Sujet du post :     Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-)

Flore Anne je comprends ta reaction...
il y a une reaction entre protectrice et envahissante.. parce que là ça fit un peu ça non?

comme Véro, je sais qu'il faudra qu'elle y aille toute seule, pour son bien d'ailleurs...
d'ailleurs, quand nous avons decidé de lui faire un petit frere ou une petite soeur ( ct une petite soeur), pas trop longtemps apres elle, ct pour ne pas venir à l'etouffer!! je n'ai pas qu'elle, et je pense que c mieux pour nous deux!!!!
mais moi aussi j'espere qu'elle saura juste me trouver une place, comprendre que j'ai envie de savoir ce qui se passe, mais aussi me dire quand elle estime que je depasse les bornes, parce que ça arrivera peut etre, surement meme.. juste avoir toujours une petite place pres d'elle..
apres, si elle se retrouve aux urgences, pour moi ce sera la meme chose que pour sa soeur, si une de mes deux filles meme adultes se retrouvaient hospitaliser en urgence, je serais là pour elle, enfin quand ce sera possible, sans etre trop presente si elles ont deja une autre petite famille à elle, mais jamais tres loin!!!! ça c pour tous les parents, et tous les enfants, on doit apprendre à etre là quand il le faut, à soutenir tout en gardant notre nouvelle place de maman d'une adulte... j'espere que ça se fera naturellement..
enfin dans le fond, j'espere que je ne serais surtout pas confronter à voir une de mes filles transporter en urgence à l'hopital surtout!!!!!!

quand aux autres.... mon Dieu!!! il y avait un poste à un moment donné ou on donnait les anecdotes, les mots mal placés qu'on nous avit dit etc...!!!
comme par exemple, quand Edelle avait un mois et demi, dont juste 4 jours passé à la maison, ou notre voisin nous a dit : ah vous avez de la chance, au moins elle vous reveille pas de la nuit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! remarques, on dormait pas de la nuit à cette epoque !!!!!!!!!!!!! quel C..!!!!
enfin bref, et encore maintenant, l'autre jour, par rapport à ses pb de jambes, Edelle a deux seances de reeduc par semaine et une de psychomot, et qq m'a dit : oh la kiné!! ça sert pas à grand chose!! moi j'ai toujours fait les massages etc.. toute seule à mon mari pour ses douleurs, et il va tres bien comme ça!!!!!!!!!!!!!! et oui les gens comparent tout et n'importe koi!!!..
oules "regardes, elle court, elle va tres bien ta fille!!"... ou "dis toi qu'elle a de la chance, maintenant c courant la chir cardiaque, c comme ne appendicite!!"...!! enfin bref, les autres.... il y en a dire des choses... on fait vite le tri.. famille et amis... beaucoup sont descendus tout en bas de ma liste!!!!!!!!...

Karine, maman d'Edelle

tenez au fait, une question : q a mis en place un PPS pour un de ses enfants à l'ecole.. Edelle rentre en Ce2 et on me propose un PPS en plus d'un PAI.. je dois appeler l'instit de reference je connais pas trop ça...

Bonjour à tous.

Que les gens peuvent être C...Mon dieu c'est pas pssible d'être aussi C...A croire qu'elle le fait exprêt à moins qu'elle veuille prendre la place de ton enfant Karine, dans ce cas là je crois qu'elle n'immagine pas une seconde ce qui l'attend.Karine en te lisant mon sang n'a fait qu'un tour.Je pense que nous sommes tous dans le même bateau (pourvu qu'il soit assez grand mdr!!!) et chacun on a une liste dans notre coeur et celle avant nos problèmes cardiaques ou alors pour les parents d'enfants avant la découverte de la cc de leurs enfants les noms qui y étaient à des places élevées donc avant ne sont pas du tout les même après les épreuves que nous avons supporter c'est sûrs.

Quand à moi papa n'a jamais assisté à un de mes examens sauf pour mon échographie que m'a fait passé le professeur Roudaut à Haut Lévêque quand j'étais malade.Pourtant lors de ma première échographie il était arrivé à l'hôpital mais il a attendu dans la chambre que je revienne.Parfois il m'a accompagné jusqu'à la porte de l'IRM.Je peux dire que pour ça il a été discrêt et je pense qu'il aurait compris si javais voulu être seul.Mais c'est sûrs que papa devait être dans le même état psychologique que moi d'un coté voulant savoir ce que j'avais et d'un autre coté redoutant le diagnostique.En fait je pense, peut être que je me trompe bref je pense que le fait que nos parents respectifs, je parles notamment pour les jeunes adultes et adultes atteints de cc donc nos parents sont d'autant plus inquiet que c'est notre coeur qui à un problème.Ce serait un autre organe je pense que l'attitude de nos parents seraient fort différentes.Car même si nous savons que la médecine a fait d'immenses progrès depuis les 70 dernières années époque de la première opération cardiaque sur un coeur d'enfant (voir le livre du professeur Alain Deloche "Le Roman du Coeur") cet organe qu'on le veuille ou non a une force symbolique extraordinaire et reste quelque part mitique.J'arrive pas à trouver le bon mot.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/06/10 19:17 par vincent.

oui, Vincent, je crois aussi que le coeur a un aspect symbolique...il est directement lié à la vie.

Pour te répondre Flore-Anne, je pense être capable de laisser ma fille aller seule aux rendez vous quand elle le souhaitera (sans pour autant que ce soit facile!)...maintenant, nous verrons à ce moment là, ca fait un peu loin pour en être certaine.

Une de mes collègue vient de découvrir le diabète insulino dépendant de sa fille de 12 ans...un choc, vous imaginez bien ! Mais j ai été un peu étonnée de l entendre dire que c est elle même qui préparera jusqu aux tartines de petit dej de sa fille et qu il est hors de question que la "petite" se gère seule !
alors, je comprends bien l angoisse mais...c est sa fille qui va vivre toute sa vie avec cette maladie, les dextro, l insuline à adapter et elle n est plus un bébé...je me dis que ce serait certainement mieux si elle apprenait tout de suite à s auto gérer (sous surveillance évidemment)...enfin, je ne suis pas dans son cas. Vincent sait certainement mieux que moi ce qui est le mieux.

Enfin voilà, en tout cas, vos témoignages sont très instructifs et devraient nous aider à apprendre à garder notre place, de plus en plus discrète.

Quant aux mots qui font mal, Karine, moi aussi on m a expliqué qu "une opération à coeur ouvert, c est quand même pas la mer à boire !" j adooooore !

Sinon, Cléo a bien un traitement homéopathique contre le stress. Le généraliste, qui la suit depuis toujours trouve effectivement le tableau clinique un peu tendu...nous verrons ce que ca donne.

bises à tous

Bonjour Nouss.

Houlà tu dis beaucoup de belles chose de ma petite personne...Pour parler sérieusement je suis bien d'accord avec toi.Je crois et je peux même dire sans trop me tromper à propos de ta collègue que le jour ou sa fille voudra comme nous tous se débrouiller seul, j'en connais une qui va tomber de haut et même de très haut.Pour être entièrement honnête ce qu'a décrit Flore Anne de ses rapports avec sa maman c'est gentil à coté de se qui va arriver avec ta collègue et sa fille et plus vite qu'elle ne croit.Personnellement et même si j'adorai maman je n'aurai pas aimé ce type de comportement si elle avait eu ce comportement.Je pense que si j'avais eu des problèmes de diabète ou que je me sois retrouvé sous avk maman et papa auraient surveillé le traitement de prêt tout en m'aidant petit à petit à gérer mon traitement tout seul.Pour finir et c'est mon avis et bien sûrs ce n'est pas facile mais ce qu'il serait bien c'est que vous les collègues de cette dame essayer de dire à cette dame que son attitude n'est pas la bonne et qu'il vaudrait mieux qu'elle apprenne petit à petit à sa fille à gérer son traitement toute seule.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour!
je suis avec passion cette discussion qui ma fait beaucoup reflechir,car clement va chez son cardio dans 3 semaines.clement a 9 ans et garde beaucoup de choses pour lui ,il n'aime pas parler et encore moins dire ce qu'il ressent.j'ai donc pris une decisions vous me direz ce que vous en pensez.
lors de la visite je resterai avec lui lors de l'examen,ca ca ne le derange pas.ensuite si il y a souci je le ferai sortir pour discuter avec le cardio(je ne veut pas affoler clement si il y a mauvaise nouvelle et puis il a 9 ans il comprend tout maintenant)et ensuite il rentrera tout seul avec le cardio et il aura sa propre discussion avec lui,comme un grand,et comme ca il pourra poser ses questions lui memesans avoir peur pour nous.on a la chance d'avoir un super cardio je lui en parlerai toutes de suite en arrivant.
moi je pense que c'est une bonne idée,et en plus ca fera sentir a clement que je le traite en grand(il me repproche un peu de le traiter comme son frere de 6 ans)
alors qu'en pensez vous?

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

bonjour,

Vincent, je ne pense pas que ce soit possible de la raisonner...tu sais, elle choisit les vêtements de son mari! alors....

Aurélie, c est certainement une bonne idée de lui proposer ca. Peut être en lui disant que tu as bien entendu qu il veut être traité comme un grand, et que, par conséquent, il peut commencer à prendre tout ca en main.
je crois que cette discussion va permettre à beaucoup d avancer.

bon, c est ps tout ca, mais il faut travailler un peu, alors...à pluche

Personnellement, je pense qu'à chaque âge il y a une façon d'annoncer les choses.
Je ne pense pas qu'on puisse expliquer de la même manière une chose à un gamin de 6 ans, de 15 ans ou à un adulte.

Plus ils sont petits, plus il faut expliquer simplement et ne pas débattre pendant des heures.
Quand ils grandissent, il faut expliquer et répondre au questions.

On ne peut pas traiter un enfant de 9 ans comme un adulte ... qu'on ne le traite pas comme son frère de 6 ans c'est une chose, le traiter comme un adulte en est une autre ... mais ce n'est que mon avis hein =)
bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/06/10 08:27 par vero.

je suis tout à fait d accord avec toi, Véro.
tout est question d adaptation à l âge et à la personnalité de l enfant

bonjour à toutes..

Aurelie, je pense simplement que c'est ensemble que vous devez preparer la consult...
simplement en lui disant les possibilités qu'il a, lui demandant ce qu'il prefere, si il vous veut à ses cotés, si effectivement il ne veut pas tout entendre, ou que ovus soyez là pour ecouter etc..
c une discussion à avoir avant avec lui, vous le connaissez bien, vous devez savoir si il sera pret ou non...

comme dit Véro il n'a que 9ans, sera t il à l'aise devant le cardio seul, osera t il lui poser des questions, en a t il vraiment envie?? certaisn enfants jusqu'à un certain age n'aime pas trop en savoir..

ça n'est pas facile, moi j'ia la chance d'avoir une petite fille qui me dit les choses : je veux que tu sois là, je veux etre seule, elle sait me le dire elle l'a deja fait à des consult psycho... quand les enfants ne parlent pas beaucoup pas evident de savoir ce qu'ils veulent vraiment...

bon courage en tout cas pour cette prochaine visite...

PS : personne ne connait la mise en place d'un PPS à l'ecole alors? zut, va falloir que j'attende que l'instit de ref m'explique et en attendant j'ai un peu la trouille j'avoue...

Karine, mamn d'Edelle

Je trouve que 9 ans, c'est un peu jeune pour le laisser seul avec le cardio, il serait peut être préférable de le faire participer à la discussion.
Même si il demande à ce qu'on le traite comme un grand, j'imagine que ça sous entend un grand de 9 ans, pas un homme.

Quand Rudy à du se faire réopérer l'année dernière, il avait 14 ans, il ne voulait aucun détail, ne voulait rien savoir ... je n'ose même pas penser qu'il ait pu se retrouver tout seul avec le cardio pour parler de ça !

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour

Moi aussi je suis cette discussion avec bcp d'intérêt, même si je ne suis pas encore intervenue.
Je suis d'accord pour dire que ça dépend de l'âge et de la personnalité.
Je suis un peu comme Clément : je garde bcp de choses pour moi, je ne parle pas bcp et j'ai du mal à dire ce que je ressens, même aujourd'hui, étant adulte.
Tu peux lui demander ce qu'il pense de ta proposition.

Je ne suis pas sure qu'à 9 ans j'aurai eu envie d'être seule avec ma cardio ... Je me rappelle plus trop comment elle m'avait annoncé mon opération (à 14 ans), mais je pense que mes parents étaient là. Elle m'avait expliqué les choses simplement, avec un schéma... mais je ne me rappelle pas avoir posé bcp de questions.... Est-ce qu'au fond de moi je ne m'en posais pas ? me disant que je verrai bien sur le moment comment se passerait l'opération, ... je crois que je n'avais pas conscience qu'il y aurait un moment en réa, comment serait ma cicatrice ... tout ça, je ne me souviens pas l'avoir évoqué avant... ou bien est-ce que je n'ai pas osé poser ces questions ? c'est fort possible aussi !
Est-ce que ça aurait été différent si mes parents n'étaient pas là ?

Bref, demande à Clément ce qu'il en pense, s'il veut être seul avec le cardio, s'il a des questions à lui poser (sans forcément lui demander quelles sont ces questions)

Bises à tous

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour, j'interviens vite fait dans votre discussion que je trouve fort intéressante et qui me fait bien réfléchir à moi aussi, meme si j'ai bien le temps, c'est bien de lire des témoignages d'adultes dans leur rapport avec leur parents par rapport à leur CC. Juste pour répondre à Karine, le PPS est élaboré par l'EPE (équipe pluridisciplinaire d'évaluation) et inscrit dans le plan de compensation. Les parents doivent etre consultés et doivent donner leur accord. C'est l'enseignant référent (qui intervient sur décision de la CDAPH) qui assure la mise en oeuvre du PPS. je te donne juste les grandes lignes car je ne connais pas la sitution de ta fille. Hésites pas si tu as des questions.
Bises à tous
Mireille

oui,je ne veut pas que le cardio expilque tous seul a clement ,c'est juste si clement n'ose pas nous dire quelquechose et qu'il veut demander au cardio.je ne veut pas le traiter comme un adulte ,loin de la,je veut juste qu'il soit a l'aise des moments c'est plus facile de le dire a une autre personne qu'a ses parents,clement est deja tres mur pour son age la dessus souvent pour son coeur il pose des questions a ma soeur qui le garde une fois par semaine ,comme la derniere fois par exemple il a demande "qui viendra avec moi au cardio quand maman sera morte"bon j'espere que ce sera dans longtemps mais il s'est quand meme pose la questions.je ne veut pas que le cardio lui explique l'operations ca je veut le preparer avant mais par contre je veut pas que le cardio lache ca comme ca pendant l'examen,pas pendant que clement est dans la piece,clement est conscient qu'il y a quelquechose qui va pas il a de plus en plus mal a la poitrine pendant l'effort,la derniere fois il ma demande d'aller voir sa maitresse pour ne pas faire gym,et pour moi ca a ete un choque car clement c'est une vrai pile il arrete jamais et adore le sport et voir qu'il etait conscient qu'il est a bout ca ma fait mal.
c'est deja un enfant qui stresse alors je veut que tout ce passe bien,heureusement avec le cardio ca passe bien il parle de foot tout les deux et plein de chose ,ils rigolent bien ensemble et je trouve ca genial car le cardio le met toujours a l'aise et lui parle avec des mots qu'ils comprends,lui explique l'echo etc...

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

ou alors je demande a clement de m'ecrire ses questions avant et je les poserais au cardio,je sais que vous devez vous dire oulala,ellle se pose bien des questions!mais je sais que clement y pense beaucoup mais qu'il ose pas c'est pour ca que j'aimerai l'aider mais je sais pas comment m'y prendre ,comme je le disais plus haut il garde beaucoup de chose pour lui.

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

demande lui ce qu il préfère....tout en laissant le champ libre s il change d avis.
Disons que, vous prenez les décisions à 2 (ou 3 si papa il y a) mais en restant très souple....

Je crois que le simple fait que tu te poses toutes ces questions prouve que tu vas trouver ce qui convient le mieux à ton fils.

Aurélie, je pense que c'est toi qui sait le mieux ce dont Clément pourrait avoir envie pour ce RDV avec le cardio, mais je serais d'avis d'en parler avec lui avant pour voir ce qu'il en pense. S'il te dit qu'il a envie d'être seul avec le cardio, fait comme tu le penses, et s'il ne veut pas, cherchez ensemble une autre solution qui lui permette de poser ses questions lui même (si c'est ce qu'il veut). Il peut aussi les préparer sur un papier et ne pas te les laisser lire, et préférer quand même que tu sois là quand il les pose.

Elora a le même âge que Clément, mais je ne m'imagine pas la laisser seule avec le cardio. Mais ça, ça dépend des enfants, c'est certain ;-). Le rythmologue lui demande chaque fois si elle a des questions, il lui parle presque plus à elle qu'à nous, mais elle n'est pas réceptive (pour le moment en tout cas). Je pense qu'elle n'aimerait pas du tout se retrouvée seule avec le cardio ou avec le rythmologue.

Karine, je ne sais pas ce qu'est un PPS, désolée de ne pouvoir t'aider. Heureusement que Mireille est là ;-)

Je suis obligée d'abbréger. A plus tard... ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tout le monde !

Quel bonheur toutes ces discutions. Il y a plein de choses auquelles je n'avais pas pensé avant .....Du coup j'essaye de reflechir différemment. Moi qui ai toujours surprotégé antoine, je me dis qu'il ne faudrait pas que j'exagère parce que si il me getait ça serrait trop dure pour moi.

Antoine aussi me dit des fois :" mais je ne suis plus un bébé". J'ai toujours du mal à le voir grandir et penser qu'il fasse plein de choses sans moi pour le surbeiller.

Par rapport à ce que tu dis aurélie, antoine va donc chez l'accupuncteur 1 fois tous les 3 mois. Il fait bien psychologue en meme temps ce médecin, et la dernière fois que j'y ai emmeé antoine , je lui ai proposé de le laisser tout seule avec le medecin si il voulait lui dire des choses pas devant moi. Comme il me dit justement que je le prend trop pour un bébé !! Et bien, non, il n'a pas voulu...donc je suis restée avec lui.

La dernièe fois qu'on est allé à cardio en décembre, je n'avais pas du tout pensé à demander à antoine si il avait des questions à poser au cardio, pour moi c'était tout simplement nous qui posions les questions et je ne me suis jamais demandé si lui il avait des choses à dire. Je pensais qu'il était trop petit. !!! Et bien c'est ma mere qui lui en parlé 1 semaine avant qu'on y aille. Elle lui a dit : "tu sais si tu veux tu as le droit de parler tout seul au cardio ". Moi ça m' fait drole qu'elle lui dise ça à ce moment la ! Du coup, je lui en ai parlé aussi, mais il m'a dit que non, qu'il ne voulait etre sans nous.

Je rebondi aussi sur qu'a dit Vincent par rapport au coeur. J'ai tout à fait ressenti ça quand on nous a annoncé à sa naissance que c'était un pd de coeur. Je me suis dit, ah non pas le coeur, c'est trop grave. Tout mais pas cet organe. ça représentais trop la vie pour moi. C'est vrai que c'est vraiment symbolique le coeur !!

Et pour revenir en arrière, sur des phrases que des gros c..s m'ont dit, j'en ai des mal aussi : quand il est né : " ah, il est en réa, et ben omme ça t'as pas besoin de te lever la nuit ! ", j'aurai mieux aimé me lever 10 fois la nuit que d'avoir mon bébé la bas. et aussi : "il vaut mieux qu'il meurt maintenant que dans quelques année", la ça dépasse tout !!!!.
Et puis dernièrement quand je me " plainds" parce qu'il sera suivie toute sa vie : " mais de quoi tu te plainds, il pourrait etre bien plus handicapé ", " tu as la chance d'habiter à 20 mn de cardio si il y a un soucis" En plus ce sont des reflexions qui viennent de gens qui ont tous des enfants "normaux" sans rien. J'ai vraiment trop de mal avec ça. Mais c'est sur de quoi je me plainds, elles, elles ont des gosses sans soucis...avec juste l'école et les notes comme prolèmes !!!!! Enfin, il y aurait tellement à dire à ce propos que je m'arrète la.

à +

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Je m'incruste ;-)

Je n'ai pas d'enfant avec une CC, mais j'étais une de ces enfants.
Ma mère a céssé de venir aux consultations avec moi à partir de 13 ans il me semble.
Je préférais m'y rendre seule et poser mes questions.

J'ai eu outre ma malformation cardiaque beaucoup de soucis de santé enfant, car j'avais aussi des malformations rénales.
Les séjours en hopitaux, les longues absences scolaires...

Mes parents qui étaient bien jeunes (maman m'a eu à même pas 17 ans et papa avit 5 ans de plus), et très inquiets, mais ils ont malgré tout rien montré, et m'ont élevé comme n'importe quel enfant.
Pas de surprotection!
Je n'ai donc jamais fait un gros cas de ma malformation cardiaque, ils ne m'ont pas transmi leurs angoisses et du coup j'ai très bien vécu sans m'inquieter pour mon coeur.

Bon le revers de la médaille, c'est que j'ai tellement pris à la légère mon "soucis" que j'ai négligé les visites annuelles, et que j'ai sauté plusieurs années...
Je n'ai jamais vu ma cardio pour lui demander son accord pour les grossesses...
Et du coup que je l'ai vu alors enceinte de ma 4è (mais 11è grossesse) (parce que mon mari insistait), et bien on a découvert mon anevrisme sur l'orte ascendante.
Sans cette visite je n'aurai jamais su et aurait pu faire une rupture et y passer...

Donc pas de surprotection mais pas de minimisation non plus.

Mes parents je pense, en me voyant grandir normalement ont fini par trop minimiser ma malformation.
Les cardio avaient parlé d'une opération quand je serais "grande", pour eux comme pour moi on pensait que cette opération arriverai pas avant 50, 60 ans.
Ma cardio a été surprise que l'on ait pu penser ça, car pour elle, dans sa tete, ça avait toujours été vers 30, 40 ans...

comme quoi les non dits...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Mireille, merci pour le PPS..
en fait ils ont commencé à m'en parler pour alleger son emploi du temps, eviter de se rendre à la reeduc le soir ou le mercredi en plus de l'ecole mais d'ssayer d'ne integrer en partie dans son temps scolaire, et puis de voir comment amenager son plan de travail pour qu'elle s'y sente bien...
je dois joindre l'enseingnante de reference mais c compliqué de l'avoir : Edelle ne veut pas trop que son handicap qui est discret mais pose pas mal de souci, se remarque trop àl'ecole par des amenagements, ne veut pas changer de kine ni de psychomot etc.. pour le moment, ils ne m'ont pas trop dit ce qui allait se passer concretement alors on est un peu paumé.!!!!

merci Cécile pour ton temoignage, il montre bien qu'il faut trouver un juste milieu pour nos enfants : ni trop ni trop peu et c pas si evident que ça..

Muriel, à ces bons mots de ceux qui on t eu des enfants avec juste des otites bb!! les "oui enfin tu as quand mem de la chance...", et oui malgre tout ils trouvent qui ont des enfants en bonne santé, que nous on a de la chance!!!!!!! j'ai aussi pafois ressenti dans la famille qu'en fait, ils en avaient marre d'appeler et de nous demander comment ça allait, ils n'ont pas envie d'entendre ce qui se passe....!! toute une partie de la famille ne demande plus si elle a un suivi, pense qu'on s'en fait pour rien, qu'on a du bol que ct pas si grave puisqu'elle vit hein!!!.. et qu'on les soule tout betement..!!!! quand aux "amis" qu'on a eu, beaucoup n'ont plus donné de nouvelles, trop chiant notre vie!!.. ou nous on dit : on veut pas vous appeler parce qu'on veut pas vous embeter avec nos histoires.. donc plus jamais de nouvelles.. et on les a plus vu!!!! pourtant on est resté tres à l'ecoute, je ne renis pas que pour tous les parents, meme un pb de santé pas tres important est emebtant et stressant pour eux!!! c normal!!
enfin, bref... j'ai du mal maintenant à avoir confiance dans les gens.. et à trouver des personnes qui sont là dans les bons comme les mauvais moments!!!...

bon'apppetit à toutes et tous..

Karine, maman d'Edelle

salut muriel
le jour de l'operations de clement quelqu'un ma dit"eh ben comme ca ca te coute pas cher en frais de garde!"je suis passe tout droit et je lui ai meme pas repondu par contre mon mari a failli le tuer!on a tous eu je crois des remarques douteuses!

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Elle est pas mal celle là, Aurélie... :-/
Moi, alors que j'étais encore à la maternité, donc quelques jours après l'accouchement, on m'a dit "En plus, tu vas te balader à Lyon, c'est chouette !!!" :-/

Merci Cécile de nous donner le contre-poids ;-). Il y a Haïti aussi qui a oublié les contrôles pendant quelques années. Christelle, si tu passes par là.... ;-)

Sandrine (E. & K.)

on va dire que parfois, les Autres font de l humour que nous ne sommes pas capables d entendre à ce moment là !
Bon, y a des imbéciles, ca, j en suis convaincue mais....pas tout le monde !

Enfin, le pire pour moi c est d entendre des c... se plaindre de leurs gosses qui ne sont jamais assez bien, jamais assez...ou trop...des crétines incapables de se rendre compte que d autres rêveraient d avoir encore leurs enfants avec elles ! ca me bouffe des nanas comme ca...

Aurélie,
Je pense aussi que pour savoir ce que Clément veut ou ne veut pas, c'est que tu en parles d' abord avec lui et qu'ensuite tu proposes votre choix au début de la consult' avec la cardio.
Chaque enfant est difféent et grandit différemment aussi.
A 8-9 ans, je ne me serai pas vue non plus en face à face seule avec mon cardio (impressionnant pour un enfant un médecin!)
Par contre vers 12-13 ans, oui, j'aurai bien aimé.

Mais ce que je pense avec du recul: c'est que ne pas laisser ce choix là à un enfant peut créer des conflits plus tard. Et ça pour l' avoir vécu, je peux vous dire que c'est super super dur. Je me surprends encore parfois vouloir dire quelquechose à maman... mais par manque de complicité je ne lui en parle finalement pas car je ne sais pas si elle comprendra ce que je voulais lui dire vraiment. Ca peut être un sujet compètement différent de la maladie, de la santé. Cela peut concerner un pb de la vie quotidienne, un choix à faire... etc.

L' année 2008 aura réveillé tous ces pb là brutalement.

Alors qu' avec papa j'ai beaucoup plus de facilité à lui parler, à aborder un sujet pour un pb etc... j'apelle plus facilement papa au tél que maman. Nos relations ne sont pas du tout les mêmes car papa m'a toujours laissé plus de liberté que maman.

Ce qui n' empêche que je les aime tous les 2 auant je vous rassure! Avec juste des relations différentes.

Bonjour,

Vos réflexions sont fortes intéressantes. Nous nous n'en sommes pas là vu que notre enfant n'a que 4ans et demi !

Jamais je n'aurais envisagé (parce qu'il est petit et parce que je ne me suis jamais posée la question) qu'un enfant de moins de 16 ans puisse aller seul à sa consultation de cardiologie vu qu'il n'est pas majeur... Cela dit, il est bien de savoir que ça peut être une demande de l'enfant qu'il faut prendre au sérieux et y réfléchir sereinement. Impossible de dire quelle réaction nous aurons quand ça se produira chez nous mais au moins elle sera moins "violente" du fait de l'avoir envisagée avant. Merci pour ce post.

Moi aussi, j'ai peur qu'un jour, surement à l'adolescence, il nous reproche de l'avoir mis au monde avec sa cardiopathie complexe d'autant qu'il sait que nous avions refusé l'IMG (le cardiologue en parle souvent devant lui). Cela dit, ce n'est pas tabou. Mais, moi, à l'adolescence, j'ai un jour dit à mes parents que je n'avais jamais demandé à naître et à être là. Si mon fils me tient de tels propos ça prendra tout de suite une autre dimension vu que l'on nous a demandé de choisir de le faire naître ou non. Je pense que je le vivrai mal même si je sais qu'à l'adolescence, les enfants ne sont pas tendres...

Ce qui m'ennuie c'est que le cardiologue qui suit notre fiston n'est pas doué en communication et ne nous dit rien... Il faut décrypter tout ce qu'il nous dit. Alors sera-t-il honnête face à des questions précises d'un enfant ? Pas sur ! La preuve, un mois avant son intervention chirurgicale lourde il a eu le culot de nous dire "il va très bien mais il est à la limite de la chirurgie. Ne vous inquiétez pas, une opération sera prévue plus tard mais pas maintenant." Une semaine après le RDV, il m'appelle à 18h à la maison et me dit : "Avec Necker, nous avons réfléchi et finalement on va l'opérer dans 4 semaines comme ça vous aurez des vacances de Pâques tranquilles". Ce fut le choc ! D'autant que j'étais en train de m'occuper des enfants au moment où il m'a appelé et donc je n'ai rien pu dire, je n'ai pu poser aucune question... Bref, nous étions furieux et aurions préféré qu'il nous disent lors du RDV : "son état s'est un peu dégradé et nous allons réfléchir. Il va falloir penser à une opération". Bref, nous le trouvons hypocrite et il est toujours incapable d'annoncer une mauvaise nouvelle. Maintenant nous sommes sur nos gardes et lisons davantage les compte-rendus...

Le bon côté est qu'il sera à la retraite quand notre fiston sera ado donc la situation ne sera pas la même.

Dernièrement mon fils m'a dit : "Maman il faut que tu me portes car mon peur va mal." Il venait de courir comme un dingue. Je lui ai répondu : "Tu crois pas que tu te moques de moi. Tu es paresseux. Calme toi et marche." Il n'avait pas une longue distance à parcourir. Et bien sa réaction a été d'avouer qu'il exagérait après avoir souri (sourire malicieux) et fait un gros câlin. Comme quoi il en a fallu de peu pour que je me fasse encore avoir. Mon fils est un filou de première et je ne m'en étais pas bien rendu compte. La conclusion, c'est qu'un enfant est capable aussi de profiter de sa situation. Je n'y avais pas pensé.

Bonne journée à tous.

Au revoir

Bonjour

J'aimerai faire part de mon histoire.

Je suis née un 7 décembre 1992. Au bout de 4 mois, ma mère s'est inquiétée de ne pas me voir grossir et a consulté un medecin. A l'hôpital d'Arras ils ont découvert une anomalie du coeur (valve en parachute) et m'ont envoyer d'urgence sur Paris. Là bas, personne ne voulait prendre le risque de l'opérer et ont dit à mes parents que j'allais mourir. Cependant, comme je luttait de toutes mes forces, un chirurgien a bien voulu m'opérer : Monsieur Planché. L'opération s'est déroulée avec succès et j'ai pu grandir normalement.

A 10 ans, j'ai du me faire réopérer car les fuites s'aggravaient. Me voilà opérer pour la 2e fois, je me remet bien. 2 ans après, on nous informe que l'opération a échouée, je dois me faire réopérer. C'est un coup dur pour moi et mes parents mais comme il le faut. Et de 3.

A 13 ans, ma mère s'inquiète de ne pas me voir grandir. En effet, je fais 1m32. Je fais des tests pour trouver le problème et là, le verdict tombe : j'ai un sundrôme de Turner. Les symptômes si je puis dire sont une petite taille, pas de poitrine, pas de pillositée et ... la stérilité. Tout mon monde s'écroule... Puis, au bout de quelques mois, ça va mieux et j'accepte cette "maladie". Si je vous en parle c'est parce que c'est ce syndrôme qui a causé ma maladie cardiaque. On a découvert la conséquence avant la cause.

Puis à 16 ans, les medecins décident de me réopérer mais de me mettre une valve mécanique. Ma mère demande pourquoi on ne l'a pas fait avant. L'opération se déroule bien et on me met sous AVK (Coumadine) et on me dit "Un nouvel appareil vient d'arrivé en France, le Coagucheek, tu seras la 1e en france à l'utiliser !" Oui mais le problème quand on est 1e, c'est que personne ne sait comment ça fonctionne ! Je suis restée 2 long mois à l'hôpital pour que mon INR se stabilise. Viennent alors les "règles de conduite" pour éviter les hématomes et les hémoragies internes. Et là j'ai compris que pour un enfant, c'est très difficile à gérer et donc c'ets pour cela qu'on a attendu.

Aujourd'hui, j'ai 17 ans, et je suis sous Coumadine, Coversyl et Cardentiel, probablement à vie. Mais je vis normalement ! Je suis un parcours scolaire normal, je peux faire du sport à mon rythme, grâce au Coagucheek je n'ai pas à faire des prises de sang toutes les 5 min...
Tout cela pour vous dire que dans les moments difficiles, il faut se dire qu'un jour ou l'autre, on verra le bout du tunnel. Cette maladie n'est pas la fin du monde mais une épreuve et c'est elle qui a forgé mon caractère et qui m'a permit d'être ce que je suis.

Bon courage !



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/07/10 11:08 par Sophie07.

Bravo Sophie pour ton témoignage!
Quel force et quel courage!
Tu es super mature du haut de tes 17 ans!

(Une copine d'enfance avait ce syndrome (sans malformation cardiaque, mais elle a eu une malformation rénal, je ne sais pas si ça a un rapport^^) et je me souviens qu'elle avait un traitement hormonal pour la croissance, elle est fait un peu plus d'1m50 et elle a eu un garçon grâce à un don d'ovule!)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci :D

J"ai fait une radio des reins après avoir su que j'avais ce syndrôme donc je pense que c'est lié. Je prends des hormones de croissance et de féminisation. Je fais 1m51 et 42kg.
Pour les enfants, même avant d'avoir ce syndrôme, je savais que ce serait difficile car avec ma malformation l'accouchement était déconseillé.

Bon courage !

Merci Sophie pour ton témoignage si positif
J'ai lu dans un autre post que tu as eu des remarques sur ta taille. sans maladie je fais 1m56 et 41 kg et je comprend tout a fait ce que tu veux dire! j'ai 24 ans et hier quand on a sonné à la porte on m'a encore demandé si mes parents étaient la! on s'y fait petit à petit... meme si c'est toujours un peu blessant.
bise

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

bonjour Sophie et merci..

ma tante a le syndrome de turner, mais à plus de 50ans, il a été étiqueté il y a tres peu de temps.. elle fait 1m49
alors on a cru avec le retard important de croissance d'Edelle au départ et jusqu' à ses 3-4 ans, qu'elle aurait le meme syndrome, ce n'est pas le cas.. là on revoit le geneticien en novembre, voir si il n'y a pas autre chose...

mais si ça peut vous rassurer mesdames, je fais 1m61, loin d 'être tres petit pourtant, mais on me prend encore pour la soeur de mes filles, et on me demande aussi si mes parents sont là quand j'ouvre la porte!!!!!... j'ai meme eu des reflexions tres mechantes pendant mes grossesses : une ado enceinte (j(avais 24ans pour la premiere!!), et puis je faisais ça pour la caf etc.. bref.. comme je dis à edelle, quand les gens ont envie d'être cruels ils trouvent toujours de koi l'être!!!..

bon courage Sophie.. j'espere que ma fille sera aussi battante que toi plus tard.. là les moments sont souvent dur, et elle comprends mal parfois..

Karine, maman d'Edelle

Moi aussi, on me regardait vraiment de travers pendant ma grossesse! et maintenant jai encore des remarques dans la rue quand on me voit avec un enfant! "vous avez quel age? vous etes pas trop jeune?" puis quand je dis 24, "ah c'est bon". Comme si j'avais besoin de leur autorisation! et meme si j'avais 16 ans, il est ou le problème? merci karine, je me sens moins seule!! bise a toi et ta puce et courage pour les examens

"quand les gens ont envie d'être cruels ils trouvent toujours de koi l'être" C'est bien vrai ! Si ce n'est pas la taille, ça sera ta bouche, ou tes yeux ou tes boutons...Enfin bref !
J'ai souvent eu des reflexions méchantes sur ma taille comme "Mimi mathy", "la naine" ... Ca me blessait au début mais après j'étais indifférente et commes les gens voyait que ça ne me faisait rien, ils ont arrêté. On répond aux imbéciles par le silence comme disait ma mère. Puis avec le temps les gens murissent et sont moins bêtes. Il faut de tout pour faire un monde ! :D

J'ai connu des moments difficiles. Quand on m'a déceler ce syndrôme, j'ai eu honte et je n'ai pas voulu parler aux gens pendant une semaine. Je me disais que le destin s'acharnait sur moi : d'abord ma maladie cardiaque, puis ça ! J'en avais vraiment marre, je trouvait a injuste ! Puis je me suis dit que je ne devais pas me laisser abattre.

C'est dur mais dit à Edelle qu'elle a de la chance : elle a un toît, à manger, à boire, des amis, une famille qui l'aime et elle peut vivre normalement, elle a toute sa tête !

Bon courage à tous !

Bonsoir,

Après avoir lu toute cette discussion, je tenais à vous rassurer un peu :)
Vous vous demandez si vos enfants vous reprocheront plus tard de les avoir mis au monde avec leur cardiopathie. Et bien, je pense que vous n'avez pas de soucis à vous faire de ce côté là. J'ai 17 ans et jamais je n'ai reproché ça à mes parents. Un jour en primaire, une amie (qui a une maladie rare et grave) m'a dit "tu crois que c'est à cause de nos mères qu'on est comme ça ?" et ça m'avait carrément choqué. Jamais je n'y avais pensé avant, et même si je me suis posé des questions après, j'en suis venue à la conclusion que non, ma mère n'y était pour rien. Et à mon avis, ce sera pareil pour vos enfants. En plus, je sais que ma mère a toujours tout fait pour que j'aille mieux, donc je ne pourrais pas lui dire ça.
Pour ce qui est de votre autre inquiétude, par rapport aux visites en cardio, à mon âge ma mère m'accompagne encore. Et j'aime bien qu'elle soit là, qu'elle sache comment ça évolue etc... Et je sais bien que dans quelques temps j'irai sans elle, mais je lui parlerai toujours de mes visites et la tiendrai au courant de tout. Je n'ai jamais ressentit le besoin d'y aller seule, mais peut être que ça dépend des enfants ça. De toute façon, quand j'étais plus petite j'étais bien trop timide pour me retrouver seule en face de ma cardiologue ^^
Ah et je ne sais plus quel enfant se demandait qui l'accompagnerait quand sa maman ne serait plus là, mais je me demandais la même chose quand j'étais petite. C'est bizarre de penser à ça à cet âge je trouve ^^

Bonne soirée et bon courage à tous :)

Merci Mama pour ton post...

et comme il faut remplir ces foutus 80 caractères, j en profite pour t embrasser ainsi que toutes les amies psychoteuses

Je suis tout à fait d'accord avec Mama !

Ma maladie n'a pas pu être décellée avant ma naissance, ma mère ne pouvait pas savoir que j'aurai cette maladie et je n'ai jamais pensé un seul instant à lui reprocher de m'avoir mis au monde !
Certaines collègues de ma mère lui avaient demandé : "Tu ne portes pas plainte contre l'hopital qui n'a pas vu la maladie de ta fille ?" Ma mère leur a répondu "A quoi bon ? Le fait d'aller devant les tribunaux ne va pas guérir ma fille et va la stigmatiser encore plus !" Je suis très fière de cette réaction car je n'aurai pas aimé ressasser ma maladie surtout petite !
J'ai également 17 ans (bientôt 18 le 7 décembre) et jusque là mes parents m'accompagnent encore. L'année prochaine je serai sur Lille et pourrait me rendre seule à mon hopital mais je pense que je demanderai quand même à ma mère de m'accompagner. D'une part, pour que si la doctoresse nous explique quelque chose, que nous soyons 2 à l'entendre pour bien comprendre et surtout parce que sa présence me rassure, on attend ensemble, elle me soutien moralement. Lors de mes hospitalisations, ma mère n'avait pas le droit de rester dormir avec moi vu mon âge. Mais elle a quand même eu le droit de dormir 2 jours juste après l'opération le temps que j'ai encore les drains. Je peux vous dire que ça fait du bien de savoir que votre mère est là, à côté de vous...


Après ça dépendra des enfants mais je pense que la majorité sont comme Mama et moi

Bon courage à tous !

Je suis tout à fait d'accord avec mama !

Ma maladie n'a pas pu être décellée avant ma naissance alors je n'ai jamais pensé un seul instant que c'était de la faute de ma mère ! Certaines personnes lui avaient demandé pourquoi elle ne portait pas plainte contre l'hopital qui n'avait pas vu que j'avais une maladie. Elle leur a répondu que ça ne changerai rien, que je n'allait pas guerir pour autant. Je suis fière de cette réaction car je n'aurai pas aimé être "une bête de foire" aux tribunaux et ressasser ma maladie devant tous ces gens...De plus, mes parents ont fait énormément de sacrifices pour moi; ont fait tout leur possible pour m'aider et sont aussi affectée que moi par ma maladie au niveau pschychique (voir plus !) et ce serait vraiment égoïste de ma part de dire que c'est de leur faute !

J'ai égalemeny 17 ans et mes 2 parents m'accompagnent encore ! L'année prochaine je serai sur Lille et je pourrait me rendre à mon hopital toute seule mais je pense que je vais continuer à y aller avec mes parents car leurs présences me rassure et ils me soutiennent. D'ailleurs, pendant mes séjour à l'hôpital, ma mère ne peut normalement pas rester avec moi car j'ai + de 12 ans (je crois) et je n'aime pas du tout être seule le soir durant cette épreuve qu'est l'opération. Donc ma mère demande aux medecins de rester exceptionellement dormir les 2 jours qui suivent mon opération quand j'ai mes drains. Je peux vous dire que sa présence me fait énormément de bien. Le seul fait de savoir qu'elle est là, à côté de moi m'apaise.

Après chaque enfant est différent mais je n'ai jamais rencontré d'enfants seuls lors des consultations et des séjours à l'hôpital...

Bon courage !

Bonjour,
Merci à Sophie et Mama pour vos témoignage si précieux. Je peux me permettre de vous demander quelle CC vous avez ?
Mon Antoine va avoir 14 ans, il est donc proche de vous en age et c'est super d'avoir un petit d'ado plus grands dans des situations similaire.
J'espère que notre Antoine pensera comme ous, qu'il ne nous en voudra pas...pas simple quand nous meme après 14 ans on culpabilise encore parfois !
Nous, nous retournons à cardio pour des examens complémnetaire le 18 aout. Nous y allons tous les 3 avec son papa, c'est Antoine qui veut comme ça, ça doit le rassurer.
Je vais répéter ce que d'autres ont déjà dit, mais je suis impressionnée par votre force, votre courage et votre maturité.
J'espère que mon fils sera aussi positif que vous.
Bonne journée à tous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour a tous!
j'avais lance une bonne discussions!
alors pour infos c'etait juste une questions ,pour savoir.je n'envisage pas non plus l'avenir sans aller au consult de clement,j'espere qu'il voudra bien que je l'accompagne le plus longtemps possible!
mais c'est vrai que c'etait bien de lui poser la question ,ca lui montre qu'il est grand et qu'il pouvait choisir,j'etait tres soulagé qu'il me dise qu'il ne voulait pas y aller seul.
mais je pense que je lui poserai la question chaque année .
voila,j'espere que vous aller tous bien ,muriel je pense a toi,pour nous l'echo sous dobutrex ce fera le 11 octobre donc on a encore le temps.

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonjour Muriel,
J'ai été opérée d'une alcapa.
Vraiment, vous ne devriez pas vous inquiéter, à mon avis il pense comme nous. Et si un jour il vous reproche quelque chose, ce sera peut être sur le coup de la colère mais ça m'étonnerait qu'il le pense.
Par contre, j'espère que ma mère ne culpabilise pas ... Ca me dérangerait un peu si c'était le cas.
Bon courage pour les examens d'Antoine :)

Bonne soirée

Bonjour,
Merci Mama.
J'espère de tout coeur qu'antoine pensera comme toi.

Et bien oui Aurélie, tu avais lancé une bonne discution.
Moi je n'avais jamais pensé à le laisser seul avec le cardio. Pour moi il était trop petit. Mais c'est vrai qu'il a quand meme presque 14 ans ! Du coup je lui ai demandé avant la visite de juillet. Mais il n'a pas voulu. Je crois qu'à cet age, il est encore un peu impressionné par le cardiologue. Avec notre médecin de famille c'est pas pareil, il le voit plus souvent et dans un autre cadre.

Merci de penser à nous pour mercredi.
bonne journée à tous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).