas est différent


alors je suis d'accord pour ne pas tout voir en noir mais aussi pour réussir à m'ouvrir et comprendre que peut être q'un jour......

Et puis je crois qu'on a le plus cadeau qu'on ai pu nous faire : avoir nos bouts de choux près de nous alors oublions vite toutes ces "chamailleries" pour continuer à se soutenir

je pense notamment à Neela, petit princesse qui nous donne une sacré leçon de courage, et à tous les grands et petits en attente d'opération

voilà enfin ce n'est que mon avis

tendres penséés à touts nos petites étoiles et leur par'ange

Catherine, maman de yann

Bonsoir,

Je vais rebondir sur ce que tu dis dans un autre message.

En effet, quand les enfants grandissent, les rapports avec le cardiopédiatre (+ rythmologue pour nous) sont différents. Il est plus difficile de poser des questions sur l'avenir, parcequ'il n'est pas utile d'inquiéter notre enfant avec quelque chose qui n'arrivera peut être jamais, ou dans 10 ans... Et dans mon cas, la situation ne nécessite pas de question du type "quand aura lieu l'opération ?" "comment les choses vont elles évoluer ?" "Qu'allez vous faire comme intervention ?"... (même si nous avons parlé de l'implantation de cette deuxième sonde). Toutes ces questions qu'il faudrait que nous puissions poser en dehors de la présence de notre enfant tant qu'il s'agit d'éventualités ou d'une issue à moyen terme, mais actuellement, ce n'est pas comme ça que ça fonctionne...

Je me répette, mais je pense que la cardiopédiatrie est en pleine évolution, tant au niveau techniques, qu'au niveau psychologique. Pas facile pour nous de suivre l'évolution quand les médecins ne nous ont pas dit la même chose que ce qu'ils disent au nouveaux parents d'aujourd'hui... Et les médecins se servent de leur expérience pour essayer de trouver les bons mots, mais y-a-t-il de bons mots ?

Véro, je sais que tu aimerais être en contact avec plus de parents d'ado ou de jeunes adultes. Ma constatation ne va pas te suffir, mais je pense que tu peux te dire que la plupart d'entre eux, s'ils ne cherchent pas à échanger, c'est que dans l'ensemble tout va bien. Quand nous avons cherché des réponses à nos questions, nous avons trouvé ce forum sans difficulté (longtemps après la naissance de nos enfants, pour toi comme pour moi), ils en feraient autant s'ils avaient de grandes interrogations.

Faisons vivre cette discussion, certains lecteurs oseront peut être nous y rejoindre ;-)

Sandrine (E. & K.)

Catherine, ton message n'était pas là quand j'étais en train d'écrire le mien ;-)

Je crois que tu n'as pas vraiment compris (ce qui n'est pas très grave en soi), l'histoire ne vient pas de mes bonnes nouvelles d'Elora, mais des nouvelles de Muriel et Antoine. Cela dit, les nouvelles d'Elora sont bonne en effet, mais j'y parle quand même de 2 opérations futures, qui avec un peu de chance pourront n'en faire qu'une... Enfin bref, dans le contexte des discussions réssentes, je pense que ce sont de mauvaises nouvelles.

Cela dit, ce post n'est pas un réglement de compte, mais un lieu pour discuter de nos préoccupations de nos loulous opérés qui ne sont plus des bébés. Vis à vis des jeunes mamans, à elles de voir si elles ont envies de lire ce post ou non, chacune fera comme elle le pense.

Comment ça se passe pour toi à l'école de Yann ? Leur parles tu de sa CC ou non ? (j'ai lu que certains parents d'enfants opérés préféraient ne pas en parler du tout pour éviter les questions et pour que l'enfant soit considéré commes les autres).

Sandrine (E. & K.)

Pour ma part, je dirais que notre ressenti en tant que parents a évolué depuis 8 ans, l'âge de notre fils. Nous ne sommes plus parents d'un bébé, à qui l'on vient d'apprendre la CC (3 en fait) de leur fils. Nous ne sommes plus les parents d'un bébé qui va se faire opérer, qui vient de se faire opérer, etc... Nous avons été les parents d'un bambin qui poussait bien, avec un suivi régulier, qui s'est peu à peu espacé. Il est rentré à l'école, tout allait bien, nous ne disions rien autour de nous, sauf nécéssaire, nous oublions presque, il était comme les autres (un peu plus fatigable peut-être...). Et puis l'an dernier, lors d'une écho de contrôle, on a compris les petits coups de pompes inexpliqués, qui depuis sont plus fréquents. Une opération est envisagée, le loulou passe des exams pour voir si... et puis non, on opère plus... on repousse, on attend, son état connait des hauts et des bas, son humeur s'en ressent (parfois c'est difficile de suivre les copains dans leurs jeux, c'est difficile pour un petit bonhomme de son âge d'accepter les limites de son corps...), l'humeur de la famille aussi, on est aux aguets, on oublie, et ça revient comme un boomerang...
Je ne sais pas ce que nous réserve l'avenir, les prochains mois, années avec notre loulou. Mais ce que je voulais dire c'est que quelque soit l'âge de nos enfants le ressenti ne peut qu'être différent, on ne vit pas les périodes charnières au même moment, donc de la même façon. Les premiers mois sont toujours intenses en évènements médiacaux pour nos loulous, souvent ça se tasse après... Mais il est toujours bon d'avoir l'avis d'autres personnes confrontés à des soucis similaires. Je vous invite à voir la discussion sur le petit Charles et son Ebstein, vous comprendrez que l'on peut avoir des enfants plus grands non confrontés à certains problèmes, mais qui peuvent l'être plus tard et inversement... Et comme je le disais à une des mamans, avoir l'avis et le recul d'une maman d'un plus vieux, c'est bien, parce que oui, cela peut nous rassurer sur cetains points, mais non la vie n'est pas rose et cela peut aussi nous permettre de rester vigilants à certains signes...
Céline.

salut sandrine!

moi aussi je me pose enormement de questions comme muriel!j'aurai peut etre des reponses le 8 juillet a cardio.c'est vrai aussi que chaque cas est different,moi clement a une ia de 1/5 et une dilatation du tronc de l'aorte de 28mm.donc je sais pas comment tout ca evoluera .
voila !
aurelie maman de clement 9 ans tgv

Bonjour,
je reviens sur le forum, je n'ai pas eu le temps hier,
C'est important pour moi cette discution...bien sur.

je suis muriel; la maman d'antoine opéré d'un tgv en 1996. Pour les mamans qui ont des enfants plus grands, je vous invite à aller lire mon post "transposition des gros vaisseaux"

Pour ma part, lorsque antoine était plus petit, je n'ai jamais eu besoin de venir su des forums, ni de regarder sur internet parce que tout allait bien. Sauf quan il était vraiment petit ou je cherchais par tout les moyens à entrer en cantact avec d'autre parents tellement que je me sentais seule au monde avec ce bébé. Mais il n'y avait internet et pas facile les liens juste avec le courrier !

J'ai eu besoin de trouver du monde, maintenant qu'il y a des petites choses qui ne vont pas bien avec le petit coeur de mon antoine.

J'espère que d'autres mamans vont se joindre à nous.

Je pense aussi que les plus grands, ça doit bien se passer puisqu'il n'y a pas beaucoup de mamans de grands.

Pour moi ça fait 5 aujourd'hui qu'on était à cardio et que le ciel me tombait sur la tete.

Et comme vous le dites, avec un enfant qui a 13 ans au milieu, et qui écoute tout ce que le medecin dit, pas facile de poser les questions qu'on voudrait, parce que ce n'est plus un bébé !!

à bientot

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Merci catherine pour ton message. J'en ai les larmes aux yeux.

Je pense que tous les anges partis trop tôt me donnent la force de me battre. Je vis au jour le jour sans faire de projet à long terme car je ne sais pas ce que me réserve l'avenir. Mais c'est pas facile à faire tout le temps.

gros bisous à tout le monde

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Je crois que j'ai trouvé un assez bon résumé de notre état d'esprit :

Nous essayons de nous mettre en retrait pour préserver ceux qui éprouvent de l'empathie, mais d'un autre côté, nous avons très envie de secouer ceux qui nous disent "c'est finit, maintenant, il va bien votre enfant !".

Oui ils vont bien nos enfants (même Antoine pour le moment), mais qui sait de quoi demain sera fait ??? Si le coeur réparé de nos enfants pouvait avoir un fonctionnement comparable à celui des enfants sans CC, nous n'aurions pas des visites de contrôle régulières !!!

Evidemment, je n'oublie pas l'histoire de la très courageuse Neela et sa famille (et des autres enfants dans une situation similaire, car il doit y en avoir d'autre, beaucoup trop d'autres), de toutes les étoiles de ce forum et d'ailleurs...

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Cela fait un petit momment que je n'ai pas posté sur le forum...
Je trouve assez domage de voir que certains sujets partent à la dérive,Sandrine je suis tout a fait d'accord avec toi pour beaucoup de choses que tu as dis...
Je sais que pour ma part quand j'ai decouvert ce forum, j'ai été soutenue, épaulée par tout le monde que ce soit "nouvelles" ou "anciennes" mamans sans aucuns jugementset cela m'a fait beaucoup de bien, il y avait un esprit famillial et j'ai l'impression que cette solidarité est moins presente,c'est domage .... du moins c'est ce que je pense et ça n'engage que moi .

Je ne remercierais jamais assez toutes ces personnes qui m'on soutenues et sandrine en fait partie.

Mathys à eu 2 ans au moi de mars et il va plutot bien, du coup c'est vrai qu'on essai de mettre un peu sa CC de coté mais il est vrai que la réalité nous rattrape assez vite quand on sais que la visite pour le control cardio approche ou quand il tombe malade...

Là je viens de faire son inscription pour l'ecole( rentrée en janvier prochain) et je dois dire que j'angoisse beaucoup car je ne l'aurais plus sous les yeux, je me dis et si il se passe ça ou ça ou ça ...

A la finale nous sommes un peu toutes pareil nous sommes des mamans qui s'inquiettent et qui s'inquietteront toujours pour nos enfants

Je vous embrasse et j'ai de tendres pensées pour vos enfants ainsi qu'a toutes les étoiles parties trop tot.

Bises
Emma maman de Mathys

Salut les filles
Moi comme j'arrive sur le forum, je ne connais pas toutes les filles.
Je connais seulement les 2 aurélie, véro et sandrine.
Donc emma, tu as un petit garçon de 2 ans et céline un garçon de 8, si j'ai tout bien suivie.
Moi, je ne sais pas si vous avez suivie mon histoire, mais j'ai fait un post à propos d'antoine "tgv 13 ans après"

céline, j'ai bien relu ce que tu as ecrit, et c'est vrai que le ressenti est très différent en fonction de l'age de nos enfants. Moi quand antoine était petit, je me faisais du soucis, mais je ne pensais pas comme maintenant à me dire et lui il ne faut qu'il flippe non plus. Peut-etre que ça le stress auss. Enfin pour l'instant, non ce n'est pas le cas.

Nous aussi on s'était bien habitué à ce que tout aille bien pour lui et on essayait de mettre sa CC entre parenthèse. Quand il est entré au collège, on ne l'a précisé, je n'en voyais pas l'interet. Pour moi il n'y avait pas lieu de le dire.
Et puis bien sur ça ressurgit quand il y a un soucis, on y repense plus souvent.
Ce que je trouve difficile avec un enfant plus grand, c'est de n pas lui faire voir à lui et aux frères et soeurs que l'on s'inquiète. Quand il est malade, ça prend un empleure pour moi, alors que je sais que ça ne sert à rien, et du coup je fais flipper tout le monde.

Sandrine, moi aussi j'ai essayé de preserver ma famille, de ne pas leur dire pour antoine, pour ne pas paniquer personne. Et puis c'était trop lourd. Depuis que tout le monde sais, je suis soutenue et j'ai l'impression d'etre plus comprise. Et vue qu'il va très bien pour linstant malgrés ces apparition de petits soucis, on essaye de ne pas trop flipper. Sandrine, j'ai fait venir pas mal de monde sur la page "malformation du coeur" avec mon témoignage, des mamans sans enfants CC, et qui ne connaissaient pas cette page bien sur.

Emma, je me souviens de l'entrée en matrenelle d'antoine comme si c'était hier, comme je stressais à l'idée de le laisser, à l'entrée au CP pareil. Et quand il est rentré au collège...c'était démeusuré, j'en tremblais !!! on y allé avec mon mari, j'étais incapable de le laissé. Je faisais que me dire : "mais si j'avais su quand il est né qu'il irait au collège et que ça passerait si vite " bizarre des fois ce qui nous passe par la tete.

bon je vais faire encore une petite réponse sur mon post parce que j'ai encore pensé à autre choses

à bientot
bon week

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Coucou Sandrine et les autres

alors je crois que oui on ne s'est pas comprise en fait je suis toute à fait d'accord avec ce que tu dis

je crois qu'aujourd'hui je fais partie des mamans qui ne veulent pas se voiler la face

on m'a aussi dit que yann aurait une vie toute à fait normale à part le sport mais si on y réfléchit bien, le chirurgien nous a aussi bien expliqué qu'il n'avait que 15 ans de recul...donc on ne sait de quoi l'avenir de nos enfants sera fait. Mais ce qu'on sait toutes c'est qu'il faut se battre pour et avec eux

Je voulais aussi dire à muriel, Aurélie et les autres maman d'ados que même si lire leur post n'est pas rassurant il me permet de me dire que tout n'est peut être pas fini (surtout que yann a encore des fuites alors je pense qu'inconsciemment, je sais que tout n'est peut être pas fini) et que j'aimerai tant pouvoir répondre à leurs questions mais le destin fait que ce sont elles qui peuvent et pourront nous aider.
il ne faut pas oublier aussi que c'est grace à tous ces ados opéré bien avant nos enfants que la cardio a pu faire des progrès
Mais je tiens à leur dire que je suis de tout coeur avec elles

Par contre pour Elora, en effet, j'avais pas tout compris je croyais que l'opération était écartée alors j'espère qu'elle va pouvoir grandir le plus possible tranquillement avant d'y arriver

Alors pour ce qui est de yann tout va bien au niveau de l'école et je ne cache rien à personne (école , centre aéré) car j'estime que les gens qui prennent yann en charge doivent savoir afin de faire venir les pompiers le plus vite possible au cas où et je pense que pour ma part, celà rassure les gens de savoir et de connaître les quelques précautions à prendre
Pour moi, la cc de yann n'est pas un secret, elle fait partie de sa vie
En plus pour la petite histoire j'habite une petite vilel d'environ 5000 habitants et comme mes parents et moi même sommes dans le milieu associatif et que ça fait 29 ans qu'on y habite, beaucoup connaissent déjà l'histoire de yann

j'ai déjà eu à affronter comme vous toutes des "de toute façon il est guérit" mais comme le dit si bien martine un coeur réparé reste un coeur réparé....alors on apprend à profiter encore plus des petits rein de tous les jours

Aurélie, j'espère que ça va mieux pour Neela, tu sais j'admire le courage que cette puce peut avoir et cette volonté de vivre et je vais régulièrement sur son blog pour les nouvelles

Enfin, voilà, je voulais juste vous dire que je vous comprend encore plus vous les mamans d'ados car vous n'avez personne pour vous rassurer alors que nous parents de plus petits oui (merci sandrine et les autres)

Bisous à tous et toutes

Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

...coucou!...

Pour ma part j'ai passé un cap, je me projette dans l'avenir de mon fils parce que des étapes sont passées et sont désormais derrière nous. Aujourd'hui, j'ai besoin de vos témoignages pour me préparer à une éventuelle prochaine étape à venir.
J'apprends des choses et je m'interroge et j'espère bien suivre l'évolution de vos enfants qui me touche forcément.
Si on ne peut plus rien dire...ça devient grave et c'est décevant pour le coup. L'hallu! je suis écoeurée s'il faut en plus se justifier sur ce forum alors que c'est compris de travers! Déjà que c'est difficile d'être compris par l'entourage parfois...Javoue avoir été déçue aussi!
Muriel, tu es une maman qui s'interroge, qui 'inquiète mais qui a aussi une expérience et en tant que telle elle doit bien sûr être respectée à la mesure de ce que tu vis.
C'est honteux, en effet, depuis peu beaucoup se permettent de juger ou d'interpréter mal à propos des paroles. C'est très décevant et ce n'est pas du tout le genre de soutien que j'attends de ce forum d'ailleurs les personnes qui m'ont soutenues se font rare et je voudrais leur dire, cr je suis sûre que certainesnous lisent,qu'elles me manquent pour toute l'amitié qu'elles ont pu m'apporter et leur soutien chaleureux. Je leur fais à toutes un grand clin d'oeil si elles me lisent ici! Et je pense aussi beaucoup à elles et leurs enfants.

Continuez les filles à poster ici: moi ça m'intéresse! Je le crie haut et fort!
En plus, je crois sincèrement que en étant consciente desrisques possibles à l'adolescence va faciliter le dialogue avec notre cardiopédiatre car en effet, lors des visites, on est parfois assommées par l'annonce dont il nous fait part d'une complication, au moins, moi j'y serai préparée ainsi, je pourrai réagir et lui poser des tas de questions sur lesquelles j'aurai réfléchi au préalable. Et je ne serai pas ahurie mais consciente. Il faut reconnaître que ce cheminement ne se fait pas sans passer par plusieurs étapes. Aujourd'hui, je suis PRETE et non pas angoissée!! !!!! !!! je profite à fond de mon fils , seulsles parents comprennent! et je sais qu'avec vous , les filles, je n'ai pas besoin de me justifier, ça c'est énorme moralement!

Je souhaite une longue vie à ce post car mon Nicolas n'aque 5 ans et je compte sur vous dans une dizaine d'années environ!! lol !!!

je vous fais des grosses bises.

Pascale31 (maman de nicolas, TGV, et CIA fermée à 5 ans)

Bonjour Pascal,
c'est super, tu es la bienvenue sur ce post.

C'est vrai que je m'inquiète et que je m'interroge.

Je suis un peu plus sereine par rapport à tout ce qu'on pu me dire Véro, sandrine et flore anne. Moi j'étais persudé, quand on m'a parlé de pile cardiaque que la vie ne serait plus du tout la meme, si un jour il faut en poser une à mon fils. J'ai réalisé en fait que ce soit Rudy, Elora et Flore Anne, qu'ils mene une vie normale malgrés ça. Et je peux dire que grace à eux je m'obsède moins. Vous avez répondu à toutes les questions que je me posais depuis des mois !!

J'ai parlé de vos expérience aussi à mes parents, (qui s'inquiètent aussi pour antoine), ils ne pensaient pas que si jeunes on pouvait vivre comme ça avec une pile.

Catherine, pour nous aussi la CC d'antoine n'est pas un secret, nous habitons un petit village, mes parents sont assez connus, et les gens le savent. Mais tout le monde est persudé que depuis qu'il a été opéré, plus de problèmes, il ne peux rien lui arriver.

Moi, j'ai préféré ne pas le dire au collège, parce que j'avais peur qu'on me pose trop de questions et je n'aurai pas envie d'y repondre parce que à chaque fois, si les gens insitent trop sur certains points, je suis en larmes. Alors c'est bon, ça me soule, après presque 14 ans d'etre encore comme ça. Et puis on est souvent avec antoine au rendez vous avec les profs. J'en ai parlé une fois très vaguement à son prof principal un coup que j'étais toute seule avce lui, j'ai fais la fille la plus détachée possible en disant tout betement qu'il était né avec une malformation cardiaque, qu'il était opéré à la naissance, je n'ai pas précisé qu"elle malformation. Il ne m'a rien demandé à part : tout va bien maintenant. Je lui ai dit que oui, qu'il n'y avait pas de problèmes. Il ne sait pas ce que c'est que les CC.
J'ai des amies qui me disent que c'est pas trop honnete de ma part mais bon.

On verra ce que je dis à la rentrée de septembre en fonction des examens de cet été.

Bon week

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour tout le monde !

Je suis contente de voir que nous sommes de plus en plus nombreuses. Les messieurs peuvent se joindre à nous aussi, s'il y en a parmi les lecteurs ! ;-)

Muriel, je suis contente de lire que tu te sens déjà un peu mieux. Quand est ce que tu dois retourner à cardio ?

Aurélie (Clément), j'espère que le cardiopédiatre pourra répondre à tes questions et te rassurer aussi.

Catherine, ne t'en fais pas pour nos dernières incompréhensions, ça n'a aucune importance. Pour les opérations d'Elora, je ne sais pas à quel moment tu t'es mélangée ;-), les opérations dont je parle concernent son PM et non une nouvelle réparation du coeur. La CIV résiduelle qu'elle avait après l'opération s'est refermée toute seule, à la grande surprise du cardiopédiatre (il la cherche quand même à chaque fois).

Céline, Pascale, je n'ai pas suivi vos histoire, mais je crois qu'avec le temps, la CC elle même a moins d'importance, c'est une CC, c'est tout, et de toutes façons comme très peu de gens (instituteurs, moniteurs...) connaissent les CC, pour eux, c'est un enfant opéré du coeur et rien d'autres.

Aurélie (Neela) gros bisous à tes princesses.

Bon, j'interrompt mon message en cours, il faut que j'y aille. Je repasserais tout à l'heure ;-).

Sandrine (E. & K.)

Coucou, me revoilà ! Après un petit passage sur les post humour que nous avions laissés tomber depuis trop longtemps (il faut dire que le dernier a fait un sacré flop :-/

Véro, tu n'es pas passée par là hier ?

La CC d'Elora n'est pas un secret non plus, d'autant que je suis obligée d'en parler à chaque personne qui l'a sous sa responsabilité (vu qu'elle est stimulée à 100%), et justement, par moment j'aurais envie que ça ne revienne pas sur le tapis à chaque changement de sport ou de moniteur.
Elle va changer à nouveau de maîtresse l'année prochaine, il va encore falloir expliquer, rassurer...
Moi aussi, les premières années ça me paraissait normal et ça ne me dérangeait pas...
En fait, ce n'est pas de raconter, d'expliquer qui est lassant, ce sont les questions qu'on a en retour. On peut comprendre que les gens n'y connaissent rien et s'interrogent, n'avons nous pas eu une sacré trouille pour notre enfant et son avenir quand on a appris sa CC ? Le "problème" c'est que maintenant, Elora entend et comprend les questions et le échanges, alors quand on voit la peur sur les visages et dans les mots des adultes, comment réussir à l'élever en lui disant qu'elle est quasiment comme les autres, que sa cicatrice, ce n'est pas très grave, il ne faut pas écouter les moqueries....

Sandrine (E. & K.)

Bonjour les filles
Je me retrouve dans ce que vous dites sur le "mais non, tout est fini". surtout de la part du papa! ma puce n'a que 5 mois mais dès que j'aborde le sujet ou meme que je pose une question au cardipédiatre sur les eventuelles complications future, on me répond que je me prend trop la tete (pas avec ces mots bien sur), limite que je devrais etre contente avec ce que j'ai! J'ai desfois l'impression qu'on me fait culpabiliser (pas volontairement) de voir en noir alors que "tout est fini", "le coeur est réparé". C'est vrai comme je l'ai écris à muriel au début de son post que que ça fait un peu peur mais c'est une première réaction de défense. je suis vos histoire, c'est enrichissant d'avoir des témoignages de parents d'enfants plus grands et je vous souhaite a toutes beaucoup beaucoup de courage.
bise

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Re coucou, Mireille,

Les papas sont souvent moins expressifs que nous, et peut être plus rationnels. La plupart d'entre eux pensent que pour l'instant tout va bien, alors "je ne me pose pas de questions"...

Le cardiopédiatre doit plutôt avoir dans un coin de sa tête "il se passera PEUT ETRE quelque chose un jour, mais comme on ne sait pas d'avance ce que ça sera, quelle en sera la gravité, quand et comment ça se passera, ça ne sert à rien de lister les complications possibles. Là, elle va bien, quand ça ne sera plus le cas, on verra bien". Pour le moment, elle va bien, c'est tout ce qu'il faut voir".

Ces deux visions sont proches l'une de l'autre, sauf qu'il y en a un dont c'est le métier et pas l'autre.

Quelqu'un pourrait nous raconter comment une cardiopédiatre femme explique les choses ?

Sandrine (E. & K.)

Muriel, on est sur la même longueur d'onde. Il ya les moments où nos enfants vont mieux/bien, et où l'on se focalise moins sur tout ça. Il y a les moments où tout nous revient dessus d'un coup, comme un rappel à l'ordre. Nous sommes dans cette période, je vois très bien de quoi tu parles...

Je voulais aussi ajouter: je ne suis pas venue sur ce site pour me rassurer, je ne me suis jamais voilée la face sur ce qu'avait notre fils, et si pour l'instant il est en relative bonne santé, j'ai toujours gardé à l'esprit que cela pouvait basculer un jour ( les aléas de la vie m'ont appris que rien n'est jamais tout rose, tout lisse, que rien n'est jamais définitif...). Je suis venue sur le site pour m'informer, du meilleur comme du pire, et justement appréhender un peu l'avenir de notre fils. Avoir conscience du pire qui puisse arriver à nos enfants ne doit pas nous empêcher de vivre, et de profiter de la vie avec nos enfants, plus ou moins sémée d'embûches certes, parce que pour certains tout ira bien, parce que pour d'autres ce ne sera pas le cas...
Je peux paraitre assez flégmatique en disant ça, mais non je ne suis pas si forte, et oui l'inquiètude et le doute m'envahissent souvent en regardant mon fiston qui fatigue...
Autre chose, je ne pense pas que les papas pensent "tout va bien, on ne se pose pas de questions". Ils sont effectivement moins expréssifs, mais ça ne les touche pas moins, et quand on dialogue un minimum, on s'en apperçoie...
Quand aux cardios femmes, notre fils est suivi par une cardiopérdiatre, très directe, je dirais même qu'elle ne prend pas de gants et va à l'essentiel. Pour ma part c'est très bien, j'aime que les choses soient dites, peu importe la manière, tout ce qui m'intéresse c'est d'avoir l'info, par que l'on me materne, comme ce fût le cas lors d'un rv à Lannelongue. A la limite je m'en fiche un peu que le discours soit trop pédagogique, et que l'on nous parle comme à des gens qui n'y connaissent strictement rien. Au bout d'un moment, on est rodé, on sait de quoi on parle, allons à l'essentiel, point. Au début, nous débarquions, oui, mais nous posions 10000 questions, demandions des schémas pour comprendre. Que la personne en face de nous soit froide et distante ce n'est pas bien grave, moi je lui demande juste d'être compétante!
Céline.

Marmotte, c'est exactement de cette façon que je vois les choses ... peut être avons nous plus de recul ...
Personnellement, je me prends un peu la tête avec le papa de Rudy ='(
Chaque fois que Rudy nous dit qu'il à mal ici ou là, son père répond toujours que ce n'est rien, que ça va passer.
Sauf que jusqu'à maintenant, chaque fois que Rudy nous a signalé quelque chose ou que j'ai remarqué quelque chose, il s'est avéré qu'il y avait bien un problème.
J'en ai parlé avec le cardiologue qui m'a dit que son père ne voulait pas qu'il soit malade, donc il ne le voit pas malade.
Je lui ai répondu que "ça gueulait" parfois et lui m'a dit qu'on devait y trouver notre équilibre ...
N'empêche que si je réagissais comme lui, on passerait à côté de pas mal de choses !
D'ailleurs, je lui dis régulièrement qu'il n'a pas l'instinct maternel =)
Je pense que personne ne connait nos enfant comme nous, et nous avons la chance d'avoir un cardio qui se fie à mon jugement.

Je vous souhaite un bon week end avec vos enfants et vos mamans.
gros gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonsoir,
je viens de trouver une video sur les transpositions des gros vaisseaux que j'ai trouve interressante.elle peut repondre a quelques questions .je copie le lienhttp://www.canal-u.tv/producteurs/canal_u_medecine/dossier_programmes/cardiologie/film/echo_cardiographie_doppler_des_transpositions_des_gros_vaisseaux
c'est pas mal ca explique bien et y a rien qui fait peur je vous rassure,c'est peut etre un peu long.
aurelie maman de clement 9 ans tgv

Véro, j'aurais tendance à être de l'avis de votre cardio concernant ton homme ;o). C'est peut-être pour se rassurer lui-même qu'il réagit comme ça, c'est humain... Mais je conçois que ce soit dur à gérer. Le dilogue aide, certes, mais bon, on ne peut pas toujours être sur la même longueur d'ondes ;o)

Sinon, pour le reste, oui, je pense que le recul aide. Un état d'esprit aussi. Et pour ma part c'est aussi un vécu : avant mes enfants (j'ai cotoyé la pire misère humaine quand je travaillais), avec mes enfants (le 2e est né sans soucis de santé et pourtant nous avons failli le perdre soudainement), et puis beaucoup de choses qui ont touché des proches...
Céline.

Bonjour,
Chez moi c'est pareil, mon mari mes dit toujours qu'il faut arreté de se prendre la tete, qu'il va bien pour l'instant, qu'on vera bien. Mais moi je ne sais pas faire !! Enfin pour mon mari en ce moment le sujet antoine est unpeu tabou !!
Pour nous le cardiologue est aussi un homme !

Sandrine, nous retournons à cardio le 20 juillet, et je n'arrete pas d'y penser.

Véro, j'ai trop l'impression que mon mari réagi comme le tien par rapport à antoine. Un peu moins maintenant qu'il y ces petits soucis qui apparaissent, parce que à cahque fois je le lui fait remarquer !!
mais quand il était plus petit, il refusait complètement cette histoire de CC. Et quand il posait des questions aux cardiologue, et qu'il leur disait : "oui mais tout est normal, alors il peut faire tel ou tel choses ", à chaque fois le cardiologue lui répondait bien clairement : " c'est quand meme une grosse intervention qu'il a eu...il ne faut pas prendre de risque avec lui".
Du coup maintenant il ne demande plus rien. Lui aussi ne veut pas voir qu'il faudra le surveiller toute sa vie.

Moi j'ose le dire que je n'accepte toujours pas ce vécu avec antoine, mais mon mari lui ne dit rien.

Merci aurélie pour le lien, pas encore eu le temps de le voir.

C'est bien aussi que aurélie (et neela)et mireille viennent faire un tour.

Bon dimanche les filles, pour nous c'est sous la pluie.
On a vidé les piscines, on devait le nettoyer ce matin, mais sous la pluies, je sais pas.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour et bonne fete des maman!!
pour mon mari c'est pareil,il me dit aussi de ne pas me prendre la tete qu'il va bien.et mes beaux parents font de meme.tout les 3 me disent que je m'affole pour rien ,par exemple pour les douleurs a la poitrine ,quand c'est arrive je l'ai emmene aux urgences tout de suite,(il est tombe par terre en se tenant la poitrine alors qu'il courait)bien sur que j'ai flippe! il m'a fait une peur bleue.mais je me dit que si j'avais eu tord le cardio ne lui aurait pas fait passer un scan.et pour les veines de ses jambes pareil.
je prefere m'affoler pour rien que de passer a cote de quelquechose de grave.(sachant que je ne vais pas non plus chez le medecin a chaque fois qu'il eternue,je vous rassure)
bonne journee aurelie maman de clement 9 ans tgv

Marmotte,

Non mais desfois c'est quand même énorme !!
Comme par exemple quand Rudy s'est plaint d'avoir des pointes au coeur, son père lui a répondu que ce n'était pas grave, qu'on en avait nous aussi.
Quand j'ai entendu ça, je lui ai demandé si il avait été opéré à coeur ouvert, ce qui bien sûr ne lui a pas plu =)
Et j'ai eu droit à son fameux " ouè !! avec toi, tout prend des proportions !! ..."
Je lui ai donc répondu qu'effectivement, il pouvait nous arriver d'avoir des pointes au coeur ou ailleurs, mais que Rudy ayant été opéré à coeur ouvert, et n'étant pas cardiologue, je trouvais normal et nécessaire de prévenir le cardio. Ce que j'ai fait.
Le cardio nous a fait revenir pour un check up complet et même pas 4 mois plus tard, Rudy était opéré !!

Le dernier en date ... Depuis quelques mois, Rudy se plaint de vertiges ... et quand je le conduisais chez le médecin, sa tension était bonne etc ...
ça lui arrive 2, 3 ou 4 jours dans le mois, en général les jours se suivent et il peut passer 2, 3 semaines ou plus sans en avoir.
Laurent à carrément douté de l'existence de ces vertiges !
Jusqu'à que je demande au médecin si on ne pouvait pas voir un orl ou autre pour trouver la cause.
Nous avons vu un orl, et après différents examens d'équilibre, puis audios et visuels, il s'avère que Rudy à un Nystagmus.
J'en ai aussi profité pour lui parler de ses angines à répétition et après examen, l'orl nous dit qu'il à une amygdalite cryptique.
Voilà, donc là, tout ça commence à m'user sérieusement ...


Muriel,

Le fait d'avoir un ado ne facilite pas les choses comme tu as pu t'en rendre compte.
Quand il a des visites de contrôle, il est présent.
Mais quand il n'allait pas bien et que nous allions souvent à l'hôpital, je voulais parler avec le cardio alors j'y allais seule en prétextant que j'allais prendre l'air ou chercher à boire en laissant Rudy avec son père.
Dans ce cas, ce n'était pas la faute de son père mais j'ai tout encaissé toute seule !
Mais si il peut éviter de venir à l'hosto pour les contrôles, ça l'arrange bien ... alors mes parents viennent avec moi.
Je suis la première à dire que chacun réagit comme il peut, mais bon, me laisser tout assumer c'est pas cool non plus.


Et puis avec le temps, il y a aussi les mots ou les phrases des cardios qu'on analyse et qu'on comprend mieux ...
Du genre, j'ai entendu pendant des années "il va bien" et pendant tout ce temps, je me suis dit ok, il va bien.
Jusqu'à ce que je comprenne le reste de la phrase qui restait en suspend : "compte tenu de ce qu'il a "
Il va bien compte tenu de ce qu'il a, et pas, il va bien comme si il n'avait jamais rien eu. Car il y a une nuance ...
C'est aussi à ce moment que j'ai compris que ce n'était jamais fini ...

gros bzooo les filles



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/05/10 09:04 par vero.

Oui, il faut savoir "doser", et visiblement vous le faites bien puisque chaque fois, il y a quelque chose. Et il vaut mieux aller chez le médecin pour rien (tout en essayant de ne pas rendre nos enfants hypocondriaques ;-)) que de passer à côté de quelque chose d'important. Ils ont été opérés du coeur, ils ne sont pas tout à fait comme les autres ou comme nous.

Mon mari est un peu moins extrême que ce que vous nous racontez des votres. Déjà, il est présent à toutes les visites chez le cardiopédiatre, il a même revu ses ambitions professionnelles pour se trouver toujours pas trop loin de la maison en cas de problème urgent. Mais quand nous abordons le sujet de l'avenir de notre fille, "que ferons nous si..." "Penses tu que...", là, la réponse est "J'en sais rien, je ne me pose pas la question !".

Actuellement, le coeur de notre fille fonctionne très bien, et nous sommes conscients de notre chance, mais ça n'a pas toujours été le cas... Et puis dans notre cas, le pacemaker est une inquiétude supplémentaire. Il peut fonctionner bien aujourd'hui, mais une défaillance est toujours possible d'une seconde à l'autre (stimulation à 100%).

Heureusement que ma fille n'est pas sujette aux maux de tête, car dès qu'elle se plaint de la tête ou qu'elle est très fatiguée, je compte son poul... mais de ce point de vue là, mon mari est plus inquiet que moi ;-)

Bon dimanche de fête des mères ;-)

Aurélie, merci pour ton lien que j'irais consulter bientôt ;-)

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/05/10 09:23 par Sandrine 07.

salut les filles,

je pense que, pour ce qui est des "dérives et autres incompréhensions", on peut mettre ca sur le compte de la colère, de la douleur. Après tout, chacun réagit à sa manière et ce n est pas facile tous les jours.

Quant aux angoisses, il est clair qu elles sont toujours présentes (mais what else - enfin, je crois que c est bien elle) me disait qu il existe une case "oubli" dans notre cerveau....je l ai bien trouvée mais...elle n a pas de porte alors, l angoisse s en amuse.
Bref, oui, j essais de ne pas y penser mais à la moindre fièvre, fatigue ou autre de mon elfe....c est la panique !
Pourtant je sais bien que son insuffisance aortique n est qu à un grade 1 et qu elle ne risque pas de s aggraver d un coup mais bon....à l inverse, je sais aussi qu elle a des chances de grossir et là...c est reparti pour un tour.

Lire les posts sur les ados ne me rassure pas mais ce n est pas pour autant que je les zappe ; je pense, au contraire, que voir ce qui se passe dans d autres familles permet de se préparer, de s adapter car on gère mieux ce qu on connaît...enfin, c est ma facon de vivre : regarder les choses en face, le plus objectivement possible.

C est comme ca, c est la vie ! et elle est quand même sacrément belle !

bisous en attendant les photos de la rencontre

Bonjour,

Aurélie, je viens d'aller sur le lien que tu nous a donné et je le trouve fort interressant,
c'est super bien expliqué!

En ce qui concerne, mon mari, je dirais qu'il s'affole plus vite que moi, dès que Mathys a un peu de fievre il me dis appel de suite le pediatre !
A une période Mathys transpirait beaucoup et s'essouflait en buvant ses bibs et je sais que mon mari était completement affolé, alors que moi j'étais super inquiete mais j'essayais de ne pas trop le montrer, et du coup meme après avoir vu le cardio qui nous avait certifier que tout allait bien mon mari le surveillait intensivevement quand il pernait ses bib.

Je crois qu'on a tous une manière différente de montrer ses angoisses.

Bises à tous et toutes sans oublier vos bout de chou ou vos "grands enfants" beaucoup de courage Aurélie pour ta princesse Neela
Et de douces penssées aux petites étoiles parties trop tot.

Emma maman de Mathys ( L TGV réparée sur un Criss Cross à Necker )

Emma maman de Mathys ( L TGV sur un Criss-Cross opéré à 6 jours à Necker le 28 mars 2008 )
[http ://coeurdechampion. blog spot .com]

Salut les filles,
Véro, moi aussi j'ai eu droit à : " avec toi, tout prends des proportions, tu es trop excessive avec ce gosse ", Les mecs ne ressentent pas tout comme nous pour les enfants, ça c'est sur .
Moi mon mari n'a jamais voulu que j'aille seule à cardio, la dernière fois c'était vraiment à cause d'un contre temps de dernière minutes, en plus il était tout embété pour antoine, parce qu'il sait que antoine aime bien qu'on y soit tout les 2.
Ca fait juste quelques mois que je comprends ce que tu dis et que les cardiologues disent :"il va bien compte tenu de ce qu'il a eu ". Mais moi j'ai bien les boulles de me dire ça sans arret, que ça sera jamais fini, cette surveillance. Il me semble que j'étais arrivé à faire un peu abstraction de cette CC et puis la, forcémént ça revient. Je lui prends son pouls tous les jours, sur le canpé quand il me fait un calin. Je sais bien que ça ne sert à rien, mais je ne peux pas m'en empécher depuis que je sais qu'il en bradycadie et BAV !

Mon mari aussi comme celui de Sandrine me dit, on vera bien, ça ne sert à rien de flipper pour l'instand. Facile à dire !

Nouss, c'est bien dit ça qu'l ya une case oublie dans le creveau, je ne la trouve pas toujours.

à +, Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Muriel,

Quand je dis que si Laurent peut éviter de venir, ça l'arrange bien, je me suis mal exprimée, ce n'est pas lui qui évite, mais c'est vrai qu'il n'aime pas venir.

C'est à cause de son boulot quand il ne vient pas car il à un statut particulier.
Il bosse chez Li**t aux expéditions et tout le chocolat de fin d'année commence à se faire maintenant, donc jusqu'à la fin de l'année, il n'a pas de vacances et ne peut pas poser de jours.
Enfin, il a droit à 3 jours pour les hospit', mais quand Rudy à ses contrôles sur une journée, je ne crois pas que ça serait possible.
C'est vrai que j'ai assumé ou entendu beaucoup de choses seule, et que je peste après lui quand il réagit comme ça, mais il était quand même là quand c'était important.
Je suis certaine que c'est sa façon de se protéger, mais si je faisais pareil ??
En agissant comme ça, les mecs nous poussent aussi à l'excès puisqu'on est quasiment seule à assurer tout ce qui est santé et ce qui va avec.

Ca fait beaucoup marrer ma belle soeur quand on en parle, mais mon chéri à un problème avec Rudy. En gros, j'ai 2 gamins. Quand il y en à un qui me parle, l'autre à un truc à me dire, alors avant qu'ils se disputent, comme avec des gamins, je leur explique que un tel avait commencé le premier et que je ne peux pas écouter les 2 en même temps =)
Je ne peux pas tout raconter, mais je pourrais écrire un livre =)
Nous sommes très fusionnels avec Rudy et son papa se traine des casseroles de son enfance =)
Son père était militaire et à passé son temps à le rabaisser depuis sa plus tendre enfance, et accessoirement lui mettre quelques coups de ceinture, et sa mère n'a jamais pris sa défense ... par contre, sa soeur jumelle était la 8è merveille du monde !!
Peut être qu'il devrait consulter ... ou mettre son poing dans la tronche de son père =)
Enfin, moi je l'ai prévenu très tôt que je n'étais pas sa mère et qu'il ne traiterait pas mon fils comme ça, et moi non plus d'ailleurs !!

gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

ah ces hommes! Moi le mien me reprochait de ne pas assez m'inquiéter quand il était malade (rhume,....) alors je ne sais pas ce qu'il vaut mieux, car il ne comprenait pas que j'ai pu accepter certaines choses et que je puisse réagir calmement. J'ai toujours été vigilante et calme, j'allais voir le médecin quand il le fallait, nicolas prenait ses antibio à cause de la CIA quand il le fallait aussi. Mais le papa me reprochait presque de ne pas être autant angoissée que lui. Il souffrait beaucoup. Alors je le rassurais et lui démontrais que Nicolas allait bien, que le pédiatre l'avait vu. Mais son angoisse était trop grande et ça a souvent mené à des scènes de ménage. C'est pas évident de gérer la souffrance de l'autre au quotidien mais je vous avoue, les filles, que pour pouvoir assumer la pathologie de Nicolas étant donné que le papa ne m'aidait pas, j'ai consulté en psy. Et franchement, je ne regrette pas, car il y avait trop de souffrance et je m'en suis sortie grandie. Même si parfois c'est très dur j'ai pu trouver du soutien à l'extérieur. Mais je ne connaissais pas ce forum à l'époque. En tout cas, ça m'a fait beaucoup de bien lors de l'intervention de la CIA de venir échanger ici avec des personnes ayant la même expérience.

Aurélie: pourrais-tu me dire pourquoi tu as fait vérifier les veines des jambes de Neela? Avait-elle des symptômes, ou quoi donc?... je te pose la question car parfois Nicolas se plaint de douleurs aux jambes et se réveille en pleurs au milieu de la nuit tellement ça lui fait mal. On le dit à chaque visite, on n'a jamais de réponses, Il y a 2 ans on lui a fait une simple radio des jambes qui n'a rien révélé. Mais est-ce suffisant comme examen? On se demande toujours s'il peut y avoir un lien avec ses antécédents, personne n'a la réponse dans notre entourage médical. Mais le 2 juin on a RV chez le pédiatre donc, on va remettre ça sur le tapis.

Je vousembrasse bien,
@+
Pascale31

Bonjour les filles,

J'ai lu une partie des posts mais survolé les derniers, je rentre du chu avec les larmes aux yeux et oui il faut apprendre à lire entre les mots et là j'ai compris que jamais cela ne se fini !Miss Tatouille a une fois de plus pris cela avec une dose d'humour mais moi non je reviens 3 ans en arrière et c'est reparti on refait la batterie d'examens dont l'irm (et la phrase elle a déjà eue une irm ? oui souvenez vous elle avait mm pété un câble et il avait fallu négocier .... Bon et bien on va recommencer ...) Il a mm parlé de nouveau traitement mais pas avant le bac on attend l'irm qui sera programmé après le bac et idem pour le reste car il faudra un suivi !
Super ! Encore des vacances d'été compromises sauf si on lui fiche la paix en août ???
Nouss la case oubli a réouvert sa porte :(( et oui c'est moi qui t'avais donné son emplacement ....

La seule case oubli que je garde fermée est celle du bac car elle n'y croit plus du tout et franchement moi aussi trop de mauvaises nouvelles pour une seule gamine d'un coup !

Bises à toutes
What Else



Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/05/10 12:26 par What else.

bonjour!
pascal c'est moi la maman de clement qui a fait verifier les veines de mon fils!on est 2 aurelie sur le forum!
alors le cardio a fait passer une echo doppler veineuse a clement car il a les veines des jambes qui gonfle,alors le medecins ma dit que ce n'etait pas veineux qu'on verrait avec le cardiosi il n'y as pas un probleme au niveau du coeur,que peut etre il ne renvoie pas le sang comme il faut,verdict final le 8 juillet bilan annuelle chez cardio.
voila
bonne journee

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

gros gros gros bisous à miss tatouille et à toi, what else !

Vas y, pleure un bon coup, hurle et tu retrouveras ta force légendaire...
t as pas oublié comme ta fille s est battue dès le départ, n est ce pas ? alors, avec toutes ces années en plus....elle est encore plus forte !
n oublies pas non plus que son humour lui donne une force supplémentaire!

c est difficile mais on est là !

bisous bisous

Merci Nouss mais là c'est un peu trop pour aujourd'hui mais promis je vais retrouver ma "force légendaire" et la Miss garder son humour qui lui sert de carapace ...
Bisous

Coucou,
désolée aurélie, excuse-moi je t'ai confondue car j'ai lu rapidement et recherché vite qui tu étais et visiblement je me suis trompée...oups! n'importe quoi! en tout cas merci pour ta réponse. J'espère que vous trouverez d'où ça vient .

A+, je laisse l'ordi au pater familias.

Bises,
Pascale31

Ma fille part en voyage de classe la semaine prochaine (une journée). Je ressents comme d'habitude une petite inquiétude à la savoir "loin" de nous pour la journée. Mais il n'y a pas de raison qu'un incident n'arrive ce jour là... ;-)

Bon dimanche à toutes !

Sandrine (E. & K.)

Sandrine,
Vous savez, quand Lucile avait 6 ans, elle s'est faite opérée pour la 2ème fois (rétrécissement aortique sous valvulaire) la 1ère fois c'était (cia) donc à 6 ans au C.P il y avait deux journées découverte j'avais marqué sur le papier "ne participera pas" puis la maitresse m'a dit laissez la partir avec nous elle est triste de ne pas venir, je l'ai finalement laissé partir avec la classe et tout s'est bien passée bien sûr, depuis elle est partie en Auvergne 1 semaine en classe de 4ème, puis en Angleterre en 3 ème, entre temps elle s'est faite opérée une 3ème fois à l'âge de 13 ans. Alors je dis pas que je suis pas inquiète loin de là, à chaque fois qu'elle part mais de toute façon, ça changera pas les choses et comme c'est une battante qui va de l'avant, je suis fière d'elle, elle a des projets, je crois que les enfants qui sont malades, si on leur fait confiance, en positivant et en les encourageant, ils vont bien dans leur tête en tout cas. Voilà mon expérience personnelle maintenant je suis bien consciente qu'il y a des enfants qui ont plus de difficultés et c'est moins facile de les laisser partir mais s'il n'y a pas de contre indication, pourquoi pas?
J'espère que ces quelques lignes vont vous rassurer.
Bonne soirée Sandrine
Joëlle.

Non, non, il ne s'agit pas de difficultés particulières. Elle va partir, ce n'est pas la première fois d'ailleurs, mais n'empêche que serais plus tranquille quand ils rentreront le soir ;-)

J'espère juste que la maîtresse fera bien attention aux lieux où ma fille ne doit pas stationner (transformateur, sous les lignes à haute tension....) parceque par moment, elle ne semble pas se rendre compte des risques.... La maitresse serait partie sans me demander de précisions, c'est moi qui suis allée la voir pour lui rappeler les consignes... Ça peut paraitre logique qu'il en soit ainsi, mais si elle m'avait demandé un RDV pour qu'on refasse le point ensemble, ça m'aurait plus inspiré confiance.

Tout se passera bien, j'en suis quasi sure, mais je serais plus tranquille demain soir ! :-)

Sandrine (E. & K.)

Salut Sandrine,
moi aussi chaque fois qu'antoine part avec l'école, j'ai horreur de ça.
J'ai toujours peur qu'il se passe quelque chose quand je ne suis pas avec lui. Alors que je sais bien qu'il n'y a pas de raison mais c'est plus fort que moi
Il est parti une seamine au ski quand il était en 6°, ça a été trop long pour moi....mais pas pour lui visiblement !!!
Je commence juste a le laisser aller dormir chez les copains....c'est grave !!!
allez à +
il était trop content.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour,

Mon fils de bientôt 5ans est scolarisé en maternelle chez les moyens. Il a été opéré deux fois à coeur ouvert. Il tolère bien sa cardiopathie complexe d'après le cardiologue mais pour nous tout n'est pas toujours simple pour autant. Voici quelques unes de nos interrogations.

En effet, l'école veut que nous fassions un PAI mais le cardiologue dit que c'est inutile car en cas de problème il faut appeler un docteur. Pour lui, tout est évident mais pour les enseignants il faut bien reconnaître que ce n'est pas simple de faire la part des choses... Faites-vous des PAI pour vos enfants ?

La dernière fois, il nous a dit qu'il devait aller à son rythme (au niveau sport) et ne pas faire d'endurance, de la vitesse, de la résistance... Pas de relais... Pour son cardiopédiatre la maternelle c'est de la garderie donc il ne risque rien. Moi, je suis enseignante et je sais bien que ce n'est pas comme ça que les choses se passent. Bref, difficile d'être parents et d'expliquer les choses aux maîtresses si le médecin lui même ne prend pas ses responsabilités. Nous sommes en colère après lui à chaque fois que l'on va le voir car il ne nous dit rien !

Résultat, quand il était petit il nous a fait un léger malaise (cyanose + tremblements sur tout le corps) et je ne savais pas quoi faire. J'ai appris ensuite que la fièvre était un effort pour le coeur (raison de ses symptômes). Si je l'avais su ça ne se serait probablement pas passé !

Une autre fois à l'école, il a fait trop d'efforts et s'est retrouvé à tousser jusqu'à s'en étouffer puis vomir. La nuit suivant se fut des suées. Bref, difficile de faire entièrement confiance au cardiologue (qui est pourtant excellent !). Mais ce docteur part du principe qu'à cet âge là l'enfant va s'arrêter de lui même ou il fera des malaises pour qu'il comprenne. Nous nous aimerions lui éviter les malaises !

Vos enfants font-ils des suées la nuit après avoir fait trop d'effort ?

Comment faites-vous pour savoir quand c'est sa cardiopathie qui l'empêche d'avancer ou de fournir un petit effort (fatigue, problème cardiaque, caprice...) ? Ce n'est pas évident de faire la part des choses et en même temps nous n'avons pas envie de trop le couver...

Vos enfants sont-ils dispensés de sport en primaire ?

Notre enfant a Von Willebrand (problème de coagulation sanguine : genre hémophilie pas grave) et il semblerait que ce soit peut être dû à sa cardiopathie et non génétique comme on le pensait au départ. Avez-vous déjà entendu parlé de ça ?

Merci de m'avoir lu.

Au revoir.

bonjour acaalm!
tout d'abord quel est la cardiopathie de ton fils?
ensuite mon fils a 9 ans etn'a jamais fait de malaise,mais apres tout depend des cardiopathie ,il ne transpire jamais,et fait du sport normalement.pour ce qui est de ton cardio,il est peut etre exellent au niveau cardiaques mais apres il lui manque peut etre un peu de diplomatie.et d'explications ,tu peut toujours demander un autre avis .
d'autre maman te repondrons surement.
a bientot

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonsoir tout le monde,

je viens répondre à Acaalm.
Mon fils antoine qui a 13,5 ans et opéré d'une TGV n'a jamais eu de PAI, mais quand il était en cm1 sa maitresse a pas mal insisté pour qu'on en fasse un. Je n'étais pas trop d'accord et quand j'en ai parlé à mon médecin il m'a dit qu'il n'y avait pas lieu d'en faire un.
Mais ça dépend de la cardiopathie.

Antoine fait des malaises vagaux lorsqu'il a beaucoup de fievre et quand il se fait très mal. J'ai eu très peur les premières fois que ce soit lié à son coeur, mais mon médecin m'a rassuré en me disant que c'était juste des malaises vagaux. Mes autres enfants n'ont jamais fait ça. Mon mari et moi meme n'avont jamais fait de malaise vagaux.
C'est marrant parce que antoine est mouillé de chaud, mais vraiment mouillé tous les soirs en début de nuits et par contre en milieu de nuit, il est gelé, je le recouvre systématiquement. Ca n'arrive pas non plus à mes autres enfants. Je ne me suis jamais demandé d'ou ça pouvait venir.

Pour nous, quand antoine était petit, les cradiologues nous avaient dit pas de sport, donc il n'a jamais fait pas de sport en dehors de l'école. Le sport lui est autorisé juste pour le collège dans son emploi du temps. (et en primaire aussi).

Le médecin lui a aussi bien expliqué qu'il ne devait pas trop forcer, et ne pas dépasser ses limites, et que si il ressentait quoi que soit de nous avertir.

Moi aussi, le cardiologue ne m'expliquais pas trop les choses, du coup je demandais beaucoup à mon médecin de famille qui est beaucoup plus disponible et à mon écoute je trouve.

Pour ce qui est de faire la part des choses entre la cardiopathie et le caprice, j'ai toujours du mal, meme 13,5 ans après. Je l'ai plus surprotégé que les autres. Malgrés tout, il est adorable et pas plus pénible qu'un autre !

Voila, j'espère que tu trouveras des réponses à tes autres questions.

à+

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour !

Pour ma fille nous faisons un PAI depuis 3 ans. Au départ, nous n'en faisions pas car pareil, en cas de problème s'était le SAMU et rien d'autre, mais il faut bien avouer que la discussion avec le médecin scolaire rassure les maîtresses et permet de mettre à plat certaines points.

Par exemple, ma fille est stimulée à 100%, donc en cas de défaillance du pacemaker, il faut réagir sur le champ. Du moins, c'est ce que nous ont dit les spécialistes et c'est ce que je disais aux maitresses. Or, il y a 3 ans, il y a eu défaillance et personne n'a pas réagit très vite car elle était quasi asymptomatique et nous avons mis du temps à comprendre qu'il y avait un problème (défaillance partielle...??? personne ne peut expliquer comment les choses se sont passées cet AM là, même le cardio et le ryhtmologue ne comprennent pas. L'essentiel c'est le résultat : tout va bien, elle n'a pas fait de chute, pas de malaise, pas de perte de connaissance... Mais à quelques heures près on a frolé la catastrophe). Bref !

Depuis, l'école a demandé la mise en place d'un PAI, et c'est à cette occasion qu'on a réalisé qu'en cas de doute, il suffisait de compter son pouls, s'il est en dessous de 60 bpm, c'est qu'il y a un problème (attention, c'est un constat personnel qui s'applique au cas de ma fille et pas à tous les enfants !). Les maitresses étaient rassurées, car grace à ce constat, elles ne risquent pas de faire venir le SAMU pour rien ou au contraire de laisser durer une situation de défaillance avérée.

Et puis, les choses étant écrites, expliquées par un médecin extérieur à la famille.... elles ne peuvent pas dire que c'était mal expliqué ou je ne sais quoi....

Cela dit, ils sont partis en voyage de classe mardi, et c'est moi qui suis allée voir la maitresse pour lui rappeler qu'en dehors de l'école, il y avait des dangers à surveiller (lignes à haute tension, transformateurs...). Elle avait bien prévu de relire les PAI juste avant de partir, mais à ce moment là, il aurait été trop tard pour faire le point sur les endroits à éviter. Cette maitresse était vraiment insouciante...

C'est pas qu'il soit illogique que ce soit moi qui prenne les devants, mais j'aurais trouvé normal qu'elle me dise, quelques jours à l'avance, qu'il fallait qu'on prenne RDV pour faire le point pour cette sortie.

L'année prochaine, nous changeons de maitresse, il va falloir à nouveau repartir de zéro, et ça, c'est un peu lourd à chaque début d'année scolaire...

Voilà pour mon expérience sur le sujet. Je me dis qu'après tout, un RDV avec médecin scolaire, directeur, maitresse... si ça permet de rassurer les maitresses, pourquoi pas. Ce n'est pas le PAI qui rend notre enfant handicapé ou diminué ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Je vous remercie de vos réponses.

Mon fils a son coeur gauche qui est mal formé (trop petit) : valve mitrale en parachute, aorte bicuspide, CIA... D'après le cardiologue qui le suit sa pathologie est assez rare (répertoriée sur ORPHANET comme maladie rare.) Cela dit il la supporte bien visiblement et il a beaucoup de chance.

Le PAI le cardiologue nous dit de ne pas en faire mais l'infirmière scolaire voulait qu'on en fasse un cette année en raison de la grippe. Il permet de faire comprendre qu'il y a quelques précautions à prendre notamment en psychomotricité, sport, récréation... Ce qui me met en colère c'est son cardiologue qui nous tient à l'oral un discours et à l'écrit un autre. Du coup on a du mal à s'y retrouver. En plus comme mon enfant se porte bien (tant mieux) certains oublient sa cardiopathie d'où mon interrogation...

Chez nous, il vit normalement et fait du vélo, court... Le problème est qu'il est un peu fou fou (4ans et demi) et que nous ne sommes pas certains qu'il s'arrête toujours à temps (mais il y a du progrès ces derniers temps).

Nous avons remarqué quand même que lorsqu'il fait un effort trop important pour lui, ça se ressent ensuite (dans la nuit par des suées ou le lendemain par une fatigue intense). Voilà notre petit tracas. Le cardiologue nous répond : "C'est normal vu sa cardiopathie."

Le cardiologue nous a dit la dernière fois que s'il forçait trop il aurait des malaises et ceux-ci lui permettront de s'arrêter par la suite à temps mais il a oublié de nous dire ce que nous devions faire. Nous n'avons aucune consigne.

Notre seul signe que nous donnons aux enseignants est sa toux qui arrive à la suite d'un effort trop fort.

Pour la majorité des personnes de notre entourage, notre enfant a été opéré donc il est tiré d'affaire et ce n'est pas facile de leur faire comprendre que ce n'est pas aussi simple, sans pour autant les alarmer. Il n'a subi que 2 opérations qui n'ont pas réparé ses malformations mais seulement limité les incidences de ses anomalies.

Au revoir et bon week-end.

Bonjour acaalm,
Chez nous aussi antoine va super bien, et il est toujours à fond dans tout ce qu'il fait. Quand il court, fait du vélo, est dans la piscine....
Il a toujours été un peu fou fou et super bougeons, meme à son age encore, il est sans arret en train de "brasser". Il ne sait pas se poser !
Le cardiologue lui a bien dit de ne pas trop farcer et ne pas dépasser ses limites. Mais antoine n'a jamais rien ressenti, il se sent tou à fait comme les autres et c'est clair que lui, il ne connait pas de limites !!

Pour nous aussi le cardiologue nous tiens un discours à l'oral et puis après je vois certaines choses sur le compte rendu qu'il ne nous a pas dit !

Dans notre entourage aussi, tout le monde a du mal à croire qu'Antoine a des petites choses qui ne vont pas tellement ça ne se voit pas. Pour tout le monde c'est fini.
Ils pensent que nous allons à cardio juste pour le fun et entendre " tout est parfaitement normal ". ça serait trop beau !!!!

Bon dimanche

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour à tous,

Chez-nous Maïwen a eu un PAI dès sa rentrée en 6ème, il est vrai qu'en primaire nous n'en faisions pas, je voyais l'instituteur ou l'institutrice et je lui expliquais ce que Maïwen avait eu et ce qu'il fallait faire.

Oui, tu as raison Muriel, si le cardio nous disait toujours "tout est normal", se serait trop beau, au lieu de ça on nous dit "son état est stable" mais quand on lit le compte-rendu on s'aperçoit qu'il y a encore quelque chose qui ne va pas.

J'ai finit de me battre pour savoir ce que Maïwen avait et là je recommence à me battre pour que Paris prenne contact avec Brest pour les ordonnances, Brest ne veut rien faire sans l'aval de Paris, alors j'attends mais la patience à des limites.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,

je n'ai pas lu tot les discussions mais je suis contente de voir de poste apparaitre..
Edelle a été opérée deux fois pour des CIV multiples, et ça ne c passé à chaques fois avec des complications, d'autant plus qu'elle etait prema...
aujourd'hui, on apprend chaque année une nouvelle chose : en 2008, il devait la voir que tous les 5ans, derniere "vraie" viste, puis il nous annonce que finalement la fuite de la valve pulmonaire augmente petit à petit et que l'obstacle sur le tronc pulmonaire ne part pas.. cette année, sa valve fuit toujours, la vavle aortique aussi, et le tronc pulmonaire a l'air de ne plus suivre la croissance du coeur... bien sur, elle vit normalement, du point de vue cardiaque, à part la prevention del'endorcardite, ce qui fait qu'avec ces autres soucis de santé (ellee st tres fragile), elle est tout le temps sous antibio et que moi ça me stresse à chaque fois... mais c comme une épée de damocles : et de koi demain sera fait???? elle a 6ans et demi, a sauté une classe à l'ecole, mais de puis sa naissance ma vie à moi ne tourne qu'autour de se pb de santé et parfois c dur..!!!
là elle a en plus desormais trois seances de reeduc par semaine pour ses jambes (pb de marche type syndrome de little), elle a de l'asthme qui a repris un grand coup il y a duex semaines, moralite elle recommence des ttt trois fois par jour, fait des infections à repetition, à une malformation aux fesses qui lui entraine pas mal de desagrements reguliers et devra probablemetn etre opérée, et elle est suivi par une psychologue parce que tout ça la ese de pus en plus et elle fait pas mal de crises la nuit etc..
et comme pour beaucoup d'entre vous, mon mari a decroché, et me dit que je me fais trop de souci!!!!.. pour lui son coeur, il ne veut plus en entendre parler sauf quand on reprononcera le mot operation... mais ce qui gene le plus la "famille", complete, ce sont tous ces rdv hebdomadaire : je devais reprendre ma formation pour etre infirmiere, et encore une fois, je ne pourrais pas parce que je ne veux mettre en peril sa nouvelle prise en charge qui demande du temps!!...

enfin bref, cette épée est là : ma puce est née avec un foutu pb, accompegné de pas mal d'autres petits soucis, j'ai eu peur, j'ai cru la perdre, et ça ça ne changera pas... ça reste là, et mme si au quotidien on met de cote sa maladie, on avance on fait notre vie, tout ça influence chacun e nos choix, et sa vie de petite fille n'est pas la meme, ses inquietudes ne sont pa sle memes, sa façon de voir la vie n'est pas la meme!!....
le jour ou le cardiopediatre vous dit que ça va, ce qu'on a vecu ne disparait pas!!.. et nos peurs n'ont plus, encore moins quand il reste un doute sur l'evolution del eur coeur...

bon courage à toutes..

Karine, maman d'Edelle, CIV multiples opérées en deux temps

bonjour karine!
tous les memes ces hommes!!tu sais pour beaucoup d'entre nous c'est pareil on vit dans l'angoisse pour nos enfant,pour l'instant moi je suis en plein dedans,clement a rendez vous a cardio dans 3 semaines et heureusement car le cardio le voyait tous les ans puis il y a 2 ans il a decide d'espacer les visites du coup on ne l'as pas vu depuis .le probleme c'est que clement est de plus en plus fatigue ,il a des douleurs a la poitrine et d'autres petit problemes..alors j'engoisse et en plus les gens n'arrete pas de me dire"ben! quesqu'il a clement il est tous blanc on dirait qu'il a pas dormis depuis des lustres"ce qui me fait encore angoisser,du coup pour l'nstant c'est les cauchemards !mon mari non plus ne comprend pas pour lui je m'inquiete pour rien mais jusqu'a maintenant je me suis pas trompe.
voila on se verra surement au pic nique
a bientot

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)