Sujet du post :     Demande de témoignage TGV

Bonjour,

Au fur et à mesure des visites j'ai le cardio-pédiatre des termes médicaux viennent s'accumuler aux autres ..
Ds son dernier rapport il évoque sue mon fils est atteint d'une transposition des gros vaisseaux transposition avec sténose pulmonaire et CIV.
Comme je l'avais déjà dit il a bénéficié à 12 jours de vie d'une anastomose.
Pour ceux et celles concernés par cette type de malformation: "transposition des gros vaisseaux" ,pouvez vous me faire partager vos expériences quant à l'intervention qu'il devra avoir.
Opération prévue selon l'évolution de mon petit à Necker.
Merci d'avance, bonne journée à tous.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/05/10 13:38 par houda.

Bonjour Houda,
Je peux te dire ce qu'est la transposition des gros vaisseaux mais je suppose que tu t'es déja vite renseignée! Sur l'intervention, je ne sais pas comment cela se passe pour un bébé de ton age, mais je suppose que l'opération est la meme que pour les bébés opérés à la naissance: une opération appelé swich il me semble consistant à détransposer les vaisseaux. Je veux bien te faire partager mon expérience mais j'avoue que je ne sais pas trop par ou commencer! As tu des questions présises? je suppose qu'il doit y en avoir un paquet qui arrivent, n'hésites pas à les poser, j'essairais d'y répondre au mieux.
bise
mireille

il y a toujours parlé de VDDI, et là dans son dernier rapport il parle de transposition des gros vaisseaux.
Du coup je m'interroge.
I

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour Houda,

Je suis la maman de 3 enfants dont mon petit dernier Mathys né avec une LTGv sur un criss cross.
Il est né a Necker, et opéré à 6 jours de vie, c'est le proffesseur Voué qui l'a opéré et l'intervention s'est bien passé, il est resté 3 jours en réa puis est retourné en service cardio 2 jours avant de rentrer à la maison.
Mathys a eu 2 ans au moi de mars et il va très bien, actuellement il est suivi par le Dr Fermont a l'IPP.
En ce qui concerne Necker je peux te dire qu'ils sont super, que ce soit en maternité, en cardio ou en réa les équipes sont a l'ecoute et très humains.
Je te souhaite plein de courage et si tu as d'autres questions n'hesite pas.
Bises

Emma maman de Mathys

Savez-vous pourquoi depuis le départ du diagnostic c'est a dire mi aout 2009 il me parle de VDDI et aujourd'hui de transposition des gros vaisseaux?
Car il me semble que ce n'est pas tt à fait la même chose?

Merci Emma , comme tu le dis moi je suis rassurée d' être à Necker.
fBonsoir

Bonsoir Houda,

Mon fils est né a Necker le 10 mai et a été opéré le 14 mai d'une tgv simple par le Pr RAISKY. Si tu as des questions, j'y répondrais de mon mieux de part mon expérience toute fraiche (je l'ai un peu raconté dans le post de princesse Rubis "mon haricot et sa TGV".

Quel age a ton fils ?

Bon courage

Bisou

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/05/10 23:14 par Mimie.

Bonjour Houda,

Je suppose que tu te rappelles de l'histoire de ma fille qui est née avec VDDI+TGV+CIV.
C'est bizarre en effet ce changement de diagnostique alors que ton bébé a plusieurs mois. Que t'avaient-ils dit, à Lyon, quand ton bébé a été hospitalisé ?

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,
Mon petit a 5 mois et demi.
A Lyon, le chirurgien n'a pas évoqué de TGV et parlé de chirurgie réparatrice en fonction de son évolution, selon 2 techniques possibles, fermeture de la CIV , réparation de l'aorte qui est à cheval sur les 2 ventricules et "désobstruér" l'artère pulmonaire.
Bref c'est peut être une erreur sur le rapport du cardiopédiatre.? En plus il fait le compte rendu avec moi et il m'en aurait parlé ? Du coup j'ose pas l' appeler ..



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/05/10 09:04 par houda.

Bonjour Houda
c'est en effet bizare qu'il ne t'en ai pas parlé. Je pense que l'appeler répondra a tes questions et te rassurera. meme si je comprend, on ose pas toujours les appeler! je ne peux pas vraiment t'aider, je ne connais pas le vddi. donne nous des nouvelles.
bon courage
bisous

Oui on attendra lundi pour éclaircir ceci.
Surtout que sur le courrier , je cite" je rappelle qu'il est atteint d'une transposition des gros vaisseaux"
or tous les autres courriers commence par "Je rappelle qu'il est atteint d'une VDDI"
Bref je crois vraiment que c'est une erreur enfin j'espère..
Merci à toutes

C'est possible, pour nous il avait fait une erreur en parlant de tgv avec "CIV trabeculée" et sur le même courrier, il indiquait qu'il n'y avait pas de CIV ...

J'avais appelé le secrétariat et la secrétaire avait été voir le Pr pour lui demandé et ils m'avaient confirmé que c'était une erreur administrative .... J'ai exigé un courrier corrigé mais cela n'a pas été fait.... Mais au moins j'étais soulagé d'avoir appelé.

Bonjour à tous,

!voilà la suite ... Le secrétariat du cardiopédiatre devait me rappeler aujourd'hui mais ne l'a pas fait, donc demain je vais les relancer.
Entre j'ai vu mon pédiatre lundi et en lui montrant le rapport il me dit "oui La TGV est en qq sorte une variante de la VDDI" il suppose comme moi que c'est une erreur, mais après réflexion il a trouvé cela aussi bizarre.
Bref..en espérant avoir un éclaircissement demain.
Bonne soirée à tous

Je te souhaite d'avoir ta réponse rapidement.
En tout cas, il existe des VDDI sans TGV et des TGV sans VDDI. Pour ma fille qui a VDDI+TGV, le cardiologue avait résumé les choses en parlant de forme complexe de TGV...

Je pense aussi qu'il s'agit d'une erreur de rédaction, d'autant plus si Lyon a confirmé le diagnostique précédent.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Je viens donc d'avoir ma réponse et me rassure ds ce que je pensais.
Abdellah n'a pas de TGV+ VDDI.
Il m'a dit qu'il est vrai que le terme était mal approprié et que la plus juste explication serait de dire: malposition des vaisseaux.
Voilà , merci à toutes , bonne journée.